Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4ta Edición - Deborah Deutsch Smith-

sionales y el resultado es espectacular. Aunque no pueden ayudar a mejorar los
plazos o el cuidado de los niños, su asistencia en el transporte, la información
y el apoyo emocional tiene como resultado bajas tasas de abandono de los ser-
vicios asistenciales y una alta tasa de contactos con las entidades que propor-
cionan los cuidados necesarios. Este proyecto es sólo un ejemplo de cómo
pueden cambiarse las situaciones, incluso trabajando con el sistema de salud
americano, siempre y cuando se cuente con un pensamiento positivo, creati-
vidad y recursos personales adecuados.

LOS PROGRAMAS DE INTERNAMIENTO

El número de niños americanos incluidos en programas de internado crece cada
año. La Fundación por la Defensa de los Niños (1996) estima que durante
1994, 462 000 niños vivían en internados, lo que suponía un incremento diario
de 20 000 niños sobre el año previo. Pero es más sorprendente el número de
niños y de adolescentes que experimentaban el sistema de internado. En un
estudio hecho en cinco estados, uno de cada cuatro niños son internados antes
del primer año de edad y muchos de ellos recién nacidos. La proporción de
estos niños con discapacidades es elevada, en parte debido al amplio número de
niños expuestos a drogas o cocaína. En realidad se estima que la prevalencia de
las discapacidades entre los niños internados es aproximadamente el doble de
la existente en los niños en edad escolar (Smuker et al., 1996).

Observemos de manera más cercana a los niños con discapacidades que
viven internados. En un estado, Illinois, el 30% de los niños internados también
reciben educación especial y casi la mitad de ellos tiene un trastorno emocional
o de conducta (Smuker et al., 1996). Ésta es la situación cuando aproximada-
mente el 10% de los escolares tiene una discapacidad y sólo el 1% de este grupo
tiene trastornos emocionales o de conducta. Los resultados son más aparentes
cuando se comparan dos grupos: (1) aquellos que asisten a clases de educación
especial y viven internados y (2) aquellos que asisten a clases de educación espe-
cial pero no están internados. Cuanto más antigua es la experiencia peores resul-
tados tanto académicos como conductuales. Es más probable que se cambien de
un colegio a otro donde tienen mayores tasas de repetición y son percibidos más
negativamente por el equipo escolar. Parece que la combinación de interna-
miento y discapacidades causa problemas más graves. En realidad para estos
estudiantes cuanto más tiempo permanecen internados más se incrementan los
problemas relacionados con la escuela. Algunos autores mantienen la idea de
que la probabilidad de que estos individuos pasen una gran parte de sus vidas
adultas en la cárcel es mayor (Sherman, 1994).

Los educadores tienen que estar alerta sobre los resultados de estos estu-
diantes. ¿Qué se puede hacer para mejorar esta situación? Algo que se puede
hacer para crear ambientes educativos positivos y consistentes donde los estu-
diantes comprendan las consecuencias de sus acciones, tanto positiva como
negativamente.

LA TECNOLOGÍA

A lo largo de este texto, hemos mostrado cómo los avances de la tecnología
aumentan y expanden las habilidades académicas y físicas de los estudiantes.

Tecnología 379

NUEVAS DIRECCIONES Los ordenadores pueden ser de especial ayuda para estudiantes con trastornos
PARA EL emocionales y de conducta (Rivera & Smith, 1997). Pueden servir como sistema
MILENIO que les permita interactuar, divertirse, tener éxito, e implicarse activamente en el
aprendizaje (Lucent Technologies, 1999).
Aspectos legales: Al final del
siglo XX los programas de El aprendizaje asistido por ordenador no tiene la presencia de los juicios
internamiento fueron subjetivos; no critica o impone sentimientos a los niños que lo utilizan. Las res-
desapareciendo por las puestas son simplemente correcto o incorrecto. De esta manera, el ordenador se
críticas recibidas del establece como un ambiente seguro con el que practicar y mejorar las habili-
público, la administración, dades. Cuando un profesor incorpora la formación asistida por ordenador, éste
los legisladores y las se constituye en el espejo de muchos de los atributos de un buen profesor:
Cortes, sobre la
preferencia de mantener a • Proporciona atención y retroalimentación inmediata.
los chicos con sus familias • Individualiza el nivel de habilidad particular requerido.
y el peligro de dejar a los • Permite a los estudiantes trabajar a su propio ritmo.
niños de alto riesgo en • Proporciona corrección rápidamente.
ambientes inadecuados. • El trabajo proporcionado parece el de un profesional.
• Graba los resultados y corrige los errores.
Oportunidades: • Ignora las conductas inapropiadas.
• Se centra en una respuesta en particular.
• Desarrollar criterios • No juzga.
consistentes para sacar
a los niños de El ordenador no sustituye el aprendizaje mediante la interacción con otros,
ambientes de alto y los profesores no deberían basar la instrucción de los niños con trastornos
riesgo. emocionales o de comportamiento exclusivamente en la interacción con los
ordenadores. Para la formación en aritmética, el profesor podría introducir la
• Implantar una amplia instrucción y permitir practicar con el ordenador y evaluar periódicamente el
variedad de soportes avance de sus estudiantes. Hoy en día se encuentran disponibles muchos pro-
de ayuda familiar que gramas de aprendizaje por ordenador con diferentes niveles de dificultad. Los
permitan la creación profesores pueden asegurar sus juicios sobre las necesidades de aprendizaje de
de hogares estables sus estudiantes utilizando los materiales apropiados consultando con especia-
para los niños con listas en ordenadores.
trastornos emocionales
y de conducta, que se
encuentran en régimen
de internado.

S AVAS CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS:
NZA D ¿ES NECESARIO CONTROLAR LA CONDUCTA
ORGANI Z A D O R E MEDIANTE EL USO DE FÁRMACOS?

Para comparar los Más de un millón de niños toman Ritalin para controlar sus conductas externas.
diferentes tipos de apoyos En la última década del siglo XX, se incrementó el uso de medicación para el tra-
tecnológicos con los tamiento del ADHD; se ha comprobado que la tasa de consumo ha aumentado
distintos tipos de ocho veces desde 1990 y es cinco veces más alta que en el resto del mundo
estudiantes con (Hancock, 1996; Zametkin & Ernst, 1999). Parece que los estudiantes con tras-
necesidades educativas tornos emocionales y de conducta tienen más probabilidad de tomar esta medi-
especiales, revisar el cación que cualquiera de sus compañeros (Hallfors et al., 1998). Como ejemplo
apartado titulado baste la siguiente investigación, el 56% de los estudiantes con trastornos emo-
Tecnología de los Capítulos cionales y de conducta toman este medicamento (Lamdrum et al., 1995). Tam-
3-12. bién es interesante resaltar que en esa misma investigación, los estudiantes
anglosajones (48%) tenían más probabilidad de utilizar Ritalin, que los estu-
diantes afroamericanos (33%).

380 Capítulo 8 Trastornos emocionales y de la conducta

¿Por qué tantos niños americanos toman medicación para controlar su con- S S AVA
ducta? ¿Los médicos realizan mejores diagnósticos hoy en día y prescriben los SNZA D
tratamientos médicos adecuados? ¿Padres y educadores son menos tolerantes hoy ORGANI Z A D O R E
en día con las conductas alteradas? ¿Mejora la medicación el aprendizaje y la
conducta? Estas son algunas de las preguntas que se hacen los profesionales de la Para saber más sobre
educación y de la medicina. Preguntas que ya se realizaban también en los años ADHD ver:
setenta cuando la medicación para el control de los trastornos de conducta era
muy popular (Axelrod & Bailey, 1979). Investigaciones realizadas entonces, indi- • El apartado
caban que la gran mayoría de los estudiantes tomaban algún tipo de medicación titulado Desarrollo
estimulante (por ejemplo, Ritalin y Dexedrina). Pero para controlar la hipe racti- de soluciones
vidad las técnicas de control de conducta eran tan efectivas como los medica- actualizadas y
mentos (Sulzbacher, 1972; Carpenter & Sells, 1974). Las nuevas investigaciones eficaces del
muestran que las intervenciones en el aula pueden tener éxito para remediar las Capítulo 1.
conductas inapropiadas en niños con ADHD (Ervin et al., 1998; Pancheri &
Prater, 1999). Los medicamentos son los mismos: ¿los niños son diferentes a los • Prevalencia y el
de hace t reinta años? ADHD (Niños con
discapacidades de
La controversia sobre el uso de medicación para el control de la conducta aprendizaje), los
está en crecimiento. Algunos investigadores creen que las drogas no mejoran el apartados Lo que
aprendizaje y sólo mejoran la conducta cuando están asociadas a técnicas de dice IDEA’97 sobre
modificación de conducta (Zametkin & Ernst, 1999). Algunos mantienen que Conceptos y
no son efectivas con todos los niños, mientras otros creen que pueden ser el controversias del
milagro moderno (Hancock, 1996). Algunos están muy preocupados sobre sus Capítulo 4.
efectos secundarios como la pérdida de peso y del sueño, y piensan que la medi-
cación no es suficientemente efectiva como para justificar su uso (Armstrong, • El apartado
1995). ¿Cómo podrían resolverse estas cuestiones? Definición en el
Capítulo 10.

Conclusiones Revisa de nuevo los Organizadores previos que aparecen al

principio del capítulo. Para ayudarte a estudiar los
AVA contenidos del capítulo repasa las respuestas a las

S preguntas que aparecen en el apartado Cuestiones
NZA D
ORGANI Z A D O R E básicas. Ello te ayudará a comprobar si has
adquirido los conocimientos básicos de este

capítulo.

Todavía no se han escrito definiciones precisas así como criterios de identifica- Resumen
ción de los trastornos emocionales y de la conducta. Esta discapacidad, en parte
refleja las expectativas y patrones sociales de la conducta que deben desarrollarse
en los niños. Muchas de las conductas que nuestra sociedad etiqueta como tras-
tornos en un individuo particular pueden ser aceptables pero no así en una per-
sona a una edad diferente, que vive en una sociedad diferente, o proviene de una
cultura diferente, o bajo circunstancias diferentes. Por supuesto algunas caracte-
rísticas conductuales se consideran como trastornos independientemente de la
edad o de los patrones de la sociedad.

Identificar la mayoría de los trastornos emocionales o de conducta es difícil
en los niños más pequeños y hay una gran preocupación entre los profesionales
para identificar a los preescolares con estos trastornos, pues su falta de identifi-
cación puede producir un gran daño en el niño. Sin embargo, hoy se reconoce
que esta discapacidad tiene una estabilidad considerable a lo largo del tiempo,
particularmente para aquellos individuos que exhiben conductas agresivas

Conceptos y controversias 381

severas antes de los 4 años de edad. Para estas personas los beneficios de la iden-
tificación temprana pueden ser enormes. Algunos problemas pueden ser tra-
tados antes de que lleguen a ser más serios, se pueden desarrollar intervenciones
en el hogar y en el entorno comunitario y educativo y se pueden diseñar pro-
gramas a la medida de los estudiantes en el momento de la entrada en la
escuela, y se pueden evitar los resultados negativos que experimentan estos indi-
viduos cuando son adultos.

Cuestiones Autocuestionario
centrales
• ¿Como podemos comparar las dos definiciones existentes, la de IDEA‘97 y la
ofrecida por la Coalición de Educación Especial y Salud Mental?

La definición de IDEA’97 sobre los trastornos emocionales —el término
legalmente utilizado— describe a estos niños como incapaces de mantener
relaciones positivas con sus compañeros y profesores, tienen dificultades con
las tareas escolares, exhiben conductas inapropiadas, experimentan conside-
rable infelicidad o depresión, desarrollan síntomas físicos relativos al miedo
a personas o tienen problemas escolares, sin otras razones para que se pro-
duzca esta condición (intelectuales, sensoriales o de salud). La definición
también requiere que las características sean severas y se mantengan en el
tiempo. La definición de la Coalición Nacional para la Educación Especial y
la Salud Mental también requiere que las características sean extremas y de
larga duración y tenga efectos negativos sobre los resultados académicos. Esta
definición también especifica que las conductas objeto de análisis se pro-
duzcan en diferentes escenarios (tanto la escuela como el hogar), no res-
pondan a la intervención directa del sistema educativo ordinario y puedan
coexistir con otras características. La definición de IDEA’97 continúa siendo
criticada debido a su estrechez de miras. La etiqueta utilizada, trastorno emo-
cional, pone demasiado énfasis en los problemas emocionales sin mencionar
los problemas de conducta. Y esta definición también tiende a proporcionar
una vieja visión de la escolarización que se centra exclusivamente en los
resultados académicos y que no incorpora el comportamiento social dentro
de un concepto más completo de educación. La definición de la Coalición
Nacional trata de corregir estos problemas.

• ¿Cuáles son los dos grupos principales de esta discapacidad y cómo se pueden
comparar las características de cada uno?

Los trastornos emocionales y de conducta pueden ser divididos en dos
grupos: problemas de conducta externalizados y problemas de conducta
internalizada. Muchos autores han argumentado que los colegios se centran
demasiado en los problemas de conducta externos, ignorando los problemas
de conducta internos que son igualmente serios, como, por ejemplo, la
depresión en los jóvenes. Éste es el caso de las conductas externas como la
agresividad, la hostilidad y las actitudes desafiantes con los otros frente a
conductas internas como la timidez, la introversión o la depresión.

• ¿Cuáles son las principales causas de esta discapacidad y cómo pueden prevenirse?

Las causas específicas de los trastornos de conducta o emocionales casi
siempre son desconocidas. Sin embargo, a menudo, hay tres áreas que son
fuente de problemas: los aspectos biológicos, el hogar y la comunidad, y la

382 Capítulo 8 Trastornos emocionales y de la conducta

escuela. Al igual que en otras discapacidades, cada día se van encontrando
más y más causas biológicas. El síndrome de Tourette parece tener una causa
biológica y las causas genéticas de la esquizofrenia o incluso de la depresión
cada día son más claras. No se puede negar el impacto del entorno en el indi-
viduo, particularmente durante el desarrollo del niño. El concepto de
entorno debe incluir el hogar, la familia y la comunidad. Ciertamente, la
situación familiar no puede ser minimizada. Y los efectos devastadores cau-
sados por los abusos y el abandono son una tragedia para los niños y son sin
lugar a dudas, la mayor causa de trastornos emocionales y de conducta hoy
en día. Aunque probablemente existen muchas razones para la continuación
y el mantenimiento de los problemas, las aulas con un control escaso pro-
ducen falta de consistencia y estructura que no favorecen un ambiente de
aprendizaje positivo y pueden fomentar la aparición de conductas no desea-
das. Cuando los profesores proporcionan entornos de aprendizaje positivos,
seguros y motivadores hacen que los niños se impliquen activamente en el
aprendizaje con lo que se previenen muchos problemas.

• ¿Cuáles son las consecuencias a largo plazo que este tipo de discapacidad tiene
para estos niños?

Sin intervención directa, las consecuencias a largo plazo para los estudiantes
con problemas de conducta externos e internos no son alentadoras. Sus com-
pañeros les rechazan y les consideran diferentes, independientemente de que
el trastornos sea externo o interno. Los resultados observados indican una
alta tasa de abandono de la escuela, bajos resultados académicos, repetición
excesiva de cursos, bajas tasas de graduación y altas de contacto con el sis-
tema de justicia criminal. Aquellos estudiantes con problemas externos de
conducta, particularmente los que muestran problemas severos de agresi-
vidad cuando son preescolares, tienen un riesgo elevado de tener problemas
significativos cuando son adultos. La probabilidad de ser arrestado es mucho
más alta que en otros estudiantes con otro tipo de discapacidad.

• ¿Cómo pueden los profesores ayudar a los niños que padecen esta discapacidad?

Los resultados de las investigaciones más recientes son claros: la instrucción
directa y sistemática que incluye la evaluación consecutiva para asegurar la
efectividad continua de la intervención, produce buenos resultados en estos
niños. Tanto si el objetivo es instruccional como vocacional o social, los pro-
cedimientos de intervención basados en la enseñanza son muy poderosos.
Por ejemplo, cuando preocupa una conducta determinada se debe intentar la
puesta en marcha de acciones conjuntas entre las tácticas expresadas en la
escala de intervención (exclusión, castigo, tiempo fuera, sobrecorrección,
acción parental, autodirección, dirección de los compañeros, contingencia
grupal, multas, recompensas específicas, observaciones contingentes, instruc-
ciones contingentes, normas, ignorar, elogios específicos, prevención), eva-
luación funcional del comportamiento, medidas basadas en la competencia
curricular (CBM) y técnicas de medida sistemática. Cualquier conducta dis-
ruptiva debe ser minimizada al máximo y se debe alentar un ambiente de
aprendizaje positivo. Se puede observar que cuando la instrucción directa se
acompaña de medidas de CBM los resultados académicos mejoran significa-
tivamente. También se están desarrollando nuevas áreas curriculares. Un
buen ejemplo es el trabajo dirigido hacia la autodeterminación, donde se
enseña a estos estudiantes a elegir y a tomar decisiones.

Conclusiones 383

Cuestiones cambiantes
• ¿Por qué es necesaria la existencia de un conjunto de opciones educativas

diferentes para estudiantes con transtornos emocionales o de la conducta?
La educación para los niños y jóvenes con trastornos emocionales y de la
conducta se proporcionan en una amplia variedad de ambientes, incluyendo
la educación ordinaria, la educación especial, el internamiento, incluso insti-
tuciones u hospitales. Este grupo de estudiantes tiene las tasas más altas de
ocupación de clases especiales y las tasas más bajas de integración de todos
los grupos de estudiantes con discapacidades. De todos los niños y jóvenes
con discapacidades, aproximadamente el 50% forma parte de programas de
internamiento residencial. Para aquellos que participan en programas espe-
ciales en sus escuelas locales, la mayoría no está integrada en el sistema edu-
cativo ordinario debido a sus patrones de conducta agresivos e intimidato-
rios. Los profesores de aula no se sienten suficientemente preparados para
tratar las conductas peligrosas de sus estudiantes y habitualmente el escenario
donde trabajan tampoco está preparado para manejar estas situaciones. Cla-
ramente se debe disponer de un conjunto de servicios interconectados para
que educadores y estudiantes puedan trabajar conjuntamente.

384 Capítulo 8 Trastornos emocionales y de la conducta

O
L

9C U
AP ÍT

Discapacidades físicas
y problemas graves de salud

Una perspectiva personal:

La gente que hace especial la educación

especial

Karen Canellas-U’Ren fue una cualificada profesora de alumnos con discapa-
cidad. Ahora, ella dirige un centro de secundaria, en el que toda la comunidad
escolar trata de adaptarse y dar respuesta a las necesidades especiales de cada
estudiante. Su dedicación profesional continúa y se ve estimulada por los resul-
tados de su trabajo.

Cuando recuerdo los inicios de mi carrera y los comparo con mi
comportamiento actual ante un niño con necesidades especiales, me doy
cuenta que son muchas las personas y las experiencias que, en estos años, han
influido en mí. Al principio, yo era una profesora en una pequeña comunidad
rural. Esta experiencia me enseñó que cada alumno tiene cualidades únicas y
que puede hacer importantes contribuciones, tanto al aula como a la escuela.
Como muchos de los profesores de primaria, yo estaba expuesta a muchas
situaciones diferentes y a muy diversas preguntas. Ahora estoy contenta cuando
alguno de los tutores de mi centro pregunta si pueden enviar a mi clase a
aquellos alumnos que no progresan de manera adecuada con otros profesores.
Algunos de los más jóvenes me dicen que mi clase es como un «vertedero»
pero yo no lo creo. No hay ninguna clase, ni profesor de educación especial,
disponible en la escuela. Intuitivamente, yo sé que lo que necesitan muchos de
los alumnos de mi centro son algo diferente.

Volviendo la vista atrás, desearía que volviese esa opción, que el profesor de
educación especial respondiese a las necesidades individuales de cada alumno.
Yo procedo de una clase que estaba abierta a cada alumno de la escuela. «Mis»
alumnos de cada año estaban en mi corazón. Yo nunca olvidaré lo que ellos

Una perspectiva personal 385

podían o no podían hacer. Por el contrario, yo estaba orgullosa del talento que
cada uno de ellos poseía.

Mary estaba acabando la enseñanza secundaria y era mucho más mayor que el
resto de sus compañeros. Ella pasaba la mayor parte del día conmigo. Nunca
estuve tan orgullosa como el día en que Mary consiguió su graduado en
secundaria y comenzó a estudiar mecánica.

