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7Evaluación de la funcionalidad
y la calidad de vida
JAVIER ORTUÑO SIERRA
DAVID GONZÁLEZ PANDO
1. Evaluación de la funcionalidad llina, 2015). Esta discapacidad afecta a múltiples
en los trastornos del espectro aspectos de la vida diaria e implica una mayor
psicótico necesidad de cuidados, una asistencia sociosani-
taria más intensiva y, en consecuencia, un gasto
1.1. Introducción muy elevado, estimado en torno al 2 % del total
Los trastornos del espectro psicótico, y en de los servicios sanitarios. No en vano la esquizo-
frenia es una de las diez primeras causas de dis-
concreto la esquizofrenia, se encuentran entre los capacidad por enfermedad (OMS, 2016), y supo-
trastornos psicopatológicos más desconcertantes, ne el 10 % de la carga económica global de los
tanto en la investigación como en la práctica clí- trastornos mentales en Europa. En Estados Uni-
nica. Sin embargo, es en la realidad asistencial dos el coste de los trastornos mentales graves se
donde con mayor frecuencia los conceptos resul- ha estimado en más de 1.000 dólares al año por
tan desbordados o insuficientes, y se muestran, habitante, incluyendo cada hombre, mujer o niño
como en el caso de la esquizofrenia, como objeto (Insel, 2008).
sublime, manifestando su carácter más esencial y
esquivo a la comprensión y explicación científica. Cabe señalar que el concepto de trastorno
Un aspecto central en este trastorno es la gran mental grave o severo procede del anglosajón se-
repercusión que produce en el funcionamiento vere mental illness, y hace referencia a un conjunto
general, causando una elevada discapacidad y de condiciones clínicas que incluyen la esquizofre-
problemas diversos en el desenvolvimiento coti- nia y se caracterizan por su elevada repercusión
diano. Esta situación explica en buena medida asistencial debido a la gravedad, cronicidad y dis-
los enormes costes indirectos asociados al síndro- capacidad que acarrean. La definición de con
me pscitótico, más allá de las necesidades de tra- senso del Instituto Nacional de Salud Mental de
tamiento y atención clínica. A diferencia de lo Estados Unidos (NIMH, 1987) ya resalta clara-
que ocurre con las enfermedades médicas, los mente dos aspectos aquí centrales: la discapaci-
costes aquí son más indirectos que directos, pu- dad y la pérdida de funcionamiento social. En
diendo llegar a triplicarlos (Harvey y Strassnig, consecuencia, se hace necesario evaluar la disca-
2012). pacidad y el funcionamiento social con la ayuda
de instrumentos que aporten información sobre el
El 85 % de nuestros usuarios con diagnóstico grado de autonomía o independencia de la perso-
de esquizofrenia presentan una discapacidad es- na y cuáles son sus necesidades de apoyo (auto-
table incluso en períodos de remisión completa cuidado, manejo del dinero y del transporte, ocio
(Lemos-Giráldez, Fonseca-Pedrero, Paino y Va- y tiempo libre, situaciones interpersonales, etc.).
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254 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
Son múltiples las áreas de funcionamiento o tener amigos con los que realizar actividades
afectadas, por ejemplo, en la esquizofrenia: el regularmente (Liberman y Kopelwicz, 2004).
desenvolvimiento en actividades de la vida dia-
ria, las relaciones sociales y familiares, las activi- El concepto de recuperación (recovery) (véase
dades de ocio, el cuidado de la salud, etc. Desa- también capítulo 12) es especialmente relevante,
fortunadamente, la medicación antipsicótica, que pues implica una mejora del funcionamiento de-
es el tratamiento universal y a largo plazo que ficiente y del desenvolvimiento psicosocial me-
desde el sistema sanitario recibe la persona diag- diante el incremento del apoyo recibido, que per-
nosticada (NAS, 2014), resulta efectiva solo so- mite frenar el deterioro de la calidad de vida
bre algunos síntomas, fundamentalmente los po- (Anthony, 1993). En los últimos años se han in-
sitivos, pero se muestra incapaz de revertir los troducido definiciones complementarias que re-
problemas señalados de funcionamiento (Best, cogen la perspectiva subjetiva del usuario sobre
Gupta, Bowie y Harvey, 2014). De hecho, pese a su propia recuperación (en relación con aspectos
los innegables avances en psicofarmacología, la como la esperanza, la confianza en sí mismo y en
evolución del trastorno no ha mejorado sustan- los demás, la disposición a pedir ayuda, la orien-
cialmente, y como señalan Jablenski y Sartorius tación hacia metas personales valiosas o la per-
(2008, p. 254), «las altas tasas de discapacidad y cepción de no sentirse dominado por los sínto-
dependencia asociadas a la esquizofrenia en los mas) y se han incorporado instrumentos para
países desarrollados, a pesar del acceso a costo- medirla, como el Recovery Assessment Scale-RAS
sos tratamientos biomédicos, sugiere que algo (Escala de evaluación de la recuperación) (Corri-
esencial para la recuperación falla en el tejido gan, Giffort, Rashid, Leary y Okeke, 1999).
social». Así, la limitada capacidad de los trata-
mientos médicos para disminuir los costes aso- Las expectativas subjetivas de recuperación re-
ciados al trastorno merece considerar un cambio sultan relevantes puesto que junto a otras varia-
de paradigma de intervención, apostando de ma- bles como el estigma internalizado pueden prede-
nera más decidida por abordajes psicológicos cir resultados como el funcionamiento social o la
complementarios a la medicación y los cuidados autonomía personal (Muñoz, Sanz, Pérez-Santos
tradicionales (Vallina-Fernández, Lemos-Girál- y Quiroga, 2010). A su vez, la recuperación sub-
dez y Fernández-Iglesias, 2010). Mientras que el jetiva tiene como importantes predictores un ade-
objetivo esencial del tratamiento farmacológico cuado soporte social percibido y una baja sole-
es la mejora o estabilización de los síntomas, dad emocional (Cavelti, Beck, Kvrgic, Kossowsky
la rehabilitación psicosocial tiene su foco en la y Vauth, 2012; Roe, Mashiach-Eizenberg y Lysa-
maximización del funcionamiento autónomo ker, 2011). Otros factores que parecen desempe-
de la persona en su entorno, preferentemente en ñar un papel destacado son las estrategias de
la comunidad, la mejora de sus capacidades y el afrontamiento, la autoestima (con la que la recu-
apoyo en los diferentes roles de la vida que el peración subjetiva podría mantener una relación
usuario pretenda desempeñar. bidireccional), la esperanza, el empoderamiento
y, en menor medida, la sintomatología y el fun-
Así, y en este contexto, es importante entender cionamiento social (Díaz-Mandado, Nieto-Mo-
por recuperación no solo la remisión sintomática, reno, Montorio y Periáñez, 2015). Así, se ha se-
sino la consecución de resultados psicosociales ñalado que la tarea terapéutica en la esquizofrenia
(Liberman, Kopelowicz, Ventura y Gutkind, no estaría tan centrada en eliminar síntomas
2002), incluyendo la participación plena o parcial como en cambiar la relación con esas experien-
en una actividad ocupacional, formativa o un cias no confortantes (Pérez-Álvarez, García-
empleo, la realización de una vida independiente Montes, Perona-Garcelán y Vallina-Fernández,
sin necesidad de supervisión, el no depender to- 2008). Dado que ni el funcionamiento social de-
talmente de ayudas económicas por discapacidad ficitario ni la sintomatología sirven para predecir
la recuperación subjetiva, los indicadores objeti-
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 255
vos y subjetivos de recuperación pueden resultar rehabilitación psicosocial desde hace décadas. La
en cierta medida independientes entre sí (Roe et mejora de las habilidades sociales repercute en el
al., 2011). La recuperación puede ocurrir a pesar funcionamiento social, permitiendo una ligera
de la persistencia de los síntomas (Andresen, reducción de la psicopatología (Pfammatter,
Caputi y Oades, 2010), y ello sugiere la necesidad Junghan y Brenner, 2006), y sus efectos incluyen
de evaluar de manera complementaria tanto la también una mejora de la comunicación y de la
recuperación clínica como subjetiva en los servi- calidad de vida, sobre todo en programas de lar-
cios sanitarios (Díaz-Mandado et al., 2015). ga duración. Las habilidades sociales se conside-
ran un instrumento de protección personal en la
El panorama es complejo, pues también puede esquizofrenia en la medida en que inciden en el
ocurrir que, pese un buen control sintomatológi- funcionamiento social y en el curso del trastorno
co, se mantengan la discapacidad y los problemas (Vallina y Lemos, 2003).
de funcionamiento autónomo y de integración
social, y no se aprecie recuperación subjetiva. Por En el contexto de la rehabilitación resulta
ello aspectos relativos a la recuperación que van fundamental disponer de herramientas válidas y
más allá del tratamiento y eventual mejoría de fiables que permitan evaluar tanto el grado de
los síntomas reciben cada vez una mayor aten- discapacidad o funcionalidad como el desenvol-
ción (Andresen, Oades y Caputi, 2011; Shean, vimiento psicosocial. Así, una evaluación cuida-
2010; Turkington, Kingdon, Rathod, Wilcock, dosa va a permitir establecer ciertas áreas de in-
Brabban, Cromarty et al., 2009). El énfasis se tervención prioritarias y medir sus efectos a lo
pone en el funcionamiento social del paciente, en largo del tiempo, ya que determina las habilida-
la mejora de la capacidad para realizar activida- des y recursos que la persona necesita fortalecer
des gratificantes, en conseguir objetivos con sen- para conseguir una mayor autonomía. La eva-
tido y en lo que verdaderamente es importante luación funcional permite no solo obtener in
para el usuario: llevar una vida que merezca la formación sobre las áreas prioritarias de inter-
pena. vención en cada caso, sino también sobre la
efectividad de las intervenciones terapéuticas y
El funcionamiento psicosocial y las relaciones de rehabilitación que se desarrollan. Una correc-
interpersonales resultan afectados por definición ta evaluación no solo permite reajustar necesida-
en la esquizofrenia, y estas dificultades son espe- des y objetivos para construir estrategias idóneas
cialmente importantes porque pueden contribuir y eficaces, sino que también supone una limita-
a las recaídas. Conviene señalar que el término ción a la proliferación de intervenciones irrele-
«recaída» tiene sus limitaciones y no es equiva- vantes o ineficaces que en ocasiones se introdu-
lente a buena o mala evolución. Precisamente, si cen bajo el rótulo de «rehabilitación» (Rodríguez
en los últimos años se ha hecho más hincapié en y Bravo, 2003).
la evaluación del funcionamiento social y de la
calidad de vida, ha sido para completar las insu- En la actualidad existe una amplia variedad de
ficiencias de utilizar medidas como el número de instrumentos para evaluar el nivel de funciona-
recaídas o rehospitalizaciones, más centradas en miento en personas con psicosis, si bien algunos
el sistema sanitario. Como señalan Arias y Apa- se centran más en unos aspectos que en otros,
ricio (2003, p. 124), «no es lo mismo una persona incluyendo la esfera personal, social, ocupacio-
que en un período de cinco años tenga dos crisis nal, recreacional, etc. Consideramos que la eva-
agudas de corta duración con recuperación total, luación de la discapacidad, el funcionamiento
que otra sin crisis pero con un funcionamiento psicosocial y la calidad de vida guiarán en buena
social muy pobre y con predominio de síntomas medida los procesos terapéuticos y de rehabilita-
negativos». ción que permitan avanzar en el logro de una
vida plena y digna de las personas que reciben
Así, no es de extrañar que las habilidades so- nuestra atención.
ciales hayan sido un campo de especial interés en
© Ediciones Pirámide
256 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
1.2. Aspectos preliminares a la evaluación concertante, a la hora de diseñar programas de
funcional y psicosocial rehabilitación adaptados individualmente o «he-
chos a medida», a mayor rigor en la evaluación,
La evaluación del funcionamiento psicosocial menor incertidumbre. Así, una evaluación integral
y de la funcionalidad/discapacidad en la psicosis es un punto de partida imprescindible en el proce-
es un procedimiento que debe incardinarse en un so de rehabilitación, pues indica cuáles son las
proceso más amplio que garantice una adecuada áreas prioritarias y qué respuesta obtienen las in-
evaluación integral. Esta evaluación es compleja tervenciones realizadas. No obstante, es importan-
y abarca aspectos clínicos (síntomas positivos, te no centrar la evaluación exclusivamente en los
negativos, afectivos, función cognitiva, lenguaje, déficits e indagar lo mejor posible los recursos,
comportamiento, etc.) y otros especialmente rele- fortalezas y capacidades conservadas, pues repre-
vantes en el proceso de rehabilitación, como la sentan un excelente apoyo para el plan terapéuti-
conciencia de enfermedad/trastorno, la calidad co. Además, deben considerarse los intereses, prio-
de vida, el estigma internalizado o los riesgos es- ridades y necesidades subjetivas del usuario para
pecíficos (como el suicidio o el consumo de dro- establecer los objetivos, pues no tienen por qué
gas), por citar solo algunos. coincidir. Las prioridades de clínicos, pacientes y
familiares pueden ser muy diferentes (Dickerson,
La complejidad del proceso de evaluación vie- 1997). En cualquier caso, todo paciente con disca-
ne dada porque la esquizofrenia incide sobre múl- pacidad debe tener un programa individualizado
tiples áreas de funcionamiento que comprenden de rehabilitación, con independencia de las metas
los diversos contextos de desenvolvimiento en la que pueda alcanzar (Rodríguez y Bravo, 2003), y
vida (cognitivo, conductual, relacional, comunita- la evaluación será siempre el punto de partida.
rio, etc.). Si asumimos que la esquizofrenia es des-
TABLA 7.1
Datos generales de algunos instrumentos para la evaluación de la funcionalidad en la esquizofrenia
Nombre abreviado Número de ítems Formato Tiempo Dificultad Fiabilidad
Versiones breve/
GAF 0-100 <10 Baja Adecuada
SLOF extendida Likert 5 20-30 Media Buena
FAST Likert 4 <10 Baja
LSP 1 Likert 4 10-20 Media Excelente
UPSA 43 Acierto/errores Media Buena
UPSA-B 24 Acierto/errores 30 Baja
TABS 20/39 Porcentaje 10-15 Alta Excelente
WHO-DAS-II 40 Likert 5 30-40 Media Buena
ILSS 21 Varios 5-20 Baja Buena
PSP 13/94 Likert 6 Media
CAN 5/12/36 Likert 3 30 Baja Excelente
51/70/103 10-30 Aceptable
5 10-30 Excelente
25
Buena
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 257
La evaluación debe considerar las característi- ofrecer una versión de sí misma que nos es desco-
cas individuales de la persona a evaluar y el pro- nocida sino que nos permitirá observar directa-
pio contexto en que se produce, prestando espe- mente muestras de funcionamiento social en su
cial atención a las garantías de todo el proceso. contexto, así como algunas características del en-
Debemos recordar que las personas con diagnós- torno que pueden resultar relevantes al facilitar o
tico de esquizofrenia son especialmente vulnera- dificultar la integración social.
bles. En este sentido, es preciso evitar que la eva-
luación suponga una carga para el sujeto o una No debemos olvidar que la evaluación funcio-
amenaza para la propia relación terapéutica, algo nal de las discapacidades del usuario tiene que
especialmente delicado en los trastornos menta- ver con las demandas ambientales de su entorno
les graves, sobre todo en fases iniciales de aten- concreto de desenvolvimiento. Más aún, cuando
ción o de contacto con profesionales. Así, evita- algunos síntomas positivos están presentes, estas
remos evaluaciones demasiado largas o fatigosas, entrevistas pueden facilitar que el sujeto se mues-
atenderemos a la disposición del usuario a reali- tre mucho más cómodo, accesible o confiado que
zarlas en el momento más oportuno, nos adapta- si se produjesen en el despacho. La entrevista fa-
remos a su ritmo, lenguaje y nivel de funciona- miliar puede ser una herramienta fundamental
miento y, si fuera necesario, flexibilizaremos los no solo para explorar la situación relacional y el
protocolos de evaluación. nivel de implicación, sino también para recoger
datos de funcionamiento referidos al pasado, an-
Cabe señalar que las herramientas que se expo- tes de la presentación del trastorno, ofreciendo
nen en este capítulo están al servicio de la evalua- una idea valiosa y realista de los objetivos o del
ción; son instrumentos, no un fin en sí mismas, y nivel de recuperación esperado.
la información que aportan debe completarse y
contrastarse con los datos que obtenemos median- 1.3. Evaluación del funcionamiento
te otros medios. No debemos tomar decisiones ba- psicosocial
sándonos exclusivamente en las puntuaciones de
los test. Entre los recursos que complementan el Exponemos a continuación una serie de ins-
uso de instrumentos psicométricos tenemos la ob- trumentos utilizados para la evaluación del fun-
servación directa de la conducta o los autorregis- cionamiento de personas con esquizofrenia y
tros. En el caso de los autorregistros, los pacientes otras psicosis en función de su momento de apa-
pueden ser autoinformantes fiables, pero el proce- rición. Estos instrumentos presentan en general
dimiento debería restringirse a períodos de tiempo buenas propiedades psicométricas y su uso es
relativamente breves y ceñirse a conductas especí- pertinente en una evaluación rigurosa.
