Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4ta Edición - Deborah Deutsch Smith-

especialmente para aquellos niños que han recibido un implante coclear, ya
que la adquisición del lenguaje oral parece contribuir al desarrollo. También
es probable que el bilingüismo esté ganando popularidad como alternativa a
las propuestas de la comunidad sorda. Desde este enfoque se enseña la
lengua de signos como primer sistema de comunicación, y luego el lenguaje
oral. Sin embargo, la mayoría de los padres de niños sordos son capaces de
oír y no conocen el lenguaje de signos. Para estos niños, el desarrollo del sis-
tema de comunicación no sigue un proceso normal. En muchos casos resulta
adecuado utilizar un sistema de comunicación total —donde el sistema de
comunicación manual, el lenguaje de signos, acompaña al lenguaje oral—, lo
que hace que mejoren significativamente los aprendizajes ya que se pueden
utilizar dos canales sensoriales tanto para recibir información, como para
transmitirla. Para los miembros de la familia que no son sordos la implanta-
ción del bilingüismo requiere el aprendizaje de un nuevo sistema de comu-
nicación. La familia y la escuela han de trabajar conjuntamente hasta conse-
guir que el niño desarrolle algún sistema de comunicación.

Cuestiones cambiantes

• ¿Qué tipo de tecnología es más adecuada para ayudar a los niños sordos? ¿Qué
avances se esperan para el futuro?
La tecnología ha tenido un gran impacto sobre la vida de las personas sordas.
En un primer momento, las ayudas técnicas —como por ejemplo los audí-
fonos— permitieron a las personas sordas llevar una vida independiente en
un entorno en el que el sistema de comunicación principal es el lenguaje
oral. Este tipo de ayudas continúa desarrollándose para atender a las necesi-
dades específicas de cada sujeto. Posteriormente se diseñaron las ayudas de
telecomunicación que permiten utilizar tanto la visión como la audición para
mejorar la comunicación de las personas sordas. La utilización de subtítulos
en televisión ha suspuesto un importantísimo avance para las personas
sordas. En la misma línea han ido los avances en el área de ayudas compute-
rizadas que convierten el mensaje oral en texto escrito, lo que permite el
acceso a una gran cantidad de información. Estos sistemas traducen en
tiempo real y pueden utilizarse en diferentes situaciones de la vida cotidiana
(clases, reuniones de negocios, etc.). Los sistemas de alerta también ayudan a
las personas sordas a tener información sobre determinados acontecimientos
sonoros que se producen en su entorno. Es muy probable que en los pró-
ximos años las ayudas digitales —que ajustan el nivel de amplificación de los
sonidos a las necesidades individuales de cada sujeto— reduzcan considera-
blemente sus precios y aumenten su eficacia. Lo que sin lugar a dudas con-
tribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas sordas y con problemas
auditivos.

Conclusiones 479



O
L

11C U
AP ÍT

Ceguera y
discapacidad visual

Una perspectiva personal:

Las familias de dos preescolares con

discapacidad visual hablan de sus hijos

Amanda y Vincent asisten a la escuela infantil para niños con discapacidad
visual de Nuevo México, en Alburquerque. Amanda es una niña india cuya
familia pertenece a la tribu Zia. Ellos se han mudado para que Amanda pueda
asistir a la escuela infantil. Vincent es un niño hispano y su madre vive en la
ciudad. Ambos, tienen una discapacidad visual severa y están diagnosticados
como ciegos legales. Sus padres hablan acerca de sus experiencias y de las expec-
tativas que tienen respecto a sus hijos.

Habléme un poco de usted mismo
PADRE DE AMANDA: Mi esposa es una Pies Negros de Montana, ella es una
cuarta parte española por parte de madre y una cuarta parte Zia. Yo tengo siete
octavos de sangre Zia.
MADRE DE VINCENT: Yo soy madre soltera. Vincent y yo vivimos aquí, en
Alburquerque, con mis padres.
¿Cómo se dio cuenta de que su hijo tenía una discapacidad? ¿Qué sintió
cuando se enteró?
PADRE DE AMANDA: Nunca había habido albinos* entre nuestra gente. Era
un sentimiento diferente, ya que ella era la primera niña albina que había en
la tribu Zia.

* El albinismo es un problema genético que produce una coloración anormal de la piel, los ojos y
el pelo por falta de pigmentación. La visión de estos individuos está seriamente afectada, ya que no
son capaces de ajustarse a las diferencias de luz y tienen problemas de agudeza visual.

Una perspectiva personal 481

MADRE DE VINCENT: La primera persona que me dijo que Vincent tenía una
discapacidad visual fue el oftalmólogo. Yo no creía que pudiera hacer las
mismas cosas que hacen el resto de los niños. No podía creer que fuese capaz
de llevar una vida normal.

¿Podría contarme algún incidente que le haya sucedido a su hijo en la
escuela infantil?

MADRE DE AMANDA: Cuando Amanda fue por primera vez a la escuela, su
profesor la llamó por su nombre y ella no respondía. Al principio él pensaba que
Amanda tenía problemas auditivos y nos lo comunicó. Nosotros le preguntamos
que «cómo la llamaba» y él respondió que Amanda. Entonces yo le dije, su
nombre indio es Hèshètè y ese es el único nombre por el que ella atiende.

PADRE DE AMANDA: Con frecuencia, nosotros nos sentábamos con ella y le
enseñábamos un poco de nuestra lengua. A veces el profesor nos pregunta a
nosotros qué es lo que Amanda dice porque él no la entiende. En esos casos
ella está hablando en indio.

MADRE DE VINCENT: Cuando Vincent empezó a ir a la escuela infantil no
sabía darse la vuelta. Tan sólo tenía cuatro meses. Todavía no había aprendido
porque no podía ver cómo hacerlo. El profesor de la escuela infantil le enseñó
a hacerlo. Con mi ayuda Vincent aprendió a hacer un montón de cosas:
trabajar con texturas, localizar sonidos, etc. Está avanzando mucho.

¿Qué es lo más importante que ha aprendido su hijo en la escuela infantil?

MADRE DE VINCENT: Cuando comenzó no era capaz de seguir el ritmo de
sus compañeros. Ellos iban demasiado rápido. Ahora, él es uno más entre ellos
y en ocasiones son los demás niños los que siguen el ritmo que Vincent
impone. La escuela infantil le está dando seguridad porque él se da cuenta que
puede aprender y progresar.

PADRE DE AMANDA: Yo creo que Amanda está aprendiendo a sentirse bien
consigo misma. Ahora ella es muy competente y ayuda a su hermana pequeña,
que también es albina, en muchas tareas.

¿Qué piensa hacer con su hijo cuando acabe la escuela infantil?

MADRE DE VINCENT: El próximo año, Vincent irá a una clase de educación
especial para niños con discapacidad visual, ubicada en un centro ordinario.
También pasará algún tiempo en el aula con sus compañeros sin problemas
visuales.

MADRE DE AMANDA: Nosotros queremos que Amanda asista a la escuela de
nuestro poblado a la que van el resto de los niños de la tribu.

¿Cómo piensa que va a ser el futuro de su hijo?

MADRE DE VINCENT: Ahora yo creo que Vincent será capaz de hacer
cualquier cosa, excepto conducir.

MADRE DE AMANDA: Amanda será capaz de asisitir a la escuela de nuestro
poblado con la ayuda de los profesionales de la escuela para niños con
discapacidad visual de la Escuela de Nuevo Méjico.

1. ¿Cómo han cambiado los sentimientos de los padres respecto a sus hijos?
¿Porqué crees que se ha producido este cambio?

2. ¿Cuáles crees que son las ventajas —para los niños con discapacidad visual
severa— de la educación infantil ordinaria frente a los centros de educación
especial? ¿Y sus inconvenientes?

482 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Utiliza los Organizadores previos como estrategia de

aprendizaje para que tus alumnos se centren en
O el apartado Cuestiones básicas y
los aspectos más importantes del capítulo
AVA cuando vayan a estudiarlo. Posteriormente,

S puedes reforzar y profundizar tu
NZA D
rganizadores previos ORGAN I Z A D O R ES aprendizaje a partir de las respuestas
que aparecen al final del capítulo en

Cuestiones cambiantes.

La visión es un sistema sensorial que nos proporciona información, tanto sobre Revisión
el entorno cercano como sobre el lejano. Cuando el sistema visual se encuentra
dañado, el sujeto tiene importantes limitaciones en, al menos, los siguientes
aspectos: la movilidad, el acceso a la información escrita y el desarrollo de una
vida independiente. Las personas con problemas visuales también tienen que
enfrentarse a un buen número de estereotipos y barreras que limitan su partici-
pación social. Las discapacidades visuales (ceguera y problemas de visión)
tienen una incidencia muy baja en la población infantil ya que afectan sólo a un
0,5% de los niños en edad escolar.

Autocuestionario Cuestiones
básicas
• ¿Cómo podemos agrupar las discapacidades visuales en dos categorías
diferentes?

• ¿Cuál es la causa principal de discapacidad visual? ¿Cómo se puede pre-
venir?

• ¿Cómo se puede modificar el entorno para adaptarlo a los alumnos con
discapacidad visual?

• ¿Cómo incluir la movilidad dentro del currículo de los niños con pro-
blemas visuales? ¿Qué otros contenidos habría que incluir?

• ¿Qué tipo de ayudas técnicas pueden utilizarse con las personas que
tienen discapacidades visuales para facilitar su asistencia a la escuela, a
su lugar de trabajo y para conseguir que lleven una vida independiente?

Cuestiones cambiantes

• ¿Por qué crees que la utilización del Braille está rodeada de un fuerte
debate emocional? ¿Cómo crees que podría resolverse?

Actuamos a partir de la información que obtenemos de nuestra visión, y por Sentido a distancia.
Sentidos —como la
ello concedemos un papel muy importante al proceso visual. A veces nos impre- audición y la visión—
siona una puesta de sol, una noche estrellada, o la visión de las olas contra las que nos proporcionan
rocas. Utilizamos la visión aunque no sepamos en qué consiste el proceso y información sobre el
cómo se produce su funcionamiento. Muchos de nosotros utilizamos la visión en entorno cercano y
nuestro trabajo. Por ejemplo, para consultar internet, escribir informes, marcar lejano, y nos alertan
sobre posibles peligros.

Organizadores previos 483

AVASS un número de teléfono o repartir el trabajo entre nuestros colaboradores. En el
NZA D zoo, los cuidadores utilizan la visión para darse cuenta de que los animales se
ORGANI Z A D O R E comportan de manera habitual, de donde infieren que no están enfermos. Tam-
bién utilizamos la visión para entretenernos viendo la televisión, una película en
Para más información el cine, o para leer un libro. En muchos casos preferimos aprender leyendo o bus-
acerca de los cando información por nuestra cuenta en vez de escuchar a alguien que nos la
estereotipos a los que cuente. Finalmente, empleamos la visión para garantizar nuestra propia segu-
han de enfrentarse las ridad. Por ejemplo, miramos a ambos lados de la calle antes de cruzar andando,
personas con o al llegar a un cruce cuando vamos conduciendo. A diferencia del tacto y el
discapacidad, revisar los gusto, la visión y el oído son sentidos a distancia ya que son capaces de propor-
siguientes apartados: cionar informació n sobre el espacio lejano. Estos sentidos nos alertan acerca de
• La esencia de las ciertos peligros, existentes en el entorno, que nos pueden acechar.

discapacidades Las personas con discapacidad visual tienen limitado el uso de su visión, pero
(Capítulo 1). gracias a una instrucción sistemática y a la utilización de ayudas técnicas pueden
• Significado, Capítulos integrarse plenamente en nuestra sociedad y llevar una vida independiente.
3-12.
• Transición a la vida Este capítulo nos ayudará a comprender la discapacidad visual y los senti-
adulta (Intervenciones mientos que experimentan las personas que la padecen. Por ejemplo, descubri-
Educativas), remos que la mayor parte de las personas que tienen problemas visuales son
Capítulos 3-12. capaces de utilizar sus restos visuales para funcionar de manera eficaz dentro de la
sociedad. Sin embargo, su discapacidad puede afectar seriamente a la realización
Córnea. Zona de tareas de la vida cotidiana. Asimismo, se explicará la forma en que una persona
transparente y curvada ciega puede aprender a moverse de manera independiente. Todo ello nos hará ser
que se sitúa en la parte conscientes de las dificultades a las que se enfrentan estas personas. Finalmente, se
delantera del ojo. analizarán los estereotipos que existen respecto a este grupo de sujetos.
Iris. Parte coloreada del
ojo. Oportunidades para el nuevo milenio
Pupila. Punto central
del ojo que se expande La forma en que se ha asociado la comunidad sorda, mediante una cultura
y se contrae en función común, es un ejemplo a seguir por las personas con discapacidad visual. Hasta
de la cantidad de luz 1990 las escuelas no recibieron ayuda del gobierno para transcribir los textos
que incide sobre el escolares al Braille. En la actualidad, ésta es una opción educativa para los
mismo. alumnos con problemas visuales. También se han tenido que enfrentar a serios
Lente. Se localiza detrás problemas de discriminación tanto en la sociedad, en general, como en sus
del iris y sirve para puestos de trabajo. A pesar de sus capacidades y habilidades, suelen estar desem-
enfocar los objetos. pleados, aún mostrando niveles de experiencia superiores a los de otros grupos
Acomodación. Proceso de personas discapacitadas.
mediante el cual se
enfoca la lente. Aspectos legales en el siglo xx Dado que muchos niños ciegos y
Retina. Capa que
recubre interiormente con problemas visuales se educan en la escuela ordinaria, muy pocos aprenden
el ojo.
a utilizar el Braille como método de lectura. En general, sus puntuaciones

medias en velocidad y comprensión lectora son significativamente inferiores a

las de sus compañeros videntes. En el Congreso de IDEA’97 se incluyó el Braille

como el método de lecto-escritura más adecuado para los alumnos con discapa-

cidad visual. No obstante, se han encontrado importantes problemas para

implantar esta decisión política.

Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver Las

personas con discapacidad visual tienen que enfrentarse a una serie de cambios

que afectan a su escolarización, a las habilidades de la vida cotidiana y al resto

484 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

de los aspectos de su vida. Cuando leas este capítulo ten en cuenta las siguientes
cuestiones:

• ¿Cómo pueden poner en marcha los centros educativos el mandato de
IDEA’97 —enseñar Braille a los alumnos con problemas visuales— si no
disponen de suficientes profesionales?

• ¿Cómo se pueden mejorar los niveles de lecto-escritura de los alumnos
con discapacidad visual?

• ¿Qué se puede hacer para eliminar la discriminación que sufren las per-
sonas con problemas visuales?

• ¿Qué tipo de habilidades deben ser incluidas en el currículo de los alumnos
con discapacidad visual cuando se educan en la escuela ordinaria?

• ¿Qué se puede hacer para mejorar la inserción laboral de estas personas?

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD VISUAL Nervio óptico. Nervio
que traslada la
Para tener una mejor comprensión de la discapacidad visual es preciso entender información que se
cómo funciona, normalmente, la visión. Para que una persona pueda ver, es recoge en el ojo, a la
necesario que concurran, al mismo tiempo, cuatro elementos. En primer lugar, corteza visual.
que exista un haz luminoso. En segundo lugar, que algún objeto refleje ese haz
de luz. En tercer lugar, que el ojo procese la imagen reflejada y que sea capaz de Eficiencia visual.
convertirla en impulsos eléctricos. En cuarto lugar, que el cerebro reciba la infor- Aprovechamiento que
mación y la procese. La Figura 11.1 ilustra el funcionamiento del sistema visual. una persona hace de
sus restos visuales.
La luz entra en el ojo a través de la córnea. La córnea es transparente y tiene
forma curvada. El iris, la parte coloreada del ojo, se expande y se contrae en fun- Agudeza visual.
ción de la cantidad de luz que recibe. En el centro del iris se sitúa la pupila. Los Precisión con la que
rayos de luz pasan a través de la pupila e inciden en la lente que se sitúa detrás una persona puede ver
del iris. La lente permite enfocar los objetos, con independencia de la distancia a objetos a diferentes
la que se sitúen. El proceso de ajuste que sufre la lente para enfocar, tanto los distancias.
objetos cercanos como los lejanos, se denomina acomodación. La lente proyecta
los rayos de luz sobre la retina, la capa que recubre internamente al ojo. La retina Visión periférica. Área
está compuesta por células fotosensibles que reaccionan ante la presencia de los que rodea al campo
rayos de luz y que envían mensajes a la corteza visual a través del nervio óptico. visual de una persona.

La forma en que una persona puede utilizar su visión se denomina efi- Visión en túnel.
ciencia visual, y depende de muchos factores entre los que cabría destacar la Limitación severa de la
agudeza visual, la visión periférica, las condiciones ambientales y las variables visión periférica.
psicológicas. La agudeza visual describe el modo en que una persona puede ver
un objeto situado a diferentes distancias. La amplitud del campo visual de una Visión central. Campo
persona y su habilidad para percibir objetos que se sitúan fuera del campo de visión en el ojo,
visual se denomina visión periférica. Todos estos aspectos de la visión posibi- generalmente superior
litan la realización de desplazamientos autónomos por el entorno. Las limita- a los 20 grados.
ciones severas en la visión periférica se denominan visión en tunel o visión cen-
tral restringida dada la incapacidad para ver un área amplia. Algunas personas
con discapacidad visual tienen una visión funcional bastante reducida, pero la
mayoría hacen un buen uso de sus restos visuales, especialmente si llevan
corrección (mediante el uso de gafas o lentillas). La mayoría de las personas con
problemas visuales utilizan la visión residual como fuente principal de informa-
ción, razón por la que ésta debe ser desarrollada. En algunas personas con dis-
capacidad visual la visión funcional se mantiene constante a lo largo del día, en
otras varía de un momento a otro o de un contexto a otro (Levin, 1996). Por
ejemplo, la cantidad de luz o la distancia son factores que pueden afectar a la

Definición de discapacidad visual 485

La foto de la izquierda muestra la visión de una persona que tiene limitado su campo visual o que padece un
problema de visión en túnel; la de la derecha presenta la visión de una persona que tiene su agudeza visual
restringida.

Visión residual. percepción de los objetos. En otros casos, el problema se sitúa en la percepción
Porcentaje de visión de los colores. De cualquier forma, las ayudas ópticas tienen un efecto positivo
que tiene un uso sobre la utilización de los restos visuales.
funcional, a pesar de la
discapacidad visual. El ojo es un órgano muy complicado. Por ello, si alguna de sus partes se
encuentra dañada genera una importante limitación en la capacidad de los
Baja visión. sujetos para procesar información mediante el canal visual. La Tabla 11.1 incluye
Discapacidad visual una forma de clasificación de los problemas visuales, elaborada por Tuttle y
que permite la Ferrel (1995), dependiendo de la parte concreta del ojo que se encuentra
posibilidad de utilizar dañada. Estos problemas pueden generar ceguera total o diferentes tipos de pér-
la visión para aprender didas visuales. Muchas de estas discapacidades, aunque no todas, se corrigen
o para ejecutar tareas. mediante la utilización de técnicas médicas.

