TIPOS DE AUTISMO NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
Dado que las características que presentan los sujetos que padecen autismo no MILENIO
son siempre las mismas, ni presentan el mismo grado de intensidad es posible
definir diferentes subcategorías dentro de esta discapacidad (Sturmey & Sevin, Aspectos legales: Los
1994). Por ello, se han tratado de utilizar diferentes dimensiones para redefinir expertos sobre autismo
este síndrome (Attwood, 1998; Myles & Simpson, 1998). Por ejemplo, algunos continúan debatiendo
autores han propuesto que se creen diferentes grupos utilizando los siguientes sobre la definición de
criterios: el nivel de funcionamiento intelectual, el momento en el que se mani- este tipo de
fiestan los problemas o la cantidad de síntomas que se presentan y la gravedad discapacidad. Problema
de los mismos. A medida que la definición del autismo se va ampliando, gracias que incide directamente
a la utilización de procedimientos diagnósticos cada vez más sofisticados, es sobre el número de
posible etiquetar a un mayor número de sujetos dentro del espectro autista. A casos detectados.
continuación describimos uno de los problemas que se incluyen con más fre-
cuencia dentro de dicho espectro: el síndrome de Asperger. Este síndrome fue Oportunidades:
identificado por Hans Asperger, en la década de los cuarenta, y todavía continúa
en proceso de definición (Myles & Simpson, 1998). En la actualidad existe un • Analizar el impacto
fuerte debate entre quienes consideran que el síndrome de Asperger es una sub- que tiene sobre el
categoría dentro de autismo y quienes piensan que debería ser considerado sujeto y sobre las
como una discapacidad independiente. (El síndrome Asperger no aparece escuelas la
incluido dentro de la definición de autismo que recoge el DSM-IV publicado en ampliación de la
1994). El autismo y el síndrome Asperger comparten algunas características definición del
como por ejemplo las estereotipias y obsesión por las rutinas, pero difieren res- autismo.
pecto a las habilidades cognitivas y del lenguaje (Attwood, 1998). En general,
los individuos que padecen síndrome de Asperger poseen mayores capacidades • Tener en cuenta la
que los que son diagnosticados de autismo. opinión de los
padres, profesionales
Alex Mont posee una especial habilidad para las matemáticas, que se sitúa incluso y otros técnicos de
por encima de la de sus compañeros superdotados. Sin embargo, como sucede con la administración
muchos autistas excepcionales, estas habilidades no afectan, del mismo modo, a para incluir a los
todas las áreas del desarrollo. niños dentro de esta
categoría de
educación especial.
Espectro autista.
Conjunto de síntomas
que definen el
autismo.
Síndrome de Asperger.
Discapacidad que
comparte muchas
características con el
autismo, pero que
tiene como
particularidad una
inteligencia de tipo
medio.
Tipos de autismo 529
AVASa Los individuos con síndrome de Asperger muestran importantes deficiencias
NZA D S en sus interacciones sociales. Así, aunque pueden mostrar un cierto interés hacia
ORGANI Z A D O R E los demás no son capaces de comprender las reglas que regulan el comporta-
miento social, ni de mantener el contacto ocular. Por el contrario, son capaces
Para saber más acerca de desarrollar el leguaje —lo que les diferencia de los autistas—. No obstante,
de las evaluaciones muestran ciertos retrasos en el desarrollo del lenguaje, hasta la edad de 5 años
funcionales y de otros no son capaces de hablar con cierta fluidez, y problemas con las funciones prag-
aspectos relacionados máticas del lenguaje. Además, sus capacidades intelectuales son un auténtico
con ella consultar los misterio, ya que aunque sus habilidades intelectuales se sitúan entorno a la
siguientes apartados: media muestran problemas en las siguientes áreas: resolución de problemas,
• Programas educativos organización de la información, generalización de los aprendizajes y discrimina-
ción de la información relevante.
individualizados de
educación especial en Tal vez, debido a lo poco habitual de su comportamiento, la mayoría de las
el Capítulo 2. personas tienen a conceder mucha atención a los autistas excepcionales. Recor-
• Intervenciones demos al lector que se trata de un grupo muy pequeño, en el que se incluye alre-
educativas en el dedor del 5% de la población con autismo (Begley & Springen, 1996). Ni que
Capítulo 8. deciar tiene que las habilidades y capacidades de este conjunto de personas son
• Antecedente-conducta excepcionales. En algunos casos, como sucede con el personaje de Raymond en
consecuencia (ABC). la película Rain Man, son capaces de contar al instante el número de cerillas que
• El desarrollo de se han caído al suelo, recordar la fecha exacta en la que han sucedido aconteci-
conductas mientos importantes, citar de memoria los números de lotería que han sido pre-
funcionalmente miados durante un año, o recordar de memoria las notas de una pieza musical.
equivalentes (Logros Estas habilidades resultan fascinantes para el observador, pero no son funcio-
de la disciplina) en nales para el individuo. Alex Mont es un niño de nueve años, que puede resolver
este capítulo. complicados problemas matemáticos —incluso de cálculo—, pero que tiene
enormes dificultades para comprender normas sociales (Levine, 1997).
Autistas excepcionales.
Personas que presentan IDENTIFICACIÓN
muchas características
asociadas al autismo, Una de las primeras herramientas que se utilizaron para identificar a los niños
pero que al mismo con autismo fue un listado de síntomas. Desarrollado por Rimland, estaba
tiempo poseen basado en la definición original de Kanner (Rimland, 1964). Desde entonces, se
capacidades han desarrollado otros muchos procedimientos. Entre ellos cabe destacar el
excepcionales. Autism Behavior Checklist (ABC) que es un listado de síntomas, sencillo de uti-
lizar incluso por personas inexpertas (Krug et al., 1980), y el Childhood Autism
Rating Scale (CARS) que es una escala de clasificación en la que se incluyen las
observaciones conductuales realizadas por observadores entrenados.
A este respecto hemos de recordar que en la mayor parte de los casos de
autismo, los síntomas son únicos y definitivos, lo que hace que el diagnóstico
resulte relativamente sencillo. En la actualidad, son muchos los expertos en
autismo que defienden el uso de evaluaciones conductuales o funcionales.
Desde este enfoque, que Robert Horner y George Sugai describen pormenoriza-
damente en el cuadro titulado De la investigación a la práctica, se tienen en
cuenta las características individuales y los contextos de desarrollo, generándose
de este modo un amplio conjunto de capacidades o, por el contrario, de pro-
blemas conductuales y necesidades especiales. Por tanto, los educadores deben
tratar de responder a las siguientes preguntas: «¿Cuándo aparecen las conductas
disruptivas?», «¿cómo se pueden controlar a partir de ciertas modificaciones en
el ambiente?», «¿qué adaptaciones ambientales se deben hacer para que el sujeto
desarrolle conductas funcionales?» (Harris et al., 1994, pág. 127). Las evalua-
530 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
De la investigación a la práctica:
Enseñando con confianza
LA EVALUACIÓN FUNCIONAL DE LA CONDUCTA
ROBERT H. HORNER Y GEORGE SUGAI personas de su entorno más cercano,
Universidad de Oregón (b) observación directa de la conducta en diferentes
situaciones, y/o (c) un análisis funcional que incluya
INVESTIGACIÓN la manipulación sistemática de las condiciones del
medio en el que se encuentra inmerso el alumno,
La evaluación funcional de la conducta es un mientras que se recogen datos de la observación
proceso mediante el que se tratan de establecer directa. Con independencia del procedimiento
relaciones entre las conductas disruptivas y los concreto de evaluación, el análisis funcional de la
estímulos que las producen. Sus fundamentos conducta implica el desarrollo —y la evaluación— de
teóricos están avalados por una gran cantidad de una serie de hipótesis acerca de las relaciones
datos empíricos, en los que se establece una existentes entre las conductas problemáticas y los
relación causal entre un conjunto de conductas y los acontecimientos que las mantiene. Los resultados de
acontecimientos que las mantienen a medio y largo la evaluación funcional de la conducta pueden ser de
plazo. Las diferentes investigaciones realizadas sobre cuatro tipos diferentes: (a) definición operacional de
este tema ponen de manifiesto que es posible hacer la conducta problemática, (b) definición de los
disminuir la frecuencia de aparición de conductas estímulos que originan y mantienen la conducta
problemáticas mediante el análisis funcional de la problemática, (c) definición de las consecuencias que
conducta. Desde 1997, la evaluación funcional de la mantienen la conducta problemática, y (d) datos de
conducta forma parte de la Educación de los observación directa que apoyan estas hipótesis. El
Individuos con Discapacidad. principal objetivo de la evaluación, funcional de la
conducta es aumentar la probabilidad de aparición
PRÁCTICA de conductas alternativas. Por eso, a partir de la
información que proporciona este tipo de evaluación,
IDEA’97 establece que debería hacerse una los profesores y las familias deberían ser capaces de
evaluación funcional de la conducta en todos hacer las modificaciones oportunas para que la
aquellos casos en los que los alumnos con conducta del alumno mejore considerablemente en
discapacidad presenten una conducta problemática diferentes áreas. La evaluación funcional de la
que interfiera con su educación y su aprendizaje. conducta ha mostrado su utilidad como técnica de
Asimismo, debería incrementar la comprensión de las modificación de las conductas problemáticas en
causas que producen la conducta y la efectividad de alumnos con graves discapacidades.
las técnicas de intervención. Este proceso implica la
utilización de diferentes procedimientos: (a)
entrevistas formales con el alumno y con las
ciones funcionales resultan adecuadas ya que permiten obtener información
relevante para el diseño de programas de tratamiento. Cuando las evaluaciones
funcionales se realizan en el ambiente natural en el que se desarrolla el niño, es
más fácil detectar las variables que originan y mantienen las conductas disrup-
tivas (Horner & Carr, 1997). De este modo, los profesores pueden aprender a
adaptar el ambiente para implementar conductas de ayuda y, con ello, conseguir
que aumenten las conductas funcionalmente equivalentes (Koegel et al., 1995).
Tipos de autismo 531
Temple Grandin describe
sus sentimientos y
percepciones sobre el
autismo, y cómo éste
afecta a los individuos que
lo padecen.
AVASa Desgraciadamente, la mayor parte de los diagnósticos de autismo se hacen
NZA D S después de los 2 años de edad, momento en el que comienzan a manifestarse
ORGANI Z A D O R E de manera más evidente los problemas de lenguaje (Mesibov et al., 1997). Sin
Para más información a
ver el apartado
Negociando los servicios embargo, en todos los estudios retrospectivos encontramos indicadores de la
del sistema de salud existencia de este problema desde la más temprana infancia. Así por ejemplo,
mental (en el apartado analizando las cintas de vídeo del primer cumpleaños de muchos niños diag-
de Familias) del nosticados de autismo se observan comportamientos bastante infrecuentes, tales
Capítulo 8. como: ausencia de la conducta de señalar o incapacidad para mostrar sus regalos
a los otros niños, para responder al escuchar su nombre y para mantener con-
tacto visual directo (Osterling & Dawson, 1994). La detección temprana de este
tipo de trastornos puede contribuir a la realización de un diagnóstico precoz y
ala puesta en marcha de una intervención más rápida.
Soportes SIGNIFICADO
conductuales. Factores
desencadenantes de Los individuos con autismo procesan la información y entienden el mundo de una
una determinada forma diferente a como lo hacen los sujetos que no tienen esta discapacidad
conducta problemática. (Mesibov, 1994). La mayoría de estas personas necesitarán ayudas —procedentes
de la coordinación de diferentes servicios— durante toda su vida. Pero por des-
Conductas gracia, dichas ayudas son difíciles de conseguir, y cuando se consiguen no se
funcionalmente encuentran suficientemente coordinadas. Incluso los autistas que poseen inteli-
equivalentes. gencia conservada tienen que enfrentarse a una serie de problemas importantes.
Conductas apropiadas Temple Grandin —en un fascinante relato en el que cuenta su propia vida, titulado
que sustituyen a las Thinking in Pictures and Other Reports from My Life with Autism—, describe la sensa-
conductas disruptivas. ción de aislamiento que ella percibe al sentirse diferente a los demás (Grandin,
1995). Grandin es doctora en veterinaria y, en la actualidad, es profesora de la Uni-
versidad de Colorado donde desarrolla su actividad investigadora. La pregunta que
nos surge de manera inmediata es la siguiente: ¿cómo es posible que una persona
con una discapacidad tan grave como es el autismo pueda dedicarse a la investiga-
ción? En realidad se trata de un caso único, pero sus experiencias podrían resultar
de una gran utilidad para otras personas que tienen el mismo problema.
532 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Reflexiones sobre el autismo sonidos altos también eran un problema, yo sentía como
si el torno de un dentista estuviera atravesándome algún
Oliver Sacks, en el prefacio de la biografía de Temple nervio: era una sensación muy dolorosa. Me daba un
Grandin (1996), titulada Thinking in Pictures and Other pánico horroroso oír cómo explotaba un globo a mi lado,
Reports of My Life with Autism, resalta la importancia me retumbaba todo el oído. Los ruidos de menor
que para ella tienen sus reflexiones acerca de su intensidad me provocaban una tremenda distracción...
discapacidad. Mis oídos son como micrófonos que recogen y
amplifican todos los sonidos (págs. 66-68).
Temple Grandin es la primera persona que define, desde
su propia experiencia, el autismo. Hasta ese momento, Grandin también nos habla de sus emociones, lo que
nadie había elaborado una «narración mediante puede ayudarnos a comprender la conducta de los
introspección» sobre este problema. En buena medida niños autistas:
porque hasta una época relativamente reciente los
médicos afirmaban que no existía vida «interior» en las Algunas personas creen que los sujetos con autismo no
personas autistas y que en caso de que existiese, cosa experimentan emociones. Sin lugar a dudas yo poseo
que ellos consideraban improbable, no se podía acceder emociones, aunque son más parecidas a las de los niños
a ella. Por eso, las declaraciones que hace Temple que a las de los adultos. Las rabietas que tenía cuando
Grandin en su biografía son muy reveladoras. Además, era niña no eran realmente expresiones emocionales, sino
ella afirma que las experiencias que relata son las de más bien como descargas de los circuitos neuronales...
miles de personas autistas, muchas de ellas Mis enfados se asemejaban al estallido de una tormenta
superdotadas, que viven entre nosotros. De sus vespertina: aparecían con intensidad, pero desaparecían
afirmaciones se deriva la idea de que las personas rápidamente... Nunca he experimentado alegría. Por
autistas, —que de ningún modo pueden considerarse ejemplo, me doy cuenta de que me estoy perdiendo algo
menos humanas que nosotros—, han construido su cuando la gente contempla una puesta de sol. Entiendo
propio mundo y viven la vida de un modo diferente a la importancia de este fenómeno desde el punto de vista
como lo hacemos el resto. intelectual, pero no siento nada al observarlo. Los
Temple no idealiza el autismo, pero tampoco se lamenta sentimientos son incomprensibles para mí, yo sólo puedo
de las limitaciones que este tipo de problema supone entender lo que es evidente... También tengo dificultades
para establecer relaciones sociales así como para para establecer relaciones con otras personas, sobre
disfrutar de ciertos placeres de la vida —como por todo si las interacciones se basan en la comprensión y
ejemplo estar con los amigos—. Ella es una persona expresión de emociones. Mis intercambios sociales se
fuerte y con un alto sentido de la dignidad. basan en la racionalidad (págs. 87-90).
Desconocemos en qué medida el autismo puede haber
contribuido a desarrollar, en ella, estas características de Las descripciones de Grandin están hechas desde el
personalidad (págs.11, 16). punto de vista de quien participa en ellas, y no de
quien las observa, como es habitual. Por ello, resultan
Temple Grandin, una persona adulta con autismo, de una gran utilidad para diseñar y poner en marcha
describe sus pensamientos de un modo muy diferente programas educativos:
a como lo hacen la mayoría de las personas:
Me gustaría desconectar mis oídos y soñar despierta. Mis
Mis pensamientos se organizan en torno a imágenes. ilusiones son como una película en tecnicolor cuyas
Para mí las palabras son como un segundo idioma. imágenes se van proyectando sobre mi mente. Me quedo
Siempre reconvierto las palabras, tanto si son habladas absorta mirando un penique que da vueltas, o
como si son escritas, en imágenes a todo color a las que contemplando las vetas que tiene la tarima de mi mesa de
posteriormente pongo sonido. Cuando alguien me habla trabajo. En esos momentos, cuando el resto del mundo ha
yo convierto su discurso en imágenes. Los expertos en desaparecido para mí, es cuando mi profesor de lenguaje
lenguaje encuentran muy extraño este fenómeno, pero a me pellizca la mejilla y, entonces, vuelvo al mundo real... Si
mi me resulta de gran utilidad en mi trabajo. La utilización no se interviene adecuadamente, los niños autistas se
de un pensamiento de tipo visual me ayuda encierran en sus pequeños mundos particulares aislándose
enormemente en mi trabajo como diseñadora de cada vez más del resto del mundo (pág. 96).
equipamiento para la industria del ganado...
Aproximadamente la tercera parte del ganado porcino y Los profesores deben ser capaces de diferenciar
vacuno de Estados Unidos se manipula con cuándo las rabietas de un niño autista se deben al
equipamiento que ha sido diseñado por mí (pág. 16). temor o al dolor causado por una sobrestimulación, y
cúando se trata de conductas disruptivas que evitan
Sus descripciones nos ayudan a comprender mejor el la realización de aprendizajes adecuados. En muchas
significado del autismo. En el párrafo siguiente nos ocasiones, su llanto se debe a cambios inesperados
explica el cúmulo de sensaciones que recibía, desde en las rutinas diarias... Los niños autistas muestra un
pequeña, a través de sus sentidos: gran temor ante lo inesperado (págs. 149-150).
Tener una piel extremadamente sensible puede Fuente: Thinking in Pictures and Other Reports from My Life
convertirse en un serio problema. De niña siempre odié
lavarme el pelo y vestirme para ir a la iglesia... Las with Autism. Temple Grandin, 1995, New York: Viking Books.
enaguas me picaban como si se tratara de papel de lija
raspándome la piel hasta dejarla en carne viva... Los Reproducido con permiso.
Tipos de autismo 533
S AVAa Grandin describe el tremendo sentimiento de frustración que la invade por
NZA D S el hecho de no poder hablar, aunque puede comprender el lenguaje. También
ORGANI Z A D O R E cuena ta los problemas que le generan la extremada sensibilidad de sus sentidos
y su dificultad para mantener el equilibrio y mantener un cierto nivel de coor-
La conducta adaptativa dinación motora. Ella defiende los programas de intervención inmediata, ya que
se explica de una afirma que los niños con autismo no deben ser «aislados». Por el contrario, con-
manera más amplia en sidera que este tipo de niños debe participar en el desarrollo de actividades con
los siguientes apartados el resto de sus compañeros durante, al menos, veinte horas a la semana. La expe-
del Capítulo 6: riencia de Grandin puede resultar tremendamente valiosa , ya que a pesar de sus
• Definición de retraso éxitos sigue manifestando gran cantidad de síntomas autistas. Ella es un buen
ejemplo de cómo es posible integrarse en la comunidad si se dispone de las
mental. ayudas oportunas.
• Niños con retraso
Las personas con autismo presentan, sobre todo durante las primeras fases
mental. del desarrollo, deficiencias muy evidentes en su conducta adaptativa (Vig &
Jedrysek, 1995). Dichas dificultades de adaptación se prolongan durante toda la
NUEVAS DIRECCIONES infancia y se manifiestan en áreas muy diferentes del desarrollo. Así por ejemplo
PARA EL nos encontramos con que los problemas más significativos tienen que ver con
MILENIO el pensamiento abstracto, la resolución de problemas y las capacidades motoras.
Además, parece que estos problemas se agudizan con el paso de los años: los
Aspectos legales: En niños mayores presentan problemas más graves. Una de las posibles explica-
diferentes informes se ciones para este hecho es que los individuos mayores son más insensibles a los
insiste sobre el hecho efectos del entrenamiento (Partington et al., 1994) y a la imitación de modelos.
de que la prevalencia Para muchos sujetos autistas aprender es la hazaña más compleja a la que tienen
del autismo está que enfrentarse cada día (Krantz et al., 1994).
aumentando hasta
niveles preocupantes. PREVALENCIA
Oportunidades: En general, el porcentaje de niños que se incluye dentro de cualquiera de las
• Elaborar una categorías de educación especial depende de la definición de dicha categoría.
