سبق واقترحنا أن وجود أصدقاء بنفس مستوى هذا التقبل المجتمعي تعتمد على سلوكهم ،فالطفل الذي
الإعاقة التعلمية وأصدقاء من ذوي متلازمة داون، لا يستطيع اتباع القواعد ،أو الطفل المخرب يكون
قد يلعب دو ًرا ها ًما بشكل خاص في حياة الأطفال من
احتمال الترحيب به في الأنشطة المجتمعية أقل.
ذوي متلازمة داون.
سيحتاج الأهل إلى التأكد من حصول الأطفال على نطاق الصداقات خارج المدرسة
الفرصة لتكوين صداقات مع آخرين من ذوي الإعاقة
وذلك بدعوتهم للعب والبقاء على تواصل مع عائلاتهم دعم تكوين الأصدقاء في المجتمع
• يحتاج الأهل أن يكونوا س ّباقين ويخططوا
ً
وإيجاد أنشطة اجتماعية تجمع أطفال من ذوي الإعاقة لتكوين صداقات مع أسر أخرى.
ومن العاديين .يك ّون معظم الأهالي صداقات مع • يحتاج الأهل أن يبحثوا عن الأندية والأنشطة
الأسر التي لديها أطفال يعانون من الإعاقة أثناء
سنوات ما قبل المدرسة ومن المهم أن تتم المحافظة الترفيهية.
على هذه الصداقات مع التزام الأطفال بدوام كامل في • فرص تكوين الصداقات مع الأقران من ذوي
المدرسة وخاصة عندما يتم دمجهم في المدارس العادية. الإعاقة والأقران الطبيعيين بنفس الأهمية وعلى الأهل أن
في كثير من المدارس الابتدائية الاعتيادية يكون
الطفل من ذوي متلازمة داون ،هو الوحيد بمستوى يشجعوا الاثنين.
إعاقة التعلم الخاص به لذلك لن يجد أصدقاء من ذوي
كما سبق وأكدنا ،فإن لفظ “الصديق” يُطلق على
الإعاقة في المدرسة. نطاق واسع من العلاقات مثل المعارف ورفاق اللعب
يرى المؤلفون أن من المهم لرفاه الأطفال من ذوي والأصدقاء المقربين ،ويستفيد معظم الأطفال والبالغين
متلازمة داون ،وتأقلمهم أن لا ُيرموا من الصداقات من نطاق واسع من العلاقات وتُظهر الدراسات أن
مع غيرهم من ذوي الإعاقة أثناء نموهم ،ويمكن أن الشبكات الاجتماعية من الأصدقاء والعلاقات مهمة
يكون الأصدقاء من ذوي متلازمة داون ،أو غيرها ً
من إعاقات التعلم مفيدين لسببين أساسيين :الأول لرفاه الأفراد العاطفي ،فالأطفال والمراهقون الأكثر انعزال
هو الحصول على علاقات مقربة وتبادلية الدعم وحميمة اجتماع ًيا يكونون أكثر عرضة للاكتئاب وأقل قدرة
على التكيف مع محن الحياة الحتمية كموت أحد الأقارب.
والثاني هو حصول الطفل على الدعم لفهم إعاقته. حدد بعض المؤلفين أن صداقات الأطفال من ذوي
إن الهوية الذاتية وفهم التبعات طويلة الأجل الإعاقة مع أقرانهم العاديين هي غالبًا من النوع “المفيد”
للإصابة بمتلازمة داون ،عملية تحدث على مدى .تكوين الأصدقاء الذين سيكونون رفاق لعب دائمين
سنوات طويلة ومن تجربة المؤلفين فإن الكثير من أو أصدقاء مقربين يحتاج إلى الوقت ،فالأطفال يحتاجون
الأطفال والمراهقين أكثر وع ًيا باختلافهم وإعاقتهم مما إلى قضاء الوقت م ًعا لتكوين الصداقات والأمر نفسه
سوا ًء أكانت الصداقات مع أطفال اعتياديين أو من ذوي
يعبرون عنه.
الإعاقة.
251
المراهقون والبالغون الصغار هناك بعض الأدلة التي تقترح أن دمج هؤلاء الأطفال
في المدارس الاعتيادية قد يؤدي إلى الانعزال عن مجموعة
تتصف العلاقات في سنوات المراهقة –في حالة النمو الصداقة هذه مما قد يحرم المراهق أو البالغ من فرصة
الطبيعي -بازدياد الاستقلال عن الأسرة وازدياد أهمية الحصول على أصدقاء مقربين أو أصدقاء حميمين أو
مجموعة الأصدقاء من الأقران بنفس السن .يكون شركاء في فترة المراهقة المتأخرة وبداية مرحلة البلوغ.
الشباب بشكل متزايد مجموعات الأصدقاء الخاصة وللحيلولة دون هذه النتيجة من المهم الحفاظ على
بهم ومن ثم الأصدقاء المقربين والشركاء أثناء بنائهم صداقات مع آخرين من الأطفال من ذوي متلازمة داون،
لحياتهم المستقلة ،وتؤكد كل الدراسات التي أجريت على
المراهقين ذوي متلازمة داون ،أن هذا لا يحدث معهم أثناء سنوات المدرسة الابتدائية.
بنفس السن ونفس الطريقة ويكون ذلك غال ًبا نتيجة
للتواصل المحدود وغياب مهارات السفر المستقل ،فلا العلاقات مع الإخوة والأخوات
يزال المراهقون من ذوي متلازمة داون ،معتمدين على
يلعب الإخوة والأخوات دو ًرا مه ًما في حياة الأطفال
عائلاتهم لتنظيم حياتهم الاجتماعية لهم. من ذوي متلازمة داون ،لأنهم يعتمدون عليهم عادة
كرفاق للعب وأصدقاء في السنوات الأولى وفيما بعد،
مسائل هامة لجميع المراهقين وتشير بعض الدراسات إلى أن هناك صعوبات مشابهة أو
حتى أقل بين الإخوة والأخوات في الأسر التي بها طفل من
تزايد الاستقلال عن العائلة. ذوي متلازمة داون ،مقارنة بالأسر التي لا تضم طف ًل من
تزايد أهمية الأصدقاء.
ذوي الإعاقة.
التأقلم مع مرحلة البلوغ جسد ًيا. جاء في إحدى الدراسات أن % 2فقط من الأمهات
اختيار طريقة الحياة. اللاتي لديهن طفل من ذوي متلازمة داون ،يشتكين من
مخاوف ملحوظة حول العلاقات بين الأخوة والأخوات،
العمل في اتجاه التوظيف. مقارنة بنسبة % 19-13من الأمهات في العائلات المقارنة.
بناء الهوية الذاتية. يذكر الأهالي عادة أن أطفالهم الآخرين قد أصبحوا
أكثر تسام ًحا وتفه ًما للآخرين نتيجة وجود أخ أو أخت
العمل في اتجاه اتخاذ أدوار البالغين.
َّ
المراهقة هي الوقت الذي يحدث فيه تغيير كبير لكل من ذوي متلازمة داون ،إلا أن التأثير على الآخرين في
الشباب ،من حيث النمو الجسدي والعقلي ونمو الأجسام الأسرة يختلف حسب مستوى الصعوبات التي يعاني منها
البالغة جسديًا وجنس ًيا ،ومن حيث التوجه نحو اتخاذ الطفل من ذوي متلازمة داون ،ومواقف الأهل وكيفية
أدوار ومسؤوليات البالغين في المجتمع ومن حيث تحمل تعاملهم مع المتطلبات .وقد أظهرت الدراسات أنه عندما
مسؤوليات أكبر عن الأنشطة الاجتماعية وأنشطة تكون الأسرة في صراع وتعاني من ضغط نفسي كبير،
الترفيه والخيارات الحياتية. تظهر علامات القلق على كل الأبناء.
252
الهوية الذاتية والصداقات تحدث التغيرات الجسدية عند الشباب ذوي
متلازمة داون ،في نفس وقت حدوثها عند المراهقين
في سنوات المراهقة يزداد وعي الأشخاص بذاتهم ذوي النمو الطبيعي ،وهم يتأقلمون مع نفس التغيرات
ويزداد وعي الأشخاص من ذوي متلازمة داون، في البلوغ الجنسي ومعظمهم يتأقلم جي ًدا ،إلاَّ أن فرصة
بإعاقتهم وخاصة في وسط المراهقة وأواخرها عندما الحصول على صديق حميم أو صديقة حميمة تتأخر كما
يجدون أن أصدقاءهم في المدرسة أو إخوانهم وأخواتهم يبدو حتى أواخر فترة المراهقة وأوائل مرحلة البلوغ
عند معظم الشباب ذوي متلازمة داون .ولا يزال من
ً غير الواضح مدى ارتباط ذلك بتوقعات المحيطين بهم
يقضون وقتا خارج البيت ،ويذهبون إلى النوادي والفرص التي ينالونها للتعرف على الآخرين أو مدى
ويتعلمون قيادة السيارة ،ويحصلون على وظائف ارتباط ذلك بتأخر النضوج الاجتماعي .مع حلول
ويتركون المنزل .يعلم معظم المراهقين ذوي متلازمة نهاية فترة المراهقة يتمكن الكثير من المراهقين من
داون ،جي ًدا أن هذه الأمور لن تحدث معهم بنفس تحديد الأصدقاء المقربين والأصدقاء الحميمين ،وغال ًبا
الطريقة ،فهناك الكثير من القضايا التي تتم مناقشتها ما تجد الأسر أن رغبات المراهقين الصريحة بالزواج
في نماذج المراهقة لكن يمكن القول إن على الأهل أن والأطفال أو بالعيش في منزل خاص بهم غير واقعية
يعلموا أهمية الأصدقاء المقربين في هذه المرحلة خاصة ويصعب التعامل معها ولكن هؤلاء الشباب يتخذون
البالغين الآخرين من حولهم كقدوة لهم وما لم يناقشهم
ممن يمرون بنفس التجارب بسبب الإعاقة أي ًضا. أحد بتبعات إعاقتهم بصدق سيستمرون في توقعاتهم
تشير دراسات المؤلفين وغيرهم أن من المهم الاشتراك هذه .لكن الكثير من توقعاتهم حول الحياة كبالغين
في الأندية والنشاطات التي تمنح المراهقين الفرصة والاستقلال ليست غير واقعية بشكل كامل ويمكن
لمقابلة الأصدقاء من ذوي الاعاقة ،حتى يتمكنوا من
إيجاد التفهم والدعم المتبادل الذي ينشأ من المواقف ً
المتشابهة وذلك كي يك ّونوا صداقات وعلاقات مقربة تحقيقها في وجود الدعم ،فيمكنهم مثل تحقيق العيش
وتبادلية المنفعة .قد يكون هذا أسهل عندما يذهب المستقل وحتى امتلاك منزل والحصول على شريك الحياة
المراهقون إلى مدارس خاصة بذوي الإعاقات حيث وإيجاد فرصة عمل .في حال أثار الشباب موضوع الأبوة
يزيد احتمال الذهاب إلى أندية وأنشطة خاصة مع أو الأمومة لابد أن تتم مناقشة ذلك بكل صراحة
أصدقاء المدرسة .قد يحتاج أهالي المراهقين المسجلين في مع مناقشة جميع التعقيدات والقضايا الأخلاقية التي
يثيرها هذا الموضوع .والثقافة الجنسية حق مكفول
المدارس الاعتيادية إلى السعي وراء هذه الفرص.
يلاحظ الكثير من أهالي الأفراد ذوي متلازمة لجميع الأفراد احترا ًما لحقوقهم كبالغين.
داون في أواخر المراهقة وبداية البلوغ خطر الانعزال
الاجتماعي والحاجة المستمرة للتأكد أن أبناءهم
ً
يملكون الفرصة فعل لإيجاد الأصدقاء وذلك من خلال
تنظيم الأندية والاحتفالات وإيجاد أنشطة الترفيه
والدعم.