ficas (Brown y Velligan, 2016). Además, podremos
recabar valiosa información proporcionada por G loblal Assessment of Functioning Scale
otras fuentes (familiares, cuidadores, otros profe- (GAF) (Endicott, Spitzer, Fleiss y Cohen,
sionales, etc.), sin menoscabo del recurso primor- 1976) o Escala de evaluación de la actividad
dial: la propia entrevista clínica. La entrevista clí- global (EEAG)
nica, más o menos estructurada, es el principal Se trata de una escala ampliamente utilizada
recurso para evaluar en el contexto clínico, al per- en clínica e investigación desde hace muchos
mitir una adaptación flexible a la individualidad y años. La GAF fue recogida ya en el DSM-III y
circunstancias del usuario. Nos referimos aquí posteriormente en el DSM-IV para permitir com-
tanto a la que se realiza formalmente en el despa- pletar el eje V del diagnóstico multiaxial, propor-
cho como a la que se lleva a cabo en contextos cionando una evaluación rápida y simple de la
naturales. En la entrevista domiciliaria o la que se discapacidad. Sin embargo, la escala ha sido eli-
realiza en la propia comunidad, particularmente si
está presente la familia, la persona no solo podrá
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258 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
minada del DSM-5, que ha pasado de un sistema miento físico (5-25), habilidades de cuidado per-
multiaxial a otro dimensional para la clasifica- sonal (7-35), relaciones interpersonales (7-35),
ción diagnóstica. El DSM-5 (APA, 2013) reco- aceptabilidad social (7-35), actividades de la vida
mienda abiertamente la utilización de la WHO- comunitaria (11-55) y habilidades laborales (6-
DAS-II para la evaluación del funcionamiento 30). La SLOF representa una medida adecuada
global y la discapacidad. La GAF contempla úni- tanto para captar el funcionamiento en el mundo
camente la actividad psicosocial y laboral, des- real en función de la capacidad como para medir
cartándose alteraciones de la actividad debidas a resultados en evaluación clínica (Leifker, Patter-
limitaciones físicas o ambientales. La evaluación son, Heaton y Harvey, 2011). Según el estudio de
consta de un único ítem y es realizada respecto al Harvey et al. (2011), ningún otro instrumento ob-
momento actual. El rango de puntuación va de 1 tuvo una relación más fuerte con las capacidades
(discapacidad máxima) a 100 (actividad satisfac- funcionales, por lo que su uso garantiza una eva-
toria). La GAF puede seguir empleándose como luación eficiente del funcionamiento en el mundo
una herramienta válida, fiable y sensible de la real. Un estudio reciente con una muestra de casi
funcionalidad en salud mental siempre y cuando 900 pacientes ambulatorios confirmó las buenas
sea utilizada por evaluadores expertos entrenados propiedades psicométricas de la SLOF (Mucci,
en su uso. No obstante, se ha señalado como una Rucci, Rocca, Bucci, Gibertoni, Merlotti et al.,
importante limitación su fuerte relación con los 2014). El análisis factorial confirmatorio corrobo-
síntomas psiquiátricos, superior incluso que con ró la estructura de seis factores del estudio de va-
los niveles de deterioro (Endicott, Spitzer y Fleiss, lidación original, y el alfa de Cronbach osciló en-
2008; Smith, Ehmann, Flynn, MacEwan, Tee, tre 0,55 para la subescala de actividad física y
Kopala et al., 2011). No en vano, en los criterios 0,92 para la de actividades comunitarias.
operativos de puntuación, la escala incorpora sín-
tomas junto con la discapacidad, siendo una me- F unctional Assessment Staging (FAST)
dida global y no específica de áreas de discapaci- (Reisberg, 1988) o Estadificación
dad, por lo que puede aportar poca información de la evaluación de la función, conocida
relevante. De hecho, la eliminación del GAF en la como Prueba breve de evaluación
última versión del DSM se ha fundamentado en del funcionamiento
su falta de claridad conceptual y en sus cuestio- Evalúa mediante 24 ítems heteroaplicados el
nables propiedades psicométricas cuando es utili- grado de dificultad del sujeto con trastorno men-
zada en la rutina práctica (APA, 2013). tal grave para desenvolverse en seis áreas: autono-
mía, funcionamiento laboral, funcionamiento
S pecific Levels of Functioning Scale (SLOF) cognitivo, economía personal, relaciones interper-
(Schneider y Struening, 1983) o Escala sonales y tiempo libre. Cada ítem se puntúa en
de niveles específicos de funcionamiento una escala Likert de 4 puntos (0 = sin dificultad,
Se trata de un instrumento de 43 ítems diseña- 1 = dificultad leve, 2 = dificultad moderada y
do en origen para ser administrado preferente- 3 = dificultad severa) de acuerdo con criterios
mente por el trabajador social (gestor de casos), operativos. La puntuación global se obtiene su-
aunque también puede cumplimentarse sobre la mando la obtenida en cada ítem, donde una ma-
base de la información suministrada por el cuida- yor puntuación indica mayor discapacidad/dificul-
dor del paciente u otros miembros el equipo asis- tad de funcionamiento. El instrumento presenta
tencial, evaluándose conducta y funcionamiento una consistencia interna de las puntuaciones (alfa
habitual. Permite obtener puntuaciones separadas de Cronbach) de 0,90, y evidencias de validez con-
que corresponden a seis dominios diferentes con currente y discriminante, así como de fiabilidad y
sus propios rangos de puntuaciones: funciona- sensibilidad adecuadas. La FAST conlleva un
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 259
tiempo de administración de apenas seis minutos, mientras que en la LSP-20 lo hizo entre un 0,69
haciendo honor a su nombre, y dispone de su pro- del factor conducta antisocial y un 0,79 para el
pio manual. Se encuentra disponible en varios factor de cumplimiento terapéutico. En cuanto a
idiomas, y ha sido validada en una muestra espa- la fiabilidad interjueces, en el estudio de Burgés et
ñola de personas con trastorno bipolar (Rosa, al. (2007) se obtuvo un buen índice kappa (0,61 a
Sánchez-Moreno, Martínez-Aran, Salamero, To- 0,80) en 15 de los 20 ítems, que oscilaron entre
rrent, Reinares et al., 2007). 0,58 (tener intereses definidos) y 0,89 (vestir ro-
pas limpias normalmente). Respecto a la validez,
Life Skills Profile (LSP) (Rosen, Hadzi- el análisis factorial obtuvo cuatro factores que
Pavlovic y Parker, 1989) o Perfil explican el 41,2 % de la varianza. El factor 1 co-
de habilidades de la vida cotidiana rrelacionó en un 0,90 con la subescala cumpli-
Diseñada para medir el nivel de funciona- miento terapéutico de la versión original. El fac-
miento/discapacidad en la esquizofrenia, ha sido tor dos correlacionó en un 0,93 con la subescala
adaptada y validada en población española con retraimiento. El factor tres estaría compuesto por
patología psicótica (Bulbena, Fernández de La- ítems de las escalas ideas extrañas y autocuidado,
rrinoa y Domínguez, 1992). La LSP consta origi- con correlaciones de 0,87 y 0,89 respectivamente.
nalmente de 39 ítems que miden el nivel de fun- El factor cuatro presenta una correlación de 0,95
cionamiento en situaciones y tareas habituales. con la subescala antisocial. El resto de correla-
Se compone de cinco subescalas: autocuidado, ciones encontradas entre factores osciló entre
comportamiento social interpersonal, comunica- 0,14 (factor antisocial y subescala retraimiento) y
ción y contacto social, comportamiento social no 0,66 (factor cumplimiento y subescala antisocal).
personal y vida autónoma. La evaluación se rea-
liza a partir de información aportada por fami- Social Functioning Scale (SFS) (Birchwood,
liares u otros profesionales en contacto habitual Smith, Cocrhane, Wetton y Copestake, 1990)
con el paciente. Es una herramienta útil para o Escala de funcionamiento social
identificar áreas en las que existe una mayor difi- Disponible en dos versiones, auto y heteroin-
cultad y repercusión en la vida cotidiana. En Es- formada, evalúa el funcionamiento social en
paña también se dispone de una forma abreviada áreas que resultan fundamentales para permitir
de la escala, la LSP-20 (Burgés, Fernández, Auto- el mantenimiento del sujeto esquizofrénico en la
nell, Melloni y Bulbena, 2007), que es amplia- comunidad, centrándose en los tres últimos me-
mente utilizada en contextos clínicos para valo- ses. Consta de 78 ítems divididos en siete subes-
rar las habilidades de la vida cotidiana. Esta calas, incluyendo: aislamiento, comportamiento
versión permite evaluar la funcionalidad general interpersonal, actividades prosociales, activida-
en las actividades de la vida cotidiana mediante des de tiempo libre, independencia/competencia,
20 ítems agrupados en cuatro factores: cumpli- independencia/ejecución y empleo/ocupación.
miento terapéutico, iniciativa social, autocuidado La escala ha sido adaptada a población espa-
y conducta antisocial. Los ítems se puntúan con- ñola (Torres y Olivares, 2005), mostrando buenas
forme a una escala de Likert de cuatro puntos, propiedades de validez, fiabilidad y sensibilidad.
donde a mayor puntuación, mayor dificultad, y La elevada longitud de la escala puede comprome-
las respuestas se han de referir al funcionamiento ter la viabilidad de su utilización clínica en deter-
del paciente durante los seis meses anteriores. minadas condiciones, lo que ha llevado a desarro-
La escala original ha demostrado buenas pro- llar y validar una versión corta de 15 ítems
piedades psicométricas de fiabilidad y validez. En (Alonso, Olivares, Manresa, Casado y Gilaberte,
el estudio de Rosen et al. (1989) la consistencia 2008). Las principales reducciones en el número de
interna de las subescalas osciló entre 0,67 y 0,88, ítems afectaron a las dimensiones independencia-
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260 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
ejecución e independencia-competencia (que pasa- ja de no precisar entrenamiento formal o gran
ron de 13 a tres y dos ítems respectivamente), así experiencia. Incorpora una doble perspectiva en
como a la dimensión actividades del tiempo libre, la valoración de cada una de las necesidades: la
que pasó de 14 a 1. El alfa de Cronbach de la ver- opinión del profesional y la del usuario. Mide
sión corta alcanzó un satisfactorio 0,76, si bien, tanto necesidades cubiertas como no cubiertas,
como era previsible, inferior al 0,93 de la versión así como el nivel de ayuda de familiares, amigos
larga. En esta versión corta no resulta adecuado y profesionales. Existen dos versiones, la CAN-R
obtener puntuaciones por dimensiones, al no ha- para investigación y la CAN-C para uso clínico,
berse observado una agrupación clara de los ítems, pero ambas exploran 22 áreas funcionales. Cada
por lo que la evaluación debe hacerse únicamente área se divide en cuatro secciones. La primera in-
a través de la puntuación global. Incluyendo su daga sobre la existencia o no de la necesidad, con
versión corta, las evidencias psicométricas hacen una respuesta en formato Likert de 3 puntos
del SFS un instrumento adecuado para medir el (0 = sin problemas, 1 = problema leve o modera-
funcionamiento social en la esquizofrenia. do pero recibiendo una intervención/necesidad
cubierta, 2 = problema grave/necesidad no cu-
Social and Occupational Functioning bierta). La segunda sección valora la medida en
Assessment Scale (SOFAS) (Goldman, Skodol que la familia o amigos ayudan a cubrir la nece-
y Lave, 1992) o Escala de evaluación sidad. La tercera verifica en qué medida los ser-
del funcionamiento social y ocupacional vicios disponibles están respondiendo al proble-
Se trata de un instrumento derivado de la ma. La cuarta sección pretende objetivar la ayuda
GAF que fue incluido en el DSM-IV-TR con ob- que el paciente debería recibir para atender la
jeto de medir el funcionamiento en las áreas so- necesidad detectada. Se aportan directrices para
cial y ocupacional. Mide la alteración funcional ayudar a determinar los niveles de la necesidad
con independencia de los síntomas psiquiátricos. en cada área. Hay un quinto apartado diferente
En consonancia con la GAF, la puntuación que en las dos versiones. En la CAN-C se recoge la
otorga el observador va de 1 (máximo deterioro) opinión del usuario sobre los servicios recibidos
a 100 (individuo sano con una funcionalidad óp- y permite anotar las acciones que deben adoptar-
tima), si bien una puntuación de 80 o superior se, quién las puede ejecutar y cada cuánto tiempo
indicaría una funcionalidad normal. Según Spit- deben revisarse. En la CAN-R, sin embargo, no
zer, Gibbon y Endicott (2000), la gran mayoría se anotan opiniones, sino respuestas dicotómicas
de pacientes psiquiátricos en tratamiento se clasi- sobre la adecuación de la ayuda recibida ante
fican entre 1 y 70, siendo característica una pun- cada problema y su satisfacción o no con ella. El
tuación de entre 31 y 70 en pacientes ambulato- tiempo de administración suele oscilar entre 10 y
rios, y de entre 1 y 40 en pacientes hospitalizados. 30 minutos.
Debido a su generalidad, su uso debe apoyarse y
complementarse con otros instrumentos al eva- En cuanto a las propiedades psicométricas, la
luar personas con esquizofrenia. fiabilidad intraobservadores fue moderada
(r = 0,78 en pacientes y 0,71 en profesionales;
C amberwell Assessment of Need (CAN) p < 0, 001), mientras que la fiabilidad interjueces
(Phelan, Slade, Thornicroft, Dunn, Holloway, fue casi idéntica en pacientes y profesionales
Wykes et al., 1995) o Cuestionario de (r = 0,99 y 0,98 respectivamente) (Phelan et al.,
evaluación de necesidades de Camberwell 1995). En la versión española (Rosales, Torres,
Es un instrumento ampliamente conocido y Luna, Jiménez y Martínez, 2002) se obtuvieron
utilizado por diversos profesionales, con la venta- resultados parecidos en el acuerdo entre evalua-
dores y la fiabilidad test-retest fue de r = 0,791 y
0,766 para pacientes y profesionales respectiva-
mente (p < 0,001), concluyéndose que la CAN es
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 261
un instrumento con una alta fiabilidad para eva- fiabiidad test-retest de 0,90, además de distintas
luar las necesidades de las personas con trastor- evidencias de validez concurrente y discriminante.
nos psicóticos de larga evolución. Sin embargo, La ILS es una buena medida de resultados fun-
la correlación de puntuaciones de la CAN con las cionales en la esquizofrenia (Revheim y Medalia,
de la Escala de evaluación de funcionamiento 2004).
global (GAF) fue débil, lo que no supone un res-
paldo a su validez. Además, la herramienta pue- I ndependence Living Skills Survey (ILSS)
de plantear ciertos problemas transculturales en (Wallace, Liberman, Tauber y Wallace, 2000)
algunas áreas, y la respuesta puede depender del o Encuesta de habilidades de vida
contexto sociocultural (Rosales et al., 2002). Esta herramienta presenta dos versiones: au-
toaplicada (ILSS-SR) y heteroaplicada por un
I ndependent Living Scales (ILS) (Loeb, 1996) informante (ILSS-I). La ILSS-I consta de 103
o las Escalas de vida independiente ítems que evalúan el rendimiento en 12 áreas de
Esta herramienta permite evaluar el desempe- habilidades básicas para vivir en la comunidad:
ño funcional a través de cinco dominios que son higiene personal, apariencia y cuidado de la ropa,
muy relevantes para el autocuidado y la vida au- cuidado de objetos y espacios personales, prepa-
tónoma y en los que la cognición desempeña un ración de comida, cuidados de la salud y seguri-
papel importante. De hecho, el instrumento fue dad, administración del dinero, transporte, ocio y
originalmente desarrollado para adultos con de- actividades recreativas, trabajo, mantenimiento
mencia y permite una evaluación de la función del trabajo, conducta alimentaria e interacciones
cognitiva mediante la exploración de capacidades sociales. Cada ítem describe habilidades o con-
funcionales derivadas de habilidades cogniti- ductas específicas que deben contextualizarse en
vas. También resulta adecuada para predecir el el funcionamiento habitual del último mes, como
funcionamiento y las competencias en personas «se lava el pelo dos veces a la semana» o «lava
adultas con trastorno mental grave como la es- y ordena los utensilios después de comer». La
quizofrenia, estimando la probabilidad de una puntuación responde a una escala Likert de 5
vida independiente en la comunidad. Evalúa dife- puntos referida a la frecuencia: 0 = nunca, 1 = al-
rentes aspectos como la memoria, la orientación, gunas veces, 2 = a menudo, 3 = habitualmente y
el reconocimiento, la administración de dinero, la 4 = siempre. El instrumento contempla la posibi-
gestión del hogar, el uso de transporte, la comu- lidad de que la persona no tenga oportunidad de
nicación, la salud y seguridad o el ajuste social. realizar lo indicado en el ítem por razones am-
Además, la subescala de resolución de problemas bientales, y puede administrarse tanto personal-
(ILS-PB) incorpora 33 ítems que evalúan el razo- mente como por teléfono o por medios telemáti-
namiento en actividades cotidianas a través de cos en un tiempo de unos 20-35 minutos. La
preguntas como «¿Qué harías si las luces y la te- versión autoaplicada, más sencilla, consta de 51
levisión se apagaran simultáneamente?». La ILS ítems de respuesta dicotómica (Sí/No). Para per-
permite diferenciar tres niveles de necesidad de sonas con dificultades se dispone también de una
cuidados: alta, media y baja. Puntuaciones entre versión de 70 ítems con formato de entrevista que
20-39 implican necesidad de supervisión conti- puede ser utilizada en el contexto de la visita do-
nua; de 40-49, necesidad de supervisión modera- miciliaria, con la ventaja añadida de observar el
da, y entre 50-63, una supervisión mínima. Pun- ambiente. Los datos de fiabilidad de la herra-
tuaciones superiores predicen la capacidad para mienta son aceptables, y los autores ofrecen los
llevar a cabo una vida independiente. Las propie- coeficientes de fiabilidad obtenidos en cada una
dades psicométricas del ILS-PB son excelentes, de las 12 áreas en ambas formas del test (auto y
mostrando un alfa de Cronbach de 0,86 y una heteroaplicada), que, como era de esperar, son
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262 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
superiores en la versión larga. El grado de acuer- entre niveles de gravedad, leve, moderada y grave,
do obtenido al comparar los resultados de las en función de la puntuación obtenida en la ICG-
dos versiones fue moderado. Los autores aportan G (Guy, 1976). Además, la PSP mostró una sensi-
asimismo diversas evidencias de validez y sensibi- bilidad del 94,3 % y una especificidad del 96,1 %,
lidad. lo que hace de ella una herramienta apropiada
para uso clínico.