Mi experiencia con Mary y con otros alumnos como ella provoca mi interés en
la educación especial y en los alumnos con discapacidad. Por eso decidí hacer
un máster y prepararme para trabajar con este tipo de estudiantes y sus
familias. Me trasladé a un distrito escolar cerca de la universidad, lo que me
permitía trabajar y estudiar al mismo tiempo. Aprendí tanto en el trabajo
como en la universidad. Mi carrera de educación especial había comenzado.

Después me convertí en profesora-instructora y enseñé a otros profesores a
atender a los alumnos con discapacidad y a sus familias. Entonces encontré
que la mayoría de los profesores querían saber más sobre sus alumnos con
problemas, pero tenían miedo ante su desconocimiento. Como directora,
comencé a proporcionar formación a la comunidad escolar para que
conociesen las necesidades especiales de los alumnos, sobre todo de las de
aquellos que estaban integrados en los niveles obligatorios y que pasaban la
mayor parte del día en la escuela.

A menudo preguntaba qué se estaba haciendo con este tipo de alumnos.
Quería ver sus ojos, mirar sus caras, oír su respiración y participar en sus
programas educativos. Probablemente porque se esforzaban muchísimo para
conseguir pequeños logros. La razón de mi obsesión radicaba en algo básico:
su aprendizaje era el resultado de «su» coraje.

Los alumnos con problemas graves de salud y discapacidades físicas son, en mi
opinión, muy fuertes. Sus familias despliegan grandes dosis de coraje cuando
envían a los chicos a la escuela del vecindario, donde el personal del centro y
los propios profesores se encargan de proporcionar los cuidados médicos
necesarios para preservar la fragilidad de estos alumnos. En cualquier, caso yo
me siento frustrada con los problemas de disciplina que hay que resolver cada
día en la escuela o cuando tengo que enfrentarme a personas difíciles que «se
me escapan»: niños que no participan en la dinámica de clase. Por el contario,
soy feliz con aquellos otros que quieren trabajar. Niños como Matt y Jason,
quienes realmente tienen problemas con las tareas ordinarias, pero que con su
sonrisa y sus movimientos espásticos ponen de manifiesto su empeño y coraje.
Así, yo puedo sentir su fortaleza psicológica, a pesar de su fragilidad física. Yo
tengo el mismo sentimiento cuando veo a Carissa, otra alumna con
discapacidad física severa, cantando en el coro con sus compañeros sin
discapacidad. Este tipo de experiencias, me devuelven la confianza en los niños
y en los jóvenes porque me permiten ver su fortaleza. No hay nada tan
especial como oír la risa de un niño enfermo que no sabemos si llegará a la
edad adulta. Esta sonrisa es la que hace que mi trabajo por darles apoyo y
facilidades, sea tan importante y tan necesario.

Soy una persona afortunada por poder trabajar con alumnos con discapacidad
y sus familias, así como por poder comprobar la tolerancia, la aceptación y el
respeto que los niños y adolescentes sin discapacidad muestran hacia los
primeros. Muchos de los compañeros de clase desarrollan conductas de
cuidado y protección que les resultan tremendamente útiles a lo largo de toda
su vida. Cada día, niños y adultos de nuestra comunidad educativa interactúan
con alumnos que tienen necesidades especiales, haciendo que estos últimos se
sientan importantes.

386 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

1. ¿Por qué crees que los educadores especiales como Karen Canellas-U’Ren se
dedican a su profesión?

2. ¿Cómo ha cambiado el campo de la educación especial desde que ella fue
seleccionada como cuidadora?

Utilizamos los Organizadores previos como estrategia de

aprendizaje para ayudar a los alumnos a centrar su

Organizadores previos estudio en los contenidos principales de este
capítulo. Así como para reforzar su
AVA aprendizaje revisando las respuestas a las

S preguntas contenidas en los apartados
NZA D
ORGANI Z A D O R ES denominados Cuestiones básicas y
Cuestiones cambiantes, situados al final del

capítulo.

Las discapacidades físicas y los problemas graves de salud hacen referencia a una Revisión
categoría que incluye cientos de situaciones y enfermedades diferentes, que
tienen una incidencia muy baja en los niños (aproximadamente el 4% de todos
los escolares con discapacidad). En la actualidad, muchos niños con discapa-
cidad física asisten a la escuela ordinaria, aunque precisan de ciertas adapta-
ciones en su entorno físico. Aquellos que padecen problemas graves de salud
muestran un alto absentismo escolar y requieren programas educativos flexibles
en los que se puedan introducir muchas y muy variadas modificaciones.
Algunos de estos niños pueden sufrir crisis en el aula lo que hace necesario que,
en ocasiones, se pongan en marcha técnicas de emergencia. IDEA’97 incluye a
los niños con déficit de atención hiperactivo (ADHD) dentro de esta categoría.

Autocuestionario Cuestiones
básicas
• ¿Por qué hay diferentes formas para organizar y clasificar este tipo de dis-
capacidad?

• ¿Qué debe hacer un profesor cuando un alumno sufre un ataque de apo-
plejía?

• ¿Cuáles son las cinco causas principales de las discapacidades físicas y de
los problemas graves de salud y cómo se pueden prevenir?

• ¿Cómo se puede modificar el entorno para integrar a los alumnos con
discapacidad física y problemas graves de salud?

• ¿Qué tipo de profesionales deben formar parte de los equipos que
atienden a estos alumnos y cómo pueden los educadores mejorar la cola-
boración entre los diferentes profesionales?

Cuestiones cambiantes

• ¿Qué barreras habría que eliminar para que estos individuos participaran
activamente en la sociedad y cómo se puede hacer?

Organizadores previos 387

Discapacidad Nuestra sociedad parece obsesionada con la juventud, la belleza y la
ortopédica. Problemas
relacionados con esbeltez. La publicidad trata de imponer la utilización de cierto estilo en la
deformidades físicas o forma de vestir, en el uso de cosméticos, de productos para el cuidado del
del sistema óseo, cabello, de ropa para la práctica de deportes, o en la venta de determinados
asociadas a dificultades modelos de coche que nos hacen más atractivos. ¿Te has dado cuenta de que
motoras. los videos musicales, las películas, los anuncios de televisión, etc., transmiten
mensajes sobre la perfección física? En ocasiones, la perfección física se asocia
a la virtud, y a la bondad; y la imperfección a la deformidad y a la maldad.
Piensa, por ejemplo, en el villano, el deformado Darth Vader, siempre vestido
de negro de la película Star Wars. Este simbolismo se repite en muchos libros
y películas tales como El jorobado de Notre Dame, Cristal oscuro, El rey león y El
mago de Oz.

A menudo, los niños que tienen una salud precaria no se ajustan a los
niveles de fortaleza y energía sobre los que enfatizan la moda, los anuncios y la
industria de la publicidad dominante en nuestra sociedad. Desgraciadamente,
los prejuicios de nuestra sociedad se reflejan —con frecuencia—, en la escuela.
Estos niños —aquellos que presentan alguna deformidad, problemas muscu-
lares, o que en vez de tener un porte atlético caminan con la ayuda de muletas
o van en silla de ruedas—, pueden ser víctimas de discriminación en la escuela.
¿Cómo pueden los educadores eliminar estos prejuicios y proporcionar un buen
ambiente de aprendizaje para todos los alumnos? ¿Cómo tienen que enfrentarse
los educadores a las necesidades individuales de aprendizaje de aquellos
alumnos que tienen problemas físicos o requieren adaptaciones especiales por
sus problemas de salud? Estas son algunas de las cuestiones que vamos a dis-
cutir en este capítulo.

La información que se presenta en este capítulo, aunque afecta a muy dife-
rentes tipos de enfermedad y discapacidad, puede cambiar significativamente la
vida de los niños —tanto en casa como en la escuela—, así como la de las per-
sonas que se ocupan de ellos. Resulta imposible describir, con detalle, cada uno
de los diferentes tipos de discapacidad física o problema de salud grave, que un
educador se puede encontrar en la escuela. Además, hemos de tener en cuenta
que, en ocasiones, se pueden presentar combinadas dos o más discapacidades.
Por ejemplo, algunas discapacidades se agrupan bajo la denominación de disca-
pacidades físicas o problemas ortopédicos, pero resulta que a medio y largo
plazo acaban convirtiéndose en problemas de salud. Sin embargo, no debemos
olvidar que otras discapacidades físicas o problemas de salud, no requieren ser-
vicios educativos especiales.

En este punto es importante señalar que en tu formación como educador no
es necesario tener un conocimiento profundo de todas y cada una de las enfer-
medades o discapacidades. Por el contrario, cuando nos enfrentemos a un niño
con alguno de estos problemas, lo más oportuno es tratar de recopilar informa-
ción procedente de distintas fuentes: el fisioterapeuta, el equipo multidisciplinar
que atiende al niño, los diferentes servicios de la comunidad a los que asiste, etc.
En este capítulo se discutirán, únicamente, las discapacidades físicas y pro-
blemas graves de salud que son más frecuentes entre los niños. Pero, se enfati-
zará en las necesidades educativas especiales de estos niños, y en las adapta-
ciones que el entorno físico y los contenidos escolares han de experimentar para
facilitar su desarrollo-aprendizaje.

388 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Oportunidades para el nuevo milenio

Los niños con discapacidad física y problemas graves de salud han sido históri-
camente excluidos de las escuelas ordinarias. Desde la primera clasificación de
IDEA, el acceso a la escuela pública y al currículo ordinario se ha ido incremen-
tando progresivamente. En particular, para los alumnos con discapacidad física
muchos países no disponen de escuelas separadas. Sin embargo, la integración
no es aún una práctica habitual, y presenta diferentes modalidades en los dis-
tintos países.

Aspectos legales en el siglo xx En el siglo que acaba de terminar,

muchos niños con graves problemas de salud han estado recibiendo su educa-

ción en la escuela pública. Algunos profesores no están muy de acuerdo con

este hecho ya que no se sienten preparados para atender a estos niños cuando

sufren una crisis. Además tienen la sensación de que el tiempo que dedican a

su cuidado va en detrimento de la cantidad de atención que proporcionan al

resto de los alumnos. La legislación establece que la administración educativa

debe asumir los costes de la presencia de un médico en aquellas escuelas en las

que el profesor no pueda asumir los cuidados que necesitan este tipo de

alumnos. Los directores tienen miedo de que estos costes encarezcan conside-

rablemente los presupuestos escolares. Otra fuente de problemas para este tipo

de alumnos procede del hecho de que a finales del siglo pasado el déficit de

atención hiperactivo (ADHD) fue incluido como un tipo de problema grave de

salud.

Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver Mien-

tras lees este capítulo reflexiona sobre las necesidades de estos alumnos, las

ayudas que necesitan y los logros que pueden realizar. Para ello piensa en las

siguientes cuestiones:

• Cómo puede responder el sistema educativo a sus necesidades de una
manera adecuada.

• Por qué en algunos países los alumnos con discapacidad física asisten a
la escuela especial, mientras que en otros no.

• El impacto de integrar completamente, en las aulas ordinarias, a los
alumnos con problemas más graves de salud y las implicaciones directas
e indirectas que de ello se derivan.

• Las repercusiones que tiene la inclusión del déficit de atención hiperac-
tivo (ADHD) como una categoría dentro de los problemas graves de
salud.

• Qué formación debe tener el profesorado para trabajar con niños que
tengan este tipo de necesidades especiales.

Organizadores previos 389

DEFINICIÓN DE LAS DISCAPACIDADES
FÍSICAS Y PROBLEMAS GRAVES DE SALUD

Uno de los aspectos más confusos cuando se estudian las discapacidades es la
amplia variedad que existe para definirlas y clasificarlas. Por ejemplo IDEA en
el año 1997 propone dos definiciones para los alumnos con discapacidades
físicas y problemas de salud. Los niños con discapacidades físicas —aquellos
jóvenes que tienen problemas con la estructura o el funcionamiento de su
cuerpo— son incluidos por IDEA’97 dentro de la categoría de discapacidades
ortopédicas:

Otros problemas de Éstas afectan de manera negativa en el aprendizaje de los niños. Se incluyen
dentro de esta categoría todas las discapacidades cuya causa son los problemas

salud. Problemas congénitos (por ejemplo, la ausencia de un miembro), una enfermedad (por

crónicos o agudos que ejemplo la poliomielitis, la tuberculosis, etc.), u otras causas (parálisis cerebral,

disminuyen la amputaciones y fracturas o quemaduras que producen contracturas) (Departa-

fortaleza, la vitalidad y mento de Educación de Estados Unidos, 1999, pág. 12 422).

la atención. Muchos niños con problemas de salud —que tienen limitaciones en su bie-

nestar físico y requieren cuidados médicos especí-

Cuando las escuelas hacen adaptaciones ficos— tienen necesidades especiales en la escuela.
en el entorno, los alumnos con o sin Con frecuencia, las adaptaciones se prolongan
discapacidad pueden jugar y divertirse durante poco tiempo y desaparecen cuando mejora la
juntos de una manera natural. salud. En otras ocasiones, las adaptaciones deben pro-

longarse durante más tiempo o incluso irse incremen-

tando a medida que la enfermedad avanza. Es impor-

tante destacar que la definición de IDEA’97 incluye el

déficit de atención hiperactivo (ADHD) como catego-

ría que precisa de educación especial. Otras categorías,

como el autismo, también se han incluido en algunas

ocasiones dentro de los problemas graves de salud. En

la actualidad, el gobierno define en IDEA’97 otros

problemas de salud como:

Limitan la fortaleza, la vitalidad y la actividad,
incluyendo una disminución de la alerta ante los
estímulos ambientales, que se debe a problemas
crónicos o agudos de salud tales como el asma, el
déficit de atención hiperactivo, la diabetes, la epi-
lepsia, la hemofilia, la leucemia, la nefritis, la fiebre
reumática, y afectan negativamente a los aprendi-
zajes de los alumnos (Departamento de Educación
de Estados Unidos, 1999, pág. 12 422).

Los expertos en este área de conocimiento
agrupan las discapacidades de forma diferente y uti-
lizan otros conceptos para describirlas. Algunos uti-
lizan una amplia variedad de términos —«discapaci-
dades ortopédicas y neurológicas» (Sirvis & Caldwell,
1995), «discapacidades ortopédicas y musculares»
(Best et al., 1994), «incapacidades físicas» (Hallahan
& Kauffman, 2000) y «discapacidades físicas» (Heller
et al., 1996)— para describir lo que IDEA denomina
discapacidades ortopédicas. Otros, utilizan una

390 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

clasificación más amplia en la que distinguen entre discapacidades neuromo- NUEVAS DIRECCIONES
toras, enfermedades degenerativas, problemas del sistema óseo y muscular y PARA EL
problemas graves de salud (Heller et al., 1996). Finalmente, hay quienes afirman MILENIO
que estos niños tienen problemas graves de salud y necesidades especiales sin
incluirles dentro de ninguna categoría (Urbano, 1992). Probablemente, la razón Aspectos legales: Durante
principal por la que los profesionales discuten entre distintas taxonomías es los años noventa los
simplemente que no utilizan los mismos criterios para elaborar las categorías. padres de los niños con
Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral puede necesitar la ayuda de un fisio- ADHD solicitaron al
terapeuta para aprender a controlar sus movimientos, pero puede no tener pro- Congreso que reconociese
blemas graves de salud. Mientras que otro, en la misma situación, puede pre- este problema como una
sentar importantes limitaciones físicas y graves problemas de salud. Los discapacidad. Pero el
alumnos con este tipo de discapacidad requieren horarios más flexibles porque hecho de que la ADHD se
físicamente no pueden permanecer durante tantas horas en la escuela, y deben haya incluido dentro de
tener ayudas especiales (por ejemplo, la tutorización entre iguales) que com- los problemas de salud no
pensen su frecuente absentismo. No obstante, hemos de señalar que algunos de ha dado respuesta a las
estos alumnos no necesita adaptaciones ni servicios educativos especiales. peticiones de los padres,
ya que muy pocos
TIPOS DE DISCAPACIDADES FÍSICAS Y PROBLEMAS alumnos han sido
GRAVES DE SALUD incluidos en aulas de
educación especial a partir
Los educadores necesitan saber sobre (1) las causas que producen discapaci- de la modificación de
dades físicas y problemas graves de salud y (2) las características más comunes IDEA’97.
de cada uno de estos grupos. Para los profesores no es tan importante saber las
causas de las enfermedades que en la actualidad se previenen (por ejemplo, la Oportunidades:
polio) o que afectan a los adultos, sino más bien centrarse en aquellas que
tienen más incidencia en los niños (por ejemplo, la esclerosis múltiple). La • Desarrollar métodos
Figura 9.1 utiliza un esquema que puede resultar útil en la escuela. Esta taxo- precisos para
nomía incluye diferentes tipos de discapacidades físicas y problemas graves de determinar si la
salud, sin tener en cuenta los que aparecen con menor frecuencia. Aunque es presencia del ADHD
importante señalar que este tipo de discapacidades tienen una «baja incidencia». afecta a los
Por tanto, el número de niños a los que se refiere la discusión que sigue es redu- aprendizajes escolares
cido, sobre todo si lo comparamos con el de aquellos que padecen otro tipo de que realizan los
discapacidades, tales como los problemas de aprendizaje. alumnos.

Condiciones neuromusculares/óseas. Estudia la Figura 9.1 para encontrar el • Determinar si el hecho
nombre de muchas de las causas y de los problemas que generan discapacidades de incluir el ADHD
físicas. Este esquema organizativo agrupa las diferentes categorías en dos dentro de esta
grandes tipos: las discapacidades neuromotoras y las causas musculares/óseas. categoría abarca más
En la Tabla 9.1 se define cada una de estas causas. En este capítulo nos centra- alumnos que necesitan
remos únicamente en aquellas que tienen una prevalencia más alta. Problemas servicios educativos
como la distrofia muscular —que es una prevalencia baja—, la esclerosis múl- especiales que aquellos
tiple —que es una enfermedad de adultos—, y la polio —que está erradicada— que se sitúan dentro
no van a ser tratados en este capítulo. Sin embargo, aparecen descritos en la de otras categorías de
Tabla 9.1. educación especial
(por ejemplo,
DISCAPACIDADES NEUROMOTORAS. Cuando el sistema nervioso central (el dificultades de
cerebro y la columna vertebral) se daña, se produce una discapacidad neuroló- aprendizaje,
gica que lleva asociadas importantes limitaciones en el control muscular y en la problemas de
movilidad. Es probable que los educadores encuentren a este tipo de niños en conducta o trastornos
la escuela: son aquellos que padecen epilepsia o parálisis cerebral. Aunque es afectivos).

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 391

originan de salud
Discapacidades físicas

neuromotoras musculares/óseas crónicas infecciosas

S AVA Problemas óseos Hepatitis B
NZA D
ORGANI Z A D O R ES

• Continúa leyendo Esclerosis múltiple
este capítulo para
aprender más sobre en la sangre
la baja incidencia de
las discapacidades. Figura 9.1. Esquema organizativo para la clasificación de las causas,

• Para entender la trastornos, problemas y enfermedades que pueden producir discapacidades
diferenciación entre físicas y problemas graves de salud en los niños.
categorías de
educación especial menos probable, también pueden tener que trabajar con alumnos con espina
de alta y baja bífida. A pesar de que el grado de afectación varía de unos sujetos a otros, estas
incidencia lee la discapacidades son normalmente muy serias y afectan, de forma significativa, al
tabla de contenidos individuo en diferentes aspectos de su vida. En muchos casos, estos alumnos se
que aparece en el tienen que enfrentar con una enorme multiplicidad de problemas (Eriksson et
texto. al., 1998). Por ejemplo la epilepsia es el problema que, con mayor frecuencia,
se presenta asociado al retraso mental. No obstante, no debemos cometer el tre-
Discapacidad mendo error de asociar a los problemas graves de salud o a las discapacidades
neuromotora. Trastorno físicas problemas cognitivos, ya que no siempre aparecen juntos.
que afecta a los nervios,
los músculos y el La discapacidad neuromotora más habitual en la escuela es la epilepsia, tam-
funcionamiento motor. bién denominada desorden convulsivo. A menudo, una persona con epilepsia,
Condiciones tiene episodios recurrentes de enajenación como resultado de un funcionamiento
musculares/óseas. inadecuado de las neuronas en su cerebro. Dichos episodios pueden estar acom-
Condiciones que afectan pañados de cambios en el funcionamiento sensorial o motor y pueden causar
a los músculos o a los pérdida de conciencia. Los episodios de enajenación pueden afectar al cerebro en
huesos y que tienen su totalidad (enajenación generalizada), o sólo a una parte del mismo (enajena-
como consecuencia un ción parcial). La frecuencia con que se producen puede variar desde un incidente
funcionamiento motor aislado, a cientos de ellos en el mismo día. Algunos niños son capaces de anti-
limitado. cipar la aparición de estos estados de enajenación, ya que experimentan una
Epilepsia. Tendencia a especie de aura, percibiendo claros signos sensoriales de que el episodio va a
los ataques recurrentes. tener lugar. Otros, experimentan notables cambios en su comportamien to.
Cuando un individuo conoce los síntomas del aura, puede adoptar una posición
segura antes de que se produzca el episodio de enajenación.

