cambiar a otro asunto, como que la cesárea no fue realizada oportunamente, o
una percepción de ausencia de pruebas antenatales o del cuidado prenatal.
El parto por cesárea ha sido recomendado en forma variada para fetos con peso
estimado de 4,000 gramos, 4,250 gramos. 4,500 gramos y 5,000 gramos con o
sin intolerancia a la glucosa.33,34 (Categoría C) Desafortunadamente el
ultrasonido es un predictor pobre del peso al nacimiento en embarazos en
mujeres diabéticas.35 (Categoría C) Entonces, 3,695 partos por cesárea se
deberían realizar a un costo adicional de $ 8.7 millones para prevenir una injuria
permanente del plexo braquial en fetos sobre 4,500 gramos en madres sin
diabetes.36 La mayoría de injurias del plexo braquial se resuelve
espontáneamente y puede ocurrir en fetos que pesan menos de 4,000 gramos
nacidos por cesárea. En resumen, existe pequeña evidencia para apoyar el
parto electivo o el manejo expectante en una mujer con embarazo a término con
diabetes insulino-dependiente.37 (Categoría C)
Parto por Cesárea Perimortem
El parto por cesárea ha completado el círculo desde su origen antiguo como un
procedimiento post-mortem para enterrar a la madre y al bebé en forma
separada, para incluir ahora médicos con destrezas apropiadas a ser urgidos a
realizar una cesárea perimortem que puede salvar 2 vidas.38 (Categoría C) La
Asociación Americana del Corazón ha recomendado el parto por cesárea
perimortem en mujeres gestantes que no han respondido a los esfuerzos de
resucitación.39,40 (Categoría C) La evacuación uterina puede aumentar el gasto
cardiaco en 25 % al mejorar la compresión aorto-cava. Si se realiza rápidamente,
la cesárea perimortem mejora la sobrevivencia materna y del bebé. Las mejores
tasas de sobrevivencia se han obtenido cuando se realiza la cesárea perimortem
dentro de los 5 minutos de circulación materna inefectiva. Todavía es de gran
valor perseguir el parto después de los 5 minutos, debido a que la mortalidad
fetal es de 100 % si no se toma ninguna acción. No es necesario obtener el
consentimiento de los miembros de la familia antes de realizar este
procedimiento. (Vea el Capítulo K. resucitación Materna)
Indicaciones para el Parto por Cesárea Perimortem
El personal con destrezas adecuadas y los equipos apropiados para
realizar el procedimiento se encuentran comprometidos.
La madre falla en responder al retorno de la circulación espontánea en 5
minutos y hay una viabilidad fetal potencial, ej., un feto único de 23 á 24
semanas o mayor, o aproximadamente 3 á 4 dedos de amplitud sobre el
ombligo.
Hay disponibilidad de personal y de estructura apropiados para cuidar a la
madre y al bebé después del procedimiento. La resucitación exitosa en
26
circunstancias de campo se ha reportado cuando los servicios de
emergencia médica son activados rápidamente.
Resumen
El parto por cesárea es el procedimiento quirúrgico más común en los Estados
Unidos y cuenta con tanto como ¼ de todos los partos. El parto por cesárea
puede implicar morbilidad y mortalidad significativa, ambas de las cuales pueden
ser minimizadas por una selección pensada de pacientes, cuidado pre-
operatorio, intra-operatorio y post-operatorio. Considerando a la Población
Saludable 2010 las metas para la tasa de cesáreas primarias de 15.5 % y una
reducción en la tasa de cesárea iterativa de 63 % serían 2 buenos pasos hacia
minimizar cualquier exceso de morbilidad o mortalidad relacionado con la
cesárea. Otros pasos son la aplicación de la práctica basada en la evidencia
para este procedimiento y una excelente asistencia quirúrgica. Por el momento,
el parto por cesárea ha cerrado el círculo desde sus orígenes antiguos como
procedimiento post-mortem para enterrar a la madre y el bebé en forma
separada, para ahora incluir a todos los proveedores de salud que sean capaces
de realizar una cesárea perimortem que pueda salvar 2 vidas.