Ceguera. Incapacidad TIPOS DE DISCAPACIDAD VISUAL
total para utilizar la
visión funcional. Muchos profesionales del campo de la discapacidad visual dividen a las per-
sonas con problemas visuales en dos grandes grupos: sujetos ciegos y sujetos
con baja visión. Las personas que tienen baja visión utilizan el sistema visual
para aprender, pero su discapacidad interfiere seriamente en su vida cotidiana.
La ceguera obliga a utilizar el oído y el tacto para recoger información sobre el
entorno, ya que no es posible utilizar la visión funcional. En la actualidad,
padres y profesionales tienden a utilizar esta categorización. Hemos de recordar
que este sistema de clasificación está basado en la utilización de los restos
visuales y que, por tanto, su uso es limitado.

Baja visión. Corn (1989) define la baja visión como «un nivel de visión, que
con correción, permite a los sujetos planificar y ejecutar determinadas tareas, así
como mejorar la visión funcional mediante la utilización de ayudas técnicas o

486 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Tabla 11.1 Tipos de discapacidad visual.

Tipo Definición

Problemas del ojo: Discapacidad visual que genera problemas de enfoque de los objetos lejanos.
Miopía.
Hipermetropía. Discapacidad visual que genera problemas de enfoque de los objetos cercanos.
Astigmatismo.
Problema de alineación de ambos ojos, que genera una imagen distorsionada de
los objetos en el cerebro.

Problemas en el músculo ocular:

Estrabismo. Problema de alineación de ambos ojos, que genera una imagen distorsionada de
los objetos en el cerebro.

Nistagmo. Movimientos rápidos e involuntarios de los ojos que interfieren con el enfoque
adecuado de los objetos.

Problemas de la córnea,
el iris y la lente:

Glaucoma. Restricción del fluido ocular que genera una presión excesiva sobre la retina
llegando a dañarla.

Aniridia. Problema del iris, debido a la falta de pigmentación (albinismo), que tiene como
resultado una excesiva sensibilidad a la luz.

Cataratas (opacidad de la Pérdida de la transparencia de la lente que recubre el ojo.

lente que recubre el cristalino).

Problemas de la retina: Cambios en la presión de los vasos sanguíneos oculares generados por la diabetes.
Retinopatía por diabetes.
Degeneración macular. Deterioro de la parte central de la retina que produce una restricción de la visión
funcional y tiene como consecuencia dificultades para leer y escribir.
Retinopatía por prematuridad.
Exceso de oxígeno en la incubadora que produce daño en la retina. También se
Degeneración de la retina. denomina fibroplasia retrolental.
Retinitis pigmentosa.
Problema de la retina que interrumpe la transmisión de la información visual al cerebro.
Retinoblastoma.
Enfermedad genética que, progresivamente, produce ceguera. La ceguera nocturna es
el primer síntoma de esta enfermedad.

Tumor.

Problemas del nervio óptico: Funcionamiento anormal del nervio óptico.
Atrofia.

ciertas modificaciones ambientales» (pág. 28). En otras palabras, los niños con
baja visión utilizan la vista para realizar la mayor parte de las tareas escolares,
incluyendo la lectura. Sin embargo, Barraga y Erin (1992) afirman que no todos
los niños con baja visión utilizan materiales impresos en tinta ya que algunos
emplean el Braille.

Ceguera. Se define como una incapacidad total de hacer uso de la visión fun-
cional. Los niños ciegos sólo perciben sombras y algunos movimientos. Por ello,
su educación debe estar basada en la utilización del tacto y de otros canales sen-
soriales alternativos a la visión. La ceguera puede acontecer a cualquier edad.,
pero su impacto varía en función del momento evolutivo en que aparece. Al

Tipos de discapacidad visual 487

NUEVAS DIRECCIONES igual que sucede con otras discapacidades, por ejemplo la sordera, la edad a la
PARA EL que se produce la pérdida visual es una variable relevante para el tratamiento y
MILENIO la intervención. Las personas que nacen con una discapacidad visual reciben el
nombre de ciegos de nacimiento o ciegos congénitos. Cuando los problemas
Aspectos legales: Muchos visuales aparecen después del nacimiento (o con posterioridad a los 2 años) se
educadores piensan, de les considera ciegos tardíos. Las personas que han perdido la visión después de
forma errónea, que la los 2 años pueden tener algún recuerdo de sus imágenes visuales, así como
existencia de ayudas alguna idea acerca de la apariencia de los objetos. Cuanto más tarde acontece la
técnicas y técnicas pérdida mayor cantidad de recuerdos tienen y éstos son de mejor calidad. La
médicas muy sofisticadas, memoria visual es un factor importante para el aprendizaje, ya que puede influir
hace innecesario el uso en el desarrollo conceptual y en otros aspectos del desarrollo cognitivo.
de adaptaciones para que
los niños con baja visión A pesar de los intentos realizados para elaborar definiciones funcionales de
puedan realizar sus las discapacidades visuales, en la actualidad, todavía se utiliza el término de
aprendizajes escolares. ceguera legal. Este concepto no está relacionado con un uso funcional de la
Oportunidades: visión. Por ejemplo, muchas personas a las que se considera legalmente ciegas
• Asegurarse de que las pueden leer textos impresos, si están suficientemente ampliados. Quienes
reciben esta denominación pueden beneficiarse de ciertas ayudas tanto públicas
necesidades como privadas. En la actualidad, se considera legalmente ciega a una persona
individuales de cada que cumple uno de los dos criterios siguientes: su visión central tiene una agu-
alumno con deza de 20/200 o menos, en el mejor de los ojos con correción; o una visión
discapacidad visual periférica que no supera los 20 grados de amplitud.
están adecuadamente
satisfechas. IDENTIFICACIÓN
• Proporcionar
formación a los La decisión de enviar o no, a un niño con problemas visuales a educación espa-
profesionales de la cial, a partir de los resultados procedentes de la evaluación, tiene importantes
escuela acerca de la repercusiones a lo largo de toda su vida. Los padres y los profesionales utilizan
amplitud de esta información con los siguientes objetivos: para decidir si debe aprender a
necesidades leer en tinta o en Braille; para determinar el tipo de modalidad educativa a la
educativas que tienen que ha de asistir y para establecer las ayudas o servicios educativos especiales de
los alumnos con baja los que se puede beneficiar. La agudeza visual normal se establece mediante la
visión. precisión con que una persona ve un objeto a una distancia de 20 metros. Por
ello se define la visión normal como 20/20. Una persona cuya visión es de
Ceguera congénita. 20/40 puede ver a 20 metros de distancia lo que la gente con visión normal (sin
Problemas visuales que corrección de gafas o lentillas) vería a una distancia de 40 metros. El campo
están presentes en el visual se mide en grados. Aquellas personas que tienen su campo visual restrin-
momento del gido a no más de 20 grados reciben el calificativo de legalmente ciegas. Aunque
nacimiento. hay diferencias —de unos países a otros y de unos centros educativos a otros res-
pecto a los criterios adoptados para decidir si un niño debe recibir, o no, ayudas
Ceguera tardía. especiales—, las personas con una agudeza visual entre 20/70 y 20/200, en el
Discapacidades visuales mejor de los ojos con corrección, son consideradas con baja visión (Heller et.
severas que se al., 1996). En caso de que haya una agudeza visual por debajo de 20/200 se con-
adquieren después de sidera a la persona legalmente ciega.
los dos años.
Cuando los educadores utilizan una aproximación funcional para evaluar la
Ceguera legal. Agudeza visión se emplean medidas adicionales (Blanksby & Langford, 1993). En estos
visual medida como casos se tienen en cuenta tres factores: la capacidad visual, la atención visual y
20/200 o inferior, en el el procesamiento visual. La capacidad visual determina las posibilidades reales
mejor de los dos ojos, de ver objetos e incluye la agudeza visual, el campo visual y la forma en que los
con corrección; o individuos responden a la información visual. La atención visual tiene en cuenta
visión periférica que no cuatro capacidades diferentes: la alerta (capacidad para mantenerse atento a la
supera los 20 grados.

488 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

estimulación ambiental), la selección (capacidad para seleccionar información S AVAS
procedente de distintas fuentes), el nivel de atención (capacidad para mantener NZA DORGANI Z A D O R E
la atención frente a estímulos visuales cambiantes) y la capacidad de procesa-
miento (habilidad para procesar información visual). El procesamiento visual se Para una revisión más
evalúa para determinar cuál o cuales de los elementos implicados en la visión exhaustiva de los
normal se encuentran afectados. Programas educativos
individualizados que se
La evaluación de la visión resulta complicada, imprecisa y con frecuencia utilizan en educación
inexacta. Se debe obtener información de muchas y muy variadas fuentes. Por especial, leer
ejemplo, un buen diagnóstico, ha de estar basado en la información que pro- nuevamente el
porciona el propio niño, sus padres, los profesores, el personal de la escuela y Capítulo 2.
los diferentes especialistas. Los especialistas pueden ayudar a determinar el
grado de visión funcional en aquellos ambientes en los que el niño se siente Tabla de Snell. Tabla
seguro y cómodo. Los profesores son una excelente fuente de información utilizada como prueba
durante el proceso de evaluación. También los propios niños pueden aportan de visión desarrollada
información muy valiosa. En algunos casos, los padres intentan agradar a los en 1862.
especialistas y les informan acerca de una serie de capacidades visuales que son Oftalmólogo. Médico
superiores a las que en realidad poseen sus hijos. Por ejemplo, pueden decir que cuya especialidad son
sus hijos ven cosas que en realidad no ven, tales como: cuando se aproxima un los problemas visuales.
coche, la luna, o el color de los objetos. La evaluación de la visión debe reali-
zarse partiendo de información muy precisa , aunque el resultado de dicha eva-
luación puede cambiar con el tiempo.

En muchos estados se evalúa la agudeza visual de todos los escolares. Para
ello se utiliza la Tabla de Snell. Este instrumento, originalmente desarrollado
en 1982 por un oftalmólogo llamado Dutch, tiene dos versiones. Una de ellas
utiliza la letra E colocada en diferentes posiciones y con distintos tamaños. La
otra, emplea las letras del alfabeto en diversos tamaños. La versión de la Carta
de Snell que utiliza la letra E proyectada sobre un monitor, colocado a unos 10
ó 20 metros de distancia, es un instrumento muy utilizado en la actualidad
para evaluar la agudeza visual en la población en general. La persona selec-
ciona la posición correcta de la E en el teclado de un ordenador y éste evalúa
las respuestas del sujeto.

Aunque no hay una normativa oficial, cada evaluación debe incluir informa-
ción del profesor, relativa al comportamiento del alumno en el aula, así como
sobre su rendimiento académico. Por ejemplo, los profesores deben informar si
los alumnos tienen dificultades para discriminar letras. Esta información resul-
tará de gran utilidad para tomar decisiones acerca del tipo de ayuda más ade-
cuada para cada alumno.

El tratamiento y diagnóstico de los ojos recae sobre dos tipos de especia-
listas diferentes. El oftalmólogo es un médico experto en problemas oculares.
Está capacitado para realizar exámenes oculares, prescribir lentes correctoras, así
como recetar medicamentos y practicar cirgugía. El optometrista es un experto
en la evaluación de la visión y puede prescribir la utilización de lentes correc-
toras, y hacer recomendaciones funcionales. Por el contrario, no puede recetar
medicinas o practicar la cirugía. El óptico es el encargado de realizar las gafas o
lentes correctoras que prescriben el oftalmólogo y el optometrista.

SIGNIFICADO

Las pérdidas visuales se deben a daños en el globo ocular o en el mecanismo de
la visión. Tal como ya hemos señalado en anteriores capítulos de este libro

Significado 489

S AVAS existen importantes dificultades para hacer una definición precisa de los dis-
NZA DORGANI Z A D O R E tintos tipos de discapacidad. Esta afirmación resulta especialmente cierta para la
discapacidad visual. Los problemas visuales presentan una amplia variabilidad,
Para encontrar más y las personas que los padecen disponen de muy diferentes habilidades. Ya
sugerencias acerca de hemos dicho que la eficiencia visual es un concepto importante porque hace
cómo adaptar el referencia al mayor o menor impacto que tiene sobre la persona la pérdida
entorno de la clase a las visual. De este modo, dos individuos con el mismo grado de pérdida pueden
necesidades de los hacer un uso muy diferente de sus restos visuales. La eficiencia visual de una
alumnos ciegos y con persona influye en la forma en que ésta aprende (mediante la visión, el tacto o
baja visión, ver el el canal auditivo) y afecta al tipo de adaptaciones que han de realizarse para que
apartado titulado su aprendizaje resulte eficaz (utilización de textos impresos en tinta o en
Adaptaciones para crear Braille).
entornos integradores que
aparece en este mismo Por desgracia, la ceguera también afecta a otros aspectos de la vida del
capítulo. sujeto. Hudson (1994) afirma que las actitudes que las personas ciegas per-
ciben en los otros, en diferentes áreas de su vida cotidiana, afectan seria-
Optometrista. mente a su desarrollo psicológico, llegando a convertirse en algunos casos
Especialista en la en un problema grave. Esta autora afirma que Dutch y su equipo de investi-
evaluación de la visión gación han encontrado indicadores de la existencia de importantes estereo-
y en la prescripción de tipos y discriminaciones hacia las personas ciegas (Verplanken et al., 1994).
lentes correctoras En el trabajo de Dutch se puso de manifiesto que las personas videntes
(gafas o lentillas). tenían sentimientos y actitudes negativas hacia las personas ciegas con las
Óptico. Especialista en que interactuaban, y lo que es aún peor, que la mayor cantidad de expe-
la elaboración de riencia no modificaba sus actitudes. Verplanken y sus colaboradores man-
lentes correctoras tienen que la ceguera genera unas actitudes más negativas en la población
prescritas por el en general que otras discapacidades físicas (Verplanken et al., 1994). Con
oftalmólogo y el frecuencia, las personas videntes se sienten incómodas cuando interactúan
optometrista. con personas ciegas, aún cuando afirmen que estas últimas son extremada-
mente competentes (Hudson, 1994). Nosotros debemos trabajar para que
estos estereotipos desaparezcan de la escuela, el trabajo y la sociedad en
general. Resulta evidente que las actitudes negativas generan una discrimina-
ción y una falta de oportunidades para las personas ciegas, a quienes se les
limitan las posibilidades de participar activamente en su sociedad. Posible-
mente, las personas videntes se sienten incómodas con las personas ciegas
porque no saben cómo actuar o cómo prestarles ayuda. Los educadores
pueden jugar un papel importante enseñando a los niños videntes formas
adecuadas para interactuar con sus compañeros ciegos, lo que sin lugar a
dudas tendrá beneficios a largo plazo.

HISTORIA DE LA DISCIPLINA

Nuestro conocimiento de las discapacidades visuales en la cultura occidental se
remonta a la Historia Antigua. Diferentes documentos procedentes del Antiguo
Egipto ponen de manifiesto que las personas con discapacidades visuales eran
bien aceptadas en la sociedad. Homero, poeta griego que vivió en el siglo VIII y
que compuso la Odisea y la Ilíada, era ciego. En la Antigua Grecia, Homero gozó
del más alto reconocimiento y respeto y fue considerado como un modelo de
conducta a seguir. Pero a pesar del reconocimiento de ciertos personajes, no se
encuentran intentos sistemáticos para educar e integrar en la sociedad a todas
las personas ciegas hasta el siglo XVIII.

490 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

La tradición cuenta que Homero, un poeta griego ciego que vivió durante el siglo VIII, NUEVAS DIRECCIONES
se dedicaba a tocar el arpa en la corte y a escribir poemas épicos como la Ilíada y PARA EL
la Odisea. MILENIO

La primera escuela para niños ciegos fue fundada en París en 1784 por Aspectos legales: En el
Valentin Haüy. Él diseñó un sistema de lectura basado en la impresión de letras último siglo son
en relieve. Por desgracia estos esfuerzos se vieron truncados con el estallido de muchos los alumnos
la Revolución Francesa en 1789. A principios de 1800, Luis Braille, un francés con problemas visuales
ciego, desarrolló un sistema táctil de lectura y escritura, basado en una celdilla que han visto
de seis puntos, que sigue vigente en nuestros días. sensiblemente
mejoradas muchas de
La primera escuela para niños ciegos en Estados Unidos se abrió en 1821 sus capacidades por el
y estaba dirigida por Samuel Gridley Howe. En 1832 se fundaron dos insti- hecho de recibir su
tutos para alumnos ciegos, uno en Nueva York y otro en Pennsylvania. educación en centros
Durante el siglo XIX proliferaron las escuelas privadas dedicadas a la atención ordinarios (por ejemplo,
de los niños con problemas visuales. el desarrollo de
habilidades de la vida
En Estados Unidos el primer intento realizado para integrar a los alumnos cotidiana, la integración
ciegos en la escuela ordinaria se llevó a cabo en Chicago. En 1900, Frank Hall, con compañeros
el inspector de educación de la Escuela para Ciegos de Illinois dividió Chicago videntes, un mejor
en varias regiones, en cada una de las cuales debía haber una escuela pública acceso a los contenidos
que integrara a alumnos ciegos. En muchos casos los alumnos asistían a las curriculares). No
clases ordinarias, pero al mismo tiempo tenían un profesor de educación espe- obstante, también se
cial que les enseñaba Braille. Hall diseñó una pequeña máquina portátil para han encontrado con
tomar notas. algunos problemas
(bajas puntuaciones en
En 1913 Edward Allen dió su primera clase, en Boston, a alumnos con baja lectura, pocas
visión; un año después, Robert Irvin comenzó a dar clases en Cleveland. Estos posibilidades de
programas se fueron modificando a medida que se ponían en marcha en más interactuar con
escuelas, algunas de las cuales utilizaban programas exclusivamente orales. La compañeros que tienen
lectura y la escritura eran tareas muy poco desarrolladas y los alumnos el mismo problema y
dificultades para
desarrollar habilidades
de lecto-escritura).

Oportunidades:
• Centrarse en el

desarrollo-
aprendizaje de
habilidades de lecto-
escritura, bien sea en
tinta o en Braille.
• Incluir en el
currículo de estos
alumnos otro tipo de
aprendizajes que
resultan básicos para
su desarrollo:
habilidades de la
vida cotidiana y
técnicas de
orientación y
movilidad.