392 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Tabla 9.1 Tipos de condiciones neuromusculares/óseas

Condición Descripción

Discapacidades neuromotoras

Episodios de enajenación. La epilepsia es el tipo de discapacidad neuromotora más frecuente en los niños. Tiene su
origen en un funcionamiento inadecuado de la actividad eléctrica del cerebro que
produce convulsiones y episodios de enajenación mental. Su tratamiento con
medicamentos suele ser bastante eficaz ya que no produce problemas de aprendizaje, ni
trastornos motores.

Parálisis cerebral (CP). La parálisis cerebral, es una enfermedad incurable causada por un daño cerebral que
limita la capacidad para controlar los músculos que mueven alguna parte del cuerpo,
aunque a veces la parálisis es total. Puede asociarse a multitud de problemas. Las terapias
ortopédicas y la fisioterapia suelen producir considerables mejoras.

Defectos del cordón neural. La espina bífida, es un defecto de nacimiento que impide el cerramiento completo del
tubo neural dejando parte de la médula espinal sin protección. Tiene como
consecuencia una pérdida de control neurológico sobre los órganos y los músculos que
se sitúan por debajo de la lesión. Entre los cuidados que necesita este grupo cabe
destacar la sonda urinaria, la válvula cerebral y determinadas técnicas ortopédicas y
fisioterapéuticas.

Polio. La polio está causada por un infección vírica. Se trata de una enfermedad erradicada en
muchos países desarrollados. El virus de la polio ataca a la médula espinal produciendo
parálisis y diversos tipos de discapacidad motora. Precisa de los mismos cuidados que
los defectos del cordón neural.

Distrofia muscular (MD). La distrofia muscular es un enfermedad muy poco frecuente, progresiva e incurable que va
destruyendo poco a poco los músculos. Las personas que la padecen necesitan ayuda
para realizar las tareas básicas de la vida cotidiana. También resulta importante que se
prevenga la neumonía y que se les proporcionen terapias físicas.

Esclerosis múltiple (MS). La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que padecen los adultos, que produce el
deterioro de la capa de mielina que recubre las terminaciones nerviosas y la médula
espinal, impidiendo que se transmitan los impulsos nerviosos desde el cerebro hasta las
distintas partes del cuerpo. Los cuidados que precisan este tipo de enfermos son
similares a los que se proporcionan a los pacientes con distrofia muscular.

Condiciones musculares/óseas

Artritis juvenil. La artritis juvenil es una enfermedad causada por un proceso autoinmune que produce
inmovilidad y fuertes dolores musculares. Su tratamiento requiere medicación para
detener el proceso y rehabilitación física y ortopédica para mantener el funcionamiento
motor.

Falta de un miembro. Problemas óseos en los que un miembro puede estar acortado, ausente o poseer alguna
malformación. Pueden tener su origen en problemas congénitos o en accidentes
posteriores al nacimiento. El tratamiento de estos problemas se centra en aquellos
aspectos que tienen que ver con los apoyos extra que sustituyen el funcionamiento del
miembro ausente.

Problemas óseos. El enanismo, se trata de un problema causado por el crecimiento anormal de los huesos,
que puede producirse en distintos grados y tener como consecuencia diferentes tipos de
discapacidad. Este tipo de pacientes reciben tratamiento hormonal para aumentar su
estatura.

La osteogénesis imperfecta, se trata de un problema de falta de calcificación de los huesos,
lo que puede tener como consecuencia roturas o un desarrollo anormal de los mismos.
Su tratamiento incluye terapia física y cuidados médicos.

La escoliosis, se trata de una curvatura anormal de la columna vertebral que tiene lugar
durante la pubertad y que en sus casos más severos puede producir parálisis. El
tratamiento de este problema se centra en la detención del proceso de curvatura de la
columna vertebral.

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 393

Enajenación. Descarga La Fundación Americana para el Tratamiento y la Prevención de la Epilepsia
anormal de impulsos (1994) identifica cuatro tipos diferentes: (1) generalizada tónico-clónica,
eléctricos en el cerebro, (2) ausencias, (3) parcial simple, y (4) parcial compleja (psicomotora). El primer
en ocasiones tipo, la epilepsia generalizada tónico-clónica, (también denominada gran mal) es
denominada la más grave y se caracteriza por presentar convulsiones y pérdida de conciencia.
convulsión. Los comportamientos extraños que un alumno puede exhibir durante un epi-
sodio tónico-clónico, pueden asustar tanto al profesor como al resto de los com-
Aura. Signo de pañeros. El niño puede caer al suelo y pasar por una fase tónica en la que todos
aparición de la los músculos de su cuerpo se ponen rígidos, y a continuación entrar en una fase
enajenación, a veces clónica en la que sus brazos y piernas empiezan a dar tremendas sacudidas.
denominado estado Además puede moderse la lengua, echar espuma por la boca —debido a su inca-
predictivo. pacidad para tragar saliva—, y babear. Estos episodios duran, generalmente,
menos de cinco minutos, y a partir de entonces los individuos afectados entran
Epilepsia tónico- en un estado de extremada relajación, mostrándose somnolientos y desorien-
clónica. Episodio tados. Los profesores pueden ayudar a sus alumnos, durante y después de los epi-
caracterizado por una sodios de enajenación; para tener algunas orientaciones sobre ello ver Tabla 9.2.
fase tónica en la que los
músculos se ponen Las ausencias (denominadas también pequeño mal) se caracterizan por
rígidos, seguida de una pequeñas pérdidas de conciencia. Resulta difícil determinar cuándo una persona
fase clónica en la que está experimentando una sensación fuera de lo común, y de hecho sólo ellos
los brazos y las piernas son capaces de reconocerlo cuando ya ha sucedido. Generalmente las ausencias
comienzan a temblar. se manifiestan con ligeros movimientos oculares y pequeñas pérdidas de visión.
También denominada Dado que las ausencias no se manifiestan de forma tan evidente como el gran
gran mal. mal, el profesor puede suponer que el alumno está distraido o simplemente que
no está atento.
Ausencias. Episodios en
los que hay una breve No todos los episodios de este tipo son evidentes para aquellos que se
pérdida de conciencia. encuentran alrededor del sujeto que los experimenta. Éste es el caso de la epi-
También denominada lepsia parcial simple, donde el sujeto tiene la sensación de que el entorno en el
pequeño mal. que se halla le es hostil y desconocido. En estas situaciones el profesor suele
interpretar que el alumno está mostrando alguna conducta disruptiva para
Epilepsia parcial llamar su atención. La epilepsia parcial compleja (psicomotora) es el resultado
simple. No siempre se de una disfunción eléctrica localizada en una parte específica del cerebro. Por
manifiesta, ya que afecta esta razón, a veces, se la denomina epilepsia focal. Después de un breve periodo
a la conducta y a los de inactividad, los niños vuelven a su actividad normal. A veces, el profesor
sentimientos. interpreta este comportamiento como una mala conducta, lo que puede llegar a
generar una importante confusión en ambas partes. Para el niño, ya que nadie
Epilepsia parcial le atiende durante el episodio de epilepsia psicomotora, y para el profesor
compleja. Episodios en porque no es capaz de reconocer que el niño está sufriendo un problema más
los que aparecen serio.
conductas automáticas,
resultado de la descarga Otra discapacidad neuromotora que se encuentra con bastante frecuencia en
de una determinada la escuela es la parálisis cerebral. Bajo esta denominación se incluye un sín-
zona del cerebro. A drome asociado a problemas de movimiento y postura. Su origen se sitúa en un
veces denominada daño cerebral, generalmente producido por una falta de oxígeno durante su
epilepsia psicomotora o desarrollo (Cheney & Palmer, 1997). La parálisis cerebral es con frecuencia un
focal. problema congénito, producido por una lesión cerebral que tiene lugar antes del
nacimiento (prenatal), durante el parto (perinatal), o inmediatamente después
Parálisis cerebral. (postnatal). Aunque hay algunos niños y niñas que adquieren la parálisis cere-
Trastorno del bral durante los tres primeros años de vida. En estos casos el daño está produ-
movimiento y la postura cido por un accidente, una infección o un traumatismo consecuencia de malos
causado por una lesión tratos. La parálisis cerebral no es una enfermedad y, por el momento, no tiene
cerebral que tiene lugar, cura.
generalmente, durante
su desarrollo.

394 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Tabla 9.2 Indicadores de reconocimiento

Tipo Indicadores de reconocimiento No es

Epilepsia generalizada Gritos, caídas, rigidez seguida de temblores, Un ataque al corazón.
tónico-clónica (también respiración acelerada, piel azulada, posible pérdida
llamada gran mal). de control del babeo. Al cabo de un par de Soñar despierto.
minutos la respiración comienza a ser normal. Falta de atención.
Ausencia (también Puede haber confusión y/o fatiga, seguida de un Ignorar deliberadamente las
llamada pequeño mal). retorno completo a la consciencia. instrucciones de un adulto.

Epilepsia parcial simple. Comienza con una pérdida abrupta de la Histeria.
conciencia durante unos pocos segundos, y es más Enfermedad mental.
Epilepsia parcial compleja. común en los niños que en los adultos. Suele Enfermedad psicosomática.
presentar dificultades para reconocerse y ser Experiencias místicas o
adecuadamente tratada. parapsicológicas.

Los temblores pueden comenzar en una parte del Síndrome de abstinencia.
cuerpo, un brazo, una pierna, la cara. Y no se Intoxicación por drogas.
pueden parar. A veces van de una parte del cuerpo Enfermedad mental.
a otra y se producen convulsiones. El entorno se Trastornos de conducta.
percibe de una forma distorsionada, se pueden ver
y oír cosas que producen miedo, tristeza o alegría.

Normalmente comienza con la mente en blanco
seguida de una actividad aleatoria. Las personas
muestran una gran actividad que no se dirige a nin-
gún objetivo. Coger y soltar objetos, prendas de vestir,
etc. Después se produce un periodo de confusión tras
el cual no se suele recordar nada de lo sucedido.

Fuente: Tomado de Seizure recognition and first aid, Fundación Americana para la Prevención de la Epilepsia, 1966. Landover, MD.
Reproducida con permiso del autor.

La mayor o menor gravedad de sus consecuencias depende de la localización S AVAS
del daño cerebral, su magnitud y el grado de afectación que tiene sobre el sis- NZA D
tema nervioso central. Los individuos cuyo funcionamiento motor está afectado ORGANI Z A D O R E
por una parálisis cerebral muestran las siguientes características: temblores,
espasmos, movimientos involuntarios y falta de tono muscular. Con frecuencia • Ver la Tabla 9.5 que
estas personas tienen múltiples discapacidades, causadas probablemente por la incluye algunos
misma lesión cerebral que ha generado la parálisis cerebral. Por ejemplo, consejos a tener en
muchos sujetos que poseen serias dificultades motoras también tienen pro- cuenta cuando se
blemas para desarrollar el lenguaje oral. Estos individuos tienen alteraciones del produce un episodio
lenguaje y discapacidad física. Otras discapacidades que, con frecuencia, acom- de enajenación.
pañan a la parálisis cerebral incluyen déficits sensoriales tales como discapa-
cidad visual, pérdida auditiva y problemas de aprendizaje. Aunque el retraso
mental está presente en el 50% de los niños y niñas con parálisis cerebral, hay
sujetos con parálisis cerebral que tienen inteligencia conservada. Por ello, es un
terrible error pensar que parálisis cerebral y retraso mental aparecen siempre
unidos.

Los tipos de parálisis cerebral se describen según dos criterios diferentes: por
el tipo de movimiento y por el área corporal a la que afecta. Según el primero
de los criterios, el tipo de movimiento, hay tres tipos de parálisis: (1) espasti-
cidad, los movimientos son muy rígidos; (2) atetosis, los movimientos invo-
luntarios interfieren los movimientos voluntarios y propositivos; y (3) ataxia,

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 395

Espasticidad. Tipo de movimientos como por ejemplo la deambulación están interrumpidos por pro-
parálisis cerebral blemas de balanceo y de percepción inadecuada. Muchas personas con parálisis
caracterizada por una cerebral tienen graves problemas motores y un pobre desarrollo muscular.
rigidez muscular Cuando pueden caminar, sus esfuerzos pueden ser tan exagerados que lleguen a
incontrolada. ser ineficaces y precisen de la ayuda de un bastón, un andador o, incluso, una
silla de ruedas. Los alumnos con parálisis cerebral pueden necesitar ayudas para
Atetosis. Tipo de controlar su postura y evitar las contracturas que podrían producirles deformi-
parálisis cerebral en la dades, y limitar su ya mermada movilidad. La clasificación de la parálisis cere-
que aparecen bral de acuerdo con las áreas corporales afectadas se muestra en la Figura 9.2.
movimientos
involuntarios que La última de las discapacidades neuromotoras que se presentan en este capí-
interfieren con el tulo son los defectos de la médula espinal, también denominados defectos del
movimiento tubo neural. Este problema implica tanto a los nervios como a los músculos de
propositivo. la columna vertebral. Los dos tipos más frecuentes son las lesiones del cordón
espinal y la espina bífida. En los niños pequeños, las lesiones en el cordón
Ataxia. Tipo de espinal se producen por malos tratos o por accidentes de automovil. En los
parálisis cerebral niños mayores, muchas lesiones se producen por accidentes relacionados con la
caracterizada por práctica de deportes. En ambos tipos de lesiones, la gravedad de las consecuen-
movimientos cias depende del nivel en que la columna vertebral se encuentra afectada
disruptivos que (cuanto más cercana al cuello esté la lesión más graves serán las consecuencias)
impiden la y de la cantidad de materia medular que está dañada.
deambulación.
La espina bífida, un defecto de nacimiento del tubo neural, se origina
Contracturas. Rigidez cuando la columna vertebral no se cierra adecuadamente. La columna vertebral
muscular causada, con protege a la médula espinal a través de la cual los nervios trasmiten mensajes
frecuencia, por falta de desde el cerebro al resto de las partes del cuerpo. Este tubo óseo formado por
movimiento o por una vértebras que se sitúa en la espalda, encapsula y protege al tejido nervioso de la
posición médula espinal y recubre las meninges. La médula espinal está conectada con el
anormalmente cerebro. Este defecto de nacimiento del tubo neural puede ocurrir en cualquier
incorrecta. punto de la columna vertebral, desde el cuello hasta el coxis. El problema puede

Figura 9.2 Áreas del cuerpo que pueden estar afectadas por parálisis cerebral.

Monoplejia Paraplejia Hemiplejia Tetraplejia

396 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

ir desde la ausencia de una vértebra hasta la protusión, por fuera de la columna S AVAS
vertebral, de la médula espinal y su cubierta. Dada la importacia que tienen la NZA D
médula espinal y el cerebro, los riegos que supone este defecto para un bebé ORGANI Z A D O R E
pueden ser muy graves. Estos riesgos incluyen la posibilidad de contraer una
infección que dañe el sistema nervioso central, problemas de hidrocefalia Para una revisión de la
(expansión de los ventrículos cerebrales, ya que en éstos se almacena el fluido hidrocefalia y de la
espinal sin posibilidad de que sea drenado), y parálisis. La Figura 9.3 muestra el técnica del drenaje ver
tipo de afectación que supone la espina bífida. Capítulo 6:
• Causas y Prevención.
La porción del sistema nervioso central dañada por la espina bífida, general- • Figura 6.2
mente controla las sensaciones y los músculos del cuerpo que se sitúan por
encima de la localización de la lesión. Las partes del cuerpo cuyo control queda Defectos del cordón
por debajo de la localización de la lesión pueden quedar paralizadas y privadas espinal. Siempre
de todo tipo de sensación. Cuanto más grave es la lesión, mayor número de áreas suponen defectos de la
del cuerpo se verán afectadas. Si la lesión es muy baja, no se produce parálisis, columna vertebral y
aunque se vean afectos los nervios y los músculos que mueven piernas y pies. normalmente afectan
tanto a los nervios
CONDICIONES MUSCULARES/ÓSEAS. Al igual que las personas que padecen como a los músculos.
espina bífida, aquellas que se ven aquejadas de problemas musculares u óseos, Defectos del tubo
también tienen problemas de movilidad, aunque en este caso el origen no es neural. Son otra forma
neurológico. Algunas de estas personas necesitan ayudas especiales y tecnología de denominar a los
muy sofisticada para realizar tareas tan simples como caminar, comer o escribir. defectos del cordón
A continuación se describen los dos tipos más frecuentes: la ausencia de un espinal, siempre
miembro y la artritis juvenil. afectan a la columna
vertebral y al cordón
La ausencia de un miembro puede ser el resultado de una pérdida o del fun- espinal.
cionamiento inadecuado de brazos o piernas, y puede ser congénita o adquirida. Espina bífida. Defecto
Este tipo de discapacidad tiene como resultado una considerable disminución del desarrollo en el
de la actividad física. Aunque el origen de la discapacidad es físico, muchos indi- que no se produce el
viduos con ausencia de un miembro tienen problemas psicológicos para adap- cerramiento adecuado
tarse a la nueva situación. Las actitudes de las personas que trabajan con estos de la columna
sujetos, y los apoyos que les proporcione su familia pueden ser importantes fac- vertebral.
tores que contribuyan a su salud psicológica. El desarrollo tecnológico (particu- Cordón espinal.
larmente la robótica) puede suponer considerables ayudas para todas las per- Cordón de tejido
sonas que hayan perdido algún miembro. En la actualidad, las prótesis tienen nervioso que se
unas posibilidades de movimiento impensables hace algunos años. Además, y extiende, por el interior
aunque nos cueste creerlo, en un futuro más o menos próximo será posible de la columna
hacer trasplantes. Matthew Scott, la primera persona a quien se le ha practicado vertebral, hasta el
un trasplante de mano en Estados Unidos afirma: «Yo espero que en 20 ó 30 cerebro.
años la ciencia de los trasplantes se haya desarrollado tanto que mi caso sea Meninges. Membranas
anecdótico» (Holloway, 1999). que recubren el cordón
espinal y el cerebro.
Matthew, que perdió su mano cuando, en un accidente, le explotó un Ausencia de un
petardo, está en lo cierto, ya que según su doctor su progreso está siendo excelente. miembro. Resultado de
la pérdida o
La artritis juvenil es un problema relativamente común que afecta de forma inadecuado
generalizada a la musculatura corporal. Aunque esta enfermedad se manifiesta funcionamiento de
de diferentes formas, se trata de un problema crónico y muy doloroso. La artritis brazos o piernas.
juvenil se desarrolla, generalmente, durante la primera infancia y puede dar
lugar a un gran absentismo escolar. A menudo, estos niños necesitan ayuda para
seguir el ritmo del resto de sus compañeros porque pierden muchas clases. Los
profesores deben entender que sus habilidades motoras no permanecen cons-
tantes a lo largo del día —varían de unos momentos a otros—, así como que el
hecho de permanecer sentados durante periodos de tiempo muy largos puede

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 397

Espina normal en el momento del nacimiento espinal
espinales

completa

espinales

Espina bífida en el momento del nacimiento

incompleta

espinal

Figura 9.3 ¿Cómo afecta al cuerpo padecer espina bífida?

producirles rigidez y muchísimo dolor. Por eso necesitan que se les cambie de
postura continuamente. Aquellos alumnos que presentan un alto grado de
absentismo, probablemente necesitarán la ayuda de un profesor particular para
alcanzar los mismos objetivos académicos que el resto de sus compañeros. Afor-
tunadamente, para muchos de estos pequeños la enfermedad puede presentar
una considerable mejora o incluso remitir cuando cumplen 18 años (Best et al.,
1994). Pero esta mejora se produce siempre una vez que ha concluido la esco-
larización obligatoria. Prometedoras técnicas médicas pueden reducir la discapa-
cidad que produce este tipo de enfermedad. Sin embargo algunos medica-
mentos pueden tener efectos secundarios que alteran algunos aspectos de la
personalidad, así como la apariencia física.