253
تأخرها الملحوظ في اللغة والمهارات المعرفية وفقدها العلاقات داخل الأسرة
لمهارات القراءة والحساب كل ًيا .استمرت روبرتا لتصبح
واثقة ومستقلة إلى حد ما كبالغة ،وأظهرت باستمرار أن يستمر معظم صغار السن من ذوي متلازمة داون،
لديها احتياجات عاطفية واجتماعية ملائمة لسنها مثل في كونهم اجتماعيين ويحافظون على علاقات جيدة إلى
الحاجة للخصوصية والحصول على منزل منفصل عن حد ما مع الآخرين أثناء سنوات المراهقة ،ومن حيث
أهلها والحق في اتخاذ قراراتها بنفسها والحاجة للحصول الصعوبات السلوكية عادة ما يصبح التعامل مع الشباب
على فرص التعليم والعمل والأنشطة الترفيهية والأصدقاء ذوي متلازمة داون ،مع تقدمهم في العمر ،فيتكيف
والعلاقات المقربة .تمكنت من إظهار هذه الاحتياجات معظم الصغار مع البلوغ دون صعوبات تُذكر وقد
الملائمة لسنها من خلال تمتعها بفرصة اختبار هذه يُظهرون صعوبات أقل في العلاقات أثناء مرحلة المراهقة
الاحتياجات بالعيش المدعوم في المجتمع .وعلى القدر المبكرة مقارنة بالمراهقين الاعتياديين ،إلاَّ أن صعوبات
الذي يمكن تقييمه بملاحظة سلوكها وثقتها بنفسها التأقلم تشكل أحيانًا مشكلة أثناء سنوات المراهقة والتي
يتضح أن حسها بالهوية الذاتية وتقدير الذات قد تغيرا قد ترجع إلى تزايد وعي المراهق بحقيقة وجود متلازمة
إيجابًا بسبب تجاربها من خلال السماح لها بل وتشجيعها داون لديه ،وبالمعوقات التي ستسببها هذه الحالة في
على أن تكون شخ ًصا بال ًغا رغم أنها لن تكون قادرة على الحياة كبالغين .يمر بعض الشباب بمرحلة من اليأس
التعبير عن ذلك بالكلمات .تعلمت روبرتا السلوكيات أو الانعزال ويمر آخرون بمرحلة من السلوك الصعب أو
المناسبة بتقليد الآخرين ومن خلال التجربة ،أي من العدواني حيث يكونون عادة غير قادرين على مناقشة
مشاعرهم مع أصدقائهم أو أسرهم ،ومن المهم مساعدة
خلال المراقبة والمشاركة.
يجب التأكيد على ضرورة الاعتراف بأن الشاب ً
ذوي متلازمة داون ،لديه الحق في أن يصبح شخ ًصا المراهق على تقدير ما يستطيع فعله بدل من الخوض في
بال ًغا ،وهذه عادة هي الخطوة الأصعب ،حتى بالنسبة
للأهل الذين كانوا نشيطين في المحاربة من أجل الاختلافات وذلك لبناء تقديرهم لذواتهم.
الدمج في التعليم والعمل .الشخص البالغ لديه الحق الكثير من الشباب أكثر وع ًيا بحالتهم مما هو متوقع،
في الحصول على نطاق كامل من علاقات البالغين إلى ومع حدوث التغيرات في مرحلة البلوغ يُظهر الكثير من
العيش باستقلالية إلى الحصول على نطاق من الفرص ذوي متلازمة داون ،اهتما ًما ملائ ًما لعمرهم وبثقافة
الاجتماعية في المجتمع .يعرف معظم البالغين ذوي
متلازمة داون ،أصدقاءهم المقربين ح ًقا بأنهم آخرون ً
بمستويات مشابهة من القدرة والاهتمامات –كما المراهقة .فمثل روبرتا أرادت أن ترتدي الجينز إلى
يفعل معظم الناس -كما أنهم يختارون عادة الشركاء المدرسة وتركب الباص مع الأولاًد منذ عمر الثلاثة
عشر عا ًما أي عندما وصلت مرحلة البلوغ ،كما كانت
بنفس الاحتياجات. تعرف كل المغنيين المشهورين وأبرز فرق كرة القدم
وأنشطة نجوم برنامج ،SOAP STARأي أنها كانت
تتصرف كمراهقة وتُظهر أن لديها نفس الاحتياجات
العاطفية والاجتماعية كالآخرين من نفس عمرها رغم
254
صداقات على كل المستويات ،سيحتاج المعلمون والأهل العلاقات في المدرسة
أن يخلقوا هذه الفرص ،وتُظهر دراسات المؤلفين أن
تشجيع النمو الاجتماعي عند المراهقين
ً
تسجيلهم في المدرسة يؤثر فعل على الصداقات ،فيملك معرفة أن الاحتياجات الاجتماعية والعاطفية
المراهقون الذين يدرسون في مدارس خاصة عادة أصدقاء ملائمة للسن.
أكثر من ذوي الإعاقة وتواصل أقل مع الأقران الطبيعيين،
بينما يكون العكس هو الصحيح عند المراهقين الذين تشجيع الاستقلال في العناية بالنفس.
تشجيع الاستقلال عمل ًيا في المجتمع.
يدرسون في المدارس الدامجة.
في دراسة حديثةُ ،طلب فيها من الشباب ذوي دعم التطوير المستمر للكلام واللغة.
متلازمة داون ،وأهلهم ومساعدي دعم التعلم عن
الصداقات ،اتضح أن هؤلاء الشباب لديهم مفاهيم تقديم الثقافة الجنسية المناسبة والإرشاد
واضحة ومناسبة عن الصداقات وأنهم وصفوا أنشطة حول السلوك الجنسي.
ملائمة لعمرهم ليشاركوا فيها الأصدقاء ،وشملت هذه
الأنشطة لعب الرياضة ولعب ألعاب الحاسوب ومشاهدة توفير فرص لتكوين صداقات مختلفة.
التلفاز أو الفيديوهات والاستماع إلى الموسيقى والجلوس
م ًعا للحديث والخروج لتناول الطعام والذهاب إلى توفير فرص للحصول على نطاق من الأنشطة
السينما .استطاع معظم الشباب ذكر اسم صديق واحد الاجتماعية والترفيهية.
على الأقل وأشار معظمهم أنهم يرغبون في المزيد من
الأصدقاء .كان بعض هؤلاء المراهقين يدرسون في مدراس تشجيع الأهداف الواقعية.
اعتيادية من “المدارس المدعومة بالموارد” حيث كان فيها
قاعدة موارد لذوي الإعاقة وكانت تضم عد ًدا من الصغار توفير الدعم لفهم تبعات الإصابة بمتلازمة
الذين يعانون من إعاقات في التعلم وكان بقية المراهقين داون
ذوي متلازمة داون ،مدموجين في مدارس اعتيادية
محلية بشكل فردي وفي صفوف ملائمة لأعمارهم .ذكر معرفة حق ذوي متلازمة داون ،في أن
المراهقون من المدارس “المدعومة بالموارد” وجود أصدقاء يكونوا بالغين واحترام هذا الحق.
أكثر وقد يكون السبب في ذلك توفر فرصة أكبر للقاء
الكثير من القضايا التي نوقشت بخصوص الصداقات
آخرين بنفس الحالة. داخل وخارج المدرسة في قسم سنوات المدرسة الابتدائية
ذكر كل العاملين أن المراهقين استطاعوا تكوين تنطبق على سنوات المدرسة الثانوية .يحتاج دمج المراهقين
صداقات بسهولة أكبر مع أقرانهم من ذوي الإعاقة كما اجتماع ًيا داخل وخارج المدرسة على التخطيط والدعم.
ذكروا أن أقرانهم غير المعاقين كانوا داعمين غال ًبا وطيبين يملك الكثير من المراهقين ذوي متلازمة داون ،الذين
يدرسون في المدارس الاعتيادية أصدقاء وهم مندمجون
اجتماع ًيا ،إلاَّ أن بعضهم يعاني من صعوبات ملحوظة
وأصبحوا منعزلين اجتماع ًيا ،فيمكن أن يؤثر كل من
المزاج والشخصية والسلوك والقدرات اللغوية للشاب على
ثقته الاجتماعية واندماجه الاجتماعي.
حتى يتمكن الشباب من الحصول على فرص لتكوين
255
من أن المراهقين يبدأون المحادثة بشكل أقل من أقرانهم ومساندين ولكن يبدو أن “الصداقة المتكافئة” كانت
الطبيعيين إلاَّ أنهم يشاركون في المحادثات الاجتماعية صعبة بسبب اختلاف الاهتمامات والقدرات.
كغيرهم. في المدرسة ،ذكر العاملون وجود الحاجة للدعم من
قد يكون الاعتماد على البالغين لدعم الدمج البالغين لدمج الشباب ذوي متلازمة داون ،في الدروس
الاجتماعي نتيجة الدعم الزائد من البالغين للطفل منذ والاستراحات وأوقات الغداء ،فمعظم هؤلاء الشباب
سنوات الدراسة الأولى أي أن دعم البالغين الزائد ربما منع لم يكونوا يختارون شركاء لهم أو يدمجون أنفسهم في
الطفل من تعلم الطريقة الطبيعية للتفاعل مع الأطفال المجموعات ،وكانوا يشاركون في الحديث أحيانًا ولكن
الآخرين وربما منع الأطفال الآخرين من دمج الطفل
ناد ًرا ما يبدأونه.
ومصادقته بصورة طبيعية. ذكر الأهل أن من الصعب عادة أن تستمر صداقات
هناك حاجة لإجراء دراسات بحثية طولية لتعميق فهمنا المدرسة وتنتقل خارجها لأن الأصدقاء كانوا يعيشون في
بالمهارات الاجتماعية ومهارات الصداقة عند الأطفال مناطق بعيدة ج ًدا .شارك الشباب في الأنشطة الترفيهية
والمراهقين ذوي متلازمة داون ،وخاصة دور طرق دعم في البيت مثل الاستماع إلى الموسيقى والهوايات ومشاهدة
البالغين في التأثير على تقدمهم في ظروف الدمج في المدارس. التلفاز .وتتشابه هذه التقارير عن أنشطة الترفيه المنفردة
مع الدراستين اللتين أجراهما المؤلفـــــون عـــن
مهارات اللعب والترفيه المراهقين .وجد الأهل أن من المفيد توفير فرص ترفيه
سنوات ما قبل المدرسة منظم للشباب في المجتمع وخاصة في الإجازات من
المدرسة وكان معظم الأهالي قلقين بخصوص حياة أبنائهم
من الواضح أن قدرة الأطفال على شغل أنفسهم الاجتماعية ولاحظوا أن وجود المزيد من الأصدقاء
بأنشطة لعب أو ترفيه ترضيهم مهم لنموهم ،فإن لم
يكن الطفل قاد ًرا على الحصول على المتعة من اللعب والأنشطة مفيد لهم.
بالألعاب أو الأنشطة المختلفة سيسعى غال ًبا للحصول قد تُعزى أنماط الصداقة والمحادثة المذكورة في هذه
على انتباه البالغين أو يلجأ مع الوقت للاستمتاع الدراسة إلى مهارات التحدث واللغة عند المراهقين ذوي
بالأنشطة السلبية التي يوفرها التلفاز أو جهاز أشرطة متلازمة داون ،فمعظم هؤلاء المراهقين لا يتمتعون بمهارة
الفيديو وسيتخلف عن تجارب التعلم ذاتية التحفيز. الحديث بسلاسة ووضوح ،وربما لاحظوا أنهم عندما
يلعب المزاج والانتباه والقدرة الفكرية دو ًرا في قدرة يبدأون الحديث لا يكونون مفهومين دائ ًما .ولكن
الأطفال على الاستمرار باللعب .يمكن أن يكون إن شاركوا في محادثة بعد اختيار الموضوع يكون فهمهم
بعض الأطفال (مثل الذين تكون فترة انتباههم أسهل ،أي أن عدم بدء الحديث قد يكون إستراتيجية
محدودة أو يسهل إلهاؤهم أو يكونون زائدي النشاط فعالة طالما أن المراهق يشارك في المحادثة بعد بدئها .وهناك
والحركة) أكثر ضع ًفا وبحاجة لمزيد المساعدة ليتعلموا بعض الأدلة على أن هذا هو الواقع فقد أشارت دراسة أخرى
عن التفاعلات الاجتماعية في ظروف الدمج أنه بالرغم
كيف يشغلون أنفسهم.
256
قد يحتاج بعض الأطفال من ذوي متلازمة داون، في الواقع ،تشير الدراسات إلى أن الكثير من الأطفال
إلى الدعم أكثر من الأطفال الطبيعيين لتعلم كيفية من ذوي متلازمة داون ،يطورون مهارات لعب جيدة
اللعب ،فقد يكونون أبطأ في استكشاف الألعاب مثل ألعاب التمثيل ،وأن مهاراتهم في اللعب تكون عادة
وتطوير أنشطة اللعب بأنفسهم .قد يكون الدعم بأن بمثل جودة مهارات الأطفال الآخرين أو حتى أفضل من
تريهم ما يمكنهم فعله باللعبة وتبادل الأدوار في اللعب الأطفال الآخرين نفس عمر النمو سواء أكانوا يعانون من
باللعبة حتى يروا إمكانيات اللعب فيها .قد يعيق التأخر
في نمو المهارات الحركية الدقيقة عندهم من قدرتهم على إعاقات في النمو أم لا.