Resumen de la Tabla de Recomendaciones
Categoría A
Una dosis única de una cefalosporina o ampicilina de primera generación es tan
efectiva como otros regímenes, incluyendo las dosis múltiples o las técnicas de
lavado, reduciendo significativamente la morbilidad infecciosa.12,13
La técnica de Misgav Ladach tiene un tiempo operatorio más corto, tiempo
anestésico corto y menor estancia hospitalaria, con menor morbilidad febril,
menor infección de herida operatoria y menores adherencias.19
Se prefiere el alumbramiento espontáneo asistido de la placenta a la extracción
manual, debido a que está asociada con menor pérdida sanguínea, menor
riesgo de endometritis y no aumenta el tiempo operatorio significativamente.20
Ni el riesgo de ruptura uterina en una prueba de trabajo de parto vaginal (VTOL)
ni el resultado post-operatorio han mejorado con el cierre en 2 planos del útero.22
Los dispositivos uterinos de grapas absorbibles no están indicados y pueden
prolongar el tiempo del parto del bebé.23
27
El cierre de la facia de Camper puede disminuir la disrupción post-operatoria de
la herida, especialmente si la profundidad del tejido subcutáneo es mayor a 2
centímetros.26
Las incisiones Pfannenstiel cerradas con sutura subcuticular resulta en menor
incomodidad post-operatoria y tienen mejor apariencia cosmética en la visita a
las 6 semanas post-operatorias.27
Intentar la versión cefálica en un embarazo a término reduce la oportunidad de
partos no cefálicos y de partos por cesárea.32
Categoría B
Las pacientes sometidas a VTOL no tienen riesgo más alto de dehiscencia o
ruptura ya sea en el período anteparto o intraparto, que las pacientes que son
sometidas a una cesárea iterativa.30
Categoría C
No están probadas las ventajas de mantener las tasas de cesárea en más de
15 %. Muchos países con tasas de cesárea menores al 15 % tienen mejores
tasas de mortalidad perinatal que los países con tasa de cesárea mayores al
15 %.6
La externalización del útero ofrece una exposición aumentada del útero y los
anexos, además de un masaje uterino más fácil, sin aumento de la morbilidad
febril o pérdida sanguínea. Con la anestesia regional se pueden aumentar las
náuseas o la incomodidad.21
El cierre del peritoneo no ofrece ventajas, incrementa el tiempo operatorio, la
morbilidad febril, la cistitis, el uso de narcóticos, el uso de antibióticos y prolonga
la estadía hospitalaria.
Si la hemorragia continua después de que la atonía uterina ha sido resuelta y la
paciente está hemodinámicamente estable, la colocación de un catéter Foley
French No 30 con el balón lleno con 30 cc, a través del cérvix dentro de la
cavidad uterina puede taponar el sangrado.
No hay adecuada evidencia en la que se base una recomendación de una
cesárea de rutina en bebés con presentación podálica a término que reúnen los
criterios aceptados, ej., nalgas francas, peso entre 1500 a 3500 grs., cabeza
flexionada.31
28
El parto por cesárea perimorten está indicado cuando:39
El personal con destrezas adecuadas y el equipo apropiado para realizar el
procedimiento se encuentran comprometidos.
La madre falla en desarrollar un retorno espontáneo de la circulación en
cinco minutos y existe viabilidad fetal potencial.
El personal y la estructura apropiadas están disponibles para el cuidado de la
madre y el bebé después del procedimiento.
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30
R : CRISIS AL NACIMIENTO: CUIDADO DE LA FAMILIA QUE
EXPERIMENTA UNA MUERTE PERINATAL O EL NACIMIENTO
DE UN NIÑO CON COMPLICACIONES MEDICAS
Jim Damos, M.D.
Hill Leventhal, M.S.S.W.
Maureen Van Dinter, F.N.P.-C., C.P.N.P.
Traducción: Orlando Quintanilla, M.D; Lee Dresang, M.D.
Derechos de propiedad: American Academy of Family Physicians (AAFP)
Objetivos
Al final de esta lectura-discusión, los participantes serán capaces de:
1. Describir las posibles respuestas emocionales en la crisis al nacimiento.
2. Discutir las respuestas específicas que los profesionales de la salud
pueden utilizar en esta situación.
3. Identificar la disponibilidad de los grupos de apoyo e instituciones que
pueden asistir a las familias con una crisis perinatal.
4. Definir las estrategias de manejo actual para las familias afectadas.
Antecedentes
La mayoría de parejas que se encuentran esperando un bebé esperan un bebé
saludable. Descubrir que existe algo significativamente malo con su niño o que
el niño ha sufrido una muerte dentro del útero es una noticia devastadora.
Mientras que los proveedores de la salud no pueden disminuir la enormidad de
esta tragedia para los padres, sin embargo pueden proporcionar cuidado
compasivo y una guía médica que puede ayudar a los padres a enfrentarse con
esta abrumadora pérdida. Este capítulo discute las estrategias que los
proveedores de salud pueden usar para dar soporte a las familias que
experimentan pérdidas de esta naturaleza.
Crisis al Nacimiento
La crisis perinatal puede ocurrir en cualquier momento después del período de
viabilidad. Las pérdidas que pueden ocurrir antes del período de viabilidad, se
discuten en el capítulo de complicaciones en el primer trimestre. Estos eventos
usualmente son inesperados, no planeados y frecuentemente ocurren después
que los padres han empezado a prepararse para el nacimiento del niño.
Muchos factores afectan el manejo de la crisis al nacimiento. Durante algunas
crisis, como el diagnóstico de un óbito fetal antes del inicio del trabajo de parto,
1
los proveedores de salud y las familias tienen tiempo para orientar su tragedia
sin añadir el estrés de una emergencia médica. Las emergencias médicas
proporcionan menos tiempo al inicio para ofrecer apoyo a los padres. La salud
física completa de la madre y la edad gestacional en el momento de la pérdida
son críticos para determinar el resultado de la crisis al nacimiento. Además, la
calidad de la relación marital y cualquier pérdida de la salud mental previa
afectará los estilos de afrontar la pérdida de ambos padres.
