Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, 4ta Edición - Deborah Deutsch Smith-

todas ellas facilitan una estructura para la adquisición de conocimientos basada
en la experiencia de cada individuo. Como apunta Naremore (1997) la cultura
americana ha generado expectativas concretas acerca de qué elementos deberían
incluirse en las historias. Se supone que éstas deben tener un inicio, una trama y
un desenlace. Además se desarrollan en un determinado esce nario en el que par-
ticipan distintos personajes y están organizadas en capítulos o episodios. Los pro-
fesores pueden utilizar esta estructura para ayudar a los niños a comprender la
predictibilidad de las historias y enseñarles a organizar su aprendizaje entorno a
las herramientas que hemos comentado anteriormente.

Muchos profesores encuentran relativamente sencillo enseñar a los niños
estrategias de aprendizaje, tanto si éstas se basan en reglas nemotécnicas como
si lo hacen en estrategias de organización de los contenidos. El problema es que
cada niño utilice la técnica adecuada de manera eficaz. Para aquellos niños que
olvidan el uso adecuado de determinadas estrategias existen métodos de ayuda
que pueden resultar clarificadores (Edmunds, 1999). La tarjeta de crédito cogni-
tiva (CCC, del inglés, Cognitive Credit Card), es como una tarjeta de crédito en
la que aparecen descritos todos y cada uno de los pasos específicos que deben
ponerse en marcha para desarrollar una determinada estrategia. Un alumno
puede tener diferentes tarjetas de crédito, una para cada estrategia, o una única
en la que varias estrategias aparezcan relacionadas.

Instrucción del lenguaje. Aprender no consiste simplemente en escuchar lo que Metodología de
alguien dice, sino que supone dominar el juego de la comunicación. Los alumnos juegos. Utilización de
con una discapacidad necesitan aprender a utilizar el lenguaje de forma eficaz los juegos para el
para conseguir los objetivos que se proponen en las tareas de aprendizaje. Por desarrollo de las
ello, estamos seguros de que el desarrollo y el aprendizaje del lenguaje debería habilidades de
formar parte del currículo de la educación obligatoria. De la misma manera que solución de problemas
se enseñan las matemáticas, la lectura, la escritura o las ciencias sociales, enten- o de comunicación
demos que también se debería enseñar el lenguaje que está en la base del apren- verbal.
dizaje de esos contenidos. Durante esta etapa, se deberían incentivar habilidades
de escucha, de comprensión del lenguaje y de su utilización adecuada en situa- Lenguaje figurado.
ciones sociales. En general, todos los estudiantes se beneficiarían de este tipo de Lenguaje no literal o
enseñanza, pero se convertiría en un elemento esencial para el desarrollo de los abstracto que utiliza
que padecen algún tipo de discapacidad del habla o del lenguaje. metáforas o analogías
para la explicación de
Los profesores pueden utilizar una amplia variedad de actividades, incluidos diferentes conceptos.
los juegos, para mejorar el uso del lenguaje en los escolares (Marbin, 1989; Wat-
kins & Rice, 1994). Un buen ejemplo de ellos son los juegos de adivinación que
consisten en que uno de los jugadores describa un objeto, mientras que otro
trate de averiguar el objeto del que se trata.

Otro área del lenguaje en el que, con frecuencia, se requiere una instrucción
más específica, es la utilización y comprensión de analogías y metáforas (Cas-
tillo, 1998). Muchas figuras lingüísticas son muy difíciles de comprender para
los alumnos ya que no existe una correspondencia exacta entre su contenido
literal y su significado. Ejemplos como «el presidente es la cabeza del estado» o
«la cara es el espejo del alma» ilustran esta dificultad. Con frecuencia, los
alumnos que no han desarrollado habilidades de pensamiento abstracto o que
aprenden el inglés como segunda lengua, tienen dificultades para comprender el
significado de las analogías y de las metáforas que se utilizan en los textos
escritos. Por ello, los profesores tienen que incluir dentro de su currículo estra-
tegias de enseñanza y aprendizaje del lenguaje figurado.

Intervenciones educativas 229

AVAS SS COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN
NZA D
ORGANI Z A D O R E Propiciar la integración supone la asunción de múltiples responsabilidades, que
S van desde la definición de los problemas, a la planificación de los tratamientos
Para encontrar másNZA D pasando por la evaluación de resultados (Schoenbrodt et al., 1997). Para los
sugerencias acerca de las estudiantes con discapacidades lingüísticas este proceso es fundamental para
respuestas que se han conseguir resultados óptimos. La mayor parte de los logopedas están de acuerdo
de proporcionar a las en que es necesario coordinar la intervención sobre los trastornos del habla y
necesidades de los del lenguaje con los objetivos curriculares que han de conseguir estos alumnos.
alumnos ver el apartado Pero por desgracia, el número de casos que tienen que atender estos profesio-
titulado Adaptaciones nales es tan alto que no pueden planificar sistemáticamente la atención de todos
para crear entornos y cada uno de ellos, haciendo una selección de los casos más graves. Por esta
integradores que razón, la mayor parte de los niños con problemas del lenguaje (aproximada-
aparece en los mente el 89%) no recibe ningún tipo de tratamiento, y sólo un 7% disfruta de
Capítulos 3-12. ayudas especializadas en su centro educativo. Una forma de mitigar este pro-
blema reside en el hecho de que los profesores de educación especial reciben
AVA instrucciones concretas de los logopedas acerca de cómo actuar ante los tras-
tornos del lenguaje que manifiestan los alumnos en el aula.
ORGANI Z A D O R E
Como ya hemos comentado anteriormente, una vez que se diagnostica una
La adquisición de la discapacidad severa del habla o del lenguaje, deben ponerse en marcha todos los
lectura se discute en el mecanismos de colaboración entre el logopeda y el profesor para aplicar los pro-
Capítulo 4 en los gramas de tratamiento individualizado más oportunos en cada caso. El trabajo
apartados titulados: debe empezar con pequeños grupos y, después, generalizarse a toda la clase
• La educación de los (Owens & Robinson, 1997). Los logopedas deben enseñar a los profesores estra-
tegias para conseguir que los niños con problemas en el habla y en el lenguaje
niños preescolares. hablen acerca de las situaciones que les interesan.
• Intervenciones
Este tipo de intervenciones requiere el trabajo conjunto de logopedas, pro-
educativas. fesores de educación especial y profesorado ordinario, de tal manera que
Y en el Capítulo 11 en todos ellos han de aunar esfuerzos para trabajar en equipo. Ante este hecho
los apartados titulados: surge, de forma inmediata, la siguiente pregunta: ¿cómo ha de coordinarse el
• Métodos de lectura y trabajo? En primer lugar es necesario que se introduzcan en el currículo del
niño las prácticas diseñadas por todos los especialistas implicados en la inter-
escritura (Niños ciegos vención. Por ejemplo, para trabajar un tema de educación ambiental se deben
y con baja visión). elaborar murales, escribir conferencias a los directores de los períodicos
• Lectura (Intervenciones locales, pedir la colaboración de expertos para que participen en conferencias
educativas). y debates, etc. La segunda cuestión a tener en cuenta es cómo poner en marcha
este mecanismo de colaboración. Para ello, el equipo debe definir con cla-
Asesoramiento ridad los objetivos que quiere conseguir y a partir de ese momento comenzar
multidisciplinar. a buscar la información para elaborar los materiales que necesita. A continua-
Trabajo conjunto de ción, debe realizarse un reparto adecuado de las tareas y encargar a una per-
diferentes profesionales sona que se ocupe de la supervisión y el control del desarrollo del trabajo de
procedentes de cada uno de los miembros del equipo. Así por ejemplo, mientras que el logo-
distintas áreas del peda enseña a un pequeño grupo de alumnos, con problemas del lenguaje, a
conocimiento. pronunciar correctamente los sonidos, el profesor de educación especial ha de
ir introduciendo determinados conceptos y el profesor del aula puede pre-
parar historias sencillas para mejorar sus habilidades de lectura. De este
modo, la colaboración entre los diferentes profesionales puede mejorar el
aprendizaje de habilidades lingüísticas, tanto en los niños con problemas de
lenguaje como en los que no los tienen.

A continuación describimos otras estrategias a partir de las cuales los logo-
pedas pueden convertirse en una ayuda de inestimable valor para los profesores

230 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

de educación especial y del aula ordinaria. Con frecuencia, en los niños que no NUEVAS DIRECCIONES
son capaces de identificar los sonidos o que no pueden oírlos aumenta el riesgo PARA EL
de tener problemas de lectura. No obstante, es posible desarrollar ciertas habili- MILENIO
dades que eliminan estos problemas en el aprendizaje de la lectura (Ball,1997).
El lector se preguntará, ¿cómo pueden mejorarse esas habilidades? Sin lugar a Aspectos legales: Durante
dudas, el logopeda será de una gran ayuda para responder a esta pregunta. El todo el siglo XX la
logopeda puede entrenar el desarrollo de habilidades fonológicas que se sitúan enseñanza del lenguaje
en la base del aprendizaje de los sonidos y del establecimiento de relaciones ha sido un elemento
entre éstos y las letras que los representan. esencial de la educación
formal. No obstante, se
La polémica acerca de la eficacia de la instrucción basada en la adquisición ha demostrado que los
de habilidades específicas frente a la utilización del entrenamiento de habili- métodos tradicionales de
dades más generales resulta un debate inútil, ya que además de carecer de enseñanza de la
fundamentación teórica puede limitar a los niños el acceso a la lectura (Ball, lecto-escritura han
1997, pág. 24). resultado inadecuados
para los niños con
Recordemos que casi todos los niños con discapacidades del habla o del len- trastornos del lenguaje.
guaje asisten a la escuela ordinaria, lo que significa que la mayoría de ellos Oportunidades:
adquiere un cierto nivel de éxito en sus aprendizajes. Este hecho se produce gra- • Escolarizar a los
cias a la eficacia de los profesores para adaptar su estilo de enseñanza a las carac-
terísticas de cada alumno (Geluke & Lovitt, 1992; LaBlance et al., 1994). Los niños con problemas
profesores deben entender la importancia que tiene el lenguaje en el desarrollo de lenguaje en clases
de los aprendizajes escolares. Además, los profesores deben adecuar su lenguaje de educación especial
al nivel de conocimientos que manejan sus alumnos, así como adaptar los mate- para que puedan
riales escritos de forma que los estudiantes sean capaces de comprender el men- beneficiarse de ciertos
saje que contienen. También, han de ajustar la velocidad de sus emisiones, la programas educativos
complejidad de las mismas, y el vocabulario utilizado (Gruenewald & Pollack, específicos.
1984). Así por ejemplo, los profesores de primaria deben ser más cuidadosos • Proporcionar una
con la velocidad de sus emisiones y con el contenido de las mismas, que los de instrucción paralela
secundaria. Asimismo, deben mostrar sistemáticamente las relaciones existentes que atienda a sus
entre los conceptos que tratan de enseñar. Finalmente, han de graduar de menor necesidades
a mayor complejidad las preguntas que dirigen a sus alumnos. En definitiva, lingüísticas concretas.
estas estrategias que facilitan la integración y la elaboración de aprendizajes sig-
nificativos por parte de los alumnos, han de ser utilizadas por los profesores de
manera casi automática (Cuda & Nelson, 1976).

Anteriormente, ya hemos mencionado la importancia de crear ambientes
sensibles al lenguaje modificando ligeramente el estilo de enseñanza del profesor
y las actividades que se utilizan para instruir a los niños (Schoenbrodt et al.,
1997). En este sentido es importante señalar la necesidad de que se proporcionen
oportunidades suficientes para incorporar el uso adecuado del lenguaje a las
rutinas cotidianas. Esta estrategia resultará tanto más eficaz cuanto más graves
sean los problemas que presenta el alumno. El apartado titulado Adaptaciones
para crear entornos integradores, que presentamos a continuación, proporciona una
serie de sugerencias acerca de la forma más eficaz de crear ambientes que poten-
cien el desarrollo lingüístico.

Además, los profesores pueden contribuir al desarrollo del lenguaje de sus
alumnos al mismo tiempo que refuerzan los aprendizajes escolares. Por
ejemplo, pueden crear centros de interés en el aula y a partir de ellos diseñar
ciertas actividades de enseñanza-aprendizaje. Así, una actividad basada en cir-
cuitos eléctricos puede ser la excusa perfecta para que los alumnos identifi-
quen relaciones causa-efecto y hablen de los materiales de los que se compone
el circuito.

Intervenciones educativas 231

Adaptaciones para crear entornos integradores
CREACIÓN DE AULAS SENSIBLES AL LENGUAJE

• Proporcionar oportunidades en las que los • Permitir a los alumnos que vuelvan una y otra vez
alumnos puedan desarrollar distintos tipos de sobre la información que no comprendan.
habilidades de habla y escucha (coordinar
debates, realizar presentaciones orales, etc.) en • Crear ambientes en los que los alumnos se
diferentes situaciones (pequeño grupo, gran motiven unos a otros para hablar.
grupo, etc.).
• Diseñar espacios físicos que fomenten el diálogo.
• Dar facilidades a los alumnos para que expresen • Tener en cuenta el nivel de desarrollo de los niños
sus propias ideas acerca de diferentes temas.
para generar expectativas respecto a su
• Diseñar situaciones en las que se utilice el aprendizaje.
lenguaje para interactuar con otras personas, así • Colaborar con el logopeda en el diseño de
como para realizar aprendizajes escolares. actividades de enseñanza-aprendizaje.
• Incluir actividades en el aula que permitan a los
• Hablar ante distinto tipo de audiencias. niños con problemas practicar las habilidades
• Realizar presentaciones en grupo, en las que se aprendidas con el logopeda.
• Estar alerta ante la posible aparición de
tienen que asumir diferentes papeles. discapacidades del lenguaje y consultar con los
• Insistir en la importancia de la asunción de expertos cuando éstas aparezcan.
• Evaluar el resultado de los progresos de los
distintos papeles. alumnos.
• Incluir los debates como parte de la instrucción

reglada.

S AVAS TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA
NZA D
ORGANI Z A D O R E Los adultos con problemas de lenguaje conforman una población muy hetero-
génea. Algunos de ellos sólo presentan discapacidades en el habla, otros en el
Analizar los datos lenguaje y en otras ocasiones los problemas se presentan tanto en el habla como
procedentes de los en el lenguaje. La edad y el origen que causa el trastorno son elementos diferen-
Capítulos 3 y 8. ciadores de unos y otros grupos. Aunque tienen tantas o más dificultades que los
niños, la mayor parte de los adultos consigue comunicarse de forma eficaz
Estudios (Plante & Beeson, 1999). En general, son muy pocos los adultos cuyos problemas
longitudinales. de lenguaje se remontan a la infancia, ya que éstos están generalmente causados
Estudios o por accidentes o enfermedades. En las páginas que se presentan a continuación
investigaciones que se trataremos de describir algunas estrategias de actuación con los adultos, así como
realizan con el mismo ciertas habilidades que se consideran básicas para la integración laboral.
grupo de sujetos a lo
largo de un amplio En un estudio longitudinal realizado con jóvenes que padecían distintos
período de tiempo. tipos de discapacidades se comprobó que los alumnos con problemas de len-
guaje y de aprendizaje conseguían una mejor integración social que los demás
(Wagner et al., 1992). En general, parecen mostrar una buena adaptación social
y son muy pocos los que se encuentran aislados. Cuando abandonan el domi-
cilio familiar viven de forma independiente (40%) y se insertan en el mundo
laboral en porcentajes similares a los de sus compañeros que no padecen
ningún tipo de discapacidad. Si nos detenemos en los resultados académicos los
datos no son tan alentadores. Aunque el 89% de estos alumnos reciben educa-
ción especial, sólo el 39% consiguen graduarse. (Departamento de Educación de
los Estados Unidos, 1998). La diferencia existente entre ambos porcentajes hace

232 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

necesaria una llamada de atención hacia el profesorado (Aune & Friehe, 1996).
Estos alumnos necesitan una mayor cantidad de atención por parte de sus pro-
fesores para seguir el contenido de los programas escolares, de asesoramiento
por parte de los orientadores y de ayuda especializada para mejorar sus habili-
dades lingüísticas.

LAS FAMILIAS S AVAS
NZA D
Las habilidades lingüísticas que se adquieren en el aula o en la consulta del ORGANI Z A D O R E
logopeda deben reforzarse en casa. La cantidad y calidad de las interacciones lin-
güísticas que se producen en el entorno familiar tienen un efecto significativo Para encontrar más
sobre el desarrollo infantil, a medio y largo plazo (Hart & Risley, 1995). No obs- información relativa al
tante, muchas familias necesitan recibir una instrucción adecuada para propor- trabajo con las familias
cionar ambientes adecuados a sus hijos. Por esta razón, la mayoría de los pro- de los alumnos con
gramas preescolares requieren de la colaboración de los progenitores. Los discapacidad ver el
profesionales que tratan a los niños con problemas de lenguaje incluyen en sus apartado titulado
programas actividades a desarrollar por los padres en el hogar, en las que se trata Familias de los
el que los niños generalicen a diferentes situaciones y contextos familiares los Capítulos 3-12.
aprendizajes realizados en el aula. El trabajo conjunto de padres y profesionales
enriquece las experiencias de aprendizaje de los niños y mejora considerable-
mente sus habilidades de comunicación interpersonal.

Sin embargo, contar con la colaboración de los padres en los programas
educativos que se aplican en la escuela no resulta una tarea fácil. En la actua-
lidad, tanto los niños como los adultos pasan menor cantidad de tiempo en sus
domicilios. De hecho, en los Estados Unidos, aproximadamente 7 millones de
padres trabajan y sólo pasan una media de 35 horas semanales con sus hijos
(Fundación para la Defensa de la Infancia, 1996). Padres e hijos pasan menos
tiempo juntos hoy en día que hace veinte años. Se ha demostrado que los niños
que se crían con sus padres en entornos lingüísticamente ricos, desarrollan un
mejor conocimiento del lenguaje que los que se crían fuera del contexto fami-
liar. Cuando los niños pueden expresarse libremente y explorar las infinitas
posibilidades que les proporciona el lenguaje tienen un mejor y más profundo
conocimiento del mismo. Por el contrario, cuando estas oportunidades se ven
limitadas se produce una lentitud en el desarrollo de las habilidades lingüísticas
que puede acabar generando importantes trastornos. En cualquier caso, no se
deben realizar afirmaciones categóricas. Asumir que los padres son los respon-
sables de que un niño sea o no tartamudo, es una suposición incorrecta. De
hecho la investigación ha demostrado que el comportamiento de los padres de
los niños tartamudos no es diferente al de los niños que no son tartamudos
(Nippold & Rudzinski, 1995). Hacer este tipo de generalizaciones es un error, ya
que la naturaleza es diversa y heterogénea.

El lenguaje sigue un patrón de desarrollo muy regular en la mayor parte de
los individuos (Stark et al., 1993). Durante el primer año de vida, los bebés
oyen hablar a su alrededor y tratar de atribuir algún significado a esos sonidos.
Al cumplir un año, son capaces de responder a algunas de las cosas que se les
dice. Por ejemplo, pueden atender cuando oyen su nombre y responder a
órdenes sencilla. Además, son capaces de distinguir la voz de sus padres y
comienzan a emitir sus primeras palabras —que suelen estar compuestas por
una o dos sílabas fáciles de repetir: papá, mamá—. Durante su segundo año de
vida aumenta considerablemente su vocabulario, así como la longitud y

Las familias 233

complejidad de sus emisiones lingüísticas. Poco a poco se van aprendiendo las
reglas del lenguaje. Este proceso se produce de la misma manera en todas las
culturas: mediante la interacción con el entorno.

Los niños utilizan diferentes estrategias para aprender el lenguaje y conse-
guir atribuirle cierto significado (Leonard, 1994). Por ejemplo, hay niños que
aunque no comprendan el significado completo de un mensaje pueden atri-
buirle una cierta intencionalidad analizando las claves no verbales que le acom-
pañan y el contexto en el que se produce. Gracias a este tipo de experiencias, los
niños van aprendiendo a utilizar el lenguaje. Sin embargo, hay otros niños que
se centran más en el aprendizaje del vocabulario relativo, a los objetos con los
que interactúan. En este caso se produce un aumento considerable de las habi-
lidades de categorización y organización que influyen positivamente sobre el
rendimiento académico en etapas posteriores.

Cuando el desarrollo del lenguaje no se produce a un ritmo normal es
necesario acudir a un especialista para que inicie la intervención oportuna. En
la mayoría de las comunidades resulta relativamente sencillo encontrar profe-
sionales que ayuden a los niños y que, al mismo tiempo, apoyen a los padres.
Los logopedas pueden instruir a los padres para que éstos se conviertan en
excelentes profesores para sus hijos. En realidad, parece haberse demostrado
que la intervención en el hogar, proporciona mejores resultados que los pro-
gramas de intervención clínicos diseñados por los profesionales (Cleminshaw
et al., 1996).