Historia de la disciplina 491

AVAS SS participaban en la escolarización regular tan pronto como era posible. Estos
NZA D métodos gozaron de mucha popularidad durante la primera mitad de siglo XX
ORGANI Z A D O R E (aproximadamente desde 1915 a 1965), hasta que apareció en escena Natalie
S Barraga, una investigadora sobre la eficiencia visual (Barraga, 1964; Barraga &
Para tener más datosNZA D Collins, 1979). Ella afirmaba que las personas con problemas visuales no tenían
acerca de la ayuda que porqué hacer un uso limitado de sus restos visuales, ya que la visión funcional
pueden suponer los se va deteriorando a medida que no se utiliza.
animales como guía en
la orientación y Las áreas en las que las personas con discapacidad visual presentan mayores
movilidad ver los problemas son la lectura, la escritura y la movilidad. Entre 1918 y 1925 se
apartados titulados: entrenó a perros guía para que ayudasen a los veteranos de la Primera Guerra
• Transición a la vida Mundial. En 1928 fueron introducidos en Estados Unidos como ayuda para las
personas ciegas, pero no han tenido mucha aceptación. Menos de un 4% de las
adulta en el personas ciegas utilizan perros guía como ayuda en sus desplazamientos (Tuttle
Capítulo 9. & Ferrel, 1995). El primer bastón se diseñó en 1860. Años más tarde, en 1944,
• Tecnología en el Richard Hoover perfeccionó el bastón que lleva su nombre —bastón de
Capítulo 10. Hoover—, el cuál se ha convertido en la ayuda de orientación y movilidad más
utilizada por las personas con problemas visuales. Antes de esta fecha, no había
Natalie Barraga habido un entrenamiento sistemático para que las personas ciegas y con pro-
introdujo el concepto blemas de visión aprendieran a moverse de manera independiente por el
de eficiencia visual en entorno.
el tratamiento y la
educación de los niños En la década de los años cincuenta los avances médicos que permitían
ciegos. sobrevirir a los niños prematuros causaban fibroplasia-retrolental. La fribro-
plasia-retrolental genera una discapacidad visual que puede ir desde pérdidas de
AVA tipo medio a la ceguera total. En la década de los sesenta la rubeola también
producía muchas discapacidades en los recién nacidos, entre ellas se encon-
ORGANI Z A D O R E traban los problemas visuales. El considerable aumento de niños con problemas
visuales excedía las capacidades de los centros educativos residenciales, que tras
Lee el apartado titulado la Segunda Guerra Mundial escolarizaban al 85% de los niños con estos pro-
Tecnología que aparece blemas (Sacks & Rosen, 1994). Al mismo tiempo, los padres empezaron a
en este mismo capítulo. reclamar a la administración el derecho de sus hijos a asistir a la escuela de su
barrio. Todo ello, tuvo como consecuencia el aumento de programas de aten-
ción especializada, para alumnos con discapacidad, que se impartían en la

escuela ordinaria. En la actualidad, la
mayoría de los niños con discapacidad
visual viven en su casa y asisten a la
escuela pública.

Los avances en la tecnología han
supuesto una considerable mejora en
la vida de las personas ciegas y con
baja visión. En los últimos veinte
años, los progresos acontecidos en los
sistemas informáticos han permitido
traducir de manera, casi inmediata,
los textos en tinta al Braille. El pri-
mero de estos aparatos fue diseñado
en 1970 y se trataba de una burda y
excesivamente cara imitación de los
aparatos actuales. Estos avances tecno-
lógicos han supuesto un punto de
inflexión en la vida de las personas

492 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

ciegas, ya que permiten acceder de forma rápida a cualquier tipo de informa- S AVA SS
ción impresa. NZA D
ORGANI Z A D O R E
PREVALENCIA S
NZA DPara tener más
De acuerdo con la Asociación de Ciegos Americana, aproximadamente 4,8 información sobre otras
millones de ciudadanos padecen discapacidades visuales severas y 220 000 son discapacidades con baja
ciegos totales (American Foundation for the Blind, 1999). La mayoría de estas incidencia ver los
personas rondan los 65 años. La proporción de niños que tienen discapacidades Capítulos 8-12.
visuales es considerablemente inferior a la proporción de niños que padecen
cualquier otro tipo de discapacidad. Este hecho se pone de manifiesto cuando AVA
se revisan los datos procedentes de la Twentieth Annual Report to Congress on the
Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act. Aproximada- ORGANI Z A D O R E
mente, 4 de cada 1 000 escolares (menos del 0,04%) padecen discapacidad
visual y reciben una atención especializada (Departamento de Educación de Para hacerse una idea
Estados Unidos). Sólo 25 800 personas de edades comprendidas entre los 6 y de los problemas de
los 21 años se benefician de los servicios de educación especial por ser ciegos, o prevalencia ver el
tener problemas de visión. De toda la población escolar, alrededor de 5 habi- apartado titulado del
tantes de cada 1 000 es legalmente ciega (Tuttle & Ferrell, 1995). Las discapaci- mismo modo en el
dades visuales están claramente asociadas con el aumento de edad. Capítulo 10.

Resulta difícil saber el número exacto de alumnos que tienen problemas Bastón de Hoover.
visuales. ¿A qué se deben estas dificultades? Una de las principales razones para Sistema desarrollado
explicar las diferencias que se encuentran de unos estudios a otros reside en el en 1944 por Richard
hecho de que no todos los países utilizan los mismos criterios para escolarizar Hoover para facilitar la
a un alumno en educación especial. Además, un buen número de alumnos que orientación y la
tienen discapacidad visual sufren algún otro tipo de discapacidades (Tuttle & movilidad de las
Ferrell, 1995), lo que hace que en vez de aparecer diagnosticados en esta cate- personas con
goría lo hagan en la de discapacidad múltiple. En otros casos, los problemas discapacidad visual,
visuales se corrigen con lentes o con cirugía y no es necesario recurrir a los ser- que consiste en un
vicios de educación especial. Finalmente, es posible que muchos alumnos con bastón largo y blanco.
pérdidas visuales ligeras y moderadas no estén diagnosticados y, por tanto, no Lector Kurzweil. Uno
puedan recibir ayuda especializada. de los primeros
sistemas
CAUSAS Y PREVENCIÓN computerizados
diseñado para las
La prevalencia de las discapacidades visuales, especialmente en los niños, varía personas con
de unos países a otros. Por ejemplo, la incidencia de la ceguera en los países en discapacidad visual que
vías de desarrollo es mucho más alta que en los países desarrollados, donde el es capaz de convertir
acceso a la atención sanitaria está generalizado. En India y África las causas prin- un texto escrito en un
cipales de ceguera son las enfermedades infecciosas, los problemas de malnutri- mensaje oral.
ción y las carencias de vitamina A, problemas todos ellos fáciles de prevenir y Discapacidad
tratar. múltiple. Cuando se
presenta más de una
CAUSAS discapacidad.

Las discapacidades visuales pueden ser congénitas (si están presentes en el
momento del nacimiento) o adquiridas. Más de la mitad de los niños ciegos lo
son por causas prenatales, muchas de ellas hereditarias. Los investigadores,
como paso previo a la prevención, están empezando a identificar algunos genes

Causas y prevención 493

S AVA SS que causan determinados tipos de ceguera. Por ejemplo, en la actualidad se
NZA D tiene perfectamente localizado y aislado al gen que produce la retinitis pigmen-
ORGANI Z A D O R E tosa, lo que supone ciertas esperanzas de curación de esta enfermedad en un
S futuro más o menos inmediato. Afortunadamente, durante el último siglo, dos
NZA DPara una revisión de lade las más importantes causas de ceguera han disminuido considerablemente: la
información acerca de fibroplasia-retrolental y la rubeola. En la actualidad se tiene mucho cuidado con
la importancia de la los bebés prematuros para evitar que el exceso de oxígeno en la incubadora pro-
inmunización ver los duzca daños en su retina. La rubeola también puede ser prevenida mediante la
apartados siguientes: utilización de una vacuna. Ésta es una de las razones por las que resulta funda-
• Conceptos y mental la inmunización.

Controversias del Los avances en la tecnología médica —tales como el rayo láser, la cirugía o los
Capítulo 5. implantes de córnea— ayudan a reducir la incidencia de las discapacidades
• Causas y Prevención visuales severas entre los niños. No obstante, los avances médicos que han redu-
del Capítulo 3. cido la prevalencia de las discapacidades visuales en la infancia superan en
número a aquellos que contribuyen a su incremento, ya que determinadas téc-
AVA nicas médicas producen ciertas discapacidades. En la actualidad, la mayor parte de
los niños prematuros de bajo peso sobreviven. Muchos de estos niños padecen
ORGANI Z A D O R E discapacidades múltiples entre las que se encuentran los problemas visuales. En
estos casos, la causa de la ceguera es la retinopatía por prematuridad que puede
Para una revisión de la corregirse, pero sólo en el 50% de los casos, mediante cirugía (Heller et al., 1996).
información acerca de
los bebés de bajo peso PREVENCIÓN
ver los apartados
siguientes: Las evaluaciones de la visión pueden identificar a los niños con problemas
• Causas y Prevención visuales. No obstante, los padres y los profesores deben estar muy alerta frente
a cualquier signo que pudiera indicar la existencia de problemas visuales, ya que
del Capítulo 6. una rápida identificación es la mejor garantía para reducir el impacto de la dis-
• Prevalencia del capacidad (Brody, 1993). En la Tabla 11.2 se enumeran las principales caracte-
rísticas que presentan los niños con discapacidad visual. Estar atento a ellas
Capítulo 9. puede contribuir a una pronta detección del problema y a su eficaz intervención.
Para tener más Cualquier niño que presente más de una de estas características debería some-
información sobre la terse a una exhaustiva revisión por parte del pediatra o del oftalmólogo.
retinopatía por
prematuridad ver los En muchos casos las discapacidades visuales se pueden prevenir, pero es
apartados siguientes: necesario saber cómo hacerlo. Por ejemplo, protegiendo los ojos de posibles
• Historia en este accidentes, la incidencia de las discapacidades visuales se puede reducir (Prevent
Blindness America, 1999). En aquellos casos en los que no es posible la preven-
mismo Capítulo. ción, es necesario reducir el impacto de la discapacidad mediante una rápida y
• Tabla 11.1. eficaz intervención. Desafortunadamente, no todos los niños tienen acceso a la
atención sanitaria, lo que sin lugar a dudas supone un importante riesgo. De
hecho, la incidencia de los problemas visuales entre los niños pobres es entre un
1,2 y 1,8 veces superior a la de la población que tiene más recursos (Sherman,
1994). Si tenemos en cuenta los costes que a medio y largo plazo suponen los
problemas visuales, existen argumentos suficientes para insistir en la necesidad
de la universalización de la atención sanitaria.

NIÑOS CIEGOS Y CON BAJA VISIÓN

Resulta sorprendente que sólo un 10% de los alumnos que están clasificados
como legalmente ciegos utilicen el Braille como sistema principal para realizar
sus aprendizajes escolares (American Printing House for the Blind, 1992). La

494 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Tabla 11.2 Posibles indicadores de la existencia de discapacidad visual NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
• Ojos llorosos. MILENIO
• Ojos enrojecidos o inflamados.
• Ojos irritados. Aspectos legales: Durante
• Ojos sin brillo o con algún tipo de opacidad. la última parte del
• Ojos hinchados. siglo XX, los educadores
• Pupilas blancas o grisáceas. han llegado a
• Movimientos extraños en uno de los ojos, o en ambos. comprender la
• Bebé de tres meses, o más, que no mira directamente a los objetos. importancia que tienen
• Niño que tropieza con objetos. las habilidades sociales
• Niño que tiene dificultades para ver de noche. para la adecuada
• Niño que tiene dificultades para leer letras impresas en tamaño pequeño. integración de los niños
• Niño que tiene dificultades para identificar detalles en las pinturas. ciegos en la escuela y
• Niño que tiene dificultades para subir o bajar escales, jugar con un balón, en la sociedad. Por ello
se han diseñado
abrocharse los botones de la ropa o atarse los cordones de los zapatos. programas especiales
• Niño que es excesivamente torpe en sus movimientos. para su entrenamiento
• Niño que es incapaz de discriminar letras. sistemático.
• Niño que se frota los ojos con frecuencia.
• Niño con estrabismo. Oportunidades:
• Niño que titubea o duda mientras lee.
• Niño que ladea la cabeza. • Incluir un
• Niño que sólo utiliza un ojo para leer. Posiblemente se cubre el otro con la mano. entrenamiento
• Niño poco cuidadoso con los trabajos. sistemático para que
• Niño que mantiene los objetos anormalmente cerca de los ojos. los niños tengan
oportunidad de
mayoría de los alumnos con discapacidad visual son capaces de aprender a leer desarrollar
y escribir en tinta, ver la televisión y utilizar su visión funcional para participar habilidades de
en la sociedad. interacción social.

CARACTERÍSTICAS QUE AFECTAN A LAS HABILIDADES • Desarrollar
SOCIALES estrategias que
permitan a los niños
La información visual juega un papel importante en la adquisición de habilidades ciegos aprender
sociales para interactuar adecuadamente con los iguales. El proceso de aprendizaje juegos que les
de este tipo de habilidades comienza en la primera infancia y continúa desarro- posibiliten la
llándose a lo largo de la etapa preescolar y escolar (Baird et al., 1997). interacción con sus
iguales.
Los niños aprenden a mantener el contacto ocular y a sonreir. Además,
aprenden a jugar en grupo, a resolver conflictos, a llamar la atención de sus
iguales y a establecer relaciones con otras personas. Mientras que los niños
videntes no necesitan un entrenamiento sistemático para desarrollar todas estas
capacidades, los niños ciegos y con problemas visuales tienen que recibir una
instrucción muy precisa y sitemática (Heller et al., 1996).
Muchos niños ciegos y con baja visión no comprenden las interacciones
sociales, ya que no pueden observarlas (Pring et al., 1998). Por ello, parecen
menos asertivos que sus compañeros videntes, y pueden tener problemas para
desarrollar ciertos intercambios sociales (Buhrow et al., 1998). Las habilidades

Niños ciegos y con baja visión 495

sociales son un factor de aceptación importante entre los iguales, y muchos
niños ciegos reciben el rechazo de sus compañeros por esta razón. Algunos,
carecen de habilidades para participar en juegos, hacer preguntas relevantes, así
como para expresar y comprender adecuademente las emociones (Retting,
1994). Muchos de estos sujetos también muestran otras conductas inapro-
piadas, tales como estereotipias, movimientos extraños de las manos, y movi-
mientos de presión sobre sus ojos. Posiblemente, la razón por la que casi
siempre acaban interactuando con los sujetos menos capacitados de las clases de
educación especial es la presencia de estas conductas inadecuadas (MacCuspie,
1992). Tampoco tienden a establecer interacciones de forma espontánea
(Crocker & Orr, 1996). Es muy probable que el origen de la mayor parte de estos
problemas se sitúe en su incapacidad para interpretar las claves no verbales de
la comunicación. Razón por la cual es necesario que reciban un entrenamiento
sistemático para desarrollar habilidades adecuadas de interacción social. Una
inadecuada comprensión de las situaciones sociales puede tener como conse-
cuencia la aparición de conductas disruptivas. Para evitar la aparición de estas
conductas es necesario dar instrucciones similares a las que aparecen en el
cuadro denominado Logros de la disciplina.

Quizás la forma en que los niños ciegos interactúan con sus compañeros
videntes en la escuela y el trato que reciben de estos contribuye a formar ciertos
rasgos de carácter que aparecen como esterotipos en la literatura sobre las per-
sonas ciegas: tienen baja autoestima, son socialmente inmaduros, egocéntricos,
aislados, pasivos y dependientes (Huurre et al., 1999; Tuttle & Ferrell, 1995). ¿Qué
es lo que hace que las personas con problemas visuales se comporten de este
modo? Algunas de estas conductas tienen su origen en la propia discapacidad,
pero otras se deben a la ausencia de interacciones sociales adecuadas. El aisla-
miento social reduce las oportunidades de desarrollar habilidades interpersonales
lo que, sin lugar a dudas, genera problemas de autoestima y autoconcepto.

No cabe duda de que las personas con discapacidad visual tienen menos
información que las personas videntes cuando tienen que actuar. Este hecho se
traduce en importantes consecuencias tanto para el desarrollo de habilidades de
interacción social, como para el logro de aprendizajes académicos. La próxima
vez que interactúes con tus amigos fíjate en la cantidad de claves no verbales que
acompañan al mensaje y que modifican su significado (por ejemplo la expre-
sión facial, la postura, etc). Ahora piensa cómo sería la interacción si la interpre-
tación del mensaje fuese literal (sin claves no verbales).

El hecho de carecer de habilidades de interacción social adecuadas, puede
tener un impacto importante a lo largo de toda la vida del sujeto. Ya que puede
influir en las actividades que realiza en su tiempo libre, el éxito en su trabajo y
en su ajuste personal y social, en general. Por ello es necesario implicar a compa-
ñeros, padres, profesores y a las propias personas ciegas para que se produzca el
cambio. Las habilidades interpersonales se pueden aprender, y es necesario parti-
cipar en situaciones en las que aumente la probabilidad de tener que ejercitarlas.
Los niños videntes tienen que conocer los problemas a los que tienen que enfren-
tarse sus compañeros ciegos y saber cómo pueden ayudarles a superarlos. Los
profesores han de lograr que los alumnos con discapacidad visual participen ple-
namente de todas las actividades escolares. Al mismo tiempo que han de ense-
ñarles a comprender l as reglas que regulan la dinámica de las relaciones sociales.
Por su parte, los padres pueden organizar juegos y actividades, en casa, en las que
se ejerciten las habilidades ya aprendidas o se aprendan otras nuevas.

496 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Logros de la disciplinaESTABLECER LÍMITES: EXPLICAR LAS REGLAS
La primera semana de la señora Pacheon, la grupo, tomando conciencia de sus propias
profesora de tercer curso, en la escuela, fue difícil. necesidades y estilos de aprendizaje. Entre todos
Ella tenía expectativas muy altas acerca de sus elaboraron una serie de reglas de comportamiento.
alumnos y había pensado utilizar el aprendizaje Asimismo, establecieron las sanciones que debían
cooperativo con ese grupo. Su estilo de enseñanza aplicarse en aquellos casos en los que las reglas
era poco familiar para sus alumnos, y requería que fuesen vulneradas y las recompensas que debían
éstos desarrollasen habilidades para aprender de asignarse por los comportamientos adecuados.
forma autónoma y diseñar sus propias tareas de Resumiendo, todo el mundo se comprometió a
aprendizaje. Gracias a la subvención de un proyecto comportarse conforme a las reglas establecidas.
de investigación, del que la señora Pacheon formaba Durante esa semana la señora Pacheon dijo a la
parte, fue posible la instalación de internet en todos clase que ella llevaria un registro completo del
los ordenadores de la escuela. Los niños podían comportamiento de la clase y que el viernes de esa
utilizar en sus clases seis ordenadores, conectados misma semana lo evaluarían entre todos. En caso de
con un ordenador central, que les permitían navegar que las reglas establecidas no resultasen oportunas
por internet y consultar diferentes páginas web. se modificarían el lunes de la semana siguiente.
Estos avances tecnológicos suponían importantes
mejoras para el aprendizaje, pero tantas Pasos para crear un ambiente positivo
posibilidades podían llegar a convertirse en un caos. de aprendizaje
El lunes por la mañana, después de una frustrante
experiencia, la señora Pacheon habló con la clase. • El profesor implica a toda la clase en el
Ella esperaba que sus alumnos tuvieran clara la establecimiento de reglas.
necesidad de establecer algunos criterios para
controlar la conducta de la clase. Todos juntos • Todos juntos generan un listado de reglas para
discutieron sobre las ventajas e inconvenientes de regular el comportamiento de la clase.
trabajar en pequeños grupos, por parejas o de
manera independiente. También estuvieron hablando • El profesor explica el significado de la regla para
acerca de la mejor manera de utilizar los que todo el mundo la comprenda.
ordenadores y de cómo programar el tiempo
dedicado a diferentes actividades a lo largo del día. • Las reglas se aplican de manera lógica.
Además, se estuvieron preguntando sobre el nivel de
ruido que había en el aula cuando trabajaban en • Las reglas se revisan y se modifican
períodicamente.