Personal and Social Performance (PSP)
(Morosini, Magliano, Brambilla, Ugolini y W orld Health Organization Disability
Pioli, 2000) o Escala de funcionamiento social Assessment Schedule-II (WHO-DAS-II)
y personal (Vázquez-Barquero, Vázquez, Herrera, Saiz,
Este instrumento evalúa el funcionamiento del Uriarte, Morales et al., 2000) o Cuestionario
sujeto en cuatro áreas diferentes: autocuidado, ac- para la evaluación de las discapacidades de la
tividades sociales habituales (incluyendo trabajo y Organización Mundial de la Salud-II
estudio), relaciones personales o sociales y com- Se trata de la actualización y revisión de la
portamientos perturbadores/agresivos. La escala WHO-DAS publicada por la OMS en 1988. Pro-
fue desarrollada tomando como modelo la SO- porciona una evaluación objetiva de las limitacio-
FAS, consiguiéndose una serie de ventajas: una nes funcionales diarias y la percepción subjetiva
mejor definición de las áreas funcionales a eva- del paciente sobre el impacto que producen en
luar, mayor precisión en las preguntas a realizar e distintas áreas de la vida cotidiana. En concreto,
inclusión de grados de discapacidad y criterios las áreas son seis: cognición (comprensión y co-
operativos para evaluar. Los autores desarrolla- municación), movilidad o capacidad para mane-
ron una entrevista semiestructurada que permite jarse en el entorno, cuidado personal (bañarse,
obtener información complementaria correspon- vestirse, comer), relación con otros, actividades de
diente a cada área. Las cuatro áreas son puntua- la vida diaria (domésticas, laborales, educativas) y
das según criterios operativos establecidos. Estos participación social. Los ítems responden a una
criterios son comunes para las áreas 1 a 3, mien- escala Likert de cinco puntos que miden la difi-
tras que el área 4 tiene sus propios criterios para cultad de desenvolvimiento, donde 1 = ninguna,
evaluar la gravedad de las dificultades que presen- 2 = leve, 3 = moderada, 4 = severa y 5 = extrema.
ta el usuario. Las cuatro áreas se valoran median- La WHO-DAS-II evalúa discapacidad y déficits
te una escala Likert de seis puntos que mide la específicos, y no incorpora síntomas psiquiátricos.
gravedad desde 1 (ausente) a 6 (muy grave). La La puntuación global se obtiene sumando las
PSP aporta una puntuación global, donde altas puntuaciones de los ítems de cada dominio. Las
puntuaciones indican un buen funcionamiento puntuaciones directas pueden transformarse en
personal y social. La escala ha sido adaptada y una escala de percentiles. En la versión de 36
validada en población española en un estudio con ítems, a un individuo con una puntuación de 17 le
pacientes ambulatorios (García-Portilla, Saiz- corresponde un percentil de 90. La CIE-10 propu-
Martínez, Bousoño-García, Bascarán-Fernández, so utilizar la versión abreviada o Escala breve de
Guzmán-Quilo y Bobes, 2011). La consistencia evaluación de la discapacidad (WHO-DAS-S)
interna obtenida fue de 0,87, mientras que la fia- (Janca et al., 1996), un sencillo instrumento en
bilidad test-retest fue de 0,98. El coeficiente de forma de entrevista semiestructurada que puede
correlación entre las puntuaciones PSP y SOFAS aplicarse en pocos minutos. Las puntuaciones se
fue de 0,95 (p < 0,0001), lo que muestra su validez basan en el juicio clínico, pero también se apoya
convergente. En cuanto a la validez discriminante, en la información obtenida de familiares, infor-
la PSP permitió diferenciar entre pacientes y con- mantes o documentos clínicos, aparte de la propia
troles (50,3 frente a 91,9; p < 0,0001), así como observación.
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 263
La WHO-DAS-II acompaña instrucciones capaz de diferenciar entre pacientes con distintos
para su correcta utilización, incluyendo una defi- grados de gravedad sino que mostró además una
nición breve de contenidos específicos de las adecuada sensibilidad al cambio. Sin embargo,
áreas de funcionamiento y unas preguntas a algunas características de la esquizofrenia, como
modo de guía para la exploración de áreas con- la falta de insight, podrían influir en la percepción
cretas. Las respuestas se ciñen al período de un de las propias limitaciones (Bowie, Twamley, An-
mes con objeto de permitir un recuerdo más pre- derson, Halpern, Patterson y Harvey, 2007), por
ciso, y se refieren al funcionamiento habitual del lo que algunos autores sugieren que herramientas
sujeto, promediando días buenos y malos. La he- como la WHO-DAS-II podrían subestimar en
rramienta presenta diferentes versiones, tanto cierta medida el nivel real de discapacidad. En
auto como heteroadministradas, y dispone de cualquier caso, se trata de un recurso de máximo
versiones abreviadas, de 12 e incluso cinco ítems. interés en rehabilitación por cuanto permite obte-
La versión de 12 preguntas explica el 81 % de la ner información en distintas áreas que van a per-
varianza de la versión de 36 ítems, y se adminis- mitir planificar intervenciones estableciendo prio-
tra en unos cinco minutos, frente a los 20 minu- ridades a partir del grado de disfunción asociado
tos que generalmente conlleva la versión de 36 a cada una de ellas (Casas, Escandell, Ribas y
ítems. Las propiedades psicométricas de fiabili- Ochoa, 2010). La WHO-DAS-II, además de dis-
dad son adecuadas, habiéndose obtenido en los poner de su propio manual de preparación y ca-
estudios Wave 2 un alfa de Cronbach de entre pacitación, es una de las herramientas que ha sido
0,92 y 0,94 en los distintos dominios para el gru- adaptada y utilizada en más contextos culturales,
po de trastornos mentales, y un valor para la es- de acuerdo con su organismo precursor. La OMS
cala completa de 0,98 (OMS, 2010). pone la WHO-DAS-II a libre disposición del pú-
blico previa cumplimentación de un formulario
El análisis factorial mostró una estructura je- en http://www.who.int/classifications/icf/whodasii,
rárquica de dos niveles, con un factor general de y es posible encontrar versiones en múltiples idio-
discapacidad que alimenta los seis dominios. El mas.
análisis factorial confirmatorio arrojó una asocia-
ción rigurosa entre la estructura de las preguntas University of California Performance-Based
y los dominios, y entre estos y un factor general Skills Assessment (UPSA) (Patterson,
de discapacidad, lo que apoya la unidimensionali- Goldman, McKibbin, Hughs y Jeste, 2001) o
dad de los dominios. En cuanto a sensibilidad, la Evaluación de las habilidades basadas en la
herramienta es al menos tan sensible como otras ejecución de la Universidad de California
que miden funcionamiento social. Asimismo, se Evalúa el funcionamiento de la persona con
han aportado diferentes evidencias de validez trastorno mental grave en cuatro ámbitos diferen-
aparente, convergente y de constructo. En un es- tes: finanzas, comunicación, planificación de acti-
tudio de validación realizado con la versión de 36 vidades recreativas y transporte. Se basa en la eva-
ítems en una amplia muestra española de perso- luación objetiva de la capacidad de ejecución de la
nas con esquizofrenia (n = 352) (Guilera, Gómez- persona en diferentes situaciones cotidianas (con-
Benito, Pino, Rojo, Cuesta, Martínez-Arán et al. tar el cambio, valorar una factura, planificar una
2012), la consistencia interna de la escala total excursión, interpretar un mapa de metro, cambiar
obtuvo un alfa de Cronbach de 0,94, en conso- una cita médica...), por lo que se evitan diferentes
nancia con estudios previos (Pyne, Sullivan, Ka- sesgos. El tiempo de aplicación es de unos 30 mi-
plan y Williams, 2003) y la fiabilidad test-retest nutos. Se dispone de una versión abreviada (UP-
fue de 0,92. Las relaciones entre la escala y otras SA-B) (Mausbach, Harvey, Goldman, Jeste y Pat-
medidas de sintomatología, funcionalidad socio- terson, 2007) cuya administración conlleva apenas
laboral y de calidad de vida mostraron las corre-
laciones esperadas, y la WHO-DAS-II no solo fue
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264 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
unos 10-15 minutos. Esta versión incorpora sola- muestran correlaciones fuertes o moderadas con
mente las subescalas de comunicación y finanzas. otras medidas de funcionamiento, síntomas nega-
Además de su brevedad, una ventaja añadida del tivos y pruebas neuropsicológicas, evidenciando
UPSA-B es su sensibilidad para detectar cambios su validez convergente, al tiempo que no se rela-
derivados de tratamientos para la mejora del fun- cionan con medidas de síntomas positivos (vali-
cionamiento. El rendimiento en el UPSA tiene dez discriminante). El TABS obtuvo una fiabili-
una fuerte relación con el funcionamiento cogniti- dad test-rets de 0,80 y un alfa de Cronbach de
vo que ha sido verificado en muy diferentes países 0,84. Existe una forma breve que contiene solo
(Helldin, Cavallaro y Galderisi, 2012; Mantovani, los subtest referidos a manejo de medicación y
Machado-de-Sousa y Salgado, 2015; Sumiyoshi, trabajo/productividad, cuyo tiempo de adminis-
Takaki, Okahisa, Patterson, Harvey y Sumiyoshi, tración se reduce a 15 minutos, minimizando el
2014). La escala ha sido validada en España en riesgo de abandono en determinados casos.
personas con trastorno mental grave (García-Por-
tilla, Gomar, Bobes-Bascarán, Menéndez-Miran- MATRICS Functional Assessment Battery
da, Saiz, Muñiz et al., 2013). En este estudio de (MFAB) o Brief International Functional
validación en personas con esquizofrenia se obtu- Capacity Assessment (BIFCA) (Velligan,
vo una consistencia interna (alfa de Cronbach) de Fredrick, Mintz, Li, Rubin, Dube et al., 2014)
0,81, mientras que la fiabilidad test-retest fue de Este instrumento consiste en la combinación
0,74 (p < 0,0001). En cuanto a la validez construc- de dos pruebas del UPSA (Patterson et al., 2001)
tiva, el coeficiente de correlación de Pearson entre y una del TABS (Velligan et al., 2007). Concreta-
las puntuaciones totales de UPSA y PSP fue 0,42, mente, explora las áreas de comprensión y ges-
y de 0,43 para UPSA y GAF (p < 0,0001). La ver- tión del hogar de la primera, y el área de trabajo
sión española del UPSA permitió además distin- y productividad de la segunda, evaluando estas
guir entre pacientes y controles y entre diferentes habilidades adaptativas esenciales para el funcio-
niveles de gravedad clínica, lo que apoya su vali- namiento diario. Las puntuaciones se expresan en
dez discriminante. porcentajes por cada área, y a mayor puntuación,
mejor funcionamiento. Como en el TABS, se cal-
T est of Adaptative Behavior in Schizophrenia cula una media global. En el estudio de Velligan
(TABS) o Test del comportamiento adaptativo et al. (2014) se obtuvo un alfa de Cronbach de
en la esquizofrenia (Velligan, Diamond, Glahn, 0,58, frente al 0,77 del UPSA, así como un coefi-
Ritch, Maples, Castillo et al., 2007) ciente de correlación de Pearson de 0,62 en el
El TABS fue desarrollado para superar las li- test-retest tras cuatro semanas, aportándose ade-
mitaciones de otros instrumentos de evaluación más diferentes evidencias de validez. La menor
disponibles, ya que mide objetivamente la capaci- consistencia interna del MFAB frente al UPSA
dad funcional o rendimiento del sujeto ante de- no es sorprendente teniendo en cuenta que proce-
terminadas tareas que implican identificar pro- de de dos pruebas diferentes. La MFAB/BIFCA
blemas e iniciar, planificar y desarrollar los pasos es una medida que se relaciona estrechamente
que llevan a su resolución. Se exploran seis áreas con el rendimiento cognitivo y la funcionalidad,
funcionales (trabajo y productividad, manejo de presentando propiedades psicométricas adecua-
fármacos, vida independiente, compras, higiene das. Además, es la prueba más apropiada para
básica y habilidades sociales). Las puntuaciones utilizarse en muy distintos contextos culturales,
se calculan en porcentajes en cada una de las tanto en occidentales como en no occidentales,
áreas, obteniéndose una media global, y una ma- encontrándose disponible en múltiples idiomas
yor puntuación indica mayor capacidad de actua- para su uso potencial en estudios internacionales
ción. Las puntuaciones obtenidas en el TABS (Brown y Velligan, 2016).
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 265
Canadian Objective Assessment of Life Skills vados de los problemas cognitivos y psicopatoló-
(COALS) (McDermid-Vaz, Heinrichs, Miles, gicos que caracterizan la esquizofrenia. Los
Ammari, Archie, Muharib et al., 2013) o autores desarrollaron dos versiones, una para
Evaluación objetiva de habilidades de vida de administrar al paciente (SOFI-P) y otra para ad-
Canadá ministrar al cuidador o informante (SOFI-I),
La COALS ha venido a incrementar el núme- que exploran cuatro dominios diferentes. La
ro de instrumentos disponibles para la evalua- puntuación de cada dominio tiene un rango de 1
ción de la competencia en el trastorno mental a 100, donde puntuaciones bajas indican un po-
grave. Esta herramienta fue desarrollada para bre funcionamiento y la necesidad de supervi-
evaluar la competencia funcional, intentando sión. La fiabilidad test-retest de la escala total al
superar algunas dificultades habituales como cabo de una o dos semanas fue de 0,83 para el
son la identificación correcta de los componen- SOFI-P y de 0,94 para el SOFI-I. La correlación
tes que caracterizan la conducta funcional en entre las puntuaciones globales de ambas versio-
distintos dominios y la capacidad para detectar nes fue buena en tres de los cuatro dominios
pequeños cambios. El instrumento proporciona (0,74 a 0,80), siendo más débil la dimensión del
en apenas 25 minutos una medida de la compe- funcionamiento social (0,65). Gracias a un estu-
tencia del sujeto en diversas situaciones de la dio de validación realizado recientemente, está
vida diaria que implican tanto rutinas procedi- disponible la versión española (Sp-SOFI) (Al-
mentales (saber cómo hacer la comida o mane- Halabi, Saiz, Garrido, Galván, Casares, Bobes-
jar el transporte público) como operaciones eje- Bascarán et al., 2016). La Sp-SOFI consta de 40
cutivas (saber qué y cuándo hacer) que están en ítems, en su mayoría con un formato de respues-
la base del desenvolvimiento cotidiano. Los do- ta de Likert de 4 a 7 puntos, que se distribuyen
minios que abarca son cinco: salud e higiene, en cuatro dominios: autonomía personal (cuatro
gestión del tiempo, transporte, gestión de crisis ítems), actividades instrumentales de la vida dia-
y actividades domésticas. La escala ha mostrado ria (13 ítems), actividades productivas/desempe-
buena fiabilidad test-retest, así como una ade- ño de rol (18 ítems) y funcionamiento social/re-
cuada validez concurrente con otras medidas de creativo (cinco ítems). En este trabajo el análisis
funcionalidad como la UPSA o de síntomas ne- factorial exploratorio mostró una estructura uni-
gativos. También presenta evidencias de una dimensional. Las evidencias psicométricas fue-
adecuada validez discriminante, pues sus pun- ron adecuadas; el alfa de Cronbach fue de 0,93,
tuaciones son independientes de los síntomas y el coeficiente de fiabilidad test-retest, de 0,87
positivos. En cualquier caso, la COALS va a (p < 0,001). La correlación entre las puntuacio-
permitir estimar mejor la capacidad del sujeto nes de la SOFI y la PSP fue de 0,83, lo que evi-
de vivir independientemente en la comunidad, lo dencia su excelente validez convergente, ya mos-
que es muy interesante en el proceso de rehabili- trada en el estudio de Kleinman et al. (2009). La
tación. herramienta permite diferenciar entre pacientes
con un alto y bajo grado de deterioro cognitivo
S chizophrenia Objective Functioning y de psicopatología, discriminando entre perso-
Instrument (SOFI) (Kleinman, Lieberman, nas con altas y bajas puntuaciones en la PANSS
Dube, Mohs, Zhao, Kinon et al., 2009) y también entre cuatro niveles diferentes de gra-
o Instrumento de funcionamiento objetivo vedad evaluados mediante la CGI-SCH. Las
en la esquizofrenia puntuaciones globales de la SOFI pueden indi-
Herramienta desarrollada para evaluar cam- carse en percentiles, donde una puntuación por
bios en el funcionamiento en la comunidad deri- debajo de 25 determina claramente la necesidad
de atender las dificultades derivadas del pobre
funcionamiento.