A este respecto cabe preguntarse, ¿qué clase de estrategias pueden utilizar los
padres para mejorar las habilidades lingüísticas de sus hijos? En primer lugar,
los especialistas recomiendan que se etiqueten, con su correspondiente nombre,
todos los objetos que se encuentran en la casa. También recomiendan que se
describan, de manera más o menos pormenorizada, los objetos con los que
juega: «el balón rojo, redondo y blando». De este modo los niños pueden repetir
las palabras y los padres pueden corregir los errores de pronunciación que
cometan. Además, se puede jugar con los niños a completar frases. Estas activi-
dades pueden ponerse en práctica tanto dentro como fuera del hogar —por
ejemplo en el zoo, en el supermercado o en el autobús—, lo que amplía consi-
derablemente las oportunidades que el niño tiene para hablar. Este tipo de estra-
tegias incorporadas a las rutinas cotidianas de los niños, contribuye enorme-
mente al desarrollo lingüístico. Los miembros de la familia deben servir como
modelos para los niños y han de facilitar el desarrollo de situaciones comunica-
tivas. Por ejemplo, ante una afirmación como la siguiente: «el lápiz es azul,» se
puede preguntar al niño, «¿de qué color es este lápiz?», para que responda que
el lápiz es azul. Crais y Lorch (1994) sugieren que se incentive al niño a contar
historias sobre sus propias experiencias. En ellas, los protagonistas podrían des-
cribirlas e interpretarlas, así como las que han podido ver u oir. Los niños nece-
sitan tener algún motivo para hablar y el ambiente debe fomentar la expresión
oral, proporcionando diversos tipos de experiencias y modelos adecuados que
puedan imitar.

LA TECNOLOGÍA

La tecnología tiene un gran impacto en el diseño e implementación de pro-
gramas de instrucción para los niños que padecen discapacidades del habla y del

234 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

lenguaje. Por ejemplo, se puede utilizar un obturador para tapar la cavidad nasal S AVAS
u oral cuando el velo del paladar no existe o ha desaparecido en un accidente. NZA D
También se puede implantar una laringe artificial si las cuerdas vocales han sido ORGANI Z A D O R E
extirpadas o tienen alguna grave lesión. Dado que estos trastornos no son muy
frecuentes entre los niños con discapacidades del habla y del lenguaje, son muy Para obtener más
pocos los que se han beneficiado de estos avances técnicos. Por el contrario, es información acerca de la
mucho mayor el número de niños que se ha beneficiado de los progresos en el aplicación de la
mundo de la informática aplicados al desarrollo del lenguaje. Este tipo de téc- tecnología al
nicas han tenido una gran influencia sobre los profesionales que trabajan con entrenamiento de los
este tipo de alumnos. alumnos con
discapacidad ver el
LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA apartado titulado
Y AUMENTATIVA Tecnología que aparece
en los Capítulos 3-12.
Este término fue acuñado por la ASHA (Beukelman & Mirenda, 1992). Los sis-
temas de comunicación alternativa y aumentativa (AAC) incluyen tanto disposi-
tivos sencillos —como los tableros de comunicación—, como equipos muy
sofisticados —como por ejemplo los sintetizadores de voz—. En ambos casos se
trata de alternativas válidas para que las personas con problemas de habla y de
lenguaje puedan comunicarse con el resto. Dichos sistemas pueden ser electró-
nicos o no, específicos o generales, y pueden tener un uso individual o colectivo.
Durante años se han utilizado dispositivos muy sencillos como por ejemplo la
pizarra donde el sujeto puede dibujar o escribir aquellos que desea expresar. En
el futuro, es muy probable que estos sistemas se sustituyan por otros muchos
más sofisticados, como son los ordenadores portátiles. A este respecto es impor-
tante destacar que los mayores avances se han producido en el desarrollo de sin-
tetizadores de voz, que han supuesto una considerable mejora, tanto en la

Aprender a manejar los Obturador. Dispositivo
dispositivos electrónicos de ayuda que crea una
de comunicación mejora oclusión entre la
las posibilidades cavidad oral y nasal
de comunicación de los cuando no existe
niños con paladar.
discapacidades del
lenguaje. Comunicación
alternativa y
aumentativa. Ayudas
tecnológicas, más o
menos sofisticadas, que
facilitan la
comunicación.

Sintetizadores de voz.
Equipos técnicos que
reproducen de forma
oral los mensajes
escritos.

La tecnología 235

calidad como en la cantidad, de los intercambios comunicativos en las personas
con problemas de lenguaje. Estos dispositivos permiten al sujeto escribir el con-
tenido de su mensaje y lo convierte en un mensaje oral o impreso en papel.
Algunos de ellos permiten elegir entre diferentes tonos de voz y son tan
pequeños que caben en la palma de la mano. Estos aparatos mejoran día a día,
tanto en las prestaciones que ofrecen a sus usuarios como en la reducción de los
costes de producción. Por ejemplo el equipo Liberator II, fabricado por la com-
pañía Prentke Romich, cuesta menos de 10 000 euros y puede reproducir men-
sajes tanto de forma oral como escrita. Además se trata de un aparato ligero que
puede generar hasta diez tipos de voz diferentes que se pueden adecuar a la edad
y al género del usuario.

Algunas personas con problemas del lenguaje se resisten a utilizar estos
sistemas de comunicación. Es tarea de los padres y los profesionales convencer
a estos sujetos de los beneficios potenciales que pueden producir este tipo de
aparatos (Romski & Sevcik, 1997). La utilidad de los sistemas alternativos y
aumentativos de comunicación está aún subestimada. La mayoría de los
sujetos que los utilizan alcanzan un alto grado de satisfacción debido tanto a
la sensación de competencia comunicativa que desarrollan como a la mejora
que se produce en su autoestima y autoconcepto gracias a la autonomía que
consiguen.

LAS TECNOLOGÍAS EMERGENTES PARA
LA INTERVENCIÓN EN LAS DISCAPACIDADES
DEL LENGUAJE

Los avances experimentados en las técnicas de CD-ROM y su mayor accesibi-
lidad desde los hogares y los centros escolares, pueden llegar a revolucionar los
programas de intervención en los sujetos con discapacidades lingüísticas
(Maugh, 1996). Según los datos procedentes de diversas investigaciones, los
niños que presentan retrasos en el desarrollo de su lenguaje tienen problemas
para procesar con la suficiente rapidez los sonidos y atribuirles significado.
Mediante la utilización de técnicas de CD-ROM o cintas de audio se puede
modificar la velocidad de los sonidos, lo que facilitará su comprensión. De
hecho, ya se han desarrollado algunas terapias en las que se manipulan los
sonidos mediante la utilización de videojuegos que pueden manejarse tanto en
el contexto escolar como en el familiar. Las posibilidades que este tipo de tec-
nología puede ofrecer a los niños con problemas del lenguaje son, por ahora,
inimaginables. En definitiva se trata de terapias innovadoras que mejoran con-
siderablemente el desarrollo del lenguaje (Merzenich et al., 1996; Tallal et al.,
1996). Los programas experimentales, basados en juegos, que se han desarro-
llado hasta el momento, mejoran la comprensión lingüística y la habilidad para
reconocer sonidos (Peavler, 1996).

Los CD-ROM permiten utilizar dibujos o imágenes para estimular la pro-
ducción de sonidos específicos y de determinadas palabras. Por ejemplo, se
pueden utilizar diferentes imágenes para obtener la emisión de un mismo
sonido, estrategia útil para intervenir sobre ciertos problemas de articulación y
aumentar el vocabulario de los niños. De este modo podemos concluir que la
tecnología mejora sustancialmente los procesos de enseñanza-aprendizaje del
lenguaje.

236 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

Los programas basados en la
utilización de CD-ROM resultan
útiles a los profesores y logopedas
ya que permiten a los sujetos
manipular los sonidos que tienen
que aprender.

CONCEPTOS Y CONTROVERSIAS: S AVAS
¿PODEMOS PERMITIRNOS LOS COSTES NZA D
DE UN SISTEMA DE SALUD PÚBLICA? ORGANI Z A D O R E

Cuando la Gran Plaga devastó Rusia, hace muchos años, alguien preguntó si se La importancia de la
podía haber hecho algo para evitarlo. La respuesta fue que ya se habían encar- universalización de la
gado miles de ataúdes. La pregunta que yo me planteo es si los diez billones de sanidad y de las
euros que, procedentes de los impuestos, se asignan a diferentes agencias guber- vacunas también se
namentales dedicadas a la solución de problemas sociales sirven para algo más discute en el apartado
que para comprar ataúdes (Anderson, 1972, pág. 1). titulado Prevención
que aparece en los
Hace dos décadas, Camilla May Anderson, advirtió sobre la gran magnitud Capítulos 3 y 6.
que estaban alcanzando los problemas de salud pública. Su atención se dirigía,
básicamente, hacia las discapacidades generadas por las enfermedades de larga
duración. En su libro Society Pays: The High Cost Of Minimal Brain Damage in
America, afirma que determinadas enfermedades que afectan a las mujeres
embarazadas pueden causar daños cerebrales en el feto que, aun siendo míni-
mos, tendrán importantes consecuencias sobre el aprendizaje en etapas poste-
riores del desarrollo.

La sanidad pública es, en la actualidad, un tema a debate en diferentes
países del mundo. Se han elevado diferentes propuestas para que los costes de
la sanidad se cubran por la Seguridad Social. El problema para que esta medida
se ponga en marcha es que el presupuesto total de estos gastos incrementaría
considerablemente la presión fiscal sobre los contribuyentes. Si nos centramos
en un problema como por ejemplo, el sarampión, comprobamos que se trata
de una enfermedad fácil de prevenir pero que puede tener graves secuelas,
sobre todo cuando afecta al desarrollo fetal. A principos de los años sesenta, en
1963, se desarrolló una vacuna para prevenir esta enfermedad, lo que hizo que
descendieran el número de casos de 400 000 a 1 497, en 1983, llegándose a
hacer predicciones acerca de la posibilidad de erradicar completamente la

Conceptos y controversias 237

enfermedad. Sin embargo, en los últimos años hemos asistido a un aumento
del número de casos de sarampión. Varias son las razones que explican la apa-
rición de esta epidemia. En primer lugar, habría que destacar la escasa disponi-
bilidad de vacunas para los sectores menos favorecidos de la población, en
segundo la incapacidad de las compañías aseguradoras de proporcionar la asis-
tencia adecuada y en tercer, y último lugar, la despreocupación por parte de los
progenitores hacia las campañas de vacunación. Este ascenso se traduce en las
siguientes cifras. En los Ángeles, en el año 1986, aparecieron 42 casos, cifra que
ascendió a 1 202 en 1989 y llegó a situarse en 2 000 durante los primeros
meses del año 1990 (Hilts, 1990). El número de casos de sarampión que apa-
recieron en todo el país, en el año 1990, ascendió aproximadamente a 25 000,
60 de los cuales fallecieron —y de éstos, la mitad eran preescolares— (Asso-
ciated Press, 1991). La epidemia afectó, fundamentalmente, a los niños que
vivían en barrios marginales de las grandes ciudades —afroamericanos e his-
panos—. En la actualidad, se estima que el 95% de los niños están vacunados
ya que es un requisito para poder ser escolarizados. En los años en que la enfer-
medad afectó a un mayor número de casos, el porcentaje de inmunización
alcanzaba tan sólo al 50% de la población en edad escolar.

A la vista de estos datos parece lógico plantearse la necesidad de que los
gobiernos financien los programas de vacunación. Pero al hilo de esta afirma-
ción surge el problema de los costes. En esta línea el Comité para la Preven-
ción de los Trastornos del Habla, del Lenguaje y de las Discapacidades Audi-
tivas cita, en 1984, un excelente ejemplo para analizar la relación
costes-beneficios de los programas de prevención. En 1969 el Comité para el
Tratamiento de los Problemas de Educación para las Personas con Discapa-
cidad desarrolló un estudio sobre el impacto de la rubeola. Si, en 1960, se
hubiera vacunado a todas las niñas, el coste habría ascendido a unos 10
millones de euros —siendo muy previsible que no se hubiera detectado
ningún caso—. En 1963 la rubeola dejó secuelas a un total de entre 20 000 y
30 000 niñas. La estimación de los costes del tratamiento de estas niñas
asciende, aproximadamente, a un billón de euros. El Departamento de Salud
y Servicios Sociales del estado de Wisconsin desarrolló un estudio en el que
se comparaba el gasto invertido en cada enfermo mental o con problemas de
alcoholismo llegando a la conclusión de que podría ahorrarse casi un millón
de euros en cada paciente si se hubiera invertido en la prevención de estos
problemas (ASHA, 1984).

En 1994, el Congreso de los Estados Unidos aprobó el Programa de Inmu-
nización Obligatorio que financia las vacunas para aquellos niños que proceden
de familias con pocos recursos económicos o sin cobertura de seguro médico
(Fundación para la Defensa de la Infancia [CDF], 1996). Los resultados de este
programa son espectaculares: mientras que en 1992 sólo el 55% de los niños
estaban vacunados, en la actualidad el programa de inmunización alcanza al
90% de la población en edad escolar. La eficacia del programa no se debe sola-
mente a la aportación económica del gobierno sino también a la colaboración
de particulares, como por ejemplo el Chase Manhattan Bank que gastó más de
dos millones de euros en campañas publicitarias dirigidas a la población en
general. Sin embargo todavía queda mucho por hacer: se deben mantener los
niveles actuales de inmunización y se debe continuar sensibilizando a los padres
acerca de la importancia de prevenir ciertas enfermedades. En cualquier caso el
futuro no está asegurado.

238 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

Conclusiones Revisar de nuevo el apartado titulado Organizadores previos que

se encuentra al principio del capítulo. Ello ayudará a estudiar
AVA el contenido del mismo, ya que las respuestas a las

S Cuestiones centrales se encuentran allí. Aplicar el
NZA D
ORGANI Z A D O R ES Autocuestionario para comprobar si se han adquirido, o
no, los contenidos más importantes del capítulo.

El proceso de comunicación requiere, al menos, la participación de un emisor, Resumen
un receptor y un mensaje. Cuando no se utilizan los signos, símbolos o reglas
adecuadas, el proceso no resulta eficaz y, por tanto, no tiene lugar la comunica-
ción. Cuando el emisor quiere transmitir una idea o compartir un pensamiento
con alguien, necesita traducirlo a un código que resulte comprensible para el
receptor. Para la mayoría de los seres humanos el lenguaje es la principal herra-
mienta de socialización y aprendizaje. Por ello, la mejora de la competencia
comunicativa se convierte en el principal objetivo de los programas de interven-
ción en los trastornos del habla y del lenguaje. Un buen ejemplo de cómo la
ausencia de dicha competencia afecta al desarrollo social lo encontramos en el
aislamiento que caracteriza a algunas personas sordas.

Autocuestionario Cuestiones
básicas
• ¿A qué nos referimos cuando hablamos de discapacidades del habla
y del lenguaje?

En general, nos encontramos con dos trastornos diferentes del lenguaje:
las discapacidades del habla y las del lenguaje. Los problemas del habla
afectan a la articulación de los sonidos, la voz, o la fluidez. Cuando el
emisor o el receptor no puede utilizar los signos, símbolos o reglas del
lenguaje hablamos de trastornos del lenguaje. Los tres aspectos del len-
guaje que se ven afectados con mayor frecuencia son: forma, contenido y
uso. Entre los niños, los problemas más frecuentes son los trastornos de la
articulación que consisten, básicamente, en cometer errores en la produc-
ción de los sonidos. Algunos de estos errores forman parte del desarrollo
normal y se corrigen con el paso del tiempo. De todos los niños que pasan
por la consulta del logopeda, sólo el 50% posee una discapacidad del
habla o del lenguaje. Aunque el origen de la mayor parte de las discapaci-
dades del habla y del lenguaje es desconocido, existe una estrecha relación
entre los problemas de lenguaje, el rendimiento académico y el desarrollo
social.

• ¿Cuál es la prevalencia de este tipo de discapacidades?

Los problemas del habla y del lenguaje no se sitúan entre las principales
causas de discapacidad. Algunos expertos estiman que, aproximada-
mente, el 10% de las personas con discapacidad padecen algún tipo de
trastorno del habla o del lenguaje. Según el Gobierno de los Estados
Unidos tan sólo el 2% de los alumnos son diagnosticados con una dis-
capacidad del habla o del lenguaje. El 40% de los niños que reciben tra-
tamiento de un logopeda padece retraso mental, problemas de aprendi-
zaje o sordera.

Conclusiones 239

• ¿En qué difieren los retrasos del lenguaje, los problemas del lenguaje
y las discapacidades del lenguaje?

Los profesores deben tener mucho cuidado para no confundir los retrasos en
el desarrollo del lenguaje con la producción de lenguajes diferentes, como
por ejemplo los dialectos —que incluyen ciertas variaciones y especificidades
que afectan a la producción del lenguaje—. Otra situación en la que se puede
generar confusión es en el aprendizaje de una segunda lengua. Los niños con
retrasos en el lenguaje adquieren los patrones lingüísticos en el mismo orden
que el resto de los niños, pero de una forma más lenta. Por el contrario, los
niños que presentan discapacidades del lenguaje no son capaces de adquirir
los patrones de desarrollo normal. En los dos primeros casos —aprendizaje
de dialectos y segundas lenguas o retrasos en el desarrollo— los profesionales
no consideran que existan trastornos del lenguaje.

• ¿Cómo pueden los profesores incentivar el desarrollo del lenguaje y contribuir a la
eliminación de las discapacidades del lenguaje?

Los profesores juegan un papel fundamental en el desarrollo y la implemen-
tación de programas educativos para todos los alumnos, pero especialmente
para aquellos que padecen algún tipo de trastorno. En este sentido deben
integrar en el currículo estrategias adecuadas para potenciar el desarrollo del
lenguaje y las habilidades de lecto-escritura creando ambientes estimulantes
para sus alumnos. Dado que existe una estrecha relación entre el desarrollo
del lenguaje y el aprendizaje de contenidos escolares, los profesores deben ser
capaces de identificar a los niños con problemas para poder proporcionarles
la ayuda adecuada en cada momento. El profesorado debe trabajar en cola-
boración con otros profesionales como por ejemplo el logopeda y otros
expertos en audición y lenguaje.

• ¿Qué son los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación y cómo
pueden beneficiarse los alumnos de su utilización?

La tecnología puede resultar de una gran ayuda para los sujetos que padecen
discapacidades del habla y del lenguaje. Los sistemas alternativos y aumenta-
tivos de la comunicación son dispositivos —más o menos sofisticados—
especialmente diseñados a tal efecto. La tecnología multimedia, permite
modificar el ritmo de las emisiones lingüísticas, así como manipular el for-
mato en que éstas se presentan para que resulte más atractivo para los niños
—utilizando juegos, historias, etc.—

Cuestiones cambiantes

• ¿Cómo se puede atender a las necesidades de los alumnos con discapacidades del
habla o del lenguaje, sus familias y sus profesores? ¿Cuál es el papel que juegan
los profesionales en este proceso?

En los últimos años el tratamiento de los problemas del habla y del lenguaje
se ha modificado de manera espectacular. En el pasado, los problemas se
resolvían mediante la utilización de protocolos que rellenaban los propios
logopedas. En la actualidad, el interés de los profesionales se centra en el
desarrollo de la intención comunicativa de los niños. Los especialistas tra-
bajan, en colaboración, con las familias y los profesores proprocionando no
sólo asistencia clínica, sino también orientación y asesoramiento.

240 Capítulo 5 Discapacidades del habla y del lenguaje

O
L

6C U
AP ÍT

Retraso mental

Una perspectiva personal:

Los esfuerzos de una madre por dar

autonomía a su hija

Jean Gibson es una de esas madres especiales que nunca paran hasta conseguir
lo que necesitan y consiguen todo lo que se proponen. Probablemente debido
a su personalidad, parece siempre capaz de conseguir recursos, energía y per-
sonas para su causa. Su dedicación continua a su hijo ha beneficiado a muchos.
Ésta es la historia de cómo ella creó espacios especiales donde los adultos con
trastornos mentales pudieran vivir sin necesidad de asistencia específica.

Brad tenía 5 años cuando se le diagnosticó oficialmente una discapacidad,
aunque años atrás me había dado cuenta de su falta de interés por los
juguetes, y de que su vocabulario era extremadamente limitado. Sin embargo
era un niño rubio de intensos ojos azules, su apariencia desde luego no
sugería una minusvalía y parecía que físicamente no presentaba ningún
problema.

Fue nuestro doctor quien dijo que deberíamos evaluarle cuando le
mencionamos que Brad no parecía estar preparado para ir a la escuela infantil.
Después de muchas pruebas físicas, especialistas etc., se nos dijo que tenía una
disfunción cerebral inespecífica y que tenía un problema neurológico. Darnos
cuenta de que algo iba mal con nuestro hijo nos produjo una enorme tristeza
y pensábamos que todo podría ir mejor si encontrábamos la pastilla correcta.