• El profesor recuerda a los alumnos las reglas en
aquellas situaciones en las que existe una alta
probabilidad de que sean vulneradas.

RESULTADOS ACADÉMICOS

En la actualidad, el 48% de los alumnos con discapacidad visual pasa el 79% de
la jornada escolar en el aula ordinaria. Dos tercios de los niños con baja visión
están escolarizados en el colegio de su barrio y reciben apoyo de un profesor iti-
nerante (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1998). Los alumnos
con problemas visuales participan, en general, del mismo currículo que sus
compañeros videntes y, siempre que no tengan otro tipo de discapacidades aso-
ciadas, obtienen buenos resultados académicos. Algunos, utilizan ayudas

Niños ciegos y con baja visión 497

AVASS técnicas que les permiten corregir sus pérdidas visuales o aumentar el tamaño de
NZA D la información impresa. Otros, aprenden a utilizar el tacto y a emplear el Braille
ORGANI Z A D O R E como sistema de lectura. Una de las características de este grupo de alumnos, es
la enorme variedad de métodos que utilizan para leer y escribir. Algunos de
Para tener más estos métodos se revisan en las páginas siguientes.
información acerca de
la tecnología disponible Lectura de materiales impresos. ¿Cuáles son los métodos que utilizan las
para las personas ciegas personas ciegas y con baja visión para leer? La mayoría utilizan la visión y leen
con baja visión revisar en tinta. Muchos alumnos con baja visión necesitan ciertas adaptaciones en el
el apartado titulado material escrito para poder leerlo. Estos textos se producen en los Centros de
Tecnología de este Recursos Específicos. En la actualidad, aparatos como el escáner y los ordena-
mismo capítulo. dores permiten imprimir los textos escritos en diversas formas y tamaños, así
como realizar todo tipo de modificaciones de una manera rápida y fácil. De este
modo, los materiales producidos a gran tamaño pueden reproducirse a tamaño
normal, o modificarse de formas diferentes. La tecnología ha contribuido consi-
derablemente a diseñar otros métodos de lectura y escritura. Por ejemplo, los
sintetizadores de voz que son relativamente baratos, fáciles y cómodos de
manejar, permiten imprimir mensajes orales o emitir oralmente mensajes
impresos.

Como ya hemos señalado anteriormente, el tamaño de la letra impresa en
los libros resulta demasiado pequeño para la mayoría de los alumnos con dis-
capacidad visual. ¿Qué sucede cuando los alumnos no viven cerca de un centro
de recursos que produce materiales ampliados o no disponen de otras ayudas
técnicas? Afortunadamente, muchos materiales ampliados pueden comprarse en
las librerías o solicitarse por correo. Por ejemplo están disponibles, a gran
tamaño, diccionarios, tesauros y atlas. La revista Reader’s Digest edita una versión

La tecnología que permite convertir textos escritos en textos en Braille ha aumentado
las oportunidades de participación de los niños ciegos y con baja visión en las aulas
ordinarias siguiendo el mismo currículo que el resto de sus compañeros.

Lector personal.
Persona que lee en voz
alta un texto escrito
para que lo escuche
otra persona que no
puede acceder a la
información.
Braille. Sistema de
lectura y escritura que
utiliza una celdilla de
seis puntos que
aparecen en relieve.
Fue desarrolada por
Luis Braille en 1824.

498 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

ampliada todos los meses y el New Lo que dice IDEA’97 sobre
York Times publica una edición espe-
cial del periódico en tamaño amplia- La enseñanza y el aprendizaje del Braille
do. Estas adaptaciones —que resultan
de gran utilidad para personas con Los programas educativos individualizados diseñados por el
glaucoma, cataratas congénitas o nis- equipo multidisciplinar deben tener en cuenta diferentes
tagmo— les permiten participar acti- factores sobre el método de lectura de cada niño:
vamente en su sociedad.
• Todos los programas educativos individualizados para niños
Para los sujetos que tienen dismi- con discapacidad visual deben incluir la enseñanza del Braille.
nuído su campo visual las adapta-
ciones son de otro tipo. En estos • Evaluar las habilidades de lecto-escritura del niño y sus
casos se utiliza la grabadora, el libro necesidades educativas actuales y futuras.
hablado, el lector personal, o peque-
ños ordenadores que leen en voz alta • Proporcionar la instrucción en Braille, siempre que este
los mensajes escritos. método sea adecuado para el niño.

• La decisión de utilizar el Braille como sistema de lecto-

El Braille. Los alumnos con discapa- escritura ha de estar muy bien fundamentada y razonada.

cidades visuales severas necesitan • Dicha decisión no debe retrasarse u obviarse por la escasez

aprender a leer y a escribir utilizando de materiales.

un método diferente basado en el

tacto: el Braille. Es un sistema de lec-

tura y escritura táctil basado en

puntos, que se perciben a través del tacto. Rodeado de controversia este método AVA
es utilizado por un porcentaje relativamente bajo de personas con problemas
S
visuales (Schoellkopf, 1995; Wittenstein, 1994). En 1963, el 50% de las per- ORGANI Z A D O R ENZA DS
sonas con problemas visuales utilizaban el sistema Braille; mientras que en

1978 lo hacía menos del 20%. En 1992 sólo el 10% de los alumnos ciegos Para saber más acerca
usaban el Braille (American Printing House for the Blind, 1992). Los niveles de del braille ver en este
lectura de estos alumnos son escandalosamente bajos. mismo capítulo los

Todo parece indicar que es necesario mejorar las habilidades de lectura de siguientes apartados:

los alumnos ciegos. En un estudio realizado por la American Printing House for • La alfabetización

the Blind (1992), en el que participaron alumnos de primaria y secundaria que (La intervención

asistían a la escuela pública, se encontraron los siguientes resultados: el 27% educativa).

leían en sistema vista, el 10% eran lectores auditivos, el 10% utilizaban el sis- • Conceptos y

tema Braille, el 22% eran considerados prelectores —dado su bajo nivel lector— controversias.

y el 31% no leían. Resultados como éstos ponen claramente de manifiesto el

bajo nivel lector de los alumnos con problemas visuales y cuestionan seriamente

la utilización del Braille como sistema de lecto-escritura (Rex et al., 1994).

IDEA’97 estableció que el Braille se introdujera en los Programas Educativos

Individualizados de los alumnos con problemas visuales (para más información

ver el apartado titulado Lo que dice IDEA’97 sobre). Por ello, en los últimos años

se ha observado un interés renovado en el Braille como método eficaz para

enseñar a leer a los niños con discapacidad visual.

Son varias las razones que explican porqué muy pocas personas ciegas uti-
lizan el Braille como método de lectura. En primer lugar, el Braille es un sistema
de lectura lento. Trent y Tuan (1997) encontraron que los mejores lectores de
Braille leían 42 palabras por minuto, mientras que los mejores lectores en vista
leen 103 palabras por minuto. El Braille utiliza diferentes tipos de código para
distintos lenguajes, como por ejemplo las matemáticas o la música, lo que difi-
culta seriamente su aprendizaje.

Niños ciegos y con baja visión 499

¿Puedes pensar en algunas otras razones que expliquen la falta de popula-
ridad que, todavía, tiene el Braille? A continuación te presentamos un breve lis-
tado: los profesores no lo saben utilizar, no hay suficientes profesores de apoyo
que puedan enseñarlo a los profesores del aula ordinaria, no hay materiales
escritos en Braille, las ayudas técnicas resultan todavía muy costosas, etc. Éstas y
otras razones explican la fuerte controversia existente en torno a la enseñanza y
el aprendizaje del Braille. Irónicamente, los avances tecnológicos han contri-
buido a aumentar su impopularidad. La ausencia de libros de texto escritos en
Braille es un problema adicional para que este método se implante en los cen-
tros escolares. No obstante, hemos de señalar que no todos los alumnos con
problemas visuales necesitan utilizar el Braille. Muchos de ellos pueden leer en
tinta con ciertas correcciones o simplemente con aumentar el tamaño de la letra
en la que están impresos los textos escritos. En cualquier caso, es importante
señalar que, con independencia del método utilizado, la lectura es una de las
habilidades más importantes para que los alumnos puedan alcanzar los obje-
tivos curriculares.

S AVAS INTERVENCIONES EDUCATIVAS
NZA D
ORGANI Z A D O R E La mayoría de los niños ciegos y con baja visión viven con sus familias y asisten
a la escuela —primaria o secundaria— de su barrio. Muchos de ellos reciben el
Para más información mismo tipo de instrucción que el resto de sus compañeros que no padecen
sobre el trabajo ningún tipo de discapacidad. Unos cuantos pueden recibir clases extra de algún
realizado en el área de especialista, en concreto en el área de habilidades de la vida cotidiana. Otros,
la eficiencia visual ver el siguen el currículo ordinario con apoyos específicos. Los alumnos cuyos restos
apartado titulado visuales son muy limitados requieren un entrenamiento especial en orientación,
Historia que aparece en movilidad y habilidades de la vida cotidiana.
este mismo capítulo.
Como para todos los alumnos con discapacidad, en el caso de los que
tienen problemas visuales, la escolarización obligatoria resulta fundamental.
Durante esta etapa se desarrollan ciertas habilidades sociales y determinados
aprendizajes que contribuyen a la elaboración de un buen autoconcepto y auto-
estima. Todos estos logros se repasan en las páginas siguientes. En el apartado
La educación de los niños escolares se revisarán algunas adaptaciones realizadas en
los entornos de aprendizaje encaminadas a satisfacer las necesidades educativas
de los alumnos ciegos y con baja visión (por ejemplo el entrenamiento especí-
fico en orientación y movilidad).

LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES

Los programas para preescolares con discapacidades visuales severas ayudan a
los niños y a sus familias a superar los problemas de aceptación de la pérdida
visual (Barraga & Erin, 1992). A este respecto es importante tener en cuenta que
ni los niños ciegos de nacimiento, ni aquellos en los que acontece la ceguera a
edades muy tempranas disponen de imágenes visuales. Estos niños, si no son
estimulados de forma adecuada, no tienen las mismas oportunidades de apren-
dizaje que los niños videntes. Ellos no pueden ver la sonrisa de sus madres, o
los móviles que cuelgan sobre su cuna. Los programas preescolares deben servir
a los niños ciegos para «iniciar el camino adecuado» minimizando los pro-
blemas que genera la discapacidad visual.

500 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Existen una amplia variedad de programas preescolares que resultan útiles a S AVAS
los niños con discapacidad visual. En algunas ciudades los profesores trabajan NZA D
con los niños y con sus familias en sus propias casas. En otros casos es el pro- ORGANI Z A D O R E
fesor itinerante —que va de una escuela a otra— quien se encarga de la atención
educativa de los alumnos con discapacidad visual en el centro escolar. Este tipo La importancia del
de programas existen en casi todas las ciudades. En ocasiones se imparten de juego se discute en el
manera segregada (sólo para los alumnos con discapacidad visual); en otras oca- apartado titulado La
siones se imparten en la escuela ordinaria (y, por tanto, se orienta también a los educación de los niños
alumnos videntes). Muchos programas preescolares están supervisados y diri- preescolares del
gidos por la dirección del centro educativo. Para que los preescolares con disca- Capítulo 5.
pacidad visual reciban una atención más completa, los profesores deberían
coordinarse con el equipo multidisciplinar que apoya tanto al niño como a su
familia. Este equipo tendría que incluir a un oftalmólogo, un terapeuta ocupa-
cional, un fisioterapeuta, un técnico de orientación y movilidad y un trabajador
social. El trabajo concreto que cada uno de los miembros del equipo ha de rea-
lizar depende de las necesidades específicas de cada niño y de su familia.

Cuando los niños ciegos no reciben una estimulación directa, tienen más
dificultades para explorar el entorno que los niños videntes. Muchos niños
ciegos experimentan un largo período de inactividad durante su primer año de
vida, lo que les limita la exploración y el conocimiento del entorno que les
rodea. Por ello, desarrollan conductas inapropiadas tales como las estereotipias
o los movimientos de las manos. Los bebés con discapacidades visuales pueden
tener problemas sociales como resultado de sus limitadas capacidades de inte-
racción y necesitan ayuda para poder superar estos problemas, especialmente
durante los dos primeros años de su vida (Baird et al., 1997). Por ejemplo, estos
niños necesitan que se les enseñe a sonreir y mantener el contacto ocular de
forma apropiada. Estas habilidades pueden ser fácilmente instruidas por los
padres si éstos, a su vez, reciben la ayuda de un especialista. Otras habilidades
se pueden desarrollar de forma más o menos similiar a como lo hacen en el caso
de los videntes. Aunque no se han encontrado diferencias respecto al balbuceo,
entre niños ciegos y videntes, los primeros pueden mostrar ciertos retrasos en el
desarrollo del lenguaje. Sin embargo, con algunas ayudas extra por parte de su
familia pueden desarrollar un vocabulario similar al que utilizan los niños
videntes (Dote-Kwan & Hughes, 1994).

Los años preescolares son fundamentales para el desarrollo de aprendizajes
que permitan llevar una vida independiente en la edad adulta. En el siguiente
apartado analizaremos el desarrollo del juego y de ciertas habilidades básicas de
autonomía. Para muchos niños ciegos y sus familias los programas preescolares
suponen el primer peldaño del largo y tortuoso camino en que se convierte su
educación.

El juego. Los investigadores han descubierto que el juego es un elemento fun-
damental para el desarrollo humano (Recchia, 1997; Skellenger & Hill, 1994).
Mediante el juego los niños aprenden a socializarse, a interactuar con otros y a
cooperar. El juego facilita, además, la exploración, el desarrollo de habilidades
motoras y de habilidades de lenguaje. Los niños ciegos y con problemas visuales
juegan de modo diferente a como lo hacen sus compañeros videntes (Hughes et
al., 1998). Los preescolares con problemas visuales presentan un retraso de dos
años respecto a sus compañeros videntes, en lo que respecta al desarrollo del
juego. El juego de ejercicio o sensoriomotor que realizan los niños ciegos es
muy inmaduro. Aproximadamente el 44% de los niños con baja visión y el 75%

Intervenciones educativas 501

AVASS de los que poseen restos visuales funcionales juegan, aunque con ciertas diferen-
NZA D cias respecto a sus compañeros videntes. En este mismo capítulo, en el apartado
ORGANI Z A D O R E titulado De la investigación a la práctica, Jamie Dote-Kwan y sus colaboradores
discuten los resultados de su trabajo de investigación.
Para profundizar acerca
de la orientación y la Los preescolares ciegos exploran su entorno e interactúan con otros niños,
movilidad consultar el menos que sus compañeros videntes (Tröster & Brambring, 1994). Muchos
apartado titulado La adultos ciegos también muestran importantes reticencias a explorar entornos
educación de los escolares que les resulten desconocidos (Clarke et al., 1994). Tröster y Brambring (1992
que aparece en este y 1994) han identificado algunas características del juego de los niños ciegos
mismo capítulo. que tienen consecuencias en etapas posteriores del desarrollo: realizar juegos
solitarios, no jugar espontáneamente, tratar de jugar con adultos en vez de con
otros niños, jugar sólo con aquellos juguetes que les resultan muy conocidos,
etc. Los retrasos en el desarrollo del juego afectan a la interacción social y a la
formación de conceptos (Recchia, 1997). Con frecuencia, los niños videntes
tienen dificultades para adaptarse a los juegos que prefieren los niños ciegos:
juguetes sonoros con los que pueden realizar actividades concretas (Tröster y
Brambring, 1994). El tipo de juego que ellos realizan a estas edades —básica-
mente juego simbólico— no puede ser comprendido por los niños ciegos. Los
movimientos rápidos e imperceptibles que, a veces, realizan los niños videntes
pueden desorientar a los niños con graves problemas visuales (Rettig, 1994).
Todas estas diferencias hacen que resulte muy complicado que los preescolares
ciegos jueguen con los videntes y viceversa. Por ello se insiste en la necesidad de
que los adultos instruyan a los niños con discapacidad visual para que puedan
participar activamente en los juegos que desarrollan sus compañeros videntes
(Hughes et al., 1998).

Hughes y sus colaboradores (1998) sugieren que se reestructuren las activi-
dades presentadas a los preescolares ciegos y con baja visión. Los profesores
deberían estar muy atentos a las dificultades que encuentran los niños ciegos y
videntes para jugar juntos y enseñar a unos y a otros estrategias adecuadas para
superar dichas dificultades y jugar de forma cooperativa. Asimismo, deberían
diseñar situaciones de juego que motiven e interesen a los niños con discapa-
cidad visual, seleccionando juguetes adecuados y actividades que fomenten la
interacción social (Recchia, 1997).

Habilidades de independencia. La orientación y la movilidad son objetivos
curriculares básicos para los alumnos con discapacidad visual. Por ello, la ins-
trucción en estas áreas debe comenzar lo antes posible. Se recomienda a padres
y a profesores que traten de enseñar de manera más o menos sistemática la uti-
lización del bastón entre los 2 y los 6 años (Pogrund et al., 1993). Aunque
algunos técnicos de orientación y movilidad piensan que desde pequeños los
niños deben aprender a desplazarse con el bastón que utilizan los adultos —que
resulta excesivamente largo para la estatura de los niños—, otros afirman que es
mejor que lo hagan con uno de tamaño reducido (Clarke et al., 1994). El bastón
Kiddy, es una versión de bastón que permite adaptar su longuitud a la estatura
del usuario. Está hecho de un material rígido como el PVC.

Dado que el hogar es el contexto más familiar para los preescolares, es nece-
sario que buena parte de esta instrucción se realice en casa y con una importante
participación de los padres. Una de las mejores formas que tienen los padres de
potenciar la autonomía de sus hijos ciegos, es la de permitirles y ayudarles a
explorar el entorno. Las investigaciones muestran que los padres pueden ayudar

502 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

De la investigación a la práctica:
Enseñando con confianza
FACILITAR LAS INTERACCIONES ENTRE NIÑOS Y CUIDADORES

JAMIE DOTE-KWAN de ir orientadas a mejorar sus sentimientos de
competencia respecto a la satisfacción de las
Estado de California Universidad de Los Angeles necesidades de los niños. Dichas intervenciones han
de ir encaminadas a conseguir los siguientes
INVESTIGACIÓN objetivos:

En las dos últimas décadas muchos investigadores • Explicar al cuidador las limitaciones que suponen
han señalado la importancia de las relaciones que se para el niño sus problemas visuales. Por ejemplo,
establecen entre el cuidador y el niño para el identificar aquellos aspectos del entorno que
desarrollo infantil, especialmente en aquellos casos en deben ser modificados para que el niño pueda
los que los niños padecen discapacidades visuales. El hacer uso de sus restos visuales, si es que los
resultado de estas interacciones no depende de las tiene. Dar a conocer al cuidador qué
características del niño ni tampoco de las del características del entorno mejoran la visión
cuidador, sino de la mutua interrelación que se funcional del niño (por ejemplo color de los
produce entre ellos, y que hace que se adapten el objetos, complejidad de los mismos, distancia
uno al otro. Nuestro trabajo ha puesto de manifiesto entre ellos, etc.).
que los estilos de interacción se establecen durante
las primeras fases de la vida, y que los patrones de • Informar a los cuidadores de las claves no
relación que las madres establecen con sus hijos visuales que pueden utilizar para saber qué cosas
influyen sobre el desarrollo infantil. También sabemos interesan al niño y cúales no. Estas claves no
que estos patrones de interacción se pueden visuales deben interpretarse en el contexto en el
modificar. Por ello es esencial que se identifiquen que se producen.
dichos patrones, entre el niño y su cuidador, que
facilitan el desarrollo. Una vez identificadas estas • Proporcionar a los cuidadores ciertas estrategias
conductas deben tratar de implementarse en los que mejoren las habilidades de interacción y de
ambientes naturales en los que participa el niño. comunicación de los niños.