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266 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
D aily Activity Report (DAR) (Velligan, Mintz, vida diaria, el autocuidado, las relaciones socia-
Sierra, Martin, Fredrick, Maglinte et al., les, etc., repercutiendo todo ello en la calidad de
2016) o Informe de actividades diarias vida. La rehabilitación se centra en potenciar
Evalúa el funcionamiento en la vida real o ac- todo lo posible el funcionamiento autónomo de
tividad del sujeto a lo largo del día mediante la persona en su entorno y en la mejora de sus
múltiples registros que abarcan siete días conse- capacidades de desenvolvimiento en la comuni-
cutivos. Se basa en la realización de tres llama- dad, y su punto de partida consiste en evaluar la
das telefónicas cada día, asumiendo que la per- situación actual del paciente en diversas áreas. En
sona con esquizofrenia es capaz de informar de el campo asistencial, una evaluación rigurosa de
manera fiable de cuál ha sido su actividad re- la funcionalidad se considera indispensable. Por
ciente. Concretamente, mediante la llamada se un lado, permite centrar esfuerzos en aquellas
realiza una entrevista semiestructurada en la que áreas prioritarias y reducir la incertidumbre que
se pide al sujeto que describa lo que ha hecho a menudo acompaña a los profesionales, y, por
cada hora durante las últimas 24 horas. Se obtie- otro, permite evaluar con las debidas garantías
ne una puntuación total y puntuaciones en tres los resultados de la intervención, repercutiendo
dominios independientes: actividades instrumen- todo ello en una mejora de la calidad asistencial.
tales domésticas, actividades sociales y activida- Sin embargo, precisamente en rehabilitación, la
des laborales o formativas. Cada hora aporta evaluación es aún escasa, y es necesario poten-
seis puntuaciones diferentes, ya que se evalúa ciarla e integrarla con mayor fuerza en la práctica
cada dominio desde dos perspectivas comple- clínica (Casas et al., 2010). Las intervenciones
mentarias: si se inició la actividad y si esta se ponen el énfasis en el funcionamiento social del
llevó a cabo con independencia. Las horas de paciente, en la mejora de su capacidad para rea-
sueño puntúan cero en todos los dominios. Cada lizar actividades valiosas, conseguir objetivos y,
actividad se evalúa de 1 a 3, y altas puntuaciones en definitiva, llevar una vida que merezca la pena
indican mayor nivel de actividad e independen- a pesar de la presencia del trastorno. La recupe-
cia. La consistencia interna del DAR fue de 0,81 ración debe contemplar tanto la mejora del fun-
para las actividades instrumentales, 0,93 para la cionamiento y de los síntomas como el incremen-
actividad social, 0,94 para la actividad laboral/ to del bienestar subjetivo y de la calidad de vida.
formativa y 0,97 para la puntuación total. La
fiabilidad test-retest al cabo de un mes fue mo- En los últimos 20-30 años se han desarrollado
derada, 0,67 (p < 0001), indicando que la activi- numerosos instrumentos para la evaluación de la
dad diaria es altamente modificable y que la he- funcionalidad en el trastorno mental grave, y mu-
rramienta es sensible a cambios. Los autores chos de ellos han sido adaptados y validados en
apuestan por el desarrollo de una versión autoa- población española. La utilización de estas herra-
plicada del DAR mediante la tecnología del mientas, en la medida en que presentan unas pro-
smartphone. piedades psicométricas adecuadas, es una garan-
tía de calidad de la práctica clínica y un requisito
1.4. Recapitulación básico para la investigación científica. Se precisa
La discapacidad y el deterioro del funciona- pues implementar, integrar y generalizar el uso de
instrumentos en aras a mejorar el rigor de las in-
miento personal y social caracterizan el trastorno tervenciones terapéuticas, haciéndolas más útiles
mental grave en general y la esquizofrenia en par- y precisas. La evaluación debe ser integral, abar-
ticular. La pérdida de autonomía y la necesidad cando las diferentes dimensiones de la psicosis.
de cuidados afectan a diversas actividades de la No debe centrarse exclusivamente en los déficits,
sino también en las capacidades conservadas, y
considerar tanto la perspectiva del usuario como
la del profesional.
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 267
2. Evaluación de la calidad de vida presiva (Winocur et al., 2007). Previamente, el
en los trastornos del espectro estudio del bienestar subjetivo de los pacientes
psicótico fue evolucionando de la mano de la mejora de los
tratamientos psiquiátricos (Bobes, González,
2.1. Introducción Bousoño y Saiz, 1996). Todo ello supuso un cam-
Los patrones de salud y enfermedad han cam- bio de paradigma en la concepción de la salud
mental en general y de los trastornos psicóticos
biado durante las últimas décadas en lo que se en particular. A partir de este momento, el trata-
conoce como la «nueva morbilidad» (Cullins y miento, la evaluación, la valoración y el segui-
Mian, 2015; Palfrey, Tonniges, Green y Rich- miento terapéutico de los pacientes no se limitan
mond, 2005). Así, mientras que las epidemias a los aspectos clínicos sino que van ligados a las
han ido disminuyendo paulatinamente, los pro- necesidades de integración en la comunidad. De
blemas de salud mental están cobrando en los esta forma, el enfoque es mucho más individual,
últimos tiempos una mayor relevancia (Drabick y centrado en la persona, en sus necesidades y con-
Kendall, 2010), generándose una progresiva toma diciones de vida, de cara a poder lograr una vida
de conciencia social de las necesidades en materia digna y plena en la comunidad de aquellos enfer-
de salud mental (Mulloy, Evangelista, Betkowski mos mentales con una perspectiva temporal cró-
y Weist, 2011). A todo ello se podría añadir el nica.
aumento significativo de las tasas de prevalencia
de ciertos trastornos mentales claramente vincu- En este sentido, diferentes estudios han puesto
lados con nuestro estilo de vida actual (Mulloy et de manifiesto que la situación de los pacientes
al., 2011). desde el punto de vista clínico no resulta signifi-
cativamente mejor por el hecho de lograr la des-
Desde que en el año 2001 la Organización institucionalización e insertarse en la comunidad.
Mundial de la Salud (OMS) marcó como objeti- De hecho, en muchas ocasiones, la situación de
vo prioritario de salud la vivencia de bienestar los pacientes era semejante o incluso peor (Le-
biopsicosocial, la noción de salud ha experimen- vitt, Saka, Romanelli y Hoagwood, 2007; Pink-
tado un profundo cambio, situándose más allá de ney, Gerber y Lafave, 1991), debido en parte a la
la ausencia de enfermedad. De esta forma, se falta de recursos materiales y de apoyo social y
deja de lado un significado centrado en las vulne- familiar. Incluso hoy en día, trastornos mentales
rabilidades y fallos en el ajuste, con aspectos ne- como los relacionados con el espectro psicótico
gativos como depresión, ansiedad, estrés, etc., están vinculados a experiencias de discrimina-
para dar paso a otro que contiene elementos po- ción y estigmatización (Li et al., 2017). Otras in-
sitivos y en el que las relaciones interpersonales vestigaciones han puesto de relieve que el diag-
como factor de resiliencia cobran renovada im- nóstico de esquizofrenia tiene consecuencias
portancia. La salud ya no es contemplada como relevantes, como niveles altos de desempleo y
la ausencia de problemas físicos o psicológicos, una reducción en la expectativa de vida de entre
sino como la valoración cognitiva de una existen- 10-20 años (Owen, Sawa y Mortensen, 2016). Por
cia plena de la persona en el entorno que le ro- ello, la simple ausencia de reingreso clínico no
dea, entroncando directamente con la noción de puede ser tomada como un indicador de éxito
bienestar psicológico. terapéutico, y de hecho este tipo de indicadores
han sido sustituidos por otros relacionados con
El bienestar psicológico, en este sentido, ha el bienestar subjetivo y la calidad de vida como
sido definido como el grado en que un individuo reflejo de una integración plena y satisfactoria
juzga su vida en términos favorables y satisfacto- del individuo.
rios (Diener, 2000; Haydée y Ramón, 2003), y se
encuentra relacionado con estados de humor po- Ejemplos de estos nuevos abordajes los en-
sitivos, alta autoestima y baja sintomatología de- contramos en las propuestas de Fairweather et
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268 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
al. (1969), quien apostó por introducir medidas paciente del hospital, como señalaba May (1979),
sobre la perspectiva subjetiva del paciente acerca sino mantenerlo en la comunidad, atendiendo a
de sus actividades de ocio, satisfacción con el las posibles recaídas, al distrés asociado y a su
trabajo, su integración en la comunidad y sus calidad de vida. En esta misma línea, y ya más
condiciones de vida en general. Más adelante, ya reciente en el tiempo, Oliver, Huxley, Bridges y
en los años ochenta, Stein y Test (1980) decidie- Mohamad (1996) indicaron, entre otros, los mo-
ron incluir el concepto de calidad de vida (CdV) tivos por los que el abordaje terapéutico centrado
como indicador clave para evaluar los progra- en la CdV tiene que ser prioritario en la evalua-
mas psiquiátricos. La CdV, si se atiende al grupo ción e intervención de pacientes con trastornos
de estudio de la calidad de vida de la Organiza- mentales:
ción Mundial de la Salud, World Health Organi-
zation Quality of Life (WHOQOL), en 1995 pue- a) El hecho de que sea una medida amplia
de ser entendida en términos de percepción y multidimensional, la hace adecuada
intrapersonal acerca de la posición que se ocupa para programas de intervención comple-
en relación con el contexto, la cultura y el siste- jos.
ma de valores y teniendo en cuenta las metas,
expectativas y preocupaciones individuales b) Proporciona a familiares y a los propios
(WHO, 1998). pacientes una mejora subjetiva de la per-
cepción del propio proceso de interven-
La CdV ha recibido una mayor atención en los ción.
últimos años en el ámbito de la investigación de-
bido a factores como la progresiva desinstitucio- c) Ofrece una perspectiva y objetivos de in-
nalización de las enfermedades mentales crónicas tervención más asequibles, centrados en la
y el hecho de que los criterios para valorar los CdV, más allá de una recuperación total
resultados de los pacientes se hayan diversificado que en muchos casos es compleja y difícil-
(Awad y Voruganti, 2014; Potkin et al., 2009). mente lograble.
Así, la evaluación de la CdV ha cobrado especial
importancia por ejemplo en personas con diag- d) Se centra en el individuo de manera per-
nóstico de esquizofernia (Cernovsky, 2017; Oh- sonalizada, posibilitando a su vez un óp-
muro et al., 2017). En este sentido, conviene men- timo punto de partida para una interven-
cionar recientes investigaciones destinadas a ción global desde diferentes perspectivas y
evaluar la mejora en la CdV. Por ejemplo, nuevas aproximaciones.
intervenciones psicológicas enfocadas en la mejo-
ra de la CdV y centradas en el empoderamiento e) Por otro lado, y en términos económicos,
(Hasan y Musleh, 2017) o tratamientos farmaco- la atención a la CdV no resulta especial-
lógicos con cariprazine y risperidona (Nemeth et mente costosa y, sin embargo, puede re-
al., 2017) han mostrado efectos tanto a corto portar beneficios relevantes, incluidos los
como a largo plazo en la CdV de personas con económicos.
esquizofrenia.
Teniendo presentes las fortalezas que ofrece
Tal y como plantean Patrick y Erikson (1987), la inclusión de la evaluación de la CdV en los
las nuevas políticas de salud de los años ochenta trastornos mentales y en la esquizofrenia en par-
lograron una ampliación de los objetivos tera- ticular, se han desarrollado diferentes instru-
péuticos tradicionales, como la prevención de la mentos para su evaluación a partir de distintos
discapacidad asociada o las recaídas, para pasar modelos que han proporcionado un sustento
a una visión más holística fruto de la incorpora- teórico para su construcción. Si se atiende a las
ción de la CdV como un objetivo más. El objeti- excelentes revisiones de Barcia y Morcillo (1996)
vo, por tanto, en este momento, no es ya sacar al y Bobes y González (1998), los principales mo-
delos teóricos que se han propuesto hasta el mo-
mento son:
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 269
1. Partiendo del modelo general de Lehman de redes sociales o la personalidad pueden
con pacientes de larga duración, se esta- también modular los resultados.
blece el modelo de CdV como bienestar 5. Por otra parte, Skantze y colaboradores
global. En este modelo se incluyen tres (1992) propusieron que la CdV tenía que
factores: características personales, indica- ser entendida en su contexto sociocultu-
dores objetivos de CdV en diferentes áreas ral, lo cual dio lugar a un modelo de CdV
y finalmente indicadores subjetivos en las como concepto dinámico que se ve afecta-
mismas áreas. Los indicadores objetivos do por las expectativas y los deseos del
atienden a estilo de vida y normas de fun- paciente, además de por la realidad perci-
cionamiento, mientras que los subjetivos bida. En función de esto, la CdV tiene que
dan cuenta de la valoración interna de la ser entendida como un concepto subjetivo
persona teniendo en cuenta sus expectati- que depende de la percepción del paciente
vas y experiencias. y requiere, por tanto, una evaluación sub-
jetiva.
2. Asimismo, se ha propuesto un enfoque No obstante, la evaluación de la CdV implica
basado en el modelo motivacional de una serie de peculiaridades que conviene mencio-
Maslow sobre las necesidades y en la nar. De manera general, estas peculiaridades
teoría de roles de Sarbin y Allen, que en- guardan relación con el hecho de que para la eva-
foca la CdV como el fruto de la inter luación de la CdV se emplean autoiformes que
acción entre las necesidades de la perso- tienen diferentes limitaciones, y relacionado con
na y las demandas de la sociedad. Por esto, con el hecho de que el uso de autoinformes
ello Bigelow, Brodsky, Stewart y Olson en personas con algún tipo de trastorno mental
(1982) propusieron un modelo resultante puede ser doblemente problemático.
de la acción de los servicios de salud En el caso concreto de la evaluación de los
mental para integrar a la persona en la trastornos psicóticos, estas limitaciones son, si
sociedad mediante el alivio de sus défi- cabe, particularmente importantes. Por ejemplo,
cits y la regulación de las demandas de se ha encontrado que las personas que sufren
la sociedad. este tipo de trastorno puntúan por debajo de la
media en medidas de memoria, siendo probable
3. Otro modelo relevante es el de Malm y que la identificación y narración por parte de la
May (1981), quienes parten del entendi- persona de aspectos sucedidos en las pasadas se-
miento del paciente esquizofrénico de ma- manas o meses no sean del todo fiables. Por ello
nera holística como ser humano y propu- se sugiere que en algunos individuos el empleo de
sieron el modelo comprehensivo de CdV. autoinformes no resulta adecuado. En este senti-
Para ello crearon el QLC (Listado de cali- do, se propone el empleo de heteroinformantes,
dad de vida). por ejemplo los cuidadores. De hecho se ha cons-
tatado que cuando se emplearon cuidadores para
4. Partiendo de una visión más integradora, reportar información en la escala de niveles de
y considerando los síntomas esquizofréni- funcionalidad específicos (Specific Levels of
cos, los efectos secundarios y el rendi- Functioning Scale, SLOF) se mejoraron las evi-
miento psicosocial, nos encontramos el dencias de validez con otras variables relevantes,
modelo integrativo de CdV en pacientes como desajuste cognitivo, y otras medidas de re-
esquizofrénicos bajo tratamiento con anti- sultados de funcionalidad. En el caso de la eva-
psicóticos de Awad, Voruganti y Heslegra- luación de la CdV, sucede algo similar. Las medi-
ve (1997). Según los autores, diferentes das reportadas por la propia persona (paciente
aspectos como la adaptación psicosocial o
las características premórbidas deben te-
nerse en cuenta, pues pueden influir en los
resultados. Asimismo, la educación, el uso
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270 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
con algún tipo de trastorno mental) pudieran no plantea que la evaluación subjetiva de los propios
ser las más fiables. Por ello se proponen medidas pacientes afectados de trastornos mentales psi-
erróneamente llamadas objetivas, que consisten quiátricos sobre su CdV es cuestionable debido a
en la utilización de informantes externos que problemas en diferentes niveles (emocional/afec-
aportan igualmente de manera subjetiva su vi- tivo, cognitivo y social) que les pueden llevar a
sión acerca de la CdV de la persona objeto de distorsionar la realidad de modo que su capaci-
evaluación (Katschnig, 1998). El empleo de este dad para evaluar su CdV queda invalidada (Leh-
tipo de medidas acarrea de manera implícita la man et al., 1982).
asunción de que se está evaluando aquello que se
observa en el paciente, lo cual por definición im- Según estos planteamientos, diferentes proble-
plica su funcionalidad y ajuste en la comunidad, máticas asociadas con trastornos mentales, como
pero tal vez no en todos los casos su CdV perci- son la ansiedad o la depresión, pueden provocar
bida. distorsiones a nivel afectivo, causando una per-
cepción subjetiva alterada sobre el propio bienes-
La CdV es por definición un constructo subje- tar. En concreto, síntomas negativos como la dis-
tivo que habla de la percepción subjetiva de la minución de la capacidad para experimentar
propia persona sobre su posición e integración en placer y el embotamiento afectivo podrían ate-
el mundo que la rodea. Por eso resulta necesario nuar la percepción sobre los niveles de CdV. Ocu-
precisar que la observación de una buena funcio- rre igual con la depresión, que puede acompañar
nalidad y una adecuada satisfacción de necesida- a trastornos esquizofrénicos, o la ansiedad, que
des y objetivos vitales no siempre es sinónimo de puede incidir en una menor valoración del bien-
una adecuada CdV percibida. De hecho, diferen- estar y la satisfacción con la vida (Dickerson,
tes investigaciones ponen de manifiesto precisa- Sommerville, Origoni, Ringel y Parente, 2001;
mente lo contrario: que en pacientes con trastor- Huppert y Smith, 2005; Mechanic, McAlpine,
nos mentales existe una escasa correlación entre Rosenfield y Davis, 1994).
el nivel de vida y la CdV (Corten, Mercier y Pelc,
1994). En este sentido, y de una manera más con- De manera contraria a estos planteamientos,
creta en lo referente a pacientes con trastornos Skantze et al. (1992) revelan que la evaluación de
del espectro psicótico, estudios como los de la CdV es posible de una manera válida y fiable
Skantze et al. (1992) revelaron que la satisfacción en aquellos pacientes clínicos que se encuentren
de necesidades objetivas no estaba relacionada estables. A su vez, el trabajo de Voruganti et al.