Ese año le matriculamos en la escuela de infantil y su vocabulario mejoró
significativamente y a la edad de 6 años pasó al aula de educación especial. El
colegio tenía un programa que era ampliamente reconocido. A medida que
pasaban los años nos dábamos cuenta de que íbamos ganando algo, aunque
poco a poco. Sin embargo, según Brad se acercaba a los 21 años, edad en la
que el programa terminaba, comenzamos a preocuparnos sobre su futuro. En
realidad era el momento al que ninguno de nosotros se quería enfrentar.

Una perspectiva personal 241

El primer año tras su graduación, intentamos encontrar alguna institución,
organización, o grupo, que pudiera continuar proporcionándonos ayuda y
soporte para él. El estado de New Jersey dispone de hogares y de ayuda para
minusválidos con retraso severo, o para quienes tienen una situación personal
crítica y han estado internados en una institución. ¿Pero qué pasa con todos
aquellos que tienen un retraso mental leve y viven en sus casas? Aquellos que
pueden trabajar en empleos de baja cualificación que contribuyen a su
bienestar, siendo por ejemplo cobradores, pero que necesitan una asistencia
mínima y un entrenamiento previo básico para realizar este trabajo. Ya que de
otra manera las habilidades que han adquirido en la escuela se pierden y la
lista de espera del estado para proporcionar los cuidados asistenciales crece y
crece sin parar.

Dos de los profesores de educación especial con los que habíamos comentado
la situación, mencionaron los beneficios de un programa de educación
continuo como elemento de transición. Nos dimos cuenta que este programa
podría ser adecuado para nuestro hijo y comenzamos a buscarlo. Después de
diez meses acudiendo a conferencias y encuentros con otros padres con los
mismos problemas, comenzamos a darnos cuenta de que no ocurriría nada
con cierta rapidez y ya no podíamos esperar más, fue entonces cuando
decidimos organizarlo y ponerlo en marcha por nuestra cuenta. Sabíamos que
nosotros solos no podríamos hacerlo y que necesitaríamos la ayuda de otras
personas con el mismo problema que nuestro hijo. Contactamos con padres y
profesores de educación especial, a los que café tras café, fuimos convenciendo
de la necesidad de poner en marcha nuestros planes y comenzamos a
organizarnos.

Nuestro objetivo consistía en crear una comunidad en la que mediante un
programa de transición, pudiéramos conseguir que los muchachos vivieran y
trabajaran de la forma más independiente posible y eso significaba también
tener un lugar donde vivir. Casi todo el grupo había crecido asistiendo a la
escuela local, conocían su comunidad y su comunidad les conocía a ellos.
Contábamos con una pequeña ventaja añadida, pues los empresarios y los
gobiernos locales a menudo están interesados en ayudar a sus vecinos y ello
hace que sean más propensos a mantenerlos en su propia ciudad.
El proceso de independencia, que es gradual, debe hacerse poco a poco, y
cuando éste llega, tanto profesores como padres deben mostrarse
más activos.

Nuestra organización se llamó South Brunswick Citizens for Independet
Living, Inc., o CIL. El primer requerimiento para nuestros chicos,
fue conseguir transporte para llegar a sus puestos de trabajo, pues
evidentemente carecían de permiso de conducir. Logramos que el gobierno
municipal nos proporcionara un autocar y un conductor para movernos por
toda la provincia.

Mientras nuestros miembros eran todavía estudiantes en el colegio local,
participaban en un programa de educación especial conocido como STEP
(Programa de Empleo y Entrenamiento Especial). El coordinador de este
programa y el director del colegio, llegaron a ser miembros de este grupo, los
estudiantes encontraron un trabajo competitivo y el coordinador les
proporcionaba entrenamiento en el puesto de trabajo de forma frecuente y,
por otro lado, el empresario se beneficiaba de bonificaciones por sus
contratos.

Además del empleo, el grupo de minusválidos incluidos en este grupo
necesitaban entrenamiento para adquirir las habilidades prácticas necesarias

242 Capítulo 6 Retraso mental

para enfrentarse a su día a día en el hogar. Cuando recibimos nuestra primera
subvención del Estado, contratamos los servicios de un asesor para que el
programa fuera puesto en marcha. Hicimos que este servicio fuera diario,
cuando los chicos volvían a casa por la tarde. Aprendieron a lavar, cocinar,
limpiar, pagar sus deudas y a manejar dinero. Estos dos últimos aspectos eran
críticos en el aprendizaje, porque estaban sometidos a continuos cambios.
Otro grupo formado por la consejería local de educación les enseñaba a
utilizar la guía de teléfonos, a pedir explicaciones a los médicos, a elegir la
ropa apropiada y a cocinar. Esta clase era conocida como clase de habilidades
para la vida cotidiana.

En pocos años comenzamos a percibir cambios sustanciales en nuestros chicos,
vimos cómo querían realizar sus propias listas de la compra y comprar ellos
mismos en las tiendas. Incluso ir al peluquero o lavar su propia ropa suponía
un reto. Fue entonces cuando conseguir un hogar empezó a ser parte
sustancial del programa del CIL.

Comenzamos escribiendo cartas, dando conferencias y hablando con los
políticos estatales y locales para conseguir fondos del Estado. Con ello
compramos cuatro casas no lejos del barrio. Siete de nuestros participantes
alquilan estos apartamentos con el 30% de sus ingresos y los ofrecen para dar
alojamiento a las personas con menor capacidad adquisitiva y para otras con
minusvalías.

Sin embargo nuestra necesidad de hogares adicionales era crítica y por eso
nos dirigimos a las autoridades locales y estatales, de cara a solicitarles suelo
donde poder edificar. El deseo de ayudar de todos ellos hizo posible
conseguir una gran cantidad de fondos, con lo que creamos una empresa de
construcción que llamamos CIL Woods Inc. Nos llevó cinco años comenzar
la construcción actual. Oímos que no podríamos hacerlo y encontramos
muchísimos obstáculos, todos ellos nos retrasaron temporalmente, pero al
fin tuvimos la oportunidad de ser miembros productivos de la sociedad.
Muchos padres, incluidos nosotros mismos, nos dimos cuenta de las
posibilidades que teníamos, pues al principio pensábamos que no sería
posible, ¡pero finalmente lo hicimos!

¿Pero qué paso con nuestro Brad? Ahora él vive como un miembro normal de
la comunidad, maneja dinero, aunque tiene problemas para ello, pero es capaz
de pagar sus propias compras sin ayuda. Sus compañeros de trabajo le han
nominado tres veces para empleado del mes y aunque no ha ganado ninguna,
la nominación por sí misma lo dice todo. El año pasado consiguió un premio
por sus cinco primeros años de trabajo.

Los tres hermanos de Brad han conseguido los mejores resultados posibles
tanto en la escuela superior como en el instituto, incluso uno de ellos está
graduado en el Phi Beta Kappa. Pero aunque nos encontramos muy orgullosos
de todos ellos, es Brad quien ha conseguido los mejores resultados y creemos
que sin duda alguna ha sido debido al funcionamiento del CIL.

1. ¿Qué podemos aprender a partir de la historia de Jean y Brad, desde la
acción política y la creación de organizaciones como el CIL?

2. ¿Quién debería asumir la responsabilidad de proporcionar apoyos a los
adultos con minusvalías de tipo moderado?¿Qué papel debería asumir el
estado a la hora de proporcionar estas ayudas?

3. ¿Cuál crees que es el siguiente paso para Brad y Jean?

Una perspectiva personal 243

Utilizamos los Organizadores previos como estrategia de

aprendizaje para ayudar a los alumnos a centrar su estudio
O encuentran al final del capítulo.
en los contenidos principales de este capítulo. Así
AVA como para afrontar su aprendizaje revisando

S las respuestas a las preguntas contenidas
NZA D
rganizadores previos ORGAN I Z A D O R ES en los apartados denominados Cuestiones
básicas y Cuestiones cambiantes, que se

Revisión El retraso mental es una discapacidad intelectual que explica limitaciones severas en
el funcionamiento del sujeto, medidas por una baja puntuación de CI y la aparición
de claras limitaciones en áreas adaptativas, que se desarrollan y manifiestan clara-
mente durante los primeros años de la vida (desde el nacimiento hasta los 18 años).
Sus dificultades vienen definidas por una clara reducción de las capacidades cogni-
tivas (intelectuales), así como de las capacidades de adaptación, y la necesidad de
apoyo para poder participar de forma integrada en algunos aspectos de la vida,
como el colegio y la comunidad. Aunque durante los últimos veinte años las per-
sonas con retraso mental han conseguido facilidades para acceder a la educación, la
sociedad y la independencia personal, los estudiantes con retraso mental tienen
todavía unas de las tasas más bajas de integración en las aulas ordinarias.

Aproximadamente sólo el 1% de los escolares tienen una discapacidad inte-
lectual, la mayoría de los casos son leves o moderadas, y requieren pocos apoyos
y normalmente limitados para conseguir tener éxito en el desarrollo del currí-
culo ordinario. Pero sin duda el éxito académico y social es el resultado del tra-
bajo conjunto, tanto de los educadores como de las propias familias. Relativa-
mente pocas personas padecen retrasos mentales severos o discapacidades
múltiples; sin embargo, todas ellas necesitan apoyos complementarios, a
menudo muy intensos, que intervengan sobre varias áreas de actuación y pro-
cedan de múltiples fuentes. No olvidemos que para la mayoría de estas per-
sonas, las ayudas serán necesarias durante toda su vida.

Cuestiones Autocuestionario
básicas
• ¿Cuáles son las diferencias más importantes entre las dos definiciones de
retraso mental que proporciona la Asociación Americana del Retraso Mental
y por qué dirige todos sus esfuerzos hacia la búsqueda de otra definición?

• ¿Cómo se analizan las causas del retraso mental y cuáles son las causas
específicas de cada grupo?

• ¿Por qué es importante identificar las causas del retraso mental?
• ¿Cuáles son las características del aprendizaje de los estudiantes con

retraso mental?
• ¿Cómo pueden ser más eficaces los profesores que trabajan con familias

de estudiantes que padecen retraso mental?

Cuestiones cambiantes

• ¿Cuáles son las principales diferencias entre las personas que padecen
retraso mental, qué grado de apoyo necesitan, y cómo se ejemplifica en
cada caso concreto?

244 Capítulo 6 Retraso mental

Debemos comenzar afirmando, que tanto los niños como los adultos con

retraso mental, ante todo y en primer lugar son personas. Su retraso mental es
sólo uno de los muchos atributos que les caracteriza. También es importante
recordar que son miembros activos dentro de sus familias, tienen relaciones con
otras personas como amigos y vecinos. Poseen elementos de personalidad
innatos y experiencias individuales, adquiridas a lo largo de su vida. Los más
jóvenes van al colegio, planifican su futuro, esperan encontrar trabajo, se preo-
cupan, y anticipan su edad adulta como todos los demás niños. Estas personas
tienen los mismos sueños y esperanzas que cualquiera de nosotros. Experi-
mentan felicidad, enfado, tristeza, orgullo, amor y otras tantas emociones que
forman parte de nuestras vidas.

Todas las discapacidades son serias, incluso aquellas que se consideran leves o
moderadas, pues las personas con trastornos mentales tienen retrasos tanto inte-
lectuales como cognitivos. Estas diferencias, tanto en habilidades como en la
forma en que la sociedad reacciona ante ellas, crean obstáculos, muchas veces
insalvables, a las familias y a ellos mismos. Estos sujetos deben realizar esfuerzos
específicos para aprender, y necesitan asistencia y ayuda por parte de múltiples
profesionales. Algunos de los problemas a los que se deben enfrentar estos indivi-
duos están agravados además por los prejuicios, la falta de información y la dis-
criminación de la sociedad en la que se desarrollan. Pero con persistencia y coraje,
así como con el apoyo de familiares, amigos, profesores y otras personas, también
con alguna clase de retraso, pueden sobreponerse a todos estos obstáculos.

Oportunidades para el nuevo milenio AVASS
NZA D
Las personas con retraso mental han sido perseguidas desde el comienzo de los ORGANI Z A D O R E
tiempos. Se les ha negado el acceso a la educación, se les ha apartado de su lugar
en la comunidad y tienen que enfrentarse a la discriminación y a los prejuicios a Para tener más
lo largo de toda su vida. En la última parte del siglo XX —primero debido a la información, ver los
insistencia de los padres y los profesores, y después de ellos mismos— han podido apartados de este
encontar un lugar en la sociedad moderna. Pero los cambios y las ayudas que mismo capítulo:
necesitan son grandes. Para los líderes políticos es un deber asegurarles completa- • Historia de la
mente su integración, participación y dignidad en la sociedad en la que viven.
disciplina.
Legado del siglo XX. Durante los últimos años del siglo XX, la cate- • Niños con retraso

goría psicológica de retraso mental se ha limitado a incluir a aquellos alumnos mental (Conducta
adaptativa).
que tenían discapacidades severas o moderadas, y consideraba los trastornos • Intervenciones
educativas (currículo
mentales leves, tan sólo como una parte de los déficits existentes, lo que contri- funcional,
instrucción basada
buía al incremento sistemático del grupo de estudiantes incluido en la categoría en la comunidad, y
secciones de
general de discapacidades de aprendizaje. Todo ello aumentó la confusión res- transmisión).

pecto a la consideración que se les debía dar a los sujetos con retraso mental leve

y dificultaba la decisión de si debían ser incluidos o no dentro de las clases de

educación especial. Un segundo aspecto tenía que ver con el currículo que

debían seguir estos niños. Tanto padres como profesores mostraban una preocu-

pación especial sobre los contenidos que se debían desarrollar para conseguir

una integración lo más completa posible. De esta manera, la integración total en

aulas ordinarias, unida a la realización de actividades específicas apropiadas a la

edad de cada niño, forjaron las bases para establecer un currículo especialmente

Organizadores previos 245

orientado a la consecución de un desempeño adecuado de todas las competen-
cias necesarias para la vida cotidiana.

Pensando sobre algunos dilemas que hay que resolver. A lo

largo de este capítulo, evaluaremos las necesidades reales de estos estudiantes,

los apoyos que requieren y los resultados que se pueden esperar de ellos. Es por

eso que debemos comenzar planteándonos las siguientes cuestiones:

• Cómo se pueden conocer mejor sus necesidades educativas.
• Cómo se les puede preparar para afrontar eficazmente los cambios de la

vida a partir del currículo escolar.
• Cómo se puede evitar que se repita la historia previa con estas personas.
• Cómo se puede conseguir que logren una alta calidad de vida.
• Cuál es el mejor sistema educativo que se les puede proporcionar.

Retraso mental. Se trata DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL
de una discapacidad
caracterizada por un A lo largo de los últimos años se han desarrollado muchas definiciones de
trastorno cognitivo, por retraso mental y todas ellas muy similares. De alguna manera recogen tres
limitaciones en la aspectos comunes, a saber, cognición, inteligencia y capacidad de aprendi-
conducta adaptativa, zaje. Algunas otras, también incluyen las limitaciones que se producen a
necesidades de apoyo y diario para que el sujeto pueda actuar de forma independiente. Otras, ponen
cuya aparición inicial se el acento en el establecimiento de criterios de comparación entre, la edad en
produce antes de los 18 que ciertas características deberían haber sido adquiridas teóricamente y la
años. edad en que se adquieren de forma efectiva. También hay definiciones que
requieren que se incluya dentro de la definición de retraso mental, que ésta
Conducta adaptativa. es incurable. Y algunas también requieren que las discapacidades posean un
Conjunto de respuestas origen físico.
que se esperan en el día
a día de las personas A lo largo del siglo XX, los profesionales del campo del retraso mental no
adultas. han sido capaces de elaborar una definición comprensiva (Maurer, 1997). Las
definiciones más antiguas tienden a seguir el modelo del déficit basado en la
Cambio de paradigma. descripción de las limitaciones individuales. Sin embargo, desde un punto de
Se refiere a un cambio vista más moderno, el concepto se establece en términos de los niveles de
en la orientación del apoyos externos que necesita el individuo para actuar en la comunidad, tan
sistema de creencias, o independientemente como sea posible (Polloway, 1997). Revisemos las dos
en la orientación de los definiciones que representan estas dos orientaciones diferentes.
problemas, o en la
filosofía básica sobre Aunque la definición elaborada en 1973 por la Asociación Americana del
un tema. Retraso Mental (AAMR) presenta éste como un déficit individual, todavía sigue
siendo utilizada por muchos profesionales y es la base para su definición en
Habilidades muchos estados. Después de leer la definición y los modos en los que se
adaptativas. Objetivos implantó, el lector será capaz de saber las razones por las cuales todavía está en
de la instrucción que se uso.
centran en el
entrenamiento de una El retraso mental viene referido a un funcionamiento intelectual general por
habilidad para que un debajo de la media que coexiste con déficits en la conducta adaptativa y se
individuo pueda manifiesta durante el periodo de desarrollo (Grossman, 1983, pág. 1).
enfrentarse
adecuadamente a un En 1983 esta definición es mejorada con la inclusión del criterio de con-
ambiente determinado ducta adaptativa y se establece en función de tres componentes, el funcio-
(independencia, namiento intelectual, la conducta adaptativa y el momento de desarrollo. El
empleo o participación
social).

246 Capítulo 6 Retraso mental

funcionamiento intelectual viene definido por las puntuaciones que obtiene el NUEVAS DIRECCIONES
sujeto en las pruebas de inteligencia siempre y cuando éstas se sitúan por debajo PARA EL
de 70 ó 75. La conducta adaptativa se define en función del grado en que el MILENIO
sujeto es capaz de adaptarse eficazmente al entorno en el que vive, de acuerdo
con su edad y el grupo cultural en el que se desarrolla. El tercer componente, el Aspectos legales: En la
período de desarrollo, requiere que la discapacidad ocurra antes de los 18 años. última década del siglo
Debido a la facilidad para disponer de elementos para evaluar el retraso mental, XX se ha desarrollado
resulta sencillo calificar a los estudiantes en su nivel de educación adecuado. una investigación muy
amplia para encontrar
En 1992, la Asociación Americana del Retraso Mental apoyó una nueva defi- una definición de
nición (Luckasson, 1992) que representó un cambio paradigmático del modelo retraso mental basada
tradicional negativo, hacia una perspectiva más positiva (Polloway, 1997). La en características más
definición resultante establece una red de interrelaciones entre las capacidades positivas que las
del individuo; el ambiente en el que vive, aprende y trabaja; y en qué medida pruebas estándar de
todas o alguna de las capacidades anteriores necesitan de apoyos externos. Esta inteligencia.
definición se mueve a lo largo de un continuo de controversias que van desde Oportunidades:
las puntuaciones discriminatorias de las pruebas estandarizadas, al énfasis en la • Capitalizar el trabajo
capacidad de adaptación y en los niveles de apoyo necesarios para responder a
las necesidades individuales. realizado en una
nueva dirección.
Cuando hablamos de retraso mental estamos haciendo referencia a la aparición • Desarrollar criterios
de limitaciones sustanciales del individuo, caracterizadas por un funciona- operativos para
miento intelectual por debajo de la media que se manifiesta antes de los 18 facilitar su
años e interactúa con limitaciones sustanciales de dos o más áreas adaptativas aplicación.
entre las siguientes; la comunicación, los cuidados personales, las habilidades
sociales, el autocontrol, la salud y la seguridad, los resultados académicos, el
ocio y el trabajo.

La aplicación de la definición requiere que sean resueltas estas cuatro cues-
tiones (Luckasson et al., pág. 1):

1 Para que la evaluación sea considerada válida debe contemplar la diversidad

cultural y lingüística como factores diferenciadores de la comunicación y la

conducta.

2 Para comprobar la existencia

de limitaciones de la con- Profesores sensibles y bien preparados pueden ayudar a los niños a
ducta ésta deberá ser evaluada aprender y a tener experiencias enriquecedoras.
en el contexto ambiental

típico en el que se desarrolla

el individuo, respecto a sus

compañeros de la misma

edad y asociada a la necesidad

de apoyos.

3 A menudo las limitaciones en

áreas específicas coexisten con

fortalezas en otras capaci-

dades.

4 Con los apoyos adecuados a

lo largo del tiempo, ¿el fun-

cionamiento de la persona

con retraso mental general-

mente mejora?

La definición de 1992 de la
Asociación Americana del Retraso
Mental (AARM) ha recibido un

Definición de retraso mental 247

número considerable de críticas aunque claramente presenta un punto de vista
más moderno del retraso mental pues enfatiza más las necesidades de las per-
sonas que los déficits (Greenspan, 1997; Smith, 1997). Esta definición no ha
sido asumida por todos los Estados (Maurer, 1997), por lo tanto el trabajo de
investigación deberá desarrollar otra definición de retraso mental (Greenspan,
1997). Pero de estas reflexiones surge la pregunta, ¿por qué hay tanta insatisfac-
ción con la reciente versión de la AARM?

• En primer lugar porque no se basa en los resultados de una investigación
empírica.