التحكم بالألعاب أو اللعب بألعاب البناء مثل الليغو. َّ
عند تشجيع اللعب ،حاول أن تتبع الطفل وتمدد
فترة لعبه (نظرية السقالات) ،وعند مساعدة الأطفال إلا أن جميع مهارات اللعب ستتأثر بتأخر نمو المهارات
تجنب أن تكون شديد التوجيه وأن تكون دائ ًما من الحركية كما ذكرت ANNE JOBLINGفي مراجعة
يبدأ وينظم اللعب لأن هذا قد يقلل قدرتهم على التوجيه حديثة في المجال .يحتاج الأطفال إلى المهارات الحركية
الدقيقة للتعامل مع الألعاب والألغاز وألعاب التركيب
ً والبناء بينما تؤثر المهارات الحركية الكبرى على القدرة
الذاتي للعب مع الوقت بدل من تشجيعه. على الانضمام في الألعاب النشطة مثل اللعب في المتنزه
قد تحتاج ألعاب التظاهر (التخيل) مع العرائس أو الألعاب الاجتماعية في الملعب .رغم التأخر ،يشير
والسيارات إلى نمذجة لمساعدة الطفل في بدء المشاركة الباحثون أن لعب الرضع ذوي متلازمة داون ،يتطور
في مثل لهذه الألعاب .تزيد الألعاب المتشاركة مثل بنفس طريقة تطوره عند الأطفال الآخرين ولكن قد
اللعب بالألعاب وقراءة الكتب م ًعا من قدرة الأطفال على يكون هناك ميل للعب السلبي واللعب المتكرر أي
الجلوس بثبات والانتباه .تعلم الطفل اللعب والمشاركة تكرار نفس الحركات والأنشطة ووجود مجال صغير من
في الأنشطة الممتعة بنفسه هو مهارة حياتية مهمة ،ومع
تقدم الأطفال من ذوي متلازمة داون ،بالعمر يجد الكثير الحركات في اللعبة.
منهم المتعة في الرسم والتلوين وأنشطة الكتابة.
يعتبر اللعب مع الأطفال الآخرين مهم لنمو الأطفال تشجيع مهارات اللعب المبكرة
اجتماع ًيا حيث يتعلمون عن العلاقات والتعاون
في اللعب الاجتماعي ،وفي ألعاب التخيل أو التظاهر إعطاء الرضع والأطفال الصغار وق ًتا للعب.
الاجتماعية يمثل الأطفال أدوار البالغين كما يعتبر أن المشاركة معه كرفاق في اللعب وتوضيح
اللعب الاجتماعي يساهم في تزايد فهم الأطفال لأنفسهم كيف يلعب وأخذ الأدوار في أنشطة اللعب.
وهويتهم الذاتية .يشارك بعض الأطفال من ذوي متلازمة تشجيع الأنشطة المتشاركة مثل قراءة الكتب.
داون ،في الألعاب الاجتماعية وألعاب التظاهر مع
الأطفال الآخرين في البيت وفي المدرسة ولكن يحتاج تشجيع ألعاب التمثيل وإيضاحها.
تشجيع أنشطة اللعب الجماعية.
تشجيع مهارات الأنشطة الترفيهية مثل
السباحة والرقص.
257
في سنوات المدرسة الابتدائية ،تتزايد أهمية اللعب مع الأطفال آخرون المساعدة للقيام بذلك مثل الطلب من
الآخرين ،ونوقشت بعض القضايا المتعلقة بهذا الموضوع ساب ًقا الأطفال الآخرين التفكير في طرق لدمجهم والدعم
الحساس من البالغين لتسهيل مثل هذه الألعاب.
عندما تحدثنا عن صداقات الأطفال .يطور بعض الأطفال من يمكن أن تبدأ الرياضات والأنشط الترفيهية
كالسباحة والرياضة البدنية والرقص وكرة القدم
ذوي متلازمة داون ،مهارات جيدة في لعب التظاهر ،ويمكنهم في سنوات ما قبل المدرسة فتعود بالنفع على
الصحة واللياقة وتزيد فرص الدمج الاجتماعي مع
المشاركة في اللعب التعاوني مع الأطفال الآخرين ولكن البعض الأطفال الآخرين .كثير من الأطفال الذين يجدون
الألعاب الهادئة بالألعاب غير مرضية أو ممتعة
الآخر يجدون صعوبة في ذلك .لتشجيع الدمج في ساحة الملعب يستمتعون بالأنشطة الجسدية كلعب كرة القدم
في سنوات الدراسة الأولى ،من المهم تحديد الألعاب المنتشرة والسباحة.
حاليًا أي الألعاب الشائعة وألعاب الأقران والتأكد من معرفة
سنوات الدراسة الابتدائية
الطفل ذي متلازمة داون ،لهذه الألعاب. تشجيع اللعب في سنوات
بالإضافة إلى مهارات اللعب أصبحت مهارات الترفيه مهمة المدرسة
بشكل متزايد في توفير الفرص للأنشطة الاجتماعية والدمج استمر بتشجيع الانشغال الذاتي
الاجتماعي ،فإن كان الطفل أو الشاب قاد ًرا على السباحة أو لعب واللعب المنفرد
كرة القدم أو الرقص أو لعب البولينغ أو ممارسة الرياضة البدنية •استمر في تطوير المهارات الترفيهية
ً كالسباحة وكرة القدم والرياضة البدنية
النادي وأنشطة الألعاب من الاستفادة على قاد ًرا سيكون مثل،
والرقص.
في الحياة كبالغين.
حاول إيجاد أندية وأنشطة في
المهارات الرياضية مفيدة للصحة واللياقة والتطور الحركي المجتمع.
بالإضافة إلى التواصل الاجتماعي والتعلم الاجتماعي والصداقات ادعم اللعب الاجتماعي مع نطاق متنوع
من الأصدقاء.
من الطفولة الأولى حتى البلوغ ،كما توفر المهارات الرياضية
فر ًصا للصداقات مع الأقران العاديين وذوي العلاقة. قد يحتاج الدمج في اللعب مع الأقران
العاديين إلى الدعم والتخطيط.
سنوات المراهقة
شجع أنشطة اللعب الدامج التي
تظهر الدراسات أن الاهتمامات الترفيهية عند المراهقين ذوي يجيدها الطفل من ذوي متلازمة داون.
متلازمة داون ،مشابهة لاهتمامات جميع المراهقين ،فهم على دراية في سنوات المراهقة ،شجع اهتمامات
الترفيه المناسبة للعمر.
بفرق كرة القدم أو كرة السلة والفرق الغنائية المشهورة ونجوم
258
التلفاز ومسلسلات التلفاز المنتشرة .يستمتع معظم المراهقين
بحفلات الرقص وتوفر الفرصة للرقص بالإضافة إلى الأنشطة
المجتمعية مثل البولينغ والذهاب إلى السينما أو المسرح ،ومثل
معظم الناس الآخرين فهم يستمتعون أي ًضا بفرص تناول الطعام
خار ًجا في المطاعم أو الذهاب لتناول المشروبات والمشاركة في
لعبة سنوكر في النادي.
هو الآتي: غالبًا ما يحتاج المراهقون إلى دعم الأهل وتشجيعهم
الفهم الاجتماعي والتعاطف والتفاعل هي أهم ثلاث لتطوير حياتهم الاجتماعية ،حيث إن عدداً قليلاً منهم
لديهم مهارات السفر المستقل للخروج في المجتمع دون
نقاط قوة من الطفولة حتى البلوغ . دعم ،وهم في خطر قضاء وقت أطول في الأنشطة المنفردة
من المتوقع للسلوك الاجتماعي أن ي ُشابه سلوك الأطفال
وصغار السن الآخرين خلال المراحل المشابهة لنمو اللغة مثل مشاهدة التلفاز أو الفيديو من المراهقين العاديين.
تصبح منافع الأنشطة الرياضية أوضح في سنوات المراهقة،
والمعرفة. وركز العديد من المؤلفين على فوائد الرياضة للشباب من
يكون السلوك الاجتماعي للأطفال ذوي متلازمة داون، ً
بالغالب أفضل من سلوك الأطفال الذين يُعانون من تأخ ٍر في ذوي متلازمة داون .تقدم حركة “الأولمبيات الخاصة” مجال
النمو لأسبا ٍب أخرى ،ففي عائلات الأطفال من ذوي متلازمة ق ّي ًما من الخبرات الاجتماعية للشباب في الكثير من الدول
داون ،يكون التوتر أقل من ذلك الموجود في العائلات التي مع الأقران العاديين وذوي الإعاقة .يتوفر مجال من الأنشطة
الترفيهية والرياضية في كل المجتمعات من السباحة والسنوكر
تُقارن بين أطفالها. والرقص والبولينغ إلى كرة القدم والرياضات التي تحتاج إلى
يتأثر السلوك الاجتماعي بالعوامل ذاتها التي تُؤثر مهارات خاصة .يمكن أن تكون الأنشطة الرياضية مهمة
بالأطفال الآخرين وهي :مزاجهم وشخصياتهم ولغتهم أي ًضا للصحة واللياقة في سنوات المراهقة حيث إن هناك ميلاً
وقدراتهم المعرفية وعلاقاتهم العاطفية والبيئة العائلية
ً
وأساليب الأهل وتوقعاتهم. عاما لأن يصاب الشباب بالبدانة بعد البلوغ.
وجدت عدة دراسات أن المراهقين والبالغين من ذوي
متلازمة داون ،يتحدثون إلى أنفسهم ،ويمكن أن يخدم
هذا التحدث مع النفس عدة وظائف مثل “المساعدة في
التخطيط والممارسة لتصرفات بديلة ومراجعة الأفكار
والتصرفات اليومية وتسلية النفس عندما يكون وحده
والتنفيس عن المشاعر والإحباطات التي لا يسهل التعبير
عنها للآخرين.
كما ذكرنا في هذه القائمة فيمكن إيجاد علاقة بين
التحدث مع النفس ودرجة الانعزال الاجتماعي حيث
يمكن أن يكون هناك تحدث مع أصدقاء خياليين أو
تحدث أثناء الأنشطة المنفردة في الغرفة.
الملخص
إن أهم ما تو ّصلنا إليه حول التطور الاجتماعي للأطفال
والمراهقين ذوي متلازمة داون ،من خلال البحث والتجربة
259
260
ضع ًفا ( )% 11بل يندرجون تحت فئة القدرات العادية هناك مجموعة كبيرة من الفروق الفردية بين الأطفال
من ذوي متلازمة داون ،وتعد الفئة الذين تأخر نموهم
للأطفال ذوي متلازمة داون. أضعف الفئات .فتميل هذه المجموعة لإظهار سلوكيات
صعبة أكثر في التحكم وتكون مهارات اعتمادها
هناك مجموعة صغيرة من الأطفال التي يتأثر نموها على نفسها تسير على درجة أبطأ من الأطفال والمراهقين
الآخرين .يجب تحديد هؤلاء الصغار وعائلاتهم ويجب
الاجتماعي بصعوبا ٍت أخرى مثل صعوبات طيف التوحد
تقديم دع ٍم أكبر لهم.
واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط والوسواس يُمكن أن يستفيد الأطفال من ذوي متلازمة داون
من المساعدة المقدمة لهم في تطويرهم لمهارات اللعب كي
القهري ،ويصع ُب تشخيص هذه الأعراض في الأطفال ذوي يشغلوا أنفسهم باللعب ال ُمجدي ويُمكنهم الاستفادة أي ًضا
ً
في اللعب الاجتماعي.
النمو المتأخر أو الذين يعانون من تلف الدماغ وحاليا يتم يجب تشجيع أنشطة اللعب والرياضة وأنشطة المرح في
تشخيصهم بشكل أكثر من اللازم .يُعتبر التشخيص ذا الفترة ما قبل المدرسة فلها فوائدها في الاندماج الاجتماعي
ُيسن ً
من إيجأبي علا ٍج إلى أدى وإذا دقيقا، كان إذا أهمية وتكوين الصداقات والمحافظة على صحة لمدى الحياة.