Esta afirmación adquiere una relevancia especial en el caso del autismo (Peeters,
definición y un 1997). Algunas definiciones de autismo, como por ejemplo la de Kanner, son
criterio diagnóstico muy restrictivas. Utilizando esta definición, los porcentajes se sitúan entre el 0,7
estable. y el 2,3 por cada 10 000 individuos (Locke et al., 1994). Definiciones menos res-
• Diseñar estudios en trictivas sitúan la incidencia de este problema entre 7 y 14 casos por cada 10 000
los que se pueda individuos. Según la Sociedad América de Autismo, este problema afecta a 1 de
determinar si el cada 500 sujetos, situándose como la tercera discapacidad más frecuente —por
aumento en los encima del síndrome de Down— (Sociedad Americana de Autismo, 1999). No
porcentajes de obstante, hemos de tener en cuenta que diferentes factores contribuyen a que
prevalencia se debe muchos niños que padecen otras discapacidades, pero que poseen un cociente
a cambios en la intelectual alto, se incluyan finalmente dentro de esta categoría.
definición o a
incrementos reales La pregunta que cabe plantearse entonces es la siguiente: ¿cuántos alumnos
en el número de se incluyen dentro de esta categoría de educación especial? Según los datos pro-
casos. cedentes del Twentieth Annual Report to Congress on the Implementation of IDEA
(Departamento de Educación Estados Unidos, 1998), hay un total de 34 101
personas —de edades comprendidas entre los 6 y los 21 años— que han sido
diagnosticados de autismo. Estas cifras representan alrededor del 0,06% de la
población escolar. Este porcentaje nos permite concluir que, aunque la defini-
ción de IDEA’97 no es tan restrictiva como la de Kanner, el autismo es una dis-
capacidad de baja incidencia.
534 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
CAUSAS Y PREVENCIÓN S AVAa a
NZA D S
Una de las mejores formas de prevenir y tratar el autismo es conocer las causas que ORGANI Z A D O R E
lo producen. En un primer momento, se pensó que el autismo era un trastorno
emocional cuyo origen se situaba en una conducta inadecuada de las madres con Para más información
respecto al cuidado y atención de sus hijos (Rimland, 1994). Esta teoría, además de sobre el PKU y el
ser incorrecta, generaba tremendos sentimientos de culpa y vergüenza en las síndrome frágil X,
madres, a quienes psicólogos como Bruno Bettelheim acusaban de una incapacidad consultar el apartado
total para atender y cuidar a los niños —siendo ésta la causa de la incapacidad—. Causas y Prevención del
Posteriormente, los investigadores han puesto de manifiesto que el autismo es un Capítulo 6.
desorden de tipo neurológico y no emocional, como se creía inicialmente. Estos
descubrimientos han tenido como consecuencia un importante cambio en las cre-
encias de la población en general, y de los profesionales en particular. Ahora, las
madres ya no son culpadas por el hecho de que sus hijos tengan autismo.
Aunque todavía no se conocen las causas que producen el autismo, la mayor
parte de los expertos están de acuerdo en que se trata de un problema de tipo
orgánico (Sturmey & Sevin, 1994) causado, con casi toda seguridad, por un
daño cerebral (Begley & Springen, 1996), localizado posiblemente en el tronco
encefálico (Koegel et al., 1995). Otras teorías apuntan hacia la idea de que el
autismo se debe a un trastorno de tipo genético, similar al que origina la PKU
(Locke et al., 1994). En esta misma línea algunos autores consideran que puede
haber de dos a cinco genes implicados en este trastorno (Cook, 1998). Esta
teoría permitiría explicar porqué algunos casos de autismo —o mejor dicho de
comportamientos autistas— aparecen asociados al síndrome de frágil X. Según
la opinión de otro grupo de expertos, determinadas infecciones víricas —prena-
tales o postnatales— serían las principales causantes del autismo (Begley &
Springen, 1996; Burger & Warren, 1998). Finalmente, y debido al considerable
aumento de casos que se han producido en los últimos años en determinadas
regiones, se piensa en una posible relación entre el autismo y ciertas sustancias
tóxicas presentes en el ambiente (Johnson, 1999).
Como en el resto de las discapacidades, resulta esencial centrar la investiga-
ción en la identificación de las causas del autismo, ya que sólo de este modo es
posible mejorar las técnicas de prevención. Hasta el momento se han descu-
bierto algunos factores que disminuyen la sintomatología, pero se desconoce
cuál es su mecanismo de funcionamiento. Por ejemplo, la vitamina B6 y el mag-
nesio reducen los síntomas del autismo en muchos niños, sin embargo en otros
no tiene ningún efecto (Rimland, 1994). Temple Grandin afirma que los antide-
presivos le ayudan a controlar su nerviosismo. Algunos investigadores han des-
cubierto que aquellos sujetos que se autolesionan tienen una deficiencia de
dopamina, lo que les induce a pensar que determinados fármacos podrían dis-
minuir las conducta autolesivas y las estereotipias (Lewis & Bodfish, 1998). El
Secretin parece ser un fármaco adecuado para tratar la sintomatología del
autismo (Rimland, 1999). Entre sus principales beneficios se destacan los
siguientes: mejora el contacto ocular, la sociabilidad y el lenguaje. Todo ello ha
contribuido a que muchos padres y algunos profesionales tengan puestas sus
esperanzas en este tipo de drogas. En cualquier caso, es necesario seguir investi-
gando al respecto ya que se sabe poco acerca de las dosis más adecuadas y de
sus posibles efectos secundarios.
En la actualidad, no existe ningún tratamiento que se haya mostrado eficaz
de manera consistente, excepto los programas educativos y el análisis funcional
Causas y prevención 535
de la conducta (Maurice et al., 1996; Peeters, 1997). Por eso es necesario seguir
investigando acerca de las causas que generan este problema y, a partir de ellas,
diseñar técnicas de prevención que eliminen, o al menos reduzcan, sus efectos.
Conductas autolesivas. NIÑOS CON AUTISMO
Formas de
autoagresión (por La presencia de una única de las características que define el autismo no es
ejemplo golpearse la razón suficiente como para hacer un diagnóstico de esta discapacidad. Pero, en
cabeza o restregrarse el momento en el que aparecen varios síntomas al mismo tiempo hemos de
los ojos). tener presente que nos encontramos ante una discapacidad muy seria, que
supone importantes retos tanto para el sujeto que la padece como para su
familia. La Tabla 12.1, presenta un listado de las características que, a juicio de
diversos expertos, definen el autismo —organizadas en cuatro áreas diferentes—
(Koegel et al., 1995; Mesibov, 1994; Richard, 1997; Rimland, 1994; Sturmey &
Sevin, 1994; Travis & Sigman, 1998; Trevarthen et al., 1998; Wilkerson, 1998).
Con independencia de las características concretas que presente cada niño con
autismo es importante destacar que la mayoría de ellas tienen consecuencias de
por vida para el sujeto. A continuación comentamos algunas (Sturmey & Sevin,
1994). Del total de la población de niños autistas:
• El 80% padece retraso mental asociado.
• El 50% nunca llega a desarrollar un lenguaje funcional.
• El 40% muestra un alto porcentaje de conductas autolesivas.
• Cuatro de cada cinco son chicos.
• El 33% sufre fuertes crisis epilépticas.
Esta discapacidad se puede caracterizar tanto por la alta aparición de determi-
nado tipo de conductas —como por ejemplo los rituales o las estereotipias—,
como por determinados déficits conductales. Algunas personas que padecen
autismo muestran un miedo excesivo a los cambios ambientales, los sonidos
desconocidos, las personas extrañas o los animales domésticos. Estos niños pre-
sentan, en una alta proporción, conductas autoestimulatorias tales como: verba-
lizaciones reiterativas, balanceos, aleteos de manos, miradas fijas a un punto de
luz, etc. También la frecuencia de conductas autolesivas —como por ejemplo,
arrancarse el pelo, golpearse o rascarse hasta hacerse sangre— es excepcional-
mente alta, incluso cuando se compara con la que muestran otros individuos
con discapacidades severas. Así, mientras que en el caso de los alumnos con
retraso mental encontramos la frecuencia de aparición de este tipo de conductas
entre el 7 y el 22%, en el de los alumnos con autismo se eleva hasta el 40%. Este
tipo de conductas siguen presentándose en la edad adulta, ya que encontramos
que el 30% de los autistas adultos exhiben conductas autolesivas (Lewis & Bod-
fish, 1998).
Por lo que se refiere a los déficits de conducta, entre los más frecuentes,
habría que señalar los siguientes: incapacidad para fingir y/o engañar, dificul-
tades para establecer relaciones con otras personas, incapacidad para desarrollar
juegos de manera adecuada, mutismo o ecolalia, incapacidad para comprender
y expresar sentimientos. Muchos investigadores coinciden en señalar que los
déficits de atención conjunta son una característica que parece estar presente en
las personas autistas durante toda su vida (Travis & Sigman, 1998). Este déficit
536 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Tabla 12.1 Indicadores o características del autismo Tienen enormes dificultades para comprender y
respetar las reglas que regulan los intercambios
Problemas de interacción social recíproca: comunicativos.
No se desarrolla un vínculo afectivo con los padres, Insistencia en las rutinas:
otros miembros de la familia, o los cuidadores.
Los cambios, aunque sean mínimos, les generan una
No se establecen relaciones de amistad con los iguales. gran perturbación.
Raramente se observan conductas o juegos Ritualizan diferentes aspectos de la vida cotidina.
cooperativos.
Con frecuencia, muestran conductas obsesivas y
No expresan emociones, tales como la alegría o la compulsivas.
tristeza.
Una vez que inician una determinada rutina, son
No utilizan claves no verbales para regular las incapaces de parar hasta que no llegan al final.
interacciones sociales tales como: la sonrisa, los gestos
o el contacto físico. Presentan un alto porcentaje de conductas
estereotipadas —aleteos, balanceos, etc.
No se inicia, ni tampoco se mantiene, el contacto
visual. Patrones de conducta poco frecuentes:
Casi nunca realizan juegos simbólicos. Son excesivamente sensibles a la estimulación
sensorial —táctil, visual o auditiva.
Los problemas de interacción social se observan desde
los primeros meses de vida. Con frecuencia, muestran conductas autolesivas graves
—golpear, morder, dar patadas, darse golpes en la
Su estilo de interacción preferido podría ser calificado cabeza, etc.—.
como de «aislamiento extremo».
Muestan un temor inapropiado ante la presencia de
Existen enormes dificultades para comprender las ruidos —como por ejemplo el ladrido de un perro o
emociones, creencias y deseos de otras personas. el ruido del tráfico.
Presentan importantes déficits de atención conjunta, Tienen dificultades para conciliar el sueño.
no son capaces de cooperar ni de compartir intereses
o actividades con los demás, lo que dificulta las Con frecuencia, presentan conductas disruptivas —por
interacciones sociales recíprocas. ejemplo rabietas—, y de desobediencia ante las
indicaciones y las demandas de los demás.
Habilidades de comunicación deficitarias:
Dedican una gran cantidad de tiempo, energía y
En muchos casos, no se desarrolla un lenguaje recursos a la autoestimulación.
funcional.
Son incapaces de mentir o fingir.
Cuando éste existe, su contenido no se relaciona con
los acontecimientos medioambientales.
El lenguaje es reiterativo y estereotipado.
No se comprenden las claves no verbales que
acompañan al lenguaje oral y que contribuyen a su
comprensión.
No son capaces de mantener una conversación.
Tienen dificultades para mantener una conversación,
una vez que ésta es iniciada por otras personas.
Se utiliza un lenguaje ecolálico y repetitivo, que le
hace carente de significado.
Tienen problemas con la utilización de los
pronombres.
Tanto la expresión, como la comprensión del lenguaje
que utilizan es literal.
supone la incapacidad del sujeto de atender, conjuntamente, a otro sujeto y a un
objeto (Rogers, 1998).
El otro área del desarrollo que se encuentra gravemente afectada en los casos
de autismo es el lenguaje —en el 50% de los casos no llega a desarrollarse un
lenguaje funcional—. Estas dificultades no sólo afectan al desarrollo de los com-
ponentes del lenguaje, sino también a su función pragmática. Así por ejemplo,
Niños con autismo 537
a veces interpretan ciertas expresiones lingüísticas de forma literal, lo que les
lleva a mostrar una conducta completamente inadecuada. Tampoco com-
prenden las expresiones faciales ni los gestos —lo que dificulta enormemente la
comprensión del discurso oral— (Peeters, 1997). Ciertas características del sín-
drome autista están presentes desde los primeros meses de vida. Con frecuencia,
los padres comentan que cuando estos niños eran muy pequeños no miraban
fijamente a los ojos, nunca sonreían, no alzaban los brazos para que los sacasen
de la cuna y, muy raramente, lloraban para demandar la atención de los adultos.
SORDO-CEGUERA
Las experiencias sensoriales están sumamente restringidas para los niños con
sordo-ceguera, ya que sus percepciones sobre el mundo se reducen —en algunos
casos— a la punta de sus dedos (Miles, 1995). Por el contrario, algunos de estos
alumnos tienen una visión funcional que les permite leer textos en letra
impresa, si están suficientemente ampliados, comprender el lenguaje de signo y
reconocer la cara de sus familiares y amigos. Otros, tienen restos auditivos que
les permiten comprender algunos sonidos del lenguaje y percibir sonidos de alta
intensidad. En determinados casos, estos alumnos consiguen desarrollar un len-
guaje funcional. Pero, en otras situaciones sus déficits visuales y auditivos son
tan importantes que prácticamente no son capaces de beneficiarse de la infor-
mación que les proporcionan estos sentidos. La mayoría tienen alguna otra dis-
capacidad asociada a la sordo-ceguera, lo que hace necesario el apoyo perma-
nente de los demás para poder realizar cualquier tipo de actividad.
Ecolalia. Repetición DEFINICIÓN DE SORDO-CEGUERA
exacta de las
expresiones verbales Desde 1969, la sordo-ceguera es una categoría de discapacidad independiente.
que se han oído, tanto La década de los sesenta fue un período de crisis respecto a esta discapacidad, ya
si se hace de forma que hubo una epidemia de rubeola que tuvo como consecuencia un dramático
inmediata como al aumento del número de niños con discapacidad —especialmente ceguera, sor-
cabo de varios días. dera y sordo-ceguera—. No existe una definición clara de sordo-ceguera, lo que
genera problemas de identificación, a los que se une el hecho de que la mayor
Déficits de atención parte de estos alumnos padecen otro tipo de discapacidades asociadas. Por todo
conjunta. Incapacidad ello, la mayoría de estos jóvenes son incluidos dentro de una categoría denomi-
para interacturar o nada plurideficiencia —o discapacidad múltiple—. IDEA’97 define la sordo-
mantener la atención ceguera del siguiente modo:
conjuntamente, con
otro sujeto, sobre un La sordo-ceguera genera problemas auditivos y visuales. La combinación de ambas
determinado objeto o discapacidades genera necesidades especiales de comunicación, así como dificul-
acontecimiento. tades específicas del desarrollo y del aprendizaje. Razón por la que no pueden ser
educados como los niños con discapacidad visual o auditiva, sino que necesitan
Sordo-ceguera. ayudas complementarias para poder cubrir sus necesidades educativas especiales
Discapacidad doble en (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1999, pág. 12 422).
la que el sujeto tiene
problemas de visión y Según la opinión de algunos profesionales, la definición de IDEA´97 no pro-
de audición. porciona información acerca de los servicios educativos más adecuados para los
niños que presentan este tipo de discapacidad (Baldwin, 1996). Por eso, algunos
538 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
de ellos buscan una definición de carácter más funcional en la que mencionen AVAS aa a
explícitamente aquellas condiciones en las que se optimizan los aprendizajes NZA D SS a
que pueden realizar este tipo de alumnos. A continuación se presenta una defi- ORGANI Z A D O R E
nición de estas características elaborada por Victor Baldwin:
Revisar las apartados
Decimos que una persona es sordo-ciega cuando sus déficits auditivos y visuales titulados Definición de
requieren que se realicen adaptaciones especiales en los procesos de enseñanza- los Capítulos 10 y 11.
aprendizaje que tienen como objetivo maximizar los aprendizajes (Baldwin,
1995, pág. 2).
IDENTIFICACIÓN
La mayor parte de los profesionales coinciden en señalar que para que una per-
sona sea incluida dentro de la categoría de sordo-ceguera se requiere que «el
sujeto tenga una agudeza visual de 20/70 en el mejor ojo, con corrección, y un
déficit auditivo de 30 decibelios» (Baldwin, 1995, pág.5).
SIGNIFICADO AVAS
NZA D
Hellen Keller es, probablemente, la persona sordo-ciega más conocida dentro de ORGANI Z A D O R E
la literatura científica. Ella consiguió muchos y muy importantes logros, entre
los que cabe destacar su graduación —con una excelente nota, en 1904—, en Para tener más
Radcliffe. Algo que seguramente no hubiera podido conseguir sin la ayuda de su información sobre los
profesora, Anne Sullivan (Holcomb & Wood, 1989). La historia de Anne métodos de lecto-
escritura que utilizan
Helen Keller y su los niños con
profesora, Anne discapacidades visuales,
Sullivan, demostraron consultar el apartado
que las personas titulado Niños ciegos y
sordo-ciegas pueden con baja visión del
llegar mucho más allá Capítulo 11.
de lo que piensa la • Para tener más
mayoría de la gente.
información sobre el
desarrollo del lenguaje
oral en los niños
sordos, consultar el
apartado dedicado al
desarrollo del habla y
del lenguaje en los
niños sordos del
Capítulo 10.
Definición de sordo-ceguera 539
Kim Powers, una persona sordo-ciega, es la estrella Sullivan resulta digna de mención. Como ya
de un programa titulado El mundo de Kim, que se dijimos en uno de los capítulos anteriores, Samuel
emite por la cadena de televisión por cable Griedley Howe fundó en Boston la escuela Perkins
Kaleidoscopio, que emite su programación las 24 que fue el primer colegio para alumnos ciegos en
horas del día. Estados Unidos. Una de las mejores alumnas de
Howe era Laura Dewey Bridgman, una niña sordo-
ciega que utilizaba un alfabeto manual para comu-
nicarse con los demás y el Braille para leer. Cuando
acabó su formación Bridgman se dedicó a la ense-
ñanza y una de sus alumnas era Anne Sullivan, una
niña con una discapacidad visual. Sullivan creció,
en Alabama, junto a otra niña que era sordo-ciega
de la que aprendió una gran cantidad de cosas.
Cuando Sullivan fue a ver, por primera vez, a
Hellen Keller le llevó una muñeca que le había
regalado Laura Bridgman, desde ese momento se
convirtió en su profesora y compañera inseparable.
Keller decía que «La ceguera separa a las personas
de las cosas, pero la sordera te separa de las per-
sonas» (Miles, 1995, pág. 4). Aunque no es dema-
siado realista esperar que todos los niños sordo-
ciegos consigan los mismos logros que Hellen
Keller, su caso pone claramente de manifiesto la
importancia de factores tales como las expectivas,
el trabajo sistemático y el apoyo afectivo sobre el
desarrollo y el aprendizaje de las personas con dis-
capacidad.
Del mismo modo que es un error pensar que
todas las personas sordo-ciegas van a alcanzar los
mismos logros que Hellen Keller, también es un
error pensar que su desarrollo está seriamente limi-
tado. Kim Powers es un buen ejemplo de todo lo
contrario (Rosenberg, 1995). Powers presenta un programa de televisión para
niños, titulado El mundo de Kim. Ella es la única presentadora que se ha atrevido
a jugar con tarántulas y tigres, y a montar caballos y elefantes. El hecho de
padecer una sordo-ceguera no le ha impedido aparecer esquiando y buceando
en su programa de televisión. Powers trabaja para una cadena televisiva denomi-
nada Kaleidoscopio que produce y emite, mayoritariamente, programas para
personas con discapacidad.
Los principales problemas a los que han de enfrentarse estos individuos, sus
familias y sus profesores son tres: aislamiento, comunicación y movilidad.
Muchas personas con sordo-ceguera se sienten aisladas, ya que su mundo se
encuentra muy restringido. Por ello, los educadores han de trabajar para ampliar
«su visión del mundo» y mantenerles en contacto con las personas que les
rodean (Haring & Romer, 1995; Heubner et al., 1995). La experiencia de Casey
Cook, un atleta sordo-ciego, nos sirve para ilustrar estas afirmaciones (Boeck,
1998). Cook, ganador de multitud de premios entre los que cabe distinguir el
premio al Coraje en el Deporte, padece el síndrome Voigte-Carnegie. Este sín-
drome produce ceguera y pérdidas auditivas graves. A pesar de estas discapaci-
dades, entrena habitualmente con sus compañeros y se considera a sí mismo
540 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
como «un tipo normal... Aunque con algunos problemillas físicos. Me sorprende S AVA aa a a
que los demás considerén que lo que hago es una hazaña» (pág. C3). NZA D SS S a
ORGANI Z A D O R E a
No debemos olvidar que muchos individuos con sordo-ceguera poseen resi- S
duos visuales funcionales que les permiten moverse de un lugar a otro, reco- NZA DPara saber más sobre
nocer caras familiares, leer textos impresos en tinta —si están suficientemente ayudas, repasar los
aumentados—, y percibir signos, si éstos se realizan a una distancia muy corta. Ssiguientes apartados del
Asimismo, nos encontramos con algunos sordo-ciegos cuya percepción auditiva NZA DCapítulo 6.
les permite reconocer voces familiares, o incluso llegar a hablar. En muchos • Sistemas de clasificación
casos la sordo-ceguera se presenta asociada al retraso mental, lo que supone la
necesidad de disponer de apoyos a lo largo de toda la vida. emergentes (Tipos de
retraso mental).