• Es difícil de implementar.
• Existen muy pocas herramientas de evaluación disponibles para medir

los distintos dominios adaptativos descritos en la definición.
• No es suficientemente precisa y en algunos aspectos parece demasiado

cercana a la vieja conceptualización del retraso mental.
• No se centra suficientemente ni en la inteligencia ni en la cognición.
• Pone demasiado énfasis en las conductas adaptativas.

¿Hacia dónde nos lleva todo esto? Hoy existen definiciones suficientes, pero
ninguna ha sido ratificada o aceptada ampliamente en las regulaciones de los
estados, por lo tanto se deberá desarrollar una nueva definición que sea amplia-
mente aceptada (Greenspan, 1997). Pero para que ello sea posible, es necesario
que se establezca una asociación clara y definitiva entre inteligencia, necesidad
de apoyos y medios para que el individuo pueda vivir y trabajar en la sociedad,
así como reconocer la naturaleza, a largo plazo, de la condición y mantener el
fundamento de que esta discapacidad es resultado de problemas ocurridos
durante el período de desarrollo o durante la niñez. También es muy posible, y
no debe sorprendernos, que aparezca una nueva terminología para definir este
área de la educación especial.

TIPOS

A pesar de la definición que utilicemos, el retraso mental varía a lo largo de un
continuo. La mayoría de los individuos con retraso mental tienen trastornos
cognitivos leves y normalmente requieren pocos apoyos especiales, no así aque-
llos que presentan retrasos, severos o moderados.

Sistemas de clasificación basados en las puntuaciones de CI. Desde el
desarrollo de las pruebas de inteligencia, a principios del siglo pasado, las per-
sonas han sido agrupadas, clasificadas y etiquetadas en función de la puntua-
ción que obtenían en ellas. Una clasificación, popular entre los educadores de
los años sesenta y setenta, distinguía entre, retraso mental educable (RME) y
retraso mental entrenable (RMT), ambos subgrupos estaban directamente
ligados a las puntuaciones de CI del individuo. La etiqueta de RME estaba reser-
vada para aquellos sujetos que puntuaban entre 50 y 80 (el techo era mayor en
aquellos días) y la etiqueta de RMT se dejaba para los que puntuaban entre 25
y 50. El uso de ambos términos cayó en desuso, posiblemente debido a que los
educadores sabían que todas las personas pueden aprender, y que la educación
y el entrenamiento no deberían estar separados. Quizás también se dieron
cuenta de que ciertos derechos humanos podían ser conculcados haciendo
comparaciones desafortunadas con los animales. A partir del estudio de IDEA en

248 Capítulo 6 Retraso mental

1975, se ha eliminado la distinción entre educación y entrenamiento pues hoy
sabemos que todos los niños son capaces de aprender si tienen la educación
adecuada.

La definición de 1983 de la Asociación Americana del Retraso Mental
(AARM) ponía el acento en la división del problema del retraso mental en
cuatro niveles: leve, moderado, severo y profundo (Grossman, 1983), subclasifi-
caciones que fueron muy utilizadas para comparar individuos con retraso
mental. Los que eran encuadrados dentro del grupo leve, se consideraban dentro
del grupo de retraso mental educable (RME) y se referían a las discapacidades
que eran menos severas. Pero además esta clasificación tenía otros dos grupos:
severos y profundos. Antes de IDEA, era improbable que estos niños encon-
traran su sitio en colegios públicos, pero tras este ensayo en 1975, los profesores
reconocieron su responsabilidad en la educación de todos los niños y se aña-
dieron estos nuevos grupos a la definición de 1983.

Sistemas de clasificación basados en la cantidad de apoyo requerido.
La definición de 1992 que probablemente servirá como modelo de futuras
definiciones, proporciona un sistema de clasificación basado en las necesi-
dades de apoyo o soporte, para que los individuos puedan desarrollarse. A
pesar de los viejos sistemas, los individuos ya no se clasifican simplemente
por la puntuación que obtienen en las pruebas de inteligencia. La definición
de 1992 describe los apoyos necesarios que necesita el sujeto en función de la
intensidad y el perfil del mismo: intermitente (I), limitado (L), extensivo (E)
y persistente (P). Estos niveles hacen referencia a los servicios y soportes que
el individuo necesita para intentar actuar sobre el entorno. La tabla 6.1 pro-
porciona más detalles acerca de este sistema de clasificación. Recordemos no
obstante, que la intensidad de los niveles no es un sustituto de los viejos
esquemas de niveles leves, moderados, severos, y profundos en los que están
basados todas las pruebas de inteligencia.

IDENTIFICACIÓN

Los desacuerdos sobre la definición de inteligencia, y los problemas con que
nació una definición basada en las expectativas de conductas socialmente
esperadas y los objetivos inherentes a ésta, han hecho que se haya establecido
una aceptación universal del procedimiento de medida con las herramientas
clásicas.

A pesar de que el uso de pruebas estandarizadas continúa siendo popular,
especialmente para medir la inteligencia, y aunque «el concepto edad mental»
está pasado de moda y es ambiguo, todavía es utilizado por muchos profesio-
nales. Pero podemos decir que la identificación del retraso mental a partir de la
conducta adaptativa es también un hito en la evaluación de los individuos.
Pasemos a estudiar los constructos fundamentales que definen el retraso mental.

Cociente de inteligencia. El problema de la definición de la inteligencia ha
seducido a educadores, científicos y filósofos durante siglos. Debido en parte a
que es un constructo teórico, es por ello que ha sido definido de muchas
maneras y el procedimiento más sencillo fue en función de la puntuación de
las pruebas de inteligencia. Este hecho nos invita a pensar que por esa razón
haya sido el método más popular para identificar a los sujetos con retraso

Definición de retraso mental 249

Tabla 6.1 Definición de 1992 de la AARM. Algunos ejemplos de la intensidad de

los apoyos requeridos.

Intermitentes. Los apoyos se dirigen como una necesidad básica. Caracterizada por
episodios naturales; la persona no siempre necesita soportes, o sólo los
necesita durante cortos períodos de tiempo o en períodos de transición
(por ejemplo al perder un trabajo o cuando tiene una crisis médica).
Cuando se proporcionan estos refuerzos se pueden implantar de alta o
de baja intensidad.

Limitados. La intensidad de los apoyos se caracterizan por ser consistentes a lo
largo del tiempo; el tiempo está limitado pero no su naturaleza
Extensivos. intermitente; pueden requerir menos personas y menos costo que
Persistentes. niveles más intensos de soporte (por ejemplo durante el entrenamiento
para realizar un trabajo o en períodos de transición entre la edad
escolar y la adulta).

Los apoyos se caracterizan por una aplicación regular (por ejemplo
diariamente) en algunos ambientes (como el trabajo o el hogar) y no
están limitados en el tiempo (soportes constantes a largo plazo y en el
ambiente habitual).

Los apoyos se caracterizan por su constancia, alta intensidad; son
proporcionados en todos los ambientes; y tienen una naturaleza
primordial para la vida del sujeto. Implican a muchos profesionales y
son elementos extraños en la vida diaria.

Fuente: Adaptado de Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports (pág. 26)
por R. Luckasson, D. Coulter, E. Polloway, S. Reiss, R. Schalock, M. Snell, D. Spitalnick y J. Stark,
1992, Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. Copyright 1992 by
American Association on Mental Retardation. Reproducido con permiso.

Constructo teórico. Es mental (Reschly, 1997). Además se puede expresar con forma de distribución
un modelo basado en estadística y puede ser representada con una curva en forma de campana inver-
la teoría, alejado de la tida llamada curva normal. Como se observa en la Figura 6.1 en esta curva la
práctica o la mayoría de la población se sitúa en el centro de la campana alrededor de la
experiencia. puntuación de 100 que es lo que marca su cociente de inteligencia y muy pocos
se sitúan por debajo o por encima de dicha puntuación. El nivel de inteligencia
Curva normal. Un se determina entonces por la distancia de separación con la media. Un cociente
concepto teórico que de inteligencia de aproximadamente 70 ó 75 puntos o incluso inferior, muestra
sirve para explicar la lo que se define por retraso mental. Utilizando este sistema, aproximadamente
distribución normal de entre el 2 y el 2,5% de la población puede ser diagnosticada con retraso
las características mental.
individuales, como por
ejemplo la inteligencia. Las pruebas de inteligencia no son realmente predictivas para medir las
habilidades individuales; no discriminan entre sujetos, con orígenes cultural y
lingüísticamente diversos; y no permiten obtener resultados educativos útiles.
Como ya hemos visto, la utilización de las pruebas de inteligencia ha sido
eliminada para la evaluación de personas cultural y lingüísticamente diversas
en los juicios, lo que ha motivado que, por ejemplo, en el estado de Cali-
fornia, esté prohibido su uso para determinar qué personas tienen retraso
mental. Hoy en día, los esfuerzos se dirigen a desarrollar e implementar
nuevas formas que permitan manejar adecuadamente las decisiones acerca de
los estudiantes con necesidades educativas especiales (Reschly, 1997; Reschly
et al., en prensa). Sin embargo otros estados, como el de Iowa, permiten la uti-
lización de estas pruebas y otras medidas conductuales, para establecer cuál es

250 Capítulo 6 Retraso mental

de población 2.14% 13.59% 34.13% 34.13% 13.59% 2.14%
estándar 0.13% 0.13%

–4 –3 –2 –1 0 +1 +2 +3 +4

40 55 70 75 85 100 115 130 145 160
aproximado

Figura 6.1 La curva normal, CI, y retraso mental. AVA

SORGANI Z A D O R ES
NZA D
la actuación del individuo de cara a que pueda ser incluido dentro de un aula Para tener más
de educación especial. Aunque se trata de un sistema establecido hace mucho información sobre las
tiempo, muchos distritos escolares están experimentando con formas educa- evaluaciones no
tivas más novedosas para evaluar a los niños y así poder eliminar el uso de las discriminatorias ver el
pruebas de inteligencia estandarizadas. apartado titulado
Identificación del
Edad mental. Los profesionales prefieren no hablar de «edad mental» cuando Capítulo 3.
se refieren a personas con discapacidades. Aquí explicaremos esta afirmación y
también, por qué es un concepto utilizado aún hoy, de forma ocasional para Funcionamiento
describir el funcionamiento intelectual de un individuo. La edad mental se intelectual. Define el
refiere al nivel de desarrollo —o nivel de una habilidad o conocimiento— com- estado actual de
parado con la edad del individuo. Ésta es calculada en comparación con su edad realización de
cronológica y frente a niños definidos como normales en las pruebas clásicas de diferentes tareas, se cree
inteligencia. Por ejemplo, un hombre de 35 años que tiene un cociente intelec- que representa la
tual de 57 podría ser catalogado con una edad mental de 9 años y cinco meses. inteligencia que implica
Tal comparación es imprecisa e inapropiada porque los adultos tienen experien- habilidades como la
cias, intereses, atributos y físico de las personas de su misma edad, por lo tanto observación, la
describirlos en función de la edad mental subestima estas características. Al solución de problemas
mismo tiempo, la comparación en función de la edad mental puede sobrees- y la comunicación.
timar ciertas habilidades intelectuales tales como el uso de la lógica o la faci- Edad mental (EM). Se
lidad para resolver problemas. trata de una estimación
de la edad de un
Conducta adaptativa. Desde 1959, todos los profesionales se han mostrado individuo en función
de acuerdo en que las puntuaciones del cociente de inteligencia no son sufi- de su respuesta
cientes por sí solas para calificar individualmente a las personas, de cara a recibir intelectual comparado
asistencia personal, o para ser incluidos dentro de los programas educativos con personas de su
apropiados. Tal es así, que se estima que la conducta adaptativa también debe misma edad
ser incluida en la evaluación del retraso mental (ver la Tabla 6.2 para conocer cronológica.
las diez áreas adaptativas que incluye la definición de 1992 de la Asociación
Americana del Retraso Mental. Debemos destacar que todas estas medidas tratan
de determinar la adaptación adecuada de un individuo al ambiente, comparadas
con las de sus iguales.

Definición de retraso mental 251

Tabla 6.2 Habilidades adaptativas de la AARM

Area de adaptación Explicación

Comunicación. Expresión y comprensión de mensajes tanto simbólicos como
no simbólicos.

Aseo y cuidados. Habilidades para vestirse, comer y lavarse.

Vida en el hogar. Habilidades ambientales relativas al cuidado de la casa, el
mantenimiento de la propiedad, cocinar, llevar presupuestos,
seguridad del hogar, y planificación.

Social. Habilidades relativas a la adaptación a cambios sociales,
incluyendo la interacción con otros, así como la iniciación y
finalización de estas interacciones.

Uso adecuado Utilización correcta de los recursos comunitarios como el uso
de la comunidad. del transporte público, el comercio o las compras.

Autocontrol. Habilidades relacionadas con la toma de decisiones, la terminación
de tareas, la búsqueda de ayuda y la solución de problemas.

Cuidado y salud. Primeros auxilios, forma física, identificación de enfermedades
y seguridad.

Currículo escolar. Habilidades relativas al aprendizaje, la lectura, la escritura y las
matemáticas prácticas.

Ocio. Interés en actividades recreativas que puedan implicar interacción
social, movilidad, interacción lingüística y juego compartido.

Trabajo. Habilidades relacionadas con el empleo, tales como la
terminación de tareas y el manejo de dinero.

Fuente: Assessment of adaptive Areas (AAA): Examiner´s Manual (págs. 2-3), por B. R. Bryant R. L.
Taylor, and D. P. Rivera, 1996, Austin, TX: Pro-Ed. Reproducido con permiso.

AVASS Muchos evaluadores han expresado su preocupación acerca del análisis de
NZA D las habilidades individuales en función de estas áreas adaptativas, ya que tales
ORGANI Z A D O R E juicios están realizados típicamente por padres y/o profesores que en muchas
ocasiones tienen una opinión subjetiva a la hora de hacer la evaluación. Se ha
Para tener más comprobado que suelen mostrar una clara tendencia a sobrestimar las habili-
información sobre la dades del individuo y a evaluarle sin establecer una comparación precisa. No
conducta adaptativa ver obstante en la actualidad existen métodos estandarizados de evaluación para
en este capítulo los especificar correctamente la conducta adaptativa. Desarrollado en 1996, El AAA
apartados siguientes: (Assessment of Adaptative Areas) permite al evaluador convertir las puntua-
• Tabla 6.3. ciones obtenidas en equivalentes de edad en cada una de las áreas anteriormente
• Niños con retraso descritas. Este instrumento, muy útil, aporta objetividad para determinar las
habilidades individuales del sujeto y es importante de cara a incrementar el peso
mental (Conducta de las habilidades adaptativas en la identificación de los casos de retraso mental.
adaptativa).
• Intervenciones SIGNIFICADO
educativas (currículo
funcional, Las personas con retraso mental experimentan con frecuencia los efectos nega-
instrucción basada en tivos y desagradables de los estereotipos. Por ejemplo, muchas personas
la comunidad y
secciones de
transmisión).

252 Capítulo 6 Retraso mental

piensan que los individuos con síndrome
Down son «felices, afectuosos y adorables,
pero nunca demasiado brillantes», a pesar de
la amplia variación en personalidades y habili-
dades que existe entre las personas incluidas
en este grupo (Thomson et al, 1995). De la
misma manera que es erróneo minimizar los
efectos del retraso mental, lo es también
asumir que cualquier individuo puede lograr
sin ayuda un cierto nivel o manejar una tarea
específica. Es innegable que las dificultades de
aprendizaje mostradas por estudiantes con
retraso mental son grandes, particularmente
debido a que además tienen asociados pro-
blemas de comunicación. No obstante, las
bajas expectativas pueden llegar a ser profecías
autocumplidas, lo que les lleva a tener menos
independencia y autonomía cuando son
adultos.

Nuestra sociedad coloca la inteligencia en

un lugar importante. Basta pensar simplemente

sobre los comentarios que oímos cuando

alguien es criticado o insultado. Muchos de

estos insultos —estúpido, retrasado, idiota—

acusan a la persona de no ser demasiado inteli-

gente. No es sorprendente entonces que las per-

sonas que presentan problemas de inteligencia,

a menudo sufran críticas severas, pudiendo ser

víctimas de prejuicios y discriminación. Muchas

personas menos informadas piensan que el

retraso mental es un perpetuo estado de niñez.

Esta creencia no sólo no es apropiada, sino que La participación en actividades de grupo mejora un
también es falsa como demostró el caso de buen número de conductas eficaces en todos los
Shaun Brewer (Loggins, 1999). Los tribunales, ámbitos de la vida del individuo.
querían forzar a la madre de Shaun a ceder sus

derechos de visita a su padre cuando éste tenía AVA
24 años y todavía vivía con su madre. Aunque
S
los padres de Shaun están divorciados, los derechos de custodia y visita están ORGANI Z A D O R ENZA DS
marcados generalmente por los tribunales, pero Shaun es una persona adulta

¿Tiene el derecho de decidir, si quiere, cuándo ver a su padre? • Consultar el

El estigma que acompaña el retraso mental puede verse potenciado por los apartado sobre

mismos sujetos que lo padecen. A veces, el miedo al rechazo les lleva a Discapacidades del

intentar demostrar que no son retrasados mentales o puede ser causa de su habla y del lenguaje

timidez, o hacerles personas especialmente reservadas. Algunos incluso en el Capítulo 5.

mienten sobre su situación en instituciones de retraso mental, sosteniendo • Consultar también el

que han estado en instituciones psiquiátricas o incluso en prisión (Edgerton, apartado sobre

1967). El hecho de que algunas personas piensen que tienen menos probabi- prevención del

lidad de ser rechazados por la sociedad, al decir que han estado en prisión en Capítulo 4.

lugar de en una institución para retrasados mentales, por sí solo debería

hacernos reflexionar.

Definición de retraso mental 253

AVAS SS HISTORIA DE LA DISCIPLINA
NZA D
ORGANI Z A D O R E Aunque el retraso mental siempre ha sido parte de la historia humana no fue objeto
S de estudio científico hasta finales de 1700. Jean-Marc-Gaspard Itard (1806), físico
Para tener másNZA D francés, empezó a trabajar en 1798 con el niño Victor, que había vivido toda su vida
información sobre el de forma salvaje como un animal. El trabajo de Itard y los informes que publicó sobre
trato horrible y el progreso de Victor, proporcionaron una evidencia empírica de que era posible
discriminatorio que han mejorar una discapacidad mediante la enseñanza de las habilidades adecuadas.
sufrido las personas con
retraso mental ver el Las instituciones mentales aparecieron por toda Europa y Gran Bretaña a
apartado titulado mediados del siglo XIX. En los Estados Unidos, Samuel Gridley Howe, el primer
Eugenesia incluido en director del Instituto Perkins para Ciegos, de Boston, desarrolló el primer centro
este mismo capítulo. para el estudio del retraso mental en 1848. Inicialmente como parte del insti-
• Vea la historia de la tuto, pero más tarde llegó a ser una institución separada conocida como el
Walter E. Fernald State School. Irónicamente, Howe veía claramente los peligros
exención en este de las instituciones de internamiento que aislaban a las personas con discapaci-
capítulo para más dades tanto geográfica como socialmente. Él mismo escribió que deberían existir
información sobre el sólo unas pocas instituciones y de pequeño tamaño:
tratamiento horrible
y discriminatorio Dentro de los principios orgánicos de nuestras instituciones se han incorporado
que las personas con tan graves errores, que han hecho de ellas elementos aislados; lo que ha llevado
retraso mental han a ser la causa de la falta de crecimiento fuera de ellos y engendro de otros demo-
sufrido durante nios... Todas estas instituciones son antinaturales, indeseables y propensas a los
tiempo. abusos. Es por ello que deberíamos tener el menor número de ellas así como lo
• El Capítulo 1 más pequeñas posible. (Howe, 1866, pág. 39).
también nos
proporciona más A pesar de todas estas advertencias sobre las consecuencias que acarrearía su
información sobre creación, las instituciones para el «tratamiento» de las personas con retraso
los estigmas mental, se extendieron por todos los Estados Unidos. Antes del final de 1917
asociados a las existían este tipo de instituciones en casi todos los estados, menos en cuatro, y
personas que además muchas de ellas eran inmensas. El crecimiento tanto en número como
padecen retraso en tamaño, estaba basado en el miedo injustificado que producían estas per-
mental. sonas en la sociedad (Winzer, 1993). En 1877, Richard Dugdale, miembro de la
asociación de prisiones de Nueva York, puso encima de la mesa la historia de la
AVA familia Jukes para ilustrar que las personas con retraso mental eran un peligro
para la sociedad. Creía que el retraso mental era hereditario, que las personas
ORGANI Z A D O R E que lo padecían eran fuente de criminalidad, pobreza y otras enfermedades
sociales encontradas en el país en esos años. La lógica funcionaba de esta
Revisar el origen de las manera: los Jukes y las familias que eran como ellos, eran fuente de pobreza o
discapacidades y de la inmoralidad, criminalidad y «debilidad mental» y además formaban un grupo
educación especial superpoblado. Constituían una amenaza para la sociedad y, las gentes de bien
en el Capítulo 1. debían ser protegidas de su influencia. Los miembros de tales familias deberían
permanecer castos, escondidos en instituciones y no se les debería permitir tener
descendencia. Dugdale no era el único propagandista de tales teorías y razona-
mientos. Henry Goddard, en 1912, relató la historia de Deborah Kallikak, que
provenía de una familia de «débiles mentales». Goddard mantenía que esta con-
dición había pasado a ella por herencia y no se podía hacer nada para corregir
la situación, debido a la probabilidad de que estas personas pudieran llegar a ser
criminales y causa de las enfermedades de la sociedad, debían ser expulsados de
ellas y controlar su reproducción. El intento de asesinato del candidato Teddy
Roosevelt en 1912 reforzó la teoría que mantenía que tanto la criminalidad
como la debilidad mental estaban relacionadas. Tres psiquiatras sugirieron a la
prensa que la persona que había atacado al candidato era débil mental, a pesar