في مرحلة المدرسة الابتدائية والمراهقة قد يحتاج
نمو الطفل . الأهل والمعلمون إلى دعم تكوين الصداقات عند الأقران
ذوي النمو الطبيعي والأقران ذوي الإعاقات ومنهم ذوي
متلازمة داون.
من المهم أن ي ُشجع أهالي الأطفال من ذوي متلازمة
داون ،لتعلم إستراتيجيات إدارة أطفالهم وتوقعهم
لسلوكيات أطفالهم التي تلائم أعمارهم .سيأخذ أطفالهم
وق ًتا أطول في اكتساب المهارات اللغوية اللازمة لتطوير
قدرتهم على التنظيم الذاتي الفعال لسلوكياتهم فتستمر
السلوكيات الصعب التحكم بها (وهي جزء من مهارات
النمو الخاصة بهم) وس ُتعكر حياتهم لفترة أطول.
تُعاني مجموعة صغيرة من الأطفال من الصعوبات
المستمرة والتي تبدأ في مرحلة ما قبل المدرسة والتي
تتسبب بج ٍّو من التوتر للعائلات وتؤثر على النمو التعليمي
والاجتماعي ،فمن المهم إذا إعلام الأهل والعاملين في هذا
المجال أن ينتبهوا لاحتياجات هؤلاء الأطفال في مراحل
حياتهم الأولى ،ولا يندر ُج هؤلاء الأطفال في فئة الأكثر
261
النمو الاجتماعي والاستقلالية
262
مهارات الاستقلال والاعتماد على الذات
جداً الاعتراف بحق الأفراد ذوي متلازمة داون ،من تساعد القدرة على تلبية الاحتياجات الشخصية
البالغين بأن يعيشوا كبالغين وأن يتمتعوا بالقدر والاجتماعية اليومية في تحسين نوعية حياة أي
الممكن من الخصوصية والاستقلال والاعتماد على
النفس ،فاستقلال هؤلاء الشباب يحسن من ثقتهم ً
بأنفسهم .وتعتبر الخصوصية قضية هامة فعلاً فليس طفل أو مراهق ،وهي مهمة أيضا لتقوية شعور
من مصلحة المراهق أن يساعده أحد في الاغتسال أو الثقة بالنفس والسيطرة عندهم .ورغم أن خطوات
الاستحمام لمدة أكثر من اللازم لأن هذا يقوض من الاستقلال الأساسة تتأخر عند الأطفال ممن لديهم
حقهم في الحصول على الخصوصية ،فقد يجد الآباء أن متلازمة داون ،عن غيرهم من الأطفال الطبيعيين،
الاستمرار في مساعدة أبنائهم لمدة أطول من اللازم إلاَّ أن الأدلة تشير إلى أن معظمهم يحققون مستوى
أسهل من التفكير في كيفية تعليمهم أن يغسلوا
شعرهم أو يملأوا حوض الاستحمام أو يضبطوا حرارة ً
عاليا من الاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية
المياه أو يقصوا أظافرهم. في السنوات الأخيرة من المراهقة أو السنوات المبكرة
وحتى يتمكن هؤلاء اليافعون من أن يعتمدوا من البلوغ .كما تتحسن مهاراتهم الاستقلالية خارج
على أنفسهم لابد من بعض المخاطرة التي لا يمكن
تجنبها ،مثل استخدام القدر الساخن أو الفرن المنزل ولكن الكثير منهم يحتاجون إلى الإشراف.
سيكون هناك بالتأكيد فروق فردية في معدلات
ً التقدم وصولاً إلى كفاية الذات وتظهر الدراسات
أو السير خارجا أو قطع الشارع ،ويمكن تقليل وجود ارتباط بين هذه المهارات والمهارات المعرفية
المخاطرة قدر الإمكان بالتدريب على كل نشاط خطوة أي أن الأطفال الذين يتطورون أسرع في المقاييس
المعرفية يتقدمون أسرع عادة في مهارات مساعدة
بخطوة.
الأطفال الذين يتصرفون بسلوكيات صعبة َّ ً
الذات ،إلا أن الأساليب الأسرية تؤثر أيضا على معظم
ً الأطفال إضافة إلى القدرات المعرفية ،فالآباء الذين
يحرزون تقدما أقل في الاعتماد على أنفسهم ويكونون يتبعون إستراتيجيات التكيف العملية ويسعون
كالأطفال الذين يعانون من أشد أشكال التأخر في للحصول على الدعم والنصيحة والذين لديهم شبكات
النمو والذين يمثلون % 10من جميع الأطفال .ويعتقد
المؤلفون أنه يجب التعامل مع الفئة الأخيرة على أن ً
لديهم احتياجات مختلفة عن معظم الأطفال من ذوي اجتماعية أقوى يحقق أطفالهم تقدما أسرع من ناحية
متلازمة داون ،فقد يلوم الآباء أنفسهم على التقدم
البطيء لأبنائهم رغم أن طفلهم يعاني من عدة الاستقلال الاجتماعي.
ً
صعوبات تؤخر من نموه.
أحيانا يكون على الآباء ومقدمي الرعاية أن يرفعوا
سقف توقعاتهم من الشباب ذوي متلازمة داون،
وأن يفكروا أنهم ربما يقدمون لهؤلاء الشباب أكثر
مما يحتاجون ،وهناك علاقة بين هذا الموضوع ونقطة
أوضحناها في الفقرة المتعلقة بالصداقة ،فمن المهم
263
3سنوات ،ويتمكن معظم الأطفال من ذوي متلازمة مرحلة الرضاعة وما قبل
داون ،من استخدام المرحاض بعمر الأربع سنوات المدرسة
ولكن ليس جميعهم فالبعض يعانون من تأخر أكبر في
النمو أو من أسباب جسدية أخرى تؤدي إلى التأخر عن يكتسب الأفراد خطوات هامة نحو تحقيق
هذه السن .ومع ذلك فقد أمكن تدريب معظم الأطفال
الذين يذهبون إلى المدرسة في سن الخامسة خلال أسأبيع استقلاليتهم في السنوات الخمس الأولى من حياتهم،
باستخدام طريقة منتظمة ،مما يدل على أن تدريبهم في ً
ً بينما يحتاج الأطفال من ذوي متلازمة داون ،وقتا أطول
سن أصغر كان ممكنا.
لاتخاذ هذه الخطوات وتوضح الأرقام في الجدول رقم 1
سنوات المدرسة الأولى جيداً ً
الأولى، الخمس السنوات في تقدما يحرزون أنهم
أثناء سنوات المدرسة الابتدائية بعمر 5إلى 11سنة
يحرز الأطفال من ذوي متلازمة داون ،تقدماً منتظماً فمعظم الأطفال يكونون قادرين على المشي وارتداء
في مهارات الاعتناء بالذات ،فهم يطورون ويحسنون
المهارات التي بدأوا في إتقانها في سنوات ما قبل المدرسة، شيء من ملابسهم وتناول طعامهم باستخدام الشوكة
مثل تناول الطعام والشراب دون إحداث الكثير من
الفوضى وتحسين مهاراتهم الحركية التناسقية الكبرى والملعقة واستخدام المرحاض .تتراوح معدلات تقدم
والدقيقة في الكتابة ،والتحكم في الأحزمة والقفز الأطفال كثيراً ولا توجد معلومات كافية عن أفضل
والتمكن من كل إجراءات استخدام المرحاض دون
طريقة لتشجيع الأطفال على الاعتماد على أنفسهم .تلعب
مساعدة. ًً
شخصية الطفل ومزاجيته دورا مهما فبينما يحب بعض
الأطفال تلقي المساعدة للتعلم بخطوات بسيطة يرفضها
البعض الآخر ويفعلون الأشياء بأنفسهم بشكل كامل
بمجرد أن يصبحوا قادرين على ذلك .يشكل التدريب على
استخدام المرحاض قضية خاصة للكثير من الأهالي ويرى
الكاتبون من تجربتهم العملية أنه يجب التخطيط لروتين
تدريب نهاري وتنفيذه بشكل منتظم مع بلوغ الطفل
264
وعلى الأهالي أن يكونوا مستعدين لتقبل نتيجة أقل من المهم أن يسمح المدرسون والأهالي للأطفال
ً
من رائعة أثناء تعلم أبنائهم ،وهذا عادة ما يكون
جيداً ً بالقيام بكل ما يستطيعون فعله ،فهناك دائما رغبة
كان كيف تذكر إنها الأولى الكاتبة وقالت صعبا في مساعدتهم أو القيام بالأمر عنهم لأن ذلك أسرع
ولكن هذا ليس في مصلحة الطفل ،فالأطفال
من الصعب أن تمتنع عن ترتيب مظهر ابنتها عندما يحتاجون إلى الممارسة لإتقان المهارات المختلفة .ومن
بدأت تختار ملابسها بنفسها وترتديها دون مساعدة، ً
المهم أيضا أن يتحمل الأطفال مسؤولية أنفسهم وذلك
كما كانت تجد صعوبة في مقاومة رغبتها بتسريح شعر لتنمية شعورهم بالسيطرة على حياتهم ولتقوية ثقتهم في
ابنتها بدلاً منها ،والأصعب من ذلك تقبل أن السماح أنفسهم .لا تتوفر معلومات عن هذا الموضوع في هذه
الفئة العمرية ،ولكن البيانات المتوفرة عن المراهقين
لابنتها باستخدام المرحاض لوحدها قد يؤدي إلى اتساخ والتي سنبينها في القسم التالي تظهر ميلاً للاستمرار في
ملابسها حتى تمرست ابنتها على أن تنظف نفسها. مساعدتهم حتى عندما يكونون قادرين.
الشباب سنوات المراهقة
يستمر الكثير من الشباب في تطوير مهاراتهم في سنوات المراهقة ،يتمكن معظم الأفراد من ذوي
الاستقلالية في سنواتهم الأولى كبالغين ،وهم يتخذون – متلازمة داون ،من الاعتماد على أنفسهم في مهارات
كغيرهم من الشباب – خطوات هامة في تحمل مسؤولية اعتنائهم بذاتهم كما تبين الأرقام الموجودة في الجدول
جوانب أكثر من حياتهم اليومية إن تركوا منازل ذويهم
وانتقلوا إلى مساكن أخرى فيها نوع من الدعم .يسعد ً
معظم الشباب بترك أمهاتهم يقمن بالطهي والتسوق رقم ،1فيستطيع جميع المراهقين تقريبا الاغتسال
والغسيل والتنظيف أثناء إقامتهم في المنزل! ويستطيع وارتداء الملابس واستخدام المرحاض دون الحصول
معظم البالغين الصغار من ذوي متلازمة داون ،أن
يهتموا بغسيلهم وتنظيف مسكنهم ،كما أنهم قادرون َّ
على طهي وجبات بسيطة والاهتمام بنظافتهم الشخصية، على مساعدة ،إلا أن هناك بعض الأمور التي يلزم فيها
وقادرون على الاهتمام بنقودهم الموجودة في حساباتهم تشجيع الأهل على المزيد من الاستقلالية ،فمثلاً يستطيع
المصرفية أو التوفيرية مع بعض المساعدة ،وعادة ما % 95من المراهقين أن يمشطوا شعرهم بأنفسهم ولكن
يتمكن الشباب في هذه المرحلة من الاستقلال في % 45فقط يفعلون ذلك كل يوم ،وهذا يدل على أن الأهل
التنقل في مجتمعاتهم باستخدام الباص أو سيارة الأجرة. لا يزالون يجدون أن قيامهم بتمشيط شعر أبنائهم أسرع
يلاحظ تحسن كبير في تقدير هؤلاء البالغين لذاتهم أو يعطي نتيجة أفضل ،ومن المهم أن يراعي جميع الأهل
وثقتهم بأنفسهم عندما ينتقلون إلى منزل خاص بهم هذه النقاط ،وقد ذكر الكثير من الأهالي أنهم يُلبسون
وعندما يتمتعون بالاستقلالية والخصوصية والسيطرة أبناءهم المراهقين لأن ذلك أسرع ،كما يذكر كثيرون
أنهم لا يزالون يساعدون أبناءهم المراهقين في مهام
على القرارات في أمور حياتهم اليومية. مختلفة لأن النتيجة النهائية تكون أنظف أو أرتب أو
َّ َّ
أفضل .إلا أن مهارات المراهقين لن تتحسن إلا بالممارسة،
265
الجدول رقم -1الحصول على الاستقلالية في مهارات الاعتناء بالنفس
266
267
"إدارة السلوك"
ما هي بعض التحديات السلوكية القياسية في الأشخاص الذين لديهم
متلازمة داون؟
وحيث يختلف تعريف “المشكلة السلوكية” غير أنه قد تكون هناك
بعض الإرشادات المفيدة في تحديد ما إذا كان السلوك قد أصبح يشكل أمراً
ذا دلالة.