con la percepción sobre CdV. (2007) permitió constatar la fiabilidad de las me-
didas sobre CdV, lo mismo que ocurrió en pa-
En la misma línea, otros trabajos semejantes cientes de larga estancia utilizando el Pattient
han puesto de manifiesto que las valoraciones de Attitude Questionnaire (Cuestionario de actitudes
los propios pacientes difieren de las efectuadas del paciente) (Rabinowitz et al., 2012). Igual-
por el personal clínico externo (Lehman, Ward y mente, los trabajos con el cuestionario de salud
Linn, 1982; Sainfort, Becker y Diamond, 1996; SF-36 pusieron de manifiesto la adecuada fiabi-
Thapa y Rowland, 1989). Por ejemplo, el estudio lidad de las puntuaciones y evidencias de validez
de Thapa y Rowland (1989) puso de manifiesto de esta medida de CdV en pacientes con trastor-
las discordancias significativas entre las evalua- nos del espectro psicótico. En sintonía con estos
ciones del personal clínico y las del propio pa- resultados, las medidas sobre CdV reportadas
ciente en diferentes aspectos relacionados con la por los pacientes deben ser entendidas como sub-
CdV. De forma similar, Saintfor et al. (1996) re- jetivas, claramente distintas de las referidas por
velaron una escasa coincidencia entre las evalua- los clínicos sobre medidas de funcionamiento
ciones de los pacientes y clínicos en diferentes y adaptación y afectadas por los estados del
áreas, como las relaciones sociales o la ocupación p aciente. Este hecho, que la CdV se encuentre
profesional. En relación con estos estudios, se afectada por aspectos como el estado de ánimo,
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 271
puede hacer necesario incluir la depresión o pro- cambios y posibles mejoras en la práctica clínica
blemáticas añadidas en la evaluación de la CdV existente en pacientes con esquizofrenia (Awad
(Eack et al., 2010) como medidas que pueden y Voruganti, 2012). En este sentido, Awad y Vo-
alterarla, aunque no deberían invalidar la eva- ruganti (2012), partiendo de la revisión de estu-
luación. dios previos, llegaron a la conclusión de que, a
pesar de los avances en el concepto de CdV, no
2.2. Trastornos del espectro psicótico existe acuerdo acerca de la definición de este
y calidad de vida concepto de CdV y ni siquiera hay medidas es-
tandarizadas para su evaluación en personas es-
Los trastornos del espectro psicótico, inclu- quizotípicas.
yendo la esquizofrenia y los trastornos esquizo-
afectivos, constituyen algunas de las mayores Los diferentes síntomas relacionados con los
causas de discapacidad en el siglo xxi (Jaeger, trastornos del espectro psicótico se encuentran
Berns y Czobor, 2003; Kessler et al., 2003). En asociados con la CdV, si bien es preciso tener en
muchos casos, esta discapacidad se encuentra cuenta que, de manera aproximada, la mitad de
asociada con pérdidas en la capacidad producti- las personas con esquizofrenia reportan unos ni-
va, así como en otro tipo de áreas funcionales, veles adecuados de CdV. Las evidencias de los
como por ejemplo actividades de la vida diaria, metaanálisis llevados a cabo hasta el momento
las finanzas, las relaciones familiares y sociales, actual revelan que una mayor sintomatología clí-
actividades de ocio o el mantenimiento de una nica se encuentra asociada con una reducción en
correcta salud e imágenes corporales entre otras la CdV en pacientes con esquizofrenia (Eack et
(Wiersma et al., 2000). Es importante tener en al., 2013; Priebe et al., 2011). En concreto, los
cuenta que el buen ajuste y funcionalidad en las síntomas depresivos y el funcionamiento social
tareas del día a día y en el ámbito social es uno son los dos grandes grupos de síntomas que pa-
de los factores que predicen un resultado positi- recen afectar a la CdV en mayor medida. Dife-
vo a largo plazo en pacientes con esquizofrenia rentes estudios longitudinales han puesto de ma-
junto con, entre otros, un menor grado de psico- nifiesto que cambios y mejoras en la CdV en diez
patología o severidad, un menor período de epi- años se podrían predecir en mayor medida con
sodios sin tratamientos y una intervención más cambios en síntomas afectivos como depresión y
temprana. ansiedad o autoestima que por indicadores como
el funcionamiento global.
Por el contrario, otra serie de aspectos como
la no adherencia a la medicación o la existencia De manera concreta, los síntomas negativos y
de problemas premórbidos repercuten en los re- la disfunción cognitiva también han sido asocia-
sultados a largo plazo. Todo ello incide en la dos con la CdV. Los síntomas negativos, si se
CdV de los pacientes con esquizofrenia (Rabi- atiende a diferentes modelos factoriales que ana-
nowitz, Berardo, Bugarski-Kirola y Marder, lizan la estructura dimensional subyacente, pue-
2013). La evaluación de la CdV se ha converti- den agruparse en dos dimensiones: la dimensión
do, por tanto, en un aspecto relevante en la eva- experiencial o avolición (que engloba las facetas
luación de la salud mental. A pesar de esto, no aislamiento social, anhedonia y avolición) y la
existen hasta el momento estudios sistemáticos dimensión expresiva o expresión emocional dis-
que ahonden en el impacto de la CdV en la re- minuida (que aglutina las facetas aplanamiento
misión y mejora de pacientes con esquizofrenia afectivo y alogia) (Barch et al., 2013; Blanchard
(Landolt et al., 2012) y, más aún, son pocos los y Cohen, 2006). En relación con los síntomas ne-
trabajos que han profundizado en las implica- gativos, diferentes estudios ponen de manifiesto
ciones del estudio de la CdV de cara a generar que estos afectan a la salud mental y a la CdV
(Rabinowitz et al., 2012; Rabinowitz et al., 2013),
medida por informantes externos expertos, si
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272 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
bien esta asociación no ha sido constatada con SGA), en comparación con los antipsicóticos de
CdV autoinformada. Por su parte, la disfunción primera generación debido a un menor número
cognitiva está considerada uno de los síntomas de efectos secundarios, de manera especial la dis-
centrales de los trastornos del espectro psicótico foria inducida por neurolépticos (Lambert et al.,
y está vinculada a unos niveles más altos de dis- 2007; Schimmelmann et al., 2005). Más allá de la
capacidad y peores resultados ocupacionales intervención farmacológica, diversos estudios
(McCleery et al., 2016; Nuechterlein et al., 2011). han analizado el impacto de diferentes interven-
Por ejemplo, algunos estudios mostraron la rela- ciones terapéuticas (por ejemplo, psicoterapia
ción entre un peor rendimiento en memoria a cognitiva, psicoeducación) y programas de trata-
corto plazo o resolución de problemas y menores miento (por ejemplo, tratamiento asertivo comu-
niveles de CdV (Kurtz y Tolman, 2011), mientras nitario) en la CdV (Penn et al., 2011; Vancam-
que otros no encontraron asociación entre CdV pfort et al., 2012). En todos los casos, se pone de
y medidas neuropsicológicas de atención, memo- manifiesto el aumento de la CdV en aquellos pa-
ria o funcionamiento ejecutivo (Boyer et al., cientes bajo tratamiento, si bien los efectos a lar-
2012). go plazo de dichos tratamientos sobre la CdV
solo han sido constatados en intervenciones es
Además, la CdV ha sido estudiada en pacien- pecíficas. Por ejemplo, los programas de trata-
tes con esquizofrenia y su relación con la remi- miento asertivo comunitario han mostrado su
sión de sintomatología tanto positiva como ne- incidencia a largo plazo en el aumento de la CdV,
gativa. Diferentes estudios han analizado a la disminución del número de hospitalizaciones y
grupos de pacientes sin remisión de síntomas y a de la duración de estas, la satisfacción en general
pacientes con reducción significativa de síntomas de los pacientes e incluso una mejor inserción la-
y han constatado niveles significativamente su- boral (Lambert et al., 2010; Lambert et al., 2015;
periores de CdV en estos últimos (Boden, Sunds- Schottle et al., 2014).
trom, Lindstrom y Lindstrom, 2009; Haynes et
al., 2012). Más aún, los cambios en los niveles de Teniendo presente la necesidad real de evaluar
CdV se asociaron con una mayor duración en la la CdV, más allá de posibles limitaciones, y su
remisión de síntomas a largo plazo (Boden et al., repercusión en las personas con diferentes tras-
2009; Lambert et al., 2007). No obstante, estos tornos de salud mental y, de manera específica en
resultados deben ser vistos con cierta prudencia la esquizofrenia, resulta relevante acercarse a la
dado que otros estudios ponen de manifiesto di- evaluación de este constructo. Por ello se expo-
ferencias en función del tipo de paciente (por nen en el siguiente apartado una serie de aspectos
ejemplo, pacientes con uno o múltiples episo- que hay que tener en cuenta en la evaluación de
dios) (Lambert, Karow, Leucht, Schimmelmann la CdV y diferentes instrumentos, seleccionados
y Naber, 2010; Lambert, De Marinis, Pfeil, Na- entre aquellos que se han valorado como más re-
ber y Schreiner, 2010) y aun otros reflejan que levantes en este campo.
una disminución de sintomatología clínica no
está estrictamente asociada con mejoras en la 2.3. Evaluación de calidad de vida
CdV (Carpiniello, Pinna, Tusconi, Zaccheddu y en el espectro psicótico
Fatteri, 2012; Karow et al., 2012).
En la evaluación de la CdV es importante te-
En este sentido, el tratamiento de los síntomas ner en cuenta una serie de aspectos, al igual que
en pacientes con esquizofrenia mediante antipsi- sucede con la evaluación de otra serie de sínto-
cóticos se asocia a un aumento en la CdV expre- mas del espectro psicótico y que se menciona en
sada, consecuente a la reducción de síntomas. En otros capítulos. Por ejemplo, y sin entrar a valo-
especial, el aumento en la CdV se ha encontrado rarlos en profundidad, se debe enmarcar dentro
relacionado con los antipsicóticos de segunda ge-
neración (Second-Generation Antypsychotics, © Ediciones Pirámide
Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 273
de un proceso de evaluación más amplio; resulta bien son constructos cualitativamente diferentes.
relevante considerar otros factores relacionados, No obstante, es preciso señalar que la evaluación
como, por ejemplo, el insight y la funcionalidad; de la CdV comenzó en sus primeros momentos
se deben considerar ciertas características del pa- de recorrido como evaluación del bienestar psi-
ciente con psicosis que pueden afectar al rendi- cológico del paciente (Touriño, 2010). A partir de
miento en las pruebas, y, finalmente, es preciso estas primeras evaluaciones basadas en el bienes-
atender a la posible variabilidad de los síntomas tar, se incluyeron medidas de funcionamiento de
y signos. la vida diaria y de discapacidad, que fueron reco-
gidas en el Sickness Impact Profile, del estado
Teniendo presentes estas y algunas otras ca- funcional, que derivaron en el SF-36, y de salud
racterísticas que, como se ha mencionado, que- percibida, que fueron contemplados en el Not-
dan expuestas en el capítulo de evaluación de tingham Health Profile.
síntomas negativos, se intentan plantear a conti-
nuación algunos de los instrumentos más rele- Más adelante se han desarrollado diferentes
vantes en el ámbito de la evaluación de la CdV instrumentos destinados a medir de manera espe-
que han sido desarrollados en las últimas déca- cífica la CdV (véase tabla 7.2) en pacientes con
das. La evaluación de la CdV guarda cierta simi- trastornos mentales graves que se describen a
litud con la evaluación del bienestar subjetivo, si continuación:
Tabla 7.2
Principales cuestionarios en la evaluación de la calidad de vida
Instrumento Autores Ítems Tiempo
escalas/dimensiones aproximado
Entrevista de calidad de vida de Lehman et al. (1982). 158 ítems (minutos)
Lehhman (Quality of Life Interview, 78 ítems (versión breve) 45-60
QOLI). 15-20
Inventario de autoevaluación de ca- Skantze, Malm, Dencker y 100 autoadministrados 45
20-30
lidad de vida (QLS-100). May (1990). 100 entrevista
45
El Cuestionario de calidad de vida Bigelow, Brodsky, Stewart y Entrevista semiestructura-
de Oregón (OQLQ). Olson (1990). da (14 áreas)
La Escala de identificación de sín- Eisen, Grob y Dill (1994). 32
tomas y conductas (BASIS-32). Cinco escalas
Cuestionario de Sevilla de CdV. Giner et al. (1997). 126
Dos subescalas
Cuestionario de CV de Wisconsin. Becker et al. (1993). 118
Diez subescalas
Escala de calidad de vida (QLS). Heinrichs, Hanlon y Carpen- 21
ter (1984). Cuatro escalas
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274 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
Tabla 7.2 (continuación)
Instrumentos más utilizados recientemente Autores Ítems Tiempo
(2009-2014) escalas/dimensiones aproximado
El Perfil de calidad de vida de Lan- Oliver (1991). 100 ítems (minutos)
cashire (LQOLP). Entrevista estructurada 30-60
—
La Escala de medida de calidad de WHO (1998). 26
vida de la Organización Mundial de 5
la Salud (WHOQOL).
5-10
EuroQol 5D. Brooks (1996). Diez autoinformes
El Medical Outcomes Survey Short- Aaronson et al. (1992). 36 autoinformes
Form (SF-36). Ocho escalas
Schizophrenia Quality of Life Ins- Boyer et al. (2010). 18
trument Shor Form (Sqol-18). Ocho dimensiones
Schizophrenia Quality of Life Scale Wilkinson et al. (2000). 30
(SQLS). Tres dimensiones
SQLS-R4. Suárez et al. (2013) (traduc-
ción al castellano).
E ntrevista de calidad de vida de Lehhman 5. Finanzas.
(Quality of Life Interview, QOLI) (Lehman 6. Trabajo y escuela.
et al., 1982). 7. Aspectos legales y de seguridad.
La QOLI consta de dos versiones, de 158 8. Salud.
ítems y 78 ítems (versiones largas y cortas res- La QOLI ha de ser aplicada por un entrevista-
pectivamente). Por cuestiones de economía tem- dor entrenado y el tiempo promedio de aplica-
poral, la más utilizada hasta el momento es la ción es de 45-60 minutos para la versión larga y
versión breve. Se trata de una entrevista estruc- de 15-20 para la breve. Los diferentes ítems de las
turada que mide la CdV subjetiva y objetiva en escalas subjetivas se puntúan en función de una
enfermos mentales crónicos y que se centra en escala de siete puntos, siendo 1 terrible y 7 pla-
los sentimientos recientes y actuales de satisfac- centero. Las propiedades psicométricas de la
ción, estado funcional y acceso de recursos. La QOLI han sido constatadas con una fiabilidad de
QOLI evalúa ocho áreas básicas de funciona- las puntuaciones medida a través de la consisten-
miento: cia interna de entre 0,82-0,89 para las escalas
1. Satisfacción general con la vida. subjetivas y 0,61-0,80 para las objetivas. Asimis-
2. Residencia. mo, diferentes evidencias de correlación con otras
3. Actividades cotidianas y funcionamiento. variables han sido estudiadas, como por ejemplo
4. Relaciones familiares. la calidad de vida de Heinrich o correlaciones ne-
gativas con variables como depresión o ansiedad.
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 275
Inventario de autoevaluación de calidad de adaptación de la persona. Para ello toma como
vida (Quality Life Scale, QLS-100) (Skantze, indicadores dos grandes factores: la satisfacción y
Malm, Dencker y May, 1990) el funcionamiento de la persona, que incluyen 14
El QLS-100 fue creado a partir del Listado de áreas de la vida:
calidad de vida de Malm, May y Dencker (1981)
con el objetivo de autoevaluar la calidad de vida 1. Distrés psicológico.
de pacientes esquizofrénicos y poder compararla 2. Bienestar psicológico.
con el nivel de vida objetivo. El QLS-100 consta 3. Tolerancia al estrés.
de tres tipos diferentes de evaluaciones secuencia- 4. Relaciones interpersonales.
les que abordan 14 áreas diferentes de la vida: 5. Independencia.
vivienda, entorno, contactos, dependencia, reli- 6. Rol de cónyuge.
gión, salud mental, salud física, cuidados casa/ 7. Soporte social.
autocuidados, trabajo, finanzas, ocio, experien- 8. Trabajo en el hogar.
cias internas, educación y servicios comunitarios. 9. Capacidad empleo.
Las evaluaciones secuenciales pasan por: 10. Trabajo en el empleo.
a) Inventario de autoevaluación de calidad 11. Uso provechoso del tiempo.