254 Capítulo 6 Retraso mental

de que ellos nunca habían realizado ninguna evaluación del mismo (Gelf, SNUEVAS DIRECCIONESS
1995). Y es bastante probable que tal cantidad de incongruencias contribuyeran NZA D PARA EL
a la creación de instituciones estatales tan terribles, para personas con retraso MILENIO
mental. Los abusos cometidos en estos establecimientos, no fueron expuestos al
escarnio de la atención pública hasta los años setenta y ochenta. Las condiciones Aspectos legales: Las
inhumanas de vida en estas entidades, hicieron que los tribunales de justicia actitudes públicas sobre
ordenaran el cierre de muchas de ellas porque violaban los derechos constitu- las personas con retraso
cionales de los internos. mental han sido
inconsistentes a lo largo
Al mismo tiempo que comenzaban a funcionar estos centros, organizaciones del tiempo, pero se
de padres y profesionales, trataban de llamar la atención sobre las necesidades de debe seguir trabajando
los ciudadanos internados. La Asociación Americana del Retraso Mental (AARM), para asegurar un clima
la organización interdisciplinar más antigua y numerosa del campo de estudio del positivo que fomente la
retraso mental, fue fundada en 1876 como la Asociación de Médicos de Institu- participación en todas
ciones Americanas. En 1919, se formó un Comité que desarrolló una definición y las actividades de la
un sistema de clasificación del retraso mental (Bryant et al, 1996). Su primer comunidad de las
manual apareció en 1921. A lo largo del tiempo y a medida que el retraso mental personas con retraso
era más conocido y se iban produciendo cambios en las actitudes, la AARM mental.
depuro sus definiciones y sistemas de clasificación. El manual editado en 1959 fue
el primero en incluir las limitaciones adaptativas como parte de la definición y la Oportunidades:
versión de 1992 incluye el concepto de necesidad de ayuda. Fundada en 1954 la • Asegurarse de la
ARC (en otro tiempo conocida como Asociación de Ciudadanos Retrasados) tam-
bién luchaba por las personas con retraso mental y fue fundada por padres que existencia de apoyos
pedían poder educar a sus hijos en igualdad de oportunidades. suficientes para
conseguir la
Durante los años sesenta y setenta los investigadores desarrollaron y redefi- integración laboral
nieron los sistemas de entrenamiento. Las aproximaciones conductuales que comunitaria del
incluían recompensas económicas, refuerzo positivo, instrucción directa y aná- sujeto.
lisis de tareas (esto es, descomponer las tareas en partes más simples para ser • Continuar
enseñadas) probaron su efectividad a la hora de instruir en habilidades que desarrollando
nunca podrían haber dominado los alumnos con retraso mental con las técnicas instituciones que
de aprendizaje anteriormente utilizadas (Ayllon & Azrin, 1964, 1968; Birnbrauer proporcionen, tanto
1965). Jim Lent y sus colegas del Project Mimosa Cottage analizaron muchas empleo como
tareas complejas utilizadas en la vida diaria y en el trabajo (Lent & McLean, vivienda, en todo el
1976). Tras ello enseñaron éstas —algunas de las cuales los alumnos con retraso país.
mental nunca podrían aprender— a sus alumnos, residentes del centro de inter-
namiento para retrasados mentales en Parsons, Kansas. Su trabajo fue pionero AVA
en la aplicación de técnicas conductistas, que incluían la formación sistemática,
el control cuidadoso de los materiales de instrucción, el refuerzo de las res- ORGANI Z A D O R E
puestas positivas y la evaluación diaria del progreso del estudiante, con esta
población de personas. Estos procedimientos han llegado a ser muy comunes en Ver el apartado titulado
la aplicación de los programas de educación especial. Conceptos y controversias
que aparece al final de
También en los años sesenta, Benjt Nirje en Suecia, estimuló una nueva filo- este capítulo.
sofía: el movimiento para la normalización (Nirje, 1969). Dicho movimiento
había aumentado en todo el mundo, incluyendo los Estados Unidos. Esta
corriente pone su énfasis en el hecho de que las personas con retraso mental
pueden ser capaces de: «tener patrones de vida similares y cercanos a las circuns-
tancias regulares y a las formas de vida habituales de nuestra sociedad» (Nirje,
1976). En los Estados Unidos, el principio de normalización también fue el
principio de dignidad (Perske 1972; Wolsfensberger, 1972) pues ayudó a ganar
casos civiles en los tribunales de justicia, como el de Halderman vs. Pennhurst
State College (1974), lo que garantizó a las personas con retraso mental mayor

Historia de la disciplina 255

Mimosa Cottage participación en la sociedad, en las escuelas y en la comunidad. La acción de la
Project. Se trata de uno justicia y la emergencia del movimiento para la autonomía, contribuyó a la
de los lugares más expansión de la desinstitucionalización de las personas con retraso mental. El
antiguos de primer grupo empezó a trabajar en 1970 a raíz de la primera conferencia (ahora
investigación encuentro anual) sobre las personas con retraso mental, celebrado en Oregón, y
localizado en el estado que ayudó a otros individuos a ganar su puesto, como ciudadanos con todos los
de Kansas donde los derechos, en los Estados Unidos.
individuos recluidos en
instituciones aprenden Aunque los programas residenciales en los Estados Unidos fueron desarro-
una amplia variedad de llados a mediados de 1800 las primeras clases de educación especial para «niños
tareas. defectuosos» no fueron abiertas hasta 1896 (en Providence, Rhode Island). Esta
iniciativa fue seguida rápidamente en otras grandes ciudades. Al comienzo de
Asunción de riesgos. 1900 había un puñado de escuelas específicas para estudiantes con retraso mental.
Constituye el principio Sin embargo, en muchas de ellas había criterios de admisión que impedían el
básico para el acceso a personas que además de tener retraso mental no pudieran andar o
crecimiento del ser tuvieran problemas de incontinencia urinaria. No fue hasta mediados de los años
humano y que forma setenta, y debido a la intervención de las autoridades judiciales, cuando se per-
parte de las decisiones mitió a los niños con retraso mental que pudieran acudir a las escuelas públicas.
que toma.
PREVALENCIA
Movimiento de
autoayuda. Se estima que la prevalencia del retraso mental varía desde el 1 al 3% del total
Movimiento político y de la población. Según el Gobierno, poco menos del 1% de los niños escolari-
social iniciado por zados en los Estados Unidos se identifican dentro de la categoría de retraso
personas con retraso mental como su principal discapacidad (Departamento de Educación de los
mental para hablar de Estados Unidos, 1998). Durante el curso escolar 1996-1997, aproximadamente
aspectos como el 592 847 niños con retraso mental fueron atendidos en todo el país. La mayoría
hogar, el empleo, los de estos estudiantes tenían retraso mental leve, un cociente alto de inteligencia
derechos civiles, y las y una escasa necesidad de apoyos.
relaciones
interpersonales. Este dato indica que algunos de los criterios de inclusión deberían cambiar y
sólo circunscribirse a los niños con bajo cociente intelectual (MacMillan et al.,
Desinstitucionali- 1996). Una razón para esta sugerencia, radica en la preferencia de los distritos esco-
zación. Movimiento lares para usar la categoría de educación especial para los estudiantes que se encuen-
social y médico que tran dentro del criterio de retraso mental (MacMillan et al., 1998), particularmente
trató de acabar con los para los sujetos con retraso mental leve. Aunque no se puede demostrar claramente,
grandes centros se tiende a incluir dentro de este grupo, a niños con bajos resultados académicos.
residenciales, haciendo
que las personas ¿Qué razones nos llevan a excluir a los niños con retraso mental leve de esta
enfermas vivieran en categoría? Los datos indican que parte del 75% de los niños que se incluyen
los entornos más dentro de ella, proceden de entornos económicamente empobrecidos, mientras
normalizados posibles. que la tasa para aquellos que tienen retraso mental moderado o severo tiende a
permanecer estable (MacMillan et al., 1996). Por eso nuestra preocupación debe
dirigirse a evitar la discriminación de este grupo de jóvenes. Pero también
existen otras diferencias importantes entre estos dos grupos ya que requieren
intervenciones educativas diferentes. Por un lado aquellos que tienen discapaci-
dades más severas necesitan incluir en el currículo muchas ayudas para la vida
cotidiana. Por otro, las causadas por discapacidades más severas suelen tender a
tener un origen biológico mientras que en el caso de las causas de los retrasos
mentales leves normalmente no suele ser así. No obstante, sólo el tiempo
permitirá saber si el sistema debe ser recalificado y de esa manera se podrá
conocer de forma más precisa la prevalencia del retraso mental.

256 Capítulo 6 Retraso mental

CAUSAS Y PREVENCIÓN NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
El retraso mental es causado por muchos factores, comprender algunos de ellos MILENIO
puede ser de mucha ayuda:
Aspectos legales: En parte
1. Causas específicas asociadas a problemas de salud relacionados. debido a la asociación
2. Causas tratables, prevenibles o minimizadas para tratar el retraso mental. negativa con la etiqueta
3. La información sobre ellas es necesaria para elegir programas de preven- de retraso mental y a
las aproximaciones
ción efectivos. utilizadas durante
4. Las investigaciones, cuando tratan de llevar a cabo intervenciones educa- muchos años sobre la
definición de los
tivas son más efectivas, más útiles, si los sujetos de investigación pueden estudiantes con retraso
ser agrupados de forma homogénea bajo la misma causa. mental, todos los
estudiantes han sido
La unión entre identificación de las causas del retraso mental y el desarrollo encuadrados dentro de
e implementación de medidas preventivas, es evidente (Coulter, 1996). Cuando la categoría de retraso
se examinan las causas que determinan el retraso, los efectos sobre los trastornos mental.
cognitivos se pueden prevenir con cierta rapidez. Sin embargo, en muchos casos Oportunidades:
son desconocidas. Según Coulter, entre el 25 y el 40% de los individuos con • Desarrollar nuevos
cocientes intelectuales por debajo de 50, y entre el 45 y el 62% de los individuos
con cocientes entre 50 y 70, la causa no puede ser identificada (Coulter, 1996). criterios de selección
Este hecho ha llevado a incrementar los fondos para la investigación de las en función del grado
causas del retraso mental (Stevenson, 1996). de discapacidad del
individuo.
CAUSAS • Crear currículos
diferenciados en
Hoy en día es imposible conocer todas las causas del retraso mental, pues función del perfil
existen múltiples factores que interactúan de forma compleja a la hora de expli- del estudiante.
carlas. La mayoría de las clasificaciones existentes pueden realizarse de muchas
maneras. Por ejemplo: socioeconómicas y ambientales, lesiones, infecciones y
toxinas, y biológicas; sin embargo, la línea divisoria entre estos grupos no
siempre es clara. Revisemos un caso partiendo de un elemento que ha sido muy
común, el plomo. Se trata de una toxina, pero es un factor ambiental y socioe-
conómico, debido a que muchos productos derivados del mismo son elimi-
nados cerca de la ubicación de poblaciones marginales. Otro ejemplo puede ser
la malnutrición de una mujer embarazada, éste es un factor socioeconómico,
pero el daño que se produce al bebé es biológico. También puede estar asociado
a otras condiciones (Ericksson, 1998). La epilepsia, por ejemplo, frecuente-
mente acompaña al retraso mental y a medida que se incrementa la tasa de
lesiones cerebrales también aumenta, así como la severidad de los déficits cog-
nitivos. De la misma manera los individuos que tienen, tanto una parálisis cere-
bral, como un retraso mental, es probable que padezcan ataques epilépticos, sin
embargo la relación causa efecto entre ambas condiciones es difícil de deter-
minar.

En el manual de 1992 de la AARM, que incluye la actual definición de
retraso mental se propone otra forma de agrupación (Luckasson et al., 1992). El
autor sugiere que las causas del retraso mental pueden ser agrupadas en función
del momento de aparición. Utilizando este sistema, pueden organizarse en tres
grupos:

1. Causas prenatales. Desórdenes cromosómicos, problemas de metabo-
lismo, problemas en la formación y desarrollo del cerebro e influencias
ambientales.

Prevalencia 257

Toxina. Substancia 2. Causas perinatales. Problemas neónatales o intrauterinos.
dañina que causa 3. Causas posnatales. Daños en la cabeza, infecciones, desórdenes tóxico-
problemas a corto
plazo en el organismo. metabólicos, malnutrición, deprivación ambiental y otros problemas
ocasionados después del nacimiento.
Momento de
aparición. Cuando Organizar la información sobre las causas del retraso mental en función del
aparece la momento de aparición, nos permite agrupar las razones de cada discapacidad en
discapacidad. categorías significativas. Examinemos ahora las principales causas de retraso
mental según la clasificación anterior.
Prenatal. Antes del
nacimiento. Causas prenatales. Muchas causas del retraso mental, aunque no todas, tienen
su origen antes del nacimiento, durante el periodo prenatal. Otras, por ejemplo
Perinatal. En el las infecciones maternas o las toxinas ingeridas durante el embarazo, pueden
momento del afectar seriamente al feto y la mayoría pueden ser fácilmente previsibles. Cen-
nacimiento. tremos primero nuestra atención en las causas genéticas.

Postnatal. Después del Causas genéticas. Cada día se identifican más causas genéticas del retraso
nacimiento. mental, (Bailey, 1999). Por ejemplo el síndrome del cromosoma X frágil (FXS),
que fue identificado en 1991 como un trastorno genético hereditario asociado al
Síndrome del retraso mental y que hoy en día se sabe que es la causa más común de retraso
cromosoma X frágil. mental (Abbeduto & Hagerman, 1997). Este síndrome aparece como conse-
Trastorno genético cuencia de una mutación en el cromosoma X y está asociado de forma recu-
asociado a algunas rrente con la otitis media que, como bien se sabe, produce problemas de len-
discapacidades, guaje y audición. Casi el 86% de los hombres con retraso mental severo están
particularmente afectados por este síndrome. En muchos de ellos aparecen limitaciones en la
asociado al retraso atención, hiperactividad y conductas estereotipadas (como dar palmadas o ale-
mental. tear las manos) y una gran incapacidad para relacionarse con otros de forma
competente. También se sabe que el 6% de los chicos con autismo padecen este
síndrome.

El síndrome Down, es otro ejemplo de retraso mental determinado biológi-
camente. En Inglaterra, tiene una tasa de prevalencia de 12,6 casos por cada
10 000 nacimientos vivos y en los Estados Unidos de 7,63 por cada 10 000
(Thomson et al., 1995). En Inglaterra supone un tercio de todos los niños con
dificultades de aprendizaje severas, pero en los Estados Unidos supone menos
del 10% de los sujetos con retraso mental.

El síndrome Down radica en una anormalidad cromosómica. Cada célula
humana contiene 23 pares de cromosomas (un total de 46) en su núcleo. En el
tipo más común de síndrome Down, se da una trisomía en el par 21, esto quiere
decir que contiene tres cromosomas en vez de dos como los pares normales. En
estos casos además aparecen ciertas características físicas visualmente percepti-
bles.

El grado de retraso mental varía, en parte, dependiendo de la velocidad con
la que se identifique la discapacidad, la adecuación de los apoyos médicos y si
se interviene de forma temprana en el sujeto. La mayor parte de las personas con
síndrome Down además tienen múltiples problemas (Stoel-Gammon, 1997),
por ejemplo, se estima que la pérdida de audición de este grupo supera el 78%,
motivo por el cual aparecen problemas relacionados con la adquisición y el
desarrollo del lenguaje.

La fenilcetonuria (PKU), problema también hereditario ocurre cuando la
persona es incapaz de metabolizar la fenilalanina, lo que hace que aparezcan
niveles tóxicos que pueden dañar el cerebro. Si no se trata rápidamente puede

258 Capítulo 6 Retraso mental

causar retraso mental. Simples cambios en la dieta (eliminando ciertos alimentos
que contengan este aminoácido, como por ejemplo la leche) pueden controlar la
aparición de PKU y prevenir el retraso mental. Sin embargo también puede apa-
recer en personas que hayan sido tratadas previamente (Dyer, 1999; Koch y de la
Cruz, 1999). Debido a los efectos devastadores de esta enfermedad , el control de
la dieta de los individuos afectados por ella resulta un elemento esencial.

TOXINAS. El alcohol, el tabaco y otras drogas, tomadas durante el embarazo Estereotipias. Se trata
pueden causar retraso mental en el feto. Las madres que beben, fuman, o toman de conductas
drogas ponen en riesgo a sus futuros hijos pudiendo provocar, por ejemplo, bajo improductivas que se
peso al nacer, partos prematuros y retraso mental (Ball, 1999). Una causa bien repiten en algunos
conocida que provoca defectos en el nacimiento es el Síndrome de Alcoholismo individuos con una
Fetal (FAS, del inglés). Este síndrome se manifiesta en forma de déficits cogni- alta frecuencia (aletear
tivos, problemas de conducta y diferencias físicas, particularmente en algunos las manos o aplaudir).
rasgos de la cara. Se estima que nacen aproximadamente 5 000 niños todos los
años con síntomas de este síndrome (Melner et al., 1998). La investigación ha Síndrome Down.
revelado, que el 58% de los individuos con el FAS tienen retraso mental y el Problema
94% requieren apoyos específicos en la escuela. No todos los niños con este sín- cromosómico que
drome puntúan bajo en las pruebas de inteligencia, pero desgraciadamente no produce retraso
se hallan exentos de problemas, tales como déficits de atención, retraso en el mental, así como
aprendizaje verbal y en la conducta de autocontrol (Kerns et al, 1997). características físicas
diferenciadoras.
ENFERMEDADES. Ya han sido discutidos algunos peligros de las drogas, pero
existen otros. Compartir jeringuillas puede provocar la aparición del Sida, que Fenilcetonuria. (PKU).
se transmite de forma inmediata al feto. Otras enfermedades de transmisión Condición hereditaria
sexual como la sífilis, la gonorrea, y el virus del VIH también pueden causar que puede ser
retraso mental en el embrión. El virus del VIH se ha encontrado en la sangre y prevenida evitando
en otros fluidos corporales, especialmente en el semen y en las secreciones vagi- alimentos que
nales, pero raramente en la leche materna. La infección por VIH se transmite de contenga aminoácidos,
forma más frecuente por el uso compartido de jeringuillas o la práctica de con- como por ejemplo la
ductas sexuales sin protección. El contagio es devastador para los fetos. Cuando leche.
una madre gestante recibe un diagnóstico positivo de VIH las consecuencias
sobre el niño son muchas y muy variadas, tanto en cantidad como en profun- Síndrome de
didad. El niño puede desarrollar Sida, retraso mental y otras enfermedades. El alcoholismo
sistema nervioso central puede quedar dañado y el sistema inmunológico tam- fetal (FAS). Trastorno
bién, con lo que los niños infectados, generan discapacidades progresivas, tanto mental congénito que
físicas como mentales, que les llevan a permanecer grandes temporadas inter- produce problemas
nados en el hospital. De la misma manera aparecen deficiencias nutricionales y conductuales y
factores psicosociales varios; todo ello unido, provoca que muchos de estos discapacidades físicas
niños mueran de forma temprana. en el bebé debidas al
consumo de alcohol
DEFECTOS EN LA FORMACIÓN DEL TUBO NEURAL. La anencefalia —tras- durante el embarazo.
torno que aparece por la falta de parte del cerebro al nacer— y la espina bífida
—producida por un cierre defectuoso de la parte final de la columna vertebral— Infección por HIV.
son dos de los ejemplos más comunes de trastornos producidos por un pro- Síndrome de
blema en el tubo neural; en conjunto suponen entre el 80 y el 90% de estos inmunodeficiencia
defectos (Sells, 1998) Los problemas del cierre del tubo neural tienen diferentes adquirida.
causas: la salud de la madre, los problemas genéticos, el ambiente y la combi-
nación conjunta de estos tres factores (Hall & Solehdin, 1998; Olney & Muli-
nare, 1998).