Artritis juvenil. PROBLEMAS GRAVES DE SALUD
Enfermedad muscular
crónica y muy dolorosa Muchos de nosotros hemos experimentado una enfermedad grave durante
que aparece en la nuestra infancia; algunas enfermedades como por ejemplo la apendicitis nece-
primera infancia. sitan ser operadas, lo que requiere hospitalización. En muchos casos estas enfer-
medades no son muy largas y no afectan de forma significativa a la escolariza-
ción. Pero en otros casos, se trata de enfermedades crónicas. Estos niños no
requieren educación especial, y si la reciben (por ejemplo, tener un profesor

398 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

particular en casa) es por períodos cortos de tiempo. Ver la Tabla 9.3 en la que S AVAS
aparecen las definiciones de diferentes tipos de problemas graves de salud. NZA D
ORGANI Z A D O R E
Enfermedades crónicas. Para un reducido número de niños sus enfermedades
son crónicas, ello significa que se prolongan durante años e incluso durante En la Figura 9.1
toda su vida. Con frecuencia, estos niños no se encuentran lo suficientemente aparecen agrupados y
bien como para mantener la atención y el esfuerzo que supone la realización de definidos los principales
aprendizajes escolares. Suelen faltar mucho a clase, lo que hace que pierdan una problemas graves de
parte importante de su educación. salud.

Durante muchos años se ha utilizado el término fragilidad médica para refe- Enfermedad crónica.
rirse a los niños cuya salud necesita de unos cuidados especiales. Normalmente Enfermedad que afecta
se utiliza en aquellos casos en los que la gravedad de la enfermedad precisa de al paciente durante
sofisticadas ayudas técnicas para mantenerles con vida (Sirvis & Caldwell, períodos prolongados
1995). El término fragilidad médica no es un tipo específico de enfermedad, de tiempo.
sino que refleja el estado de salud del individuo. Así por ejemplo, un alumno Fragilidad médica.
puede entrar o salir de esta categoría en función de su estado de salud general. Término que se utiliza
En este sentido es importante destacar que, gracias a los avances de la medicina, para describir a los
un buen número de niños con fragilidad médica sobreviven a importantes perí- niños que precisan
odos de crisis. En el pasado, muchos de estos niños no vivían tiempo suficiente cuidados especiales.
como para llegar a ingresar en la escuela. Otros, estaban tan enfermos que no Asma. Problema
podían asistir a la escuela de su barrio y tenían un profesor particular en casa. crónico que tiene
En cualquier caso y aunque estén suficientemente estabilizados como para como consecuencia
poder asistir a la escuela, requieren tratamientos médicos especializados. Para la una respiración
mayoría, estas técnicas deben ser planificadas para los casos de emergencia. El dificultosa.
«si..., entonces...» debe ser cuidadosamente aprendido y organizado en colabo- Anemia celular.
ración con el doctor y los especialistas de la salud. Las contingencias para los Enfermedad hereditaria
«casos más graves» también deben tenerse en cuenta, ya que en muchos casos de la sangre que
las consecuencias para estos niños, de no responder a tiempo, pueden tener un impide la circulación
resultado dramático (por ejemplo no conectar el respirador a tiempo puede sanguínea.
tener un desenlace fatal). A continuación describimos dos enfermedades cró-
nicas que se padecen en la infancia: el asma y la anemia celular.

El asma es una enfermedad pulmonar y se trata del problema crónico más
frecuente en la infancia. De entre todas las enfermedades crónicas que se
padecen en la infancia es la principal causa de absentismo escolar (Getch y
Neuharth-Prichett, 1999). Una persona con asma, generalmente presenta una
respiración sonora y dificultosa que se acompaña de tos. La sonoridad de la res-
piración es el resultado de la combinación de tres factores: (1) tensión de los
músculos que rodean los bronquios, (2) inflamación del tejido de los bron-
quios, (3) aumento de la secreción de la mucosa bronquial. Hace años, se pen-
saba que el asma era una enfermedad psicológica. En la actualidad se sabe que
su origen es físico. Muchos son los factores que pueden desencadenar un ataque
de asma (por ejemplo, aspirar polvo o estar en ambientes viciados), incluida la
actividad física. Los profesores pueden jugar un papel muy especial para ayudar
a los alumnos a participar satisfactoriamente en actividades que no supongan
un riesgo para ellos.

La anemia celular es un problema hereditario de la sangre que requiere tra-
tamiento a lo largo de toda la vida. Aunque es más frecuente entre la población
afroamericana y entre los descendientes de la cuenca mediterránea, no es priva-
tiva de estos grupos. En esta enfermedad los glóbulos rojos de la sangre pierden
elasticidad y se deforman. Durante las denominadas «crisis anémicas» esta

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 399

Tabla 9.3 Clasificación de los problemas graves de salud

Enfermedad Definición

Enfermedades crónicas. Enfermedad causada por un estrechamiento e inflamación de las vías respiratorias, que
Asma. produce una respiración dificultosa y tos crónica. Este problema precisa de una medicación
Fibrosis quística. adecuada y ciertas modificaciones del ambiente, que si se observan escrupulosamente no
Diabetes. producen limitación de la actividad.

Defectos congénitos Defecto genético de nacimiento que produce infección pulmonar y dificultades digestivas.
del corazón. Su tratamiento incluye la ingesta de determinadas enzimas que ayudan a hacer la digestión,
Tuberculosis (TB). así como una medicación muy agresiva para la infección pulmonar.
Cáncer infantil.
Supone una pérdida de la capacidad del páncreas para producir insulina, lo que tienen
Problemas en la sangre. como consecuencia problemas en el metabolismo de los azúcares. Su tratamiento incluye
una estrecha vigilancia de los niveles de azúcar en sangre, una dieta adecuada, ejercicio
físico moderado y un buen conocimiento de las reacciones corporales cuando el paciente se
inyecta insulina.

Producen una alta proporción de absentismo escolar y precisan de cuidados médicos
especializados. Muchos de estos problemas requieren intervención quirúrgica y continua
supervisión por parte de los especialistas. Su tratamiento requiere tomar medicamentos
durante la jornada escolar.

Enfermedad causada por una infección bacteriana, que casi nunca afecta a los niños
pequeño. En muchos casos, la bacteria permanece en estado latente no presentando
síntoma alguno hasta la edad adulta, cuando —por alguna razón—, bajan las defensas.

Crecimiento anormal de las células que puede afectar a cualquier órgano. Los tipos más
frecuentes de cáncer en la infancia son la leucemia y el linfoma. Mientras duran los
tratamientos, los niños pueden sentirse demasiado mal como para poder asistir a la
escuela.

La leucemia produce un anormal crecimiento de las plaquetas en sangre, células encargadas
de producir defensas en contra de las infecciones. Con frecuencia se produce anemia,
aumento de las glándulas linfáticas, problemas de bazo y de hígado.

Los linfomas producen un crecimiento anormal de los nódulos linfáticos.

La hemofilia es un problema genético que padecen los varones, que produce una falta de
coagulación sanguínea que tiene como consecuencia importante pérdidas de sangre cuando
se producen cortes, hematomas y hemorragias internas.

La anemia celular es un problema hereditario que produce alteraciones en los glóbulos rojos
lo que restringe la circulación del torrente sanguíneo.

Enfermedades infecciosas:

HIV y SIDA. Virus de inmunodeficiencia adquirida (HIV), infección viral de consecuencias fatales para los
escolares, que se adquiere mediante transfusiones de sangre infectada o durante la gestación
si la madre es portadora del virus. Dicha infección produce el síndrome de inmunodeficiencia
adquirida. El tratamiento adecuado de este problema requiere un seguimiento
pormenorizado del estado de salud general, atención específica por parte de especialistas
para prevenir posibles infecciones pulmonares, y una medicación que mitiga, o incluso hace
desaparecer, los síntomas de la enfermedad. La infección se adquiere, en el caso de los niños
más pequeños, mediante el intercambio de fluidos corporales, en el de los niños mayores a
través del abuso sexual y en el de los adolescentes mediante la actividad sexual o el
consumo de drogas. Su tratamiento require confidencialidad, apoyo psicológico y una
adecuada educación para tener una vida saludable.

STORCH. Es el acrónimo de un grupo de enfermedades infecciosas congénitas que causan importantes
discapacidades. Incluye la sífilis, la toxoplamosis, la rubeola, el citomegalovirus y el herpes.

Hepatitis B. Se trata de una enfermedad causada por un virus que produce inflamación del hígado,
ictericia y fiebre. En los últimos años han aumentado el número de casos de esta infección.

400 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

rigidez y deformidad no permite a la sangre circular a través de los vasos sanguí-
neos privando a algunos tejidos de oxígeno, lo que produce dolor, convulsiones
y fiebre. Hay algunas informaciones que resultan muy interesantes para los pro-
fesores que tienen alumnos con anemia celular. Por ejemplo, es necesario saber
que existe una correlación entre las crisis anémicas y las situaciones de estrés
emocional o ejercicio físico extenuante. Para reducir el estrés que estos alumnos
experimentan cuando vuelven a la escuela después de prolongadas ausencias,
los profesores han de trabajar con el alumno y su familia para compensar los
días de clase perdidos. Por ejemplo, un compañero que viva cerca puede ejercer
la función de tutor explicandole al alumno, en su propia casa, los progresos que
se van realizando día a día en la escuela.

ENFERMEDADES INFECCIOSAS. El segundo tipo de problemas graves de S AVAS
salud son las enfermedades infecciosas. Los escolares pueden contraer muy dife- NZA D
rentes tipos de estas enfermedades. La más común es la gripe, que tiene una ORGANI Z A D O R E
duración relativamente corta y hace que los niños falten durante unos pocos
días a clase. La mayoría de las enfermedades infecciosas que los niños contraen Para una discusión más
en la escuela no requieren tratamientos de por vida. En cualquier caso, los pro- profunda sobre la
fesores pueden ayudar a paliar el contagio de muchas de estas enfermedades con prevención de las
unas prácticas preventivas muy sencillas. Por el contrario, hay otras que —por enfermedades
distintas razones— no pueden evitarse. Algunas de estas enfermedades no se infecciosas ver:
contraen en la escuela, pero sus síntomas se manifiestan en ella. A continuación • La sección titulada
presentamos dos ejemplos de enfermedades infecciosas serias, en cuyo caso el
profesor tiene muy poco que hacer para prevenirlas, pero cuya sintomatología Causas y Prevención
se manifiesta en el aula. del Capítulo 6.
• Conceptos y
El virus de inmunodeficiencia adquirida (HIV) es una infección vírica que Controversias del
puede tener un desenlace fatal y que se transmite por el intercambio de fluidos Capítulo 5.
corporales, por una relación sexual sin protección o por transfusiones contami-
nadas. Es el virus responsable del síndrome de inmunodeficiencia adquirida Enfermedad
(SIDA) y puede transmitirse al feto durante la gestación si la madre es portadora infecciosa. Enfermedad
del virus. Antes de que los procedimientos de análisis de sangre estuvieran ins- contagiosa.
tituidos, el virus se transmitía a través de las transfusiones sanguíneas. Los Síndrome de
efectos de la infección en los niños incluyen daños en el sistema nervioso cen- inmunodeficiencia
tral, infecciones adicionales, retraso en el desarrollo, problemas motores, estrés adquirida (AIDS).
psicológico y, en algunos casos, la muerte. Síndrome causado por
el virus de la
La infección STORCH es un problema congénito que incluye diferentes inmunodeficiencia
virus. El citomegalovirus (CMV), un virus del grupo de los herpes, es muy adquirida, que suele
común en los niños. Aproximadamente el 40% de los niños y muchos adultos tener un desenlace
están infectados con este virus (Taylor & Taylor, 1989). Aunque con frecuencia fatal.
es inofensivo, la infección por este virus puede producir ceguera, sordera y daño Infecciones STORCH.
cerebral en el feto. De este modo, las mujeres embarazadas que no están inmu- Incluye diferentes virus
nizadas ante este virus deben protegerse —y, por supuesto, proteger al feto—, así congénitos.
como de otros, como por ejemplo la sífilis, la rubeola, el herpes o la hepatitis.

IDENTIFICACIÓN

IDEA’97 requiere equipos multidisciplinares como parte del proceso de evalua-
ción de todos los niños que padecen algún tipo de discapacidad. En el caso de
los niños con discapacidad física y problemas graves de salud, estos equipos han
de contar con una amplia variedad de profesionales procedentes de muy

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 401

S AVA SS diversas disciplinas. Los procesos de evaluación de este tipo de alumnos pueden
NZA D llegar a ser extremadamente complejos, implicando tanto a varios profesionales,
ORGANI Z A D O R E como a los propios padres. Cada profesional puede utilizar una amplia variedad
de instrumentos y técnicas de evaluación. Por ejemplo, una evaluación completa
Para revisar los de un niño con parálisis cerebral, incluye a varios profesionales que han de con-
Programas Educativos sultar diferentes aspectos del desarrollo con los padres. El informe que el equipo
Individualizados ver el multiprofesional elabore de este niño ha de incluir tanto una evaluación física,
Capítulo 2. psicológica, psicopedagógica, como una evaluación de su rendimiento acadé-
mico, su orientación vocacional y su motivación por el aprendizaje. La implica-
NUEVAS DIRECCIONES ción de los padres en este proceso es crucial ya que ellos pueden aportar gran
PARA EL cantidad de información sobre éstos y otros aspectos.
MILENIO
Los médicos suelen ser los primeros en hacer un diagnóstico de las discapa-
Aspectos legales: La cidades físicas o problemas de salud. Para los niños más pequeños, el doctor (o
determinación ambiente profesional responsable del cuidado de la salud en la comunidad) se implica de
menos restrictivo (LRE), forma integral en el tratamiento. Con frecuencia, ellos orientan a los educadores
para cada estudiante con acerca de los programas más adecuados para llevar a cabo la instrucción, así
discapacidades, es un como sobre las ayudas técnicas que resulten más eficaces. Los médicos también
desafío, y los juicios son pueden contribuir a que mejore el conocimiento y la comprensión de los profe-
a menudo subjetivos. sores sobre los diferentes problemas que aquejan a los niños, sus limitaciones,
y sus posibilidades reales.
Oportunidades:
• El gobierno ha de Cada profesional desempeña un papel único en la evaluación de las necesi-
dades de estos alumnos. Así por ejemplo, el fisioterapeuta puede evaluar la
encargarse de que calidad de los movimientos y después enseñar a los alumnos a compensar y a
todos los edificios modificar sus movimientos inadeducados. El técnico de rehabilitación, traba-
cumplan con los jando estrechamente con el fisioterapeuta, puede ayudar a desarrollar la motri-
criterios de cidad fina y las habilidades de la vida cotidiana. Juntos, fisioterapeuta y técnico
accesibilidad. de rehabilitación básica, han de llegar a establecer las características físicas de
• Dar subvenciones a las cada alumno y el tipo de ayudas que necesita (Best et al., 1994). Los expertos en
empresas privadas para ayudas técnicas habrán de crear el equipamiento necesario para que dichas
que hagan sus espacios ayudas sean lo más eficaces posibles (por ejemplo sistemas de comunicación o
accesibles. sillas de ruedas).

AVA

ORGANI Z A D O R ES SIGNIFICADO
NZA D
Para una discusión más Pensemos por un momento cómo se reaccionaba en el pasado ante las personas
amplia sobre la que padecían diferentes discapacidades. Las reacciones de la gente han sido y
discriminación a la que continúan siendo el principal problema para los alumnos con discapacidades
se ven sometidas las físicas y graves problemas de salud, ya que éstas suelen ser evidentes a primera
personas que no vista. Como consecuencia de ello, las personas que padecen este tipo de disca-
alcanzan los estándares pacidad además de tener que afrontar sus propios sentimientos acerca de su apa-
físicos o de belleza, en riencia, suelen tener que enfrentarse con las reacciones negativas y los estereo-
la sociedad, consultar tipos del resto de la gente. Además de hacer frente a sus tareas escolares y a los
los siguientes apartados: problemas de la vida cotidiana tienen que superar sus limitaciones físicas y
seguir los tratamientos médicos prescritos. Los profesores pueden jugar un papel
• La introducción de importante en todas estas cuestiones, sobre todo con los niños más pequeños,
este mismo capítulo. contribuyendo a que interioricen su forma de vida y lleguen a convertirla en
satisfactoria. Al mismo tiempo, hemos de señalar que estos alumnos se integran
• Historia de la en una sociedad que, en la actualidad, tiene una imagen mucho más positiva de
disciplina. las personas con discapacidad que hace unos años.

402 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

No obstante, todavía estas personas tienen Joe ha estado esperando
que enfrentarse a barreras físicas que no les per- 20 años a este autobús.
miten participar activamente en muchos aspectos
de la vida cotidiana (por ejemplo, edificios Ahora, gracias a la American with Disabilities Act y a toda la normativa
públicos con escaleras) lo que les hace sentirse desarrollada a partir de Agosto de 1990, puede acceder al autobús con su
discriminados. Desgraciadamente, existen silla de ruedas. Para Joe y otras personas con discapacidad, la espera ha
barreras físicas en muchos colegios públicos que
fueron construidos hace ya algunos años y que merecido la pena.
todavía no se han eliminado. Las puertas de Transporte público para todas las personas
muchos centros educativos no son lo suficiente-
mente anchas como para que los alumnos con Hasta hace pocos años
discapacidad física puedan pasar sin dificultad y era muy difícil que una
muchos baños no están adaptados para que persona con discapacidad
puedan ser utilizados por este tipo de alumnos. encontrara trabajo como
Aunque todos estos problemas están aún sin modelo. Pero hoy en días
resolver, cada día se perciben más indicadores del las actitudes han
esfuerzo que la sociedad está haciendo por no cambiado y podemos ver
discriminar e integrar plenamente a estas per- a personas en silla de
sonas. ruedas, como Nicole
Parsons, trabajando como
Como ya comentamos anteriormente, los modelos.
atletas están jugando un papel muy importante
en la vida de muchas personas con discapacidad.
Las competiciones en silla de ruedas se han con-
vertido en parte integrante de muchos campeo-
natos, tanto nacionales como internacionales. La
práctica temprana de deportes y la participación
en actividades de equipo pueden ser un primer
paso para conseguir la plena participación física y
social en la edad adulta.

Definición de las discapacidades físicas y problemas graves de salud 403

HISTORIA
DE LA DISCIPLINA

La historia de las discapacidades

físicas y de los problemas graves de

salud es tan larga como la historia de

la humanidad. Los antropólogos han

descubierto esqueletos, de hace

cientos de años, con graves discapaci-

dades físicas (Frayer et al., 1987). La

historia del tratamiento también es

larga. Las primeras evidencias del tra-

tamiento de los daños en el cordón

espinal proceden de la prehistoria

(Maddox, 1987). Dichos trata-

mientos consistían en la aplicación

de carne y miel en el cuello. Hipó-

crates (400 a.C.) recomendaba los

estiramientos para intentar eliminar

las deformidades. La cirugía de

columna aparece en el año 600 d.C,

aunque hay que esperar hasta 1800

El senador Cleland baila con sus seguidores de Georgia en una para poder utilizar anestesia y téc-
fiesta electoral. nicas de esterilización. A pesar de

estos avances médicos, muchas per-

sonas con daños en el cordón espinal

AVA morían. Las nuevas técnicas de tratamiento y rehabilitación desarrolladas des-
pués de la Segunda Guerra Mundial permitieron sobrevivir a muchas de estas
S
NZA DORGANI Z A D O R ES personas.
La descripción de enfermedades como la hemofilia, la parálisis cerebral y la

Para tener un mejor epilepsia se encuentra en escritos muy antiguos. Por ejemplo, la hemofilia es la
conocimiento acerca del enfermedad más frecuente de la sangre y fue descrita en el año 200 d.C. Rabbis
tratamiento que, a lo descubrió que se transmite de las madres a los hijos (Heller et al., 1996). Este
largo del tiempo, han problema hereditario se encontró en familias nobles españolas, alemanas, rusas
recibido las personas e inglesas. William J. Little, un cirujano inglés, describió en 1861 —a partir de
con alguna un caso bien documentado— el síndrome que ahora conocemos como parálisis
discapacidad, cerebral. Hipócrates ya sabía que la epilepsia tenía su origen en el cerebro, pero
recomendamos leer la creía que los factores que la causaban eran los siguientes: bloqueo del tránsito
sección titulada La normal de la «flema» por el cerebro, descarga de la flema fría en la sangre
Esencia de las caliente, y una desigual distribución del calor en el cerebro dependiendo de la
discapacidades del posición solar (Scheerenberger, 1983). La epilepsia continuó siendo investigada
Capítulo 1. durante la Edad Media. Con frecuencia se la ha relacionado con el retraso
mental, y por ello las personas que mostraban episodios de enajenación mental

eran tratadas de la misma forma que quienes padecían retraso mental. Durante

años se pensó que tanto el retraso mental como los trastornos de la conducta

tenían su origen en los comportamientos inmorales de las madres o en el hecho

de que los sujetos estuvieran poseídos por el demonio.