12. Satisfacción de necesidades básicas.
de vida (QLS-100), que atiende a la valo- 13. Consecuencias negativas del consumo de
ración de la persona sobre diferentes as-
pectos satisfactorios e insatisfactorios. alcohol.
b) Entrevista del inventario de autoevalua- 14. Consecuencias negativas del consumo de
ción de calidad de vida (QLS-100-I), en la
cual se le pide a la persona que aclare los drogas.
aspectos insatisfactorios mediante una en-
trevista con un alto grado de estructura- E scala de identificación de síntomas
ción. y conductas (Behavior and Sympton
c) Entrevista del nivel de vida (SOL), me- Identification Scale, BASIS-32) (Eisen, Grob
diante la cual se lleva a cabo una evalua- y Dill, 1994)
ción del nivel de vida de la persona. La BASIS-32 fue desarrollada con el objetivo
EL QLS-100 tiene un total de 100 ítems auto- de evaluar las mejoras de las intervenciones tera-
administrados y 100 ítems en formato de entre- péuticas en pacientes psiquiátricos agudos hospi-
vista semiestructurada. talizados de una forma breve, integradora y aten-
diendo a la perspectiva del paciente. La BASIS-32
Cuestionario de calidad de vida de Oregón se centra en la dificultad o distrés que experimen-
(Oregon Quality of Life Scale, OQLQ) ta el paciente a lo largo de la última semana. Se
EL OQLQ original fue desarrollado por Bige- compone de un total de 32 ítems que conforman
low, Brodsky, Stewart y Olson (1990) tomando un total de cinco subescalas.
como base el Denver Community Mental Health
Questionaire. No obstante, esta versión fue revisa- Cuestionario de Sevilla de CV (Giner et al.,
da y validada, a posteriori, por Bigelow, McFar- 1997)
land y Olson (1991). El OQLQ se centra en la va- El Cuestionario de Sevilla de CV se centra en
loración acerca de los programas de salud mental la valoración subjetiva por parte del paciente so-
comunitaria teniendo en cuenta la capacidad de bre su enfermedad, el impacto que tiene esta en
él y el impacto que tiene el tratamiento. El cues-
tionario se compone de un total de 126 ítems de
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276 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico psicofarmacológico en la esquizofrenia, es-
pecialmente en pacientes de carácter am-
manera autoadministrada con un tiempo aproxi- bulatario. Teniendo presente este objetivo,
mado de cumplimentación de 45 minutos. El la QLS comprende una dimensión intrap-
cuestionario ha dado lugar a dos subescalas: la síquica y tres funcionales. La dimensión
Escala de aspectos favorables del Cuestionario de intrapsíquica se centra en funciones intrap-
Sevilla de calidad de vida (CSCV-F) y la Escala síquicas de cognición, conación y afectivi-
de aspectos favorables del Cuestionario Sevilla de dad. Las tres dimensiones funcionales
calidad de vida (CSCV-D). Los aspectos favora- abordan:
bles de CdV se componen de tres factores princi- a) Las relaciones interpersonales, que in-
pales: satisfacción vital, con cinco ítems, auto
estima, con cuatro ítems, y armonía, con cuatro cluyen la experiencia interpersonal y
ítems. Por su parte, la dimensión aspectos desfa- social.
vorables se compone de falta de aprehensión cog- b) El rol instrumental, que agrupa el tra-
nitiva (cinco ítems), pérdida de energía (diez bajo, el estudio y los deberes parenta-
ítems), falta de control interno (siete ítems), difi- les.
cultad de expresión emocional (cinco ítems), di c) El uso de objetos comunes y activida-
ficultad de expresión cognitiva (siete ítems), ex- des cotidianas.
trañamiento (tres ítems), miedo a la pérdida de — Perfil de calidad de vida de Lancashire (The
control (tres ítems) y hostilidad contenida y auto- Lancashire Quality of Life Profile, LQOLP)
matismo (tres ítems). (Oliver, 1991). Este instrumento se ha tra-
ducido y validado al castellano por Váz-
C uestionario de CV de Wisconsin (Quality quez Barquero et al. (1997). El LQOLP se
of Life Mental Health Index, QLI-MH) desarrolló a partir del QOLI de Lehman
(Becker, Diamond y Sainfort, 1993) con el objetivo de atender al impacto que
El Cuestionario de CV de Wisconsin consta de tienen los programas de atención comuni-
118 ítems divididos en diez subescalas que se taria en la CdV de las personas con trastor-
cumplimenta por el propio paciente en aproxima- nos mentales severos. EL LQOLP consta
damente 20-30 minutos. El Cuestionario de CV de una entrevista estructurada y autoeva-
de Wisconsin permite evaluar el sentimiento sub- luada por el paciente. El tiempo promedio
jetivo de bienestar en las áreas principales para la para realizar la prueba es de unos 30-60
persona, incluyéndose además información su- minutos y se centra en la evaluación de di-
plementaria para el clínico y familiares. ferentes áreas personales, atendiendo a da-
A continuación se exponen algunos de los ins- tos objetivos y componentes subjetivos de
trumentos más utilizados recientemente en la bienestar y CdV percibida. Las áreas que
evaluación de la CdV entre los años 2009-2014 componen la evaluación son: trabajo/edu-
(Karow, Wittmann, Schottle, Schafer y Lambert, cación, tiempo libre, religión, finanzas, alo-
2014): jamiento, problemas legales y de seguridad,
— E scala de calidad de vida (Quality of Life relaciones familiares, relaciones sociales,
salud y autoestima. La valoración de carác-
Scale, QLS) (Heinrichs, Hanlon y Carpen- ter subjetivo se realiza mediante una escala
ter, 1984). La QLS fue desarrollada con el tipo Likert (escala de satisfacción con la
objetivo de atender a la disfunción del pa- vida, ESV) de siete opciones de respuesta
ciente consiguiente al trastorno esquizofré- de peor a mejor valoración personal y
nico. La QLS ha sido utilizada de manera consta de un total de 100 ítems.
extensa en la evaluación del tratamiento
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 277
— Escala de medida de calidad de vida de la empleados en el Medical Outcomes Survey
Organización Mundial de la Salud (World (MOS), con la finalidad de generar un
Health Organization Quality of Life, cuestionario más reducido pero con seme-
WHOQOL) (WHO, 1998), traducida y jantes bondades psicométricas. La versión
validada al castellano (Lucas, 1998). La final engloba ocho escalas (función física,
WHOQOL fue diseñada con el objetivo de rol físico, dolor corporal, salud general,
evaluar la CdV percibida de la persona en vitalidad, función social, rol emocional y
función de las intervenciones sanitarias y salud mental) que atienden a los concep-
los efectos de la enfermedad. Se trata de tos de salud empleados con más frecuen-
un instrumento desarrollado en varios cia en los principales cuestionarios de sa-
países (hasta 15) e idiomas (más de 30), lud, así como los aspectos más relacionados
por lo que su aplicación es potencialmen- con la enfermedad y el tratamiento (Ware,
te universal. Existen dos versiones del ins- Snow, Kosinski y Gandek, 1993). Además,
trumento, la versión extendida (WHO- se incluye un ítem acerca del cambio de
QOL-100) y la versión reducida (WHO- salud con respecto al año anterior. Se tra-
QOL-Brief). En la versión breve se incluye ta de un cuestionario autoinformado, si
una pregunta de cada una de las 24 áreas bien admite también la administración
que componen la versión larga, añadién- mediante entrevista. Adicionalmente, el
dose además dos preguntas generales so- SF-36 incluye un ítem de transición que
bre calidad de vida global y salud general. pregunta sobre el cambio en el estado de
Se trata de un instrumento con una esca- salud general respecto al año anterior.
la tipo Likert con cinco opciones de res- Este ítem no se utiliza para el cálculo de
puesta que es cumplimentado por la pro- ninguna de las escalas pero proporciona
pia persona. En la tabla 7.3 se recogen las información útil sobre el cambio percibi-
áreas y los aspectos evaluados en cada una do en el estado de salud durante el año
de ellas. previo a la administración del SF-36. El
SF-36 se encuentra adaptado y validado
— E uroQol 5D (Brooks, 1996). Este instru- en población española (Alonso et al.,
mento se encuentra validado al castellano 1998; Gómez-Besteiro, Santiago-Pérez,
(Badia, Roset, Montserrat, Herdman y Se- Alonso-Hernández, Valdés-Canedo y Re-
gura, 1999). Se trata de un cuestionario bollo-Álvarez, 2004).
autoinforme que aborda de manera genéri- — Schizophrenia Quality of Life Instrument
ca y multidimensional la calidad de vida en Short Form (SQol-18) (Boyer et al., 2010).
relación con la salud. Al igual que en el EL SQoL-18 fue desarrollado sobre la
caso anterior, se encuentra traducida a di- base del SQoL-41. Se trata de una versión
ferentes idiomas y existen distintas versio- breve del mismo con un total de 18 ítems
nes. Una de sus fortalezas es que el tiempo pero con semejantes propiedades psico-
de aplicación es de aproximadamente cin- métricas. La SQol-18 fue diseñada con el
co minutos. En la tabla 7.4 se presentan las objetivo de medir calidad de vida en pa-
diferentes áreas que componen el instru- cientes con esquizofrenia de manera auto-
mento. informada y desde una perspectiva clíni-
ca. La SQol-18 evalúa ocho dimensiones:
— Medical Outcomes Survey Short-Form bienestar psicológico, autoestima, relacio-
(SF-36) (Aaronson et al., 1992). El Cues- nes familiares, relaciones con los amigos,
tionario de salud SF-36 está compuesto resiliencia, bienestar físico, autonomía y
por 36 ítems que evalúan los estados posi- vida sentimental.
tivos y negativos de la salud. El SF-36 se
desarrolló partiendo de los cuestionarios
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278 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
Tabla 7.3
Diferentes áreas y aspectos que integran la WHOQOL
Salud física Ambiente
• Dolor y malestar. • L ibertad, seguridad física.
• Sueño y descanso. • Ambiente del hogar.
• E nergía y fatiga. • R ecursos económicos.
• Movilidad. • Sistemas sanitario y social: accesibilidad y calidad.
• A ctividades diarias. • O portunidades para adquirir información y habilidades
• Dependencia de sustancias médicas y ayudas médicas.
• Capacidad de trabajo. nuevas.
• P articipación en/y oportunidades de descanso, recreo/
actividades de ocio.
• Ambiente físico (polución/ruido/tráfico/clima).
• Transporte.
Psicología Relaciones sociales
• Sentimientos positivos. • R elaciones personales.
• Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración. • A poyo social.
• Autoestima. • Actividad sexual.
• I magen corporal y apariencia.
• S entimientos negativos.
• E spiritualidad/religión/creencias personales.
Tabla 7.4
Diferentes áreas que componen la EuroQol 5D
Movilidad Cuidado personal Actividades de la vida cotidiana Dolor/malestar
• No tengo problemas para • N o tengo problemas para • N o tengo problemas para • No tengo dolor.
caminar. el cuidado personal. realizar actividades. • T engo dolor moderado.
• Tengo mucho malestar.
• Tengo algunos proble- • Tengo algunos proble- • A lgunos problemas.
mas. mas. • Soy incapaz de realizar-
• Tengo que estar inmóvil. • S oy incapaz de lavarme o las.
vestirme.
Ansiedad/depresión Salud en los últimos 12 meses Salud hoy
• No estoy ansioso o depri- • Mejor. • Variable analógica continua en la que el individuo en
una escala visual o termómetro se tiene que ubicar entre
mido. • Igual. el 0 (peor estado de salud posible) y el 100 (mejor esta-
do de salud posible).
• Ansiedad moderada. • Peor.
• Estoy muy ansioso.
— S chizophrenia Quality of Life Scale la subjetividad de la persona. Una de sus
(SQLS) (Wilkinson et al., 2000). La SQLS principales fortalezas es que se trata de
es una escala autoinforme que se centra en una escala breve de tan solo 30 ítems con
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 279
formato de respuesta tipo Likert (cinco op- son indicadores que pueden llegar a predecir re-
ciones de respuesta) y que por tanto puede sultados positivos en la intervención con perso-
ser aplicada en 5-10 minutos. La SQLS se nas con esquizofrenia tanto a corto como a largo
compone de tres dimensiones diferentes: plazo. No obstante, y a pesar de la relevancia que
psicosocial, energía/motivación y síntomas han adquirido en los últimos tiempos tanto la
adversos. La SQLS se encuentra traducida funcionalidad como la CdV en la evaluación de
y validada al castellano (Suárez, Sánchez y los trastornos del espectro psicótico, existe toda-
Calvo, 2013). Actualmente cuenta con una vía un número de contribuciones científicas limi-
cuarta revisión, la SQLS-R4, cuyas propie tado a este respecto, y todavía son necesarias
dades psicométricas han sido estudiadas nuevas aportaciones acerca la naturaleza de estos
recientemente (Isjanovski, Naumovska, dos aspectos y sobre los diferentes instrumentos
Bonevski y Novotni, 2016). La SQLS-R4 que permitan recoger con suficientes evidencias
cuenta con un total de 30 ítems divididos de fiabilidad de las puntuaciones y validez estos
en dos dimensiones: sentimientos psicoso- dos constructos teóricos. Todo ello con la vista
ciales y cognición y vitalidad. puesta en la posibilidad de generar cambios y es-
tructurar posibles mejoras en la práctica clínica
2.4. Recapitulación existente en pacientes con esquizofrenia (Awad y
A lo largo del capítulo se han expuesto aspec- Voruganti, 2012).
tos relacionados con la calidad de vida y la fun- Asimismo, y más allá de la intervención far-
cionalidad en personas con esquizofrenia. Una macológica, estudios recientes ponen de relieve la
de las cuestiones que resultan más relevantes es la importancia de las intervenciones terapéuticas,
nueva consideración y valoración de estos dos as- como la psicoterapia cognitiva o psicoeducación,
pectos. Como se ha mencionado, los nuevos tiem- así como programas de tratamiento basados en la
pos han puesto afortunadamente el foco de aten- inserción en la comunidad. Este tipo de progra-
ción en la evaluación y la intervención clínica mas han mostrado su incidencia tanto a corto
centradas en la persona, entendida esta de mane- como a largo plazo en la funcionalidad y la CdV,
ra única y singular, y especialmente en su inmer- con incidencia igualmente en indicadores como el
sión en el contexto que la rodea y en su capaci- número de hospitalizaciones o el tiempo prome-
dad de mantener unos niveles adecuados de CdV. dio de hospitalización (Lambert et al., 2010;
Este cambio supone un gran avance, dado que Lambert et al., 2015; Schottle et al., 2014).
modifica la conceptualización de la problemática
psicológica y su abordaje. De esta forma, el obje- En este sentido, el presente capítulo pretende
tivo ya no es la remisión de la sintomatología clí- servir como punto de partida para un mejor co-
nica relacionada en muchos casos con los crite- nocimiento de la naturaleza de la funcionalidad
rios marcados desde manuales diagnósticos como y la CdV en la evaluación de pacientes con es-
el DSM. Se puede decir que en este momento los quizofrenia. Para ello se han delimitado concep-
trastornos mentales graves, y en concreto la es- tualmente ambos constructos y se ha realizado
quizofrenia, se encuentran ya en la fase de com- un análisis pormenorizado de algunos de los
prensión de las fortalezas y funcionalidades de la instrumentos que se consideran más relevantes
persona para, desde este conocimiento, mejorar hoy en día en la evaluación de estos dos aspec-
su integración y CdV subjetiva. tos.
En este sentido, resulta relevante tener en Los avances en el estudio de estos dos concep-
cuenta que tanto el ajuste como una funcionali- tos son emocionantes y esperanzadores puesto
dad adecuada en las tareas del día a día y la CdV que reorientan el foco de estudio hacia aspectos
positivos y fortalezas de las personas afectadas
por problemas de salud mental, incluidos los
trastornos del espectro psicótico. Los avances son
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280 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
muchos, si bien no resulta difícil imaginar un pa- adaptada al paciente y que permita la obtención
norama aún si cabe más esperanzador con la in- de mediciones más reales y significativas del fun-
troducción de las nuevas tecnologías en el campo cionamiento y valoración del paciente sobre su
de estudio, posibilitando una evaluación más vivencia diaria del trastorno.
Caso clínico
José es un hombre soltero de 49 años nacido tró rechazo a la propuesta planteada, si bien fue
en Colombia que vive de forma permanente en flexibilizando su postura tras sucesivas entrevis-
una ciudad del norte de España desde hace algo tas con su terapeuta centradas en maximizar las
más de 30 años. Es el primero de una fratria de ventajas del cambio de centro. Esta tarea vino
cinco hermanos, todos varones. Se trata de una favorecida por la colaboración y apoyo propor-
persona con un amplio y largo recorrido asisten- cionado por la madre, figura muy relevante para
cial por numerosos dispositivos de Salud Mental nuestro usuario y con la que mantiene un intenso
de la comunidad en la que reside. Según consta vínculo, desarrollándose con ella varias entrevis-
en su historia clínica, en los últimos años ha in- tas.
gresado en «innumerables ocasiones» en la uni-
dad de agudos de psiquiatría por descompensa- Antecedentes personales y familiares
ciones psicopatológicas y/o alteraciones graves de La infancia de José transcurre en Colombia,
la conducta. Su diagnóstico clínico es esquizofre- donde vive con sus padres y hermanos en el do-
nia paranoide. Los primeros episodios se produ- micilio familiar en excelentes condiciones econó-
cen ya en su país de origen. En la actualidad, el micas, dado que el progenitor era un importante
paciente ha sido derivado a un dispositivo de re- empresario. José muestra un buen rendimiento
habilitación psicosocial del área sanitaria desde escolar y las relaciones con los hermanos son
otro recurso intermedio de características simila- descritas como normales hasta el inicio de la
res, que también proporciona atención ininte- adolescencia. Posteriormente comienzan a pro-
rrumpida 24 horas. El ingreso se produce previo ducirse problemas relacionados con psicorrigidez
acuerdo y coordinación entre ambos centros y y agresividad. El paciente describe un nivel de
responsables clínicos, tras varias reuniones prepa- exigencia muy alto por parte del padre en distin-
ratorias del equipo. La propuesta de derivación tas facetas: académica, deportiva, comporta-
vino motivada por las importantes dificultades miento social, etc., relacionado todo ello con el
de manejo derivadas de la gravedad del caso. El hecho de ser el hermano mayor y recaer sobre él
paciente ha presentado frecuentes conflictos con la expectativa de asumir las responsabilidades del
otros usuarios, incluyendo agresiones físicas, con- negocio familiar en el futuro. Refiere que esta
frontaciones con el personal de enfermería e in- presión era diaria y le producía importante an-
cluso alteraciones del orden público en el entorno gustia. Según se recoge en la historia, el padre
del centro (comunidad terapéutica) presenciadas alentaba frecuentes peleas entre los hermanos
por los vecinos, requiriendo diferentes interven- para ver quién era el más fuerte, mostrando
ciones policiales. Debido a la mala evolución, abiertamente desprecio o desaprobación ante
José ha permanecido ingresado en este centro los muestras de debilidad por parte de José, con co-
últimos 14 años. Durante este período se han mentarios muy críticos y actitudes punitivas.
producido numerosos ingresos en la unidad de Además, el padre de José había sido objeto de
hospitalización psiquiátrica, algunos de los cua- extorsión por un grupo paramilitar, por lo que
les se prolongaron varios meses. El paciente mos-
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 281
debían observarse en el hogar especiales medidas informado a José de lo dañino que podía resul-
de seguridad y vigilancia, siendo frecuentes en las tarle cierto neuroléptico. Pese a todo, la madre
conversaciones familiares comentarios dirigidos a proporciona afecto y seguridad a José, visitándo-
mantener la atención frente a posibles amenazas. le con cierta frecuencia y realizando con él aque-
Estos datos biográficos van a tener un peso im- llas actividades que son su principal fuente de
portante en algunas de las características psico- satisfacción: cantar, leer, escuchar música o pa-
patológicas de José. sear.