268
الذين تتراوح أعمارهم بين عامين إلى ثلاثة أعوام ،ولكن فهل يتداخل السلوك مع النمو والتعلم؟
يمكن أن تبدأ من 3إلى 4سنوات بالنسبة للطفل الذي لديه وهل تعتبر السلوكيات هدامة للعائلة أو المدرسة أو مكان
متلازمة داون. العمل؟
وعند تقييم السلوك لدى طفل أو شخص بالغ لديه هل يعتبر السلوك ضاراً للطفل أو البالغ من ذوي متلازمة
متلازمة داون ،من المهم أن ننظر إلى السلوك في سياق العمر
النمائي للشخص ،وليس فقط العمر الزمني له .ومن المهم داون أو لغيره؟
هل يختلف السلوك عما قد يبدو عادة من قبل شخص في
ً
أيضا معرفة مستويات مهارات الاستيعاب اللغوية والتعبيرية العمر النمائي المماثل؟
لدى الشخص ،وذلك لأن العديد من المشكلات السلوكية تتمثل الخطوة الأولى في تقييم الأطفال أو البالغين الذين
مرتبطة بالإحباط في التواصل .وفي كثير من الأحيان ،يمكن لديهم متلازمة داون ،والذين يعانون من مشكلات تتعلق
معالجة مشكلات السلوك من خلال إيجاد طرق لمساعدة بالسلوك في تحديد ما إذا كانت هناك أية مشكلات طبية
الشخص الذي لديه متلازمة داون ،على التواصل بشكل أكثر
حادة أو مزمنة مرتبطة بالسلوك المحدد.
فعالية. ً
فيما يلي قائمة بالمشكلات الطبية الأكثر شيوعا التي قد
تكون مرتبطة بتغييرات السلوك:
ضعف الرؤية أو عجز السمع
وظيفة الغدة الدرقية
مرض الداء البطني أو الاضطرابات الهضمية
توقف التنفس أثناء النوم أو انقطاع النفس النومي
أنيميا فقر الدم
الارتجاع المعدي المريئي
الإمساك
الاكتئاب
التوتر والقلق
ً
يعتبر التقييم من قِبل طبيب الرعاية الأولية عنصرا
ً
مهما في التحفيز الأولي لمشكلات السلوك عند الأطفال أو
البالغين الذين لديهم متلازمة داون.
عادة لا تختلف التحديات السلوكية التي تظهر عند
الأطفال الذين لديهم متلازمة داون ،عن تلك التي تظهر
في الأطفال في طور النمو .ومع ذلك ،ربما قد تحدث في
سن متأخرة وتستمر لفترة أطول .على سبيل المثال ،عادةً ما
تكون نوبات الغضب المزاجية المعتادة شائعة لدى الأطفال
269
فما هي بعض مخاوف السلوك الشائعة؟
سلوكيات وسواسية قهرية الشرود أو التقلقل
وهي يمكن أن تكون بسيطة للغاية في بعض إن الشيء الأكثر أهمية هو سلامة الطفل .ويشمل ذلك
ً الأقفال الجيدة وإنذارات الباب في المنزل والخطة المكتوبة
الأحيان .فعلى سبيل المثال ،قد يرغب الطفل دائما لخروج الأطفال في المدرسة فيما يتعلق بدور كل شخص في
حالة مغادرة الطفل للفصل الدراسي أو الملعب .يمكن أن
في الكرسي نفسه .ومع ذلك ،فإن السلوك الوسواسي/ يكون الدعم المرئي مثل إشارة /أو علامة قف على الباب
تكراراً، ً و /أو الأشقاء الذين يطلبون الإذن بالخروج من الباب
ويتضح أكثر يكون أن أيضا يمكن القهري بمثابة تذكير للطفل أو البالغ من ذوي متلازمة داون،
من خلال العادات مثل الخرز أو الأحزمة المتدلية عندما لطلب إذن قبل مغادرة المنزل.
لا يشارك مباشرة في أي نشاط .وينظر إلى هذا النوع من سلوك المعارضة والعناد
السلوك بشكل أكثر شيو ًع لدى الأطفال الأصغر س ًنا
يمكن أن يساعد وصف سلوك الطفل أو الشخص
الذين لديهم متلازمة داون .وعلى الرغم من أن عدد البالغ خلال يوم عادي في المنزل أو المدرسة في تحديد أحد
الأحداث التي ربما تكون قد أثارت سلو ًك غير متوافق.
السلوكيات القهرية لدى الأطفال من ذوي متلازمة وفي بعض الأحيان ،ربما يكون السلوك المتعارض طريقة
للشخص للتعبير عن الإحباط أو عدم الفهم بسبب
داون ،لا يختلف عن السلوكيات عند الأطفال العاديين مشكلات التواصل /اللغة .وغال ًبا ما يتميز الأطفال من
ً ذوي متلازمة داون ،بمستوى جيد جداً في تشتيت انتباه
الوالدين أو المعلمين عند مواجهة صعوبة في مهمة صعبة.
في نفس السن العقلي ،فإن تواتر وشدة السلوك غالبا ما
مشكلات الانتباه
تكون أكبر .وقد تؤدي زيادة مستويات الاضطراب
ربما يعاني الأشخاص من ذوي متلازمة داون ،من
والقلق إلى أن يتصرف الطفل أو البالغ بطريقة متزمتة اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ،ولكن يجب تقييم
جداً مدى الانتباه والاندفاع بنا ًء على عمر النمو وليس العمر
الزمني الدقيق .كما يمكن الاستفادة في التشخيص من
اضطراب طيف التوحد خلال استخدام مقاييس معدل السلوك لأولياء الأمور
والمعلم مثل مقاييس وفاندربيلت وكنورس بيرنت .يمكن
يظهر التوحد أو ال َذاتَ ِو ّيَة في حوالي نسبة ٪ 7-5من أن تظهر اضطراب القلق والتوتر ومشكلات معالجة اللغة
الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون .وعادة ما يتم
التشخيص في سن متأخرة ( 8-6سنوات من العمر) مما وفقدان السمع كذلك كمشكلات مع الانتباه.
هو عليه في عموم السكان .كما يحدث تراجع بالمهارات
اللغوية ،وإذا وجد فيحدث في وقت لاحق (من 3إلى 4
سنوات من العمر) .إن إستراتيجيات التدخل المحتملة
هي نفسها بالنسبة لأي طفل من ذوي اضطراب التوحد.
فالمهم هو تحديد علامات التوحد في أقرب وقت ممكن
حتى يتمكن الطفل من الحصول على أفضل الخدمات
العلاجية والتعليمية.
270
كيفية معالجة الآباء ومقدمي الرعاية لمشكلات السلوك
تعتبر إستراتيجيات التدخل لمعالجة المشكلات السلوكية متغيرة وتعتمد لدى الأشخاص
على عمر الشخص ،وشدة المشكلة ،والبيئة التي يظهر فيها السلوك الأكثر شيو ًع. الذين لديهم
يمكن أن تساعد البرامج المحلية لمساندة ودعم أولياء الأمور ومقدمي الرعاية متلازمة داون؟
في كثير من الأحيان من خلال تقديم الاقتراحات والدعم والمعلومات حول برامج
العلاج المجتمعي .ويمكن استخدام الخدمات النفسية الاجتماعية في مكتب أول ًا :استبعاد
طبيب الرعاية الأولية للحصول على الرعاية الاستشارية المتعلقة بمشكلات مشكلة طبية يمكن
السلوك .وتقتضي المشكلات المزمنة الإحالة إلى أخصائي سلوكي من ذوي الخبرة
أن تكون ذات صلة
في العمل مع الأطفال والبالغين ذوي الإعاقة. بالسلوك
ماذا عن التغييرات السلوكية ثانيا :دراسة
في سن الرشد أو البلوغ؟ الضغوط العاطفية
يمكن أن ينجم ذلك نتيجة عدد من العوامل :صعوبة في التحول إلى في المنزل أو
مرحلة المراهقة أو مرحلة البلوغ ،مع فقدان شبكات العلاقات الاجتماعية، المدرسة أو العمل
والتي قد تؤثر على
ً
أو رحيل الأشقاء الأكبر سنا ،أو وفاة الأحباء ،أو الانتقال من المنزل أو السلوك
الانتقال من بيئة مدرسية وقائية إلى وضع عملي ،حرمان حسي ،سواء كان
ثالثا :العمل مع
ًً طبيب متخصص
بصريا (على سبيل المثال إعتام عدسة العين) أو سمعيا (فقدان السمع)،
صدمة عاطفية ،قصور الغدة الدرقية ،توقف التنفس أثناء النوم ،الاكتئاب، (طبيب نفسي ،طبيب
ومرض الزهايمر .وعلى الرغم من أن مرض الزهايمر يحدث في وقت مبكر، أطفال سلوكي،
وفي كثير من الأحيان عند البالغين ذوي متلازمة داون ،أكثر من عامة
استشاري) لتطوير
َّ خطة علاج سلوك
السكان ،إلا أنه لا ينبغي أن يعزى كل تغيير سلوكي أو إدراكي في شخص بالغ
لديه متلازمة داون ،إلى هذا النوع من الخرف .فيجب النظر في الأسباب باستخدام المعالجة
السلوكية (العلامة
العكسية المذكورة أعلاه ،والبحث فيها بعد معالجتها. السابقة ،السلوك،
271 نتيجة السلوك
رابعا :يمكن تحديد
العلاج في حالات
معينة مثل اضطراب
الفصل السادس
نماذج مميزة
272
هذه النماذج التي ننقلها هي إثبات على أن الأشخاص أود توضيح بعض النقاط المهمة حول مثل هذه النماذج
من ذوي متلازمة داون ،قادرون على التميز وعلى الإبداع التي أنقلها لكم أو ينقلها غيري.
والنجاح في مختلف جوانب الحياة متى ما وجدوا العناية
والرعاية التي يستحقون ،وأنهم يستحقون منا كل التعب هذه النماذج لأفراد من ذوي متلازمة داون ،بلغوا
مستويات عالية من المهارات والبراعة في جانب أو أكثر من
والعناء لكي نبلغ معهم قمة النجاح. جوانب الحياة المتعددة ،وهم نماذج مشرفة وأمثلة تنقل
ومن الرسائل كذلك لنقل هذه النماذج أن على كل أسرة
أن تقدم لطفلها ما تستطيع ولا ترضخ لتلك الأحكام صورة مشرقة عن الأشخاص من ذوي متلازمة داون.
المسبقة التي صدرت عن جهل وعن عدم شعور بالمسؤولية والغرض من نقل هذه النماذج بيان ما يملكون من
أو حتى مراعاة لمشاعر الأسر التي وجد هذا الطفل بينها، قدرات ومهارات ،فالكثير من أفراد المجتمع على تنوعهم
كما ينبغي أن يتنبه الجميع أن مثل هذه النماذج هي لأفراد سلبوهم القدرة عليها بأحكام مسبقة منذ ولادتهم
أفذاذ حرصت أسرهم أن توفر لهم كل سبل النجاح وليس
ذلك متيسر للجميع من ذوي متلازمة داون ،كما يجب وقدومهم لهذه الدنيا.
التنبه لفروقات القدرات العامة وكذلك الحالة الصحية للأسف هذا الأمر يكون أشد وطأة حين يكون ذلك
من الطبيب الذي تولى حالة الطفل ليصدر حكما جائراً
للشخص وثقافة المجتمع وتوفر البيئة. على الطفل وعلى أسرته بأنه لن يستطيع شيئا ،ولن يكون
وأهم النقاط لنشر هذه النماذج هو فتح باب الأمل
للجميع بأن أبنائنا وبناتنا من ذوي متلازمة داون، له أي شأن.
قادرون -بإذن الله -على بلوغ النجاح وتحقيقه بدعمنا ً
وهذا الكلام ليس تجنيا ،بل هو حقيقة ذكرتها الكثير
وحبنا وثقتنا. من قصص الأهالي .وكذلك بعض أفراد المجتمع ممن يقللون
من شأنهم ومن جدوى التعب في تأهيلهم وتعليمهم حتى
في محيط بعض الأسر.