Quienes no padecemos discapacidades adquirimos gran cantidad de cono- • Ayudas (Niños con
cimientos sobre el medio, aprendemos reglas sobre el funcionamiento de la retraso mental).
dinámica social y comprendemos las relaciones interpersonales, sin ningún tipo • Familias.
de esfuerzo. Esta forma de aprender, recibe el nombre de aprendizaje incidental.
El aprendizaje incidental utiliza una gran cantidad de información procedente AVA
de los sistemas visuales y auditivos. Dependiendo del grado de pérdida auditiva
y visual, y de la edad a la que acontece la pérdida, el aprendizaje incidental de ORGANI Z A D O R E
un sujeto puede verse más o menos afectado (Prickett & Welch, 1995). Para
muchos de estos alumnos resulta fundamental el desarrollo de ciertas capaci- El concepto de «edad a
dades de comunicación, aunque éstas sean muy básicas (Engleman et al., 1998). la que aconteció» se
El desarrollo de estas capacidades no es tarea fácil y lleva asociado un enorme discute tanto en los
esfuerzo de los profesionales que trabajan con el niño. Con frecuencia, la gra- Capítulos 10 y 11 como
vedad de las discapacidades que poseen estos niños no les permiten reconocer en los apartados
la importancia de interactuar de manera adecuada con otros. titulados Definición.
Muchos individuos sordo-ciegos utilizan el método de comunicación total AVA
como sistema de comunicación, ya que ello les permite utilizar al mismo
tiempo el sistema de comunicación oral y de comunicación manual. Llegados a ORGANI Z A D O R E
este momento nos planteamos la siguiente pregunta: ¿Qué pueden hacer los
profesores para reducir el impacto que tienen los problemas visuales y auditivos En el Capítulo 10:
sobre el desarrollo de las habilidades de comunicación? Prickett (1995, pág. 62) • Revisar la
nos proporciona algunas sugerencias al respecto:
información incluida
• Interactuar de manera frecuente y constante. en los apartados
• Usar información multisensorial. sobre lenguaje de
• Utilizar señales táctiles siempre que sea posible. signos y la cultura
• Centrarse en las interacciones diádicas. de los sordos (Niños
• Incentivar la comunicación entre los compañeros del aula. sordos o con problemas
auditivos).
La posibilidad de moverse, de manera autónoma de un lugar a otro, es una • Para saber más acerca
capacidad fundamental para los seres humanos. Nos movemos para hacer ejer- de los sistemas de
cicio, para divertirnos, para ir de un lugar a otro y para comunicar nuestras emo- comunicación,
ciones. La movilidad es una conducta natural del ser humano, pero las personas incluida la
que poseen discapacidades visuales graves tienen importantes limitaciones en comunicación total,
este área: sus movimientos sufren una gran restricción, e incluso pueden resultar ver el apartado
un tanto peligrosos. Por esta razón, todos y cada uno de los componentes impli- titulado Métodos de
cados en el movimiento autónomo han de ser incluidos como objetivos curri- enseñanza para
culares en la formación de los alumnos sordo-ciegos. La clasificación elaborada alumnos sordos
por Groce e Isaacson (1995) puede ayudarnos a identificar y a definir dichos (Intervenciones
componentes (ver Tabla 12.2). Educativas).
En cualquier caso, debe quedar claro que la sordo-ceguera tiene importantes
implicaciones para las personas que los padecen, lo que supone la necesidad de
Definición de sordo-ceguera 541
AVA Sa Tabla 12.2 Componentes de movimiento intencional
NZA D S
ORGANI Z A D O R E Ser conscientes de lo que nos rodea
El mundo está formado por personas, objetos y lugares que deben entenderse como
En el Capítulo 11 ver entes separados entre los que se establecen estrechas relaciones.
los apartados titulados
Orientación y Movilidad Iniciar y mantener el movimiento
(Intervenciones Alcanzar un destino, previamente fijado, supone la posibilidad de iniciar una secuencia
Educativas). de movimientos y mantener su orientación hasta llegar al final.
Reconocer el destino al que nos dirigimos
La movilidad tiene un objetivo concreto —alcanzar el destino establecido a priori—,
por ello es necesario reconocerlo una vez que se ha alcanzado.
Protegerse de los peligros
Es necesario disponer de una serie de habilidades que nos permitan desplazarnos con
cierta seguridad, evitando los obstáculos y las situaciones que resulten peligrosas.
Tomar decisiones
Iniciar un determinado movimiento implica tomar una serie de decisiones que tienen
que vear con los objetivos que se pretenden conseguir con el movimiento, la idoneidad
del momento en que se produce dicho movimiento, y el modo más adecuado para
hacerlo.
Fuente: Purposeful Movement. M. M .Groce y A. B. Isaacson, 1995. En K.M.Heubner, J.G.Prickett,
R. R. Welch, y E. Joffee (Eds.), Hand in hand: Essentials of communication and orientation and
mobility for your students who are deaf-blind (págs. 94-95). New York. AFB Press. Reproducido con
permiso.
trabajar, desde una perspectiva multidisciplinar, y aunar esfuerzos —de profe-
sores y familiares— para superar los problemas.
Aprendizaje PREVALENCIA
incidental. Adquisición
del conocimiento que Según los datos procedentes de IDEA, en 1995, había 10 415 alumnos sordo-
se realiza sin una ciegos —de edades comprendidas entre 0 y 21 años— (Baldwin, 1996). Estos
instrucción sistemática datos no coinciden con los del Departamento de Educación que, en ese mismo
y directa. año, informó de la existencia de 1 286 estudiantes incluidos dentro de esta cate-
goría. Al menos el 85% de los niños con sordo-ceguera poseen otras discapaci-
Síndrome de Usher. dades asociadas (JVIB News Service, 1995). Este hecho unido a la falta de crite-
Síndrome de origen rios uniformes para realizar los diagnósticos hace que la prevalencia de este
genético que produce problema varíe notablemente en función de la fuente de la que proceden los
una pérdida auditiva datos.
neurosensorial no
progresiva, retinitis CAUSAS Y PREVENCIÓN
pigmentosa, pérdida
progresiva del campo La prematuridad es la causa más frecuente de sordo-ceguera (Baldwin, 1996).
visual, pérdidas en el No obstante, es importante destacar que en la mayoría de los casos las causas
sentido del olfato son de origen desconocido. Además de los problemas que se producen en los
problemas con el nacimientos prematuros existen otras muchas causas que producen sordo-
equilibrio y con las ceguera. En concreto, en un proyecto realizado recientemente, se han identifi-
capacidades motoras. cado hasta dieciocho síndromes hereditarios y nueve infecciones congénitas que
pueden producir sordo-ceguera (Heller & Kennedy, 1994).
542 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
El síndrome de Usher es un problema congénito que produce sordo- S AVA aa a a
ceguera, asociada a retraso mental. Además de estas tres discapacidades, NZA D SS S
muchos individuos con síndrome de Usher tienen dificultades para caminar y ORGANI Z A D O R E a
problemas motores asociados con la ataxia. También se han observado tras- a
tornos neuropsicológicos en, aproximadamente, un 25% de los casos (Accardo • Para más
et al., 1996). Este síndrome ligado al cromosoma X —cuya prevalencia es de información sobre
3 personas por cada 10 000— genera el 5% de las pérdidas severas de audi- los problemas de
ción, el 2% de los problemas de sordo-ceguera en niños, y el 50% de los pro- prematuridad y su
blemas de sordo-ceguera en adultos. Existen diversos tipos de sordo-ceguera, y relación con las
en algunos de ellos, las discapacidades visuales no comienzan a aparecer hasta discapacidades, ver
la adolescencia (Prickett & Welch, 1995). Con frecuencia, estos sujetos mani- el apartado titulado
fiestan trastornos emocionales. La mayoría de ellos pasan sus años escolares Bajo peso al nacer
junto a compañeros sordos al tiempo que participan de su cultura, lo que les (Causas) del
lleva a dares cuenta de que sus dificultades visuales les impiden participar en Capítulo 6.
este tipo de actividades, produciéndoles sentimientos de frustración y desola-
ción. • Para más
información acerca
La sordo-ceguera se encuentra asociada a otros problemas. Así por ejemplo, de las causas y los
nos encontramos con que un 2% de sujetos sordo-ciegos tienen síndrome de tipos de
Down, un 4% padecen hidrocefalia y otro 4% estuvo afectado por la rubeola. El discapacidad visual y
9% de los casos se produce por problemas de prematuridad. Estos porcentajes auditiva consultar
ponen de manifiesto que, respecto al número de casos existentes, son muy pocas los apartados
las causas conocidas que producen este tipo de discapacidad, lo que hace que relativos a estos
carezcamos de estrategias preventivas eficaces. aspectos en los
Capítulos 10 y 11.
NIÑOS CON SORDO-CEGUERA AVAS
NZA D
Como ya hemos señalado en las páginas anteriores de este capítulo, la gran ORGANI Z A D O R E
mayoría de los alumnos sordo-ciegos (el 85%) padecen, además, algún otro tipo S
de discapacidad adicional (JVIB News Service, 1995). De entre todas ellas, la NZA DPara más información
más frecuente es el retraso mental, seguido de las discapacidades del habla o del sobre la cultura de las
lenguaje, las discapacidades físicas y los problemas graves de salud (Baldwin, personas sordas, revisar
1995). En algunos casos se presenta más de una discapacidad asociada a la en aparatdo Niños sordos
sordo-ceguera. La multiplicidad de discapacidades que pueden llegar a padecer y con problemas de
estos alumnos hace que la adecuada satisfacción de sus necesidades educativas audición del Capítulo
suponga un reto para los profesionales. Sin embargo, es importante ir más allá 10.
de estas discapacidades y elaborar las adaptaciones curriculares necesarias para
poder atender las necesidades educativas de estos alumnos (Smith, 1992).En la AVA
Tabla 12.3 aparecen algunas sugerencias útiles para integrar a los alumnos con
discapacidades severas. ORGANI Z A D O R E
Una cuestión a tener en cuenta, es la mayor o menor gravedad que pre- Revisar el apartado
sentan cada una de las discapacidades que poseen estos alumnos, por separado Adaptaciones para crear
o en interacción. En primer lugar, habría que considerar los niveles de pérdida ambientes integradores
—auditiva y visual— de forma separada para, posteriormente, abordar el pro- que aparece en todos
blema de las interacciones. Según Baldwin (1996), la mayor parte de estos indi- los capítulos el libro.
viduos muestran una pérdida auditiva severa, lo que nos permite afirmar que la
mayor parte de la población es más sorda que ciega. Los datos incluidos en la
Figura 12.1 indican que la combinación más frecuente es la de una ceguera legal
con una pérdida auditiva severa (Baldwin, 1997).
Niños con sordo-ceguera 543
Tabla 12.3 Mostrando sensibilidad hacia las discapacidades: Cómo promover la
integración de los alumnos sordo-ciegos en el grupo
Ser cortés:
Ser humano.
Permitir que el alumno sienta nuestra presencia, por ejemplo tocándole suavemente en
el hombro o cogiéndole la mano.
Utilizar el contacto físico para iniciar la comunicación.
Identificarnos.
Respetar sus tiempos de respuesta.
Informarle acerca de cúando vamos a salir del aula.
Dejar el aula tal como la encontramos (los muebles en su sitio y las puertas
completamente abiertas o cerradas).
Ofrecer ayuda sólo cuando sea necesario.
Incluir al alumno sordo-ciego en todas las actividades que realicemos:
Comunicarnos directamente con el alumno sordo-ciego.
Introducir al alumno en la dinámica del aula haciéndole preguntas y dándole la
oportunidad de participar como al resto de sus compañeros.
Proponer actividades en grupo para realizar las tareas académicas.
Motivar al resto de los alumnos para que le incluyan en sus juegos y actividades de ocio.
Comunicación:
Conocer el sistema de comunicación que utiliza el alumno.
Utilizar un lenguaje directo y descriptivo, con referentes claros.
Explicar el «porqué» de las cosas.
Cuando se utiliza un intérprete, las reglas a seguir son las mismas que con los alumnos
sordos.
Figura 12.1 Frecuencia de las Pérdida de audición
distintas combinaciones de pérdidas Ligera Moderada Severa Profunda
visuales y auditivas en los niños con Pérdidas de visión ciego 575 545 470 323
ciego
sordo-ceguera luces
ciego
Fuente: Tomado de Summary of Hearing vs.
Vision Loss, de V. Baldwin, 1997. Monmouth,
OR: Teaching Research, Western Oregon
State College.
432 709 685 490
172 280 305 129
178 213 212 219
(b) A los niños cuya evaluación no resultó concluyente.
544 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
LESIÓN CEREBRAL TRAUMÁTICA (TBI) S AVAa a
NZA D S
La medicina moderna ha conseguido que las familias de muchos niños con ORGANI Z A D O R E
lesión cerebral traumática consigan suvenciones, de por vida, que les permiten
acceder a ciertos recursos para mejorar la salud de sus hijos. Este hecho no tiene Los primeros trabajos
precedentes en las familias norteamericanas. Antes de los años sesenta la mayor de Strauss y de Lehtinen
parte de los niños que padecían lesión cerebral traumática morían pocos días se discuten también en
depués de que se produjera el traumatismo. Desde entonces hasta ahora se han el apartado titulado
producido importantes avances en los tratamientos de emergencia y las técnicas Historia del Capítulo 4.
quirúrgicas, lo que ha conseguido salvar la vida de al menos 30 000 niños cada
año (Singer et al., 1996, pág. xix) NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
Cada año, alrededor de un millón de niños experimenta una lesión cerebral y MILENIO
165 000 requieren ser hospitalizados (Heller et al., 1996). En algunos casos la gra-
vedad de las lesiones requiere la utilización de tratamientos educativos específicos. Aspectos Legales: Dado
Los niños con lesión cerebral traumática (TBI) se han beneficiado de la educación que los síntomas que
especial desde que, en 1975, se creó IDEA. No obstante, algunos niños ya se presenta la lesión
venían beneficiando de ciertos servicios educativos especiales desde mucho antes cerebral traumática son
de su aprobación. En 1947, Strauss y Lehtinen publicaron un libro revolucionario muy similares a los que
al que titularon Psychopathology and Education of the Brain-Injured Child. En esta tienen los niños con
publicación los autores recomendaban utilizar estrategias educativas muy sistema- problemas de aprendizaje
tizadas, para educar a los alumnos que presentaban características similares a los y que muchos de los
que hoy en día son diagnosticados con lesión cerebral traumática. En cualquier procedimientos de
caso las personas que padecían lesión cerebral traumática (TBI) no se conside- instrucción que se
raron como una categoría de educación especial independiente hasta que, en utilizan con éstos últimos
1990, IDEA los incluyó dentro de su clasificación (PL 101-476). Hasta entonces son útiles para los
estos alumnos eran incluidos en aquellas categorías que tenían más relación con primeros, muchos
sus necesidades especiales. Por ejemplo, muchos estudiantes con lesión cerebral expertos se preguntan si
traumática (TBI) fueron educados —y todavía lo son en la actualidad— junto a es necesaria una categoría
aquellos que padecían problemas de aprendizaje y trastornos conductuales. Al de educación especial
igual que les sucede a los alumnos con problemas de aprendizaje, los que padecen separada para definir e
lesión cerebral traumática (TBI) muestran déficits de memoria y atención, así intervenir en estos
como problemas de lenguaje y de rendimiento académico. Muchos de ellos se tratornos.
benefician de los programas educativos que se utilizan con los niños que tienen Oportunidades:
problemas de aprendizaje: técnicas de instrucción directa, aprendizajes estructu- • Desarrollar
rados y definición específica de objetivos. En aquellos estudiantes en los que las
lesiones son muy graves se emplean estrategias similares a las que se utilizan en procedimientos de
los casos de epilepsia. Aunque en los últimos años se han diseñado programas enseñanza-
específicos para los alumnos con lesión cerebral traumática (TBI), que se difunden aprendizaje
por todos los centros educativos, con frecuencia se utilizan los que han sido desa- específicos para los
rrollados para intervenir sobre otro tipo de discapacidades. alumnos con lesión
cerebral traumática
DEFINICIÓN DE LA LESIÓN CEREBRAL (TBI).
TRAUMÁTICA • Formar a un grupo
suficientes de
En 1990, el Congreso de Estados Unidos incluyó la lesión cerebral traumática profesores para que
(TBI) dentro del listado de categoría de educación especial. A continuación pre- puedan especializarse
sentamos la descripción que IDEA’97 hace de esta discapacidad: en esta área de
conocimiento.
Definición de la lesión cerebral traumática 545
La lesión cerebral traumática (TBI) es un daño cerebral producido por un trau-
matismo externo que origina una discapacidad, total o parcial, que afecta al
desarrollo infantil. Este término se aplica a las lesiones cerebrales —abiertas o
cerradas— que afectan a una o varias de las siguientes áreas del desarrollo: cog-
nición, lenguaje, memoria, atención, razonamiento, pensamiento abstracto,
juicio, resolución de problemas, capacidades sensoriales, perceptivas y motoras,
conducta psicosocial, motricidad y procesamiento de la información. Por el con-
trario, no se aplica a las lesiones cerebrales congénitas, degenerativas o a aque-
llas que se originan en traumatismos perinatales (Departamento de Educación
de los Estados Unidos, 1999, pág. 12 422).
La lesión cerebral traumática (TBI) tiene lugar cuando un accidente cerebral
«causa una pérdida de conciencia, de memoria, confusión, desorientación o sen-
sación de aturdimiento» (Hux & Hacksley, 1996, pág.158). Términos equiva-
lentes a lesión cerebral traumática (TBI) son lesión cerebral adquirida y lesión
cerebral cerrada. Dentro de esta categoría no se incluyen las lesiones resultantes
de fracturas craneales. La información incluida en la Tabla 12.4 nos permite dis-
tinguir la lesión cerebral traumática de otro tipo de traumatismos cerebrales.
TIPOS DE LESIÓN CEREBRAL TRAUMÁTICA
Del mismo modo que sucede con otro tipo de discapacidades, la lesión cerebral
traumática presenta diferentes niveles de gravedad —situándose la mayoría de
los casos en un nivel que podríamos considerar leve— (Hux & Hacksley, 1996).
Esta discapacidad produce una serie de síntomas entre los que caben destacar
los siguientes: mareos, dolor de cabeza, problemas de atención selectivos, irrita-
bilidad, ansiedad, visión borrosa, insomnio, fatiga, dificultades motoras, pro-
blemas de lenguaje, problemas conductuales y emocionales, problemas cogni-
tivos y problemas de memoria (Clark, 1996; Heller et al., 1996). Los problemas
pueden presentarse durante períodos muy breves de tiempo o, por el contrario,
durar años. En muchos casos, la sintomatología remite al cabo de un tiempo,
pero en otros se manifiesta durante toda la vida. Los niños que padecen lesión
cerebral traumática (TBI) sufren graves alteraciones de la conducta, así como de
sus capacidades cognitivas, sensoriales y motoras. También es frecuente que se
experimenten sensaciones de aislamiento o incluso depresión.
Lesión cerebral IDENTIFICACIÓN
traumática.
Discapacidad que tiene Muchos niños con lesión cerebral traumática (TBI) no son diagnosticados de
su origen en un forma inmediata, ya que no presentan señales visibles —cortes, cardenales, etc.–
accidente que genera de la lesión cerebral (NICHCY, 1999). Razón por la que este tipo de discapacidad
problemas cognitivos y puede permanecer oculta durante mucho tiempo. Pensemos por ejemplo en Ryan,
de atención, así como un niño que a pesar de las advertencias de su madre nunca se ponía el casco para
altos niveles de montar en monopatín. Para que su madre no se enterara de que él la desobedecía
impulsividad. no le contó que había tenido un accidente. Simplemente, cuando llegó a casa dijo
que estaba cansado y que se iba un rato a su habitación a descansar.