PRÁCTICA • Ayudar a los cuidadores a responder a los
intentos comunicativos de los niños, tanto si
Las intervenciones deberían centrarse en las estos son verbales como si no.
personas encargadas del cuidado de los niños y han

a sus hijos a ser más autónomos si les enseñan de forma sistemática, mediante
programas de entrenamiento bien estructurados, a gatear y a caminar (Joffee,
1988). Algunos padres muestran una conducta excesivamente protectora que
fomenta la dependencia en los niños (Behl et al., 1996).

LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES

La educación que necesitan los alumnos con baja visión es diferente a la que
requieren los alumnos ciegos. Los alumnos con baja visión precisan de ayudas
extra para aprender las mismas reglas fonéticas que sus compañeros videntes o
más tiempo para leer un tema de historia. En el caso de los alumnos ciegos es

Intervenciones educativas 503

SNUEVAS DIRECCIONESS La movilidad y la orientación son los dos grandes problemas que encaran las
NZA D PARA EL personas con problemas visuales graves. Para ellos, es importante comenzar el
MILENIO entrenamiento en la movilidad muy pronto.

Aspectos legales: Ahora necesario que se introduzcan objetivos diferentes en su currículo. Por ejemplo,
que empieza un nuevo tienen que aprender de forma explícita habilidades de la vida viaria que les per-
siglo parece evidente la mitan vivir solos, pagar la cuenta de un restaurante, hacer la compra o preparar
necesidad de incluir la comida sin ayuda de otras personas. Para conseguir el desarrollo de estas
expertos en orientación y habilidades es necesario plantear una serie de objetivos educativos que se
movilidad en las escuelas ajusten a las necesidades específicas de cada alumno (Corn et al., 1995). En los
para que puedan instruir siguientes apartados se proporcionan algunas sugerencias que pueden resultar
de forma específica a los útiles a los profesores para que introduzcan ciertas modificaciones en el currícu-
alumnos ciegos y con lo de los alumnos ciegos y con baja visión. Es importante tener en cuenta que
problemas visuales. estos dos grupos no son exactamente iguales, pero tampoco demasiado dife-
rentes: algunas sugerencias útiles para los alumnos con baja visión pueden apli-
Oportunidades: carse a los alumnos ciegos, y aquellas que se aplican a los alumnos ciegos tam-
• Proporcionar más bién resultarán apropiadas para los alumnos con baja visión.

apoyos para que la Alfabetización. Como ya hemos señalado anteriormente muchos alumnos con
orientación y la discapacidades visuales severas tienen un nivel lector muy bajo, con indepen-
movilidad se incluyan dencia del método de lectura que utilizan. Las razones por las que estos alumnos
como objetivos encuentran tantas dificultades en el aprendizaje de la lectura son muchas y muy
curriculares básicos variadas y, sin lugar a dudas, están relacionadas con la discapacidad visual. No
para este tipo de obstante, hay algunas evidencias que indican que los problemas lectores de las
alumnos. personas ciegas pueden deberse a otros factores. Entre un 14 y un 65% de estos
• Incrementar los alumnos también poseen problemas de aprendizaje (Erin & Koenig, 1997). Por
servicios de apoyo en ello cabe pensar que estos alumnos requieran estrategias específicas de instruc-
los centros de ción, derivadas del campo de conocimiento de las dificultades de aprendizaje,
recursos para para aprender a leer. Los alumnos que aprenden a leer en Braille pueden alcanzar
alumnos ciegos y con buenos resultados utilizando la aproximación fonética, mientras que los
baja visión.

AVA

ORGANI Z A D O R E

Ver en este mismo
capítulo las secciones:
• Métodos de lectura y

escritura para alumnos
ciegos y con baja visión.
• Conceptos y controversias.

Habilidades de la vida
cotidiana. Habilidades
que permiten llevar
una vida autónona e
independiente.

504 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

alumnos con baja visión que tienen problemas de aprendizaje y que aprenden a
leer en tinta pueden beneficiarse de la utilización de estrategias de comprensión.
Uno de los objetivos fundamentales de la alfabetización de los alumnos con dis-
capacidad visual es la posibilidad de obtener información de los mensajes
escritos y comunicarse con otros a través de la escritura y el lenguaje oral. Por
ello, es necesario incluir como objetivos curriculares de estos alumnos, aspectos
relativos a los avances tecnológicos, la utilización de ordenadores y las habili-
dades de la vida cotidiana (Newman & Beverstock, 1990).

Resulta evidente que el concepto de alfabetización es muy diverso y com-
plejo. Por ejemplo, las habilidades de lectura que pueden enseñarse y apren-
derse en Braille —o en tinta—, resultan esenciales para alcanzar los objetivos
curriculares de la educación primaria y secundaria. Pero además, incluye otras
habilidades necesarias para alcanzar éxito en el lugar de trabajo. Para una mejor
comprensión de lo que significa el concepto de alfabetización en la edad adulta,
Koening (1992) nos proporciona algunos ejemplos de lo que él denomina alfa-
betización funcional —capacidad para afrontar de manera práctica las tareas que
surgen habitualmente en el contexto familiar, escolar, laboral y comunitario—.
La Tabla 11.3 muestra algunos ejemplos de estas habilidades y proporciona
algunas ideas acerca de cómo incluirlas en el currículo de los alumnos ciegos y
con baja visión.

Tabla 11.3 Las tareas de alfabetización requieren comunicación con uno mismo y con los demás en cuatro

contextos diferentes

Audiencia Familia Escuela Comunidad Trabajo

Comunicación con Etiquetar los objetos Hacer esquemas. Hacer la lista de la Tomar notas para
uno mismo1. personales. Tomar notas en clase. compra. uno mismo.
Tomar nota de una Hacer una lista de
Comunicación con dirección o de un Leer textos. Escribir la dirección «cosas pendientes».
otros2. número de teléfono. Leer periódicos. de una localidad
Escribir cartas perso- Escribir artículos. específica. Leer informes y
nales a los amigos. Completar frases. supervisarlos.
Pagar la cuenta en un Hacer exámenes. Cumplimentar Escribir informes.
restaurante. Rellenar una impresos en el banco.
Leer cartas. solicitud.
Leer símbolos.
Leer por placer.
Leer la carta de un Leer los números del
Leer el períodico. restaurante. dial del teléfono.
Firmar documentos.
Leer libros para otros. Rellenar un
Firmar un cheque. cuestionario.

Leer las etiquetas de Leer trabajos escritos
los precios en las a mano.
tiendas.
Leer notas
relacionadas con la
correspondencia.

Fuente: A Framework for Understanding the Literacy of Individuals with Visual Impairments, de A. J. Koenig.
Reproducido con permiso, Journal of Visual Impairment and Blindness. Copyright 1992, American Foundation
for the Blind, 11 Penn Plaza, Suite 300, New York, NY 10001. Todos los derechos reservados.

1 El individuo es a la vez lector y escritor.
2 El individuo es lector o escritor, pero no realiza ambas actividades al mismo tiempo.

Intervenciones educativas 505

S AVAS Orientación y movilidad. Los niños que poseen muy pocos restos visuales nece-
NZA D sitan un entrenamiento especial para moverse de manera independiente (Clarke
ORGANI Z A D O R E et al., 1994). El entrenamiento en orientación y movilidad ayuda a estos sujetos
a llevar una vida autónoma. La orientación puede definirse como la representa-
La utilización de ción mental que las personas tienen del entorno en el que viven (Hill, 1986). La
animales como sistema mayoría de las personas videntes utilizamos marcas y otro tipo de claves para des-
de ayuda se discute en plazarnos de un lugar a otro. Piensa por un momento qué haces para llegar desde
los siguientes apartados: tu casa a casa de un amigo o desde tu casa a la universidad. ¿Qué tipo de marcas
• Intervenciones educativas utilizas? Estas marcas forman tus mapas mentales y te ayudan a orientarte en el
en el Capítulo 9. espacio. La movilidad es la capacidad para desplazarse de manera eficaz e inde-
• Transición a la vida pendiente d e un lugar a otro. Muchos adultos utilizan el bastón para moverse de
forma autónoma. Aprender a desplazarse de forma independiente utilizando el
adulta en el bastón no resulta una tarea fácil. Por ello la orientación y la movilidad han de
Capítulo 10. incluirse como objetivos curriculares básicos desde la más temprana infancia y
Revisar también la continuar trabajando en ellos a lo largo de toda la escolarización.
discusión que aparece
sobre la utilización del Asimismo, ha de incluirse como objetivo curricular a conseguir con estos
bastón en los siguientes alumnos, la correcta utilización del bastón. Los mapas táctiles también resultan
apartados de este de gran utilidad para las personas ciegas. Cuando los alumnos aprenden a utili-
mismo capítulo: zarlos, estos mapas pueden ayudarles a moverse de forma independiente del
• La educación de los mismo modo que sirven a sus compañeros videntes los mapas visuales (Ungar
niños preescolares. et al., 1997). Recientes avances tecnológicos, como por ejemplo la posibilidad
• Historia de la disciplina. de imprimir mapas en relieve a partir de mapas visuales, hacen más fácil la pro-
ducción de mapas táctiles (Horsfall, 1997).
Orientación. Mapa
mental que utilizan las Una de las estrategias que utilizan las personas ciegas para orientarse en el
personas para moverse entorno y mejorar su movilidad son los perros guía. Eames y Eames estimaron
por el entorno. que en Estados Unidos 7 250 personas utilizan perros guía (JVIB News Service,
1995). Relativamente pocos adultos diagnosticados como legalmente ciegos
Movilidad. Habilidad (menos del 4%), usan perros guía para moverse de forma independiente (Tuttle
para desplazarse de & Ferrell, 1995). Es mucho mayor el número de personas ciegas y con baja visión
manera eficaz y segura que emplean el bastón como ayuda de movilidad (JVIB, News Service, 1994). El
de un lugar a otro. bastón, al arrastrarse por el suelo, emite un ruido característico mientras la per-
sona va caminando. Además, permite darse cuenta de cuando empieza y acaba
Bastón. Ayuda, un tramo de escaleras, cuando hay un puerta cerrada, o cuando nos vamos a
diseñada por Hoover encontrar con un obstáculo. No obstante, hay muchos obstáculos que el bastón
durante la Segunda no puede detectar. Por ejemplo, los semáforos que no son sonoros resultan muy
Guerra Mundial, que peligrosos para las personas con discapacidad visual, y en muchas ciuidades
permite a las personas todavía no se han instalado este tipo de semáforos. También resulta complicado
ciegas desplazarse con utilizar las escaleras mecánicas, los ascensores y el transporte público.
cierta independencia.
En ocasiones, las personas ciegas necesitan ayuda para cruzar una calle con
Mapas táctiles. Mapas mucho tráfico o para entrar en un edificio desconocido. Lo que supone que las
en relieve que utilizan personas videntes hemos de estar muy atentas al tipo de ayuda que requieren,
las personas ciegas para así como a la mejor manera de proporcionársela. En primer lugar es necesario
orientarse y localizar asegurarse de que la persona ciega precisa ayuda, para lo cual lo mejor es pre-
lugares específicos. guntarle directamente. Si responde afirmativamente, entonces podemos ofre-
cerle nuestro brazo y servirles de guía caminado, de forma relajada, a su lado.
Perro guía. Perro que Nunca debemos situarnos delante de ellos mientras caminan.
ha sido entrenado
sistemáticamente para La práctica de deportes y actividades recreativas tiene un efecto positivo en
ayudar a las personas el desarrollo de los niños con discapacidades visuales severas. Este tipo de pro-
ciegas a moverse de gramas no sólo contribuyen al desarrollo de habilidades de orientación y movi-
forma independiente. lidad, sino que mejoran considerablemente las interacciones sociales. Se pueden

506 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Eric Weihenmayer es un gran deportista ciego que ha superado las marcas de
muchas personas videntes. Eric llegó a la cima del Aconcagua (el pico más alto de
Argentina), y a la del Capitán (en el Parque Nacional del Yosemite). Recientemente
ha enseñado a su padre a escalar, en una expedición realizada al Cañón del
Colorado.

practicar diferentes deportes (como por ejemplo, el esquí, la vela, el ciclismo, S AVAS
etc.). Muchos deportistas con problemas visuales sirven como modelo para los NZA D
niños ciegos y con problemas visuales. Por ejemplo, Bill Irwin y su perro guía, ORGANI Z A D O R E
Orient, cruzaron los Apalaches en ocho meses partiendo de Georgia y conclu-
yendo su viaje en Maine (New York Times, 1990). Después de otros muchos Para tener más
viajes Orient se jubiló en octubre de 1995 (CNN News, 1995). información acerca de
las adaptaciones que los
COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN profesores pueden
incluir en los programas
Las estimaciones indican que antes de la década de los cuarenta, el 85% de los instruccionales de los
alumnos con discapacidad visual estudiaban en régimen de internado (Sacks & alumnos con
Rosen, 1994). En la actualidad, esta situación ha cambiado considerablemente. discapacidad consultar
Hoy en día sólo un 8% estudia en internados y, aproximadamente, el 68% asiste el apartado titulado
a la escuela pública (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1998). Adaptaciones para crear
Excepto en el caso de los niños con discapacidades del habla o del lenguaje, éste entornos integradores que
es el grupo de alumnos con discapacidad que presentan mayores porcentajes de aparece en los
integración en la escuela ordinaria. Capítulos 3-12.

Son muchos los beneficios que la escolarización en centros ordinarios
reporta a los niños con problemas visuales. Aprenden las mismas asignaturas
que el resto de sus compañeros y, generalmente, lo hacen del mismo modo.
Crecen en un entorno donde actividades como cocinar, ir de compras y limpiar
forman parte de la vida cotidiana. Y, además, interactúan socialmente con
muchas y muy diferentes personas. Sin embargo, el simple hecho de asistir a la

Intervenciones educativas 507

escuela ordinaria no garantiza los procesos de socialización ni tampoco el desa-
rrollo de habilidades de la vida cotidiana. Por ello, es necesario que se programe
un entrenamiento específico para conseguir estos, y otros, objetivos. El equipo
multidisciplinar debe tener en cuenta las necesidades de cada individuo y a
partir de las mismas desarrollar su Programa Educativo Individualizado.

En el cuadro titulado Adaptaciones para crear entornos integradores se propor-
cionan algunas sugerencias, fáciles de incluir en las actividades del aula, que
hacen el entorno más «familiar» para los alumnos con problemas visuales
(Barraga & Morris, 1992; Harley et al., 1987; Sacks & Kekelis, 1992; Sacks &
Reardon, 1992).

Adaptaciones para crear entornos integradores
IMPLEMENTANDO REGLAS DE CORTESÍA PARA ATENDER A LOS ALUMNOS
CON DISCAPACIDAD VISUAL

01.Colocar la mesa del alumno cerca de la mesa 11. Explicar las reglas implícitas y explícitas que
del profesor, de la pizarra y de la puerta de la regulan la dinámica de funcionamiento del aula.
clase.
12. Animar a los alumnos con discapacidad visual a
02. Reducir la posibilidad de que alguna sombra que expresen sus necesidades.
pueda confundir al alumno colocando su pupitre
cerca de las fuentes de luz y en las zonas bien 13. Repetir de forma oral la información que
iluminadas. aparezca escrita en la pizarra o en las
transparencias, y proporcionársela de forma
03. Modificar la ubicación del alumno en el aula en impresa (recordemos que el retroproyector o el
función de la actividad concreta que se va a proyector de diapositivas no resultan ayudas
realizar, de tal modo que se potencien al útiles para los alumnos ciegos y con baja
máximo sus oportunidades para ver y oír. visión).

04. Abrir totalmente las puertas y las ventanas, ya 14. Preparar resúmenes de los aspectos más
que una puerta o una ventana abierta a medias, relevantes de la explicación, en tinta ampliada y
puede convertirse en un peligroso obstáculo. en Braille (para ello resulta de gran utilidad
emplear la impresora Braille conectada a un
05.Eliminar los ruidos innecesarios; no alzar el ordenador y la impresión en letras de diferente
volumen de voz cuando aumente el ruido en la tamaño).
clase.
15. Los alumnos con discapacidad visual pueden
06. Eliminar el desorden del aula, especialmente en utilizar la grabadora como ayuda para acceder a
aquellas zonas por las que se produzcan los las explicaciones del profesor.
desplazamientos.
16. Utilizar materiales brillantes y con fuerte
07. Colocar los materiales siempre en el mismo contraste para aquellos alumnos que pueden
lugar, para que los alumnos sepan dónde aprovechar sus restos visuales.
encontrar cada cosa.
17. Aumentar los contrastes visuales para que los
08. Mantener rutinas que permitan anticipar las alumnos puedan percibir la información escrita
actividades que se van a realizar cada día de la de forma más fácil y rápida (por ejemplo letras
semana en cada momento concreto. rojas sobre fondo amarillo).

09.Insistir a todos los alumnos para que se 18. Solicitar la ayuda de un especialista en
identifiquen por su nombre cada vez que van a discapacidad visual y tener expectativas altas
intervenir en clase. acerca de la ejecución de los alumnos.

10. No salir de clase sin avisar a los alumnos.

Fuente: Adaptado de Courtesy Rules of Blindness, con permiso de la National Federation of the Blind.