La disponibilidad de apoyo social afecta la experiencia de aflicción, así como los
antecedentes cultural y étnico y las creencias de los padres. Para muchos
padres, la pérdida de un bebé dentro del útero, o justo después del nacimiento,
puede ser tan significativo como la pérdida de alguna vida de mayor edad.1
Arnold y Gemma describen elocuentemente la pérdida de un adulto como la
pérdida del pasado, mientras que la del bebé es la pérdida del futuro.2 La
pérdida del embarazo puede ser un evento tan estresante que el fracaso en
resolver la aflicción, de adaptarse a la pérdida o de mantener la autoestima
puede afectar los embarazos posteriores, así como la relación de pareja.
El proveedor de salud tiene control sólo sobre un número pequeño de estos
factores. Uno de los más importantes en estas áreas es la manera como el/ella
comparte la información con los padres durante la crisis al nacimiento. Este es
un momento altamente vulnerable para los padres, y las respuestas de los
proveedores de salud impactarán en la manera cómo los padres manejen el
estrés. Los proveedores de salud comúnmente luchan con la elección de las
palabras durante estos momentos. Las sugerencias incluyen:
“Estoy muy preocupado acerca del bienestar de su bebé. No puedo encontrar
los latidos cardiacos. Necesitamos tomar un ultrasonido en forma inmediata para
evaluar la situación”.
“Tengo algunas noticias muy difíciles de compartir con ustedes… no podemos
encontrar los latidos cardiacos del bebé. Siento tener que decirles que su bebé
ha muerto”.
“Después de revisar las pruebas, siento mucho tener que decirles que hemos
encontrado algunas anormalidades”.
Luego en forma breve revise la naturaleza de estas anormalidades con la
paciente y su familia.
Evaluación Inicial y/o Resucitación
La primera responsabilidad que los profesionales de la salud presentan al
nacimiento es asegurar que el bebé y la madre están médicamente estables. Si
se requiere un esfuerzo de resucitación intensiva, tal como con el bebé que ha
nacido con onfalocele obvio, enfermedad cardiaca congénita o hernia
2
diafragmática, se debe asignar algún miembro del personal del equipo de
resucitación para proporcionar apoyo e información a los padres.
Es esencial que los padres tengan la oportunidad de ver e, idealmente, tocar a
su bebé antes que se lo lleven a la sala de atención de recién nacidos. Sólo en
casos de absoluta emergencia se debe omitir este paso. El bebé ausente sólo
generará más temores y ansiedades, así como preguntas acerca de la
disponibilidad y veracidad de los proveedores de cuidados. La presencia del
bebé puede facilitar el vínculo y permitir a los padres enfocarse en aquello que
es normal en sus bebés. Si el bebé es trasladado a una unidad diferente, se
debe invitar por lo menos a un miembro de la familia para que esté con el bebé.
Las familias pueden tratar con esta situación en forma diferente. Los padres se
pueden sentir en la disyuntiva de permanecer con su pareja en este momento de
mutua crisis o dejarla para ir con su recién nacido. La elección personal se debe
respetar y las disposiciones institucionales deben ser lo suficientemente flexibles
para acomodarse a las preferencias individuales. Esta es una área en la cual los
padres pueden tener una elección en una situación más allá de su habilidad
normal de control. Si el padre es incapaz/no desea dejar a su pareja en este
momento, es importante para él disponer el consentimiento para cualquiera de
los procedimientos que se harán en el bebé, o de autorizar a un miembro
cercano de la familia de hacerlo.
Reunión con la Familia
Tan pronto como sea posible después del nacimiento, el proveedor de salud
necesita reunirse con los padres e informarles acerca del estado de su bebé.
Cando se disponga de estas reuniones con los padres, se les debe estimular a
tener a una persona de apoyo que también asista. El momento de compartir el
diagnóstico inicial marca el estadío de una futura relación profesional. Es en este
momento que la relación padre-profesional que se basa en la confianza, cuidado
y respeto mutuo se enciende como alivio audaz en la memoria y conciencia de la
familia.3
Es importante que esta reunión tenga lugar en un ambiente silencioso, privado y
cómodo, para evitar interrupciones. En situaciones en las cuales esto no es
posible (tal como el nacimiento de un parto por cesárea), las condiciones menos
que óptimas deben darse a conocer.
“Siento que tengamos que llevar a cabo esta reunión aquí. Hubiera deseado que
las circunstancias nos hubieran permitido ir a un ambiente más tranquilo y más
privado”.
Cuando se comunica información acerca de una crisis al nacimiento, es mejor
ser directos, honestos, tener empatía y ser breves. La mayoría de padres
recordará para siempre las palabras exactas que fueron usadas para
comunicarle la información acerca de su bebé. Este no es el momento para
3
presentar hallazgos médicos complicados o información médica detallada.