Incluso en aquellos casos en los que los accidentes son más graves, las
lesiones cerebrales pueden pasar desapercibidas. Muchas veces, las familias llevan
a sus hijos al hospital y es allí donde se dan cuenta de que hay una antigua lesión
—ya que el traumatismo óseo ya se ha soldado—, que puede producir una dis-
capacidad a medio o largo plazo (Singer, 1996). Muchas familias no son capaces
de reconocer los síntomas asociados a la lesión cerebral traumática (TBI) y tam-
546 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Tabla 12.4 Definición de la lesión cerebral traumática (TBI)
La lesión cerebral traumática (TBI) es La lesión cerebral traumática (TBI) no es
Sinónimo del término contusión. Sinónimo de apoplejía, tumor o infección
Una lesión que puede ocurrir sin que se cerebral.
produzca un golpe directo sobre la cabeza,
como por ejemplo las lesiones que se Una lesión fácilmente detectable mediante
originan como consecuencia de zarandear a la observación de las respuestas educativas
un bebé o proporcionarle algún otro tipo que proporcionan los alumnos ante
de maltrato. diferentes tipos de situaciones de
enseñanza-aprendizaje.
Una discapacidad que no tiene porqué
presentarse asociada a las pérdidas de
conciencia.
Un problema que, con frecuencia, no es
visible mediante técnicas diagnósticas como
el electroencefalograma, o la tomografía
axial computerizada.
Una discapacidad cuyos efectos son
acumulativos.
Fuente: Tomado de Mild traumatic brain injury: Facilitating school success. K. Hux y C. Hacksley, 1996,
Intervention in School and Clinic, 31, pág. 160. Reproducido con permiso.
poco el personal médico les informa adecuadamente acerca de las consecuencias
que pueden tener para sus hijos determinado tipo de lesiones. A veces, son los
educadores quienes confirman los peores temores de las familias, dándose cuenta
de que aquel accidente
que se produjo hace varias
semanas, además de pro-
ducir una rotura de pier-
na, también tuvo como
consecuencia una lesión
cerebral.
En ocasiones, las fami-
lias tienen dificultades
para establecer asocia-
ciones entre un accidente,
una lesión física y una
serie de cambios conduc-
tuales (Hux & Hacksley,
1996). Estos olvidos pue-
den tener unas conse-
cuencias muy serias, ya
que los educadores esta-
rían malgastando tiempo
y recursos tratando de ave-
riguar por qué determina-
dos niños, que nunca
tuvieron problemas acadé- Llevar la cabeza convenientemente protegida puede prevenir la lesión cerebral
micos y/o conductuales, traumática.
Definición de la lesión cerebral traumática 547
S AVAa presentan graves dificultades en la escuela. Los profesores han de tener conoci-
NZA D S mientos suficientes como para poder realizar aquellas adaptaciones específicas
ORGANI Z A D O R E quea mejoran la competencia social y el rendimiento académico de los alumnos
con lesión cerebral traumática (TBI). Desde que el gobierno aprobara la inclusión
Para más información de la lesión cerebral traumática (TBI) como una categoría de educación especial
sobre los programas independiente, se han desarrollado una serie de criterios de evaluación. Así como
educativos una gran cantidad de documentación acerca de los efectos que la lesión cerebral
individualizados traumática (TBI) tiene sobre el rendimiento académico.
consultar el apartado
titulado Programas SIGNIFICADO
educativos
individualizados que El mayor o menor impacto de la lesión cerebral traumática (TBI) se encuentra
aparece en estrechamente relacionado con la gravedad de la lesión. En aquellos casos en los
el Capítulo 2. que se considera leve, la recuperación se produce en muy pocos meses. Por el
contrario, en los casos en los que la lesión es grave el proceso de enseñanza-
aprendizaje puede llegar a convertirse en una tarea larga, costosa y, lo que es
peor, frustrante. Normalmente, las capacidades motoras son las que primero se
recuperan. También se recuperan, con relativa facilidad, las habilidades de
comunicación básica, el lenguaje y el habla. Más lenta resulta la recuperación de
las funciones psicológicas superiores de más alto nivel: resolución de problemas,
razonamiento y memoria. En general, la tendencia de recuperación es siempre
la misma: una mejora rápida durante los primeros meses después de que se pro-
duzca la lesión, que se mantiene más o menos constante durante el primer año,
seguida de una mejora gradual que se extiende durante un periodo aproximado
de unos cinco años (Heller et al., 1996). Los educadores pueden jugar un papel
fundamental en la recuperación de los alumnos con lesión cerebral traumática
(TBI) si actúan de manera adecuada durante los primeros meses, que es cuando
el el alumno vuelve a la escuela y se producen las mayores dificultades: fatiga,
falta de motivación y pérdida de habilidades (Hutchinson & Marquardt, 1997).
PREVALENCIA
Cada año, alrededor de unos 100 000 sujetos, de edades comprendidas entre
cero y 21 años, son hospitalizados con lesiones cerebrales. Las estimaciones
acerca de la prevalencia de la lesión cerebral traumática (TBI) varían según sean
los efectos de la lesión cerebral, a medio y largo plazo. Así, mientras que
algunos autores consideran que en 1 de cada 500 casos se desarrollan problemas
de conducta y aprendizaje, más o menos permanentes a lo largo del tiempo
(Katsiyannis & Conderman, 1994). Otros, afirman que aproximadamente la ter-
cera parte de las lesiones cerebrales producen discapacidades que duran toda la
vida (Singer, 1996). Según los datos de los que dispone el gobierno, durante el
curso académico 1996-1997, 10 378 alumnos recibieron educación especial por
haber sido diagnosticados con lesión cerebral traumática (TBI) (Departamento
de Educación de los Estados Unidos, 1998).
CAUSAS Y PREVENCIÓN
Entre las causas más comunes nos encontramos las caídas, los accidentes domés-
ticos, los accidentes automovilísticos, los atropellos y los accidentes que se
548 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
producen durante la práctica de determinado tipo de deportes (Hux & Hacksley,
1996). Este tipo de lesiones suele ser más frecuente entre los niños mayores. A
este respecto es importante destacar, que en el caso de los niños menores de 2
años, la mayor parte de las lesiones suelen estar causadas por malos tratos o
algún tipo de abuso (Heller et al., 1996).
El riesgo de sufrir una lesión cerebral traumática (TBI) es mayor en los
adolescentes varones (Singer, 1996). La incidencia de esta discapacidad
aumenta considerablemente en los jóvenes, a partir de los 15 años (West et al.,
1996). La pregunta que nos surge de inmediato es porqué se producen estos
datos. La respuesta es sencilla si tenemos en cuenta que se trata del grupo de
edad que participa en mayor cantidad de conductas de riesgo tales como: con-
ducir de manera temeraria y/o bajo los efectos del alcohol, y prácticar
deportes de alto riesgo sin adoptar las medidas de precaución necesarias. Pre-
venir muchos de estos accidentes es, en la mayoría de los casos, una cuestión
de sentido común. Llevar puesto el casco cuando se monta en bicicleta o no
conducir bajo los efectos del alcohol son prácticas que pueden prevenir trá-
gicos accidentes.
La familia y los profesionales de la educación también pueden contribuir
para minimizar las consecuencias, a medio y largo plazo, de la lesión cerebral
traumática (TBI). En un estudio relativamente reciente se ha encontrado que los
niños con lesión cerebral traumática (TBI) mejoraron su rendimiento académico
y su conducta en el aula, gracias a la participación activa de su familia en el pro-
ceso de enseñanza-aprendizaje (Singer, 1996).
También resulta evidente que los tratamientos médicos adecuados, junto
con las técnicas de rehabilitación más apropiadas, son elementos críticos para
prevenir los efectos devastadores que la lesión cerebral traumática (TBI) puede
llegar a generar en las personas que la padecen. Asimismo, la educación es una
herramienta útil para ayudar a los alumnos que padecen este tipo de discapa-
cidad. La actuación adecuada del profesorado —tanto ordinario como de edu-
cación especial— supone la posibilidad de aumentar las habilidades de este tipo
de alumnos y de garantizar unos ciertos niveles de éxito en su desarrollo-apren-
dizaje. En este sentido, Tyler y Mira (1993) recomiendan actuar del siguiente
modo:
• Entrenar el desarrollo de habilidades cognitivas, incluso cuando éstas ya
hubieran sido aprendidas antes de la lesión.
• Tener en cuenta el ritmo de aprendizaje de los alumnos.
• Evaluar los conocimientos previos.
• Proporcionar refuerzos de manera consistente.
• Centrar la atención del alumno sobre los aspectos más relevantes de la
tarea.
• Repetir las actividades tantas veces como sea necesario.
• Proporcionar ayudas y ejemplos.
• Dar instrucciones —tanto verbales como escritas— simples y frecuentes
• Permitir que los alumnos se tomen su tiempo para realizar una determi-
nada tarea.
• Utilizar el ordenador tanto para la enseñanza de determinados conte-
nidos, como para la práctica sobre los mismos.
Causas y prevención 549
NIÑOS CON LESIÓN CEREBRAL TRAUMÁTICA
Los niños con lesión cerebral traumática (TBI) y sus familias han de superar
importantes problemas emocionales, sobre todo durante los primeros
momentos una vez que se ha producido la lesión. Tanto unos como otros han
de acostumbrarse a los cambios que se produzcan tanto en las capacidades cog-
nitivas como en las habilidades conductuales (Hux & Hacksley, 1996). Incluso,
en las situaciones menos graves el sujeto —y, por ende, su familia— debe
enfrentarse a una serie de síntomas, algunos de los cuales aparecen resumidos
en la Tabla 12.5. De esta forma, tareas que resultaban sencillas ahora se con-
vierten en un auténtico tormento y suponen la consecución de un fracaso tras
otro. Además, las dificultades no se presentan de manera homogenea —sino
que afectan de forma desigual a diferentes áreas—, lo que genera una cierta con-
fusión tanto en el sujeto como en sus profesores. Entre los síntomas más fre-
cuentes de la lesión cerebral traumática (TBI) nos encontramos los siguientes:
fatiga, dolor de cabeza, agarrotamiento de los músculos, pérdidas auditivas y
problemas de visión (Tyler & Myles, 1991).
Los niños que poseen una lesión cerebral traumática (TBI) se procesa la infor-
mación lentamente. Se cansan muy rápidamente, razón por la que algunos de
ellos tienen un profesor en casa y cuando se incorporan a la escuela lo hacen a
tiempo parcial. Muchos de estos alumnos no aceptan su discapacidad, lo que
genera serios problemas de autoestima. Una vez que sus problemas físicos están
controlados, pueden incorporarse al aula ordinaria con relativa facilidad siempre
que se hagan algunos pequeños ajustes en la dinámica de la clase (Mira et al.,
1992; Tyler & Myles, 1991). Así por ejemplo, si los alumnos asisten a clase a
tiempo parcial conviene impartir las áreas académicas más importantes por la
mañana —ya que éste es el momento en el que se encuentran más activos—.
Tabla 12.5 Características de la lesión cerebral traumática
Médico/Neurológicas Físicas Cognitivas Conductuales/Emocionales
Visión borrosa. Problemas de Problemas de atención. Negación de los déficits.
Conmoción cerebral. coordinación motora. Depresión.
Mareos. Dificultades de Desinhibición.
Dolor de cabeza. Déficits sensoriales que organización. Distracción.
Ataques. afectan a la visión, la Desinterés.
Fractura craneal. audición, el gusto y el Disminución de la Impulsividad.
Trastornos del sueño. olfato. capacidad de resolución Expresión de emociones
de problemas. inadecuadas.
Falta de iniciativa.
Se procesa la Aislamiento social.
información lentamente
Problemas de
razonamiento abstracto.
Déficits de memoria.
Déficits perceptivos.
Disminución de la capa-
cidad de razonamiento.
Rigidez en el pensamiento.
Problemas de lenguaje.
Fuente: Mild traumatic brain injury: Facilitating school success, de K. Hux y C. Hacksley, 1996, Intervention in School
and Clinic, 31, pág.161. Reproducido con permiso.
550 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Dado que se fatigan con una tremenda facilidad, el profesor deber aligerar sus
tareas para casa y permitir que el alumno tenga un juego completo de material
escolar en el aula para no tener que transportarlo desde su casa todos los días. Sus
frecuentes problemas de memoria hacen que, también, resulte muy eficaz que el
profesor recuerde y haga explícitas las reglas que regulan el funcionamiento de la
dinámica del aula y que utilice estrategias de instrucción directa donde se señalan
los objetivos a conseguir y se proporcionan ayudas para alcanzarlos.
DISCAPACIDADES DE MUY
BAJA INCIDENCIA
En las páginas anteriores de este capítulo hemos proporcionado al lector infor-
mación específica acerca de tres discapacidades muy diferentes: el autismo, la
sordo-cegera y la lesión cerebral traumática (TBI). En cada una de ellas hemos
proporcionado una definición del problema y hemos aportado algunos datos
acerca de su prevalencia y de las causas que las producen. Ahora, en los apartados
siguientes, nos vamos a centrar en otro tipo de información, en concreto en la
que tiene que ver con las intervenciones educativas más adecuadas, el papel que
juegan las familias y las ayudas tecnológicas que pueden resultar de utilidad para
los alumnos con lesión cerebral traumática (TBI). Las cuestiones incluidas en
estos apartados pueden aplicarse a todos los niños que estén dentro de alguno de
estos tres tipos de discapacidad, ya que comparten una serie de características
comunes. Por ejemplo, las ayudas que deben proporcionarse a niños autistas,
sordo-ciegos y con lesión cerebral traumática (TBI) han de ser siempre inten sivas
y de larga duración. Estas características peculiares, que definen las discapaci-
dades de baja incidencia, hacen que el trabajo con este tipo de alumnos sea un
desafío para todas y cada una de las personas implicadas en su educación.
INTERVENCIONES EDUCATIVAS
Los estudiantes con discapacidades de baja incidencia presentan una problemá-
tica muy completa, tanto para sus familias como para sus profesores. A pesar de
estar asignados a una determinada categoría de discapacidad, cada uno de estos
alumnos debería ser considerado como un caso único ya que todos ellos poseen
diferentes estilos y características de aprendizaje. Por ello, los programas de
aprendizaje han de ser diseñados partiendo de las capacidades de cada indi-
viduo y con el objetivo de satisfacer las necesidades específicas de cada alumno.
No obstante, y a pesar de su diversidad, en muchos de estos casos se persiguen
objetivos comunes. Por ejemplo, objetivos a conseguir con la mayor parte de los
alumnos que presentan discapacidades múltiples son la mejora de sus habili-
dades de comunicación y de sus competencias sociales. Además, estos alumnos
presentan problemas de aprendizaje debidos, tal vez, a su incapacidad para
generalizar los aprendizajes. Con frecuencia, es necesario utilizar técnicas de ins-
trucción consistentes, sistemáticas y directas (Strain et al., 1995). En el caso con-
creto de los estudiantes con autismo, los programas han de ser muy sistemá-
ticos, utilizar ejemplos concretos y evitar el lenguaje ambiguo (Peeters, 1997).
En los primeros capítulos de este libro se pueden encontrar múltiples referencias
acerca de los métodos de enseñanza más adecuados para alumnos con
La intervención educativa 551
S AVA aa discapacidad. Por ello, la discusión que planteamos en los párrafos siguientes se
NZA D SS limita a dos estrategias concretas de intervención.
ORGANI Z A D O R E
S aLa primera de ellas se refiere al hecho de que los educadores nunca deberían
NZA DRevisar el contenido de perder de vista los principios fundamentales de la educación especial (Maurice
los apartados titulados et al., 1996; Koegel & Koegel, 1995; Peeters, 1997; Szekeres & Meserve, 1994).
De la investigación a la Ya que estos principios deberían ser el fundamento de la instrucción que se pro-
práctica que aparece en porciona a cada niño con discapacidad:
los Capítulos 3-11.
• Utilización de métodos y técnicas de instrucción cuya eficacia haya sido
AVA demostrada mediante la investigación.
ORGANI Z A D O R E • Evaluación funcional de las habilidiades enseñadas.
• Las decisiones educativas se toman en función de las capacidades del
Para más información
sobre el proceso de individuo.
evaluación funcional • La instrucción se aplica directamente a la conducta que se quiere imple-
consultar:
• El proceso de mentar.
a• Es necesaria la colaboración entre los diferentes miembros del equipo
planificación de los
programas multidisciplinar.
educativos • Las adaptaciones se realizan en virtud de los diferentes estilos de apren-
individualizados, en
el Capítulo 2. dizaje de los alumnos.
• Planes de • Es necesario realizar evaluaciones frecuentes —currículo basado en la
intervención
conductual, en el instrucción—, ya que van a ser los resultados de dichas evaluaciones los
Capítulo 8. que nos van a permitir hacer las modificaciones oportunas en los pro-
• El análisis gramas de enseñanza.
Antecedente-conducta
consecuencia (ABC) Las técnicas de evaluación funcional de la conducta (descritas por Rob
de la conducta, en el Horner y George Sugai en el apartado De la investigación a la práctica que apa-
Capítulo 8. rece en este mismo capítulo) resultan útiles a padres y profesores pata entender
• La enseñanza de las relaciones entre las características del entorno y la implementación de con-
conductas ductas deseadas (Harris et al., 1994; Kennedy & Meyer, 1998; Mullen & Frea,
funcionalmente 1995). A menudo, estos procedimientos ponen de manifiesto las causas que ori-
Equivalentes (Logros ginan la conducta inapropiada y los factores que la mantienen. En muchos casos
de la Disciplina), en los educadores comprueban que algunas conductas disruptivas se producen para
este mismo capítulo. llamar la atención. Por ejemplo, una rabieta podría ser una forma de pedir
ayuda para un niño que tiene que enfrentarse a una tarea escolar que le resulta
demasiado compleja o frustrante. En estos casos los profesores han de enseñar
a los niños conductas funcionales que sean equivalentes a las conductas disrup-
tivas (por ejemplo, en el caso anterior otras estrategias para pedir ayuda tales
como preguntar si lo que se está haciendo «¿es correcto?», o pedir ayuda direc-
tamente «necesito ayuda»), (Koegel et al., 1995). Estas conductas resultan de
gran utilidad a los alumnos (para un mejor conocimiento de los pasos a seguir
en la enseñanza de conductas funcionalmente equivalentes consultar el apar-
tado Logros de la disciplina). Otro tipo de intervención que ha resultado de gran
utilidad —especialmente en el caso de los alumnos con autismo— es la ense-
ñanza incidental. Este tipo de enseñanza, que se desarrolló por primera vez en
la Universidad de Kansas y más tarde en la Universidad de Emory, utiliza
muchos de los principios del método de Lovass (LaRue, 1998). Se basa en el
establecimiento de contextos de aprendizaje y actividades muy estructuradas
que ayudan a generalizar las habilidades adquiridas.
COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN
Algunos padres y educadores sienten que la integración no ha sido capaz de dar res-
puesta a todas sus ilusiones y esperanzas. Una de las razones que pueden explicar
552 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
estos sentimientos de frustración es la enorme variabilidad existente entre las metas AVASa a
que los padres se plantean para sus hijos. Muchos padres pensaban que el hecho NZA D S
de que sus hijos estuviesen integrados en centros ordinarios tendría como conse- ORGANI Z A D O R E
cuencias la mejora de los sentimientos de pertenencia al grupo y una mejor inte-
gración social (Hunt & Goetz, 1997). Sin embargo, estos logros no se producen de Para saber más sobre
forma automática y sólo se consiguen cuando hay un trabajo conjunto de padres, los entornos menos
educadores y profesionales del equipo multidisciplinar (Kennedy et al., 1997). No restrictivos posibles
obstante, el grado de consecución de estos objetivos varía de unos alumnos a otros consultar los apartados
(Downing, 1997; Vaughn, 1997). Por ejemplo, muchos padres y profesionales titulados Qué es la
incluyen como objetivos curriculares el desarrollo de ciertas habilidades que per- Educación Especial y
mitan desarrollar una vida independiente junto con los aprendizajes académicos. Servicios de Educación
En estos casos se considera que los programas que no incluyen este tipo de habili- Especial, en el
dades no son los más apropiados para la educación de estos alumnos. Capítulo 2.
Logros de la disciplinaENSEÑANDO ALTERNATIVAS: CONDUCTAS FUNCIONALMENTE EQUIVALENTES
Jack es un niño de cinco años que padece autismo, y A partir de ese momento, y teniendo en cuenta los
que solía mostrar una alta incidencia de rabietas y resultados de diferentes investigaciones en las que
conductas de autoestimulación. Movía sus manos sin se ponía de manifiesto que la utilización de
ningún objetivo, se balanceaba, repetía sin cesar conductas alternativas disminuía la frecuencia de
frases y palabras que no tenían ningún sentido, y aparición de conductas disruptivas, diseñaron un
golpeaba su pupitre. Cuando alguien trataba de programa de intervención. A partir de ese momento
impedir estas conductas, lloraba, gritaba y perdía el enseñaron a Jack que cuando necesitara ayuda para
control. Todas sus conductas eran disruptivas para el hacer algo tenía que utilizar una de las dos
resto de los compañeros de clase. La señora Curren, expresiones siguientes: «¿Esta bien?» o «Necesito
profesora de Jack y experta en educación especial, se ayuda». La familia de Jack también colaboró en el
puso de acuerdo con la profesora de apoyo, la señora programa recompensándole por su comportamiento
Alanya, y la profesora de aula de Jack, la señora adecuado. El programa de intervención trataba de
Meers, para hacer una evaluación funcional de estas desarrollar conductas funcionalmente equivalentes
conductas. Entre las tres recogieron datos sobre las gracias a las cuales se observó una mejora en el
conductas disruptivas que se producían tanto en clase comportamiento de Jack.
como en casa de Jack. Ellas trataban de establecer
alguna relación entre dichas conductas y los factores El desarrollo de conductas funcionalmente
ambientales que las desencadenaban y mantenían. equivalentes.