Causas y prevención 259

Causas perinatales. Aunque no son muy comunes, los problemas derivados
del momento del parto también pueden influir en la aparición de retraso
mental. El proceso del nacimiento puede ser peligroso tanto para el bebé como
para la madre y de este momento pueden derivarse una gran variedad de disca-
pacidades, incluida el retraso mental.

DAÑOS DURANTE EL NACIMIENTO. Algunos ejemplos como la falta de oxí-
geno, los accidentes provocados por el cordón umbilical, los traumas obstétricos
y los golpes en la cabeza, pueden producir daños serios e irreversibles en el
bebé. El oxígeno debe llegar al cerebro del bebé en una cierta cantidad para que
éste funcione, su falta puede producir la muerte en un período relativamente
corto de tiempo; pero una falta de oxígeno muy pequeña o una sobresaturación
puede causar daños cerebrales permanentes.

BAJO PESO AL NACER. La supervivencia de los niños prematuros con bajo
peso aparece como una nueva causa de retraso mental que explicaría, en cierto
modo, el aumento de esta discapacidad (Ball, 1999). Los niños con un bajo
peso al nacer tienen una probabilidad del 25% de generar un problema cere-
bral mayor que los niños de peso normal. Además tienen un 50% más de pro-
babilidades de necesitar apoyos escolares especiales. Se puede llegar a predecir
que el 31% de ellos habrán repetido un curso escolar antes de cumplir los 10
años de edad. La tecnología médica generada durante los años ochenta ha
incrementado las posibilidades de supervivencia de estos niños y de esta
manera ha aumentado su número en nuestra sociedad. Afortunadamente, no
todos desarrollan discapacidades y para los demás éstas varían en un amplio
rango de situaciones —problemas visuales, motores, de aprendizaje y en

Los avances en la tecnología médica permiten salvar la vida de muchos niños que
anteriormente no habrían podido sobrevivir. Asimismo, pueden prevenir
discapacidades, o minimizar el impacto de las mismas.

Anoxia. Aporte
inadecuado de oxígeno
durante el nacimiento.
Asfixia. Falta total de
oxígeno producida por
la presión que se ejerce
sobre la tráquea o por
la inhalación de humo.

260 Capítulo 6 Retraso mental

muchos casos retrasos cognitivos—. Estudiemos los datos obtenidos a partir de
los estudios realizados con niños de bajo peso al nacer. Mientras sólo el 15%
de la población tiene puntuaciones de CI inferiores a 85, más del 50% de estos
niños obtienen esta puntuación. Al mismo tiempo sólo el 2% de los niños de
peso normal tienen retraso mental, pero el 21% de niños con bajo peso lo
padecen. Por otro lado sólo el 2% de los niños que nacen con un peso normal
tienen déficits oculares o tienen problemas visuales, pero casi el 25% de los
niños con bajo peso al nacer muestran este tipo de problemas.

Causas posnatales. Muchos casos de retraso mental aparecen después del
nacimiento y en la mayor parte de ellos es el ambiente el que contribuye a su
aparición. La pobreza y el entorno familiar pueden contribuir al desarrollo de
trastornos en los niños (Feldman & Walton-Allen, 1997). Los primeros años son
cruciales para el desarrollo del niño y los acontecimientos que se produzcan a
su alrededor —experiencias, enfermedades y accidentes— pueden impactar
negativamente en su desarrollo.

ABUSO INFANTIL Y MALOS TRATOS. Los niños que soportan malos tratos S AVAS
tienen cocientes intelectuales más bajos que los niños a los que se proporciona NZA D
buen trato (Youth Record, 1995). En un estudio realizado en Canadá en el que se ORGANI Z A D O R E
comparaba niños que habían sido objeto de abusos y niños que no habían sufrido
malos tratos se encontraron claras evidencias de esta influencia. Las puntuaciones Leer de nuevo La
verbales variaban entre los dos grupos y eran muy diferentes: mientras que los historia de Itard y Victor,
niños que habían sufrido abusos puntuaban en torno a una media de 88 puntos el niño salvaje, en el
los niños que no habían recibido malos tratos tenían una medía de 101 puntos. A Capítulo 1.
medida que los niños habían sufrido mayores abusos las puntuaciones eran
menores. Hoy en día es evidente la conexión entre malos tratos y un cierto retraso
mental, no así las causas que determinan este retraso. Más que los daños produ-
cidos por el maltrato, son los aspectos relacionados con él los que pueden hacer
que aparezca un desarrollo escaso del lenguaje o de la cognición. Además, puede
producir frustración y dificultades, a menudo asociadas, que pueden ser el origen
de las discapacidades. Recordemos que esta asociación entre retraso mental y
malos tratos se ha reconocido desde hace mucho tiempo y existe mucha docu-
mentación en este campo, baste recordar la historia de Victor, el niño salvaje.

Las evidencias demuestran que no sólo las unidades familiares en las que se
produce abuso y maltrato pueden causar estos resultados. Los padres con retraso
mental también pueden llevar al niño a desarrollar problemas de desarrollo
pues no comprenden en muchas ocasiones sus necesidades básicas, no le pro-
porcionan los cuidados básicos fundamentales, y no dan suficiente importancia
a las interacciones con sus hijos. Probablemente debido a la frustración que esto
provoca, muestran altas tasas de abuso con sus hijos. Los resultados derivados
de las investigaciones realizadas han mostrado que ésta puede ser la causa de
que muchos estudiantes puedan tener problemas de maduración durante sus
años escolares (Feldman & Walton-Allen, 1997).

TOXINAS. Estas sustancias se encuentran presentes en nuestro entorno. En el vecin-
dario y en la comunidad existen toda clase de residuos peligrosos para la salud y
en muchos casos el ambiente está contaminado por muchos elementos químicos
que se conocen en profundidad. El hábitat se contamina por la falta de cuidado,
pero desgraciadamente en muchos casos los políticos y los líderes empresariales no
quieren gastar dinero para limpiar las toxinas derivadas de sus producciones.

Causas y prevención 261

Una toxina que sabemos que causa de retraso mental es el plomo. Podemos
apuntar dos fuentes fundamentales de plomo ambiental: uno el humo proce-
dente de los coches que utilizan gasolina con plomo, aunque hoy en día no se
vende en los Estados Unidos. Antes de su prohibición los niños que vivían cerca
de las autopistas y de las grandes ciudades tenían un gran riesgo ambiental (así
como las mujeres embarazadas que vivían cerca de estos entornos y respiraban
el aire contaminado). Otra fuente es la pintura para las paredes, aunque ya no
se fabrica. No obstante y por desgracia todavía permanece en las paredes de
algunas casas. Los niños pueden estar expuestos al plomo de la pintura por res-
pirar cerca de esas paredes; o por comer con las manos después de haber tocado
una pared contaminada con plomo. Por estas razones resulta de vital impor-
tancia eliminar este peligro de todas las zonas en las que el niño pueda tener
contacto con este elemento.

ACCIDENTES. Los daños por golpes, traumatismos y accidentes son la principal
causa de problemas asociados al retraso mental en nuestros días. Los niños
menores de 18 años que sufren daños cerebrales —debido a accidentes automo-
vilísticos, caídas o accidentes con sus bicicletas— tienen altas posibilidades de
generar retraso mental, aunque ello no significa que un golpe leve en la cabeza
puede producirles un trastorno cognitivo.

Trauma. Herida. PREVENCIÓN

Como podemos ver a partir del análisis de las causas realizado en los párrafos
precedentes, muchas de ellas pueden ser fácilmente prevenidas. El Comité para
el retraso mental informa que más del 50% de todos los casos de retraso mental
podrían haberse prevenido si se hubieran tomado las medidas adecuadas. La
mayoría de estas estrategias de prevención (ver Tabla 6.3) son simples y evi-
dentes, y sus efectos pueden ser importantes. Por ejemplo, en el caso de niños
que sufren abusos, los profesores tienen la responsabilidad legal (y también
moral) de informar a las autoridades competentes para evitar posibles daños en
el niño (Lowenthal, 1996).

Como se observa en la Tabla 6.3, hoy en día muchas de las medidas preven-
tivas que se proponen son fácilmente accesibles. Posiblemente la más impor-
tante para las mujeres embarazadas sea la de mantener un buen tono vital. Otras
estrategias de prevención requieren la evaluación sistemática de la madre, anali-
zando aquellos factores de riesgo familiar (factores genéticos, historial familiar
de discapacidades debido a varios factores simultáneos) y llevar a cabo las
acciones necesarias cuando éstas se tengan que poner en marcha. Se debe con-
trolar frecuentemente a los niños; protegerles de enfermedades mediante la
vacunación; crear un hogar positivo, nutritivo y rico, así como un ambiente
escolar que tenga estas mismas características, e implementar medidas que ase-
guren y prevengan los accidentes. Es importante resaltar que no todas estas estra-
tegias tienen un carácter biológico o médico, sino que deben ampliarse a un
amplio rango de conceptos que tengan en cuenta todos los elementos derivados
directamente del niño y del ambiente en el que se mueve de cara a prevenir el
retraso mental (Coulter, 1996).

Los programas de inmunización para proteger de enfermedades tanto a los
niños como a sus madres deben ser potenciados al máximo. La incidencia de
discapacidades, que influyen sobre el retraso mental, ha sido reducida en un

262 Capítulo 6 Retraso mental

Tabla 6.3 Prevención del retraso mental

Para las mujeres embarazadas Para los niños Para la sociedad

Disponer de cuidados médicos Proporcionarles una nutrición Crear programas educativos adecuados, así
prenatales. adecuada. como de rehabilitación.

Evitar el consumo de alcohol. Poner productos químicos fuera Educar a los padres y proporcionarles
de su alcance. apoyos adecuados para que desarrollen las
Mantener una buena salud. habilidades de crianza necesarias.
Usar cinturones de seguridad y
Evitar las drogas. cascos para bicicletas. Proteger a los niños de los malos tratos y
los abusos.
Evitar el consumo de tabaco. Proporcionar inmunización
adecuada. Mejorar la seguridad y la sanidad.
Mantener una alimentación
equilibrada. Prevenir las infecciones. Proporcionar a las familias servicios de
planificación familiar.
Prevenir los nacimientos Proporcionar cuidados médicos
prematuros. para tratar cualquier tipo de Realizar un control exhaustivo de los
infección. elementos ambientales que pueden
Tomar precauciones contra los provocar retraso mental.
accidentes. Prevenir el contacto con el
plomo. Proporcionar programas sistemáticos para
Prevenir inmediatamente la prevención.
infecciones. Medir de forma rutinaria los
niveles de plomo ambiental. Proporcionar programas de educación
Evitar enfermedades de sobre el síndrome de alcoholismo fetal.
transmisión sexual. Eliminar el exceso de líquido
cerebral en el cerebro. Proporcionar programas educativos de
Planificar y espaciar los prevención sobre el virus del VIH.
embarazos. Garantizar los cuidados médicos
adecuados. Eliminar las toxinas ambientales como el
Buscar asesoramiento y plomo.
realizarse pruebas prenatales. Introducirlos en programas de
educación temprana. Asegurar la correcta nutrición de las
madres embarazadas, así como su salud en
Eliminar los abusos y los malos general.
tratos.
Asegurar los cuidados médicos adecuados
Eliminar la pobreza. para los niños.

gran número de casos debido a la prevención contra virus como la rubeola, la AVASS
meningitis o el sarampión. El acceso a la salud, es una llave importante para NZA D
mantener a raya a las principales causas biológicas de retraso mental. Sin ORGANI Z A D O R E
embargo, los programas de inmunización todavía no son aplicados a todos los
niños. Muchas familias no tienen acceso a la inmunización debido a que ésta La inmunización y la
puede no encontrarse disponible, o que esté demasiado lejos del lugar en el que prevención contra las
viven. Ambos factores contribuyen a veces a que sea muy difícil de conseguir. En discapacidades se
otras familias se ignoran los riesgos de la falta de vacunación de sus hijos y discute en el Capítulo 5
algunas evitan la inmunización por razones religiosas o la creencia de que el en los apartados:
riesgo de la enfermedad procede de la vacunación en sí misma y no confían en • Prevención.
la eficacia de ésta. Como resultado de estas actitudes aparecen muchos casos de • Conceptos y
infección.
controversias.
Las personas no deben desestimar la importancia de los cuidados prenatales.
Comer bien, o mantener un tono de salud adecuado, son buenos ejemplos de
porqué esto es esencial. Se sabe que el ácido fólico reduce la incidencia de la
aparición de defectos sobre el tubo neural, tomar cítricos y vegetales (o suple-
mentos vitamínicos) que contengan ácido fólico, contribuye a la prevención de
la espina bífida y la anancefalia (Sells, 1998).

Causas y prevención 263

AVA El seguimiento y control del niño ha probado ser eficaz para la prevención
del PKU. Robert Guthrie en 1957 ideó un procedimiento de evaluación del bebé
S
NZA D recién nacido para conocer la posibilidad de desarrollo de esta enfermedad. Se

ORGANI Z A D O R ES extraen unas pocas gotas de sangre del recién nacido, éstas permiten saber si
posee un trastorno genético que le impide metabolizar la fenilalanina y así se
Toda información sobre evita que el niño tome leche o derivados. Esta prueba cuesta tres céntimos de
la espina bífida se euro y previene el retraso mental, además de los efectos desastrosos del PKU,
encuentra en el con un simple cambio de dieta en el niño. Este coste tan pequeño significa aho-
Capítulo 9. rrar más de un millón de euros por cada persona afectada por esta enfermedad

a lo largo de su vida (Servicio de Noticias del New York Times, 1995). Guthrie

desarrolló esta prueba debido que su hijo y su sobrino habían desarrollado PKU

y quería prevenir que otros niños se vieran afectados. Hoy en día existen nume-

rosos procedimientos que pueden controlar a los recién nacidos para limitar la

aparición no sólo de este trastorno sino, de muchos otros como el de la incom-

Catéter. Tubo utilizado patibilidad de sangre debida al Rh (Chace & Naylor, 1999).
por los médicos para Para reducir los riesgos biológicos del retraso mental, las parejas pueden

drenar el exceso de tomar ciertas medidas antes de que la mujer proceda a quedarse embarazada.

líquido del cerebro a Hoy en día la terapia genética está al alcance de casi cualquier familia para
un área más segura del saber si tienen algún riesgo de transmitir el PKU (Eisensmith et al., 1999).

cuerpo humano. Además se sabe que se pueden determinar aproximadamente 270 defectos con

el análisis del feto en el útero de la madre. Ésta es la razón por la cual muchas

parejas solicitan la realización de pruebas genéticas con el

fin de determinar si su futuro hijo tendrá probabilidades de

Figura 6.2 ¿Cómo drena un catéter desarrollar algún tipo de retraso mental y así prevenirlo
antes de que éste se produzca. Otro ejemplo es la enfer-
el exceso de líquido del cerebro? medad de Tay-Sachs, que como el PKU y otras enfermedades

pueden ser fácilmente detectadas mediante la realización de

Cráneo análisis genéticos.

Cerebro Revisemos ahora otra técnica preventiva que puede salvar
Drenaje a muchos niños del retraso mental producido por la hidro-
Válvula cefalia. Esta enfermedad se produce por un almacenamiento
Ventrículos inadecuado de los líquidos del cerebro, lo que hace que se
expandan y provoquen un aumento de la presión en los
al estómago lóbulos cerebrales y en el sistema nervioso. Tras un breve
período de tiempo se produce el daño cerebral que tiene
consecuencias irreparables. Hoy en día existen algunos pro-
cedimientos médicos para prevenir el daño. La Figura 6.2
nos muestra cómo un catéter puede drenar fácilmente el
exceso de líquido, que se produce en el cerebro, llevándolo
a otro lugar del cuerpo donde el niño pueda expulsarlo fácil-
mente, generalmente el abdomen. Allí, el cuerpo puede
absorber, procesar y eliminar fácilmente el fluido. Antes de
que esta técnica estuviera disponible los niños generaban
problemas médicos y retraso mental irremediablemente.
Además hoy en día esta operación puede realizarse dentro
del útero de la madre (Snyder & Sandoval, 1999). Los doc-
tores del hospital universitario de Vanderbilt utilizaron por
primera vez esta técnica el 2 de marzo de 1999 en un niño
llamado James Neal Borkowski, en una operación que duró
aproximadamente una hora. En ella se le insertó un catéter

264 Capítulo 6 Retraso mental

en el cerebro para extraerle el exceso de fluido depositándolo en el útero de la
madre. Tras su nacimiento el 12 mayo se le implantó un catéter tradicional
como el que muestra la Figura 6.2. Esta técnica será muy común en el futuro y
hará posible que las familias con niños que puedan desarrollar estas discapaci-
dades obtengan grandes beneficios.

Recordemos que no todos los factores que causan retraso mental pueden ser
tan fácilmente prevenidos. Como dijimos, aproximadamente en la mitad de los
casos de retraso mental severo la causa es desconocida (Stevenson et al., 1996).
Las causas genéticas suponen aproximadamente el 20%, las infecciones el 11%,
los traumatismos el 11%, los nacimientos prematuros casi el 14% y el resto de
las causas suman el total. Hasta que se identifiquen más causas deberemos
esperar el desarrollo de nuevas medidas preventivas.

NIÑOS CON RETRASO MENTAL

Cada persona con retraso mental es en sí mismo un individuo y los adjetivos
pueden ser desafortunados e inapropiados cuando se aplican a personas indivi-
duales. Para los profesores resulta de gran ayuda conocer las características, tanto de
estas personas como de sus familias. En los próximos párrafos trataremos tres de las
peculiaridades del retraso mental: los problemas intelectuales, la conducta adapta-
tiva, y la necesidad de disponer de ayudas para vivir de forma independiente.

LAS DISCAPACIDADES COGNITIVAS S AVA SS
NZA D
La característica más común, y quizás la más definitiva, de las personas con ORGANI Z A D O R E
retraso mental es un trastorno en sus habilidades cognitivas, lo que tiene efectos S
demoledores tanto si la discapacidad es leve como si es severa. Las limitaciones NZA DVer el apartado sobre
intelectuales hacen que tareas simples sean difíciles de aprender, interfieren con las discapacidades del
la competencia comunicativa ya que en muchas ocasiones el mensaje oral es lenguaje en el ámbito
difícil de emitir y de comprender, también influyen en la capacidad de recordar cognitivo y educativo en
información y en la flexibilidad para aplicar a distintos contextos las habili- el Capítulo 5
dades y conocimientos ya aprendidos. En los últimos tiempos, el grado de tras-
torno cognitivo determina el tipo de currículo que estas personas deben AVA
aprender, tanto desde el punto de vista académico, como del de las habilidades
de la vida cotidiana. ORGANI Z A D O R E

El aprendizaje de nuevas habilidades, la retención de información y la trans- Ver las siguientes
ferencia de conocimiento, suponen un reto permanente para las personas con secciones sobre
retraso mental. La memoria, especialmente la memoria a corto plazo, a menudo estrategias de
presenta trastornos. No obstante los estudiantes también muestran problemas aprendizaje del
con la memoria a largo plazo —por ejemplo recordar acontecimientos en el Capítulo 4:
orden correcto, particularmente cuando éstos no son identificados claramente • Estrategias de
como importantes—. Incluso cuando algo es recordado, puede no serlo de forma
correcta y eficaz: demasiado lentamente, o con insuficiente cantidad de detalles. aprendizaje.
Los pro fesores tienen el deber de ayudar a los estudiantes en el desarrollo de • Generalización.
estrategias de memorización y a compensar su falta de habilidades en este área
de muchas maneras. Se puede enseñar al alumno a escribir en un cuaderno la
secuencia de pasos que hay que realizar para completar una tarea, un trabajo que
necesita realizar, o una lista de cosas que hay que hacer antes de vivir en casa
solo. En el prólogo del cuadro De la investigación a la práctica se incluyen otras
técnicas que nos pueden ayudar a afianzar el aprendizaje. En este texto Herb

Niños con retraso mental 265

De la investigación a la práctica:
Enseñando con confianza
LA INSTRUCCIÓN BASADA EN LOS PROGRAMAS MULTIMEDIA

HERBERT J. RIETH. Universidad de Texas-Austin contado en el segmento de vídeo asignado o lo
apunta para exponerlo después a los demás grupos
CHARLES K. KINZER. Universidad de Vanderbilt y proceder a su discusión. Los debates permiten a
los estudiantes identificar contradicciones y
INVESTIGACIÓN conceptos erróneos en el contexto. La actividades
de aprendizaje están diseñadas para desarrollar una
La instrucción basada en el anclaje multimedia fue experiencia compartida basada en el anclaje.
originariamente implantada con estudiantes que
tenían discapacidades leves en los cursos de Después separan los grupos en subgrupos más
séptimo y octavo. Estos estudiantes tenían pequeños de tres o cinco miembros para que
dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura, en dividan en sectores más pequeños el vídeo.
la generalización de la información a contextos
distintos y en el dominio del contexto social en que Las estrategias de segmentación incluyen: dividir el
aprendían sus asignaturas. Además demostraban vídeo en segmentos basados en escenas completas,
baja motivación para asistir al colegio. fraccionar el anclaje a partir de un personaje de la
Los resultados derivados de la investigación pusieron escena, y/o descomponer el vídeo en segmentos y
de manifiesto que los resultados académicos secuencias.
mejoraban en cuanto los estudiantes tenían que
enfrentarse con problemas de la vida cotidiana. Fase 3: Caracterización del personaje para su análisis.
A través de una película utilizada como «anclaje» de La clase es dividida en pequeños grupos de
sus discusiones, los estudiantes eran más capaces aproximadamente cinco personas cada uno. En ellos
de conectar la nueva información con el se examina en detalle un personaje de la historia, se
conocimiento ya existente, estaban más interesados identifican sus características de personalidad y las
en el aprendizaje y se mostraban más satisfechos influencias sociales que comparten el ambiente y su
con la formación conseguida. Además, se producían personalidad. Después se selecciona una simple
mayores avances en los participantes, así como un escena de la película que se utilizará como base para
aumento de su entusiasmo por aprender. el análisis de la conducta del personaje y cada grupo
presenta su análisis a la clase representando la escena
PRÁCTICA que han utilizado. Después de eso los estudiantes
realizan preguntas y discuten acerca de los
La instrucción multimedia basada en el anclaje, es acontecimientos y acciones contenidas en el vídeo.
una técnica de instrucción que comienza
centrándose en una situación cotidiana problemática Fase 4: Investigación. Cada grupo de estudiantes
presentada mediante una película o un vídeo. Éste desarrolla una pregunta de investigación del tema
da a los alumnos la oportunidad de crear un modelo tratado en sus discusiones sobre el vídeo. El anclaje
mental o «representación» que les facilita el funciona como un punto de referencia sobre el que
aprendizaje. los estudiantes pueden utilizar los libros de texto,
El modelo se implanta en cuatro fases: manuales, fotografías, enciclopedias electrónicas e
Fase 1: Ver la película. Para comenzar, todos los internet para adquirir la información necesaria para
estudiantes ven el vídeo que sirve de anclaje dentro responder a la pregunta de investigación. El grupo
de un contexto amplio, que es utilizado como base de trabajo se divide de manera que cada miembro
de los debates y discusiones. Con el objeto de tenga la necesidad de contribuir a la investigación y
identificar y definir los problemas reales relatados en participar en la creación de una presentación
la película, generar estrategias de resolución de multimedia. Ésta se presenta a toda la clase.
problemas, o identificar en el vídeo los conceptos e
ideas presentados como «anclados». Durante esta fase el papel del profesor es servir de
Fase 2: Recuento y segmentación. Los estudiantes apoyo, para implementar las estrategias de
se dividen en dos grandes grupos y se les asigna investigación, canalizar las discusiones, conectar la
una parte del vídeo que deben contar con sus nueva información con la previamente adquirida y
propias palabras. Cada grupo graba lo que ha apoyar el uso de las tecnologías multimedia.