Usualmente los padres están demasiado chocados y afligidos para procesar las
explicaciones. Se debe tener cuidado en proporcionar información veraz de una
manera compasiva que fortalezca el vínculo padre-niño y la confianza de los
padres en el proveedor de salud. Sin embargo no hay necesidad de detenerse al
mostrar preocupación y tristeza sobre esta pérdida. Es apropiado inclinarse
hacia delante, mantener contacto visual y ofrecer comodidad física. Las
pacientes usualmente aprecian una mano sobre el hombro o un abrazo, si esta
clase de intercambio es para mantener la relación entre el proveedor y los
padres y en general con el estilo del proveedor de salud. No es poco común que
los proveedores de salud lloren mientras dan la noticia. Mientras la aflicción del
proveedor sirva para dar apoyo o soporte a los padres en la enormidad de su
pérdida, éste debe ser visto como cuidado y apoyo.
Después de compartir en forma inicial esta noticia potencialmente catastrófica,
es útil permitir un silencio, excepto para extender un gesto cálido y de cuidado
físico de soporte o de apoyo como tocar suavemente el hombro de alguien o
expresar nuestra condolencia por su angustia.
“Se cuán ilusionada estaba usted acerca de su embarazo y cuánto
quería/deseaba este bebé. Siento mucho que esto haya sucedido. Todos
quieren un niño completamente normal y saludable. Es una enorme pérdida
haber encontrado que su bebé tiene (x)”.
Se debe ofrecer a los padres quedarse solos por un período de tiempo, dándoles
la oportunidad de digerir su pérdida en privado.
“Les gustaría que salga y les dé un tiempo para quedarse a solas? Cuando
regrese podemos hablar de lo que sucederá después y puedo contestar sus
preguntas. O quisieran que hablemos ahora acerca de los que sucederé
después?”
No Corra la Agenda Médica
Después de haber dado la noticia devastadora a los padres, los proveedores de
salud son enfrentados con la agenda médica, que puede incluir le necesidad de
inducir el trabajo de parto para un óbito fetal, ordenar pruebas adicionales,
compartir posibles causas y explicaciones de los hallazgos, esquematizar las
opciones, solicitar consultas por especialistas, etc. Antes de proceder con la
información de manejo médico, frecuentemente es de ayuda evaluar si la
paciente se encuentra lista.
“Usted se siente lista para hablar acerca de los pasos siguientes que
necesitamos tomar?”
4
Anticipe que ellos pueden no estar listos. Ellos pueden querer tiempo para hacer
preguntas, tales como:
“Porqué sucedió esto? Puede esto suceder nuevamente? Cómo podemos
prevenir que esto suceda nuevamente?”
Conteste en forma simple y honesta. Si usted no sabe, dígaselos directamente.
Si es posible, permita a los padres el tiempo de formularle sus preguntas, y
procesar sus respuestas. Esto puede asistir en prestar un sentimiento de control
en una situación de otra manera incontrolable.
Cuando esquematice las opciones médicas, sea breve y haga pausas frecuentes
y suficientes para que los padres digieran lo que usted está diciendo. Evite
predicciones: no coloque al bebé prematuramente en una caja diagnóstica, a
menos que usted sepa con certeza que las intervenciones específicas ocurrirán
con resultados previsibles. La reparación quirúrgica de una gastrosquisis o un
labio leporino tiene resultados esperados, mientras que un bebé con espina
bífida tiene un resultado incierto. Pregunte frecuentemente si tienen algunas
preguntas y continúe expresando su preocupación, tristeza y pesar sobre su
pérdida.
Ayudando a la Familia a Enfrentar la Pérdida
Mientras el proveedor de salud conozca mejor a la familia, podrá ser más
específico en ofrecer compasión y preocupación. En algún punto, antes que el
proveedor de salud finalice una visita con los padres, él/ella debe guiar a los
padres a recibir apoyo de su comunidad. Pregunte a los padres, “Quién sería
capaz de ayudarlo a tratar con este pérdida?” La respuesta puede ser sus
padres, hermanos, amigos, vecinos, un ministro o un rabí, o un grupo de apoyo.
Estimule a los padres a comunicarse con estas personas u organizaciones. La
tragedia es un tiempo de aislamiento. Los padres frecuentemente observan cada
madre que camina sonriendo ante su bebé saludable, mientras que ellos acaban
de encontrar que ellos serán padres de un niño con anormalidades significativas
o que irán a una casa donde el cuarto del niño estará vacía. El apoyo emocional
y espiritual y la ayuda práctica son esenciales para asistir a los padres que
atraviesan el período de una aflicción aguda. Ellos pueden identificar un
“comunicador designado”, quien los puede ayudar a difundir la palabra de esta
tragedia a sus conocidos de manera que los padres no tienen que seguir
repitiendo el triste escenario.