ملاحظة
قد يلاحظ البعض أن أغلب الشخصيات المميزة التي يتناقلها الكثير هي لشخصيات من مجتمعات خارج
مجتمعنا ،ويتساءل أين هم في مجتمعنا؟
وأقول هناك عدة أسباب منها توفر الفرص لهم في مجتمعاتهم ،وتهيئة البيئة المناسبة لتحقيقهم النجاح في
مجالات مختلفة وذلك لتبُ َ َّن مؤسسات المجتمع لديهم تقديم الخدمات بشكل يحقق لهم النجاح.
أمر آخر وهو خدمة الإعلام لهم ،لذلك الوصول للمعلومات عنهم سهل وميسر ،بينما على العكس في
ً
مجتمعاتنا حيث من الصعوبة الوصول لشخص مميز من ذوي متلازمة داون ،وهذا حصل معي شخصيا هنا
في هذا الكتاب ،حيث أحببت إضافة الكثير من النماذج من أبنائنا وبناتنا من الوطن العربي ،لكن صعوبة
التواصل معهم وعدم وجود المعلومة عنهم ،وعدم رغبة بعض الأسر في التعاون ،حالت دون ذلك ،ولم نجد سوى
القلة منهم ولهم م ّنا جزيل الشكر والتقدير.
273
عبدالوهاب عبداللطيف
لم يكـــن كلام عبدالوهاب عبدالوهـــاب عبداللطيف
ً ً َّ من مـــر ،حافـــظ للقرآن
واضحـــا ومفهومـــا إلا الكريـــم كامـــاً ،مـــن
أنـــه بعـــد أن أكمـــل مؤسســـة أبرار مصر ،حفظ
الرابعـــة عشر مـــن عمره، عبدالوهـــاب القـــرآن كاملاً
كان عبدالوهـــاب يســـتمع وعمره ١٤ســـنه ،فهو يقرأ القرآن
للقرآن منذ صغره ،وإذا ســـمع كل يـــوم ويختمـــه كاملاً في أســـبوع.
آيـــة معينة ُيـــر المصحف لأهله وفي طفولتـــه المبكـــرة أثنـــاء فـــرة
ويريهـــم الآية والســـورة ورقـــم الصفحة ،ثم العـــاج نصحهـــم أحــــــد الأطبـــاء
بـــدأ أهله بتحفيظـــه القرآن بمســـاعدة أحد بتوجيـــــه عبدالوهــــــــاب لحفـــظ القرآن.
معلـــي القرآن.
274
هبة الشرفا
تطبيقه مع الأطفال الآخرين. هبة الًشرفا
وعندما اكتشفت المعلمة نوال مهارات هبة الأكاديمية،
وحبها للقيادة في الصف .رفضت انتقالها إلى مرحلة ما قبل ٢٦عاما ،أول معلمة لريـاض الأطفال في غزة
التعليم المهني ،وأصرت على البقاء معها من أجل التدريس.
تقول هبة أحببت التعليم منذ صغري .كبرت بفلسطين ،حلمت هبة منذ كانت طفلة أن تصبح معلمة،
ووجدت كل الأجواء المساعدة لتطوير مهاراتي .اجتهدت ورغم أنها ولدت ولديها متلازمة داون ،لك ّن ذلك لم
حتى حققت حلمي .وهذا بفضل الله ثم أمي ومد ّرستي،
في البداية واجهت هبة صعوبات كبيرة في الكتابة ًّ
وتهجئة الكلمات ،إلاّ أنها تحدت ذلك بإرادتها ،حتى يشك عائقا أمامها في تحقيق الحلم ،وبالفعل أصبحت
أصبحت تساعد زميلاتها الضعيفات في الكتابة ،وأدت
أدواراً كبيرة داخل الصف من خلال بنائها علاقات أول ُمد ّرسة لمرحلة رياض الأطفال في قطاع غزة.
قوية مع الأطفال .كانت تقلد المعلمة في شرح الدروس
ومعاملة الأطفال ،وتساعدهم في الكتابة والنطق تعلمت هبة على يد والدتها أول الحروف ،ومنذ الطفولة
ً
والتعلم .وتشجعهم بالهدايا و الحلوى.
زاد شغفها واهتمامها بالمعرفة ،خصوصا مع حبها للغة
العربية والرياضيات .التحقت بجمعية الحق في الحياة
عندما كان عمرها خمس سنوات ،وخضعت فيها إلى عدة
برامج تأهيلية وتعليمية وكان لمد ّرستها نوال بن سعيد التي
لازمتها في الفصل دور كبير في صقل شخصية هبة ،حيث
كانت تتابعها جي ًدا وتفهم أسلوبها في التدريس ،وتعيد
275
روان الدويك
من هواياتها قراءه القصص ونسخها على دفاتر روان الدويك
خاصة بها ،تحب القرآن وجل وقتها تقضيه في حفظ
من الأردن وتلقت من أسرتها الحب العارم
كتاب الله. والاهتمام المفعم بالحنان الكبير .حفظت روان
تحب السفر ،وتهوى التلوين ،وكتابة الرسائل
قصار السور بالتكرار في سن مبكرة جداً.
لأحبتها. كانت طفولتها هادئة أضفت على عقلها التركيز
وأهم ما أنجزت حتى الآن حفظ ١٨جزءاً من والصفاء والراحة فتوسع أفق فهمها ،واستيعابها
القرآن الكريم. للعلم وللأشياء حولها.
نالت روان شهادة تدريب دولي ًة معتمدة من تم قبول روان في مدرسة خاصة تابعة للتعليم
الخاص .دخلت الروضة بعمر السادسة فأبدعت
المنظمة الكندية للتعليم الحرفي أيضا . وحصلت على معدل أهلَّها لتلتحق بالصف الأول،
ولروان كلمه تلقيها عندما يسألونها ويقولون لها
وصلت بتعليمها للصف السابع.
عرفينا على نفسك فتقول :
276
وإصرار على المضي قدماً لأكمل مسيرتي مع أمي الغاليه أنا روان لي أخ وأربع أخوات
وبكم نسمو إلى العلا والإخاء في الله.
ًً
كنت حلما لأمي أن يهبها الله غلاما فيكون المراد،
فإذا بوعد الرحمن آ ٍت ،أتيت إلى الدنيا هبة لأمي من ربي
الكريم.
أمي ربتني وعاملتني أسمى وأرقى معاملة
فجزاها الله خيراً لأنها السبب أن أطلق
الله لساني بأشرف وأسمى العلوم ،آيات الله
الكريمات.
ولي مع كتاب الله ومع أمي حكاية لا
يعلمها إلاَّ اللطيف الخبير.
ً
وتزيد أيضا فتقول :هذه الكلمات أقرأها
لكم أنتم أوسمة شرف لي ولأمي منحني
إياكم ربي .لازداد بكم قوة وعزيمة
277
رحمة خالد
دولية .سافرت إلى عدد من الدول منها لبنان وسوريا رحمة خالد
وأبوظبي وعمان ،بالإضافة إلى دول مثل إيطاليا وكوريا
من مصر استطاعت بفضل إنجازاتها المتعددة
لتمثيل مصر فى البطولات الدولية. ً
درست رحمة خالد في معهد الألسن للسياحة
أن تكون الشخصية الأكثر إلمهما لكافة أسر ذوي
والفنادق والحاسب ،وتخرجت منه عام .2018 متلازمة داون.
تم اختيارها الفتاة الأكثر تأثــيراً في جمهوريــة
كان لوالدة رحمة الأثر الأكبر في إثراء حياتها
مصــر العربيــة عــام 2015م. ً
كــما تـم اختيارهـا ضمـن 17شـخصية ملهمـة،
فهي بالإضافة إلى كونها أما رائعة تعمل أخصائية
ً تخاطب ،آمنت بقدرات طفلتها وبأهمية التدخل
وأيضـا تـم اختيارهـا عضـوة بالمجلـس الاستشـاري المبكر لتحسين المهارات ،فأخضعتها لجلسات العلاج
الإقليمـي لمنطقـة الــشرق الأوســط لشــمال الوظيفي والتخاطب .وأدرجتها في صفوف الدراسة بين
إفريقيــا ،وتعتـبـر أول عضــوة بالمجلس لديهــا أقرانها .وعندما لاحظت ميولها نحو الرياضة شجعتها
على ذلك حتى تميزت بالسباحة والتنس وكرة السلة،
متلازمة داون. وحصلت على أكثر من 150ميدالية منها 7ميداليات
278
تقول السيدة أمل عطيفة ،والدة رحمة إنها أم رحمة متحدثة رسمية محلية أجرت العديد
محظوظة لوجودها فى حياتها وتؤكد للأسر على من المقابلات التلفزيونية والصحفية تطالب
عدم انتظار النتائج السريعة لقطف ثمار الجهد، فيها بتفعيل قوانين ذوي الإعاقة الذي أصدره
فتربية طفل لديه متلازمة داون ،يحتاج إلى الصبر
رئيس مصر مؤخراً.
والاستمرارية مع الثقة في النجاح. مشروعاتها المستقبلية أن تصبح مذيعة في
وكذلك العمل في جميع الجوانب ،لأن الدراسة مع البرامج الإعلامية وتعمل فى مجال الإعلام وهو
الرياضة والفنون تغذي جميع الحواس وتساعد في حلم حياتها ،حيث تسعى إلى ذلك بمساعدة
أسرتها ،والتحقت بدورات عديدة في فن الإلقاء
التفوق مع الحب والاهتمام. والتقديم ،وأعلنت أنها ستكون مذيعة على شاشة
وهذه العوامل هي أهم أسباب نجاح رحمة خالد إحدى الفضائيات خلال عام 2018م ،وبذلك
وتفوقها .في الرحله القصيرة لرحمة مؤخراً في ولاية تكون أول مقدمة برامج لديها متلازمة داون،
تينسي بأمريكا من خلال البرنامج الثقافي الفني
التبادلي تحدثت رحمة عن نفسها بكلمة باللغة فى مصر والوطن العربى.
الإنجليزية بجامعة تينسي أمام طلبة الجامعة ،وقامت
إحدى الطالبات بالحديث عن رحمة وقالت:
رحمة من ذوي متلازمة داون ،رحمة تتحدث بلغة
ليست لغتها الأصليه ،وفي بل ٍد أجنبي وأمام الجمهور،
ولديها ثقة وثبات وقدره علي التعبير والمواجهة
يفتقدها الكثير .أنا في حالة من الإنبهار والإعجاب
الشديد.
كما شاركت رحمة في المعرض الفني بلوحات من
تصويرها ،وشاركت في عروض فنيه راقصة تعبر عن
الفن الشعبي المصري (صعيدي واسكندراني) فبهرتهم
لتفوقها في هذه المجالات.
279
رحمة تحقق حلمها
بدأت رحمة خوض تدريبات مكثفة في مجال تصميم شغلت رحمة خالد منصب المتحدث الرسمي باسم
الأزياء. ذوي الإعاقة عن منطقة الشرق الأوسط وشمال
أفريقيا لمدة 3سنوات من 2012وحتى ،2014وكانت أول
ظهور رحمة خالد عبر قناة “الغد” كان مبادرة عضو في المجلس الإستشاري للأولمبياد الخاص الدولي
لحلقة واحدة ،ولكنها بدأت التحضير لبرنامج يحمل من ذوي متلازمة داون .وأثناء الإحتفال بإنجازاتها
الرياضية وقعت في غرام الإعلام ،وكشفت عن حلمها
اسمها سيتم تقديمه عبر شاشة فضائية مستقلة. في تقديم برنامج متخصص للتوعية بحقيقة “متلازمة
داون” ،وخضعت بعدها للتدريب على يد عدد من
الاعلاميين البارزين.
رحمة تخطط أي ًضا لخوض مجال التمثيل ،وبدأت
ّ
مناقشة العديد من العروض الفنية بشرط أل تكون
مسيئة لذوي الإعاقة ،أو تظهرهم بطريقة “غير
واقعية”.