266 Capítulo 6 Retraso mental

Rieth y Chuck Kinzer nos enseñan los beneficios

de la técnica del anclaje a través de la instrucción

mediante la utilización de ejemplos relevantes y

significativos con el apoyo de la tecnología. Hay

estudiantes que pueden tener problemas de aten-

ción en ciertas tareas, y en este caso necesitan

seleccionar activamente los temas a los que

deben prestar atención. Sencillas mejoras en la

atención sirven para producir progresos en la

capacidad de retención de la información. Dirigir

la atención de los escolares hacia los materiales

de aprendizaje así como hacia las actividades y

los ambientes que les rodean, debe servir para

potenciar su aprendizaje.

Una limitación del retraso mental consiste en

que los individuos con estos trastornos son me-

nos capaces que sus iguales para adquirir el cono-

cimiento a través del aprendizaje incidental —o

lo que es lo mismo, aprender como resultado de

una acción ordinaria no planificada basada en su

experiencia diaria—. Algunos niños con discapa-

cidad requieren siempre instrucciones directas

para el aprendizaje de muchas tareas que nece-

sitan asimilar. Es por ello que los profesores de-

ben planificar el proceso de generalización del Para facilitar el proceso de generalización de las
conocimiento (transferencia de aprend izaje) a conductas aprendidas es recomendable enseñar en

una gran variedad de escenarios (la escuela, el ho- ambientes familiares.

gar y el entorno próximo) a distintas personas y a habilidades similares.

LA CONDUCTA ADAPTATIVA S AVAS
NZA D
Pensemos en algunas de las personas que conocemos que han tenido buenos ORGANI Z A D O R E
resultados académicos, pero que no son capaces de manejar su vida cotidiana.
Recapacitemos ahora sobre las personas que conocemos que tienen un gran éxito Vea también los
en el trabajo pero que no tienen habilidades sociales. O aquellos otros que son apartados sobre la
grandes estrategas pero que son incapaces de equilibrar sus presupuestos perso- conducta adaptativa de
nales. Se trata por lo general de individuos que probablemente tengan dificul- este capítulo:
tades en algunas áreas adaptativas. La mayoría son brillantes (o al menos están • Adaptación.
por encima de la media en cuanto a capacidades intelectuales se refiere) no • Tabla 6.2.
tienen ningún tipo de retraso m ental pero les faltan habilidades de adaptación. • Historia de la

Si revisamos la Tabla 6.2 veremos qué cantidad de esfuerzo y conocimiento disciplina.
es necesario para llevar a cabo muchas de estas habilidades y la importancia • Intervenciones
que tienen para el funcionamiento adecuado en la sociedad actual. La reflexión
principal nos indica que hay que dominar estas áreas de adaptación para lograr educativas.
éxito en el funcionamiento individual, en la sociedad en la que vivimos. No
existen habilidades que las personas puedan dominar sin instrucción, sin
embargo para los estudiantes con retraso mental, cada una de estas áreas debe-
rían ser objetivo de aprendizaje específico de cara a que constituyan parte de su
inventario de conductas personales, y el esfuerzo dedicado, para que estas per-
sonas lleguen a dominarlas, debe ser intenso.

Niños con retraso mental 267

AVAS SS LOS APOYOS
NZA D
ORGANI Z A D O R E Todos las personas necesitamos y utilizamos apoyos o soportes externos.
S Pedimos ayuda a nuestros amigos, formamos grupos de estudio para presen-
Ver los apartados de esteNZA Dtarnos a un examen difícil, esperamos la ayuda de los servicios de emergencia
capítulo: cuando hay un incendio. En definitiva, la vida es una red de soportes y ayudas
• Definición. en algunas ocasiones o distintos momentos.
• Tabla 6.1.
• Transmisión Muchos investigadores están estudiando los tipos de soporte que necesitan
las personas con retraso mental (McDonnell et al, 1996). La definición de 1992
(Intervenciones de la AARM incluye el apoyo como una característica definitoria de esta discapa-
educativas). cidad y especifica cuatro tipos.

AVA Apoyos naturales. Proceden de nuestros propios recursos: familia, amigos,
y vecinos (Bradley et al, 1993). Se trata de relaciones naturales que existen
ORGANI Z A D O R E entre las personas y que en la mayoría de los casos constituyen una fuente de
ayudas permanentes en nuestro día a día. Las personas nos necesitamos unos
Para tener más a otros para múltiples aspectos de nuestra vida, desde tareas simples, a tareas
información sobre la complejas.
integración en el aula
consultar el apartado Apoyos altruistas. Pertenecen generalmente al entorno en el que nos
sobre Servicios de movemos, y constituyen ejemplos de este tipo las asociaciones deportivas o
educación especial en el recreativas y las organizaciones privadas de todo tipo.
Capítulo 2 y
Colaboración para la Apoyos genéricos. Se engloban dentro de este grupo aquellos a los que todo
integración de los el mundo tiene acceso, como el transporte público o los servicios públicos de
Capítulos 3-12. salud.

Apoyos naturales. Apoyos especializados. Están dirigidos de forma específica a las personas
Soportes procedentes que padecen algún tipo de retraso o discapacidad. La entidad del apoyo que
del entorno familiar estas personas necesitan varía en un amplio rango y son distintos en función
habitual del sujeto. del período de tiempo en el que se demandan. Debemos pensar que este
Apoyos altruistas. soporte es un concepto flexible que se otorga o recibe solamente en función
Asistencia ordinaria de la cantidad de asistencia necesaria y cuando es necesaria. Recordemos que
dada por amigos y los cuatro niveles de apoyo (intermitente, limitado, extensivo y permanente)
vecinos. pueden ser adjudicados a la misma persona, al mismo tiempo, y para distintas
Apoyos genéricos. conductas.
Apoyos a disposición
de todo el público. Una forma creativa de ayudar a las personas con retraso mental partió de
Apoyos especializados. un sistema innovador que impulsó Anthony K. Shriver (nieto del presidente
Apoyos especialmente Kennedy). El programa se denominó «el mejor amigo» y su fundamento se
orientados a las basa en el hecho de que estudiantes sin discapacidad compartan su tiempo
personas con con niños o individuos con retraso mental. El objetivo es hacerse amigos
discapacidades. suyos y proporcionarles asistencia cuando sea necesaria en el entorno natural
Programa del mejor en que se mueven: van siempre juntos al cine, a acontecimientos deportivos,
amigo. Programa de o al teatro y muchas de estas relaciones se mantienen durante años. La filo-
integración entre sofía que soporta esta idea es que el mejor amigo ayuda cuando es necesario
estudiantes con y sin y los resultados son muy positivos tanto a corto como a largo plazo.
discapacidades.
Otras muchas instituciones han desarrollado este mismo programa, por
ejemplo los centros públicos de Nashville (Hughes et al., 1999). En estos cen-
tros se han proporcionado apoyos para facilitar la adaptación de los alumnos de
secundaria. Dicha adaptación se realiza gracias a la participación de voluntarios,
que de este modo consiguen créditos de formación, ya que aprenden técnicas de
educación especial. Estos voluntarios muestran modelos de comportamiento a
los alumnos con retraso mental, les ayudan en las tareas escolares y les animan
para que participen en las actividades extraescolares.

268 Capítulo 6 Retraso mental

LAS AMISTADES NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
En la última década se han dirigido múltiples programas orientados al desarrollo MILENIO
de amistades entre personas con retraso mental y personas sin discapacidades. La
base de esta idea parte de la facilidad con la que los niños hacen amigos en los Aspectos legales: El
primeros años de su vida. Otra razón que ha seguido el movimiento para la inclu- principal argumento
sión ha sido la búsqueda de la integración en ambientes donde los estudiantes para incentivar
con retraso mental puedan aprender en aulas ordinarias con compañeros sin dis- programas de inclusión
capacidades, que posteriormente se convertirán en sus amigos. de personas con y sin
discapacidades es que
La posición social y la amistad son dos tipos de relación diferentes que experi- existen muchas
mentan todos los escolares. La posición social describe la manera en que el niño es probabilidades de que
percibido por sus compañeros de grupo, pero la amistad, es un elemento recíproco terminen generando un
y mutuamente beneficioso para ambas partes. Un tercer tipo de relación experi- alto grado de amistad.
mentada por todo el mundo es la familiaridad. Durante los años escolares los Sin embargo se sabe
niños sin discapacidades hacen amigos de características similares (por ejemplo de poco sobre la esencia
la misma edad o género) y con otros con quienes pueden mantener interacciones de estas relaciones o de
que se pueden considerar equilibradas, divertidas, recíprocas, cooperativas etc. si el currículo funcional
(Siperstein et al., 1997). Las relaciones entre los estudiantes con discapacidades y sacrificará el
sin discapacidades, tienden a seguir estos patrones pero no son patrones concep- aprendizaje de otras
tualmente amistosos. Estas reacciones no se pueden considerar como recíprocas o habilidades.
colaboradoras, ya que los niños no intercambian el papel de líder, no colaboran
para tomar decisiones, no se divierten juntos, ríen, y/o comparten sus «secretos». Oportunidades:
Estas relaciones se describen mejor como familiares pero no de amistad. Si el obje-
tivo es conseguir la integración de un niño particular en su entorno social, los pro- • Redistribuir el
fesores deben controlar cuidadosamente el proceso. Posiblemente «deben ser argumento para que
cautos a la hora de expresar la relación entre iguales cuando vayan a medir los refleje las
resultados de la integración social» (Siperstein et al., 1997, pág. 122). consecuencias
positivas de las
A medida que avanza el trabajo en este área, éste se hace más y más intere- relaciones sociales.
sante a la vez que complejo. Se ha podido comprobar que los estudiantes con
discapacidades severas son vistos a menudo como compañeros más deseables • Iniciar
que los estudiantes con discapacidades moderadas (Cook & Semmel, 1999). Los investigaciones
niños con retraso mental que no son amistosos y abiertos parecen ser aceptados orientadas a analizar
más rápidamente por sus compañeros de clase que los niños con retraso mental los resultados a
que son más activos, amistosos y abiertos (Siperstein & Leffert 1997). Parece largo plazo de los
claro que los profesores necesitan apoyar a todos los estudiantes, tanto a aque- programas que
llos que tienen discapacidades, como a los que no, para enseñarles a interactuar enfatizan la
unos con otros de forma positiva y eficaz. integración de los
sujetos con retraso
Aunque la amistad, a largo plazo, no suponga la integración total de los estu- mental.
diantes, implica otros beneficios paralelos de gran importancia. Por ejemplo, las
actitudes de los individuos que acuden a este tipo de colegios es diferente de aque-
llos a los que nunca han estado en ambientes integradores (Ash et al., 1997).
Incluso alumnos que no han participado directamente en estos programas de inte-
gración, muestran actitudes más positivas y una mejor comprensión, de los cam-
bios a los que se tienen que enfrentar sus compañeros con discapacidades.

INTERVENCIONES EDUCATIVAS

Los estudiantes con discapacidades cognitivas requieren una instrucción especí-
fica que necesita comenzar a edad muy temprana. Tanto si el objetivo de la for-
mación es el aprendizaje de habilidades de la vida cotidiana, como pedir una

Intervenciones educativas 269

AVA comida o realizar una tarea académica, se deben seguir principios instruccio-
nales específicos. Cuando el objetivo del entrenamiento es evaluado sistemática
S
NZA DORGANI Z A D O R ES y consistentemente, los estudiantes con retraso mental consiguen mejoras signi-
ficativas. (Jitendra & Nolet, 1995).

La importancia de los Esta sección examina las áreas del currículo que necesitan desarrollar con
programas de educación mayor probabilidad estos estudiantes. A continuación vamos a discutir habili-
temprana se incrementa dades que deben incluir el currículo funcional, tales como la instrucción, inser-
en los niños ción de habilidades para tomar decisiones o para lograr una buena calidad de
preescolares. Ver el vida, conseguir trabajo e independencia para moverse en sociedad.

apartado titulado

Intervenciones educativas LA EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES
de los Capítulos 3-12.
La identificación e intervención temprana son básicas tanto para los niños con

retraso mental, como para sus familias; pues pueden delimitar la severidad del

retraso o incluso llegar a prevenirlo (Guralnick, 1998). Las experiencias preescolares

son las que proporcionan la base para el desarrollo de todas las habilidades que el

niño va a utilizar posteriormente, tanto en su vida personal, como en su relación

social. Además, éstas se desarrollan al principio de su educación, cuando las fami-

lias se dan cuenta del retraso mental del niño. El poder de la intervención temprana

es significativo y actualmente se establece como pilar fundamental tanto en los pro-

gramas de educación especial, como en estudiantes

Los niños aprenden un montón de cosas cuando que pueden desarrollar algún tipo de retraso mental.
tienen la oportunidad de jugar todos juntos. Los niños de riesgo son aquellos que, o bien por

problemas médicos, o bien por factores ambientales

tienen mayor probabilidad de desarrollar algún tipo

de retraso si no se interviene de forma temprana.

Ramey y sus colaboradores, en 1992, realizaron un

estudio con niños prematuros de bajo peso que se

considera como pionero en el campo de la educa-

ción especial. En este estudio encontraron que aque-

llos niños que recibían formación e instrucción tem-

prana mostraban un incremento significativo en sus

puntuaciones de CI y tenían menos problemas de

adaptación. En realidad los chicos que tenían un CI

menor de 70 eran 2,7 veces mejores que los niños

que no recibían instrucción temprana. Desde finales

de los años sesenta la investigación ha demostrado

la importancia de estos programas (Bass, 1998). El

centro de la Universidad de Vanderbilt, John F. Ken-

nedy Susan Gray School, ha puesto un gran empeño

en demostrar al congreso de los Estados Unidos la

importancia de estos programas de intervención y

continúan exponiendo los efectos a largo plazo en el

tratamiento de las personas con algún tipo de disca-

pacidad. Sin embargo reconocen que no todos los

programas que utilizan técnicas probadas tienen los

mismos resultados.

La evidencia muestra que la personalidad indivi-

dual afecta a la capacidad cognitiva del sujeto.

Muchos niños a los que se identifica con retraso

270 Capítulo 6 Retraso mental

mental durante sus primeros años, incluso con discapacidades moderadas, conti- AVASS
nuan experimentando problemas a lo largo de su educación escolar (Keogh et al, NZA D
1997). A partir de estos datos nos planteamos una pregunta: ¿cómo puede suceder ORGANI Z A D O R E
esto? Las múltiples formas en las que los niños interactúan a lo largo de los años
es parte de la respuesta, pues las conductas que despliegan contribuyen a formar El programa Headstart
tales interacciones. Sin embargo, es sorprendente que los niños con estas capaci- también se describe en
dades de interacción muestren puntuaciones de CI más bajas con el paso del el apartado La educación
tiempo, al contrario que otros niños que no tienen esas capacidades, que o bien de los escolares en los
se estabilizan o bien experimentan una clara mejoría. Estos hechos revelan que los Capítulos 3 y 5.
niños que son más activos reciben más atención que aquéllos que son más tran-
quilos. Por tanto, los padres y los profesores deben reconocer la importancia del
tratamiento para todos los niños durante la edad preescolar.

LA EDUCACIÓN DE LOS ESCOLARES

La mayoría de los estudiantes con retraso mental tienen discapacidades
menores, lo que hace que en la actualidad se les incluya con frecuencia en aulas
ordinarias. Frecuentemente, el aprendizaje de estos estudiantes es similar al de
sus compañeros sin discapacidades, aunque por supuesto los profesores tienen
que adaptar sus técnicas de enseñanza (ver el apartado de Adaptaciones para crear
entornos integradores).

Adaptaciones para crear entornos integradores
PASOS PARA ALCANZAR EL ÉXITO EN EL CURRÍCULO ACADÉMICO

Especificar los objetivos de la instrucción • Controlar su eficacia continuamente.
• Hacer un listado de objetivos que se puedan • Cambiar las técnicas cuando se muestren
medir objetivamente y comunicárselo a los
demás. ineficaces.
• Centrarse en los objetivos que están en la
misma dirección de la línea educativa. Proporcionar muchas oportunidades para
• Planificar cómo serán evaluados los objetivos practicar
para asegurar el progreso continuo del
estudiante. • Hacer que los estudiantes apliquen sus
conocimientos en diferentes contextos.
Secuencia de habilidades
• Hacer que los estudiantes apliquen sus
• Asegurarse de que existen los prerrequisitos conocimientos a otros conocimientos
necesarios para el aprendizaje de otras diferentes pero próximos.
habilidades más complejas.
Asegurarse de que se han aprendido realmente
• Secuenciar las habilidades de las más fáciles a las habilidades enseñadas
las más difíciles.
• Comprobar que el estudiante realiza la
• Establecer planes para enseñar los conceptos conducta requerida independientemente.
que generan más confusión.
• Comprobar que el estudiante realiza la
Relacionar las técnicas de instrucción con las conducta requerida en una amplia variedad de
habilidades que se desean enseñar situaciones.

• Seleccionar la técnica que se va a poner en
juego para enseñar la habilidad.