Además, una crisis al nacimiento usualmente tensa la relación marital o de
pareja. Mientras que no sería apropiado dirigir este asunto al momento de la
crisis en sí, un proveedor de cuidado primario de la salud puede verificar en
forma frecuente el curso del cuidado para ver si los padres requieren de apoyo
como una pareja que comparte su aflicción de una manera que no mine su
relación. Los proveedores deben evitar preguntar a un solo padre para tomar
5
decisiones que pueden tener implicancias a largo plazo. Las reacciones de
aflicción pueden volverse más complicadas si el proveedor de cuidado separa a
los padres involuntariamente.
Existen trabajos considerables realizados en el aspecto de la intervención en la
crisis en general. Los principios básicos de la teoría de la crisis se aplican al
manejo de la crisis al nacimiento:
1. Cuando sea posible, permita a los padres ver e idealmente cargar a su
bebé antes que sea llevado a la sala de atención del recién nacido. Si
fuera posible, disponga para que haya privacidad. Piense que éste puede
ser el único momento que estos padres tienen para hacer de padres del
niño. No permita que se lamenten esta oportunidad perdida para decir
adiós.4
2. Cuando sea posible, déle a los miembros de la familia o a las personas de
apoyo la opción de permanecer con la madre o a seguir al bebé a una
unidad diferente. Respete y apoye las decisiones que cada familia tome
en esta situación.
3. Para bebés que tienen enfermedad o anomalías significativas, apoye y
estimule el vínculo padre/bebé al referirse al bebé por su nombre y
discutiendo las características normales del bebé. Refuerce la perspectiva
de que los niños con esas incapacidades físicas o cognoscitivas son
individuos llenos de cariño y dependencia.
Aflicción y Culpa
Otro asunto crucial que orientar es el temor común de los padres de que ellos
han causado de alguna manera la tragedia que ha ocurrido. Frecuentemente es
útil orientar esto directamente si usted cree que los padres se están culpando a
sí mismos.
“ Cuando algo va mal en el embarazo, muchos padres temen que sea de alguna
manera su culpa. Ellos pueden revisar cada acción y pensamiento que tuvieron
durante los últimos 9 meses, tratando de encontrar alguna explicación para esta
tragedia. Ellos pueden preguntarse si no comieron lo suficientemente bien, o
ellos se pueden preguntar acerca de los momentos en que tuvieron en sus
manos una copa de vino”.
“En caso de que usted tenga estos sentimientos, quiero decirle en términos de
certeza, que no es su culpa. Usted no hizo nada para causar esta
muerte/anormalidad de su niño. Es un misterio de la vida de que estas cosas
terribles algunas veces ocurran sin causa aparente”.
6
En situaciones en que una madre exprese su preocupación de que sus acciones,
como fumar cigarrillos o marihuana, o beber alcohol, hayan contribuido al
resultado adverso, sea consolador y tenga empatía. Este no es el momento de
recriminar o culpar, sino de brindar apoyo al vínculo parental que es tan crítico
para el bienestar del bebé.
“Este tipo de pérdidas es tan extraordinaria para empezar con esto. El sentir que
usted haya podido contribuir a esto hace más grande su aflicción.”
Este comentario refleja los sentimientos de la madre sin minimizarlos o
reafirmarlos falsamente. Si usted continúa teniendo una relación positiva con la
madre, después, cuando ella esté pensando acerca de tener otro bebé, usted
puede proporcionar algunas interpretaciones a la madre de que su
comportamiento puede haber contribuido al resultado desafortunado.
“Cómo podemos maximizar las oportunidades de un bebé saludable la próxima
(esta) vez?”
Virtualmente, cada padre hará la siguiente pregunta “porqué yo?” Esto debe ser
comprendido como una solicitud de información, así como la expresión de las
emociones complejas creadas en una crisis al nacimiento. Los proveedores de
cuidado de la salud deben diferenciar claramente entre la información factual
bien establecida y lo que es una conjetura. Al mismo tiempo, los proveedores
deben conocer que tales explicaciones no satisfacen por completo cómo se
sienten los padres, de manera que se deben preguntar acerca de creencias
personales, religiosas o de sistemas de apoyo. Los padres deben ser
estimulados a explorar sus valores espirituales con miembros de confianza de la
familia, amigos, clérigo o profesionales, con la finalidad de estar en paz con sus
aflicciones.
Los padres y madres usualmente se afligen de diferente manera. Las reacciones
de los padres parecen basarse en su falta de relación con el embarazo y su
propio sentido de paternidad. Ellos frecuentemente van a través del proceso de
aflicción más rápido y con menor intensidad que las madres.5 La aflicción
paterna socialmente es aceptada durante el período inmediato de la privación,
pero los padres han informado consistentemente haber sido aislados por los
amigos y pares, y fracasando en ser reconocidos como padres si su aflicción
visible se amplía mucho más de 2 ó 3 semanas después de la crisis al
nacimiento.6 Algunos padres han informado dificultad en concentrase en el
trabajo, ser incapaces de completar tareas previamente fáciles, y/o no tener la
energía y el empeño en el trabajo que antes valoraban. Mientras los padres
expresan la necesidad de apoyar a sus parejas en estos momentos difíciles, la
aflicción de la madre puede ser injustificada y frustrante para los padres que
están tratando de moverse desde su propio sentido de pérdida.