280
281
إيزأبيلا سبرينغمول
إيزأبيلا سبرنغمول
ً
مصممة أزياء من جواتيمالا ،تبلغ من العمر 22عاما ،ولديها متلازمة داون .وتحمل العلامة التجارية
الخاصة بها اسم “ ”.DOWN TO XJABELLEوهي أول مصممة أزياء من ذوي متلازمة داون تحظى
بالاعتراف الدولي .وتم عرض تصميماتها في قسم الموضة الدولية لأسبوع الموضة في لندن لعام .2016وفي نفس
العام تم اختيار سبرنغمول كواحدة من 100امرأة ملهمة من قبل هيئة الإذاعة البريطانية “البي بي سي” .وتم
تأثيراً ً
عام في الأكثر لاتينية أمريكية امرأة للـ28 SPANISH INFLUENTIAL قائمة في أيضا اختيارها
ً .2017
أيضا،
الموهبة وأظهرت موهوبة مص ّممة لأمها جدتها وكانت أطفال، أربعة بين الأصغر هي سبرنغمول إيزأبيلا
كفتاة صغيرة في الرسم وصنع الملابس لدماها .وبعد تخرجها في الكلية بدرجة البكالوريوس في العلوم والآداب،
َّ
هذا لدراسة قبولها تم النهاية في أنه إلا داون، متلازمة بسبب ُرفضت لكنها الموضة، لدراسة بطلب تقدمت
المجال .وفي عام 2015تمت دعوتها لعرض أعمالها في متحف إيشيل للمنسوجات والملابس المحلية في جواتيمالا.
ً
كان المعرض ناجحا وبيعت مجموعتها بالكامل .ومنذ ذلك الحين ازدادت شعبيتها ،وعرضت تصميماتها في بنما.
وفي أكتوبر 2016تم دعوتها إلى روما لعرض تصميماتها.
282
كارين جافني
بورتلاند في 5مايو ،2013لعملها في رفع الوعي كارين جافني
بقدرات الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون.
هي مؤ ِّسسة ورئيسة مؤسسة كارين جافني،
نجحت كارين في السباحة عبر بحر المانش كجزء من وهي منظمة غير ربحية مكرسة للدفاع عن إدماج
فريق تتابع مكون من ستة أشخاص .وسبحت تسعة الأشخاص ذوي الإعاقات النمائية في العائلات
أميال عبر بحيرة تاهو في مياه تبلغ درجة حرارتها 15 والمدارس وأماكن العمل والمجتمع .وهي تنشر
درجة مئوية لجمع المال لمؤتمر الكونغرس الوطني لمتلازمة الوعي من خلال توجيه الانتباه إلى القدرات الهائلة
داون ،ولتُظهر للعالم أن الأشخاص من ذوي متلازمة
داون ،لديهم القدرة ،والذي أصبح موضوع الفيلم الوثائقي للأشخاص ذوي الإعاقة.
“عبور تاهو :حلم س ّباحة” .كما حصلت على ميداليتين تخرجت كارين في أكاديمية سانت ماري الثانوية
ذهبيتين في الأولمبياد الخاص .وفي عام ،2010حصلت على في بورتلاند بولاية أوريغون في عام ،1997وفي عام
جائزة كوينسي جونز للمناصرة الاستثنائية من مؤسسة 2001حصلت على درجة الزمالة في كلية بورتلاند
متلازمة داون ،العالمية .وتسافر كارين عبر البلاد لتتحدث المجتمعية وشهادة مساعد معلم .وأصبحت كارين
إلى مجموعة واسعة من الجماهير حول التغلب على القيود جافني أول شخص لديه متلازمة داون ،يحصل
على درجة الدكتوراة الفخرية عندما حصلت على
وحول ما يمكن تحقيقه في وجود توقعات إيجأبية. الدكتوراة الفخرية في الآداب الإنسانية من جامعة
283
شيوكو كانازاوا
شيوكو كانازاوا ً
“أريد أن أعطيكم جميعا دفعة
من الإثارة والطاقة والسعادة” تلك
كانت ال ِع َبارة الختامية من خطاب
شيوكو كانازاوا الذي ألقته بمقر
الأمم المتحدة في نيويورك بتاريخ
٢٠مارس ٢٠١٥وذلك بمناسبة
الاحتفال بـ “اليوم العالمي لمتلازمة
داون”.
284
ولتنتقل بذلك من الحزن والدموع إلى السعادة والتألق ولدت في يونيو ١٩٨٥بالعاصمة اليابانية طوكيو.
في عالم الفن لتوسع وتزيد من أنشطتها كفنانة موهوبة. وكانت والدتها السيدة ياسوكو تبلغ من العمر آنذاك ٤٢
بدأت َت َعلُّم فن الخط على يد والدتها و ِ َه في الخامسة
من العمر .وفي عام ٢٠٠٥قامت بعمل أول معرض خاص ً
لها تحت عنوان “شيوكو.عالم الخط” وبعد ذلك أقامت عاما والتي كانت تطير من شدة الفرح والسعادة لأنها
العديد من المعارض الخاصة بها في مدينتها .كما قامت الولادة الأولى التي تحظى بها .لكن عندما أخبرها
بعقد أول معرض فني لها بالخارج في نيويورك عام ،٢٠١٥ الطبيب بأن طفلتها لديها متلازمة داون ،انقلب الحال
ثم قامت بافتتاح معرض خاص لها في مدينة بلزن
في سبتمبر تلاه معرض آخر في نوفمبر في مدينة براغ ً
بجمهورية التشيك وكلاهما في نفس العام .ثم قامت تماما ودخلت في حالة من الحزن وأصبحت على حافة
بمشاركة والدتها في التأليف بإصدار ِع ّدة كت ٍب منها اليأس .وفي خضم تلك الحالة بين الألم والحزن وأثناء
“روح الخط -مجموعة كانازاوا شيوكو الفنية”“ ،أغنية إرضاع السيدة ياسوكو وليدتَها وهي تبكي ،مدت المولودة
البحر وصوت الجبل .رحلة صلاة الخطاطة كانازاوا شيوكو يدها الصغيرة ومسحت دموع والدتها وابتسمت.
ً
شيوكو”. تقول السيدة ياسوكو “إن ما ساندني وساعدني حقا
هي تلك الإرادة الصلبة للحياة ورقة وذكاء شيوكو”.
وأصبحت الأواصر بينهما بعد ذلك أقوى من مجرد رابط
بين الأم وابنتها.
وكان حب والديها لها كافياً لكي تصبح خطاطة عالمية،
285
الحب غير المشروط
زوجان من ذوي متلازمة داون ،يحتفلان بمرور 52عا ًما على زواجهما
كان وصولنا إلى الزواج نضالاً فريداً ،فكل شخص
احتفلت كريس شارون مع زوجها ديفورج بول بمرور
ثلاثة عقود على زواجهما ،ليثبتا لكل من شكك في نجاح يستحق أن يتزوج ،ومن حق كل فتاة أن ترتدي فستان
الزواج ،فبعد مرور هذه السنوات من زواجهما لازال كل زواجهما أنه كان على خطأ.
منهما يقدم الدعم للأخر. يتحدث الزوجان عن سر هذا
ً النجاح بقولهما :
بول يعاني حاليا من “فقدان الذاكرة” وقد انتقل إلى ً
دار للرعاية الصحية ولاتزال كريس تزوره رغم إصابتها يظل دعم بعضنا بعضا دون قيد أو شرط هو سر زواجنا
ًً ً
بمرض السكر وكان ذلك وضعا صعبا على كليهما وتغيرا ً الذي دام عقو ًدا طويلة.
كبيراً في حياتهما. أدارت كريس ( 58عاما) أنشطتها ونمط حياتها ،في
عاش الزوجان خلال هذه الفترة حياة سعيدة وكانا ًً
حين قدم بول ( 54عاما) الدعم العاطفي دائما لكريس.
مثالاً للحب الإيجأبي غير المشروط. ً
ً زوجها دائما كان سندها لأنها عاطفية جداًقا”لحتيكثري ُأخسط“أطن
يساعد بول زوجته في أمور الطبخ ،ويحضران سويا لما أقوم به وأكون مسؤولة فعلاً عن
جميع الاحتفالات والأعياد. الأحداث الاجتماعية برفقة زوجي.
بمناسبة ذكرى زواجهما الـ ،25جدد كريس وبول
لم يكن زواجنا بالحدث السهل حيث عارض الكثير
ً
عهود الزواج .لقد استمتعا برفقة بعضهما بعضا على مر ذلك ولم يصدقوا أن اثنين من ذوي الاعاقة الفكرية
ً
ً
السنين وبقي كل منهما يكرس حياته للآخر تماما مثل سينجحان حقا في ذلك.
اليوم الأول من عهد الزواج.
286
آلان تيليز
بدأ دراسته الخاصة في مدينة فيراكروز ،حيث ُعرف ألان تيليز
باسم “ملون الأحلام” .ومن سن صغير جداً كان لديه ولع
بالرسم .وعندما أصبح في السادسة من عمره دخل ورشة ر َّسام مكسيكي بارع ،درس تحت أيدي بعض من أشهر
عمل في معهد فيراكروز للثقافة .وبفضل تصميمه ،تم الفنانين والمعلمين المكسيكيين ،وهو يركز بالأساس على
قبوله في كلية الفنون الجميلة في فيراكروز .وقد شارك في الفن التجريدي .وأقام العديد من المعارض الفنية في
العديد من المعارض والمزادات الفردية والجماعية ،وتبرع
بأعمال من إبداعه لصالح الأطفال المتضررين من إعصار ً
المتاحف في جميع أنحاء مكسيكو سيتي وتولوكا جنبا إلى
“كارل” حيث حصل على التكريم الفخري. جنب مع غيره من الفنانين المكسيكيين المشهورين .كما
كان لديه معرض في مدينة نيو يورك .وتيليز سفير عالمي
لمتلازمة داون ،وتحدث في الأمم المتحدة.
287
محمد عبدالعزيز المهنا
مواليد 1414 / 5 /14هـ
عانى في بداية حياته الكثير من المشكلات
الصحية ،التحق بمدارس دمج حكومية وتعلم
أساسيات الحياة ،عندما كان في المدرسة أحب الرسم،
ً
ورغب بأن يرى الجميع رسوماته ،وسعد كثيرا بثناء
عائلتة عليها.
عندما كبر بدأت أسرتة تفكر في مستقبلة ،وبما
أن لديه بعض المشكلات الصحية كان الرسم خياراً
جيداً له.
أصبحت أخته تقوم بطباعة رسوماتة على
كروت تهنئة وملفات ودفاتر مذكرات وغيرها.
وهو يقوم بتغليفها وترتيبها وتصنيفها.
الآن رسوماته تباع في المحلات وشارك بها في بعض
المعارض مع بعض المشاريع للرسم على المنتجات.
لكل أم وأب :
(إبحث لدى إبنك عن موهبة يتميز بها مهما كانت
بسيطة لتيسير حياته كفرد نافع في المجتمع)
288
289
جون كرونين
نوفمبر ،كنا نتحدث حول جواربه ،ومع نهاية المحادثة ًً جون كرونين
قررنا فتح متجر جوارب على الإنترنت وتسميته “جونز
يبلغ من العمر 22عاما فقط ،لكنه يدير مشروعا
كريزي سوكس”. جداً ً
جون مهتم بنشر السعادة ،وإحدى طرقه للقيام بذلك أسس الدولارات. من ملايين عدة قيمته تبلغ ناجحا
هي من خلال العطاء .تذهب خمسة بالمائة من الأرباح
إلى الألعاب الأولمبية الخاصة التي شارك فيها جون .كما جون كرونين مع والده مارك كرونين “جونز كريزي
أن الشركة لديها سلسلة من جوارب التوعية وقد تبرعت
لقضايا مثل التوعية بمتلازمة داون ،وبالتوحد وأبحاث سوكس” في شهر ديسمبر .2016نمت فكرة المشروع
سرطان الثدي .وارتدى الكثير من المشاهير جواب جونز
من حب جون للجوارب “ذات الصيحة المستقبلية” .في
كنوع من الدعم والتشجيع.
خريف عام ،2016عندما كان كرونين في العام الأخير
من دراسته الثانوية حيث درس تجارة التجزئة وخدمة
العملاء .بدأت فكرته عن الجوارب في التبلور .صرح
مارك كرونين لموقع “ :THE MIGHTYفي شهر
290
لورين بوتر
عامة وهي معروفة يدفاعها عن الأشخاص ذوي لورين بوتر
الإعاقة.