Intervenciones educativas 271

S AVA SS Muchos alumnos con trastornos cognitivos tienen necesidades de aprendizaje
NZA D más complejas, y en general requieren una instrucción intensiva y especializada
ORGANI Z A D O R E por parte de una gran variedad de profesionales y ambientes, más allá de la edu-
S cación tradicional. Además, pueden requerir la necesidad de un currículo especial
NZA DPara tener más que incluya el aprendizaje de habilidades de la vida cotidiana, de forma que en el
información sobre el futuro puedan vivir de forma independiente. Tal objetivo se puede conseguir si se
debate de las es capaz de diseñar un currículo equilibrado que incluya, además de las asigna-
habilidades de la vida turas académicas tradicionales, la enseñanza de otras habilidades de la vida coti-
cotidiana y el currículo diana (Hickson et al., 1995).
funcional ver el
apartado La educación Currículo funcional. Éste se centra en el aprendizaje de las habilidades de la vida
de los escolares del cotidiana, dando respuesta a las necesidades de aquellos alumnos que tienen difi-
Capítulo 4. cultades particulares con la conducta adaptativa. Enseña las habilidades que son
necesarias para su adaptación diaria y prepara a los estudiantes para adaptarse a la
AVA sociedad después de su graduación. Asimismo, debería incluir las habilidades nece-
sarias para el desarrollo personal, las tareas domésticas, la vida en comunidad, el
ORGANI Z A D O R E trabajo y la carrera profesional, las actividades recreativas y viajar a lo largo de cual-
quier país (Hickson et al., 1995). Es tarea de los profesores recordar en su trabajo
Para obtener más diario que han de incluir estas habilidades en el currículo de los estudiantes pues
información sobre los como ya hemos comentado son básicas para conseguir su independencia.
programas de educación
individualizados (IPE) Las áreas funcionales son muy importantes para que el individuo consiga los
ver el Capítulo 2 resultados que persigue; pues de hecho la falta de tales habilidades hace impo-
sible la vida en la comunidad en la que se desarrollan. Por esta razón es tan
Habilidades importante que el currículo esté adaptado, tanto al conocimiento de áreas parti-
adaptativas. culares, como al medio en que se desarrolla. (Sandler, 1999).
Habilidades utilizadas
en la vida cotidiana, Los estudiantes con discapacidades son capaces de aprender muy bien las habi-
necesarias para vivir de lidades que se les enseña, pero no así las que tienen que aprender por ellos mismos
manera independiente. y en general las habilidades relacionadas con el currículo funcional no se enseñan
Currículo funcional. en el aula. Por lo tanto, es de vital importancia que estas habilidades se incluyan
Currículo en base a las en el currículo escolar del niño con discapacidad. Esta tarea se puede llevar a cabo
habilidades utilizadas a partir de la adaptación de simples materias escolares como la lectura, la escritura,
diariamente. o las matemáticas. Por ejemplo, se puede enseñar a los niños a leer y a interpretar
Análisis de tarea. las señales de tráfico, o incluir en las clases de matemáticas, el trabajo con
Descripción y monedas, con la hora, o con medidas clásicas utilizadas en la cocina. De esta
descomposición de una manera se consigue que la instrucción de materias escolares habituales se con-
tarea en partes más viertan en adaptaciones funcionales.
pequeñas para ser
enseñadas paso a paso. Una de las mayores dificultades que encuentran los profesores a la hora de
enseñar el currículo funcional es que tienen que adaptar sus propias metodologías
al trabajo del niño, pues no es fácil encontrar material escrito que les sirva como
guía para dirigir la enseñanza. En estas circunstancias, el análisis de tareas es de
gran ayuda para descomponer estas habilidades en unidades básicas más sencillas
de enseñar, lo que facilita en gran medida el aprendizaje posterior. Aprender a
abrocharse los botones de la camisa, atarse los zapatos, cocinar, utilizar el trans-
porte público, cambiar dinero, etc., son ejemplos de conductas básicas de adapta-
ción del individuo, cuya división a la hora de ser enseñadas permite un aprendi-
zaje mucho más sencillo. El aprendizaje secuencial, permite al estudiante ir
aprendiendo poco a poco la secuencia adecuada que le permita después realizar la
tarea en su conjunto. La clave de esta técnica, es que no se pasa a la siguiente fase
hasta que la anterior no ha sido aprendida en su totalidad. En algunos casos, el
profesor puede elegir enseñar los pasos en el orden inverso. La Tabla 6.4 nos

272 Capítulo 6 Retraso mental

Tabla 6.4 Análisis de tarea para abrocharse los botones de la chaqueta

1. Abrochar el botón.
a) El estudiante está de pie con la chaqueta desabrochada.
b) Los dedos de la mano izquierda agarran el botón de la chaqueta y ponen la
mano cerca del ojal.
c) La mano derecha utilizando el dedo pulgar y el dedo indice, empujan el
borde del botón apuntando hacia abajo.
d) La mano derecha empuja hacia abajo firmemente.
e) La mano izquierda desliza el botón hasta que se engancha en el ojal.

2. Desabrochar el botón.
a) La mano izquierda presiona el botón.
b) La mano derecha presiona la parte alta del botón.
c) Los dedos empujan hacia fuera.

muestra un ejemplo de análisis de tareas, para abrocharse los botones de la cha- Instrucción basada en
queta. la comunidad.
Estrategia de enseñanza
Para completar el aprendizaje los profesores deben asegurarse de que el niño de las habilidades
es capaz de generalizar lo aprendido a situaciones reales como por ejemplo funcionales basada en
cuando el niño sale de clase a jugar al patio con otros niños. Para confirmar que el ambiente en el que
se ha producido el aprendizaje no es necesario que la transferencia se produzca se desarrolla el
en el aula sino también en otro tipo de escenarios. individuo y que
incluye conductas
Instrucción basada en el entorno próximo. La estrategia para enseñar habi- como comprar.
lidades funcionales adaptativas en los entornos familiares se conoce como ins-
trucción basada en el entorno (CBI). Recordemos que la generalización de habi-
lidades es una de las mayores dificultades de los niños con trastornos mentales
y esta estrategia está diseñada para enseñarlos a utilizar sus habilidades en el
entorno adecuado. De la misma manera que el análisis de tareas, la instrucción
basada en el entorno próximo es una herramienta de enseñanza crucial para
muchos estudiantes con retraso mental. Revisemos algunos ejemplos. Realizar
cambios de moneda con monedas reales, es más eficaz que practicar con
monedas de plástico o aprender a manejarse en el autobús es más eficaz si se
practica en el ambiente real que si se simula en el aula. No obstante, esta téc-
nica nos permite enseñar una amplia variedad de conductas relacionadas con
múltiples aspectos como, el ocio, la familia, la comunidad y el aspecto de orien-
tación laboral del individuo.

La instrucción basada en los entornos próximos ayuda a los estudiantes a
transferir el conocimiento a otras situaciones, personas y lugares, donde estas
conductas son adecuadas. Los estudiantes tienen la oportunidad de aprender y
practicar todos estos aprendizajes con diferentes personas. En múltiples oca-
siones lo realmente difícil para el niño es generalizar lo aprendido a través de
otras personas, pues para él es fácil hacerlo con personas de su entorno, pero no
con desconocidos. Ir a comprar a la tienda desde su casa implica realizar múlti-
ples tareas: salir de casa, cruzar la calle, llegar a la tienda, pedir, pagar y volver a
casa.

La técnica es muy eficaz con estudiantes que necesitan aprender conductas
adaptativas y tienen dificultades para generalizarlas a otros entornos, sin

Intervenciones educativas 273

AVASS Trabajar en la cafetería del colegio puede ayudar a los niños a aprender importantes
NZA D habilidades que utilizarán posteriormente en su vida cotidiana.
ORGANI Z A D O R E
embargo, plantean un dilema a algunos educadores pues puede no ser compa-
Ver el apartado sobre tible con la educación llevada a cabo en la escuela, ya que para el niño que
generalización de este aprende en su entorno gana en adaptación al medio, pero pierde la oportunidad
capítulo y de relacionarse con niños y niñas de su edad. A partir de esta reflexión nos plan-
del Capítulo 4. teamos una pregunta: ¿cómo es posible que los beneficios de la CBI vayan
contra los beneficios de la formación en el aula?, ¿cómo podemos resolver este
dilema?

Toma de decisiones. Sin lugar a dudas el aprendizaje de habilidades para
tomar decisiones, debería ser parte del currículo funcional (Wehmeyer et al.,
1996). Una vez aprendida esta habilidad, el niño con retraso mental, debe ser
capaz de aplicarla en todo tipo de entornos, aunque para ello requiere suficiente
atención y entrenamiento guiado por sus profesores. El aprendizaje de esta habi-
lidad es de gran importancia para poder llegar a ser independiente en el entorno
en que se mueve y además es un tópico de gran ayuda para introducirlo en pro-
gramas de aprendizaje adaptados al entorno.

Las personas con retraso mental se permiten así mismos tomar menos deci-
siones que otras personas con discapacidades, y que sus compañeros sin disca-
pacidad (Wehmeyer & Metzler, 1995). Las personas tomamos decisiones a
diario, determinamos dónde sentarnos, dónde comer, qué comer, cuánto
tiempo estar, dónde ir y con quién. Para las personas con retraso mental la capa-
cidad para tomar decisiones por sí mismos es poco habitual. El motivo básico
es que no se les permite tomar decisiones por sí solos a lo largo de su creci-
miento. No es común encontrar que las personas con retraso paguen en un res-
taurante ya que otras personas suelen hacerlo por ellos (Belfiores & Toro-Zam-
brana, 1994). De cara a evitar estas situaciones, los profesores deben enseñar

274 Capítulo 6 Retraso mental

habilidades de toma de decisiones para estar seguros de que las personas con S AVAS
retraso mental puedan aplicarlas en una amplia variedad de situaciones. NZA D
ORGANI Z A D O R E
Asimismo, la ayuda proporcionada por los profesores se puede establecer
desde el mismo aula, de manera que enseñen a los niños a tomar decisiones a A lo largo de todo el
partir de las oportunidades que existen a diario en su entorno escolar. Por texto se puede encontrar
ejemplo, se puede permitir a los estudiantes tomar pequeñas decisiones como información sobre los
elegir la merienda, o una actividad entre una gran variedad de ellas, o si pre- entornos integradores.
fieren trabajar solos o con compañeros. Este componente educativo debe
comenzar desde los años preescolares, de manera que los niños ganen indepen-
dencia poco a poco y lleguen a ser adultos que no requieran ayudas externas. Se
debe alentar a los niños a elegir los juguetes con los que juegan, más que tratar
de darles aquellos que están más disponibles. Tampoco debemos olvidar que es
bueno que decidan sobre las actividades relacionadas con el aprendizaje escolar
que pueden realizar. Aunque esta táctica puede parecer simple, debido a la ten-
dencia natural de los niños a tomar decisiones, se debe fomentar su aprendizaje
desde la edad más temprana posible, pues es una habilidad muy importante
para su desarrollo como adultos.

COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN NUEVAS DIRECCIONES
PARA EL
El éxito en la integración de las personas con retraso mental en el colegio y en MILENIO
la sociedad requiere un considerable esfuerzo y el trabajo en equipo. Desde la
edad preescolar hasta la escuela superior, los profesores de alumnos con dis- Aspectos legales: El
capacidades mentales severas o moderadas, deberían conectar su trabajo con centro de atención de
el de una amplia gama de profesionales (Bailey et al., 1999), así como cola- los apoyos necesarios
borar con los logopedas para mejorar las habilidades del habla y del lenguaje para asegurar el éxito
de estos niños, lo que por otra parte debe ser actividad fundamental dentro en el colegio y en la
del currículo escolar de los alumnos. En esta integración entre distintas disci- comunidad, es
plinas los profesores deben hacer un importante esfuerzo de aprendizaje sobre relativamente nuevo y
biología, neurología, genética y ciencia, debido a la necesidad de aprender los todavía no está claro
conceptos y el vocabulario de los equipos multidisciplinares que van a inter- cuál es el grado de
venir en la realización de programas equilibrados y apropiados para cada estu- intensidad requerido
diante. para poder garantizar el
éxito de los mismos.
Para las personas con retraso mental, la interacción con otros que no Oportunidades:
tengan discapacidades, o participar en actividades recreativas típicas, no ocurre • Desarrollar modelos
de forma natural. Por ejemplo, cuando los niños juegan ofrecen muy pocas
posibilidades de inclusión en dichos juegos a los niños con retrasos (Nabors, de intensidad
1997). Muchos padres y profesionales creen que asistir al colegio del barrio diferentes que
podría cambiar este patrón de actuación y disminuir la exclusión y la segrega- puedan ser aplicados
ción. (Freeman et al., 1999). Sin embargo, estos cambios implican un giro en distintos
radical con respecto a la tradición, y los esfuerzos de integración no siempre escenarios.
obtienen resultados reales, ni producen cambios en las actitudes, ni en los • Crear modelos para
hogares (Mamlim, 1999). Por último, es evidente que tanto profesores como profesores,
alumnos deben cambiar sus patrones de interacción o no se conseguirán resul- empresarios, y
tados positivos. trabajadores para
que sepan como
Por otro lado, los profesores deben recibir suficiente entrenamiento de proporcionarlos.
forma que sean más capaces de adaptar sus habilidades de instrucción y propor-
cionar una educación adecuada a sus estudiantes con discapacidades. Desafortu-
nadamente los estudiantes con trastornos, a menudo, son ignorados por sus
profesores quienes dedican más tiempo a otros estudiantes. Sin embargo debe

Intervenciones educativas 275

ser un paradigma en el currículo escolar de
los niños con retrasos su integración en las
actividades del grupo. En un reciente estu-
dio, los investigadores demostraron que los
estudiantes que solicitan más atención de
sus profesores reciben una mayor retroali-
mentación (Alber y Heward, 1997; Craft et
al., 1998). Enseñar a los niños a realizar pre-
guntas como, «¿qué tal lo estoy haciendo?»
o «¡ya he terminado!,» puede llevar a pro-
ducir una actuación académica mucho
mejor y un incremento sustancial en la tasas
de atención que los profesores prestan a los
niños discapacitados.

Durante muchos años, los esfuerzos

para la integración han sido discutidos y

puestos en marcha en multitud de escuelas,

pero la cantidad y el grado de participación

en el contexto educativo general, no es lo

que se podría esperar. No olvidemos que el

concepto de integración significa cosas dife-

rentes para la gente. Para algunos es simple-

mente participar como alumno en la educa-

ción pública, desde el punto de vista del

hecho de «ir a la escuela» (McGregor &

Vogelsberg, 1998). A pesar de todo el deba-

te y las discusiones realizadas, la mayoría

Luke Zimmerman es un miembro importante del equipo de de los estudiantes con retraso mental, in-
fútbol americano de su colegio. cluso aquellos que tienen discapacidades
moderadas o leves, aún acuden a clases

especiales, sólo el 10% de los estudiantes

con retraso mental están incluidos en las

aulas ordinarias con alumnos sin discapacidades. Aunque el 29% de ellos

acuden a clases de apoyo, casi el 54% provienen de clases de educación espe-

cial, y el 7% de colegios especiales (Departamento de Educación de los Estados

Unidos, 1998).

S AVAS Los estudiantes que acuden a las aulas ordinarias muestran que es una expe-
NZA D riencia positiva pues ellos no sólo están incluidos en las actividades cotidianas,
ORGANI Z A D O R E si no que su participación en ellas se incrementa a medida que pasa el tiempo.
Es importante que los programas educativos se mantengan actualizados de
Los problemas de la forma permanente y que ofrezcan una amplia variedad de ofertas para los niños
educación especial con retraso mental. Por eso se debe hacer un esfuerzo especial en adaptar las
se discuten en el actividades del niño dentro del grupo de referencia. Por ejemplo si las lecturas
Capítulo 1 (Problemas que se realizan en el aula son demasiado complejas para el niño, éste no podrá
sobre la educación especial participar en los debates y discusiones posteriores. Queremos destacar que la
y Lo que dice IDEA implicación de los profesores es básica para conseguir que los niños con disca-
sobre) y en el apartado pacidades se integren adecuadamente. En el cuadro Logros de la disciplina, que se
titulado Logros de la analiza a continuación veremos cómo el uso de la retroalimentación positiva
disciplina en los evita los problemas de conducta posteriores y potencia el interés del niño en las
Capítulos 3-12. actividades del grupo.

276 Capítulo 6 Retraso mental

Logros de la DisciplinaRETROALIMENTACIÓN POSITIVA: MANTENER INFORMADOS A LOS ALUMNOS
Michael tiene un trastorno mental moderado y acude acerca de su conducta cuando ésta era negativa.
al colegio público de su barrio. Pasa la mayoría del Decidieron el programa de intervención a través de
tiempo en la clase de la señora Dismuke que es la tres componentes: respuestas rápidas a las conductas
profesora de cuarto curso y además está apoyado por esperadas en la situación de enseñanza, invitación
un profesor de educación especial, un logopeda y un sistemática a la participación y por último
fisioterapeuta. Michael tiene un nivel de primer grado retroalimentación de la conducta observada. Los
y para él mantenerse en el grupo de sus compañeros resultados fueron una reducción significativa de las
de la misma edad supone adaptarse a cambios conductas inadecuadas de Michael aunque ha
continuos. Michael trabaja bien y le gusta participar en aparecido un efecto adverso pues en algunas
las actividades del grupo pero cuando el nivel de las ocasiones interfería el ambiente de aprendizaje de los
discusiones se incrementa se siente desplazado y se otros alumnos.
distrae con facilidad y no para de moverse y a
menudo molesta a sus compañeros que están Cómo mantener la atención de los estudiantes a
alrededor. En la medida en que no puede seguir la través de la retroalimentación
clase es más molesto. comienza por levantarse y
caminar alrededor de la clase abriendo las carteras de • Dejar claras las expectativas esperadas.
todos sus compañeros y sacando de ellas los • Reaccionar rápidamente ante las conductas a
materiales de trabajo que utilizan. La señora Dismuke
discutió el problema con otros profesores y todos evitar.
informaron del mismo patrón de comportamiento, sin • Implicar continuamente al alumno con trastorno
embargo también observaron que cuando el niño
estaba implicado en las actividades de su grupo no mental en las actividades del grupo.
molestaba a nadie. Por esta razón decidieron que • Explicar a los alumnos lo que están haciendo.
debían incrementar castigos que evitaran la conducta • Estar seguros de que los alumnos comprenden lo
de Michael y tratarían de implicarle en las actividades
escolares proporcionándole una retroalimentación que ocurre si continuamente distraen a sus
compañeros.
• Estar dispuestos a poner en marcha medidas de
castigo en caso de que no funcione.

Calidad de vida. Este concepto es subjetivo y está determinado individual- Desinstitucionalización.
mente (Taylor & Bogdam, 1996). Es ciertamente complejo y los juicios rea- Movimiento social y
lizados al respecto deben ser hechos para cada persona, lo que es bueno médico que trató de
para uno no tiene por qué serlo para otros. En otras palabras no se pueden acabar con los grandes
aplicar definiciones estándar para todas las personas (Edgerton, 1996). La centros residenciales,
calidad de vida se refiere a la satisfacción personal que cada uno de noso- haciendo que las
tros tiene con la vida y sus circunstancias, el concepto está asociado a sen- personas enfermas
timientos de dignidad y respeto (Hughes & Hwang, 1996). Es multifacética vivieran en los entornos
y es el resultado de muchos factores diferentes. En la Tabla 6.5 se describen más normalizados
las dimensiones y componentes asociados habitualmente con la definición posibles.
de este concepto.

Intervenciones educativas 277

Tabla 6.5 Calidad de vida: Dimensiones y componentes

Dimensiones y componentes Ejemplos

Relaciones sociales e interacción. Amistad, afecto, puede formar redes de
amigos.
Bienestar psicológico y satisfacción personal.
Empleo. Satisfacción general, felicidad y dignidad.

Autodeterminación, autonomía Satisfacción laboral, desarrollo laboral y
y elección personal. oportunidades laborales.
Ocio y recreo.
Competencia social, ajuste social, Independencia, libertad personal,
elecciones personales. motivación.

Ambiente interno. Citas con los amigos, películas, deportes.
Integración en la comunidad.
Habilidades domésticas, habilidades de
Normalización. cuidado personal, habilidades de
supervivencia.
Necesidad de apoyos.
Adaptaciones de vida, grado de supervisión.
Indicadores sociales e individuales.
Participación en la comunidad, movilidad
Desarrollo personal. y habilidades de adaptación a la
comunidad.
Aceptación social, estatus y conducta
ecológica. Ajuste de las normas sociales en función
Bienestar físico y material. de la edad y el estilo de vida.

Responsabilidad civil. Resultado de los apoyos y calidad de los
cuidados.

Acceso a la comunidad, iniciativa,
persistencia, conductas adaptadas.

Resultados académicos, integración
educativa, oportunidades de aprendizaje
continuo.

Contribuciones a la comunidad, respeto y
unión con el ambiente.

Salud física, seguridad y seguridad
financiera.

Votación, responsabilidad social y
participación.

Fuente: De Quality of life in Applied Research: Conceptual model and Analysis of Measures, de C. Huges,
B. Hwang, J. Kimm, L. T. Einsenman y D. J. Killian, American Journal of Mental Retardation, 99,
págs. 629-631. Copyright 1995 por American Association on Mental Retardation. Adaptado con
permiso.

¿Por qué es importante entender este concepto? Pensemos en la forma en
que la calidad de vida afecta o puede afectar, a las decisiones y evaluaciones que
hacemos sobre las personas con retraso mental, sobre su familias y sobre sus
programas de instrucción (Campo et al., 1997). Estos factores también pueden
ayudarnos a juzgar los resultados de un individuo. Relacionado con ello un
grupo de investigadores preguntaron a las personas con discapacidades sobre sus
deseos (Gardner et al., 1997). Cuando identificaron las prioridades de estos
sujetos que podrían interpretarse realmente como indicadores de la calidad de
vida estas personas manifestaron estos seis deseos:

• Tener recursos económicos.
• Experimentar seguridad.

278 Capítulo 6 Retraso mental