Las escuelas especiales para alumnos con discapacidad, que aparecen a

finales del siglo XIX, surgen como el resultado de una serie de acciones bien

motivadas y fundamentadas. En ellas se centralizaba una gran cantidad de

404 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

equipamiento altamente especializado (por ejemplo piscinas en las que se rea- S AVAS
lizaban terapias mediante la natación), así como personal altamente cualificado, NZA D
procedente de diferentes áreas, que pudiera trabajar con los niños con necesi- ORGANI Z A D O R E
dades especiales. Estos tratamientos y programas educativos no estaban disponi-
bles para aquellos alumnos que no vivían en grandes ciudades. Sin embargo, Para un mejor
fueron segregados y los estudiantes con discapacidad se educaron juntos sin conocimiento del
interactuar con el resto de sus compañeros. Algunas personas con discapacidad movimiento a favor de
han abogado por la clausura de las escuelas especiales contando sus propias los derechos civiles de
experiencias en estos contextos segregadores (Winzer, 1993). las personas con
discapacidad ver la
Mientras que los niños con discapacidades físicas y los que padecen pro- sección Necesidades de
blemas graves de salud siempre han experimentado los mismos problemas, las Intervención Nacional del
causas de estas discapacidades y la responsabilidad que el profesorado ha de Capítulo 1.
asumir ante las mismas ha variado considerablemente a lo largo de los años.
Por ejemplo, en un texto publicado en 1948, Ayudando a los niños minusválidos
en la escuela (Dolch, 1949) se incluían capítulos titulados Niños lisiados y
Minusvalías de la salud. El capítulo sobre niños lisiados se centraba básicamente
en los problemas de corazón causados por la fiebre reumática, el sarampión,
la escarlatina y la difteria. Estas enfermedades, entonces comunes, son poco
frecuentes en la actualidad. Además, en la actualidad, cuando un niño contrae
estas enfermedades sus consecuencias nocivas, generalmente se ven limitadas
por el uso de antibióticos y otros avances médicos. Pero, hoy en día, hay otras
causas para este tipo de enfermedades que siguen demandando nuestra aten-
ción. Dolch, en su capítulo de 1948 denominado Niños lisiados alertaba sobre
la necesidad de disminuir estos problemas extremando los cuidados prena-
tales, perinatales y postnatales a madres y bebés recién nacidos —problema
que aún continúa vigente en nuestros días—. El capítulo sobre minusvalías de
la salud también se centraba en el origen de ciertas enfermedades de la época:
la bronquitis crónica, los problemas glandulares, la tuberculosis y la mal-
nutrición.

Desde hace aproximadamente tres
décadas, las discapacidades han empezado
a ser consideradas en términos políticos.
Diversas personas con discapacidades
físicas han jugado un papel importante
desde el punto de vista político, legal y
social para todos los individuos con disca-
pacidad. Al igual que otros muchos grupos
minoritarios, la comunidad de personas
con discapacidad necesitaba de un catali-
zador que comenzase a organizar un movi-
miento en defensa de sus derechos civiles.
Ed Roberts fue este catalizador (Shaw,
1995; Stone, 1995).

Cuando tenía 14 años sufrió un ataque Ed Roberts fue el líder del movimiento civil por los derechos
de polio. Después de considerables esfuer- de las personas con discapacidad. Él consiguió importantes
zos y de su persistencia, fue admitido en la cambios en las políticas públicas en aras de la participación
escuela, pero la Universidad de Berkley e integración social de las personas con discapacidad.
(California) le declaró «demasiado discapa-
citado» para poder desenvolverse en el
campus. Tampoco el Departamento de

La historia de la disciplina 405

Rehabilitación Lingüística de California quiso pagar su educación por conside-
rarle «demasiado minusválido». A pesar de todas estas dificultades él financió,
con sus propios ingresos, todos los cuidados y al personal que necesitó para
asistir a la Universidad de Berkeley, donde se le conocía con el sobrenombre de
«el cuadrúpedo rodante» del campus. Después de doctorarse llegó a dirigir el
Departamento que, inicialmente, se negó a financiar su educación. En 1984,
fundó el Instituto Mundial de la Discapacidad, que marca el inicio formal del
reconocimiento de los derechos civiles de las personas con discapacidad. Murió
en 1995 a la edad de 56 años, pero ha dejado constancia de su tarea. Las voces
de las personas con discapacidad que reclaman su integración y normalización,
se oyen a lo largo y ancho de todo el país.

S AVAS PREVALENCIA
NZA D
ORGANI Z A D O R E Aunque las discapacidades físicas y los problemas graves de salud afectan signi-
ficativamente a los niños que los padecen y a sus familias, los profesores consi-
La ADHD ha sido deran que son muy pocos niños los que se ven afectados por ellas. De acuerdo
discutida en las con un informe del Departamento de Educación de Estados Unidos publicado
siguientes secciones del en 1998, sólo el 0.38% de los niños y niñas de entre 6 y 21 años se ven afec-
texto: Desarrollo de tados por discapacidades físicas o problemas graves de salud. Aproximadamente
soluciones actualizadas y el 1,3% de todos los niños que reciben educación especial necesitan servicios
eficaces (Capítulo 1), especiales como por ejemplo los tratamientos ortopédicos. Por otra parte el
Niños con discapacidades 3,1% de los alumnos que asisten a centros de educación especial tienen pro-
de aprendizaje (Capítulo blemas graves de salud. De este porcentaje, sólo el 3% requieren cuidados
4), Conceptos y médicos específicos y únicamente el 0,4% de todos ellos entra dentro de alguna
Controversias de las categorías descritas en este capítulo. Recordemos que algunos de estos
(Capítulo 8). niños, en los que coexisten diferentes discapacidades, pueden ser clasificados
como plurideficientes y no bajo la denominación de discapacitados físicos o con
problemas graves de salud. Es muy probable que si se incluyese déficit de aten-
ción hiperactivo (ADHD) dentro de la categoría de problemas graves de salud
estos porcentajes se vieran sensiblemente incrementados.

El grupo más amplio de niños con enfermedades crónicas que asiste a las
escuelas padece asma (Getch & Neuhartn-Pritchett, 1999). El asma es un pro-
blema muy serio que origina el 78% de los fallecimientos que se producen antes
de cumplir diecinueve años. Aproximadamente el 6% de la población escolar
tiene asma. Sin embargo, son muy pocos los que necesitan educación especial,
lo que significa que no siempre es cierto que los problemas graves de salud
generen de forma directa en discapacidades. Alrededor del 1% contrae citome-
galovirus (CMV), pero sólo entre un 10% y un 15% de este 1% puede conside-
rarse discapacitado. El 1% de la población general padece epilepsia, pero en la
población escolar este problema no alcanza ese porcentaje. Del total de esco-
lares que se ven afectados por este problema el 85% de los casos están bajo con-
trol médico (Departamento de Neurología de la Universidad de Minnesotta,
1993). El 0,03% de todos los niños tienen parálisis cerebral y algunos de ellos
no requieren educación especial (Asociación de Parálisis Cerebral, 1993).

La prevalencia de algunos problemas físicos y de salud difiere de unos
lugares a otros, mientras que la de otro tipo de problemas físicos y de salud, lo
hace en función de distintos grupos étnicos. Por ejemplo, las proporciones de
espina bífida en Irlanda del Norte son de entre 4-5 casos por cada 1000 niños,

406 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

mientras que en Columbia sólo llegan a 0,1 por cada mil (Rowley-Kelly & S AVAS
Reigel, 1993). Se desconoce el por qué de las variaciones en los porcentajes de NZA D
población que padece espina bífida. La prevalencia de la anemia celular también ORGANI Z A D O R E
varía entre diferentes grupos étnicos: es más frecuente en la población afroame-
ricana. Aproximadamente el 8% de este grupo de sujetos hereda este problema Para tener una
(Heller et al., 1996). Desgraciadamente el grado de afectación que produce esta información más
enfermedad es muy importante, lo que supone un esfuerzo considerable por precisa de las causas y
parte de los equipos multidisciplinares para desarrollar e implementar pro- de la prevención de las
gramas y terapias educativas. diferentes
discapacidades revisar la
Muchas de las enfermedades y problemas que afectan, de forma más grave, sección titulada Causas y
a los niños continúan estando presentes a lo largo de toda su vida. En algunos Prevención que aparece
casos, se han hecho progresos y en otros no. Por ejemplo, la polio que es una en los distintos
infección viral que afecta a las células nerviosas de la médula espinal que con- capítulos del texto.
trolan el movimiento de los músculos, causó estragos en Estados Unidos entre
1950 y 1960, dejando a muchas personas con importantes discapacidades per-
manentes. Cientos y hasta miles de americanos contrajeron la enfermedad, a
principios de 1952, en la peor de las epidemias que se han conocido —se regis-
traron 56 000 nuevos casos—. Jonas Salk desarrolló una vacuna y hacia finales
de los años 60 la polio fue erradicada en Estados Unidos. En 1994, sólo se regis-
traron ocho casos —que fueron producidos por la vacuna—. Sin embargo esta
enfermedad sigue afectando a un buen número de personas en los países en vías
de desarrollo. Mientras que la prevalencia de la polio ha disminuido drástica-
mente, otros problemas se han mantenido en una proporción constante. Por
ejemplo, la prevalencia de la parálisis cerebral en el momento del nacimiento
no ha experimentado variaciones durante los últimos cuarenta años (Cheney &
Palmer, 1997).

Desgraciadamente, y aunque la prevalencia de ciertas enfermedades está
desapareciendo, hay otras en las que se está incrementado, e incluso aparecen
nuevas enfermedades hasta ahora desconocidas. Por ejemplo, la incidencia del
asma ha aumentado considerablemente, haciendo que ésta se sitúe como uno
de los tres problemas crónicos que afectan a la población mundial (los otros dos
son el SIDA y la tuberculosis). Hace unos veinte años, el VIH no afectaba a la
población infantil. En 1988 el Centro de Control de Enfermedades Contagiosas
informó de la existencia de 1 065 casos de SIDA infantil: 839 en niños y 226 en
adolescentes. En diciembre de 1994, se habían registrado 6 245 casos de SIDA
(antes de los 13 años) (Lesar et al., 1995). Esta prevalencia en bebes, niños y
adolescentes se incrementa cada año. Aunque los niños con SIDA representan
menos del 2% del total de personas que padecen la enfermedad, la mayoría de
ellos todavía no la padecen durante la etapa escolar lo que les permite disfrutar
de los primeros años de su vida (Beverly & Thomas, 1997).

CAUSAS Y PREVENCIÓN

Las diferentes enfermedades y problemas analizados tienen distintas causas,
prevención y tratamiento. En vez de centrarnos en la discusión de las causas
específicas de cada una de ellas, las analizaremos conjuntamente utilizando
para ello ejemplos. Los programas individuales para los alumnos deben
reflejar el impacto de las discapacidades en ellos mismos y en sus familias, y
han de tratar de implementar habilidades que les vayan a permitir integrarse

Causas y prevención 407

y participar activamente en su sociedad al llegar a la vida adulta. El resumen
que aparece en la Tabla 9.4 fue diseñado para ayudar a comprender las disca-
pacidades que padecen estos niños, cuáles son sus causas y cómo se pueden
prevenir.

CAUSAS

La mayoría de las causas que producen discapacidades físicas y problemas graves
de salud pueden ser agrupadas, de una manera general, en las siguientes catego-
rías: infecciones, problemas hereditarios, accidentes y traumatismos, factores
múltiples y «desconocidas».

Infecciones. Las causas de algunos de los problemas anteriormente descritos se
conocen perfectamente, aunque no pueden ser eliminadas. Este es por ejemplo
el caso del VIH. En niños menores de 13 años, la principal causa de esta enfer-
medad son las conductas de riesgo de los progenitores. Hasta no hace muchos
años, el 75% adquiría la enfermedad por contagio de sus madres, bien antes del
nacimiento o bien en el momento del parto. El 20% restante lo hacía mediante
transfusiones de sangre. Entre 1970 y 1980 el banco nacional de sangre fue con-
taminado con el VIH y muchos hemofílicos se contagiaron a través de transfu-
siones sanguíneas. En 1982 se demostró que tres casos de SIDA, en pacientes
hemofílicos, habían sido contraídos mediante transfusiones. En junio de 1990,
1564 personas con hemofilia fueron diagnosticadas como casos de SIDA. Afor-
tunadamente, hoy en día es posible garantizar que la sangre no esté contami-
nada con el virus del SIDA ni con el de la hepatitis B (Heller et al., 1996) (Razón
por la que es altamente improbable que alguien se contagie mediante una trans-
fusión). En el caso de los adolescentes la principal causa de contagio son sus
propias conductas de riesgo.

Problemas hereditarios. Muchas discapacidades tienen su origen en pro-
blemas genéticos. Algunas de las enfermedades cuyas causas son desconocidas
pueden estar relacionas con alteraciones genéticas. Por ejemplo, la hemofilia
—que aparece en 1 de cada 10 000 nacimientos—, parece estar ligada al cro-
mosoma X ya que las madres son portadoras y transmiten la enfermedad a los
hijos. La distrofia muscular, una enfermedad relativamente rara —con una
incidencia de aproximadamente 2 por cada 10 000 personas—, es otro pro-
blema hereditario. Se trata de un problema neuromotor en el que el tejido
muscular se deteriora, lo que hace que el sujeto pierda musculatura y forta-
leza. En muchos casos, son las madres las que padecen la enfermedad y son
ellas quienes la transmiten a alguno de sus hijos.

Accidentes o lesiones. Es necesario extremar las precauciones para evitar el
maltrato infantil ya que éste puede producir parálisis cerebral, crisis epilépticas,
daños en el cordón espinal, lesiones cerebrales, o incluso la muerte. Por
ejemplo, las lesiones en la médula espinal que presentan los niños pequeños, a
menudo causadas por accidentes de tráfico, pueden tener su origen en los malos
tratos. Un lugar habitual en el que se producen este tipo de lesiones es el final
de la espalda, y ello debido al efecto de los azotes. En los niños mayores las
lesiones de la médula espinal están causadas, principalmente, por accidentes
deportivos, acuáticos o de coche.

408 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Tabla 9.4 Causas y prevención de las discapacidades físicas y problemas graves de salud

Causas Prevención

Accidentes en vehículos Disponer de asientos especiales para los niños.
de motor. Llevar puesto el cinturón de seguridad.
Disponer de un vehículo con airbag.
Accidentes en el agua Llevar el casco puesto cuando se viaja en moto.
y buceando.
Accidentes con armas. Bucear de forma segura.
Nadar de forma segura.
Accidentes deportivos
(boxeo, esquí, fútbol). Controlar las armas.
Entrenarse en el manejo de las armas.
Maltrato infantil. Colocar la munición bajo llave.

Envenenamientos/ Utilizar protectores de cabeza y equipamiento protector
intoxicaciones. adecuado.
Enfermedades como la Cuidar los lugares donde se practican deportes.
polio o el sarampión. Entrenamiento adecuado.
Problemas causados por
nacimiento prematuro. Servicios de apoyo a la familia.
Enfermedades infecciosas. Entrenamiento en habilidades parentales.

VIH. Conocimiento de las actuaciones adecuadas en las
situaciones de emergencia.
Problemas genéticos.
Convulsiones. Vacunas.
Hidrocefalia.
Asma. Cuidados prenatales.

Vacunas.
Higiene adecuada.

Abstenerse de mantener relaciones sexuales que no sean
seguras.
Evitar el consumo de drogas.
No compartir jeringuillas.
Analizar las transfusiones de sangre y/o plasma.

Análisis del código genético.

Medicación.

Cirugía y tecnología médica.

Eliminar los agentes alérgicos del ambiente.

Factores múltiples. Las convulsiones pueden tener su origen en muchas y muy
variadas circunstancias que podemos dividir en dos grupos —epilepsia primaria
(generalmente congénita) y epilepsia secundaria o adquirida—. La epilepsia pri-
maria aparece a una edad temprana, generalmente en familias con antecedentes
de este tipo de enfermedad. Con frecuencia las crisis responden a un modelo de
comportamiento bastante predecible y remiten con medicación. La epilepsia
secundaria (resultado de una lesión) puede aparecer a cualquier edad y tener su
origen en casos de maltrato infantil, enfermedades degenerativas, tumores cere-
brales, lesiones, traumatismos craneales, intoxicaciones, infecciones —como la
meningitis o la encefalitis—, consumo de alcohol y drogas (Fundación Ameri-
cana para la Prevención de la Epilepsia, 1994).

La parálisis cerebral también puede estar causada por diferentes pro-
blemas, entre los que caben destacar trastornos en el desarrollo, lesiones o

Causas y prevención 409

enfermedades. Puede ser un problema congénito (estar presente en el momento
del nacimiento) o adquirido durante los tres primeros años de vida. A continua-
ción, revisaremos de forma más detallada estas categorías. La parálisis cerebral
congénita tiene su origen en los problemas de anoxia que se producen durante
el desarrollo fetal o, incluso, en el momento del parto. También puede ser la
consecuencia de un nacimiento prematuro, con muy bajo peso, una incompati-
bilidad del tipo de sangre (Rh), el hecho de que la madre padezca rubeola, cito-
megalovirus (CMV), alguna otra enfermedad vírica o que sea atacada por algún
microorganismo peligroso (Nelson & Grether, 1997). Por lo que se refiere al
segundo tipo, la parálisis cerebral adquirida, aparece como consecuencia de acci-
dentes de coche, infecciones cerebrales como la meningitis, la ingesta de sustan-
cias tóxicas o venenos, o de malos tratos.

Causas desconocidas. Un buen ejemplo de este tipo de problemas es el
asma. Las causas de esta enfermedad se desconocen, pero los especialistas creen
que es el resultado de la reacción alérgica que produce el organismo ante deter-
minadas sustancias en aquellas personas que tienen una cierta predisposición
para esta enfermedad. Los productos que producen alergía varían de un sujeto a
otro; así para algunas personas son determinado tipo de alimentos, para otras
pueden ser plantas, partículas en suspensión aérea, sustancias químicas, el
humo, el polvo, las cucarachas o ciertos virus. También puede tener su origen en
ciertas actividades de la vida cotidiana que conllevan un importante esfuerzo
físico. En la actualidad se está investigando para conocer el origen de esta enfer-
medad, ya que la experiencia demuestra que cuanto mejor se conocen las causas
de una enfermedad mejor se puede prevenir. Un buen ejemplo de ello es la
polio. Esta enfermedad tiene su origen en un virus, a partir del cual se ha desa-
rrollado una vacuna que protege al sujeto para evitar que se contraiga la enfer-
medad.

Epilepsia primaria. PREVENCIÓN
Trastorno convulsivo
que aparece a una edad Algunas discapacidades físicas y problemas graves de salud son relativamente
muy temprana y cuyo fáciles de prevenir, sin embargo otras no. De hecho, algunos problemas no se
origen parece ser pueden prevenir, aunque sus efectos pueden ser mitigados gracias a los trata-
hereditario. mientos médicos. Este apartado se organiza en torno a cinco aspectos de la pre-
vención: los cuidados prenatales, las vacunas, la prevención de accidentes, la
Epilesia secundaria prevención de enfermedades infecciosas y de otro tipo de enfermedades, y el tra-
(resultado de una tamiento.
lesión). Trastorno
convulsivo que puede Cuidados prenatales. A lo largo de este texto se insiste, en repetidas ocasiones,
aparecer a cualquier en la importancia que tienen los cuidados prenatales, tanto para la madre ges-
edad y que parece tante como para el feto. Aquellas madres que siguen unas ciertas pautas tienen
tener como origen una bebés más sano. Las mujeres, antes de quedarse embarazadas, deben estar
lesión o daño concreto. seguras de que su estado de salud general es bueno. Los cuidados prenatales
deben garantizar la prevención de determinados problemas antes de que estos
ocurran. Así por ejemplo hay que diagnosticar y tratar enfermedades como la
diabetes, prevenir la exposición del feto a infecciones, virus, drogas, alcohol y
otras sustancias tóxicas. Además, se ha de proteger la salud de la madre gestante
para que el bebé nazca sano y dentro del periodo establecido.