Para ello entrevistaron a distintos miembros de la
familia de Jack y a sus cuidadoras. Entre las tres • Identificar cuidadosamente la conducta(s)
discutieron sobre la información que habían obtenido disruptiva(s).
y decidieron observar directamente el comportamiento
de Jack utilizando el modelo Antecedente-Conducta- • Analizar los factores que la originan y la mantienen.
Consecuencia (ABC) para analizar sus conductas de • Establecer conductas alternativas.
autoestimulación. A partir de la observación llegaron a • Recompensar la aparición de las conductas
la conclusión de que las conductas disruptivas de
Jack tenían su origen en un intento deliberado de alternativas.
llamar la atención de los demás. • Implicar a todas las personas encargadas de la
educación del niño para asegurarse de que hay
consecuencia en todos los contextos de
desarrollo —familia, escuela, etc.—.
La intervención educativa 553
Llegados a este momento parece lógico plantearse ¿cuál es la mejor escuela
para los alumnos con discapacidades múltiples? Para responder a esta pregunta
vamos a revisar los datos existentes acerca de su emplazamiento. Aproximada-
mente, el 12% de los niños con autismo están en las aulas ordinarias (Departa-
mento de Educación de los Estados Unidos, 1998). El 11% pasa entre un 21 y
un 60% de la jornada escolar en un aula con apoyos; el 54% asiste a clases de
educación especial ubicadas en centros ordinarios; el 21% está escolarizado en
centros de educación especial y el 3% se encuentra institucionalizado. La
mayoría de los estudiantes con sordo-ceguera asisten a clases de educación espe-
cial (Baldwin, 1995). El 40% asiste a clases especiales, y el 39% está escolarizado
en centros de educación especial —bien sean públicos o privados—. Tal vez
como reflejo de la complejidad de esta discapacidad haya que señalar que tan
sólo el 11% asiste a centros ordinarios y el 10% tiene apoyos en el aula. La esco-
larización de los alumnos con lesión cerebral traumática (TBI) sigue un patrón
muy similar al que muestran los otros dos grupos (Departamento de Educación
de los Estados Unidos, 1998). Un 29% asiste a centros ordinarios y el 25% dis-
pone de apoyos en el aula. La tercera parte de estos alumnos (31%) recibe ins-
trucción en aulas de educación especial. Tan sólo un 2% estudia en las aulas
hospitalarias o en su propia casa, y un porcentaje similar se encuentra institu-
cionalizado. A este respecto es importante señalar que aunque la integración ha
supuesto importantes cambios en los centros educativos a los que asisten estos
alumnos, es muy bajo el porcentaje de ellos que asiste a los centros ordinarios
durante la jornada escolar completa.
Aunque no cabe duda de que la integración facilita la independencia en la
edad adulta, son muchas las cuestiones que se plantean sobre ella y que hacen
que —en estos momentos— se esté cuestionando su idoneidad para los niños
con autismo —al menos durante los primeros años de su escolarización—
(Maurice et al., 1996; Peeters, 1997). Los expertos afirman que la educación de
este tipo de alumnos requiere profesores altamente especializados que desarro-
llen programas muy sistemáticos. Muchas de las técnicas que resultan útiles para
los alumnos con autismo son incompatibles con la instrucción que se ha de pro-
porcionar al resto de los alumnos. Por ejemplo, en el caso de los alumnos con
autismo, resultan muy eficaces las clases estructradas al máximo, la utilización
de ejemplos concretos, el control sistemático del lenguaje, y la total eliminación
de estímulos que puedan distraer la atención. Factores todos ellos que hacen
que las clases ordinarias no sean el lugar idóneo para su educación. Sin
embargo, los equipos multidisciplinares que son los encargados de tomar las
decisiones acerca del lugar más adecuado para escolarizar a los alumnos con dis-
capacidad han de buscar continuamente el equilibrio entre las ventajas y los
inconvenientes que proporciona cada una de las opciones educativas disponi-
bles. Asimismo, han de trabajar para asegurarse de que se realizan las adapta-
ciones curriculares más adecuadas para satisfacer las necesidades educativas de
los alumnos, con independencia del lugar concreto en el que se hallan escolari-
zados. En el apartado titulado Adaptaciones para crear entornos integradores se
incluyen algunas adaptaciones que resultan útiles para los niños con autismo ya
que les permiten beneficiarse de las instalaciones de los centros ordinarios. En
cualquier caso es necesario tener en cuenta que lo que hoy es una opción edu-
cativa «adecuada», mañana puede dejar de serlo y convertirse en «inadecuado».
Frank del Olmo enfatiza en este aspecto. Él tenía claro que su hijo Frankie
nunca hubiera podido estar escolarizado en un centro ordinario, si previamente
554 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
no hubiera asistido a un programa de educación preescolar —de cuarenta horas
a la semana— impartido por profesionales especialmente entrenados en el
método Lovass (del Olmo, 1997). Por tanto, son los progresos que hace el
alumno los que tienen que orientar la toma de decisiones.
LA TRANSICIÓN A LA EDAD ADULTA S AVA aa a
NZA D SS a
Una de los objetivos fundamentales de los programas de transición a la vida ORGANI Z A D O R E
adulta es que los individuos con discapacidades severas adquieran un cierto
grado de integración social. Este objetivo, junto con otros dos que son: conse- Para más información
guir trabajo y vivir de forma independiente, suponen los fundamentos de la sobre las capacidades
mayor parte de los programas de educación durante los años de transición. No funcionales y de la vida
cabe duda de que tener un trabajo y llevar una vida autónoma —mantener una diaria, consultar el
casa, cocinar, gestionar el presupuesto mensual, etc.—, son aspectos esenciales apartado titulado El
en la vida de una persona adulta. Sin embargo, algunos autores consideran la currículo funcional (La
integración social asociada a ciertos niveles de calidad de vida (Chadsey-Rusch educación de los
& Heal, 1995). La Tabla 12.6 incluye algunos de los objetivos que debe perse- escolares), en el
guir la instrucción para mejorar la integración social de los jóvenes. Capítulo 6.
LAS FAMILIAS S AVA
NZA D
Desde que la AAMR definió en 1992 el retraso mental, los profesionales de la ORGANI Z A D O R E
educación especial han estado tratando de redefinir y conceptualizar los servi-
cios y programas que deben recibir las personas con discapacidad (Luckasson et Para más información
al., 1992). La validez de estos programas se mide en términos de consecuencias sobre la definición que
(o resultados) para estos individuos cuando llegan a la edad adulta, basados en la AAMR elaboró en
juicios sobre el mayor o menor nivel de independencia alcanzado. Enfoque de 1992 sobre el retraso
los programas se plantea en función del tipo y la cantidad de ayudas que nece- mental, consultar el
sita un sujeto para integrarse plenamente en la sociedad (Bradley et al., 1993). apartado titulado
No cabe duda de que la familia es una de las principales fuentes de ayuda de las Definición, en el
que disponen las personas con discapacidad, y especialmente aquellas que Capítulo 6.
padecen discapacidades de baja incidencia. La ayuda requiere compromiso.
Como ya vimos en la historia de Leslie Palanker (que aparece al principio de
este capítulo en el apartado titulado Una perspectiva personal), afrontar los pro-
blemas que tenía su hijo y buscar las ayudas necesarias supuso un compromiso
fuerte por su parte. Singer (1996) nos proporciona algunas claves útiles para que
las familias puedan proporcionar las ayudas necesarias:
• La familia es el núcleo principal de apoyo y soporte del individuo.
• La familia necesita apoyo para poder participar activamente en la educa-
ción de sus hijos y al mismo tiempo desarrollar sus propias actividades
y mantener el contacto con sus amigos.
• Cada familia debería recibir el apoyo que necesita según sus necesidades
específicas.
• En muchos casos es necesario disponer de la ayuda de una persona que
coordine todos los servicios y ayudas de los que puede beneficiarse la
familia.
• Las ayudas deben estar disponibles a lo largo de todo el ciclo vital de la
persona con discapacidad y deben hacerse los cambios oportunos
cuando sus necesidades así lo requieran.
Las familias 555
Adaptaciones para crear entornos integradores
DISEÑO DE ENTORNOS EN LOS QUE LAS PERSONAS CON AUTISMO
PUEDAN PARTICIPAR ACTIVAMENTE
Hacer que los acontecimientos sean predictibles: No utilizar metáforas o giros del lenguaje
coloquial.
Desarrollar un programa concreto.. Evitar el uso de claves no verbales.
Llevar a cabo experiencias nuevas fácilmente Emplear los pronombres personales de manera
predictibles. adecuada.
Evitar sorpresas.
No realizar cambios sin haberlos anunciado Promocionar la participación positiva:
previamente.
Proporcionar rutinas. Informar al sujeto de la adecuación de sus
Saber a qué dedica el individuo su tiempo libre. respuestas.
Reforzar las conductas apropiadas.
Proporcionar instrucciones de manera cuidadosa Proponer tareas en las que el sujeto tenga ciertas
y anticipar las consecuencia de las conductas posibilidades de éxito.
Convertir el tiempo en algo tangible y objetivo.
Mostrar las respuestas de los otros ante una Mejorar la comunicación verbal mediante la
conducta inapropiada. utilización de ilustraciones o fotos.
Utilizar un lenguaje directo. Utilizar ejemplos concretos.
S AVAa • Sería necesario crear redes entre las propias familias de niños con disca-
NZA D S pacidad para que puedan ayudarse entre sí y no dependan sólo, de los
ORGANI Z A D O R E servicios sociales.
Para saber más sobre las • Las personas con discapacidades de baja incidencia deberían formar
ayudas que proporciona parte activa de la sociedad en la que viven.
la familia, consultar el
apartado titulado • Los servicios de apoyo a las familias deberían tener en cuenta la diver-
Familias, en el sidad cultural.
Capítulo 6.
Veamos más despacio el significado de cada uno de estos conceptos. En defi-
nitiva, tratan de identificar las preocupaciones de la familia y su capacidad para
proaporcionar apoyo. Los individuos que padecen discapacidades severas o de
baja incidencia no pueden quedar aislados por el simple hecho de no disponer
de recursos naturales. Por eso, las familias —padres, hermanos y otros miem-
bros— deben participar en los programas educativos y de rehabilitación que se
proporcionan al individuo. Lo que implica que deben tenerse en cuenta sus opi-
niones en la planificación de los programas, aunque han de ser conscientes de
las verdaderas necesidades del sujeto con discapacidad. Es posible que algunos
familiares no quieran implicarse en la educación y el desarrollo del individuo
con discapacidad. En estos casos los profesionales deben ser sensibles y respe-
tuosos con las expectativas y los deseos de estas personas.
Las ayudas y programas que han de recibir las personas con discapacidades
de baja incidencia deberían formar parte de los servicios integrales que ofrece la
comunidad. Ya que partimos de la premisa de que cuanto mayor es la participa-
ción de la familia más se incrementan las posibilidades de éxito y de integración
en la sociedad. Por ejemplo, estas personas deberían vivir en lugares cercanos a
556 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Tabla 12.6 Resultados de una transición
Los individuos saben cómo
• Pedir ayuda, ofrecer ayuda, formular preguntas.
• Responder a preguntas, responder ante las críticas.
• Interactuar socialmente con sus compañeros de trabajo.
• Iniciar conversaciones de manera apropiada.
• Defenderse a sí mismos.
• Interpretar y discriminar claves de la interacción social.
Los compañeros de trabajo muestran su aceptación social
• Quedando para desayunar con la personas con discapacidad.
• Quedando después del trabajo.
• Compartiendo los tiempos de descanso.
• Dando muestras de amistad.
• Animando a la persona con discapacidad a que participe en determinados eventos
sociales.
Los compañeros de trabajo o el jefe
• Inician interacciones sociales con el individuo.
• Responden a las interacciones sociales iniciadas por el individuo.
• Defienden al individuo.
• Enseñan habilidades sociales nuevas.
Los individuos interactúan socialmente con sus compañeros de trabajo
• Al llegar al trabajo, en los descansos, durante la comida, varias veces a lo largo del día y
después del trabajo.
• Charlando sobre temas ajenos al trabajo, en los descansos, durante la comida, y después
del trabajo.
• En acontecimientos organizados por la empresa.
• En acontecimientos sociales que tienen lugar fuera del trabajo.
El apoyo social experimentado por los sujetos mejora
• La satisfacción en el trabajo.
• La autoestima.
• Las relaciones de amistad.
• Las redes de apoyo.
Indicadores de que los individuos son aceptados en el lugar del trabajo por sus
compañeros
• Afirman que la persona les gusta.
• Defienden o apoyan a la persona.
• Consideran a la persona un amigo.
• Invitan a la persona a participar en actividades de ocio y tiempo libre.
• Muestran interacciones sociales positivas.
• Ayudan a la persona en el desempeño de sus tareas.
Fuente: Building consensus from transition experts on social integration outcomes and interventions, de J.
Chadsey-Rusch y L. W. Heal, 1995, Exceptional Children, 62, págs. 170-174. Reproducido con permiso.
Las familias 557
su comunidad de origen, en vez de hacerlo en instituciones situadas a cientos de
kilómetros. Pero este tipo de servicios no se pueden proporcionar si no se
cuenta con muchos y muy variados apoyos. Una de las mejores formas de pre-
venir y detectar el maltrato al que, en ocasiones, se ven sometidas las personas
con discapacidad que viven intitucionalizadas, es que la familia sea capaz de
detectar los signos de maltrato. El algunos casos el sistema familiar es la mejor
fuente de apoyo de la que disponen los sujetos con discapacidad (Dell Orto &
Power, 1997). En estas situaciones los diferentes miembros de la familia han de
formar parte del equipo multidisciplinar que se encarga de la educación del
niño, ya que ellos pueden proporcionar información muy valiosa para la evalua-
ción y el tratamiento. Además, con la colaboración de la familia se puede con-
seguir que los programas de intervención afecten a todos los aspectos de la vida
del sujeto, contribuyendo de este modo a la generalización de los aprendizajes.
AVASa LA TECNOLOGÍA
NZA D S
ORGANI Z A D O R E El da esarrollo de la tecnología ha supuesto un cambio positivo en la vida de las
personas con discapacidad y la de sus familias, ya que gracias a ella se pueden
Para tener más compensar muchas de sus carencias. Algunos de estos avances (sistemas alterna-
información sobre los tivos y aumentativos de la comunicación, tecnología asistida e instrucción asistida
importantes avances por ordenador) han resultado especialmente eficaces para las personas con disca-
tecnológicos que se pacidades de baja incidencia. La llegada de estos dispositivos ha permitido a los
pueden utilizar para estudiantes con discapacidades múltiples participar activamente en las actividades
ayudar a aprender a las del aula. La mayor parte de los estudiantes levantan la mano para llamar la aten-
personas con ción del profesor. Joey no podía levantar su mano, y en su lugar, ha aprendido a
discapacidad —a ver, manipular un interruptor mediante el cual se enciende una luz. Además, utiliza
oír, comunicarse, otro interruptor que le permite escuchar una cinta de audio cuando los compa-
interactuar con los ñeros de clase se encuentran leyendo en silencio (Sax et al,. 1997). En los capítulos
demás y a desarrollar anteriores ya se ha señalado la importancia de la tecnología, razón por la que en
habilidades de la vida este capítulo me voy a centrar en otra de las contribuciones que los avances tecno-
cotidiana—, consultar el lógicos pueden suponer tanto para la vida de las personas con discapacidad, como
apartado titulado para los que viven y trabajan con ellos.
Tecnología que aparece
en los diferentes Un problema añadido es el que se encuentran los profesores que trabajan
capítulos de este libro. en el ámbito rural donde el escaso número de niños con discapacidades de baja
incidencia hace que no se puedan cubrir los gastos de un experto que pueda
atender sus necesidades educativas. Por ejemplo, podría haber sólo un niño
sordo-ciego en un distrito escolar ubicado a cientos de kilómetros del área
metropolitana que dispone de los servicios educativos adecuados. Igualmente,
podríamos encontrar dos niños con autismo en la misma situación. En estos
casos es casi seguro que no existan especialistas en los centros educativos. A estas
dificultades habría que añadir las pocas posibilidades que estas familias tienen
de comunicarse con personas que puedan explicarles las necesidades que poseen
sus hijos. La Tabla 12.7 incluye algunas ideas útiles acerca de cómo la tecnología
puede incrementar las oportunidades de comunicación con las familias de los
alumnos que padecen discapacidad.
La educación a distancia puede resolver algunos de estos problemas
mediante el uso del hardware y del software diseñados para otros propósitos.
Estos sistemas fueron diseñados para proporcionar el acceso a la enseñanza a los
alumnos que vivían muy alejados de los campus universitarios. Aunque el uso
558 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Tabla 12.7 La utilización de la tecnología educativa a distancia para comunicarse con
las familias
Intercambio de cintas de vídeo entre la escuela y el hogar
El profesor del aula ordinaria o el profesor itinerante debería grabar:
El recorrido que realiza el niño de su casa a la escuela.
Una presentación de todos los profesores y especialistas del equipo multidisciplinar que
vayan a tener relación con las familias.
Una demostración de las actividades que se tienen que realizar en casa.
La evolución de la realización de una misma tarea, para que se pueda ver el «progreso».
La realización de diferentes actividades que sirvan como «informe escolar».
Aquellas actividades en las que el nivel de ejecución del alumno es «excelente» para
utilizarlas como modelo de los resultados que puede llegar a conseguir.
Interacciones verbales realizadas en inglés y en la lengua materna de aquellos miembros
de la familia que no dominan el inglés.
Los padres o la familia deberían grabar en vídeo:
Presentaciones que incluyan a todos los miembros de la familia, así como a otras
personas que se relacionen frecuentemente con los niños (niñeras, vecinos, amigos,
etc.).
Presentaciones de los miembros más destacados de la comunidad en la que vive el niño.
Actividades en las que el niño participe de la dinámica familiar.
Conductas en las que participa la familia para colaborar en el progreso del niño.
Situaciones en las que se vea al niño participando en algún acontecimiento significativo
de la comunidad.
Mensajes para los profesores.
Utilización de internet para el establecimiento de una comunicación más frecuente. NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
Hacer que los estudiantes creen páginas web en las que: MILENIO
Se incluyan descripciones de la clase, de los compañeros y de los profesores. Aspectos legales: Los
Hablen de ellos mismos (de sus intereses, aficiones y asignaturas favoritas.) avances que se han
Introduzcan fotos. producido en los
Se puedan añadir imágenes de vídeo. últimos años en la
Utilizar el correo electrónico con frecuencia para: tecnología han
Informar de los progresos que se van haciendo día a día. cambiado la vida de las
Hablar de las cosas que les preocupan. personas con
Crear listados de distribución en los que estén incluidos todos los miembros del equipo discapacidades severas.
multidisiciplinar. Oportunidades:
de estas tecnologías supone un extraordinario beneficio para los estudiantes con • Asegurar la
discapacidades y sus familias, en ocasiones los profesores no tienen suficientes financiación de los
conocimientos para utilizarlas de manera adecuada. Por ejemplo, la educación proyectos de
a distancia podría crear «aulas estatales» donde los profesores de educación investigación sobre
especial que viven a cientos de kilómetros del lugar en que reside el niño desarrollo
pudieran colaborar con los profesores rurales para satisfacer las necesidades de tecnológico.
éste. Mediante el uso de la televisión y de internet se puede evaluar la eficacia
de un programa y al mismo tiempo los miembros del equipo multidisciplinar • Encontrar vías de
pueden ayudar al profesor a realizar las modificaciones que se estimen opor- acceso para que las
tunas. personas con
discapacidad puedan
acceder a las nuevas
tecnologías.
La tecnología 559
La educación a distancia se puede aplicar al trabajo con familias ya que
muchas de ellas disponen de televisión y vídeo en sus casas o pueden acceder a
estos medios con relativa facilidad. Esta «conexión por vídeo» aumentaría las
interacciones entre la familia y la escuela, incluso cuando el trabajo y la dis-
tancia fueran un obstáculo para visitar el centro escolar. Los profesores podrían
utilizar cintas de vídeo para presentar a la familia a los miembros del equipo
multidisciplinar. Además la educación a distancia puede ser muy útil para aque-
llas familias que tienen dificultades con el lenguaje —porque proceden de otros
países— y a quienes les resultaría muy complicado entender la terminología téc-
nica con la que los profesionales describen los problemas visuales o auditivos
de sus hijos. Ya que en estos casos, las explicaciones se podrían grabar en la
lengua que maneja la familia del niño y enviarlas directamente a su domicilio.