7
Los padres muchas veces necesitan ser estimulados a trabajar detrás de “un
muro de tristeza” que la madre puede levantar. Cuando las madres han perdido
un niño, ellas pueden incluso sentir movimientos fantasmas dentro del útero a
medida que reviven su embarazo. Es en este momento que las madres se
quejan de sentimientos prevalentes de vacío y falta de esperanza.1 Una
comunicación con el proveedor dentro de las 2 semanas del parto es un
momento ideal para verificar esta reacción y para ofrecer servicios de manejo
profesional al desconsuelo o de ayudarla con un consejero disponible.
Reacciones de los Padres
Los padres reaccionarán de manera diferente cuando se enfrentan con lo
inimaginable. Algunos buscarán una ampliación de la información; otros
preguntarán muy poco; algunos estarán muy molestos. Su amargura puede
derramarse sobre el cuidado médico que recibieron y del personal de salud que
les proporcionó este cuidado. Algunos proveedores de salud temen que mostrar
su preocupación, su compasión y sus expresiones de pesar puedan ser vistas
por los padres como evidencia de un quehacer médico erróneo. Sin embargo,
los datos de juicios de mala práctica indican que mientras más estrecha la
relación con el proveedor de salud, menor probabilidad que la paciente le haga
un juicio.7 En cualquier caso, los temores legales, no deben guiar o interferir con
las expresiones de genuino pesar y compasión por los padres.
“Esto es devastador. Existen muy pocas pérdidas que son catastróficas como
algo que le está sucediendo a su niño. Siento mucho que esto le haya sucedido.
Sé cuán emocionada estaba toda su familia acerca de este niño”
Se debe disponer tiempo para reuniones familiares adicionales, lo que puede
incluir hermanos, abuelos y amigos. Los padres siempre repetirán las preguntas
más de una vez, pídales que revisen previamente la información compartida, y la
necesidad de reforzarlos nuevamente.
Los padres frecuentemente buscan reasegurarse acerca del impacto de este
nacimiento en la relación marital y de familia. Si es que hay incapacidades
significativas, los padres pueden sentirse que han fallado en forma personal y
temen que ellos o sus niños no serán aceptados en la familia extendida o la
comunidad. Ellos también pueden temer que experimentarán estrés en su
matrimonio. Los proveedores de salud no deben ofrecer reforzarlos falsamente
acerca de estas posibilidades, debido a que a veces aparecen problemas en las
familias. En lugar de ello, deben ofrecer apoyo y asistencia en tratar con el
estrés inevitable generado por la crisis al nacimiento.
Si los padres reaccionan con amargura y preguntan, “Por qué usted no previno
esto?” o “Alguien va a tener que pagar por esto”, una respuesta adecuada
puede ser: “Los padres generalmente están molestos cuando el niño saludable
que estaban esperando no es el niño que ha nacido. Sin embargo, esta
8
condición no es algo que se pueda prevenir o predecir.” Las emociones de los
padres se deben aceptar así como se presentan, con la idea de que son una
respuesta natural a una pérdida significativa. Los padres deben ser aconsejados
acerca del rango de las respuestas emocionales que ellos pueden experimentar,
y asegurarles que los proveedores de salud estarán disponibles para ayudarles
a enfrentarse con sus sentimientos. Si el proveedor está preocupado acerca de
la posibilidad de un juicio, es importante trabajar con la oficina de manejo de
riesgo, si existe, en su propio hospital u organización profesional. En este
momento, sin embargo, los padres necesitan apoyo, no un clínico que
súbitamente se vuelve inalcanzable y a la defensiva.
Reacciones de los Hermanos
Los niños mayores deben ser incluidos en el proceso de curación de la familia, y
deben tener la oportunidad de ver y cargar al niño. Lo que otros individuos
pueden percibir como una condición incapacitante, puede no parecerlo a un
hermano o hermana mayor. Ellos frecuentemente están dispuestos a aceptar a
un bebé sin calificación y necesitan solamente un pequeño estímulo para
enfocarse en los aspectos positivos de su hermano.
En caso de un óbito fetal o muerte neonatal, ofrezca al hermano la oportunidad
de cargar y decirle adiós al bebé. Ellos pueden desear hacerle un pequeño
regalo que se entierre con el bebé con la finalidad de sentir parte de la
experiencia y validar su importancia como miembros de la familia. Los miembros
de la familia deben trabajar con la extensión de una cadena de apoyo para
encontrar las formas de darles la noticia en un estilo que diga la verdad en un
lenguaje simple, tal como: “______________ ha muerto y no vendrá a casa con
nosotros”. Comentarios como, “____________ va a dormir para siempre”
pueden atemorizar mucho a los niños pequeños y los pueden asustar de la
noche y de quedarse dormidos. Existen muchos libros maravillosos disponibles
para ayudar a los niños a procesar la noticia y aceptar la realidad.