508 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Algunos alumnos con discapacidad visual necesitan sólo pequeñas adapta- NUEVAS DIRECCIONES
ciones para seguir las clases ordinarias. Este tipo de adaptaciones puede resultar PARA EL
de gran utilidad para el resto de los compañeros de clase, ya que suponen sim- MILENIO
ples modificaciones del estilo de enseñanza del profesor. Una de estas adapta-
ciones supone el uso cuidadoso del lenguaje. Por ejemplo, muchas personas Aspectos legales: A finales
videntes cuando hablamos sustituimos unas palabras por otras. Así, en vez de del siglo XX muy pocos
utilizar los términos concretos de los que hablamos empleamos sus referentes: alumnos ciegos asistían
esto, eso, aquello, allí, sin nombrar explícitamente los objetos a los que nos a escuelas de educación
estamos refiriendo. De este modo alguien puede decir «déjalo allí» en lugar de especial, lo que hace
«por favor deja el libro rojo sobre mi mesa». Los adultos necesitan ser conscientes que sea muy escaso el
de lo imprecisos que pueden resultar ciertos mensajes, especialmente para los número de escolares
niños con discapacidad. También han de estar atentos a la dificultad que tiene que utilizan el Braille
la comprensión de ciertos términos, en cuyo caso debe explicarse su signifi- como sistema de lecto-
cado. Asimismo, han de tener muy claras las reglas que regulan la dinámica del escritura.
funcionamiento del aula para poderlas transmitir a sus alumnos. En ausencia
de ciertas claves visuales resulta imposible entender determinadas distinciones Oportunidades:
muy sutiles que hacen apropiada o inapropiada una conducta. En estos sujetos
el proceso de observación e imitación es incompleto. Con frecuencia, los pro- • Proporcionar más
fesores tienen que utilizar una instrucción explícita para enseñar ciertas con- apoyos para que
ductas que los niños videntes aprenden por imitación, tal como aparece des- puedan seguir
crito en el apartado titulado Logros de la disciplina. Ser más cuidadoso con el utilizando el Braille
lenguaje puede resultar de gran utilidad tanto para los escolares ciegos, como como sistema de
para los videntes. lecto-escritura en la
escolarización
Todos los alumnos necesitan participar activamente en el aula y alcanzar ordinaria.
determinados logros a nivel individual dentro de los límites temporales estable-
cidos. Sin embargo, muchos niños ciegos y con baja visión requieren de un • Crea una estructura
tiempo extra. El profesor debe hacer un seguimiento de las tareas y proporcionar adecuada para que
mayor cantidad de tiempo para su realización, en caso de que sea necesario. Por las personas ciegas
ejemplo, la utilización del método de lecto-escritura en Braille puede llevar más que viven en una
tiempo, ya que produce cierta fatiga en los alumnos. Razón por la que en misma localidad
algunas ocasiones se permite utilizar abreviaturas en la escritura. Estas adapta- pueden jugar y
ciones no deben hacer disminuir las expectativas del profesor hacia los alumnos trabajar juntas,
con discapacidad, quienes deben ser un miembro más de la clase y trabajar con- formar intereses
juntamente con el resto. comunes y en
definitiva desarrollar
También puede resultar de gran utilidad proporcionar una estructura adi- actividades rxtra
cional tanto al ambiente físico como a los logros académicos. Vamos a ver el currales que mejoren
ejemplo de Elizabeth, una niña de tercer curso de primaria que es ciega. El sus re laciones
primer día de clase el Sr. Munroe le enseñó el aula, y ella necesitó su tiempo sociales.
para conocerla. Fue enseñándole los muebles que había en el aula, y explicán-
dole de qué materiales estaban hechos. Aunque le advirtió que la disposición
del mobiliario iba a ser modificada períodicamente. Cada mes se reorganizaba
el mobiliario de la clase y, entonces, el profesor tenía que ayudar a Elizabeth a
ajustar su aprendizaje a los cambios del ambiente. También se hicieron otras
importantes modificaciones en el espacio físico de la clase. Por ejemplo, algunos
alumnos fueron equipados con ayudas técnicas (ayudas ópticas, lupas, graba-
doras, etc.), para facilitar su aprendizaje. En ciertos casos se utilizaron equipos
de Braille y , en otros, ordenadores portátiles. Estos alumnos necesitan mesas
más amplias y pequeños tableros cercanos a una fuente de alimentación para
conectar sus ordenadores personales a la corriente eléctrica.

Intervenciones educativas 509

Fecha 17/1

LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES FIN DE SEMANA

Carta de Problemas Inglés Ciencias Tengo que hacer:
Scarlet álgebra y
Exámenes págs. Álgebra Subrayar
127–130 lección de
Deberes inglés
Para el
examen Resumir la
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historia

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de Scarlet

Carta de

Leer Scarlet
Capítulo de

Historia

Estudiar Para el
examen de
ciencias y
de álgebra

Figura 11.2 Plan de trabajo semanal.

Perro-guía. Perro que Muchos profesionales que trabajan con alumnos ciegos y con baja visión
ha sido entrenado recomiendan a los profesores que sean sistemáticos en las rutinas diarias porque
sistemáticamente para ello hace más fácil la anticipación de las actividades que se han de realizar en
ayudar a las personas cada momento del día (por ejemplo, poner la clase de matemáticas después del
ciegas a moverse de recreo de media mañana) y en cada día de la semana (por ejemplo, hacer los
forma independiente. ejercicios de deletreo los viernes). Los alumnos necesitan saber cómo se van a
organizar sus aprendizajes y el tiempo del que disponen para realizar los
mismos. El plan de trabajo semanal que se muestra en la Figura 11.2, tiene
enormes ventajas para los alumnos de primaria y secundaria, con independencia
de que tengan o no discapacidad visual.

Cincuenta años de experiencia en la integración de alumnos ciegos y con
baja visión, han llevado a muchos padres y profesionales a defender la idea de
que la escuela ordinaria no es el único lugar donde se pueden atender las nece-
sidades de los alumnos. Anne Corn (1995) aboga por otro tipo de atención edu-
cativa incluyendo las clases especiales y los internados. ¿Por qué después de
tantos años de integración estos autores defienden la existencia de un cambio
en la práctica educativa? Muchos educadores son conscientes de que en las
clases ordinarias los alumnos con discapacidad visual no adquieren habilidades
de independencia. Como explicaremos en el apartado Transición a la vida adulta,
de este mismo capítulo, su inserción laboral es muy baja. El hecho es que estos
individuos, para desarrollar un cierto nivel de independencia, necesitan una ins-
trucción específica en áreas que no forman parte del currículo ordinario tales
como: habilidades sociales, habilidades de la vida cotidiana, ayudas tecnoló-
gicas, técnicas de orientación y movilidad y Braille.

510 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

El coste total de los programas alternativos a la integración es muy alto.
Cuando se han hecho algunas aproximaciones al tema, los expertos hablan de
200 000 euros por alumno y año (Albuquerque Journal, 1995). Por el contrario,
otros expertos opinan que estos costes resultan rentables si tenemos en cuenta
los niveles de autonomía e independencia que alcanzan las personas ciegas que
asisten a los programas de educación especial o viven en internados en los que
se les proporciona un entrenamiento intensivo en orientación, movilidad, habi-
lidades de la vida diaria y Braille (Spungin, 1997). Estos últimos, argumentan
que sin este tipo de programas específicos, las personas con discapacidad visual
no están preparadas para enfrentarse a los cambios que acontecen en su vida al
llegar a la edad adulta.

LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA S AVAS
NZA D
Como ya hemos comentado en las páginas anteriores los adultos con discapa- ORGANI Z A D O R E
cidad visual tienen problemas para alcanzar un cierto nivel de autonomía e
insertarse en el mundo laboral. De hecho, consiguen menos oportunidades para Para tener más
poder participar en el mundo laboral que cualquiera de sus compañeros información acerca de
videntes. Por desgracia, también parecen estar menos preparados para la vida otro tipo de programas
adulta de lo que cabría esperar. Muchos de estos sujetos no han alcanzado un ver el apartado titulado
nivel de alfabetización suficiente como para poder comunicarse de forma eficaz Transición a la vida
en el trabajo. Además, también pueden carecer de otras habilidades (como por adulta de los
ejemplo, habilidades sociales, autoestima, etc.), que se consideran básicas en el Capítulos 4, 7, 8 y 10.
mundo laboral. Si la educación de las personas con discapacidad visual se
orienta hacia la mejora de estas deficiencias, la situación puede cambiar.

Integración laboral. Tradicionalmente las ofertas de empleo para las personas
ciegas son muy escasas. El porcentaje de sujetos con problemas visuales que tra-
baja, se sitúa por debajo del que aparece en otro tipo de discapacidades (Rum-
rill & Scheff, 1997). Según los datos de diferentes estudios, el 79% de las per-
sonas ciegas que buscan empleo no lo encuentran y el 30% de los que están
trabajando lo hacen en puestos de inferior cualificación a la que poseen (Asso-
ciated Press, 1999b). A este respecto, hemos de señalar que las estadísticas
reflejan el porcentaje de la población que está empleada y no la adecuación del
trabajo a la formación del individuo.

¿Por qué las personas ciegas tienen tantos problemas para conseguir puestos
de trabajo adecuados a su nivel de cualificación? Este hecho puede deberse, en
parte, a la circunstancia de que mientras que sus compañeros videntes tienen
empleos a tiempo parcial —cuando acaban la jornada escolar— mientras están
estudiando secundaria, ellos tienen que aprovechar ese tiempo para alcanzar
determinados aprendizajes complementarios. Durante este tiempo los videntes
aprenden ciertas estrategias que tienen que ver con cómo conseguir y mantener
un empleo, así como algunas cuestiones sobre salarios. Los alumnos con disca-
pacidad visual completan su jornada escolar aprendiendo técnicas de orienta-
ción y movilidad y habilidades de la vida cotidiana. Desgraciadamente, el hecho
de no tener experiencia laboral puede colocarte en una situación de desventaja
a la hora de acceder a un puesto de trabajo. ¿Cuál es la solución a este pro-
blema? La respuesta a esta pregunta no resulta sencilla. En algunos casos, la
solución está en insertar a las personas ciegas en el mundo laboral y dotarles de
habilidades de afrontamiento de la realidad (Hayne, 1998). En otros, en educar

Intervenciones educativas 511

AVASS a los potenciales empleadores para que sepan que los costos adicionales que
NZA D supone el equipamiento de un puesto de trabajo para una persona con discapa-
ORGANI Z A D O R E cidad corren a cargo de la Administración (Associated Press, 1999b).

Para tener más La educación secundaria postobligatoria puede mejorar de forma impor-
información acerca de tante la inserción laboral de todos los alumnos, pero en especial la de los ciegos.
la integración social de Graduarse supone alcanzar un cierto nivel de conocimientos, que van a permitir
las personas con un desempeño profesional adecuado. Sólo el 50% de los alumnos ciegos que
discapacidad ver el inician este nivel de estudios consiguen acabarlo. Las razones por las que lo
apartado titulado dejan no tienen que ver con el rendimiento académico, sino más bien con las
Necesidad de una dificultades para vivir de manera independiente. Por fortuna, las habilidades
intervención nacional necesarias para vivir en un colegio, con otros alumnos, se pueden aprender en
incluido en el la etapa escolar. La Universidad de Evansville organiza unos cursos de verano
Capítulo 1. para profesores de alumnos ciegos, en donde se les enseñan técnicas de orienta-
ción, movilidad, habilidades de la vida cotidiana y habilidades sociales (Martin,
1999). En estos programas los alumnos aprenden a ir de un lado a otro del
campus, a llevar la ropa a la lavandería, a hacer su cama y a tomar notas mien-
tras el profesor explica. Los alumnos que han participado en estos cursos, que se
vienen celebrando desde hace ya veintidós años, afirman estar muy satisfechos
con los resultados obtenidos. Existen otros programas en los que se enseña a los
alumnos ciegos y con problemas visuales aquellas habilidades que necesitan
para integrarse socialmente (Vancil, 1997). En cualquier caso, y con indepen-
dencia del programa concreto del que se trate, está claro que los alumnos ciegos
y con baja visión obtienen buenos resultados como consecuencia de su partici-
pación en los mismos.

Los adultos con discapacidad visual pueden integrarse en cualquier puesto
de trabajo. De hecho los encontramos trabajando como científicos, ingenieros,
profesores, administrativos, directores de empresa o trabajadores en distintos
sectores. Pero por desgracia, y con independencia de los casos individuales,
como grupo, las personas con discapacidad visual se encuentran desempleadas.
¿A qué tipo de trabajo cabe esperar que accedan las personas con problemas
visuales? A pesar de tener una inteligencia normal y una cualificación equiva-
lente a la de las personas videntes, las oportunidades laborales que se ofrecen a
las personas ciegas están sensiblemente limitadas (Kendrick, 1993). Los avances
tecnológicos, especialmente aquellos que permiten convertir los mensajes orales
en escritos o viceversa, han ayudado a las personas ciegas a mejorar su inserción
laboral en una amplia variedad de puestos de trabajo. En cualquier caso, son
muy pocos los trabajadores ciegos o con problemas visuales que desempeñan su
actividad profesional en el ámbito privado. Por ello, es necesario que cambien
las actitudes de los empresarios quienes, a igualdad de conocimientos, deberían
dar las mismas oportunidades a las personas con discapacidad visual que a las
que no tienen este problema.

Integración comunitaria. Una buena forma de facilitar a los alumnos con dis-
capacidad visual la transición desde la escuela a la vida adulta, es que sus pro-
fesores puedan explicarles los diferentes servicios a los que pueden acudir. Por
ejemplo, los profesores deben conocer los programas de rehabilitación básica y
de orientación vocacional que estén disponibles.

Como ya hemos señalado anteriormente, uno de los principales problemas
a los que se enfrentan las personas ciegas son las actitudes negativas que genera,
en los otros, su propia discapacidad. Estas personas tienen que superar la discri-

512 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

Karen Chasen Spitzberg realiza obras de arte para que las personas ciegas puedan
tocarlas y sentirlas. Algunas de sus creaciones son reproducciones de las más
prestigiosas obras de la Historia Universal del Arte. La mujer que aparece en la foto
forma parte de una pintura de Toulouse-Lautrec. La contribución de Spitzberg al
mundo de las personas con problemas visuales es única, ya que a través de sus
obras pueden apreciar de forma táctil el arte.

minación a la que se les somete tanto en el mundo laboral, como en la sociedad S AVAS
en general. Moira Shea, un economista ciego, que lleva más de veinte años tra- NZA D
bajando para el Gobierno, afirma haber sido víctima, al menos, de una viola- ORGANI Z A D O R E
ción moral. A él se le denegó el acceso al Senado de Estados Unidos, para asistir
a un debate sobre residuos nucleares, porque un senador no quería que su perro Para hacerse una idea
guía —Beau— permaneciese tumbado en el suelo a su lado (Hebert, 1997). Al de los problemas a los
día siguiente, el Presidente del Senado, completamente abochornado, invitó al que tienen que
Sr. Shea y a Beau a visitar el Senado (Dewar, 1997). enfrentarse las familias
que tienen niños con
Muchos adultos con discapacidad visual tienen la sensación de que su algún tipo de
acceso al ocio y a las actividades culturales está limitado. En los últimos años se discapacidad ver el
han producido importantes avances en este sentido. En la actualidad hay apartado titulado
algunos eventos culturales especialmente diseñados para las personas con pro- Familias que aparece en
blemas visuales: por ejemplo museos, centros comerciales y de ocio. También los Capítulos 3-12.
algunos zoológicos permiten la entrada de perros guía, aunque el acceso a
algunas zonas está limitado porque los animales salvajes pueden asustarse ante
la presencia de los perros (McCutcheon, 1994).

LAS FAMILIAS

Ningún recurso ni ayuda es más importante para un niño que sus propios
padres. Mientras que la presencia de los profesores es transitoria, los padres son
un elemento permanente en la vida de los niños. Los padres han de aportar el

Las familias 513

apoyo y el sustento que, de forma contínua, necesitan los niños. Cada uno de
los miembros de la familia puede jugar un papel esencial en el desarrollo de los
niños con discapacidad visual. Esta afirmación es especialmente cierta en el caso
de las madres quienes contribuyen, con sus repeticiones y preguntas, al desa-
rrollo del lenguaje (Dote-Kwan et al., 1997). Debido a la incapacidad de los
niños ciegos para mantener el contacto ocular, las interacciones entre padres y
bebés ciegos han de fundamentarse, desde las primeras etapas del desarrollo, en
el lenguaje recíproco y en los contactos táctiles (Baird et al., 1997). Resulta esen-
cial resolver de manera adecuada las posibles dificultades que pudieran produ-
cirse en las interacciones entre padres e hijos, ya que en caso contrario pueden
tener consecuencias negativas para el desarrollo en etapas posteriores de la vida.
Por tanto, no debemos subestimar la importancia de la intervención temprana.

La familia debe hacer comprender a los niños ciegos y con problemas
visuales que su forma de ver es diferente a la de los demás. Erin y Corn (1994)
creen que los niños con discapacidad visual deben aprender que su conducta
está basada en una información que es diferente a la que poseen las personas
videntes. Para estos autores no es que el sistema visual falle en la recogida de
información, sino que ésta se consigue por diferentes métodos y procede de dis-
tintas fuentes.

Como una parte importante de la comprensión de sus diferencias visuales,
estos niños deben tener un buen conocimiento sobre sus restos visuales, los pro-
blemas que han causado su pérdida visual y el pronóstico que tiene su enfer-
medad. Muchos niños poseen una gran confusión acerca de su discapacidad,
que se infiere a partir del tipo de preguntas que hacen acerca de la ceguera. En
un estudio muy interesante se interrogó a los padres acerca de las preguntas que
hacían los niños ciegos sobre sus problemas visuales. Entre las más frecuentes
estaban las siguientes: ¿Cúando podré ver?, ¿podré ver cuando sea mayor?, ¿por
qué Dios me hizo ciego?, ¿por qué no puedo ver algunas cosas?, ¿soy especial?,
¿por qué soy diferente?, ¿qué se siente viendo?, ¿por qué me equivoco siempre
en las pruebas de agudeza visual? (Erin y Corn, 1994).

En algunos casos los niños ciegos pueden desbordar los recursos familiares,
tanto materiales como emocionales. Cuando esto sucede la familia puede verse
sometida a una fuerte tensión (Nixon, 1994). En estas situaciones, todos los
miembros de la familia, incluida la persona con discapacidad, pueden sentirse
privados del soporte afectivo de los demás y llegar a una situación de aisla-
miento social. Los padres y los hermanos de los niños con discapacidad tienen
un riesgo importante de sufrir dificultades emocionales, sobre todo si sus habi-
lidades de afrontamiento de la situación no resultan adecuadas. Con fre-
cuencia, afirman sentirse sobrecargados de trabajo y sin ningún tipo de ayudas.
Las familias deben aprender a desarrollar habilidades que les permitan superar
las situaciones de estrés y, a veces, necesitan la ayuda de expertos. En otros
casos, puede resultar útil formar parte de grupos de autoayuda, en la que unas
familias —que tienen problemas similares— ayudan a otras. Los educadores
pueden jugar un papel importante orientando a las familias hacia aquellos ser-
vicios que les puedan resultar más adecuados.

En este libro hemos repetido en numerosas ocasiones que las discapacidades
afectan no sólo al sujeto que las padece, sino a toda la familia. Nixon (1994)
afirma que «enfrentarse a la discapacidad es una experiencia vital» (pág. 329).
Por ello resulta esencial que los profesores tengan en cuenta que el trabajo con
los padres debe extenderse a toda la unidad familiar. Pensemos por un

514 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

momento en Ramón y en su familia. Todos los familiares de Ramón forman una
red de apoyo personal y material que contribuye a satisfacer sus necesidades. El
profesor de Ramón quiere que transfiera al contexto familiar algunas habili-
dades de aprendizaje que ha desarrollado en el contexto escolar, mientras jugaba
con él. Para ello tiene que enseñar a sus hermanos, primos, tíos, padres, y
abuelos, el juego que ha aprendido Ramón, ya que en esta familia la responsa-
bilidad de su cuidado y crianza no recae únicamente sobre sus padres, sino que
se reparte entre todos sus miembros.