Utilizando esta estrategia, los padres pueden contribuir a la generalización de
los aprendizajes poniendo en marcha programas educativos que ellos com-
prenden. Del mismo modo, pueden grabar las situaciones problemáticas y remi-
tirlas a los profesionales para que les ayuden a solucionarlas.
AVASa CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS:
NZA D S
ORGANI Z A D O R E EL DELICADO EQUILIBRIO ENTRE
a
Para saber más sobre
los entornos menos LA SEGREGACIÓN Y LA INTEGRACIÓN
restrictivos posibles y la
integración, consultar el En estos momentos, en los que te encuentras casi al final de la lectura de este
apartado titulado Qué es libro deberías tener clara la idea de que hay un importante debate acerca de cuál
la educación especial en es el lugar más indicado para que los alumnos con discapacidad reciban su edu-
el Capítulo 1; Programas cación. En estrecha relación con este asunto nos encontramos el tema de los
educativos contenidos: ¿cómo establecer prioridades en la educación de estos alumnos? En
individualizados, en el definitiva el debate se centra sobre la definición de una educación adecuada a
Capítulo 2; y los las necesidades de esos alumnos y del concepto de ambiente menos restrictivo
apartados Adaptaciones posible. Algunos padres, y también algunos profesionales, consideran que «los
para crear entornos alumnos con discapacidad deberían asistir a la escuela ordinaria —ya que esta
integradores en los estaría más cerca de su casa— y disponer de las ayudas necesarias para participar
Capítulos 3-11. plenamente en todas las actividades que se llevan a cabo, tanto académicas
como sociales» (Goetz, 1995, pág. 3). Sin embargo, hay otros expertos que no
están de acuerdo (Childhood Report, 1996). En una sentencia reciente se negó
a un alumnos de 13 años con discapacidades severas la escolarización en un
centro ordinario, a pesar del deseo de sus padres. La sentencia establecía que
asistiese a clases de educación especial y que, esporádicamente, compartiese acti-
vidades —que se realizarían en el ambiente menos restrictivo posible— con el
resto de sus compañeros sin discapacidad. De esta forma continúa el debate
sobre los ambientes menos restrictivos posibles, pero ¿cuál es su origen y por
qué se trata de un tema tan espinoso?
Históricamente, los estudiantes con discapacidades severas fueron
excluidos de los centros públicos. De hecho hubo que aprobar leyes que gara-
tizaran su derecho a la educación. A medida que se creaban programas y servi-
cios educativos específicos se fueron desarrollando clases especiales (en la
mayor parte de los casos en escuelas especiales separadas). Y ello, porque, con
la mejor intención, se pensaba que estos programas debían estar altamente
especializados. Se crearon grupos de alumnos con diferentes tipos de discapa-
560 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
cidad de tal modo que resultase rentable la contratación de especialistas cuali-
ficados —psicoterapeutas, logopedas, expertos en orientación y movilidad,
fisioterapeutas, enfermeras, especialistas en tecnología asistida, etc.—, y la ins-
talación de equipamientos especiales —piscinas terapeúticas, ayudas tecnoló-
gicas, etc.—. En parte, debido a que los alumnos con discapacidad severa no
eran capaces de desarrollar los progresos esperados en este tipo de centros y,
por otro lado, porque no eran capaces de generalizar sus aprendizajes en otros
contextos, la Asociación para las Personas con Discapacidades Severas se ha
encargado de defender la idea de que este tipo de alumnos debe estar escolari-
zado en los centros ordinarios. A este modelo se le conoce con el nombre de
integración total.
En la actualidad existe un amplio consenso sobre esta cuestión: la integra-
ción total es la mejor modalidad educativa para los alumnos con discapacidad
(Haring & Romer, 1995). No obstante, hay algunos expertos —incluidos los que
sentaron las bases del modelo de integración total— que se están planteando la
eficacia de esta opción educativa (Romer & Haring, 1995). Lo que preocupa a
estos profesionales es que la integración no garantiza resultados en términos de
rendimiento académico. De hecho, ninguna de las diferentes opciones educa-
tivas garantiza unos buenos resultados académicos. Si no hay una instrucción
directa, los alumnos con discapacidad no aprenden. Los especialistas en la edu-
cación de alumnos sordo-ciegos afirman que:
El hecho de compartir aula con sus compañeros sin discapacidad en los centros
ordinarios, no es condición suficiente para alcanzar buenos resultados acadé-
micos... Hemos visto a demasiados estudiantes con sordo-ceguera integrados en
centros ordinarios para descubrir que no son capaces de integrarse con el resto
y que no progresan desde el punto de vista académico. Creemos que este resul-
tado se debe a que hemos confundido el proceso con el producto final (Romer
& Haring, 1995, pág. 426)
Estas críticas no suponen que se esté abandonando el concepto de integra-
ción, sino simplemente que se está cuestionado el emplazamiento más ade-
cuado para conseguir unos objetivos concretos en cada caso (Kennedy et al.,
1997). Estos mismos autores enfatizan el significado de la integración total para
las personas con discapacidades de baja incidencia, donde puede llegar a trans-
mitirse la idea errónea de que sólo se valoran las relaciones con las personas sin
discapacidad. Integrar a un alumno con discapacidad de baja incidencia en la
escuela de su barrio podría significar que no hay ningún otro alumno con esa
discapacidad en la escuela. Y que, por tanto, las ayudas que necesita habría que
buscarlas entre una amplia variedad de fuentes: familias, compañeros sin disca-
pacidades, y compañeros con discapacidades similares (Romer & Haring, 1995).
Las personas necesitan sentirse identificadas con otros que tienen los mismos
intereses, preocupaciones y necesidades que ellos. Por tanto, tienden a unirse
con sus semejantes para defenderse mutuamente, o para compartir problemas y
soluciones. Estas relaciones se pueden establecer tanto dentro como fuera de la
escuela. Todo ello hace que la cuestión de los emplazamientos más adecuados
para educar a los alumnos con discapacidad sea un problema sobre el que se
necesita reflexionar. Dicha reflexión ha de plantearse con cuestiones tales como:
¿qué significa la segregación?, ¿estar separado del resto de los compañeros
durante algunas horas al día supone estar segregado?, ¿se podría considerar
segregación el hecho de no interactuar con personas que tienen intereses y pre-
ocupaciones similares?
Conceptos y controversias 561
Conclusiones Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que
se encuentra al principio del capítulo. Ello te ayudará a
AVA estudiar el contenido del mismo ya que las respuestas a
S las Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el
NZA D
ORGANI Z A D O R E Autocuea stionario para comprobar si se han adquirido o
a no, los contenidos más importantes del capítulo.
S
Resumen Aunque el porcentaje de personas afectadas no es una característica definitoria
de las discapacidades, hemos de señalar que las tres categorías de educación
especial descritas en este capítulo tienen una incidencia muy baja. Si agrupamos
a todos los alumnos que padecen autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral trau-
mática (TBI), el porcentaje asciende a un 0,06% del total de la población en
edad escolar. Aunque con una incidencia muy baja, estas discapacidades son tan
graves que afectan de una manera generalizada al desarrollo y al aprendizaje. La
mayoría de las personas que los padecen presentan problemas en alguna —y en
ocasiones en varias— de las siguientes áreas: cognición, lenguaje, habla y capa-
cidades motoras. En muchos casos se presenta retraso mental asociado. Todo
ello hace que los alumnos con discapacidades de baja incidencia presenten pro-
blemas de aprendizaje tan complejos que su tratamiento requiera la interven-
ción de un equipo multiprofesional formado por un buen número de expertos
en diferentes áreas.
Cuestiones Autocuestionario
básicas
• ¿Cuáles son las principales características que presentan los niños con autismo?
En 1943, cuando Leo Kanner definió por vez primera el autismo y describió
las características de este síndrome enfatizó la presencia de dos síntomas
específicos de este trastorno: un aislamiento extremo y una insistencia exce-
siva en las similitudes. También estableció la necesidad de que ambos sín-
tomas aparecieran desde la primera infancia para hacer un diagnóstico de
autismo. El hecho de que la definición de Kanner sea la más estricta de todas
las existentes hasta el momento puede explicar la baja incidencia de esta dis-
capacidad. Otras definiciones del autismo, menos restricitivas que la de
Kanner, incluyen entre su sintomatología la aparición de conductas disrup-
tivas, los movimientos estereotipados, las actividades reiterativas, las res-
puestas excesivas ante estímulos auditivos o visuales, los problemas de inte-
racción social y los trastornos en el desarrollo del lenguaje. También incluyen
excesos de conducta, necesidad por la similitud y aislamiento social. Y des-
criben las siguientes conductas como típicas de la condición: movimientos
estereotipados, actividades repetitivas, respuestas inusuales a los estímulos
auditivos y visuales, pobre actuación educativa, falta de habilidad para iniciar
o mantener interacciones sociales, y pobre desarrollo del lenguaje. El 40% de
los niños con autismo presentan conductas autolesivas tales como golpearse
la cabeza, presionarse los ojos hasta hacerse heridas y morderse a sí mismos.
En la mayoría de los casos (80%), el autismo va asociado a retraso mental.
Más de la mitad de estos sujetos no desarrollan un lenguaje funcional. Alre-
dedor de un tercio tiene ataques epilépticos y cuatro de cada cinco son
varones. Aunque hay algunos sujetos con autismo que tienen ciertas
562 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
habilidades poco frecuentes en el resto de la población, sólo el 5% pueden
incluirse dentro de la categoría de genios y poseedor de habilidades musi-
cales o artísticas excepcionales.
• ¿Cómo afecta la sordo-ceguera a aquellas personas que la padecen?
Las personas que padecen sordo-ceguera viven en un entorno estimular-
mente muy restrictivo. Su doble discapacidad —visual y auditiva— afecta
gravemente a sus habilidades de comunicación y de movilidad. Como
grupo, sus problemas auditivos son más graves que sus discapacidades
visuales. Con frecuencia, son personas a las que se reconoce como legal-
mente ciegas que tienen una pérdida auditiva severa. La combinación de
ambos tipos de pérdida requiere de adaptaciones especiales para poder rea-
lizar cualquier aprendizaje. Algunas personas sordo-ciegas aprenden a
hablar y a leer, pero otras no lo consiguen. En la mayoría de las situaciones
estas personas necesitan la ayuda de otros para garantizar su seguridad y el
acceso a diferentes entornos. Dados sus problemas de visión y audición,
muchas de estas personas se sienten tremendamente aisladas. En un buen
número de casos se presentan problemas asociados a la sordo-ceguera, tales
como: retraso mental, problemas de habla y lenguaje, discapacidades físicas
y problemas de salud.
• ¿Qué otras discapacidades se asocian, frecuentemente, al autismo y a la
sordo-ceguera?
La mayor parte de los niños con autismo y sordo-ceguera podrían estar
incluidos dentro de la categoría de educación especial de discapacidades múl-
tiples. Con frecuencia, los sujetos incluidos en una de estas dos categorías
padecen retraso mental asociado. El 80% de los autistas tienen problemas
intelectuales. Este tipo de problemas son también muy frecuentes en el caso
de las personas que padecen sordo-ceguera. También son frecuentes los pro-
blemas en el desarrollo del habla y del lenguaje. De hecho muchas personas
sordas nunca llegan a utilizar el lenguaje oral —en lugar de ello emplean el
lenguaje de signos—. Este tipo de discapacidades afecta seriamente a todas la
áreas de su vida.
• ¿Cómo se pueden prevenir muchos casos de lesión cerebral traumática (TBI)?
Entre las principales causas de lesión cerebral traumática se encuentran los
accidentes domésticos, los accidentes de tráfico, los atropellos, las lesiones
que se producen practicando determinados deportes y el maltrato. Excepto
en este último caso, la mayor parte de las lesiones cerebrales traumáticas
afectan a los adolescentes varones, ya que son éstos quienes se sometan a
mayor cantidad de conductas de riesgo. Prácticas tan simples como utilizar
casco cuando se circula en moto, o llevar puesto el cinturón cuando se viaja
en coche pueden prevenir muchas de estas lesiones. Del mismo modo, evitar
tomar sustancias tóxicas como drogas o alcohol cuando se va a conducir tam-
bién previene accidentes —que son la causa de la mayor parte de los casos de
lesión cerebral traumática (TBI) entre los adolescentes—. Prevenir los malos
tratos es un problema mucho más complejo —que afecta a un buen número
de niños en la actualidad—. No obstante, hemos de hacer un considerable
esfuerzo para garantizar la protección de los niños en el seno de sus propios
hogares.
Conclusiones 563
• ¿Cómo se utilizan de manera conjunta las evaluaciones funcionales y el desarrollo
de conductas funcionalmente equivalentes?
Muchos expertos en educación especial utilizan el análisis funcional de la
conducta para realizar evaluaciones (en ellas analizan las relaciones entre
antecedentes-conductas-consecuentes). Esta técnica resulta muy útil para
explicar el origen y el mantenimiento de determinadas conductas disruptivas
como por ejemplo las autolesiones. Este tipo de análisis ayuda a los educa-
dores a conocer las causas y los factores explicativos de las conductas que
mantienen sus alumnos. Por ejemplo, si comprobamos que un niño se
golpea la cabeza cuando le pedimos que realice una tarea compleja —y que
esta conducta se mantiene cuando le dedicamos nuestra atención—, será
necesario enseñar a este individuo una conducta funcionalmente equivalente
que reemplace al comportamiento autolesivo —como es levantar la mano
cuando se precisa ayuda, o pedirla directamente—. La utilización conjunta de
las evaluaciones funcionales con el aprendizaje de conductas funcionalmente
equivalentes puede hacer que disminuya la proporción de conductas disrup-
tivas y que aumente la de conductas deseadas.
Cuestiones cambiantes
• ¿Cuáles deberían ser las características de una educación apropiada y de los
entornos menos restrictivos posibles para los alumnos que poseen discapacidades de
baja incidencia?
La respuesta a esta pregunta no resulta fácil ya que los alumnos con discapa-
cidades de baja incidencia muestran una tremenda heterogeneidad: sus metas
educativas difieren, sus habilidades no son las mismas y el impacto de sus
discapacidades no es uniforme. Las decisiones acerca de la modalidad educa-
tiva más adecuada para un determinado alumno han de estar fundamentadas
en los objetivos educativos que se quieren conseguir, los métodos de ense-
ñanza que se van a utilizar y las capacidades de las que dispone el alumno.
564 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática
Glosario
A Análisis de tareas. Método de instrucción que con-
siste en enseñar de manera sistemática todos y cada
Accesibilidad. Eliminación de barreras que permite a uno de los pasos de los que consta una tarea.
las personas con discapacidad participar el máximo en
la sociedad. Análisis de tareas. Procedimiento de instrucción en el
que cada tarea se descompone en sus fases y se
Aceleración. Consecución de los objetivos curriculares entrena paso a paso, desde el principio hasta el final.
en períodos de tiempo más breves de lo que es habi-
tual. Anemia celular. Enfermedad hereditaria de la sangre
que impide la coagulación sanguínea.
Acomodación. Proceso mediante el que enfoca la
lente del ojo. Anorexia. Trastorno de la alimentación, que supone
una pérdida rápida de peso (de alrededor del 25%), y
Afasia. Pérdida o discapacidad del lenguaje causada que aparece asociado a una distorsión de la imagen
por un traumatismo cerebral. corporal.
Agresión. Conducta hostil y de ataque que incluye las Anoxia. Falta de oxígeno que se suele producir en el
conductas verbales, hacia uno mismo, hacia los demás momento del nacimiento.
y hacia el ambiente físico.
Apoyos naturales. Apoyos que se proporcionan en
Agrupamientos en función de las capacidades. contextos naturales tales como la familia y/o la comu-
Forma de agrupar a los alumnos en función de sus nidad.
capacidades.
Apoyos. Método de enseñanza en el que el profesor
Agrupamientos. Formas de agrupar la información del aula ordinaria y el especialista en educación espe-
que hacen que ésta se recuerde de una forma más sen- cial trabajan, conjuntamente, durante todo el día
cilla. dentro del aula.
Agudeza visual. Lo que una persona puede ver a una Aprendices de lengua inglesa (ELL). Ver limitaciones
determinada distancia. de la eficacia en la utilización del inglés.
Agudeza. Respuestas del sistema visual, auditivo o Aprendices inactivos. Alumnos que no se implican en
táctil. las situaciones de aprendizaje, no se benefician de las
actividades escolares, no piden ayuda, no hacen nin-
Altura. Aspecto del lenguaje que ayuda a percibir la guna pregunta y no son capaces de iniciar, por sí
mayor o menor calidad del sonido. mismos, ninguna tarea.
Alumnos doblemente excepcionales. Alumnos que Aprendizaje cooperativo. Grupos de más de dos per-
tienen una discapacidad, pero que al mismo tiempo sonas que colaboran conjuntamente para realizar una
poseen algún talento excepcional. tarea determinada.
Ambiente menos restrictivo posible (LRE). Una de Aprendizaje incidental. Adquisición de nuevos cono-
las ideas fundamentales que recoge la ley IDEA que cimientos que no se instruyen de manera directa.
trata de establecer un equilibrio entre el principio de
normalización y el emplazamiento educativo más ade- Aprendizaje por modelado. Utilización del vídeo,
cuado. para mostrar situaciones de la vida cotidiana que faci-
litan la realización de aprendizajes significativos.
American with Disabilities Act (ADA). Legislación
promulgada en 1990 que trata de evitar la discrimina- Aproximación bilingüe. Método de enseñanza para
ción. niños sordos que combina, simultáneamente, la utili-
Glosario 565
zación del Lenguaje de Signos Americano y el inglés pasen los sonidos directamente desde el exterior al
para conseguir una comunicación eficaz. oído interno.
Aproximación bilingüe-bicultural. Método de ense- Audiómetro. Instrumento que sirve para realizar la
ñanza para niños sordos que utiliza el Lenguaje de audiometría.
Signos Americano como primera lengua y el inglés
como segunda lengua. Aula ordinaria. Clase en la que se educa a los niños
que no poseen ningún tipo de discapacidad.
Aproximación oral. Método de enseñanza utilizado
con niños sordos para que aprendan a comunicarse Aura. Signo que antecede a las pérdidas de conciencia.
oralmente y no utilicen el lenguaje de signos.
Autismo. Trastorno grave del desarrollo que cursa con
Artritis juvenil. Enfermedad muscular crónica muy problemas de comunicación, interacción social y con-
dolorosa. ducta.
Asfíxia. Privación de oxígeno causada por la inhala- Autodeterminación. Conjunto de conductas que le
ción de gases tóxicos. sirven al sujeto para tomar decisiones relevantes que
afectan a su vida.
Asistencia tecnológica. Equipos que ayudan a las per-
sonas con discapacidad en su vida cotidiana, incluye Autolesión. Inflingirse algún tipo de daño.
las ayudas auditivas, las sillas de ruedas, los sistemas
aumentativos y alternativos de la comunicación, y Ayudas auditivas. Ayudas que amplian los sonidos
cualquier otro tipo de equipamiento que compense para que las personas con problemas de audición
las discapacidades de una persona. puedan procesar la información que se presenta de
forma oral.
Asma. Dificultad crónica para respirar.
Ayudas conductuales. Modificaciones ambientales
Asociación. En términos cognitivos, capacidad para que evitan la aparición de conductas disruptivas en
establecer relaciones entre diferentes conceptos. casa, en el aula, en el centro de trabajo, etc.
Ataxia. Tipo de parálisis cerebral que cursa con pro- Ayudas de alerta. Sistema de alerta que utiliza luz,
blemas de equilibrio. sonido o vibraciones, que ayudan específicamente a
los sujetos a comunicarse, incluyendo a aquellos que
Atención selectiva. Habilidad para atender a las carac- emiten mensajes orales.
terísticas cruciales de la tarea.
Ayudas de asistencia auditivas (ALDs). Equipa-
Atetosis. Tipo de parálisis cerebral que se caracteriza mientos que ayudan a las personas sordas y con difi-
por una incapacidad para controlar los movimientos cultades auditivas a potenciar sus restos auditivos.
voluntarios.
Ayudas de asistencia. Cualquier aparato o tecnología
Atribuciones. Explicaciones individuales que el sujeto que facilita a las personas el acceso al trabajo, la
se da a sí mismo para justificar sus éxitos y sus fra- comunicación, la movilidad o cualquier otro aspecto
casos. de la vida cotidiana.