Poco antes de cumplir los 18 años, el padre de Historia del trastorno
José fallece por causa natural, y en este período José considera que sus problemas se iniciaron
se produce el primer episodio psicótico. Según la «debido a los paramilitares», pero que sus difi-
madre, el paciente había comenzado previamente cultades actuales se deben a «las malas perso-
a presentar rituales compulsivos de limpieza rela- nas». Tiende a categorizar rígidamente a las per-
cionados con ideas de contaminación o suciedad, sonas como «buenas» o «malas». Básicamente,
informando como ejemplo de que las duchas las personas desconocidas son malas, y las cono-
eran de una duración desproporcionada. Meses cidas lo son o no en relación con el grado de
después, por iniciativa de la madre, la familia mi- compromiso que muestran en la participación en
gra a España, donde no tarda en producirse el sus rituales. Quienes no ofrecen reticencias a par-
primer ingreso psiquiátrico. Las relaciones socia- ticipar en ellos siguiendo sus propias instruccio-
les de José se limitan prácticamente al núcleo fa- nes son buenos, y malos los que no lo hacen, con
miliar. Al emanciparse sus hermanos, quedan la excepción de los profesionales de salud mental.
restringidas casi exclusivamente a la madre. El A los sanitarios en general los considera buenos
contacto posterior con uno de ellos es muy pobre pese a no involucrarse en sus rituales o incluso
y episódico, y nulo con los demás. La madre de tratar de limitarlos. Así, la mayor parte de la gen-
José presenta un pensamiento caracterizado por te representa potencialmente una amenaza, y este
ideas sobrevaloradas relacionadas con las propie- efecto es especialmente notorio cuando aparece
dades curativas/perjudiciales de ciertos alimentos en su entorno algún desconocido. Reconoce que
y sustancias, así como expectativas poco realistas su desconfianza viene de muy atrás y está justifi-
de curación de su hijo, incluyendo la posibilidad cada por la existencia de personas malas que
de que se case o consiga un buen trabajo. A me- quieren causarle daño, tanto a él como a su ma-
nudo refuerza su desconfianza respecto a terceras dre. Esta suspicacia en la práctica le produce una
personas o incluso ciertas ideas delirantes princi- dificultad para compartir espacios con otros o
palmente de persecución. Además, potencia los participar en actividades colaborativas, así como
rituales de limpieza de José, comprándole cremas para revelar información personal importante. El
que el paciente utiliza compulsivamente y alen- funcionamiento social se ve además dificultado
tándole a usarlas sin ser capaz de establecer nin- por la realización muy frecuente de rituales com-
gún tipo de límite o seguir las recomendaciones. plejos y aparatosos y por un lenguaje mal articu-
Más aún, la madre de José participa sistemática- lado que hace difícil la comprensión. En las pri-
mente de ciertos rituales para conjurar sucesos meras etapas los rituales se producían de manera
negativos, como repetir ciertas palabras, realizar individual y privada, consistiendo en duchas pro-
determinados movimientos, etc., siguiendo las longadas, lavados compulsivos de manos o repe-
demandas de su hijo: «di fuera», «camina hacia tición de palabras con objeto de conjurar algún
delante y hacia atrás dos pasos»; «tócate la oreja evento que teme (que su madre se muera o tenga
otra vez»... También ha sido un factor que ha di- un accidente, que él mismo se muera, etc.). En los
ficultado la adhesión a tratamientos, puesto que últimos años la perturbación asociada a los ri-
en numerosas ocasiones ha desautorizado las
prescripciones farmacológicas del psiquiatra o
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282 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
tuales se ha ido agravando debido a que deman- daño. Su higiene y autocuidado, pese al esfuerzo
da el compromiso de terceros en ellos. José expe- del personal de enfermería, son claramente defi-
rimenta una necesidad imperativa de que terceras cientes la mayor parte de los días, dificultando
personas realicen sus rituales: tocarse, repetir sí- aún más su aceptación social. Aunque las duchas
labas o palabras, hacer ciertos movimientos, etc. son muy prolongadas (de más de una hora si no
El no seguimiento de sus indicaciones referidas al se supervisan), el paciente presenta mal olor cor-
ritual implica un aumento inmediato de la ansie- poral y reticencia a cambiar algunas prendas de
dad y una grave alteración de la conducta, lo que ropa, que le proporcionan protección frente al
ha sido el antecedente de algunas agresiones a «mal de ojo», o incluso a cortarse las uñas. La
otros usuarios. Además, algunos rituales produ- creencia en el mal de ojo y sus efectos es compar-
cen un gran señalamiento y estigma social por tida y reforzada por la madre, que muestra ideas
sus propias características (por ejemplo, aplica- sobrevaloradas sobre estos temas. Su desconfian-
ción excesiva de cremas sin extender por la cara, za le hace adoptar medidas de control, como co-
el cabello o las manos) o bien por realizarse en la mer siempre en el mismo sitio, desde donde pue-
vía pública (tocarse los genitales en presencia de de observar al resto del grupo. El tratamiento
mujeres, etc.). José porta un «tubo descontamina- farmacológico ha sido constante desde el comien-
dor» colgado del cuello con un cordón, y cuando zo del trastorno, principalmente mediante anti
toca algún objeto inmediatamente debe introdu- psicóticos tanto orales como parenterales en do-
cir el dedo índice en el tubo para descontaminar sis elevadas, y se le han administrado numerosos
su organismo. Esta conducta es variable depen- antipsicóticos diferentes sin obtener una mejoría
diendo del nivel de ansiedad; si se encuentra so- clínica significativa o prolongada. Actualmente
metido a mucha angustia imposibilita cualquier recibe un tratamiento que fundamentalmente
actividad instrumental. La pérdida del tubo oca- consiste en clozapina y haloperidol oral en altas
siona una gran angustia, de manera que el pa- dosis, acompañado por zuclopentixol depot cada
ciente dispone de recambios bien guardados por dos semanas. También se ha introducido fluoxe-
si esta se produjese. tina, así como diversas pautas condicionales para
el manejo de las crisis de ansiedad, agitación, in-
En el pasado, el paciente ha protagonizado va- somnio, etc. El paciente muestra importantes di-
rias agresiones físicas deliberadas a algunos usua- ficultades para aceptar los cambios de tratamien-
rios que no se han relacionado con actividad de- to, y con cierta frecuencia se niega a tomar la
lirante. Los agredidos siempre fueron varones, medicación. Este problema está relacionado con
que recibieron golpes o puñetazos en zonas visi- el hecho de que la madre ha mostrado siempre
bles como la cara, y el paciente siempre tuvo cui- oposición al uso de neurolépticos, confiando más
dado de llevarlas a cabo en ausencia de personal en remedios naturales. Sin embargo, José tiende a
de enfermería que pudiera observarlas o evitarlas. demandar con mucha frecuencia determinadas
«Tengo que demostrar quién es el que manda», pautas inyectables, sobresaliendo en el pasado la
«yo soy más fuerte, tienen que respetarme», son de ansiedad (50 mg de clorazepato dipotásico in-
algunos de sus comentarios recogidos en relación tramuscular), de forma que el hecho de recibir
con estos comportamientos, y que evocan las ex- esta inyección ha funcionado como un ritual aña-
periencias vividas con su padre. En los últimos dido y la ha incorporado a su repertorio de con-
meses la situación de manejo conductual del pa- ductas dirigidas a conjurar sucesos. Así, el pa-
ciente se ha visto comprometida por su descon- ciente se ha dirigido en numerosas ocasiones al
fianza generalizada. Algunos pacientes toleran personal verbalizando repetidamente «ponme el
muy mal sus rituales e incluso le tocan de manera tranxilium», «necesito que me lo pongas ya», in-
deliberada para, en palabras de José, «vengarse y cluso en tono amenazante, y ha sido la negativa
contaminarme», lo que alimenta su creencia de de enfermería a administrarlo (para evitar refor-
que son malas personas dispuestas a hacerle
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Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 283
zar el ritual y por no observarse una crisis franca les en el trastorno mental grave, y más aún en el
de ansiedad) la que desencadenaba un aumento caso de José, al combinarse la suspicacia paranoi-
de la ansiedad y las crisis, decidiéndose entonces de con los síntomas obsesivo-compulsivos ya des-
por lo común administrarlo. Esta dinámica se ha critos. El cambio de centro y de terapeuta se ha
tratado de evitar sustituyendo la benzodiacepina producido de forma gradual. Para favorecer el
por zuclopentixol de acción rápida. proceso, se ha respetado la presencia del enfer-
mero-tutor de caso, figura que mantiene buen
La madre ha tenido varias confrontaciones contacto con el paciente desde hace varios años y
con el psiquiatra, desautorizándole abiertamente que ya había estado presente en numerosas con-
ante José. Además, ha desarrollado una actitud sultas previas con el terapeuta derivante. Se reali-
querellante generalizada hacia los médicos que zaron varias visitas preliminares con acompaña-
han atendido a su hijo, acusándoles de los efec- miento del tutor, y posteriormente dos consultas
tos adversos de la medicación (temblores, sialo- con José en presencia de ambos clínicos y el pro-
rrea, empeoramiento de síntomas negativos, etc.) pio tutor, precedidas de una presentación infor-
y de la falta de mejoría. De hecho, la etapa cono- mal, fuera del despacho. Las primeras entrevistas
cida de mayor estabilidad clínica se ha producido y encuentros con José se han centrado únicamen-
tras reducir al mínimo el contacto familiar, inclu- te en construir una adecuada relación terapéuti-
so telefónico. Según consta en la historia, la ma- ca, mostrando actitudes de aceptación incondi-
dre dificultó enormemente el proceso rehabilita- cional de la persona, comprensión empática y
dor (se muestra incapaz de ponerle límites, da autenticidad en la comunicación. Por esta razón
dinero al paciente sin informar al personal, fo- se descartó totalmente realizar en un primer mo-
menta hábitos dietéticos perjudiciales, potencia mento cualquier evaluación que pudiera suponer
ideación delirante y expectativas poco realistas una fuente de estrés o una carga emocional para
de relación con chicas, desaparece sin previo avi- el paciente o una amenaza para la relación tera-
so por tiempo indefinido sin informar al pacien- péutica que estaba construyéndose, de modo que
te, desatiende llamadas de teléfono, hace comen- las primeras entrevistas se centraron en distintos
tarios negativos sobre el tratamiento incluso en aspectos positivos de José (aficiones, preferencias,
presencia de personal...). Además, José presenta fortalezas, habilidades) mediante la formulación
un peso corporal elevado (IMC = 30) e hiperlipe- de preguntas abiertas adaptadas flexiblemente a
mias debidas a unos hábitos dietéticos inadecua- la situación presente y dirigidas a facilitar en lo
dos vinculados su ideación delirante y sus ritua- posible su comodidad y confianza.
les, con exceso de aporte calórico a menudo
relacionado con la ingesta compulsiva de alimen- En un segundo momento, se comienza ya a
tos «protectores». El registro afectivo es muy va- explorar de forma general la psicopatología ac-
riable y con oscilaciones importantes, que pasa tual del paciente, haciendo énfasis en conocer su
de la angustia psicótica intensa a mostrarse dis- experiencia subjetiva, con especial interés en as-
tendido y sonriente, momentos en que suele can- pectos como las ideas delirantes, la posible pre-
tar canciones populares. Cuando se encuentra sencia de experiencias alucinatorias, la vivencia
tranquilo, José es un buen conversador, hace co- de los pensamientos obsesivos y los rituales com-
mentarios interesantes sobre aspectos diversos de pulsivos, el funcionamiento cotidiano e interper-
la vida, sonríe, mira a los ojos, etc., y se muestra sonal, la relación con la madre, etc., todo ello
como una persona entrañable. orientado por la información previa disponible,
tanto la que figura en la historia clínica como la
Exploración psicopatológica que nos facilitan los otros miembros del equipo.
El contacto y exploración psicopatológica, así Resulta importante en este punto considerar los
como la evaluación, resultan especialmente difíci- contextos, la biografía y la historia personal de
José, pues son muy relevantes para la integración
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284 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
del caso y para su comprensión tanto en térmi- bidas en la nevera compartida, si tendrá libre-
nos clínicos como fenomenológicos. mente a su disposición las cremas y el acceso a su
habitación, etc. José no manifiesta la necesidad
La exploración psicopatológica confirmó la de tener amigos o relaciones sociales más allá de
presencia de ideas delirantes múltiples y de diver- su madre, aunque sí refiere interés por las chicas.
so contenido: de referencia, de perjuicio, de con- Al confrontarle con ciertas conductas (apariencia
taminación, de muerte/asesinatos, etc. Algunas descuidada, ropa sucia, tocamientos en los geni-
de estas ideas delirantes están en la base de cier- tales, etc.), no hace autocrítica sobre ellas, ni so-
tos rituales que realiza José, que en modo alguno bre su aspecto, habilidades sociales o falta de
son reconocidos como absurdos, en tanto man- adecuación al contexto interpersonal. José pre-
tiene la absoluta convicción de que si no los lleva senta nula conciencia de enfermedad. Siente des-
a cabo algo muy grave pasará de forma inminen- confianza generalizada por todos los que le ro-
te, de manera que estas conductas le sirven como dean, sobre todo si son hombres; «la gente me
formas de evitación o protección. Describe un espía y me critica, quieren robarme mi tubo, me
alivio inmediato de la angustia al realizar el ri- esconden las cremas para hacerme daño; son ma-
tual. Durante la entrevista pide al terapeuta que los». Al referir estas experiencias se muestra hos-
repita la última palabra pronunciada por este en til, fija la mirada y aprieta levemente los puños,
varias ocasiones «di terapéutica», «di resultado», pero al explorar más detalladamente estas viven-
«di mamá»... cias adopta un tono sollozante que es fácilmente
reconducido al manifestarle nuestro apoyo y
José informa de alucinaciones olfativas (inten- compromiso en ayudarle a sentirse mejor poco a
so olor a podrido) relacionadas con el contenido poco, aceptando sus dificultades.
del delirio de contaminación, que interpreta
como una confirmación de la intención de otros Posteriormente, para profundizar en la com-
de contaminarle o de estar ya contaminado. Ade- prensión del caso y determinar más específica-
más, relata cómo en ocasiones experimenta la mente los objetivos terapéuticos y las principales
sensación de ser tocado bajo la ropa o incluso necesidades de apoyo o áreas de intervención,
recibir «chispazos» o «descargas» a distancia, recurriremos a algunos instrumentos de evalua-
que no son dolorosas pero sí muy desagradables, ción más específicos, considerando las valoracio-
coherentes con alucinaciones hápticas. Estas ex- nes y observación del funcionamiento y conducta
periencias perceptivas a su vez retroalimentan las del paciente realizadas por otros miembros del
ideas de persecución y suspicacia hacia otros. Las equipo, incluyendo su tutor de caso.
alucinaciones auditivas descritas en la historia
clínica como frecuentes (en forma de voces que Instrumentos de evaluación utilizados
comentan sus acciones o lo critican) no están cla- Se descarta cualquier instrumento autoaplica-
ras en el momento presente, aunque podrían in- do debido a las limitaciones del usuario, de for-
ferirse de actitudes de escucha y musitaciones ma que todos los datos se cumplimentan median-
que han sido recogidas por el personal de enfer- te entrevista estructurada/semiestructurada. La
mería los últimos días. evaluación abarca distintos aspectos clínicos y de
funcionamiento. Se utilizaron en este caso:
El discurso de José es en general pobre, vago o PANSS, ICG-ESQ, LSP-20, CAN-C y QLS.
estereotipado, centrado en los mismos temas y
preocupaciones cotidianas, y es difícil de com- Resultados del proceso de evaluación
prender por la pobre articulación de los sonidos. Mediante la PANSS confirmamos la severi-
Verbaliza preocupaciones como: mantener con- dad de algunos síntomas, destacando entre los
tacto frecuente con la madre en forma de visitas
o llamadas de teléfono, poder hacer uso de su © Ediciones Pirámide
tubo descontaminador, si se le va a permitir o no
comer solo en la mesa o guardar alimentos y be-
Evaluación de la funcionalidad y la calidad de vida / 285
positivos un delirio de perjuicio que causa gran dad de vida. Las puntuaciones en los dis-
interferencia en su desenvolvimiento, llegando tintos factores fueron: relaciones interper-
incluso a dominar los principales aspectos de la sonales, 3; rol instrumental, 0; funciones
vida, conducta, pensamientos y relaciones. Se intrapsíquicas, 7, 3; objetos y actividades
constatan, asimismo, alucinaciones olfativas, comunes, 3.
hápticas y auditivas (estas informadas por per- Cabe señalar, para finalizar, que toda persona
sonal sanitario) con importante repercusión. con un trastorno mental grave debe tener un plan
Entre los síntomas negativos destaca un retrai- individualizado de rehabilitación, incluso cuando
miento social severo relacionado con su descon- se producen evoluciones tórpidas como la que re-
fianza y un pensamiento estereotipado domina- fleja este caso. Un abordaje integral adaptado a
do por la repetición de ideas fijas. El nivel de las necesidades y circunstancias personales resul-
ansiedad es moderado y el paciente permanece ta imprescindible, y este propósito requiere nece-
alerta y vigilante, excepto en momentos puntua- sariamente una evaluación cuidadosa por parte
les. La hostilidad oscila entre la irritabilidad y de los profesionales de salud mental.
los episodios de violencia física (informados por
personal). Apartado A. Instrumentos de medición
Escala de calidad de vida (QLS)
La escala de gravedad de la ICG-ESQ (Escala Relaciones interpersonales y red social:
de impresión clínica global) (Haro et al., 2013) 1. Miembros de la unidad familiar.
sitúa a José entre los pacientes más graves. De 2. Amigos.
hecho, hay un importante acuerdo en considerar 3. Conocidos.
a José el paciente más grave de toda el área de 4. Actividad social.
salud mental. 5. Red social.