410 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Vacunas. Las vacunas protegen a los niños de las enfermedades infecciosas, e S AVAS
incluso han llegado a erradicar ciertas enfermedades. No cabe duda de que los NZA D
avances médicos van a ir en la línea de descubrir nuevas vacunas para proteger ORGANI Z A D O R E
a la población de enfermedades devastadoras.
Para saber más sobre
La viruela ha sido durante años una de las enfermedades más graves que ha programas nacionales
afectado a los seres humanos, sin embargo en la actualidad sólo aparece en de inmunización, ver la
zonas muy localizadas. Las vacunas también han erradicado la polio en los sección titulada
países desarrollados. Estos hechos hacen pensar a los padres, a veces de forma Conceptos y controversias
incorrecta, que deben inmunizar a sus hijos, lo que puede tener como conse- del Capítulo 5.
cuencia la aparición de la enfermedad. La Fundación Americana para la Defensa
de los Niños (CDF) informó que en 1993 sólo el 67% de todos los niños de 2 NUEVAS DIRECCIONES
años habían sido adecuadamente vacunados, situación extremadamente peli- PARA EL
grosa que perfectamente podría haberse evitado (Finlay, 1995). Desde que en MILENIO
1993 se hizo extensivo el Programa de Vacunas para la Infancia éstas son gra-
tuitas para los niños con menos recursos. En 1997 la inmunización de la pobla- Aspectos legales: En 1994
ción infantil en los Estados Unidos ascendía al 90% (CDF). La principal difi- el Congreso de Estados
cultad que hay que superar es la de convencer a los padres de la importancia de Unidos aprobó el
proteger a sus hijos. Programa Nacional de
Vacunas Infantiles, que
Evitar accidentes. El diseño de programas de prevención para proteger a los garantizaba la gratuidad
niños de accidentes puede disminuir, considerablemente, el número de esco- de las vacunas para
lares que sufren lesiones cerebrales o daños físicos graves. El uso del cinturón todos los niños con
de seguridad, del airbag, de cascos y otros elementos de protección puede pre- bajos ingresos. Esta
venir los accidentes de coche, de moto y deportivos. Una inadecuada supervi- legislación hizo que se
sión de los niños puede, también, convertirse en un elemento fundamental redujera
para la prevención. considerablemente el
porcentaje de casos de
Prevención de enfermedades infecciosas y otro tipo de enfermedades. enfermedades crónicas.
Como ya hemos señalado, en muchos casos, los profesores no pueden pre-
venir las enfermedades infecciosas. Los niños pueden infectarse fuera de la Oportunidades:
escuela e infectar a otros niños cuando ya padecen la enfermedad. Por ello, los • Hacer que el
profesores deben conocer técnicas de prevención en el aula para que los niños
no lleguen a contraer enfermedades infecciosas. Por ejemplo, cuando ellos programa sea
sospechan que un niño está enfermo, deben informar a los padres ya que si permanente.
permanece con el resto de sus compañeros llegará a contagiarlos a todos. La • Incluir en el
forma de contagio puede ser muy variada. Por tanto, los alumnos deben programa de
aprender a lavarse la manos con frecuencia, a mantener sus juguetes y sus per- inmunización todas
tenencias limpias y desinfectadas, y a seguir una serie de normas básicas de la enfermedades que
higiene. se pueden prevenir.

El Centro de Control de Enfermedades Infecciosas enfatiza en la impor-
tancia de la sanidad y la higiene, especialmente con la sangre y los fluidos cor-
porales. La necesidad de estas precauciones pasa por el notable incremento,
entre la población infantil y adolescente, que han experimentado enfermedades
como la hepatitis B y el VIH. Así por ejemplo, el profesor debe utilizar guantes
de látex cuando cura a un niño que está sangrando porque se ha caído en el
patio de la escuela o que se ha cortado con unas tijeras haciendo trabajos
manuales. Además deben asegurarse de no manipular a ningún otro niño mien-
tras tengan los guantes puestos. Dado que los pequeños accidentes son fre-
cuentes en la escuela, los profesores deben tomar las precauciones necesarias
para atender estas emergencias en el aula.

Causas y prevención 411

Los esfuerzos del profesor también pueden disminuir la frecuencia de apari-
ción de algunas enfermedades. Por ejemplo, el asma que aparece por la exposi-
ción a sustancias alérgicas específicas (Getch & Neuharth-Pritchett, 1999).
Algunos alumnos presentan menos crisis asmáticas cuando el aula está limpia,
bien ventilada y no tiene plantas que desprendan pólenes. Mantener la clase en
estas condiciones ayuda a reducir la probabilidad de que se produzcan los ata-
ques y, por tanto, disminuye el absentismo escolar.

Tratamiento. Existen una amplia variedad de tratamientos, tanto médicos como
educativos, para los niños que padecen algún tipo de discapacidad física o pro-
blemas graves de salud. Algunos de estos tratamientos sólo pueden ser aplicados
por los médicos, mientras que otros han de ser administrados por otro tipo de
profesionales (fisioterapeutas, logopedas, educadores, cuidadores, etc.).

Los tratamientos médicos que proporcionan los fisioterapeutas no están
cubiertos por IDEA; sus costes son pagados mediante seguros, programas guber-
namentales, o por las propias familias. En cualquier caso es importante recordar
que las consecuencias de muchas discapacidades físicas y problemas graves de
salud se mitigan mediante la utilización de tratamientos médicos. Así por
ejemplo, niños que nacen con defectos en la médula espinal pueden someterse
a una cirugía de espalda que evite una infección o una meningitis que acabaría
produciéndoles retraso mental. Algo similar ocurre con aquellos sujetos que
padeciendo espina bífida tienen hidrocefalia (un exceso de líquido cefalorra-
quídeo en el cerebro). El implante de una válvula de drenaje evita el retraso
mental que produciría el exceso de líquido en el cerebro.

Sin embargo, los tratamientos no garantizan una «cura» o una considerable
mejoría para todos los individuos con discapacidad. Por ejemplo, muchos
alumnos con parálisis cerebral tienen que enfrentarse a cambios significativos a
lo largo de sus vidas. Sólo el 85% de los que sufren de epilepsia pueden con-
trolar sus crisis con medicación (Fundación Americana para la Prevención de la
Epilepsia, 1994). Tal como ya hemos comentado el asma no puede curarse,
aunque los factores que la desencadenan pueden reducirse considerablemente.
Pero a pesar de todas estas precauciones algunos asmáticos siguen presentando
importantes crisis. Es necesario que haya un estricto control y seguimiento de la
medicación, así como un buen conocimiento de la forma más adecuada de pro-
ceder cuando el niño está sufriendo un ataque. Probablemente los profesores
deben saber qué es lo que tienen que hacer cuando un alumno tiene una crisis.
La Tabla 9.5 resume los pasos que hay que seguir cuando se produce una emer-
gencia en la escuela.

NIÑOS CON DISCAPACIDADES FÍSICAS
Y PROBLEMAS GRAVES DE SALUD

Los cuidados que algunos niños precisan son tan específicos y delicados que
acaban convirtiéndose en algo prioritario. Por el contrario, otros niños —como
por ejemplo los que padecen algún tipo de discapacidad física— sólo requieren
determinadas adaptaciones del entorno físico que les haga accesible a ellos, ya
que las características de su aprendizaje son bastante similares a las del resto de
sus compañeros de clase. En esta sección vamos a dividir la discusión acerca de
las características del aprendizaje de estos alumnos en dos partes diferentes:

412 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Tabla 9.5 Algunas directrices para el tratamiento de los episodios de epilepsia

Tipo de epilepsia Qué se debe hacer Qué no se debe hacer

Epilepsia generalizada tó- Buscar ayuda médica. Colocar objetos duros en la bo-
nico-clónica (también lla- ca.
mada gran mal). Proteger al paciente de los peligros cercanos. Mantener la lengua fuera de la
boca.
Ausencias (también llama- Retirar corbatas y collares. Tratar de que la persona beba lí-
das pequeño mal). quidos mientras dura el episodio.
Epilepsia parcial simple. Sujetar la cabeza para evitar lesiones. Utilizar respiración artificial, a
menos que no funcionen los
Epilepsia parcial compleja Mantener el entorno despejado para cuando vuelva pulmones, los músculos de la
(también denominada psi- a estar consciente. caja torácida estén dañados o se
comotora o del lóbulo tem- haya tragado agua.
poral). Si el episodio ha durado menos de cinco minutos: Limitar los movimientos.
llamar al hospital y preguntar si es necesaria una
exploración. Permitir que manipule objetos
peligrosos (por ejemplo objetos
Si el episodio dura más de cinco minutos: llamar a cortantes, o que conduzca).
una ambulancia. Si la persona está embarazada, Limitar sus movimientos.
herida o es diabética, pedir ayuda rápidamente. Gritarle.
Esperar que obedezca instruc-
No es necesario avisar al médico, aunque sí se ciones verbales.
recomienda una evaluación precisa, la primera vez
que ocurre un episodio de estas características.

No se requiere ayuda especializada, a menos que
aparezcan convulsiones, en cuyo caso se procederá
como en las situaciones descritas en primer lugar.

Dar apoyo afectivo y emocional.

Hablar al paciente de forma calmada

Alejarle de los objetos peligrosos.

Acompañar al paciente hasta que esté completa-
mente orientado en el espacio y en el tiempo.

Acompañarle a casa.

Fuente: Tomado de Seisure recognition and first aid, Fundación Americana para la Prevención de la Epilepsia, 1996. Landover, MD.
Reproducida con permiso del autor.

características que afectan al aprendizaje y características que afectan al aula y a S AVAS
la escuela. Con ello se pretende dar información que permita el diseño de situa- NZA D
ciones de enseñanza-aprendizaje que potencien al máximo el aprendizaje de ORGANI Z A D O R E
este tipo de alumnos.
Para aprender más
CARACTERÍSTICAS QUE AFECTAN AL APRENDIZAJE acerca de las
adaptaciones que
El principal objetivo que persigue el tratamiento de muchos de estos niños y pueden ayudar a estos
adolescentes es conseguir que lleven una vida tan normal como les sea posible. niños ver el apartado
El desarrollo adecuado de este objetivo requiere una considerable atención hacia Adaptaciones de los
muchos aspectos diferentes, incluidos los tratamientos médicos. La educación procesos de instrucción
juega un papel esencial en la infancia de estos niños quienes, a diferencia de sus (que aparece dentro de
compañeros, han de superar muchas barreras para conseguir aprender de forma la sección Intervenciones
eficaz. A continuación se señalan algunos de los principales obstáculos a los que Educativas), en este
se han de enfrentar estos alumnos: capítulo.

• Fatiga.

Niños con discapacidades físicas y problemas graves de salud 413

AVASS • Absentismo.
NZA D • Falta de atención y concentración..
ORGANI Z A D O R E • Debilidad muscular..
• Pérdida de la coordinación física.
Revisar la información
sobre parálisis cerebral Algunos de estos síntomas están directamente relacionados con los trata-
que aparece descrita en mientos médicos y otros son consecuencia de la propia enfermedad. Por
la sección Tipos de ejemplo, los niños que padecen cáncer y reciben quimioterapia para paliar sus
discapacidades físicas y efectos, con frecuencia se encuentran demasiado enfermos como para poder
problemas graves de salud, asistir a clase, lo que supone altas tasas de absentismo escolar. Razón por la que
en este capítulo. algunos de ellos reciben instrucción en sus propias casas. En los casos de pará-
lisis cerebral, los sintomas asociados a esta enfermedad requieren un tipo de ins-
trucción muy precisa y específica (Horn, 1997). Los objetivos académicos de
estos alumnos deben integrarse dentro del desarrollo de una habilidades básicas
que les permitan ciertos niveles de autonomía en su vida diaria. Por ejemplo, los
alumnos con parálisis cerebral deben aprender a mantener determinado tipo de
postura mientras leen, o a desarrollar ciertas habilidades motoras durante el
juego o en la práctica de deportes. Con frecuencia, se enfatiza en la importancia
que tiene para este tipo de alumnado el desarrollo de habilidades motoras aso-
ciadas a su ejercicio y puesta en práctica (Horn, 1997; Palmer, 1997).

Los profesores pueden ayudar a estos alumnos de muy diferentes formas.
En primer lugar, ellos necesitan estar muy atentos a los cambios que se pro-
ducen en el estado general de salud de estos niños. Un profesor atento se dará
cuenta de en qué momento un alumno necesita que se le aspiren las flemas.
Los aprendizajes deben ser adaptados a sus posibilidades, por ello han de sim-
plificarse y acortarse. Por ejemplo, cuando se esté explicando una lección de
historia, el hecho de que todos los alumnos realicen un resumen y tomen notas
puede ser una buena estrategia para facilitar su aprendizaje, y al mismo tiempo
una enorme ayuda para su compañero con problemas graves de salud. Los pro-
fesores también pueden preparar resúmenes en los que se sintetice la informa-
ción que se presenta en el tema, lo que facilitará el aprendizaje de todos los
alumnos en general y, en particular, de aquellos que tienen necesidades espe-
ciales.

Muchas de las adecuaciones que precisan los alumnos con fragilidad médica
o enfermedades crónicas son bastante simples. Recordemos que para muchos de
estos alumnos, su educación no es una prioridad, ya que ellos están más preo-
cupados por su salud, lo que resulta perfectamente comprensible y aceptable. En
cualquier caso, es muy probable que teniendo en cuenta sus condiciones físicas
se puedan realizar algunos progresos. A veces, los cambios de salud de estos
alumnos afectan a la dinámica de la clase. Además son bien conocidos los pro-
blemas de conducta que, con frecuencia, presentan estos niños. En la página
siguiente se describe un caso en el que los efectos de una enfermedad crónica
iban más allá del estado físico de este niño. Los profesores deben estar atentos
a cualquier cambio que se produzca. Otras adaptaciones, como las que hemos
comentado anteriormente, pueden suponer una diferencia importante para
algunos niños: destinar tiempos a la siesta o al descanso, disponer de equipa-
miento médico adecuado, mantener al niño seguro, diseñar un plan de trabajo
para el tutor, trabajar con la familia, tener en cuenta la longuitud y la comple-
jidad de los aprendizajes escolares, adaptar el ambiente a las limitaciones físicas
de los alumnos, colaborar con otros, tener siempre presentes las necesidades de
todos los alumnos.

414 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Logros de la disciplinaEL RECONOCIMIENTO DEL ESFUERZO: LAS RECOMPENSAS
Shaquita tenía anemia celular y, con frecuencia, cuando no podía participar en los deportes y
experimentaba severas crisis anémicas. Ella era actividades en las que participaban el resto de sus
capaz de hacer sus tareas escolares, pero debido a compañeros. La señora Torres y Shaquita llegaron a
su enfermedad, a menudo, se sentía mal y tenía que la conclusión de que ella necesitaba un esfuerzo
ausentarse de la escuela. Cada día tenía dolores y extra para poder seguir el ritmo de la clase y que
contracciones musculares, lo que le impedía eran sus compañeros quienes mejor podían ayudarla
enfrentarse con éxito a las tareas escolares, razón a hacer este esfuerzo suplementario. De este modo
por la cual no era infrecuente que mostrase una diseñaron, conjuntamente, un sistema en el que sus
actitud desafiante, ruda y de enfado. Shaquita compañeros podían conseguir puntos cada vez que
incumplía las normas de clase, en mayor número de la ayudaban y ella, también, podía conseguir puntos
ocasiones, que el resto de sus compañeros, hablaba por cada tarea hecha en casa durante los días en
cuando no le correspondía, arrugaba sus papeles, y que tenía que ausentarse de la escuela. Igualmente,
se levantaba de su sitio. Sus compañeros estaban Shaquita podía conseguir ciertos privilegios (como
empezando a sentirse incómodos con estos por ejemplo sentarse en la primera fila, quedarse en
comportamientos y muy pocos se ofrecían para clase durante la hora del almuerzo o encargarse de
llevarle las tareas a casa o hacer de tutores vigilar los pasillos) cuando su conducta era
explicándole lo que ella se había perdido, cuando no adecuada.
podía asistir a la escuela. Sus enfados eran cada vez
más frecuentes cuando sus compañeros se Creación de un sistema de recompensas
olvidaban de llevarle los deberes a casa o no
estaban dispuestos a gastar su tiempo ayudandola • Definir específicamente las conductas deseadas.
en las tareas escolares. • Elaborar, conjuntamente con el alumno, un listado

La señora Torres, la profesora de Shaquita, tuvo una de recompensas.
conversación privada con ella en la que estuvieron • Establecer los criterios que ha de cumplir la
hablando acerca de su comportamiento en clase,
sus progresos escolares, y las estrategias que conducta para considerarse apropiada.
podían mejorar la situación. Shaquita, habló acerca • Determinar un plan en el que se establezca cómo
de sus problemas físicos y de cómo, con frecuencia
ella se encontraba mal y se sentía exhausta. También se van a proporcionar las recompensas.
le contó a su profesora los sentimientos negativos • Proporcionar la recompensa siempre que se haya
que experimentaba cuando tenía que faltar a clase y
producido la conducta adecuada.
• Explicar al alumno porqué ha conseguido la

recompensa para que pueda darse cuenta del
resultado positivo de sus esfuerzos.

CARACTERÍSTICAS QUE AFECTAN AL AULA Y AL CENTRO

Los cambios a los que tienen que enfrentarse los alumnos con discapacidad
física y problemas graves de salud y sus profesores son muy grandres. Todas las
escuelas deben estar diseñadas y construidas de acuerdo a los requerimientos de
la ley, en el sentido de que no pueden existir «barreras arquitectónicas». Además,
el mundo que experimentan estos alumnos suele estar lleno de barreras físicas
y sociales a las que deben acomodarse y superar, antes de alcanzar la indepen-
dencia y poder llevar una vida «normal». La eliminación de barreras arquitectó-
nicas, que obviamente es una cuestión de tipo físico, resulta más compleja de lo

Niños con discapacidades físicas y problemas graves de salud 415

AVASS que inicialmente se podría pensar. Un buen ejemplo de ello fue lo que le
NZA D sucedió a la empresa de juguetes Mattell. El fabricante de juguetes se quedó bas-
ORGANI Z A D O R E tante sorprendido cuando se dio cuenta de que la silla de ruedas de su nueva
muñeca, la sonriente Becky, no cabía por la puerta de la casa de los sueños de
Para revisar diferentes Barbie (Newsweek, 1997). Ello pone claramente de manifiesto que a pesar de
cuestiones relacionadas que las intenciones sean buenas, no siempre se alcanzan los objetivos deseados.
con la accesibilidad y la
participación de las Las barreras físicas. Cuando se tienen en cuenta las diferentes alternativas
personas con para hacer que el entorno escolar sea accesible a los niños con problemas físicos,
discapacidades físicas, los educadores deben considerar todos y cada uno de los lugares a los que el
releer los apartados niño necesita ir: el baño, el comedor, el patio, el gimnasio, el aula de música, la
Significado e Historia de biblioteca, el autobús, etc. Además, hay que tener en cuenta que las actividades
este mismo capítulo y educativas de los niños deben elegirse en función de sus necesidades de apren-
la sección denominada dizaje y no hacerlas depender de si puede o no puede llegar, en su silla de
Necesidad de una ruedas, al lugar donde se desarrollan.
intervención a nivel
nacional del Capítulo 1. Cada escuela debe tener baños en los que se pueda entrar con silla de ruedas
y donde los manillares de las puertas, los toalleros, las jaboneras, el espejo y
Accesibilidad. demás accesorios estén al alcance de una persona en silla de ruedas. El concepto
Eliminación de de accesibilidad tiene muchas interpretaciones. Así, puede significar la presencia
barreras del entorno de un ascensor lo suficientemente grande como para que quepa una silla de
que permite a las ruedas, pasamanos a lo largo de los pasillos, pizarras colocadas a la altura ade-
personas con cuada para que los niños en silla de ruedas puedan escribir en ellas, asientos y
discapacidad alcanzar mesas especiales en las que se puedan acomodar los niños cuando no están en
los máximos niveles de la silla de ruedas, juguetes adaptados, etc. Accesorios todos ellos que van a per-
participación. mitir al niño participar plenamente de todas las actividades escolares.