ممثلة ومنتجة أمريكية ،اشتهرت بدور بيكي
ولدت لورين في 10مايو ،1990ونشأت في جاكسون في المسلسل الناجح “ .”GLEEكما أنها
إنلاند إمباير في جنوب كاليفورنيا .تم تشخيصها لعبت دور البطولة في “غرفة الضيوف” و “السيد
عند ولادتها بمتلازمة داون .ولم تستطع المشي بلو سكاي” من بين عدة أعمال أخرى .في نوفمبر
حتى سن الثانية ،لكنها بدأت بعد ذلك في حضور ،2011ع ّينها الرئيس الأمريكي في لجنة الرئيس
فصول الرقص والتمثيل في سن مبكرة .تخرجت في للأشخاص ذوي الإعاقات الفكرية ،حيث قدمت
مدرسة ريفرسايد بوليتكنيك الثانوية في ريفرسايد، المشورة إلى البيت الأبيض بشأن القضايا التي تؤثر
كاليفورنيا ،وكانت تدرس في كلية إيرفين فالي في على الأشخاص ذوي الإعاقة ،بما في ذلك قضايا مثل
الدمج في التعليم وأماكن العمل .لورين متحدثة
إيرفين ،كاليفورنيا ،حتى أواخر عام .2011
291
أنجيلا كوفادونغا باتشيلير
ليون .وعملت لمدة عامين ونصف في قاعة مدينة أنجيلا كوفادونغا باتشيلير
بلد الوليد كمساعد إداري .وقد أتيحت لها الفرصة
للتقدم عندما تنحى أحد زملائها السياسيين في (من مواليد عام )1983عضوة في مجلس مدينة
حزب الشعب .وصفها رئيس البلدية ليون خافيير بلد الوليد بإسبانيا وعضوة في حزب الشعب.
ليون دي لا ريفا بأنها “مثال للقوة والتغلب على أصبحت أول عضو في مجلس مدينة بإسبانيا لديه
العقبات” ،بينما قالت مديرة مكتب الرعاية متلازمة داون ،وأدت اليمين في 29يوليو .2013وهي
الاجتماعية روزا هيرنانديز عنها“ :الشيء الأكثر تعمل على ضمان حصول الأشخاص ذوي الإعاقة على
أهمية هو أن عائلتها لم تبالغ في حمايتها .هي عنيدة
الحقوق نفسها التي يتمتع بها المواطنون الآخرون.
وقادرة على القيام بعملها في جميع الأوقات”. كانت أنجيلا باتشيلير أول شخص لديه متلازمة
داون ،يحصل على شهادة التدريب المهني في كاستيلا
292
بابلو بينيدا
الأطفال ذوي الإعاقة. بابلو بينيدا
وقد شارك بابلو في فيلم “،”YO، TAMBIÉN
(من مواليد عام )1974شخصية عامة معروفة
وحصل على جائزة سيلفر شيل من مهرجان سان في مجتمع متلازمة داون .وهو من إسبانيا ويعمل
كمدرس بعد الحصول على دبلوم في التدريس ودرجة
سيباستيان السينمائي الدولي لعام 2009عن أدائه البكالوريوس في علم النفس التربوي .وكان أول
طالب لديه متلازمة داون ،في أوروبا يحصل على
في هذا الفيلم ،وفيه يلعب دور خريج جامعة لديه شهادة جامعية .وهو متحدث علني تسعى إليه الكثير
من المحافل حيث يركز على قضايا الإعاقة وتربية
متلازمة داون ،والذي يشبه إلى حد كبير حياته
ً أل َّف
التعلم: “تحدي عنوان تحت كتابا وقد الحقيقية.
الأطفال من ذوي الإعاقة (دليل للآباء)”.
293
جون فرأنكلين ستيفنز
في عام ،2016حصــل على جائــزة كوينــي جون فرأنكلين "ف ًرأنك" ستيفنز
جونــز للمنــاصرة الاســتثنائية مــن مؤسســة
متلازمــة داون ،العالميــة .وقــد شــارك ســتيفنز البالغ من العمر 36عاما ممثل ورياضي أمريكي
ً
في الأولمبيـاد الخاصـة في الفروسـية .وهـو أيضـا لديه متلازمة داون .وهو معروف أكثر من خلال
عضــو في مجلــس إدارة الألعــاب الأولمبيــة
الخاصــة في ولايــة فرجينيــا .ويعمــل فرانــك جهوده في الدفاع عن الأشخاص من ذوي متلازمة
أيضــاً ممثــاً حيــث شــارك في فيلــي "داون" ًً
و"لمســة غرايــس". داون .وقد ألقى خطابا قويا للكونجرس حظي
بانتشار مدو ٍّو ،حول إجهاض الجنين بمتلازمة
داون ،مجادلاً بأنه غير أخلاقي .وتحدث أيضاً في
الأمم المتحدة عن تحدي الطريقة التي ينظر بها
ً
المجتمع غالبا إلى من لديهم متلازمة داون.
294
ماركوس سيكورا
أنحاء العالم في مؤتمر متلازمة داون ،في جلاسكو ماركوس سيكورا
بالمملكة المتحدة .وحظي كتابه الأول للأطفال،
“بلاك داي :فرقة الروك المتوحشة” ،باستقبال جيد ً
مع تقييمات مستمرة بخمس نجوم .وعندما لا يشاهد شخص مبدع وهو يبلغ من العمر 28عاما
المسرح أو يغني أو يمارس التمارين الرياضية ،فإنه ويعيش في أوماها بولاية نبراسكا ،وتخرج في مدرسة
يفكر في التتمة “بلاك داي .”2وهو سفير عرض مادونا .عمل ماركوس على خشبة المسرح مع فرق
الأزياء “كن جميلاً كن نفسك” وداعم لمؤسسة محلية ووطنية ،وكتب مسرحية قصيرة من فصل
واحد ،وتحدث إلى مجموعات متنوعة من جميع
متلازمة داون ،العالمية. الأعمار ،في المدارس والمكتبات ومتاجر الكتب،
وحتى الأمم المتحدة ،وكذلك إلى المندوبين من جميع
295
أحمد مقدم
عمره ٢٠سنة
تخرج في مركز العون
يعمل في ركن المذاق المغربي
للقهوة بجدة.
ولد أحمد في ظل أسرة واعية لحالته،
حيث قامت بإلحاقه بقسم التدخل المبكر
لمركز العون منذ أن كان بعمر تسعة شهور،
واستعانت بالعديد من الجهات والأشخاص
المختصين لمساعدتها في تحسين قدرات طفلها
في جوانب تأهيلية وتعليمية وكذلك في النطق
والتخاطب .حتى أصبح من المتميزين على
مستوى المركز.
296
اشترك في العديد من المحافل
الرياضيه المحلية والدولية والتحق
بدورات خاصة بذوي متلازمة داون.
حصل على دورة مساعد اداري،
دورة التعبئة و التغليف ،و دورة
اخلاقيات المهنة.
قام بصنع مجسم خزفي في مركز
العون وشارك به في مسابقة دولية،
وتم اختيار مشاركته من أفضل ١٠٠
عمل على مستوى العالم.
اشترك في ماراثون البوسنة،
ماراثون بيروت ،وله عدة مشاركات
سنوية في ماراثون مركز العون.
بعد تخرجه مباشره تبنت قدراته
الرائعة جمعية النجاح بجدة ضمن
خططها العملية في إدراج الشباب
ذوي متلازمة داون ،في سوق العمل،
واستطاعت أن تجد له وظيفة مناسبة،
في ركن المذاق المغربي للقهوة في مدينة
جدة.
وهو الآن على رأس عمله في عامه
الثاني ليثبت أن ذوي متلازمة داون،
محل الثقة لأداء ما يوكل لهم من مهام،
وأنهم كذلك مبدعون ،ويجيدون
العمل بإخلاص عند وجود جهة تهتم
بهم وترعاهم وتشرف على توظيفهم
واستقلالهم كأي شخص آخر.
297
الفصل السابع
حـــــــروف من الــــقــــــلب
خواطر ورسائل
إلى ُب َن َّي
298
النبتة المختلفة
الجزء
الأول
في شكلها وطريقة نموها مع أنها من جنس نبتاتهم كان هناك أسرة لهم منزل جميل ،وفيه حديقة صغيرة
الأولى ،و ُسقيت بنفس الماء ،و ُغرست في نفس التربة ،إلاَّ ً
أنها اختلفت في بعض صفاتها الشكلية وطريقة نموها.
استعانوا ببعض من لديهم الخبرة بمثل هذه الأمور، وجميلة أيضا ،وكانوا كل فترة يزرعون فيها شجرة ينتقون
فأكدوا لهم أنها فعلاً مختلفة ،وأن فيها خللاً سيجعلها نبتتها بعناية فائقة ،ويحيطونها بكل أنواع الرعاية
والعناية إلى أن تكبر ويشتد عودها ،وفي مرة من المرات
ً
هكذا دائما ،ولن تكون كبقية الأشجار التي قبلها، ً
غرسوا نبتة من جنس ما يغرسون دوما ،وما أن بدأت
تنمو وتظهر حتى تفاجأوا أنه بدأ يظهر عليها اختلاف
299
ً عناية تحتاج أنها إلاَّ كبيراً، ً تختلف لن لكنها
يرعوا قبلها شيئا يماثلها. اختلافا
لاحظوا أنهم لم يتابعوا نباتاتهم الأولى كما يحصل
لهذه النبتة ووجدوا أنهم يتذكرون كل لحظة من لحظاتها، خاصة ورعاية مستمرة للمحافظة عليها ،فأصابتهم
لأنها كانت تحظى بالاهتمام والمتابعة الكبيرة والممتعة،
بل أصبحوا يدونون كل هذه التطورات مهما كانت صغيرة الحيرة والذهول وصدمهم الخبر ،فماذا يفعلون؟
ويتباشرون بها. قرروا الرضا بما حصل ،وأن هذا قدرهم فليرعوا
فذاك اليوم الذي ازداد طولها .وذاك اليوم الذي ظهر
لها برعم جديد .ويوم ظهر لها أوراق جديدة .وتبقى مثل نبتتهم كما هي ،وليحرصوا على أن تكون كسائر
هذه الأحداث محفورة في الذاكرة مع أنها مرت مرور ً
الكرام لما سبقها ،وإن تذكروها فهي أمور تعتبر بسيطة.
أما نبتتنا هذه فالوضع مختلف .فكل نمو مهما كان أشجارهم الجميلة ،ويوما بعد يوم أصبحت هذه النبتة
صغيراً يعتبر إنجازا ،لأن البعض من المح ِّب ِطين كثيراً ما
يقولون لا جدوى من التعب على هذه النبتة!! فلماذا كل الصغيرة محور الاهتمام للأسرة ،بل زاد بها الاهتمام
هذا التعب من أجلها؟ مما جعلهم يزيدون من عنايتهم بها
وحرصهم عليها ،بل وزادت علاقتهم بكل ما له علاقة وأصبحوا متعلقين بها.
بمشكلة نبتتهم وزادت معارفهم ومهاراتهم وتفتحت لهم
أبواب من المعرفة وطرق التفكير والنظر لأشياء لم تكن لقد كانوا معتدلين في تعاملهم مع جميع ما غرسوا
موجودة عندهم من قبل. من الأشجار الأولى ،ومعتدلين في عنايتهم بها .يقومون
فزاد تعلقهم بهذه النبتة ،بل وازداد جمالها في أعينهم
وأصبحوا يفخرون بها ويفاخرون أن لديهم نبته مميزة بخدمتها بين حين وآخر ويراعونها على حسب احتياجها،
ليست لدى الجميع ،بل هم والقليل ممن منحهم الله َّ
شرف خروج هذه النبتة في أرضهم ،واستمروا ولا زالوا
يولون نبتتهم أقصى درجات العناية والرعاية ،بل والمحبة إلا أنهم هذه المرة ومع هذه النبتة الجديدة تغير الأمر
التي ظهرت لتلك النبتة المختلفة وأصبحوا من محبتهم
لنبتتهم يدافعون عنها ضد كل من ينتقصها أو يعيبها عليهم ،فلاحظوا أنهم أصبحوا متعلقين بهذه النبتة
بمن يقول :إن هذه النبتة نبتة غريبة أو نبتة مشوهة، ًً
ً تعلقا مختلفا ،وأنهم يتابعون نموها خطوة بخطوة ،بل
أو يسميها اسما فيه انتقاص أو احتقار لها ،ويسعون أن ويكررون ذلك ،ففي الصباح مثلاً ينظرون كم ازداد
تكون نبتتهم وسائر النباتات من أمثالها التي بها خلل
ما ،أن تلقى النظرة الصحيحة لها كباقي فصائلها .فهل طولها ،وفي المساء كذلك يراقبونها كل لحظة ،كأنهم لم
عرفتم هذه النبتة؟
300