Audiodescripción. Técnica consistente en que un Ayudas especializadas. Beneficios específicos para las
narrador entrenado vaya describiendo las escenas personas con discapacidad.
visuales y las claves no verbales, durante las pausas
que se producen en las películas de vídeo o programas Ayudas gratuitas. Ayudas que proporciona la familia o
de televisión. Este sistema funciona mediante el uso los vecinos.
de un transmisor de FM y un aparato estéreo.
Ayudas tecnológicamente sencillas. Ayudas técnicas
Audiograma. Sistema de evaluación de las habilidades simples que pueden facilitar la realización de determi-
auditivas de una persona. nadas actividades.
Audiólogo. Profesional cualificado para diagnosticar B
las pérdidas auditivas y los problemas de audición.
Baja visión. Nivel de discapacidad visual en el que la
Audiometría por conducción de aire. Método para visión residual permite realizar determinadas tareas.
evaluar la capacidad auditiva que utiliza sonidos
puros generados por un audiómetro. Bajos logros. Alumnos que esperan suspender y que
no se esfuerzan por alcanzar los aprendizajes acadé-
Audiometría por conducción ósea. Técnica de evalua- micos.
ción de las pérdidas auditivas que mediante la coloca-
ción de un vibrador en la frente del sujeto hace que
566 Glosario
Banco de palabras. Programa de ordenador que Centros privados. Escuelas de financiación privada a
genera listados de palabras. las que asisten alumnos con y sin discapacidad.
Bastón Hoover. Sistema de orientación y movilidad Centros residenciales. Escuelas separadas en las que
desarrollado, en 1944, por Richard Hoover, que ayuda se educa a los alumnos que tienen alguna discpacidad.
a moverse a las personas con discapacidad visual.
Ciego congénito. Persona que carece de visión desde
Bastón largo. Bastón blanco que se usa para ayudar a el momento del nacimiento.
las personas ciegas a moverse de manera indepen-
diente, desarrollado por Hoover durante la Segunda Ciego tardío. Persona que se queda ciega después de
Guerra Mundial. los 2 años de edad.
Braille. Sistema de lectura y escritura que fue desarro- Circuitos cerrado de televisión (CCTV). Receptores
llado por Louis Braille en 1824. de televisión que no están disponibles para el público
en general; funcionan conectados a una cámara que
Buenas prácticas. Métodos de instrucción cuya efi- retransmite la información.
cacia ha quedado ampliamente demostrada en la
investigación. Clasificación. Capacidad para categorizar la informa-
ción según determinadas características comunes.
Bulimia. Trastorno de la alimentación que combina la
ingesta masiva de calorías con la autoinducción del Cóclea. Parte del oído interno que contiene células
vómito. nerviosas que transmiten la información al cerebro.
C Colaboración. Forma de trabajo en la que varios pro-
fesionales cooperan para proporcionar los servicios
Caja de resonancia. Cavidad nasal y oral donde se educativos adecuados.
producen los sonidos del lenguaje.
Competencia comunicativa. Capacidad para utilizar
Calidad de vida. Concepto subjetivo que incluye una el lenguaje en diferentes situaciones de aprendizaje y
serie de dimensiones tales como las relaciones comunicación.
sociales, la satisfacción personal, el ajuste al entorno,
el éxito laboral, etc. Competencia social. Habilidad para comprender las
situaciones sociales, responder a otras personas de
Cambio de código. Utilización de diferentes len- manera apropiada e interactuar con ellas.
guajes y conductas en función del contexto.
Comunicación manual. Utilización de las manos,
Cambio de paradigma. Sustitución de un modelo como sistema alternativo a la voz, como instrumento
teórico explicativo por otro. Cambio de orientación en de comunicación, tal como el lenguaje de signos o el
el sistema de creencias, o en la conceptualización de deletreo.
un problema, por ejemplo filosófico.
Condición muscular/ósea. Condiciones que afectan a
Categórico. Sistema de clasificación que utiliza cate- los músculos y a los huesos y que tienen como conse-
gorías específicas tales como el retraso mental o las cuencia un funcionamiento limitado.
discapacidades de aprendizaje.
Conducta adaptativa. Habilidades de la vida coti-
Ceguera legal. Agudeza visual medida como 20/200 o diana que se espera haya adquirido la persona adulta.
inferior en el mejor ojo con corrección, o visión peri-
férica no superior a los 20 grados. Conducta internalizadas. Conductas dirigidas hacia
el interior de uno mismo.
Ceguera. Pérdida de la visión.
Conductas estereotipadas. Conductas que no persi-
Células auditivas. Células situadas en el oído interno guen ningún objetivo (como por ejemplo dar vueltas
que producen signos electroquímicos que se tras- o balancearse) y que el individuo repite con mucha
miten, a través del nervio auditivo, al cerebro donde frecuencia.
originan los sonidos y son percibidos como tonos.
Constructo teórico. Modelo basado en una teoría,
Centros de recursos. Centros educativos que atienden que no procede de la práctica o de la experiencia.
a los niños que no viven en sus proximidades; algunos
de estos centros agrupan a los niños cuyos padres tra- Contenido. Aspecto del lenguaje que da significado al
bajan en el entorno más cercano; otros, se especializan mensaje y le atribuye intencionalidad; incluye la
en temas concretos (teatro, matemáticas y ciencias). semántica.
Contextos interinos alternativos. Modalidad educa-
tiva temporal (cuya duración no excede los 45 días)
para un alumno con discapacidad que presenta con-
Glosario 567
ductas violentas, lleva armas a la escuela o consume Decodificador. Ayuda técnica que permite captar la
drogas. información que aparece proyectada en una pantalla
de televisión.
Continuo de servicios. Graduación de los servicios
educativos, que lleva desde los niveles más básicos a Deficiencias límbicas. Resultado de la pérdida o ina-
los más complejos. decuado funcionamiento de brazos o piernas.
Contracturas. Acortamiento de los músculos que Déficit de atención conjunto. Incapacidad para inte-
impide el movimiento normal. ractuar conjuntamente o mostrar interés sobre un
acontecimiento u objeto.
Coordinación de servicios. Modelo de servicios inte-
grados en los que se coordinan los diferentes servicios Déficit de atención hiperactivo (ADHD). Síndrome
proporcionados para satisfacer las necesidades de un que presentan los alumnos hiperactivos, que además
niño. tienen problemas para mantener la atención y la con-
centración y una gran impulsividad.
Cordón espinal. Cordón de tejido nervioso que
recorre el interior de la médula espinal. Déficit de atención. Comportamiento asociado a las
dificultades de aprendizaje, que consiste en una falta
Córnea. Parte delantera del ojo curvada y transpa- de atención en las tareas, la cual limita seriamente las
rente. posibilidades de aprender correctamente.
Creatividad. Forma específica de inteligencia que se Deletreo. Forma de comunicación manual que asigna
caracteriza por un pensamiento divergente, que pro- a cada letra una determinada configuración de la
duce ideas originales, y desarrolla un pensamiento fle- mano.
xible.
Demografía. Composición racial y étnica de una
Cued Speech. Signos manuales que acompañan al determinada población que se ubica en un área terri-
lenguaje oral y a la lectura de los labios. torial concreta.
Cuidadoras. Personal especializado que trabaja con Depresión. Estado de desesperanza y falta de ilusión.
los alumnos que padecen alguna discapacidad y que
no aparecen como servicio específico en la ley IDEA. Desajuste social. Término que se aplica a un grupo de
niños cuyo comportamiento no se ajusta a lo que está
Cultura de los sordos. Estructura de relaciones establecido socialmente, aunque no llegan a tener el
sociales, lengua, danza, teatro, y otras actividades cul- diagnóstico de trastornos emocionales graves.
turales en torno a las que se aglutina la población
sorda. Desarrollo del talento. Proceso mediante el que las
capacidades se convierten en conductas reales
Currículo compacto. Reducción del tiempo dedicado
a cada uno de los contenidos curriculares. Desinstitucionalización. Disminución del número de
personas con retraso mental que viven en centros resi-
Currículo diferenciado. Aplicación flexible de los denciales.
objetivos curriculares que permite eliminar o incluir
ciertos contenidos en función de las necesidades de Desórdenes emocionales y de la conducta. Con-
los alumnos. ductas disruptivas o inapropiadas que interfieren tanto
en la realización de aprendizajes adecuados, como en
Cursos avanzados. Cursos que se imparten en la uni- el establecimiento de relaciones con los iguales,
versidad y que conducen a una determinada acredita- razones por las que se requiere intervención.
ción.
Desviación estándar. Medida estadística que expresa
Curva normal. Constructo teórico acerca de la distri- la variabilidad y la distribución media de un conjunto
bución normal de las capacidades humanas, como por de puntuaciones.
ejemplo la inteligencia.
Detrás de la oreja (BTE). Ayudas auditivas que se
D colocan detrás del pabellón auditivo, como por
ejemplo el audífono.
De riego. Niños cuyas condiciones personales o situa-
ción socio-familiar hace más probable que aparezcan Dialecto. Forma de pronunciación específica de una
discapacidades. determinada región, diferente a la que utiliza el resto
de hablantes.
Decibelio (dB). Unidad de medida de la intensidad
del sonido. Dictamen. Resultado final de un proceso que deter-
mina si un problema disciplinario en un alumno es el
568 Glosario resultado o no, de una discapacidad.
Diferentes opciones de servicio. Distintos tipos de fichas que consiguen por su buen comportamiento o
servicios educativos que se entienden como un con- la realización adecuada de tares.
tinuo a lo largo del tiempo.
Edad a la que acontece. Momento en el que aparece
Discalculia. Incapacidad para realizar cálculos mate- la discapacidad.
máticos, presumiblemente causada por un problema
del sistema nervioso central. Edad mental (MA). Estimación de la habilidad
mental de un individuo, realizada a partir de la com-
Discapacidad de lenguaje. Dificultad o incapacidad paración del CI del sujeto y su edad cronológica.
para controlar las reglas que regulan el funciona-
miento del lenguaje y que interfiere con el proceso de Educación a distancia. Utilización de la tecnología de
comunicación. comunicación para que expertos, procedentes de dis-
tintas áreas, instruyan a los alumnos.
Discapacidad del habla. Habla anormal, que es inte-
ligible, o que interfiere la comunicación. Educación especial. Educación individualizada para
niños y jóvenes con necesidades especiales.
Discapacidad múltiple. Posesión de más de un tipo
de discapacidad. Educación pública y gratuita. Uno de los presu-
puestos de IDEA, que garantiza que los niños con dis-
Discapacidad neuromotora. Problema que afecta a capacidad reciban los servicios educativos necesarios
nervios, músculos y al funcionamiento motor. sin ningún coste para sus familias.
Discapacidad ortopédica. Problema relacionado con Eficiencia cognitivo/académico lingüística (CALP).
malformaciones o deformidades del sistema esquelé- Habilidades de lenguaje abstracto que se requieren
tico que se asocian a problemas motores. para la realización de aprendizajes académicos.
Discapacidades de aprendizaje (LD). Discapacidad Eficiencia limitada con el inglés. Habilidad limitada
que hace que las personas que tienen una inteligencia para leer, escribir o hablar inglés.
normal muestren grandes retrasos en la adquisición de
logros académicos. Eficiencia visual. Cómo puede aprovechar una per-
sona sus restos visuales.
Discapacidades de baja incidencia. Discapacidades
que ocurren de manera poco frecuente, cuya inci- E-mail. Sistema de correo computerizado que utiliza
dencia y prevalencia es muy baja. la línea telefónica para enviar mensajes de un orde-
nador a otro.
Disfunción del sistema nervioso central. Daño cere-
bral o neurológico que impide al sujeto desarrollar sus Eminencia. Superioridad en una determinada habi-
capacidades motoras y de aprendizaje. lidad.
Disgrafia. Incapacidad severa para escribir, causada Empleo protegido. Trabajos en los que se ubica a los
por una trastorno del sistema nervioso central. alumnos, con un tutor que les proporciona ayuda, por
el que se les paga una cierta cantidad tanto a ellos
Dislexia. Discapacidad grave para la lectura, causada como al empleador.
por un trastorno del sistema nervioso central.
En el canal (ITC). Ayuda auditiva que se coloca en el
Disonancia intercultural. Problemas que surgen canal auditivo.
cuando la cultura de la escuela y la del hogar entran
en conflicto. En la oreja (ITC). Ayuda auditiva que se coloca detrás
del pabellón auditivo.
Dominancia lateral. Preferencia por el uso de la parte
derecha o izquierda del cuerpo. Algunos expertos Enajenación. Descarga espontánea y anormal de
piensan que los problemas de lateralización se asocian impulsos eléctricos en el cerebro; a veces se denomina
a bajos niveles lectores. convulsión.
E Enfermedad crónica. Enfermedad que se padece
durante largos períodos de tiempo.
Ecolalia. Trastorno del lenguaje que consiste en
repetir exactamente lo que se ha oído previamente. Enfermedad infecciosa. Enfermedad contagiosa.
Economía de fichas. Sistema que se utiliza con las Enlace auditivo. Sistema de ayuda que conduce los
personas con retraso mental y que les permite conse- sonidos directamente desde la fuente que los produce
guir ciertas recompensas mediante la utilización de al oído del oyente.
Enriquecimiento. Inclusión de determinados conte-
nidos en el currículo ordinario.
Glosario 569
Enseñanza en colaboración. Método de instrucción en contextos instruccionales para enseñar conceptos y
en el que el profesor del aula ordinaria y el especialista vocabulario.
en educación especial trabajan conjuntamente para
satisfacer las necesidades educativas de los alumnos. Estrategias nemotécnicas. Estrategias de aprendizaje
que facilitan el recuerdo mediante el establecimiento
Enseñanza incidental. Conjunto de estrategias que se de asociaciones entre las primeras letras del item y una
despliegan de manera natural y que consiguen palabra, frase o imagen.
mejorar los aprendizajes de los alumnos.
Estribo. Uno de los huesecillos del oído medio.
Entrenamiento del gateo. Análisis e instrucción de la
conducta de automoción. Estudio independiente. Método de instrucción utili-
zado con los alumnos superdotados que propone
Epilepsia primaria. Trastorno que aparece en la pri- objetivos de estudio al alumno en función de sus
mera infancia y cuya causa es hereditaria. capacidades individuales.
Epilepsia secundaria. Epilepsia que aparece a cual- Evaluación de la competencia curricular. Método de
quier edad y que está causada por una lesión cerebral evaluación en la que se tienen en cuenta los progresos
localizada. diarios que hacen los alumnos.
Epilepsia tónico-clónica. Enajenación caracterizada Evaluación ecológica. Procedimiento de evaluación
por una fase tónica, en la que los músculos están que incluye la observación de las conductas del sujeto
rígidos, seguida de una fase clónica en la que se pro- en el entorno natural en el que se producen, con el
duce una total relajación. objetivo de detectar los antecedentes y las consecuen-
cias de dicha conducta.
Epilepsia. Pérdida de conciencia.
Evaluación formativa. Método de evaluación que uti-
Episodios de ausencia. Episodios de muy corta dura- liza las producciones generadas por los alumnos o los
ción en los que se pierde la conciencia (también lla- datos procedentes de la observación de su conducta
mado pequeño mal). social.
Equipo interdisciplinar. Equipo formado por dife- Evaluación funcional de la conducta. Técnica de eva-
rentes profesionales de la educación que evalúan a los luación de la conducta en la que se determina con
niños con discapacidad y a sus familias, y deciden exactitud cuál es la causa de los problemas, las razones
cuáles son los programas educativos más adecuados. por las que ocurrren, y bajo qué condiciones es
posible que se reduzca su aparición.
Equipo multidisciplinar. Conjunto de profesionales,
procedentes de diferentes áreas del conocimiento, que Evaluación funcional. Similar a la evaluación ecoló-
colaboran para desarrollar e implementar los pro- gica excepto por el hecho de que las conductas se
gramas educativos individualizados. pueden manipular para establecer cuáles son sus
causas y sus consecuencias.
Escucha selectiva. Centrar la atención en determi-
nados sonidos ambientales, como por ejemplo la voz Exceso de costes. Gastos extra que se dedican a la
de alguien que está leyendo. educación de los niños con discapacidad, respecto a la
inversión que se realizan en los alumnos sin discapa-
Espasticidad. Tipo de parálisis cerebral caracterizada cidad.
por rigidez muscular y movimientos incontrolados.
Externalización de la conducta. Conductas, especial-
Espectro autista. Conjunto de trastornos y comporta- mente agresivas, que se dirigen hacia otra personas.
mientos asociados al autismo.
F
Espina bífida. Defecto del desarrollo en el que la
columna vertebral no se cierra de manera adecuada. Familia extensa. Tipo de familia que incluye a padre,
madre, hermanos y otros parientes, como a tíos,
Esquizofrenia. Trastorno del comportamiento infantil primos y abuelos.
que incluye conductas bizarras y la confusión entre
realidad y ficción. Fenilcetonuria. Problema hereditario que produce
deficiencia mental y que consiste en la acumulación
Estrategias de aprendizaje. Método de instrucción de determinados aminoácidos —contenidos en dife-
que ayuda a los alumnos a aprender a comprender la rentes alimentos— en el cerebro.
información mediante su recogida y organización sis-
temática.
Estrategias de mejora del contenido. Organizadores
visuales de la información semántica que se utilizan
570 Glosario
Fisioterapeuta. Profesional que trata las discapaci- Hipermedia. Programas de ordenador que incorporan
dades físicas sin medicación. texto, gráficos, sonidos, fotografías y vídeo.
Fonología. Reglas del lenguaje que establecen el Hipertexto. Programas de ordenador que pueden
modo adecuado de formar las palabras y las frases. modificar los textos escolares, definen el vocabulario y
proporcionan explicaciones adicionales.
Forma. Sistema de reglas del lenguaje que incluye la
fonología, la morfología y la sintaxis. Huesecillos. Pequeños huesos que se sitúan en el oído
interno y que transmiten los sonidos a la cóclea.
Fórmulas de discrepancia. Fórmulas desarrolladas
por la administración educativa para determinar la I
diferencia entre la conducta real de un alumno y la
que se espera según su C.I. Identificación. Proceso mediante el que se detecta a
los niños que tienen alguna discapacidad y requieren
Fragilidad médica. Término usado para describir a los de los servicios de la educación especial.
niños que tienen problemas de salud graves.
Implante coclear. Microprocesador electrónico que
Frecuencia del sonido. Número de vibraciones por reemplaza a la cóclea y que permite a las personas
segundo. sordas percibir sonidos.
Funcionamiento intelectual. Respuesta que se pro- Impulsividad. Discapacidad que limita el control de
porciona a una serie de tareas que, supuestamente, la propia conducta.
representan inteligencia, tales como la solución de
problemas y la comunicación. Incentivos de aprendizaje. Alumnos a los que se les
ofrece una determinada recompensa por conseguir
G ciertos objetivos de aprendizaje.
Generalización. Transferencia de los aprendizajes Indefensión aprendida. Proceso mediante el cuál —y
desde el contexto en el que se realizan a otros con- gracias a la consecución de repetidos fracasos en la
textos diferentes. realización de tareas escolares—, los alumnos se con-
sideran incapaces de resolver cualquier tarea.
Genios autistas. Persona que presenta comporta-
mientos típicos del autismo pero que al mismo Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).
tiempo posee alguna habilidad excepcional. Nueva denominación que desde 1990 se ha dado a la
Education for all Handicapped Children.
Grupos de enriquecimiento. Grupos en los que parti-
cipan los alumnos superdotados durante una parte del Infección STORCH. Incluye diferentes virus congé-
día en los que se realizan actividades de enriqueci- nitos.
miento.
Inferencias. Decisiones incompletas basadas en asun-
H ciones o razonamientos que realiza el sujeto.
Habilidades básicas de comunicación interpersonal Infrarrepresentación. Ausencia de un grupo o grupos
(BICS). Actividades que desarrollan las habilidades de de individuos dentro de una categoría de educación
conversación cara a cara. especial; en relación a lo que sería de esperar según las
tendencias de la población normal.
Habilidades de la vida cotidiana. Habilidades que se
utilizan para aprender a cocinar, ir de compras y orga- Infundir. Incorporación de actividades de enriqueci-
nizar las actividades diarias. miento en el currículo ordinario.
Habla. Producción oral del lenguaje. Ingeniería de la rehabilitación. Aplicación de los
principios mecánicos y de la ingeniería, a la mejora
Hercio (Hz). Unidad de medida de la frecuencia del del funcionamiento físico humano.
sonido.
Inglés como segunda lengua (ESL). Método de ins-
Heterogeneidad. Variación entre los miembros de un trucción que enseña la lengua inglesa, a los niños en
grupo. clase, hasta que alcanzan un cierto grado de eficacia
en su manejo.
Hiperactividad. Discapacidad para sentarse o concen-
trarse durante largos períodos de tiempo. Inmersión total. A los alumnos se les enseña en
inglés, incluso a los que no lo tienen como primera
lengua.