La integración puede requerir ayudas complementarias a las que establece la
ley (rampas, elevadores, baños adaptados). En algunos casos, significa otro tipo
de adaptaciones. Por ejemplo, los profesores de los niños con defectos del tubo
neural o con parálisis cerebral necesitan un entrenamiento específico para saber
cómo han de manipular o cambiar de posición a los niños, durante la clase. El
fisioterapeuta puede ser una gran ayuda para instruir al profesor acerca de la
forma más segura y eficaz de mover a cada niño en concreto.

El diseño de ambientes de aprendizaje. «El entorno afecta a nuestro carácter
y a nuestros estados anímicos; ciertos edificios, parques, plazas y calles
aumentan los niveles de estrés, otros los disminuyen» (Sandler, 1989, pág. 13).
Los profesores y los alumnos pasan una cantidad considerable de tiempo en el
aula. Desgraciadamente, el diseño de muchas clases restringe las posibilidades
de aprendizaje. Para los alumnos que tienen dificultades físicas los espacios
diseñados de forma inadecuada pueden interferir gravemente tanto en su apren-
dizaje como en su desarrollo social. Estas situaciones deben tenerse en cuenta y
ser evitadas en la medida de lo posible, para que todos los alumnos tengan las
mejores oportunidades para aprender.

Las escuelas en general, y las aulas en particular, deben ser seguras y accesi-
bles. El cumplimiento de ciertas reglas en la construcción garantiza la seguridad
y la accesibilidad, aunque estos códigos no siempre se adecuen a las necesidades
de los niños. Con frecuencia, no se dedica suficiente atención a la importancia
que tiene el ambiente físico (Taylor, 1990). Aunque los profesores y los alumnos
no pueden cambiar la estructura física de la escuela, pueden rediseñar el espacio
interior del aula. Así, es posible modificar la posición de las mesas y las sillas,

416 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

definir zonas de trabajo, tener espacios para almacenar el material, etc. Para ello,
se pueden hacer diferentes pruebas mediante la utilización del dibujo o las
maquetas. Una vez que estén definidas las diferentes propuestas, la clase tendrá
que evaluar la funcionalidad y la adecuación de cada una de ellas, y elegir la que
mejor se ajuste a sus necesidades. Esta experiencia puede ayudar a crear
ambientes de aprendizaje que motiven más y mejor a todos los alumnos, pero
en particular a aquellos que tienen que afrontar dificultades físicas.

Como es la clase entera la que participa en la creación de un mejor
ambiente de aprendizaje, es necesario que se tengan en cuenta las necesidades y
los estilos de aprendizaje de todo el alumnado. Los estudiantes con discapa-
cidad física proporcionan una oportunidad especial para que se ponga en
marcha la creatividad del profesor. Todos los alumnos deben dedicar una aten-
ción especial al ambiente físico y ser conscientes de cómo éste puede llegar a
crear barreras innecesarias que limitan las posibilidades de aprendizaje y de
interacción social de sus compañeros con discapacidad física. Los alumnos con
problemas físicos pueden necesitar sillas hechas a medida, mesas y pupitres
especiales, y quizá una mayor cantidad de espacio, que el resto de sus compa-
ñeros, para desplazarse con sus muletas o sillas de ruedas. Todos estos ele-
mentos deben tenerse en cuenta cuando se redefinen los espacios físicos.
Muchos alumnos con discapacidades físicas severas necesitan tableros de comu-
nicación o comunicadores, que han de utilizar durante el desarrollo de los pro-
cesos de enseñanza-aprendizaje. En definitiva, el espacio debe estar organizado
de tal modo que todo el mundo pueda interactuar con el alumno que utiliza
tecnología sofisticada para realizar sus aprendizajes.

Dado que el objetivo fundamental de la redefinición de los ambientes es
mejorar las condiciones en las que todos los alumnos realizan sus aprendizajes,
es necesario que haya «especialistas» que puedan proporcionar ayudas al res-
pecto. Los arquitectos y los diseñadores de interiores pueden resultar de una
gran utilidad. Pero ¿cómo conseguir que estos expertos ayuden? En primer lugar
es necesario contar con la aprobación de los padres de los alumnos y de la direc-
ción del centro. A continuación, se podría contactar con alguna escuela técnica
o universidad para ver si algún estudiante de arquitectura o de diseño de inte-
riores quisiera trabajar en la escuela durante algunas horas a la semana. También
es posible mantener contactos con alguna constructora. Probablemente nos sor-
prenderíamos al comprobar que algunas personas de nuestra propia comunidad
pueden dedicar, de forma voluntaria, parte de su tiempo y de su experiencia en
esta actividad. Asimismo, es importante contar con la colaboración de los dife-
rentes especialistas que trabajan con nuestros alumnos. Por ejemplo, los fisiote-
rapeutas y los técnicos de rehabilitación básica que proporcionan instrucción
directa o servicios itinerantes a los alumnos con discapacidad, pueden ayudar al
conjunto de la clase a pensar acerca de la redistribución del mobiliario y del
espacio del aula.

Son muchas las ventajas de tener a todos los alumnos, de una clase, partici-
pando en la creación de ambientes de aprendizaje. Resumiendo, podríamos
decir que el diseño de los espacios de aprendizaje lleva a cada uno de los
alumnos a poner en marcha sus estrategias de aprendizaje y sus capacidades
físicas, ya que la actividad es en sí misma una excelente experiencia de aprendi-
zaje que implica habilidades de muy diferentes tipos procedentes de diversas
áreas de conocimiento (por ejemplo, matemáticas, lectura, historia). Un grupo
de alumnos aplicó sus conocimientos académicos y sus conocimientos sobre

Niños con discapacidades físicas y problemas graves de salud 417

barreras arquitectónicas y espacios accesibles para desarrollar un proyecto de
apoyo educativo (Long, 1999). Otro grupo de escolares construyó una ruta
natural dentro de un parque local en el que sus compañeros de clase podían
desplazarse en silla de ruedas mientras estudiaban las plantas autóctonas. Taylor
y Warden (1994) creen que estas aplicaciones prácticas del conocimiento
ayudan a los alumnos a desarrollar habilidades de pensamiento crítico, resolver
problemas, trabajar en grupo, transferir el conocimiento a situaciones reales y
tener un cierto sentido de la responsabilidad. ¿Qué otros beneficios crees que
tiene?

S AVAS INTERVENCIONES EDUCATIVAS
NZA D
ORGANI Z A D O R E Los educadores deben estar atentos a la amplia variedad de obstáculos poten-
ciales que los alumnos pueden encontrar a lo largo de su instrucción. Para los
Para refrescar la estudiantes con discapacidad física y problemas graves de salud, muchos de
memoria acerca de los estos obstáculos son diferentes a los que encuentran los alumnos con «pro-
IFSPs, ver la sección blemas de aprendizaje».La adecuada educación de estos jóvenes pasa por el
titulada Programas hecho de que los profesores sepan cómo atender a los alumnos con problemas
educativos graves de salud, cómo ayudarles a progresar a pesar de su frecuente absentismo,
individualizados del cómo moverles en clase, cómo hacer que participen en las actividades del aula,
Capítulo 2. cómo adaptar sus técnicas de aprendizaje y cómo promover su integración
social. Por ello, es tan importante la creación de ambientes de aprendizaje
donde los alumnos se sientan libres y motivados para experimentar con las
tareas escolares y para interactuar con el resto de sus compañeros.

LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES

Para los niños con discapacidad física y problemas graves de salud los pro-
gramas de intervención temprana suponen una importante ayuda, tanto para el
niño como para su familia. Los padres juegan un papel crucial en la educación
de sus hijos durante los primeros años de vida. Para que los programas de inter-
vención temprana concluyan con éxito, el esfuerzo y el entusiasmo de los pro-
genitores debe encontrar apoyos en otros profesionales. En esta sección vamos a
centrarnos en dos aspectos fundamentales del trabajo con padres y otros miem-
bros del equipo multidisciplinar que son: el desarrollo motor y postural, y el
desarrollo de las habilidades de comunicación.

Desarrollo motor y postural. Para algunos niños, los programas de interven-
ción temprana se centran básicamente en el desarrollo motor. Por ejemplo, los
niños que nacen con parálisis cerebral pueden mostrar movimientos reflejos que
interfieren con el desarrollo motor normal lo que conlleva retrasos y, en oca-
siones, serios problemas en el desarrollo del esquema corporal y la movilidad.
En muchos casos es necesario que los padres y los profesores participen en
determinados programas en los que se les enseña a trabajar con los niños, sin
que éstos corran ningún riesgo (Horn, 1997). Los diferentes miembros del
equipo multidisciplinar como el técnico de rehabilitación básica, el fisiote-
rapeuta o las enfermeras, pueden garantizar el diseño de un programa eficaz y
al mismo tiempo pueden entrenar a quienes tienen que ponerlo en marcha. Los
programas de los alumnos incluyen, generalmente, una tabla de ejercicios

418 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

específica para desarrollar las habilidades motoras. Su objetivo suele ser forta-
lecer los músculos o adaptar y ayudar a utilizar miembros artificiales o ayudas
ortopédicas. Una vez que los profesores y los familiares saben cómo ayudar al
niño a realizar los ejercicios, no deben tener miedo de moverlo, jugar con él y
dejarle que se desplace por el entorno , en la medida de sus posibilidades.

Durante la etapa preescolar se produce un crecimiento físico y un desarrollo
motor muy rápido, razones por las que resulta muy conveniente que se esta-
blezcan patrones motores normales tan pronto como sea posible. Por ello, no se
debe permitir a los niños con problemas físicos que exhiban comportamientos
motores inadecuados. Desde las primeras etapas debe corregirse su posición,
hacer ejercicios que aumenten su tono muscular, y enseñarles a adoptar la posi-
ción más adecuada para realizar cada tipo de actividad. Para ello se debe utilizar
el equipamiento adecuado —almohadones, andadores, tableros inclinados,
etc.—. Algunos de estos aparatos son caros, pero otros están disponibles sin que
ello suponga costes adicionales. Padres y profesores deben informar a los tera-
peutas de los progresos que están realizando con los niños. Asimismo, los pro-
fesores no deben olvidar que los niños no pueden estar en la misma posición
durante mucho tiempo, por lo que deben cambiarles de posición cada veinte
minutos, aproximadamente.

Desarrollo de las habilidades de comunica- Gracias a la utilización de soportes especiales, este
ción. Para algunos estudiantes resulta difícil esta- niño puede seguir sin problemas la clase de ciencias.
blecer comunicación con otros. Los padres y los
profesores deben reconocer y reforzar todos y cada
uno de los intentos comunicativos que se pro-
duzcan a lo largo del día. Aunque resulta difícil
establecer cómo intenta comunicarse un niño con
discapacidad física las personas que se sitúan en su
entorno y que le observan de una forma más dete-
nida pueden detectar algunos indicios de sus
intentos comunicativos —a pesar de que la
mayoría de las personas crean que ese niño no se
puede comunicar—. Un buen observador es capaz
de responder a preguntas tales como las siguientes:
¿reacciona de forma específica a los sonidos?,
¿cómo responde a ciertos olores?, ¿muestra expre-
siones faciales distintas antes la presencia de per-
sonas diferentes?, ¿prefiere algunos objetos a
otros?, ¿qué hace cuando se enfada? Gracias a la
observación y a la experiencia los padres y los pro-
fesores son capaces de reconocer una amplia
variedad de situaciones comunicativas que pasa-
rían desapercibidas para el resto de las personas. A
este respecto es importante destacar que padres y
profesores deben tener presente que la comunica-
ción es un camino de doble vía. Los niños
aprenden a comunicarse con otros mientras éstos
se comunican con ellos: hablando, expresando sus
sentimientos con expresiones faciales y corporales,
jugando conjuntamente, etc.

Intervenciones educativas 419

AVASS LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES
NZA D
ORGANI Z A D O R E Hemos de recordar que cada niño con discapacidad física o problemas graves
de salud tiene unas necesidades particulares, aunque a quienes realizan el
Para saber más acerca diagnóstico le parezca que son iguales a las del resto. Muchas de estas necesi-
de las adaptaciones dades son similares entre los niños con diferentes tipos de discapacidad; otras
realizadas en el caso de son específicas de cada tipo concreto. Por ejemplo, muchos alumnos con dis-
las discapacidades de capacidad necesitan más tiempo y mayor cantidad de ayuda para realizar sus
aprendizaje, ver el tareas académicas. Este es también el caso de los estudiantes con discapacidad
apartado titulado física y problemas graves de salud. Algunos de estos alumnos precisan
Adaptaciones para crear ambientes de aprendizaje únicos, libres de barreras físicas que limiten sus
entornos integradores que movimientos y sus interacciones físicas con los iguales. La forma en que se
aparece en distribuye el aula afecta a los procesos de instrucción. Dado que es un ele-
los Capítulos 3-12. mento importante de los ambientes de aprendizaje debe recibir una atención
específica. Por ello, una buena parte de la discusión incluida en esta sección
se centra en la adaptación de los procesos de instrucción y de los ambientes
de aprendizaje.

La adaptación de los procesos de instrucción. Cuando un niño está listo
para entrar en la escuela, tanto él como su familia deben seguir los consejos y
recomendaciones del equipo multidisciplinar, acerca de los programas más ade-
cuados. A veces, todo lo que necesita el alumno es formar parte de un grupo fle-
xible. Si se pide a estos chicos que describan sus principales dificultades y las
adaptaciones que necesitan, con frecuencia, responden que lo mejor para ellos
es que los profesores les atiendan de manera individualizada.

Algunos alumnos faltan a menudo a clase, porque necesitan cuidados
médicos especiales o porque se encuentran demasiado débiles o enfermos para
poder ir a la escuela. Como ya indicamos en las páginas anteriores, el asma es
la principal causa de absentismo escolar, pero hay otras enfermedades asociadas
a altos porcentajes de absentismo escolar: la hemofilia, la fibrosis quística, la
nefrosis, la leucemia y la anemia celular, entre otras. Para ayudar a estos niños a
seguir el ritmo del resto de sus compañeros se puede:

• Poner un profesor en casa o en el hospital.
• Utilizar la televisión, el ordenador o el teléfono para mantener el con-

tacto entre el niño y la escuela.
• Hacer vídeos en los que se muestren las actividades desarrolladas en el

aula.
• Establecer turnos entre los compañeros de clase para que sean tutores de

los niños con problemas y les ayuden en sus propias casas, una vez que
ha concluido la jornada escolar.
• Incorporar el contenido de las clases a una página web o a internet

Estos métodos no sólo ayudan a los niños a realizar progresos académicos,
sino que permiten mantener un contacto social con el profesor y el resto de los
compañeros, lo que hace que el alumno se sienta menos aislado cuando vuelva
a clase una vez que sus condiciones físicas han mejorado.

A menudo, buscamos respuestas complejas y difíciles cuando las soluciones
que se requieren son mucho más simples. Este es el caso de muchas de las adap-
taciones que se realizan en el aula. A continuación presentamos algunos ejem-
plos de adaptaciones que se pueden poner en marcha cuando los alumnos no

420 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

escriben tan rápido ni de manera tan eficaz como el resto de sus compañeros.
Los profesores pueden:

• Proporcionar un tiempo extra para acabar la tarea.
• Permitir la utilización del ordenador para realizar los trabajos escritos, ya

que ello mejora la rapidez con que se producen documentos.
• Pedir a los compañeros de clase que hagan una copia adicional con

papel carbón o hacer fotocopias.
• Ajustar el papel a las mesas.
• Escribir con bolígrafo extra-fino.
• Permitir a los alumnos grabar en vez de copiar.

Bajo estas simples adaptaciones subyace un triple mensaje: (1) tú eres capaz
de dar una oportunidad a tus alumnos, (2) los alumnos son lo más importante
para ti, (3) con estas adaptaciones esperas que el trabajo de tus alumnos resulte
aceptable.

Vamos a considerar otro área en la que el profesor puede hacer adapta-
ciones. Imagina que un alumno trata de responder a un cuestionario, en un
tiempo establecido de antemano, y que al mismo tiempo tiene que tratar de
controlar sus movimientos involuntarios. Esta es una de las principales dificul-
tades que se presentan en los niños con problemas físicos. El riesgo que se corre,
si no se hacen las adaptaciones oportunas, es que la prueba evalúe sus dificul-
tades motoras, más que sus conocimientos intelectuales o sus habilidades aca-
démicas. ¿Cómo se puede superar esta dificultad? Una posible alternativa es la
de hacer el test de forma oral. Otra, es pedirle directamente al alumno que nos
diga que se le ocurre para resolver el problema. No podemos olvidar que los
alumnos recuerdan perfectamente aquellas adaptaciones que les resultaron
útiles en el pasado.

COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN

El número de profesionales que participan en la evaluación y en la fase de pla-
nificación de los programas educativos parece aumentar continuamente, a
medida que se desarrolla la tecnología y se tienen más conocimientos sobre los
procesos de enseñanza-aprendizaje. Además las actitudes están cambiando.
Muchos alumnos con discapacidad física (41%) y con problemas graves de salud
(43%) reciben su escolarización obligatoria en centros ordinarios (Departa-
mento de Educación de Estados Unidos, 1998). Ello significa que cada día es
mayor el número de alumnos que está integrado, sin embargo dicha integración
requiere el apoyo de un equipo multidisciplinar. En algunos casos, es preciso un
considerable esfuerzo por parte del profesorado que debe realizar adaptaciones
para sus estudiantes (ver el apartado Adaptaciones para crear entornos integradores).

Para poder responder a las necesidades específicas de cada uno de los
alumnos, el educador debe contar con el asesoramiento de un equipo multidis-
ciplinar que le ayude en la evaluación y el seguimiento de los programas educa-
tivos de desarrollo individualizado de estos alumnos (IEP). Dependiendo de las
necesidades individuales de los estudiantes, los diferentes profesionales han de
asumir diferentes responsabilidades en la puesta en marcha de dichos pro-
gramas. Por ejemplo, el profesor de un alumno con una discapacidad física
grave debe colaborar con el fisioterapeuta; mientras que si el alumno presenta
problemas de lenguaje, habrá de hacerlo con el logopeda. No obstante, para

Intervenciones educativas 421

Adaptaciones para crear entornos integradores
LA ADAPTACIÓN DE TODOS LOS ASPECTOS DE LA CLASE

Adaptación del ambiente físico Cambios en el modo de responder de los
alumnos
• Eliminar todo tipo de riesgos.
• Ampliar los espacios para trabajar. • Hablar en voz alta en vez de escribir.
• Dotar de espacios para guardar el equipamiento. • Utilizar un sintetizador de voz.
• Disponer de mobiliario adaptado. • Escribir en vez de hablar.
• Ensanchar los pasillos. • Utilizar un ordenador conectado a una impresora.
• Usar ayudas para mantener la posición adecuada.
• Cambiar constantemente de posición. Proporcionar ayudas extra
• Redistribuir el mobiliario.
• Disponer de un tutor entre los iguales.
Sobre los materiales y el equipamiento • Conseguir que los padres u otros miembros de la

• Colocar adaptadores sobre los lapiceros y familia ayuden en las tareas escolares.
bolígrafos. • Encontrar voluntarios que puedan ayudar en

• Utilizar cubiertos adaptados para comer. distintas situaciones.
• Explorar la utilidad de distintos tipos de • Proporcionar información grabada en video o en

adaptaciones tecnológicas y de asistencia audio.
computerizada. • Utilizar el correo electrónico como herramienta

Modificar las actividades para apoyar el proceso de enseñanza-aprendizaje.

• Proporcionar más tiempo para desarrollar las
tareas.

• Acortar determinado tipo de actividades.
• Utilizar tableros de comunicación flexibles.

AVASS muchos niños y niñas con problemas graves de salud estos profesionales
NZA D pueden tener un papel menos relevante que los médicos y las enfermeras. En
ORGANI Z A D O R E estos casos, es importante que los educadores ayuden a la familia y a aquellos
otros profesionales que pueden diseñar los mejores entornos educativos para las
Para refrescar la necesidades específicas de cada niño en concreto.
memoria acerca de los
IEPs, ver la sección Los profesores están llamados a asumir más responsabilidades en los tra-
titulada Programas tamientos médicos de sus alumnos. Y ello se debe a varios factores. En primer
educativos lugar habría que destacar el hecho de que cada día es más frecuente que este
individualizados del tipo de alumnos asista a la escuela ordinaria. En segundo lugar, hemos de
Capítulo 2. comentar que son muy pocos los centros escolares que disponen de personal
sanitario. Por ello, los profesores han de aprender algunas habilidades simples
que puedan ayudar a los alumnos con graves problemas de salud. Por
ejemplo, algunos niños necesitan ayuda para tomar su medicación en la
escuela. La coordinación entre el alumno, su médico, la familia y el enfermera
de la escuela será imprescindible para que el niño pueda tomar los medica-
mentos en el horario establecido y en las dosis adecuadas. Así como para que
se observen sus efectos y se puedan introducir las variaciones oportunas en la
medicación.