Obito Fetal
En óbitos fetales y muertes neonatales, los padres y otros miembros de la familia
deben tener la oportunidad de ver y cargar al bebé tanto como deseen. Algunos
no elegirán hacerlo inmediatamente, pero se les debe permitir hacerlo más tarde.
Aún cuando haya anomalías significativas, es preferible para los miembros de la
familia ver al bebé, debido a que deformidades imaginarias pueden causar
dificultades por tiempo más largo que ver las deformidades reales. Si las
anomalías son significativas, tal como un bebé macerado o uno con anencefalia
u otra deformidad significativa, sería mejor preparar a los padres primero con
fotos sugestivas. Algunos padres pueden estar tan molestos con el pensamiento
de ver a su niño con deformidades horrorosas que pueden querer solamente
ver las partes aparentemente normales de su bebé, tal como el pie, el brazo, etc.
Si por ejemplo, es anencefálico, vista al bebé con una pequeña gorra. Los
9
padres también necesitan apreciar la posibilidad de anomalías internas. Es
importante reservar recordatorios del bebé, tal como la huella del pie, un mechón
de cabello o una foto. Los padres inicialmente no querrán esos recuerdos, pero
la mayoría regresa al hospital del parto buscando algún recuerdo de su niño.
Se recomienda el examen post-mortem debido a las posibles implicancias
genéticas. La opción de tener una autopsia se debe presentar siempre de una
manera respetuosa, enfatizando el cuidado que el cuerpo recibirá y los
beneficios de este procedimiento tanto para los sobrevivientes como para los
futuros miembros de la familia.
“Hasta este momento desconocemos porqué el bebé falleció. Más adelante,
cuando usted desee tener otro bebé usted estará agradecida en saber si el bebé
estaba completamente saludable o si había algo definitivamente mal – algo que
podía examinarse o prevenirse.”
Niños con Discapacidades
Cuando uno se reune con los padres de un niño con discapacidades, es
importante mantener un tono que enfatice los atributos positivos del niño
mientras, al mismo tiempo, se les da una evaluación realista de los problemas.
Se debe referir al bebé por su nombre, si se ha seleccionado alguno. Si el bebé
tiene enfermedad significativa o discapacidades, es imperativo que la
información se proporciones de tal manera que se realce y fortalezca el vínculo
padre-niño. Se sugiere que inicialmente el cuerpo del niño se vista o se tape de
tal manera que se enfoque en las partes más normales del cuerpo. El proveedor
de salud puede entonces examinar al bebé, en la presencia de los padres,
revelando gradualmente y explicando las áreas de normalidad y de discapacidad.
El proveedor debe ser gentil y gradual, pero realista en la presentación. Los
padres deben escoger el paso, pero no evitar la realidad de ver a su bebé.
Comparando los aspectos positivos del bebé a aquellos de los padres o de la
familia extendida, ayuda a dar soporte al respeto del niño. Los padres informan
consistentemente que las actitudes de los proveedores de salud y del personal
del hospital tiene un impacto mayor en la evolución de sus sentimientos acerca
de su niño.
Manejo Inicial
Los asuntos que se relacionan al futuro del niño también son de tipo emocional.
Bruno Bettelheim observó en 1972: “Los niños pueden aprender a vivir con su
discapacidad. Pero ellos no pueden vivir sin la convicción de que sus padres los
encuentran absolutamente dignos de amor…si otros van a continuar lo que
hacen sus padres”8,9 Si el niño ha nacido con discapacidades significativas, los
padres pueden expresar su preocupación acerca de la independencia futura del
niño. Una condición incapacitante puede no ser tanto como un impedimento para
10
la futura independencia como inicialmente parecía. Se debe proporcionar
información acerca de la variedad de apoyo social y servicios disponibles.
Los proveedores de salud necesitan mantenerse familiarizados con los recursos
clave de la comunidad, tal como los servicios de apoyo padre a padre, de
manera que puedan hacer referencias apropiadas y oportunas. Las familias
informan consistentemente que la asistencia de otros padres que han estado en
situaciones similares (o que tienen niños con diagnóstico similar) son de ayuda
extraordinaria en proporcionarles apoyo emocional, información técnica y como
guía de recursos.10 Los padres con conocimientos cumplen un rol que
complementa el trabajo de los profesionales. Algunos hospitales y
organizaciones de la comunidad han establecido sistemas formales de
correspondencia a los padres. El apoyo padre a padre debe ser recomendado
para todas las familias que experimentan una crisis al nacimiento.
Si se anticipa una hospitalización prolongada, o si se agregan requerimientos
para cuidado en casa, los padres sentirán un estrés añadido mientras ellos
intentan equilibrar las necesidades de su recién nacido con la de los otros niños.
Conozca esta realidad y tenga empatía con el estrés que provoca el proceso de
ajuste.
Manejo de los Niños con Discapacidad
Se debe programar el seguimiento a las interacciones con la familia sobre bases
regulares. Sigue siendo importante enfocar al bebé como una persona completa
y no primariamente como un problema médico. Tome su tiempo para revisar la
información previa y para actualizar a los padres en las consideraciones actuales.