6. Iniciativas sociales.
— LSP-20. José obtiene en esta escala pun- 7. Retraimiento social.
tuaciones extremas en numerosos ítems, 8. Relaciones sociosexuales.
indicando dificultades de funcionamiento Rol instrumental:
muy importantes. Las puntuaciones obte- 9. Extensión.
nidas fueron 20 (máxima) en la escala de 10. Idoneidad.
autocuidado, 10 en cumplimiento terapéu- 11. Desempeño.
tico, 15 en conducta antisocial, 18 en re- 12. Satisfacción.
traimiento y 12 (máxima) en ideas extra- F unciones intrapsíquicas y objetos y actividades
ñas. comunes:
13. Propósito.
— CAN-C. Las principales necesidades detec- 14. Motivación.
tadas fueron: alimentación y cuidado del 15. Curiosidad.
entorno, cuidado personal, actividades 16. Anhedonia.
diarias, salud física, síntomas psicóticos,
angustia y seguridad respecto a los demás
y gestión del dinero. El paciente cuenta
con escaso o nulo apoyo de familiares/ami-
gos y constante e intensa ayuda por parte
de los servicios. No presenta problemas
para actividades como el uso del teléfono o
desplazarse en el autobús urbano, lo que
puede hacer de forma autónoma.
— QLS. Se obtuvieron bajas puntuaciones,
indicando un pobre funcionamiento y cali-
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286 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
17. Utilización del tiempo. Calidad de vida. Percepción intrapersonal
18. Objetos. acerca de la posición que se ocupa en relación
19. Actividades. con el contexto, la cultura y el sistema de valores
20. Empatía. y teniendo en cuenta las metas, expectativas y
21. Interacción. preocupaciones individuales.
Formato de respuesta
Ítems de Likert de 0 a 6 puntos basándose en Bienestar subjetivo. El grado o nivel en que un
la entrevista clínica. Se puntúan conforme al ma- individuo juzga su vida en términos favorables y
nual de referencia, que establece la definición y la satisfactorios.
forma de valorar cada ítem. Los ítems 1 y 12 ad-
miten la posibilidad de que no se den las circuns- Discapacidad. Conjunto de limitaciones fun-
tancias que el ítem mide (ausencia de familia en cionales producidas por la presencia del trastor-
convivencia y ausencia de rol ocupacional respec- no; es una condición no independiente del con-
tivamente). texto.
Ejemplo Recuperación (recovery). Proceso de llevar a
El ítem Retraimiento social se define como el cabo una vida lo más autónoma posible a pesar
grado en el que la persona evita la interacción de los síntomas mediante la incorporación plena
social de una manera activa debido a desinterés o de los recursos disponibles, que mejora el funcio-
a la incomodidad que le produce. Para explorarlo namiento psicosocial y la calidad de vida.
se sugieren preguntas como ¿se siente incómodo
con la gente?, ¿evita responder o hablar por telé- Trastorno mental grave. Aquella entidad clíni-
fono?, ¿prefiere estar solo?, etc. Para la valora- ca en la que la prolongada duración de los sínto-
ción se establecen los siguientes criterios, con sus mas o la elevada discapacidad asociada produce
consiguientes puntuaciones intermedias: 0 = evi- la necesidad de una mayor atención clínica y de
tación activa de prácticamente todo contacto so- cuidados.
cial; 2 = tolera el contacto social necesario para
hacer frente a sus necesidades; muy poco contac- Medidas autoinforme. Medidas de evaluación
to por voluntad propia; se circunscribe a la fami- basadas en las valoraciones del propio individuo
lia inmediata; 4 = algún contacto social satisfac- sobre su situación personal en algún área o do-
torio y placentero, pero reducido en la cantidad minio.
por voluntad propia; 6 = no hay evidencia de re-
traimiento social. Medidas heteroinforme. Medidas de evalua-
ción basadas en las percepciones y valoraciones
de informantes externos tales como familiares,
amigos o personal clínico sobre la situación de la
persona en algún área o dominio.
Apartado B. Términos clave Apartado C. Enlaces web de interés
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8Evaluación de factores asociados
JOSÉ V. HERNÁNDEZ-VIADEL
LAURA ROS SEGURA
JOSÉ M. LATORRE POSTIGO
JORGE J. RICARTE TRIVES
1. Introducción miento en pacientes con esquizofrenia o trastornos
Este capítulo recoge las aportaciones más re- relacionados en comparación con muestras que no
presentan psicosis.
cientes dentro de la evaluación de los posibles
factores asociados a un diagnóstico en psicosis. Desde una perspectiva más preventiva y expli-
En primer lugar hemos seleccionado dos varia- cativa de las características definitorias indivi-
bles con una alta comorbilidad dentro de estos duales de cada paciente, está cobrando cada vez
diagnósticos, como son el consumo de drogas y mayor relevancia el análisis de la presencia e in-
la ansiedad. En este sentido, hemos detectado un tensidad de diversos tipos de experiencias trau-
creciente interés y reconocimiento del consumo máticas, así como sus efectos dentro del contexto
de drogas como una parte importante en la eva- de la evolución sintomática de los pacientes psi-
luación de la psicosis y la esquizofrenia, y, por cóticos. Es indiscutible la asociación entre trau-
tanto, se observa un aumento en la necesidad de ma y vulnerabilidad psiquiátrica, no solo en su
su evaluación de la forma más precisa. El consu- inicio sino también en su pronóstico. Actualmen-
mo de drogas no solo se asocia claramente con te se desconoce el o los mecanismos que produ-
un peor pronóstico sino que —y esto resulta mu- cen la asociación entre experiencias traumáticas y
cho más interesante desde la perspectiva de la la expresión de síntomas en psicosis. Indudable-
etiología del trastorno— puede ser un factor pre- mente, una mayor y mejor evaluación de estas
cipitante de la enfermedad. experiencias ayudará a esclarecer esos mecanis-
mos de asociación actualmente desconocidos.
En segundo lugar, plantearemos instrumentos
para la evaluación de la ansiedad, que presenta un Finalmente, ya desde una perspectiva que po-
alto efecto deshabilitador para la vida diaria del dría estar más asociada incluso con la toma de de-
paciente, así como en la interpretación y las conse- cisiones legales y con las modalidades de interna-
cuencias emocionales de su experiencia psicótica. miento, abordamos el tema de la evaluación de
Es importante supervisar regularmente el grado de conductas agresivas en psicosis. En principio, par-
ansiedad del paciente y programar actividades de timos de la premisa de que no tiene por qué existir
intervención específicas sobre esta variable. Los necesariamente, en cuanto a cantidad, una mayor
efectos positivos de intervenciones y actividades presencia de conductas agresivas en psicosis en
concretas para la mejora de los niveles de ansiedad comparación con otros trastornos psiquiátricos.
(por ejemplo, mindfulness, higiene del sueño...) es- Sin embargo, para los casos en los que esas con-
tán poniendo de manifiesto que el constructo an- ductas pueden llegar a ser contrarias a la ley y/o
siedad puede incluso presentar un mayor solapa- son disruptivas para su entorno, es importante una
evalución precisa del tipo y de las consecuencias
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298 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
que produce esa agresividad. Esta evaluación se trones de policonsumo. Este screening y/o evalua-
debe llevar a cabo teniendo especial cuidado y sin ción se vuelven necesarios para el desarrollo de un
olvidar, como en cualquier otro caso, la posible plan de tratamiento comprehensivo que permita
presencia de conductas autolesivas como un tipo abordar de forma adecuada ambas problemáticas.
de comportamiento agresivo significativo entre es-
tos pacientes. En esta línea, se han desarrollado diferentes
instrumentos estandarizados, tanto autoinformes
2. EVALUACIÓN DEL CONSUMO DE como entrevistas estructuradas, que permiten va-
SUSTANCIAS EN PSICOSIS lorar la gravedad de la adicción, así como cues-
tiones relativas al consumo de cada sustancia. A
La existencia de comorbilidad entre trastornos continuación se van a enumerar algunos de los
psiquiátricos y consumo de sustancias es habi- instrumentos de uso más frecuente en la práctica
tual, y conlleva una serie de importantes conse- diaria en pacientes con trastornos del espectro
cuencias negativas en los pacientes con esquizo- psicótico (véase tabla 8.1). Todos los instrumen-
frenia: deterioro de los síntomas psiquiátricos, tos que se enumeran a continuación presentan
problemas médicos, problemas legales, aislamien- adecuadas propiedades psicométricas.
to social, etc. (Ziedonis et al., 2005). Diversos
estudios epidemiológicos encuentran elevadas P sychiatric Research Interview for Substance
tasas de prevalencia, entre el 10 y el 70 %, para el and Mental Disorders (PRISM) (Hasin et al.,
abuso de sustancias entre los pacientes con psico- 2006)
sis (Jiménez-Castro, Raventós-Vorst y Escamilla, PRISM es una entrevista clínica semiestructu-
2011). En nuestro país, según Fernández (1998), rada diseñada para realizar el diagnóstico de co-
el 53 % de pacientes con psicosis consume algún morbilidad en personas, tanto adultas como ado-
tipo de sustancias, y esto repercute en el trata- lescentes, consumidoras de sustancias. Evalúa los
miento de rehabilitación en el 30 % de los casos. principales diagnósticos del eje I del DSM (ac-
tuales y pasados) de alcohol, drogas y trastornos
Esta comorbilidad es debida principalmente a psiquiátricos. Fue diseñado para proporcionar
que, por un lado, padecer una psicosis constituye directrices claras que diferenciasen entre los efec-
un importante factor de riesgo para el desarrollo de tos esperados de la intoxicación y abstinencia de
un trastorno de abuso/dependencia de sustancias, los trastornos inducidos por sustancias y de los
y, por otro, el consumo de sustancias puede origi- trastornos primarios. Además, incluye referencias
nar la aparición de síntomas psicóticos, precipitar sobre qué drogas son relevantes para inducir un
enfermedades previas o modificar el curso de estas. episodio psicótico. La escala fue traducida al es-
Así, en la evaluación de un paciente con un trastor- pañol por Torrens, Serrano, Astals, Pérez-Do-
no del espectro de esquizofrenia desconocido o sos- mínguez y Martín-Santos (2004).
pechado, es necesario que los clínicos también va- Aunque inicialmente se diseñó principalmente
loren la presencia de un posible trastorno de abuso/ como instrumento de investigación, se ha com-
dependencia de sustancias. La evaluación debe in- probado que PRISM proporciona una cobertura
cluir preguntas de screening que aborden directa- sistemática de las experiencias relacionadas con
mente los patrones de uso de las sustancias que el alcohol y las drogas que pueden ser útiles en la
consume (cantidad, frecuencia, vía de administra- identificación de áreas de enfoque para el trata-
ción, edad de inicio y último uso). Además, una vez miento.
admitido el uso de una sustancia, es recomendable Respecto a su administración y puntuación, se
preguntar qué otras sustancias se usan junto con la considera que esta escala debe ser utilizada solo por
que se ha reconocido, ya que es habitual que el pa- médicos y profesionales que hayan sido entrenados
ciente no informe de forma espontánea sobre pa- previamente. La formación necesaria para su admi-
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Evaluación de factores asociados / 299
Tabla 8.1
Instrumentos de medida para la evaluación del consumo de sustancias
Nombre Siglas Número Formato
de ítems Entrevista semiestructurada.
Psychiatric Research Interview for Substance and Mental PRISM
Disorders (módulo detección de sustancias). ASI —
Addiction Severity Index. 28 Preguntas abiertas; sí/no.
Likert varios formatos.
Alcohol Use Disorders Identification Test. AUDIT
DAST 10 Likert 5.
Drug Abuse Screening Test. ASSIST
20 Sí/No.
Alcohol, Smoking and Substance Involvement Screening MAST
Test. POSIT 8 Sí/No.
Likert varios formatos.
Michigan Alcoholism Screening Test.
25 Sí/No.
Problem Oriented Screening Instrument for Teenagers.
139 Sí/No.
nistración incluye un manual de autoaprendizaje, b) Puntuaciones compuestas: medidas de la
calificaciones de entrevistas grabadas y sesiones de gravedad del problema durante los últi-
grupos pequeños con un entrenador experimenta- mos 30 días calculadas mediante un pro-
do. Este cuestionario no presenta puntuaciones es- grama computarizado.
tandarizadas. Se puede obtener más información
sobre esta entrevista en la siguiente página web: Hay que señalar que ASI es probablemente el
http://www.columbia.edu/~dsh2/prism/. instrumento estandarizado más utilizado en el
ámbito clínico. Se ha empleado principalmente
Addiction Severity Index (ASI, y su versión para la planificación del tratamiento y la evalua-
europea, EuropASI) (McLellan et al., 1992) ción de resultados, ya que identifica necesidades
Es una entrevista semiestructurada que recoge de intervención específica en áreas problemáticas.
información sobre siete áreas que pueden resultar Está disponible en diferentes lenguas y es de do-
problemáticas en la vida del paciente con algún minio público. La entrevista, el manual de aplica-
tipo de adicción: salud física, trabajo, consumo ción y el programa de corrección pueden descar-
de drogas, consumo de alcohol, problemas lega- garse de la siguiente página web: http://www.
les, familia y posición social y salud mental (las tresearch.org/research/publications.
secciones del ASI relacionadas con el consumo
de alcohol y drogas pueden encontrarse en el A lcohol Use Disorders Identification Test
anexo I). Se obtienen dos puntuaciones: (AUDIT) (Babor, De la Fuente, Saunders
a) La clasificación de gravedad: el entrevista- y Grant, 1992)
AUDIT es un instumento de screening em-
dor realiza una valoración subjetiva de la pleado para identificar a las personas cuyo con-
necesidad de tratamiento del paciente. sumo de alcohol se ha convertido en peligroso o
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300 / Evaluación de los trastornos del espectro psicótico
nocivo para su salud. Consta de diez ítems eva- sustancias que han utilizado alguna vez en su
luados mediante una escala tipo Likert de cinco vida, sustancias que han consumido en los últi-
puntos. Los estudios muestran que esta escala mos tres meses, problemas relacionados con el
clasifica correctamente en alcohólica o no alco- consumo de sustancias, riesgo de daño actual o
hólica al 95 % de las personas (Maisto, Carey, futuro, nivel de dependencia y uso de drogas in-
Carey, Gordon, Gleason et al., 2000). Debe ser yectables. Las sustancias incluidas en el cuestio-
administrado por un profesional de la salud. Su nario son: tabaco, alcohol, cannabis, cocaína,
uso es especialmente adecuado en el contexto de estimulantes/anfetaminas, sedantes, alucinóge-
atención primaria. También se ha utilizado en nos, inhalantes, opioides y otras drogas.
numerosos proyectos de investigación y estudios
epidemiológicos. Ha sido traducido a numerosas Hay que señalar que este instrumento debe ser
lenguas. El cuestionario, junto a su manual, pue- administrado e interpretado por profesionales clí-
de descargarse de la siguiente página web: http:// nicos capacitados. El cuestionario está disponible
apps.who.int/iris/bitstream/10665/67205/1/WHO_ en diferentes idiomas, entre ellos el español. Los
MSD_MSB_01.6a.pdf. manuales de aplicación y los cuestionarios pueden
descargarse de la siguiente página web: http://
D rug Abuse Screening Test (DAST) (Skinner, www.who.int/substance_abuse/activities/assist/en/.
1982)
DAST es un instrumento breve de screening de Michigan Alcoholism Screening Test (MAST)
los trastornos por abuso o dependencia de drogas. (Selzer, 1971)
Proporciona un índice cuantitativo de la gravedad MAST consta de 25 ítems y es una de las me-
de los problemas relacionados con el abuso de didas más utilizadas para evaluar el abuso del
drogas diferentes al alcohol. Estudios de su vali- alcohol, ya que permite una detección rápida y
dez diagnóstica señalan que clasifica de forma eficaz de los problemas de alcoholismo. También
correcta al 89 % de los pacientes con diagnóstico se utiliza para evaluar la magnitud de las conse-
de abuso de sustancias según el DSM. DAST está cuencias de los problemas relacionados con el
disponible tanto en formato de 20 ítems como en alcohol en la vida del paciente. Por este motivo,
formato de diez ítems (DAST-10). No se necesita puede usarse también como orientación para ele-
entrenamiento especializado para administrar gir el tipo de tratamiento.
este cuestionario. La versión en inglés puede ob- Este cuestionario ha sido ampliamente utiliza-
tenerse en la siguiente página web: http://adai. do tanto en investigación como en el ámbito clíni-
washington.edu/instruments/pdf/Drug_Abuse_ co y en diferentes tipos de población y está tradu-
Screening_Test_105.pdf. cido a diferentes idiomas. Es de rápida aplicación
(aproximadamente ocho minutos) y corrección
A lcohol, Smoking, and Substance Involvement (aproximadamente cinco minutos) y no se necesi-
Screening Test (ASSIST) (World Health ta entrenamiento especial para administrarlo. La
Organization, 2000) versión en inglés del cuestionario puede obtenerse
ASSIST es un cuestionario de ocho ítems de- en la siguiente página web: http://adai.washing-
sarrollado por un grupo internacional de inves ton.edu/instruments/pdf/Michigan_Alcoholism_
tigadores de abuso de sustancias de la Organi Screening_Test_156.pdf.
zación Mundial de la Salud (OMS). Sirve para
detectar el consumo de sustancias psicoactivas y P roblem Oriented Screening Instrument for
sus problemas relacionados en pacientes de aten- Teenagers (POSIT) (Rahdert, 1991)
ción primaria. Proporciona información sobre: POSIT es un instrumento de screening para
adolescentes diseñado para identificar problemas
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