Los padres pueden ayudar a los niños a desarrollar muchas capacidades en
muy diferentes áreas: comunicación, independencia, movilidad, desarrollo sen-
sorial, habilidades motoras finas y gruesas, cognición y habilidades sociales.
Los padres tienen que desempeñar una amplia variedad de papeles. Por
ejemplo, pueden ejercer como profesores, como cuidadores, como compañeros
de juego, etc.

LA TECNOLOGÍA S AVAS
NZA D
Muchos avances útiles para la población general —como por ejemplo el telé- ORGANI Z A D O R E
fono inventado por Alexander Graham Bell en 1866 y el fonógrafo diseñado por
Thomas Edison en 1877— también han resultado muy beneficiosos para las Para comparar los
personas con discapacidad visual. Podemos encontrar otros muchos avances diferentes tipos de
dirigidos a la población general que han mejorado las condiciones de vida de ayudas técnicas que
las personas con problemas visuales (por ejemplo el libro hablado). El hecho de utilizan los alumnos
que estas ayudas hayan sido diseñadas para la población general hace que sean con necesidades
más asequibles, se produzcan en grandes cantidades y sean de fácil manejo. especiales leer el
apartado titulado
Desde hace muchos años, las personas con discapacidad visual han utili- Tecnología que aparece
zado distintos tipos de ayuda para integrase en nuestra sociedad. Por ejemplo, incluído en los
diferentes tipos de bastones y ayudas electrónicas para mejorar su orientación y Capítulos 3-12.
movilidad. Los avances en los ordenadores personales permiten acceder a la
información escrita. También los ordenadores personales permiten reproducir la
información escrita en forma de mensajes orales —libro hablado—, algunos de
los cuales incluyen una amplia variedad de ilustraciones. Todas estas ayudas,
que permiten el acceso a una gran cantidad de información, están minimizando
los efectos de la discapacidad.

Al mismo tiempo están abriendo un mundo nuevo de posibilidades para las
personas con discapacidad visual. Estos avances están aumentando la participa-
ción y la independencia de las personas con discapacidad visual en diferentes
aspectos de nuestra sociedad. Sin embargo, y a pesar de los avances, todavía hay
dos importantes barreras que superar para que se produzca la integración social
completa de las personas ciegas y con problemas visuales: los costes de las
ayudas técnicas y la información disponible sobre ellas. El coste medio de este
tipo de ayudas oscila entre los 1 000 y los 10 000 euros, y la amplia variedad de
ayudas disponibles hace necesaria una cuidadosa selección de las mismas. Los
altísimos costes de este tipo de ayudas son un factor esencial a tener en cuenta,
y por tanto es necesario que los profesionales sepan cómo conseguir subven-
ciones económicas que posibiliten el acceso a las mismas. Tal como ya hemos
señalado, la tecnología afecta a muchos aspectos de la vida cotidiana (lectura,
movilidad, etc.) de las personas con discapacidad. Estos sistemas utilizan dife-
rentes tipos de estímulos sensoriales: visual, auditivo y táctil.

La tecnología 515

AYUDAS VISUALES

Los circuitos cerrados de televisión se utilizan para imprimir textos escritos en
letra ampliada. Utilizando una pequeña cámara de televisión con un zoom, se
pueden leer diferentes tipos de materiales cuyo contenido se proyecta a través
de un monitor de televisión (que puede mostrar las letras en tamaño normal
o ampliado). Este tipo de equipamiento permite reproducir todo tipo de
material escrito, como por ejemplo revistas, libros de texto, fotocopias, etc. En
la actualidad se encuentran una amplia variedad de circuitos cerrados de tele-
visión disponibles en el mercado, cuyo coste oscila entre los 500 y los 2 500
euros.

Otras ayudas técnicas que amplían el tamaño de las letras son los retropro-
yectores. Aunque no son útiles para las personas con pérdidas visuales graves,
resultan de gran utilidad para las personas que tienen pérdidas ligeras. También
en los ordenadores personales se puede ajustar el tamaño de la letra a las nece-
sidades individuales de cada usuario. En este sentido es importante señalar que
cuando los profesores proporcionen materiales escritos a mano a sus alumnos
deberán hacer fotocopias ampliadas para aquellos que tengan problemas de
visión.

S AVAS AYUDAS AUDITIVAS
NZA D
ORGANI Z A D O R E Las ayudas auditivas permiten oír a las personas ciegas lo que el resto de las per-
sonas pueden leer. El libro hablado está disponible, gracias a la Librería del Con-
El lector Kurzweill se greso, desde 1934, también se han diseñado en formato de audio y CD. Las
describe también en el máquinas que se encargan de la producción de este tipo de material han sido
apartado titulado desarrolladas por la American Printing House for the Blind. Existen una gran
Historia de la disciplina cantidad de materiales disponibles en este formato, pero cuando no están ela-
de este mismo capítulo. borados se encargan al Centro Nacional de Recursos y Producción. Resulta rela-
tivamente sencillo encontrar versiones en audio de los grandes clásicos de la lite-
Circuito cerrado de ratura en muchas librerías. Aunque estas versiones fueron elaboradas para el
televisión. Monitor de público general, se han convertido en un importante recurso para las personas
televisión que se utiliza con discapacidad.
para transmitir
información que no es El Kurzweil 1000, que fue declarado en 1998 «Producto del Año» convierte
accesible a toda la los mensajes escritos en mensajes orales, mediante la utilización de un sinteti-
audiencia. Sólo se zador de voz. Este dispositivo supone un avance notable respecto a su ante-
utiliza una cámara de cesor, creado en 1970, una máquina muy grande, de difícil manejo, excesiva-
televisión y un mente costosa, que tenía ciertas dificultades para reconocer y reproducir ciertas
monitor. palabras. El Kurzweil 1000 es un ordenador personal que se conecta a un sin-
Libro hablado. Libro tetizador de voz o a una línea Braille. El usuario puede seleccionar la velocidad
que incluye su de producción del mensaje, el tono, y el género de la voz que lo reproduce. Este
contenido almacenado sistema presenta enormes ventajas para las personas que no pueden leer los
en formato auditivo. materiales escritos. Los alumnos con discapacidad visual pueden utilizar los
mismos textos que sus compañeros de clase y no tienen que depender de que
dichos materiales sean traducidos al Braille o grabados en vídeo por el Centro
Regional de Recursos y Producción. Aunque todavía no está al alcance de todo
el mundo, su coste ha bajado considerablemente. Hace unos cuantos años su
precio oscilaba entre los 7 000 y los 9 000 euros y en la actualidad se puede
encontrar por 1 000 euros.
Recientemente se ha desarrollado la audio descripción, un sistema que permite
participar activamente en diferentes situaciones sociales a las personas que

516 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

El lector de Kurzweil provee de un acceso inmediato a la impresión a personas que no
pueden leer, ya que la máquina imprime versiones en voz que evitan la necesidad de
un lector personal, o las largas esperas a un centro que imprima una versión Braille del
texto.

padecen dificultades visuales severas. Se trata de un sistema en el que un Audio descripción.
narrador proporciona información complementaria, basada en claves no Ayuda técnica en la
visuales, a las imágenes que aparecen en la pantalla. Este sistema, inicialmente que un narrador
pensado para la televisión, describe en sonido estereo diferentes aspectos de las profesional describe,
imágenes —costumbres de la vida cotidiana, descripción de los escenarios, len- durante las pausas, la
guaje corporal—, que ayudan a comprenderlas. Un sistema similar se ha puesto información visual y
en marcha en el teatro; aunque en este caso se utiliza un audífono conectado a no visual contenida en
un sistema de frecuencia modulada (FM). Las explicaciones se proporcionan las películas de cine,
durante las pausas o en aquellos espacios en los que se producen los silencios vídeo y/o programas de
durante el desarrollo de la obra. Este sistema también pueden utilizarse en el televisión. Para ello se
cine o en las películas de vídeo (DVS, 1999). utiliza un transmisor
de frecuencia
AYUDAS TÁCTILES modulada (FM) o un
sistema de sonido en
Como ya hemos comentado, algunas personas ciegas utilizan el Braille como estéreo conectado a la
sistema de lecto-escritura. La máquina Perkins es una máquina de escribir por- televisión.
tátil que dispone de un pequeño teclado mediante el cual se escribe en relieve
sobre un papel especial. Se trata de una ayuda técnica económica pero que no
resulta tan eficaz como las nuevas versiones electrónicas que utilizan un
pequeño ordenador para almacenar y recuperar la información. Por ejemplo, la
Braille Speak funciona como una agenda electrónica que sirve para tomar notas
y su coste es de unos 1 500 euros (Blazie Engineering, 1999). También resultan
útiles los pequeños microcomputadores diseñados para las personas videntes,
que pueden ser conectados a varios tipos de salidas en Braille.

La tecnología 517

La posibilidad de acceder a textos escritos en Braille es cada vez más habi-
tual. Por ejemplo, el sistema de lectura denominado Xerox/Kurzweil, que hemos
descrito en el apartado anterior, puede escanear materiales impresos y reprodu-
cirlos en Braille. Asimismo, es posible disponer de tarjetas de teléfono en Braille.
Muchas empresas disponen ya de aparatos cuyo panel de mandos presenta una
versión en Braille, por ejemplo neveras y lavadoras. Whirlpool dispone de
manuales en los que se proporcionan las instrucciones, que acompañan al apa-
rato, en Braille o grabadas en una cinta de audio. Finalmente, hay que señalar
la existencia de ordenadores personales que se pueden conectar a una impresora
en Braille. Cuando se utiliza uno de estos ordenadores es posible imprimir cual-
quier texto en Braille. Este tipo de ayudas resultan de gran utilidad para los pro-
fesores que no conocen el Braille, ya que pueden transcribir cualquier material
a este sistema de lecto-escritura. El coste de este tipo de impresoras es inferior a
los 3 000 euros.

En la actualidad se ha eliminado otra de las importantes limitaciones del
Braille. Hace algunos años, los diagramas y las ilustraciones no aparecían en los
textos en Braille ya que no resultaba fácil reproducirlos. Hoy en día, es posible
imprimir en Braille cualquier tipo de gráfica, dibujo o figura gracias a un sistema
denominado TAEVIS, en el que se trabaja con un papel especial y ciertas sustan-
cias químicas sensibles al calor (Tennessean, 1999). Resulta evidente que los
avances tecnológicos están mejorando considerablemente el acceso de las per-
sonas con discapacidad visual a la información escrita.

AVASS CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS:
NZA D
ORGANI Z A D O R E ¿ES NECESARIA LA ALFABETIZACIÓN

Para una discusión más EN EL SIGLO XXI?
amplia acerca de las
posibilidades de Aumentar el porcentaje de personas que saben leer y escribir es uno de los obje-
alfabetización que tivos que, a nivel nacional, se persiguen en Estados Unidos. El Gobierno ha arti-
proporciona el sistema culado la importancia de la alfabetización en un documento titulado Objetivos
braille ver los apartados, para el 2000 (Departamento de Educación de Estados Unidos, 1994). La dismi-
que aparecen en este nución del porcentaje de personas con discapacidad visual analfabetas también
mismo capítulo: se ha convertido en un objetivo a nivel nacional, entorno al cual se ha suscitado
• Métodos de lectura y un importante debate. De acuerdo con la American Printing House for the Blind
(1992), el 27% de los alumnos ciegos son lectores en vista y sólo el 10% utiliza
escritura (Niños ciegos el sistema Braille. Se estima que el 10% de los audio-lectores (quienes utilizan
y con baja visión). básicamente materiales grabados) son analfabetos. Asimismo, se estima que en
• Alfabetización los últimos cuarenta años el porcentaje de personas ciegas que utilizan el Braille
(Intervenciones ha disminuido desde un 50 hasta un 9% (Schoellkopf, 1995). Judith Heumann,
educativas). la Secretaria del Departamento de Educación Especial y Servicios de Rehabilita-
ción, afirma que «aproximadamente un 90% de las personas ciegas que trabajan
utilizan el Braille en su puesto de trabajo», lo que le permite concluir que la alfa-
betización en Braille es un elemento esencial para los alumnos ciegos (Briand,
1994, pág. 6).

Son muchos los factores que han contribuido a la disminución de la utili-
zación del Braille por parte de las personas ciegas y con baja visión. En primer
lugar habría que señalar que menos de la mitad de los profesores (46%) de
alumnos con discapacidad visual se declaran capaces de enseñar el sistema de

518 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

lecto-escritura Braille, aunque la mayoría (76%) son capaces de leerlo. No obstante,
su actitud hacia el Braille es muy favorable y consideran que debería ser el principal
sistema de acceso a la información escrita (Wittenstein, 1994). En segundo lugar, se
dispone de pocos especialistas para la enseñanza-aprendizaje del sistema Braille. En
algunas partes del país un profesor itinerante tiene que atender a una media de cin-
cuenta alumnos, repartidos en diferentes centros (Corn et al., 1994). En tercer lugar,
habría que destacar la, cada vez mayor, disponibilidad de materiales en audio
(como por ejemplo el libro hablado). En cuarto lugar, se insiste en la necesidad de
potenciar los restos visuales razón por la que se enseña a leer en vista, siempre que
es posible. En quinto, y último lugar, hay que destacar que un número cada vez
mayor de alumnos ciegos posee, además, otras discapacidades asociadas que les
hacen incapaces de aprender a leer o escribir —tanto en sistema vista como en
Braille—.

Si tenemos en cuenta los cambios tecnológicos que se han producido en los
últimos años en la sociedad, cabe preguntarse si es realmente necesario aprender a
leer y a escribir. Muchas personas utilizan el teléfono en vez de escribir cartas. La tec-
nología que convierte los mensajes orales en mensajes escritos y viceversa está dis-
ponible. Todos tienen la posibilidad de utilizar este tipo de ayudas técnicas. ¿Cómo
se puede justificar el tiempo empleado en instruir a aquellas personas que no han
aprendido a leer de una manera eficaz y rápida? ¿Es la enseñanza de la lectura algo
tan obsoleto como la del griego o el latín? Trata de reflexionar sobre estas cuestiones
y aplicar tus conclusiones a la población general.

¿Por qué la utilización del Braille ha generado tanta controversia? Una de las
principales razones es el aumento del porcentaje de personas analfabetas entre la
población con discapacidad visual. Muchos de los defensores de la alfabetización en
Braille son adultos ciegos (Augusto, 1993; Schroeder, 1993) y consideran que el
Braille es un símbolo de identidad de las personas ciegas con un valor semejante al
lenguaje de signos en la comunidad sorda. ¿Es esta una razón suficiente para
defender la alfabetización en Braille?

Conclusiones Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos

que se encuentra al principio del capítulo, que te ayu-
AVA dará a estudiar el contenido del capítulo ya que las

S respuestas a las Cuestiones centrales se encuentran
NZA D
ORGANI Z A D O R ES allí. Aplicar el Autocuestionario para comprobar si
se han adquirido o no los contenidos más impor-

tantes del capítulo.

Para muchos de nosotros la visión es el sistema sensorial fundamental para rea- Resumen
lizar aprendizajes. Con frecuencia, cuando explicamos una tarea nueva a alguien
le mostramos cómo se hace. En muchas ocasiones observamos la conducta de
los otros y la imitamos. También aprendemos mientras vemos la televisión o
leemos el períodico, un libro o una revista. Las personas con discapacidad visual
tienen restringidas sus posibilidades de obtener información del medio a través
de la visión, lo que puede tener importantes consecuencias para el desarrollo de
habilidades de autonomía en la edad adulta. La discapacidad visual tiene una
incidencia muy baja en la etapa escolar. Su prevalencia aumenta con la edad: la
probabilidad de padecer una discapacidad visual es más alta en las personas
mayores. Aunque los escolares ciegos y con baja visión no tienen problemas

Conclusiones 519

Cuestiones para integrarse en el sistema educativo ordinario, después, al llegar a la edad
básicas adulta, presentan inportantes dificultades. Muchos de ellos no encuentran
empleo. De hecho, los estereotipos acerca de la discapacidad visual limitan
seriamente sus posibilidades de participar en nuestra sociedad. Está claro que es
necesario seguir trabajando para eliminar las actitudes negativas hacia las per-
sonas ciegas, y que este trabajo ha de ir orientado hacia distintos sectores de
nuestra sociedad.

Autocuestionario

• ¿Cómo podemos agrupar las discapacidades visuales en dos categorías diferentes?

Los individuos con discapacidad visual pueden agruparse en dos grandes
categorías: aquellos que son ciegos y los que tienen baja visión. Esta distin-
ción se hace en función de la gravedad de la pérdida y de la cantidad de
visión residual que posee el sujeto. Otra forma de categorizar las discapaci-
dades visuales es la edad a la que se produjo la pérdida. Se denomina ciego
congénito a aquella persona que es ciega de nacimiento o anterior a los 2
años de edad. Por el contrario, se habla de ceguera tardía cuando la pérdida
se produce después de los dos años. Las personas que se sitúan en este último
grupo tienen imágenes mentales que les facilitan el aprendizaje de determi-
nados conceptos, sobre todo durante la etapa escolar.

• ¿Cuál es la causa principal de discapacidad visual? ¿Cómo se puede prevenir?

Las causas de la ceguera son muchas y muy variadas. En los países en vías de
desarrollo las principales causas son fácilmente prevenibles: desnutrición e
infecciones. En países desarrollados, las causas más comunes están relacio-
nadas con la edad. En el caso de los niños, los problemas genéticos y los acci-
dentes se encuentran entre las causas más frecuentes. Más de la mitad de los
niños con discapacidad visual padecen además, otro tipo de discapacidad, lo
que hace que, en ocasiones, se les incluya dentro de otro tipo de categorías.

• ¿Cómo se puede modificar el entorno para adaptarlo a los alumnos con
discapacidad visual?

Los entornos se pueden modificar de muchas y muy variadas formas para
facilitar la integración y las posibilidades de aprendizaje de los alumnos
ciegos. Algunas de estas modificaciones son de sentido común (utilizar orga-
nizadores previos, resumir verbalmente la información escrita, o propor-
cionar los textos en letra ampliada). Los alumnos deben colocarse en aquel
lugar en el que su aprovechamiento de los procesos de instrucción sea
máximo. A veces este lugar es al lado de la pizarra, en otras ocasiones es
debajo de una ventana o de un foco de luz. Los alumnos deben evaluar su
eficiencia visual en cada situación concreta. Se deben eliminar todos los obs-
táculos y objetos peligrosos. También resulta útil mantener un cierto orden
entre los objetos de la clase. Los profesores deben animar a los alumnos con
discapacidad visual a participar, tener altas expectativas acerca de su desa-
rrollo-aprendizaje y pedir ayuda a los expertos siempre que lo necesiten.

• ¿Cómo incluir la movilidad dentro del currículo de los niños con problemas
visuales? ¿Qué otros contenidos habría que incluir?