Glosario 571
Instrucción de áreas adaptativas. Programa de ins- Lector personal. Persona que lee un texto oral que no
trucción que se focaliza en el entrenamiento de habi- se puede leer impreso.
lidades de la vida cotidiana que permiten al sujeto
llevar una vida independiente y participar activamente Legislación. Normativa que aprueba el Congreso y
en su comunidad. que está firmada por el gobernador del Estado o por el
presidente.
Instrucción directa. Método de instrucción que se
focaliza en objetivos de aprendizaje concretos. Lenguaje de Signos Americano. Lenguaje de signos o
sistema de signos manuales que permite la comunica-
Instrucción disciplinar. Método de enseñanza para ción de las personas sordas que viven en Estados
los alumnos superdotados que supone la adquisición Unidos.
de una serie de conceptos básicos procedentes de dife-
rentes disciplinas. Lenguaje de signos. Sistema de gestos que tiene una
determinada estructura y sirve para comunicarse.
Instrucción en la comunidad (CAI). Métodos de ins-
trucción que enseñan habilidades funcionales en el Lenguaje diferente. Niños que al no ser hablantes
entorno en el que se necesitan, por ejemplo ir a hacer nativos del inglés no lo hablan de la misma forma que
la compra en un supermercado, en vez de simular esta aquellos que lo tienen por lengua materna. No
situación en el aula. supone ningún tipo de discapacidad.
Instrucción mediante audio. Sistema de instrucción Lenguaje figurado. Lenguaje abstracto y no literal que
alternativo, que contiene información auditiva que se utiliza en las metáforas y las analogías, así como en
describe ciertas imágenes visuales. diferentes figuras retóricas del discurso.
Integración total. Modelo educativo en el que se pro- Lenguaje. Método formalizado de comunicación que
pone que el entorno menos restrictivo posible para un permite transmitir ideas a otras personas.
alumno con discapacidad es el aula ordinaria.
Lente. Localizada detrás del iris, sirve para enfocar los
Integración. Participación completa en todas las acti- objetos.
vidades sociales.
Lesión cerebral traumática. Resultado de un trauma-
Inteligencia múltiple. Aproximación multidisciplinar tismo, limita seriamente las capacidades de atención,
al concepto de inteligencia, que proporciona un reduce las capacidades cognitivas y genera impulsi-
modelo alternativo al del CI, que defiende la excepcio- vidad.
nalidad del sujeto en una o varias áreas.
Libro hablado. Libros disponibles en formato audi-
Intérpretes. Personal de apoyo del sistema educativo tivo.
que se encarga de traducir el mensaje oral al lenguaje
de signos o viceversa. Litigio. Proceso legal.
Intervención cognitivo-conductual. Estrategias de Localización. Información de la que dispone el depar-
intervención que enseñan métodos de control interno tamento de educación de cada estado, para identificar
de la conducta, tales como la parada de pensamiento, a cada niño con discapacidad.
y que ayudan a los alumnos a aprender.
Logopeda. Profesional que diagnostica y trata los pro-
Iris. Parte coloreada del ojo. blemas del habla y del lenguaje.
J Logros. El resultado de las acciones y las decisiones.
Juegos de lenguaje. Actividades que requieren la utili- M
zación de habilidades de comunicación para resolver
problemas que se presentan bajo el formato de juegos. Mapas táctiles. Mapas en los que se utiliza el tacto
para orientarse y alcanzar destinos específicos.
L
Marcadores. Indicadores que se utilizan en los pro-
Lector Kurzweil. Uno de los primeros sistemas dise- gramas educativos individualizados (IEP) para marcar
ñados para personas con discapacidad visual que con- los objetivos conseguidos.
vierte textos escritos en mensajes orales.
Mecanismos del habla. Incluye varias partes del
572 Glosario cuerpo —lengua, labios, dientes y paladar—, todas
ellas implicadas en la producción del lenguaje oral.
Mediación. Proceso mediante el cual los padres, con
la ayuda de un experto, resuelven los desacuerdos que
existen con el equipo multidisciplinar respecto a la Movilidad. Habilidad para viajar de forma segura y
modalidad educativa más adecuada para su hijo. eficaz de un lugar a otro.
Membrana timpánica. Parte del oído contra la que Movimiento de defensa. Movimiento social y político
vibran los sonidos y hace que se muevan los hueseci- iniciado por las personas que padecen retraso mental
llos del oído medio. reclamando sus derechos civiles, políticos y econó-
micos.
Meninges. Membranas que recubren el cordón espinal
y el cerebro. N
Meningitis. Enfermedad que afecta al sistema ner- Nervio auditivo. Nervio que trasmite la información
vioso central y que, con frecuencia, causa pérdidas sonora desde el oído hasta la corteza cerebral; en neu-
auditivas. rología se le conoce como el octavo nervio craneal.
Meta-análisis. Método de investigación que permite Nervio óptico. Nervio que transmite la información
evaluar la eficacia de determinadas prácticas educa- desde el ojo a la corteza cerebral.
tivas mediante la comparación de los resultados pro-
cedentes de diferentes estudios de investigación. Niños dependientes de la tecnología. Niños que pro-
bablemente no podrían vivir si no fuese por la utiliza-
Metaconocimiento. Comprensión que hace un sujeto ción de tecnología muy sofisticada, como por ejemplo
de sus propios procesos de aprendizaje. un aspirador.
Métodos de enseñanza asistidos por ordenador Nivel socioeconómico. Nivel que el individuo o el
(CAI). Programas de software que reemplazan a los núcleo familiar tiene dentro de la sociedad en la que
métodos de instrucción directa. vive, determinado normalmente por su trabajo, nivel
educativo y cantidad de dinero de la que dispone para
Métodos de instrucción adecuados. Métodos de ins- gastar.
trucción que encajan con las características indivi-
duales de los alumnos. Normalización. Pautas de comportamiento habitual.
Métodos de mejora de la instrucción. Programas de O
software que utilizan los alumnos para practicar cier-
tas habilidades previamente adquiridas. Objetivos funcionales. Utilizar las habilidades funcio-
nales para conseguir que los alumnos realicen otro
Miembros artificiales. Brazos y piernas artificiales que tipo de aprendizajes.
reemplazan a los miembros cuyo funcionamiento no
es adecuado. Obturador. Ayuda que crea un espacio entre la
cavidad nasal y la oral cuando el paladar está dañado.
Miembros mioeléctricos. Miembros artificiales, pro-
vistos de una batería y controlados por señales eléc- Oftalmólogo. Médico especializado en las enferme-
tricas que se transmiten al cerebro. dades de los ojos.
Mimosa Cottage Project. Una de las primeras expe- Óptico. Persona que por prescripción del oftalmólogo
riencias en las que se demostró que las personas insti- o el optometrista fabrica lentes correctoras.
tucionalizadas pueden aprender una amplia variedad
de tareas. Fue desarrollado en Kansas. Optometrista. Profesional que evalúa la visión y pres-
cribe lentes correctoras (gafas o lentes de contacto).
Modelo ABC. Procedimiento de análisis de la con-
ducta que permite intervenir estableciendo relaciones Organizadores previos. Conceptos que ayudan a los
entre los antecedentes, las conductas y las consecuen- alumnos a asimilar los contenidos más importantes
cias. de un tema.
Modelo de enriquecimiento. Modelo de educación Orgullo sordo. Término utilizado para hacer refe-
para alumnos superdotados donde entre un 15 y un rencia a los sentimientos de los miembros de la comu-
20% de los alumnos participan períodicamente en nidad sorda.
actividades específicamente diseñadas para potenciar
el desarrollo de habilidades de resolución de pro- Orientación. Mapa mental que usan las personas para
blemas y formas creativas de pensamiento. desplazarse de un lugar a otro del entorno.
Morfología. Reglas que gobiernan la estructura y la Otitis media. Infección del oído medio que puede
forma de las palabras dotándolas de significado. producir una pérdida auditiva, trastornos de la comu-
Motivación. Incentivos internos que influyen en el Glosario 573
éxito o en el fracaso.
nicación o discapacidades de aprendizaje y que puede Postsecundaria. Educación postobligatoria (por ejem-
convertirse en una enfermedad crónica. plo la universidad, la formación continua, las especia-
lizaciones, etc.).
Otros problemas de salud. Problemas crónicos de
salud que limitan seriamente las capacidades del Pragmática. Elemento esencial de la comunicación,
sujeto. que establece relaciones entre el lenguaje, la percep-
ción y la cognición.
P
Prenatal. Antes del nacimiento.
Página Web. Páginas de internet que permiten acceder
a cualquier tipo de información desde un ordenador Prevalencia. Número total de casos que aparece en un
personal. determinado período de tiempo.
Paladar hendido. Malformación de la cavidad bucal Problemas auditivos. Disponer de restos auditivos
que hace que pase un gran cantidad de aire a la suficientes para ser capaz de comprender el discurso
cavidad nasal cuando el sujeto está hablando. oral de otras personas.
Parálisis cerebral. Trastorno del movimiento y de la Problemas de articulación. Producción anormal de
postura causada por un daño cerebral. los sonidos del lenguaje.
Pérdida auditiva neurosensorial. Pérdida auditiva Problemas de fluencia. Tartamudez o repeticiones de
cuyo origen se sitúa en el oído interno o en el nervio palabras o sonidos que interrumpen el discurso fluido
auditivo. de una persona.
Pérdidas auditivas por conducción. Pérdidas audi- Problemas de la voz. Producción anormal del len-
tivas causadas por un daño u obstrucción del oído guaje caracterizada por un tono poco usual.
medio, que impiden la transferencia del sonido al
oído interno. Profesor particular. Profesor que ayuda al niño en su
caso o en el hospital cuando éste debe ausentarse de
Pérdidas parciales complejas. Periodos en los que se la escuela durante largos períodos de tiempo debido a
producen conductas automáticas, como consecuencia sus problemas de salud.
de descargas eléctricas en un área concreta del cerebro.
Profesores itinerantes. Profesores que enseñan a
Perinatal. En el momento del nacimiento. alumnos en distintos centros.
Perro guía. Animal entrenado para ayudar a las per- Programa mentor. Método de instrucción para
sonas ciegas a moverse de manera independiente. alumnos superdotados en el que a cada alumno se le
asigna un adulto, como tutor, para que aprenda con él
Plan de transición individualizado. Programa de en situaciones de la vida real.
coordinación de los servicios que se han de propor-
cionar a los alumnos que han de incorporarse al Programas educativos individualizados (IEP). Ins-
mundo de los adultos. trumento de trabajo empleado para identificar las
necesidades especiales de cada alumno y organizar la
Planes de intervención conductual. Programa desa- respuesta educativa más adecuada.
rrollado para cualquier alumno con discapacidad que
incluye una evaluación funcional de la conductas y Pruebas de evaluación que no discriminan. Forma
estrategias específicas de intervención en problemas de evaluación que tiene en cuenta la cultura y la
concretos. Por ejemplo, conductas violentas, consumo lengua de la que proceden los niños.
de drogas, falta de disciplina, etc.
Psicólogo escolar. Psicólogo especialmente entrenado
Planificación de servicios familiares individuali- para evaluar las capacidades individuales del alumno.
zados (IFSP). Plan de trabajo que se entrega por
escrito a las familias y que contiene información rela- Puntuaciones de discrepancia. Puntuaciones utili-
tiva a los servicios de los que se pueden beneficiar los zadas en algunos estados para determinar el tipo de
niños con necesidades especiales, menores de 3 años y servicios educativos que va a recibir cada alumno con
sus familias. discapacidad de aprendizaje.
Pluralismo cultural. Todos los grupos culturales son Puntuaciones estándar. Hacen posible la compara-
valorados del mismo modo y se mantiene la lengua y ción entre medidas procedentes de distintas pruebas.
las tradiciones de cada uno de ellos.
Pupila. Punto central del iris que se expande y se con-
Postnatal. Después del nacimiento. trae según la cantidad de luz que recibe.
574 Glosario
R SIDA. Virus que infecta el sistema inmunológico del
ser humano incapacitando al organismo para defen-
Reestructuración ambiental. Método de instrucción derse ante cualquier tipo de infección.
que consiste en utilizar a los iguales como modelo de
comportamiento para hacer desaparecer las conductas Signos de comunicación. Conjunto de mensajes que
disruptivas. anuncian la presencia inmediata de un aconteci-
miento, persona, acción o emoción.
Resolución de problemas. Forma adecuada de enfren-
tarse a las situaciones. Símbolos de comunicación. Palabras, letras del alfa-
beto o gestos que se utilizan para comunicar mensajes.
Retina. Capa más interna del ojo.
Símbolos escritos. Formas gráficas de representar las
Retraso mental. Discapacidad caracterizada por pro- letras del alfabeto para construir mensajes.
blemas intelectuales, conductas adaptativas limitadas
y necesidades de apoyo, que aparece antes de los 18 Símbolos vocales. Sonidos del lenguaje que confi-
años. guran el contenido de los mensaje orales.
Retrasos en el lenguaje. Lentitud en el desarrollo de Síndrome de alcoholismo fetal (FAS). Discapacidad
las habilidades del lenguaje, respecto al desarrollo congénita que produce trastornos de conducta y pro-
habitual. blemas físicos, causada por la ingesta materna de
alcohol durante el embarazo.
Reverso. Letras, palabras o números escritos o leídos
al revés. Síndrome de Asperger. Síndrome que cursa con una
sintomatología parecida a la del autismo, aunque los
Robótica. Utilización de técnología sofisticada para sujetos que lo padecen tienen inteligencia normal.
compensar las discapacidades motoras.
Síndrome Down. Trastorno cromosómico que genera
S una apariencia física característica y que, normal-
mente, produce retraso mental.
Sección de honor. Clases avanzadas para los alumnos
que muestran capacidades excepcionales en determi- Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Sín-
nadas áreas de conocimiento. drome de consecuencias fatales causado por una infec-
ción vírica que afecta al sistema inmunológico.
Secuenciación. Forma de categorizar mentalmente las
ideas o los acontecimientos de acuerdo con varias Síndrome de Tourette. Discapacidad de baja inci-
dimensiones. dencia que se caracteriza por tics verbales y motores
incontrolables.
Semántica. Sistema de reglas del lenguaje que deter-
minan el contenido y el significado de la lengua oral Síndrome de Usher. Síndrome genético que incluye
y escrita. una pérdida auditiva neurosensorial no progresiva,
renitis pigmentosa y restricción del campo visual pro-
Sentidos a distancia. Sentidos —como la visión y la gresiva; pérdida del sentido del olfato y discapacidad
audición— que nos proporcionan una información motora.
externa a nuestro propio cuerpo, y que sirven para
alertarnos ante la presencia de determinados peligros. Síndrome del X frágil. Problema genético asociado a
diferentes discapacidades y que, generalmente, se rela-
Servicios de apoyo. Conjunto de servicios materiales ciona al retraso mental.
y personales que se proporciona a las personas con
discapacidad. Sintáxis. Reglas que establecen el final de las palabras
y el orden en que deben aparecer en las frases.
Servicios en cascada. Modelo lineal y secuencial que
sirve para describir los entornos educativos desde los Sintetizador de voz. Equipos que crean voces.
más a los menos restrictivos posibles.
Sintetizadores de voz. Microcomputadoras que con-
Servicios relacionados. Parte de la educación especial vierten el texto escrito en un mensaje oral.
que incluye a un conjunto de profesionales proce-
dentes de distintas disciplinas que diseñan los pro- Sistema de comunicación total. Método de instruc-
gramas más adecuados para cada niño con discapa- ción de los alumnos sordos, que emplea todos los sis-
cidad. temas de comunicación que están al alcance (oral,
manual, lenguaje de signos, gestos, etc.), para facilitar
dicha comunicación.
Sistema familiar. Soporte potencial para las personas
con discapacidad, que incluye a hijos, esposos, padres,
Glosario 575
hermanos, cuñados, tíos, primos, abuelos y resto de la de la media o muestran capacidades y talentos excep-
familia extensa. cionales.
Sistema respiratorio. Sistema de órganos cuya fun- T
ción primordial es tomar oxígeno y expeler anhídrido
carbónico. Tabla de Snell. Carta desarrollada en 1862, usada
para evaluar la agudeza visual.
Sistema vocal. Partes del aparato respiratorio utilizada
para producir la voz. Tablero de comunicación. Tablero sobre el que se
colocan palabras, dibujos, o símbolos que ayudan a
Sistemas aumentativos de comunicación. Métodos los niños con discapacidad a comunicarse.
alternativos de comunicación, tales como los tableros
de comunicación, el lenguaje de signos o los sintetiza- Telecoil. También llamado carrete de indución. Se
dores de voz. trata de una ayuda auditiva que permite detectar
señales auditivas como las que produce el teléfono y
Sistemas de vibración. Mecanismos que producen otros sistemas acústicos
vibraciones para avisar de la presencia de ciertos
sonidos. Telecomunicaciones. Diferentes tipos de ayudas téc-
nicas que permiten a los profesores y a los alumnos
Sobrerrepresentación. Demasiados alumnos proce- acceder a ciertas informaciones mediante la utilización
dentes de grupos étnicos o culturales minoritarios se del ordenador.
benefician de los programas de educación especial, en
comparación a lo que sería esperable según las ten- Teoría del procesamiento de la información. Sugiere
dencias de la población normal. que las discapacidades están causadas por una incapa-
cidad para abordar las tareas de una manera sistemá-
Sonidos puros. Sonidos de una frecuencia específica tica.
que se utilizan para evaluar la agudeza auditiva.
Terapeuta ocupacional. Profesional que ayuda a desa-
Soportes genéricos. Ayudas y servicios de los que se rrollar habilidades de la vida cotidiana y a mejorar el
pueden beneficiar tanto las personas con discapacidad control postural y motor.
como la población general.
Text telephone (TTY). Sistema de teléfono que per-
Sordera. Incapacidad para percibir sonidos en el mite recibir los mensajes orales en forma escrita.
ambiente, con o sin ayudas auditivas; incapacidad
para utilizar el oído como fuente principal de recogida Tono. Aspecto de la voz que se refiere a la intensidad
de la información. de los sonidos que se producen mientras se habla.
Sordo postlocutivo. Persona que ha perdido la audi- Toxinas. Sustancias venenosas para el organismo que
ción después de haber desarrollado el lenguaje. pueden causar daños a medio y largo plazo.
Sordo prelocutivo. Persona que ha perdido la audi- Transición a una aproximación bilingüe. Método de
ción antes de haber desarrollado el lenguaje. enseñanza para niños sordos que utiliza el Lenguaje
de Signos Americano, hasta que aprenden suficiente
Sordo-ceguera. Discapacidad doble que supone la inglés como para poder seguir las clases en inglés.
pérdida de visión y audición al mismo tiempo.
Transmisor de FM. Equipamiento utilizado en mu-
Sputnik. Satélite ruso que fue lanzado al espacio en chas aulas para los alumnos que tienen pérdidas audi-
1957 y que renovó el interés por la educación de los tivas severas que permite percibir de forma individual
niños superdotados en este país. el discurso del profesor.
Subtítulos abiertos. Subtítulos que aparecen en la Trastorno de ansiedad. Problema psicológico que
pantalla de la televisión y que son accesibles a toda la produce tensión emocional, confusión emocional y
población. dificultades en la respiración.
Subtítulos encubiertos. Sustítulos que se ven en la Trastorno emocional grave. Término empleado por la
pantalla de televisión sólo cuando se utiliza un deco- ley IDEA para referirse a los alumnos que tienen pro-
dificador. blemas emocionales y de conducta.
Subtítulos. Frases o palabras que aparecen escritas en Trastornos de la conducta. Modelos de comporta-
los programas de televisión, o en las películas de miento que no son adecuados a la situación, como
vídeo. por ejemplo la hiperactividad.
Superdotado. Término que se utiliza para describir a
aquellos individuos cuya inteligencia está por encima
576 Glosario
Trastornos del tubo neural. Otra forma de deno- V
minar a los problemas del cordón espinal, que
implican tanto a la médula espinal como al tubo Ventiladores. Máquinas que ayudan a respirar.
neural.
Visión central. Campo visual de un ojo que, general-
Trastornos emocionales. Término que se utiliza, con mente, alcanza 20 grados.
frecuencia, para hacer referencia a los problemas emo-
cionales y de la conducta. Visión en tunel. Limitación severa de la visión perifé-
rica.
Trauma. Lesión, daño.
Visión periférica. Campo visual.
U
Visión residual. Cantidad de visión que se puede uti-
Umbral auditivo. Nivel mínimo a partir del cual una lizar a pesar de la discapacidad visual.
persona puede percibir sonidos.
Y
Universidad Gallaudet. Universidad en la que se gra-
duan una buen parte de las personas sordas de Yunque. Uno de los tres huescillos del oído medio.
Estados Unidos.
Uso. Aspecto del lenguaje que incluye la pragmática.
Glosario 577
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Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4ta Edición - Deborah Deutsch Smith
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