422 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Los profesores también habrán de responder ante determinadas cuestiones SNUEVAS DIRECCIONESS
que históricamente no se habían considerado dentro de sus funciones en la NZA D PARA EL
escuela. Aunque no hay ningún problema para comprender que todos los niños MILENIO
deben asistir a la escuela, los niños con una salud muy frágil pueden pasar una
buena parte del tiempo, que deberían dedicar a su educación, en casa o en el Aspectos legales:
hospital. Cuando los niños están en la escuela, los profesores han de proporcio- El Congreso de IDEA’97
narles una ayuda individualizada. Por ejemplo, mientras que los niños mayores establece que los niños
que padecen parálisis cerebral pueden ir al baño de forma independiente, ya que con graves problemas
son capaces de sondarse ellos mismos, los más pequeños necesitan la ayuda del de salud deben estar
profesor. En estos casos, es importante respetar la intimidad personal cuando se escolarizados en los
colabora en la satisfacción de las necesidades físicas, así como mantener el más centros ordinarios. Sin
alto grado de higiene en el contexto escolar. Un buen comienzo puede ser el que que los costes, que
todos los niños se laven las manos con frecuencia. Otros alumnos pueden implican las
requerir ayudas extra como respiradores o aspiradores de flemas, aparatos todos adaptaciones necesarias,
ellos que precisan de la cuidadosa supervisión del profesor. sean un impedimento
para su integración.
Todo el personal que atiende a los alumnos que padecen problemas graves
de salud necesita trabajar conjuntamente con el resto, informando a los demás Oportunidades:
de los cuidados que se han de recibir y de las necesidades específicas que se • Aumentar los
derivan de dichos problemas. A continuación presentamos un ejemplo de cómo
las adaptaciones son importantes, requieren muy pocos cambios en la dinámica presupuestos.
habitual del aula, y pueden prevenir complicaciones más graves (Rosenthal- • Proporcionar
Malek & Greenspan, 1999). El profesor tiene por norma que nadie puede salir
de clase en medio de un examen, por eso cuando John —que es diabético— le formación específica
pregunta si puede ir al baño a beber agua le dice que no. No obstante, John le al profesorado para
dice al profesor que va a salir y abandona la clase. Su conducta podría interpre- que pueda atender
tarse, fácilmente, como un desafío y una violación de las reglas de clase. Sin adecuadamente las
embargo, en el caso de John es un acto de responsabilidad ya que puede tener necesidades de este
una grave crisis si no mantiene unos niveles aceptables de glucosa en sangre. tipo de alumnos.
Una mejor comunicación entre el profesor y el equipo multidisciplinar puede
ayudar a prevenir tan desagradable situación. AVA

La integración en las actividades de recreo tiene muchos beneficios, inclu- ORGANI Z A D O R E
yendo las actividades donde la integración social ocurre de manera natural.
Dadas las enormes ventajas que para la salud tienen el hecho de hacer ejercicio, Compare las respuestas
se recomienda la planificación de ciertas actividades físicas para los niños con del individuo con
discapacidades físicas. Dichas actividades han de suponer oportunidades para discapacidad física y
divertirse con sus compañeros de clase y para jugar y entretenerse con sus fami- problemas graves de
liares. Para ello existen muchos juguetes adaptados. Por ejemplo, el Frisbee, salud con las de otras
puede adaptarse fácilmente de tal modo que una persona con movimientos personas con
limitados de su mano pueda jugar con él. También se pueden planificar activi- discapacidad, leyendo la
dades deportivas específicas o programas para el buen estado físico adecuados sección titulada
para las personas con discapacidades físicas. En la actualidad, la oportunidad de Transición a la vida
participar en deportes de equipo es una realidad —por ejemplo equipos de adulta que aparece en
baloncesto que juegan en silla de ruedas—. este texto
(Capítulos 3-12).
LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA

Poder llevar una vida independiente es el objetivo fundamental para muchos
adultos con discapacidades físicas y problemas graves de salud. El mayor o
menor grado de libertad de movimientos que les otorgan las personas que
cuidan y atienden a los sujetos con discapacidad tiene una gran influencia sobre

Intervenciones educativas 423

el grado de independencia que pueden llegar a

alcanzar. Cada día es mayor el número de personas

con discapacidades físicas y problemas graves de

salud que tienen un trabajo, son capaces de establecer

relaciones de pareja y forman una familia, o ejercen el

poder político. No obstante, las personas con discapa-

cidad deben ser entrenadas para poder participar acti-

vamente en la sociedad. Los programas de transición

a la vida adulta que se imparten en la escuela secun-

daria pueden resultar de gran utilidad para conseguir

este objetivo (Edelman et al., 1998).

La independencia es, en general, muy importante

para todas las personas, pero se convierte en un ele-

mento esencial para muchos adolescentes y adultos

con discapacidades físicas y problemas graves de

salud. Desde hace años, se utilizan diferentes tipos de

ayudas. Por ejemplo, animales especialmente entre-

nados que pueden colaborar con las personas que

tienen problemas físicos. Estos animales aprenden a

tirar de una silla de ruedas, a abrir puertas, a llamar al

ascensor o a llevar hasta su dueño el auricular del telé-

fono cuando éste suena. La Dra. Kimm, que es una

profesora de educación especial de la Universidad de

California, en Los Ángeles, ha alcanzado unos

mayores niveles de independencia gracias a la ayuda

de Jumar, un labrador especialmente entrenado por la

Escuela Canina de San Diego (Haynes, 1998). Los

monos capuchinos también se utilizan para estas

Doug Blevins, incapaz de jugar al fútbol por sí tareas. Esta especie ha sido elegida por su pequeño
mismo, es uno de los entrenadores los Delfines tamaño y su habilidad para responder a determinadas
de Miami. tareas que facilitan la autonomía de las personas con
problemas físicos. Estos animales pueden ayudar a la

persona con discapacidad física en las siguientes

tareas: alimentarse, marcar un número de teléfono, colocar los alimentos en el

refrigerador, pasar las páginas del períodico, poner y quitar la televisión o la

radio, etc. (Ferrer, 1996).

AVA

ORGANI Z A D O R ESS LAS FAMILIAS
NZA D
Para comparar los Las familias de los niños con discapacidades físicas y problemas graves de salud
cambios que se enfrentan a situaciones muy especiales durante la crianza de sus hijos (Davis,
experimentan las 1993). Martin, Brady y Kotarba (1992) señalan algunas de las demandas que un
familias en las que hay niño con una enfermedad crónica hace a su familia: fatiga, restricción de las
algún niño con relaciones sociales, preocupación respecto a las decisiones relacionadas con la
diferentes enfermedad, entre otras. Con frecuencia, los costes que conlleva el tratamiento
discapacidades, ver la de la enfermedad suponen un considerable esfuerzo económico para la familia.
sección titulada Familias Lo que hace que muchas de ellas acaben haciéndose un seguro médico. Pero
que aparece en este incluso en aquellos casos en los que se dispone de un seguro médico, los trata-
texto (Capítulos 3-12). mientos son tan largos y costosos que suponen una gran cantidad de estrés. Por

424 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

Jumar ayuda a Christina Kimm, una profesora de
educación especial de la Universidad del estado de
California-Los Ángeles, a moverse de forma independiente
por el campus, a pesar de sus problemas de poliomielitis.

último, algunas familias tienen que trasladar su residencia habitual a una gran S AVAS
ciudad para que el niño pueda recibir los tratamientos y las atenciones ade- NZA D
cuadas, abandonando su lugar de origen y, por tanto, perdiendo en buena ORGANI Z A D O R E
medida la red de apoyos sociales y familiares.
El SIDA y el VIH se
Si el tratamiento de los problemas de salud de los niños hace que se discuten en la sección
ausenten de la escuela, las rutinas familiares también sufren modificaciones ya titulada Enfermedades
que algún adulto deberá permanecer en casa con el niño. Del mismo modo, es infecciosas (definida) de
necesario planificar y hacer complicados ajustes para pasar un fin de semana este Capítulo.
fuera de casa, dedicar tiempo a los otros hijos, o disponer de algunos momentos
para estar a solas con la pareja.

Muchas casas y apartamentos no están diseñados para satisfacer las necesi-
dades físicas que tiene esta población. Si un niño necesita una gran cantidad de
equipamiento, un baño especial, una rampa para poder acceder con su silla de
ruedas o cualquier otra adaptación la familia tendrá que mudarse a una casa o
apartamento en el que dichas facilidades estén disponibles. Otra opción, sobre
todo para aquellas familias que tienen más recursos económicos, es la de remo-
delar la casa en la que viven.

Pensemos ahora en las familias de los niños con SIDA y VIH. Las respuestas
para los niños con VIH son desoladoras (Beverly & Thomas, 1997), y, a
menudo, las familias de estos niños tienen que informar a los educadores acerca
de las posibilidades de sus hijos, sus condiciones de salud y sus programas edu-
cativos. El VIH tiene un efecto devastador sobre los niños infectados. El VIH
pediátrico es la principal causa de retraso mental. Con frecuencia produce
retrasos en el crecimiento físico y en el desarrollo motor, así como enfermedades
degenerativas y la pérdida de determinadas habilidades adquiridas previamente.
Como consecuencia de todo ello, en muchos casos se produce la muerte. Las
familias y los profesores deben trabajar conjuntamente para desarrollar un

Las familias 425

AVASS currículo que sea relevante, de manera individual, para cada uno de estos niños.
NZA D Ellos deben evaluar la importancia de los objetivos instruccionales en función
ORGANI Z A D O R E de las rutinas cotidianas y hacer las elecciones que consideren más relevantes en
cada caso. Por tanto, los programas educativos de este tipo de alumnos deberán
Para comparar la combinar las oportunidades de aprendizaje con situaciones de intercambio
eficacia de los diferentes social, ocio y divertimento.
tipos de tecnología
como soporte para los Muchas familias de alumnos con problemas graves de salud, especialmente
estudiantes con los de los niños con SIDA, presentan habitualmente sentimiento de aislamiento,
necesidades especiales, rechazo, miedo, depresión, rabia y envidia (Beverly & Thomas, 1997). También
leer la sección titulada hay muchos mitos asociados a la enfermedad y al dolor que pueden ser erradi-
Tecnología, que aparece cados por los educadores.
en los Capítulos 3-12.
Las familias de los niños con discapacidades físicas y problemas graves de
salud soportan una enorme carga. Como ya hemos comentado anteriormente,
vivir con un niño que tiene una discapacidad física severa o un problema grave
de salud no resulta nada fácil, y genera altos niveles de estrés. Además, muchos
de estos progenitores tienen dificultades para aceptar las discapacidades que
padecen sus hijos. Además de pasar largas temporadas en el hospital, sufragar
los gastos médicos, tener que atender a sus obligaciones laborales y cuidar a sus
hijos enfermos, tienen que afrontar su propia situación personal y los senti-
mientos asociados a la misma. Patty McGill Smith (1993) sugiere que los padres
de los niños con discapacidad tienen que adoptar una serie de comportamientos
que les ayuden a aceptar los problemas de sus hijos, y a afrontar su propia situa-
ción familiar:

• Contar con la ayuda de otros padres.
• Aprender la terminología de la educación especial.
• Conseguir información de diferentes fuentes.
• No dejarse intimidar por los problemas.
• Tener una actitud positiva.
• Mantener el contacto con la realidad.
• Buscar entre diferentes programas alternativos.
• Cuidarse.
• Evitar la compasión.
• Mantener las rutinas de la vida cotidiana con normalidad, dentro de lo

posible.
• Reconocer que no se está solo.
• Tomarse un día libre de vez en cuando.

Teniendo en cuenta los consejos de Smith, algunos padres han conseguido
ayudar a sus hijos, con discapacidad física y problemas graves de salud, de
muchas y muy diferentes formas. En algunas ciudades, estas familias han esta-
blecido redes en las que se apoyan mutuamente para ayudarse a resolver los pro-
blemas de sus hijos. Con frecuencia, las familias desarrollan ideas creativas para
adaptar juguetes, colocar dispositivos especiales en el baño, o intercambiar
información acerca de la eficacia de los diferentes tratamientos médicos.

LA TECNOLOGÍA

La moderna tecnología puede mejorar de forma significativa las habilidades de
las personas con discapacidades físicas y problemas graves de salud para poder

426 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud

controlar el mundo que les rodea y comunicarse con otros. En 1990, IDEA cla- Ayudas de alto nivel.
rificó el papel de las ayudas tecnológicas en la escuela; lo que tuvo como conse- Ayudas técnicas
cuencia una mejora de los servicios proporcionados a los alumnos de educación complejas tales como
especial. Sin embargo, esto no incluía los tratamientos médicos proporcionados los ordenadores.
por los especialistas (Weiss & Dykes, 1995). Las adaptaciones que proporciona
la tecnología a estos individuos no sólo incluyen las ayudas de alto nivel, tales Ayudas de bajo nivel.
como los ordenadores que controlan el entorno o ayudan a los aviones a volar, Ayudas técnicas
sino también ayudas de bajo nivel, tales como sencillos tableros de comunica- simples tales como los
ción o adaptadores caseros para los cubiertos. No toda la tecnología tiene que adaptadores hechos en
ser cara y muy sofisticada. En muchos casos, la creatividad y la individualización casa.
es la clave para resolver los problemas.
Niños que dependen
Decidir qué es lo que debe o no ser considerado tecnología es una cuestión de la tecnología.
difícil. ¿Podemos considerar tecnología a una silla de ruedas? ¿Cómo debería Niños que
diseñarse una silla de ruedas para poder participar en una carrera o ser utilizada probablemente no
en el desierto? ¿Podemos decir que una silla de ruedas se convierte en tecnología podrían sobrevivir sin
si se la dota de un motor, o si se le adapta un ordenador? ¿Y si la silla dispone estar conectados a
de un botón eléctrico que permite a las personas con un control motor muy ayudas técnicas
limitado de la cabeza, el cuello, los dedos de la mano o los pies, moverse de sofisticadas, tales como
forma independiente? ¿Pueden los avances médicos considerarse tecnología? Es un respirador.
cierto que la tecnología está cambiando la forma de pensar y de actuar. Por
tanto, es necesario que se utilice una nueva terminología dentro de la educación Respiradores.
especial: niños dependientes de la tecnología (alumnos que utilizan respira- Máquinas que ayudan
dores u otro equipamiento médico para poder vivir). Otro concepto es el de a respirar.
ingeniería de la rehabilitación que se refiere a los beneficios que la ciencia y la
ingeniería pueden aportar a los problemas en los desplazamientos autónomos y Ingeniería de
las habilidades de locomoción que presentan, por ejemplo los niños con pará- rehabilitación.
lisis cerebral. Los laboratorios de entrenamiento de la locomoción (laboratorios Aplicación de los
especiales en los que se enseña a caminar) ayudan a muchos niños, junto con principios mecánicos
sus padres, a analizar sus movimientos —tanto los normales, como los que no para mejorar el
lo son—. En estos laboratorios, con ayuda de los fisioterapeutas y otros especia- funcionamiento físico
listas se puede enseñar a mejorar el control postural y a desarrollar ciertas habi- de los seres humanos.
lidades de locomoción, siempre que éstas sean posibles. Finalmente, nos vamos
a centrar en dos tipos de tecnología que utilizan las personas con discapacidad: Entrenamiento de la
los ordenadores, y la biónica y la robótica. locomoción. Análisis e
instrucción de la
LOS ORDENADORES secuencia de acciones
que permiten caminar.
Una de las ayudas tecnológicas más avanzadas son los ordenadores personales.
Los ordenadores pueden tener una gran cantidad de usos: comunicación
aumentativa, lectura y escritura, práctica de las matemáticas, control del entorno
—luces, termostatos, música, apertura y cierre de puertas—. Muchas de las adap-
taciones que precisan las personas con discapacidades físicas severas pueden
conseguirse mediante la utilización de un ordenador. Por ejemplo, los ordena-
dores pueden ser activados mediante la voz, el movimiento de los ojos, un giro
de cabeza o cualquier otro método que se nos ocurra y que esté dentro de las
posibilidades de movimiento del sujeto.

Lo que es posible hoy en día, parecía imposible hace algunos años. Las
escenas que aparecían en las películas de ciencia fícción son hoy una realidad.
Mike Ward tiene la enfermedad de Lou Gehrig y sólo puede mover sus ojos
(Ramstad, 1995). Pero Mike va a trabajar cuatro días a la semana y es un

La tecnología 427

miembro productivo de un grupo de investigación de Intel. ¿Cómo puede
hacerlo? Su ordenador dispone de una cámara que sigue el movimiento de sus
ojos y «escribe» las letras en una pantalla. Cuando ha terminado de escribir una
frase «pulsa enter». Él utiliza como procesador de textos el word y el software del
correo electrónico. Estamos de acuerdo en que los costes de la aplicación de esta
tecnología son altos, 25 000 euros, pero debemos pensar en que es precisamente
esta tecnología la que le permite trabajar, ser productivo e interactuar con sus
compañeros de trabajo y amigos.

Los ordenadores permiten acceder a otros ambientes y a otras persona. Esta
tecnología puede convertirse en una gran ventaja para aquellos estudiantes que
han de permanecer en sus casas durante largos períodos de tiempo. Si la enfer-
medad requiere pasar días o meses en casa, los alumnos pueden utilizar internet
y el correo electrónico para comunicarse con sus compañeros de clase, hacer los
deberes desde casa, o trabajar en grupo en un proyecto de investigación. Tam-
bién se puede acceder a la biblioteca y a diferentes bases de datos.

E-mail. Sistema de LA ROBÓTICA
correo computerizado
que permite utilizar el La movilidad es una de las áreas en las que los beneficios de la tecnología son
ordenador personal más evidentes, la libertad de movimientos, aumenta la intimidad, y mejora la
conectado al sistema independencia personal. En la actualidad, los individuos pueden elegir prótesis
telefónico, como artificiales que imitan a los miembros superiores e inferiores del ser humano.
medio para Las prótesis mioeléctricas (biónica) funcionan con una bateria y tienen una apa-
comunicarse con otras riencia bastante agradable. Contienen un sensor que recoge los impulsos eléc-
personas. tricos y los transmite al cerebro.

Prótesis mioelécticas. La robótica es otro área que supone una importante promesa para el futuro
Prótesis artificiales que de las personas con discapacidad física. La robótica es el uso de ayudas sofisti-
funcionan con baterias cadas para acompañar las habilidades motoras tales como asir o agarrar. Por
y cuyo funcionamiento ejemplo, un brazo robotizado puede manipular objetos y hacer, al menos, tres
se controla mediante la movimientos: extensión/flexión, girar/rotar, y subir/bajar. Los robots que se
transmisión de señales activan mediante la voz están, todavía, en fase de desarrollo pero suponen una
eléctricas al cerebro gran ayuda para la vida independiente. Este tipo de ayudas se ha utilizado en
(también se actividades de la vida cotidiana de los niños tales como coger el teléfono, pasar
denominan biónica). las páginas de un libro, o sostener una taza para beber. Sus elevados costes, las
dificultades para ser transportados, los problemas en su reparación y la comple-
Miembros biónicos jidad de su uso son algunas de las principales limitaciones para que su utiliza-
artificiales. Brazos y ción se generalice. Pero muy probablemente, en un futuro estos problemas sean
piernas artificiales que subsanados y los robots podrían ser ampliamente utilizados.
sustituyen a los
miembros que no son CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS:
funcionales. INTEGRACIÓN VERSUS SEGREGACIÓN

Robótica. Uso de la ¿Son necesarias las aulas de educación especial o las escuelas separadas para los
alta tecnología como niños con discapacidad física y graves problemas de salud? Como ya hemos dis-
ayuda para mejorar las cutido en diferentes ocasiones en este texto, los alumnos con discapacidad
habilidades motoras. deben ser educados en los ambientes menos restrictivos posibles. Sin embargo,
algunas veces, es posible defender la existencia de clases separadas y de escuelas
especiales para los alumnos con discapacidades físicas y graves problemas de

428 Capítulo 9 Discapacidades físicas y problemas graves de salud