Continúe monitorizando las necesidades de salud de la madre. Cuando sea
necesario, oriente cualquier preocupación financiera y haga referencias
precoces para explorar la elegibilidad a los programas especiales. Nuevamente,
estimule el apoyo padre a padre y, antes del alta, notifique a los padres de los
programas de intervención temprana y de asistencia familiar.
Mientras que la secuencia de aflicción es un modelo útil, progresando de la
negación a la irritación, al regateo y a la aceptación, no es conveniente aplicarlo
rígidamente en este grupo. Los estilos de aflicción varían considerablemente, y
no es realista esperar que esta experiencia compleja proceda de una manera
ordenada. En lugar de ello, la aflicción es un largo proceso para llegar al término
con la pérdida que continúa en el tiempo.
Es importante que a los padres se les de esperanza para el futuro, orientando el
problema del niño con valor, energía y fe en uno mismo. Para los padres, la
esperanza engloba la convicción de que su amor, cuidado y trabajo duro
ayudarán a construir la mejor vida posible para su niño. Los padres de niños que
habían sufrido hemorragia intraventricular fueron preguntados, “Tiene algo
particularmente amable que decir? Un padre respondió, “Las enfermeras…
11
dijeron que el bebé era un luchador”.11 Los padres valoraron este comentario
positivo, un signo de alianza honesta de amor a su bebé
Aflicción del Proveedor de Salud
Los proveedores del cuidado de la salud luchan contra sus propios temores de
haber omitido de alguna manera algo que ellos pudieron haber prevenido para
evitar este resultado. No se debe subestimar la cantidad de apoyo que los
proveedores necesitan para tratar con su propia aflicción, o con los temores de
haber cometido un error. Puede ser útil buscar a personas para discutir la
tragedia y su impacto personal. Revisando con los colegas el cuidado de esta
madre durante su embarazo también puede ser muy terapéutico, particularmente
si hay preguntas acerca de la toma de decisiones que son una preocupación.
Finalmente es importante tomar en cuenta los sentimientos de pérdida de uno
cuando ocurre una crisis al nacimiento. Los proveedores de salud invierten en un
bebé saludable y se sienten profundamente tristes cuando hay un resultado
catastrófico. Es importante no ponerse a la defensiva o admitir en forma
prematura haber cometido un error con la finalidad de resolver su propia aflicción.
Si los proveedores del cuidado de la salud han sufrido pérdidas similares, queda
a su discreción si elige o no revelar esta información a la familia. El enfoque de
cada situación es diferente. Mientras que revelar esto puede ayudar a minimizar
o diluir la aflicción de los padres.
Resumen
Muchos factores afectan la respuesta de la crisis al nacimiento. La pérdida de un
bebé puede ser tan significativa como la pérdida de un adulto. La ausencia de un
bebé puede generar ansiedad, mientras que la presencia del bebé puede
estrechar el vínculo. La pérdida puede ser tan estresante que puede afectar
embarazos posteriores y la relación de pareja. Los proveedores del cuidado de
la salud deben tomar en cuenta que las parejas frecuentemente recuerdan las
palabras exactas usadas para comunicar la información, por lo tanto, la elección
de las palabras y la manera de presentar la noticia son importantes. Es
apropiado ser directo, honesto, tener empatía y ser breve, mientras se muestra
preocupación y tristeza. Se debe evaluar si la paciente está lista para proseguir
la agenda médica. Se deben identificar los recursos clave de la comunidad, con
la finalidad de hacer una referencia adecuada. Se debe programar el
seguimiento a las interacciones con los padres sobre bases regulares. Es
importante darles a los padres esperanza en el futuro.
Las semillas de esperanza apoyan a los padres mientras ellos crean una nueva
vida para ellos y para su niño. Los profesionales que nutren la esperanza dejan
a los padres con una línea de vida.
Del libro publicado “Socios en el Cuidado”, por Dr. Patty Leff.
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Resumen Tabla de Recomendaciones
Categoría C
Muchos factores afectan la respuesta de la crisis al nacimiento. La pérdida de un
bebé puede ser tan significativa como la pérdida de un adulto. La ausencia de un
bebé puede generar ansiedad mientras que la presencia del bebé puede
estrechar los vínculos. La pérdida puede ser tan estresante que puede afectar
los embarazos posteriores y la relación de pareja.
Los proveedores del cuidado de la salud deben darse cuenta que las parejas
frecuentemente recuerdan las palabras exactas usadas para comunicar la
información, por lo tanto, la elección de las palabras y la manera de presentar la
noticia son muy importantes. Sea directo, honesto, tenga empatía y sea breve.
Es apropiado mostrar preocupación y tristeza. Evalúe si la paciente está lista
para continuar la agenda médica.
Pregunte a los padres: “Quién está en la capacidad de ayudarlo a tratar esta
pérdida?” Identifique los recursos clave de la comunidad con la finalidad de
hacer la referencia apropiadamente.
Se debe programar el seguimiento a las interacciones con los padres sobre
bases regulares. Es importante darles a los padres esperanza en el futuro.
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