Una de las principales dificultades a las que tienen que enfrentarse las per-
sonas ciegas es a vivir de forma independiente. Llevar una vida autónoma

520 Capítulo 11 Ceguera y discapacidad visual

supone, entre otras habilidades, las siguientes: la posibilidad de moverse y
orientarse en el espacio, hacer las tareas domésticas, tener un trabajo y uti-
lizar el transporte público. El desarrollo de las habilidades de orientación y
movilidad implicadas en todas estas tareas lleva años de instrucción y prác-
tica. Y ello, con independencia de que el sujeto se ayude de un bastón o de
un perro guía. Aunque se han hecho importantes modificaciones en la eli-
minación de las barreras arquitectónicas, es necesario seguir trabajando en
esta dirección: hay que poner escaleras automáticas, ascensores, adaptar los
transportes públicos, colocar mapas táctiles en los edificios públicos, etc.
También es importante facilitar el acceso de las personas con discapacidad
visual a actividades deportivas y de ocio. En los últimos años se ha avanzado
mucho en este sentido, ya que existen equipos deportivos para personas con
discapacidad, no obstante es necesario seguir en esta línea pues el trabajo
con estas personas requiere muchas horas de instrucción sistemática.

• ¿Qué tipo de ayudas técnicas pueden utilizarse con las personas que tienen
discapacidades visuales para asistir a la escuela, a su lugar de trabajo y llevar una
vida independiente?

Los avances tecnológicos desarrollados en los últimos años han cambiado
la vida de los ciudadanos, en especial la de aquellos que padecen algún
tipo de discapacidad. El abaratamiento de los ordenadores personales ha
hecho que muchas personas con discapacidad visual puedan utilizar la tec-
nología para leer y escribir. Aunque algunas de ellas prefieran utilizar el
Braille o los sistemas de audio, los ordenadores permiten acceder a todo
tipo de información escrita. Existen diferentes tipos de ayudas técnicas que
se agrupan en las siguientes categorías: ayudas visuales, ayudas auditivas y
ayudas táctiles. Todas ellas mejoran las oportunidades de llevar una vida
independiente (aumentar el tamaño de letra de los rótulos, utilizar relojes
que hablan, usar rótulos en Braille) y de participar activamente en la
sociedad (acceder a periódicos escritos en letra ampliada, utilizar la audio-
descripción, utilizar mapas táctiles para orientarse en un museo o en un
parque nacional).

Cuestiones cambiantes

• ¿Por qué crees que la utilización del Braille está rodeada de un fuerte debate
emocional? ¿Cómo crees que podría resolverse?

La mayoría de las personas ciegas utilizan la vista para obtener información
de los materiales escritos. Aunque muchas leen en vista, algunas necesitan
que la letra esté ampliada. Son muy pocos los lectores ciegos que utilizan el
Braille, un sistema de puntos en relieve que requiere de un considerable
entrenaniento para emplearse de forma eficaz. Los alumnos que tienen una
discapacidad intelectual asociada a la visual no son capaces de utilizar este
sistema de lecto-escritura. El origen del debate se sitúa entorno a si la alfabe-
tización de los alumnos con discapacidad visual debe o no, realizarse en sis-
tema Braille. Como ya hemos señalado son muchos los problemas que
existen para utilizar el Braille en la escuela ordinaria. En algunos países se
incluye dentro de los programas educativos individualizados. En cualquier
caso, la decisión acerca de la instrucción o no en sistema Braille, ha de
tomarse en base a criterios individuales.

Conclusiones 521



O
L

12C U
AP ÍT

Autismo, sordo-ceguera y
lesión cerebral traumática:
Discapacidades de baja incidencia

Una perspectiva personal:

Una familia que busca el programa más

adecuado para su hijo autista

Leslie Palanker es una ciudadana norteamericana que se fue a vivir a París a
una residencia universitaria. Allí conoció al que hoy es su marido y con el que
tiene dos hijos: Joey, que tiene 11 años y a los 3 ya era bilingüe; y Luke que tiene
8 años y es autista. Leslie quiere contar su propia historia, ya que piensa que con
ello puede ayudar a otras familias a superar las tremendas dificultades con las
que se encuentran a la hora de buscar los tratamientos más adecuados para sus
hijos.

La historia de Luke, y de su familia, es como la de otras muchas que tienen
hijos autistas. Todo comienza con un niño que parece demasiado nervioso,
demasiado activo. Entonces, siempre aparece algún profesional que
recomienda que se realicen una serie de exámenes físicos, lo que tiene como
consecuencia un buen número de visitas al otorrinolaringólogo, el cual decide
que Luke se someta a una operación, decisión seriamente cuestionada en la
actualidad. A partir de ese momento comenzamos a visitar a diferentes
psiquiatras infantiles, cada uno de los cuales daba una explicación diferente a
los problemas de Luke. Todo ello no hacía mas que generarnos más y más
problemas y una tremenda preocupación, hasta que por fin nuestra suerte
cambió un verano en el que viajamos a Estados Unidos. Mi padre consiguió
que diferentes profesionales, procedentes de la escuela pública, evaluaran a
Luke, y nos explicaron el problema que tenía. Con ese diagnóstico volvimos a

Una perspectiva personal 523

Francia y comenzamos a buscar un programa adecuado para tratar su
problema.

Gracias a la ayuda de uno de los terapeutas del lenguaje más prestigiosos de
París conseguimos que Luke asistiera a la consulta de un psicólogo dos veces
por semana. Una vez a la semana Luke iba al hospital, donde asistía a un
programa de implementación de la comunicación y el lenguaje. Además,
encontramos una escuela privada bilingüe que nos permitió matricular a Luke,
con la única condición de que alguien le acompañara para ayudarle cuando se
presentasen dificultades. Todo ello contribuyó a que nuestras relaciones
familiares mejoraran, ya que el tiempo que pasábamos con Luke, tratábamos de
que aprendiese de una forma divertida. Este tratamiento duró dos añ os, y Luke
hizo enormes progresos. Aunque Luke era incapaz de expresarse verbalmente,
disfrutaba mucho con nosotros, y nosotros disfrutábamos estando con él. Poco
a poco su conducta fue mejorando y se fue haciendo más dócil.

Pero el tiempo iba pasando y Luke necesitaba una nueva escuela en la que
seguir aprendiendo. Por ello, y también porque no encontramos nada mejor,
le matriculamos en una escuela privada para niños con dificultades de
aprendizaje. Un mes después, nos dimos cuenta de que no era una escuela
adecuada para Luke. Todas las escuelas estaban completas (en Francia, la
escolarización no es obligatoria hasta los seis años) y resultaba imposible tener
a Luke en casa. En ese momento nos dimos cuenta de la escasez de plazas
escolares para niños como Luke. Durante mucho tiempo me dediqué a visitar
escuelas con la esperanza de encontrar la más adecuada para él. Fue en ese
momento cuando me dí cuenta de la gran cantidad de programas que existen
para tratar de forma eficaz el autismo. Muchos profesionales utilizan el
programa TEAACH. También descubrí que hay una amplia variabilidad entre
los programas que se utilizan en las escuelas de educación especial (o centros
de día como se denominan en Francia).

Finalmente, encontramos a un terapeuta que consiguió que Luke aprendiera a
leer, a escribir y a hacer ejercicios de matemáticas de un nivel equivalente al de
primero de primaria. Asimismo, le enseñó ciertos hábitos de estudio. Al poco
tiempo escolarizamos a Luke en una escuela pública de educación especial
recién inaugurada. La posibilidad de financiar la educación de Luke con
fondos públicos y privados ha supuesto una gran ayuda, tanto para nosotros
como para nuestro hijo. Desde entonces han pasado dos años. Los profesores
de la escuela se coordinan con el terapeuta y, juntos, planifican las actividades
más adecuadas para Luke, algo bastante extraño en Francia. Además, en la
escuela tiene la posibilidad de asistir a clases de natación una vez por semana
(¡lo que no resulta para nada frecuente en los Estados Unidos!).

Mi hijo está progresando a una gran velocidad. En la actualidad Luke asiste a
la consulta de un psicólogo una vez por semana —hasta entonces su
psicoterapeuta había sido una mujer—. Su conducta ha cambiado: permanece
durante más tiempo en la cama por las noches; es capaz de jugar al mini-golf
con su hermano, Joey, y con sus amigos; su lenguaje es más claro y, en general,
muestra una actitud más cariñosa. Ahora, en casa, sólo hablamos francés —lo
que ha supuesto un cambio significativo para todos nosotros, teniendo en
cuenta que somos bilingües—. A Luke le resultaba difícil utilizar dos idiomas
al mismo tiempo y ello le generaba una gran confusión. Todos nuestros
esfuerzos se encaminan a conseguir que Luke sea cada dia un poco más
independiente y feliz.

1. ¿Podría repetirse la experienica de Luke en Estados Unidos?

2. ¿Qué piensas que le deparará el futuro a Leslie, a Luke y a su familia?

524 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática

Utiliza estrategias de aprendizaje —como los

Organizadores previos— para centrar la atención
O reforzar sus aprendizajes.
de tus alumnos en los contenidos
AVA fundamentales de este capítulo.

Srganizadores previos ORGAN I Z A D O R EAsimismo, utiliza las respuestas al
NZA D
a apartado Ca uestiones cambiantes que
S aparece al final del capítulo para

El autismo, la sordo-ceguera y la lesión cerebral traumática son tres catego- Revisión
rías de educación especial que tienen una incidencia muy baja. Los niños con Cuestiones
autismo son incapaces de desarrollar relaciones afectivas, tienen problemas de básicas
lenguaje y manifiestan una cierta obesión por las rutinas. La sordo-ceguera
genera problemas específicos de aprendizaje, dadas las características de la doble
discapacidad. En ambos casos, un porcentaje significativo de la población pre-
senta retraso mental asociado. Las lesiones traumáticas del cerebro (TBI) tienen
como consecuencia la aparición de problemas cognitivos y trastornos de la con-
ducta —que en algunos casos son permanentes y en otros transitorios—. Estos
tres tipos de discapacidad producen problemas muy severos que requieren la
utilización de diferentes servicios especializados.

Autocuestionario

• ¿Cuáles son las principales características que presentan los niños con
autismo?

• ¿Cómo afecta la sordo-ceguera a aquellas personas que la padecen?
• ¿Qué otras discapacidades se asocian, frecuentemente, al autismo y a la

sordo-ceguera?
• ¿Cómo se pueden prevenir muchos casos de lesión cerebral traumática?
• ¿Cómo se utilizan de manera conjunta las evaluaciones funcionales y el

desarrollo de conductas funcionalmente equivalentes?

Cuestiones cambiantes

• ¿Cuáles deberían ser las características de una educación apropiada y de
los entornos menos restrictivos posibles para los alumnos que poseen
discapacidades de baja incidencia?

En este capítulo se incluye información relativa a tres discapacidades muy

diferentes: autismo, sordo-ceguera y lesión traumática del cerebro. Cada una de
ellas está reconocida por IDEA’97 como una categoría de educación especial dis-
tinta. Sin embargo, las tres comparten una característica común: tienen una inci-
dencia muy baja. Probablemente, sean muy pocos los profesionales que, a lo
largo de toda su carrera, tienen la oportunidad de educar a este tipo de alumnos,
por dos razones diferentes: la naturaleza de estas discapacidades y su escasa inci-
dencia. Del mismo modo que sucede con otros tipos de discapacidad, en estas

Organizadores previos 525

nos encontramos con diferentes grados de afectación. Los niños que padecen
estas discapacidades requieren ayudas educativas específicas dada la gravedad y
la complejidad de estos problemas.

Es importante señalar que la organización de este capítulo difiere, conside-
rablemente, de los capítulos restantes —en los que nos hemos centrado en una
única categoría de educación especial—. En este capítulo, encontraremos sec-
ciones separadas para cada una de las discapacidades, seguidas de apartados
dedicados a la intervención educativa, la familia y la tecnología.

Oportunidades para el nuevo milenio

Desde el principio de los tiempos, la confusión ha rodeado a las personas que
padecen discapacidades de baja incidencia, ya que se les ha denegado un lugar
propio dentro de nuestra sociedad. Todavía en la actualidad, se siguen plante-
ando una serie de cuestiones relacionadas con la forma más adecuada de edu-
carles para que puedan desarrollar al máximo sus capacidades. Las discapaci-
dades de baja incidencia presentan grandes retos a las familias, a las personas
que los padecen y a la sociedad en general. La solución a estos problemas debe
proceder de una investigación sistemática en la que se tengan en cuenta las nece-
sidades y los derechos de las personas con discapacidad.

Aspectos legales en el siglo xx Durante las últimas décadas del

siglo xx se ha concedido una atención especial a las discapacidades de baja inci-

dencia. De hecho, se han definido como categorías de educación especial inde-

pendientes que han de recibir una atención específica. Sin embargo, la comple-

jidad de los problemas que presentan las personas que padecen estas

discapacidades no tienen una solución fácil. Probablemente sean los expertos en

medicina quienes han de trabajar para una mejor identificación de las causas

que producen estas discapacidades. Pero no nos cabe la menor duda de que son

los expertos en educación quienes han de investigar de manera rigurosa y siste-

mática acerca de los procedimientos más adecuados para mejorar el desarrollo

y el aprendizaje de estos sujetos.

Pensando sobre algunos dilemas sin resolver Una vez con-

cluida la lectura de este capítulo reflexiona sobre las necesidades que presentan

estos alumnos y las ayudas que necesitan. En concreto, trata de responder a las

siguientes preguntas:

• ¿Cómo se pueden satisfacer sus necesidades educativas de una manera
adecuada?

• ¿Pueden estas personas llevar una vida independiente y participar plena-
mente en su sociedad?

• ¿Qué tipo de apoyos escolares necesitan?

• ¿Integra el currículo aquellas capacidades que se necesitan desarrollar en
este tipo de alumnos?

• ¿Qué ayudas tecnológicas son más adecuadas para desarrollar su auto-
nomía?

526 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática

AUTISMO
Aunque, es muy probable que el autismo haya afectado a los seres humanos
desde sus orígenes, su definición es muy reciente. Fue Leo Kanner, en 1943, el
primer autor que acuñó este término y describió el síndrome autista (Kanner,
1943). Su objetivo era diferenciar este problema de la psicosis infantil. En los
últimos años se ha dedicado mucha atención a este problema. En 1965, Bernard
Rimland, un psicólogo experto en el tema —que además tiene un hijo con este
problema— fundó, junto con otros padres la Sociedad Nacional de Niños
Autistas (denominada en la actualidad Sociedad Americana de Autismo). Gra-
cias a la actividad de este grupo, y a los datos procedentes del Instituto de Inves-
tigación sobre el Autismo que lleva funcionando desde 1967, se ha conseguido
que IDEA, desde 1990, considere el autismo como una categoría de educación
especial independiente. Hasta ese momento, el autismo se incluía dentro de una
de las categorías siguientes: retraso mental, discapacidad física o trastornos emo-
cionales. De hecho, todavía, algunos profesionales creen que el autismo debería
incluirse como un apartado específico dentro de la categoría de trastornos emo-
cionales y problemas graves de la conducta (Kauffman, 1997). Mientras que
otros argumentan que el síndrome autista debería ser reconceptualizado (Att-
wood, 1998; Myles & Simpson, 1998). A pesar de estas críticas, IDEA’97 sigue
considerando el autismo como una categoría específica de educación especial.

Desde que se definió el autismo por primera vez, este síndrome se ha visto
rodeado de una tremenda confusión e incomprensión. En este capítulo trata-
remos de presentar una serie de datos que nos acerquen a una mejor

A menudo, los niños con autismo son excluidos de las interacciones sociales con Autismo. Trastorno
sus compañeros. grave del desarrollo
que genera problemas
de pensamiento,
comunicación y
relaciones
interpersonales.

Organizadores previos 527

comprensión de la naturaleza de esta discapacidad, así como de la manera en
que afecta a los sujetos que la padecen y a sus familias.

AVASa DEFINICIÓN DE AUTISMO
NZA D S
ORGANI Z A D O R E Cuando Kanner definió el síndrome autista por primera vez, lo caracterizó bási-
camaente mediante la utilización de dos síntomas: la existencia de un aislamiento
Para saber más acerca extremo que se encuentra presente desde los primeros momentos de vida; y una
del autismo consultar el obsesión excesiva por las «rutinas» (Rimland, 1964). Hoy en día, muchos padres
apartado titulado y profesionales tratan de ampliar la definición de autismo para poder incluir en
Autismo que aparece en ella a todos aquellos niños que presentan rasgos autistas, aunque no tienen por
este mismo capítulo. qué poseer todos los síntomas descritos por Kanner o experimentarlos en su
grado más severo. A continuación se presentan dos definiciones diferentes del
autismo. A partir de ca da una de ellas, pensemos en qué tipo de personas
incluyen y cúal es el currículo que deberían seguir los profesores en cada caso.

De acuerdo con IDEA´97, el autismo es:

Una discapacidad severa del desarrollo que generalmente se presenta antes de
los 3 años y que afecta significativamente a la comunicación verbal y no verbal,
a las interacciones sociales y a la capacidad de representación. Además, los niños
que presentan este síndrome realizan actividades repetitivas, movimientos este-
reotipados y están obsesionados con las rutinas y el orden. Asimismo, reacciona
de una manera poco habitual ante la presencia de experiencias sensoriales. No
se utiliza esta categoría diagnóstica en aquellos casos en los que existen tras-
tornos emocionales graves (Departamento de Educación de los Estados Unidos,
1999, pág.12 421).

La Sociedad Americana de Autismo lo define del siguiente modo:

El autismo es una discapacidad del desarrollo que, normalmente, aparece durante
los primeros 3 años de vida de un niño. Tiene su origen en un trastorno neuro-
lógico que afecta al funcionamiento del cerebro... impide el normal desarrollo de
las áreas cerebrales implicadas en la comunicación y la interacción social. Las per-
sonas que padecen autismo tienen problemas para comunicarse con otros sujetos
—tanto de forma verbal como no verbal—, en las interacciones sociales, y en las
actividades de ocio y recreo. Estos problemas dificultan seriamente las relaciones
con el mundo exterior. Con frecuencia, las personas autistas muestran estereoti-
pias —aleteos, balanceos, etc.—, fijaciones por algunos objetos y resistencia a los
ca mbios en las rutinas. En algunos casos se pueden presentar conductas agresivas
y/o auto-lesivas (Sociedad Americana de Autismo, 1999, pág.1).

El autismo es una discapacidad muy grave. Pero a pesar de ello, en los
últimos años, se han hecho grandes avances en el diseño de estrategias de ense-
ñanza-aprendizaje cuyos objetivos son: sacar a estos sujetos del aislamiento en
el que viven, dotarles de ciertas herramientas que les permitan desarrollar inte-
racciones sociales muy básicas e implementar un lenguaje funcional. No obs-
tante, y a pesar de los avances, es necesario seguir profundizando en el estudio
de este problema para llegar a alcanzar una mejor comprensión del mismo y
desarrollar estrategias de intervención más eficaces. En la mayoría de los casos,
los progresos no son demasiado espectaculares, lo que conlleva una total inca-
pacidad para llevar una vida independiente al llegar a la edad adulta. En cual-
quier caso, cada día tenemos un mayor conocimiento acerca de las causas que
producen esta discapacidad, sus consecuencias y la manera de prevenirla.

528 Capítulo 12 Autismo, sordo-ceguera y lesión cerebral traumática