KAJIAN SISTEM SOKONGAN KEPADA
PENJAGA ORANG KURANG UPAYA (OKU)
DI MALAYSIA
R
RINGKASAN EKSEKUTIF
Peningkatan bilangan orang kurang upaya (OKU) berdaftar dengan Jabatan Kebajikan
Masyarakat di Malaysia iaitu peningkatan 4.4% dalam setahun (daripada 525,293 pada 2018
ke 548,186 orang pada 2019) secara tidak langsung menunjukkan pentingnya sistem
sokongan yang padu bukan sekadar untuk komuniti OKU malah untuk golongan yang
menjaga mereka (komuniti penjaga OKU).
Oleh itu, inisiatif telah diambil oleh Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan
Masyarakat untuk melaksanakan Kajian Sistem Sokongan Penjaga Orang Kurang Upaya di
Malaysia. Kajian ini dimulakan pada Mei 2019 dengan mengambil kira 2,546 sampel penjaga
di 13 buah negeri di Malaysia. Objektif utama kajian adalah untuk merangka dan
membangunkan pelan tindakan sistem sokongan yang komprehensif bagi penjaga OKU
berdaftar.
Kajian ini melibatkan sampel seramai 2,333 orang penjaga tidak formal yang merangkumi
kesemua tujuh kategori OKU. Kajian sampel penjaga formal (pusat jagaan OKU),
melibatkan 213 buah pusat jagaan yang terdiri daripada 162 pusat Pemulihan Dalam
Komuniti, tujuh Taman Sinar Harapan, 27 pusat jagaan pertubuhan bukan kerajaan (NGO),
13 pusat jagaan swasta dan empat pusat jagaan persendirian.
Penjaga Tidak Formal
• Majoriti penjaga OKU tidak formal iaitu 797 orang (34%) yang terlibat dalam
mengurus dan menjaga orang OKU adalah kumpulan yang berumur antara 36
tahun hingga 45 tahun, yang mana 527 (64.5%) daripada kumpulan ini masih
bekerja. Sementara itu, masih ada 489 (21%) orang penjaga yang tergolong dalam
kumpulan warga emas. Mereka sendiri memerlukan bantuan kesihatan untuk
memastikan kerja dan tugas menjaga OKU boleh dilaksanakan dengan baik.
Sebaliknya, kumpulan penjaga OKU muda yang berusia kurang daripada 25 tahun
adalah merupakan kumpulan minoriti (hanya 3%) sahaja.
• Berdasarkan sesi temu bual dengan 2,333 orang penjaga OKU, hasil kajian
mendapati terdapat 66.5% penjaga yang menghadapi masalah simpanan
kewangan terhad; 56.9% pula menghadapi ketidakcukupan wang belanja
keperluan isi rumah akibat pertambahan perbelanjaan mengurus OKU; 51.6%
mengalami ketidaktentuan emosi, iaitu cepat marah dan mudah rasa sedih; 46.9%
merasa tertekan dalam menguruskan OKU; 36.9% mengalami kemerosotan tahap
kesihatan dan 35.9% merasakan hubungan sosial dengan keluarga dan
masyarakat telah terjejas.
• Majoriti penjaga memerlukan bantuan maklumat atau sumber rujukan dan
kewangan dengan peratusan melebihi 80% bagi setiap kategori OKU yang dijaga.
Selain itu, bantuan latihan atau kursus berkaitan penjagaan dan pendidikan OKU
juga menjadi keperluan penting terutamanya bagi penjaga OKU pendengaran
(79.9%) dan OKU penglihatan (72.1%) di samping peratusan penjaga bagi lain-lain
kategori OKU sekitar 50% hingga 67.6%.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
1
• Analisis kajian mendapati penjaga yang berpendapatan kurang daripada RM 1,500
khususnya yang berada di negeri Kelantan (73.9%), Terengganu (72%), Sabah
(68.1%), Kedah (59.8%) dan Perlis (56.4%) dan lain-lain yang tergolong dalam
kumpulan B40 memerlukan bantuan maklumat dan sumber rujukan berkaitan OKU.
Faktor lokasi penempatan penjaga kebanyakannya di kawasan luar bandar didapati
menyukarkan mereka untuk keluar untuk mendapatkan maklumat tentang bantuan
pengurusan OKU selain daripada tiada kemudahan untuk mengakses internet.
Penjaga Formal
• Terdapat 81 daripada 213 buah pusat jagaan OKU telah beroperasi lebih daripada
20 tahun, yang mana terdapat 58 buah pusat (27%) mempunyai bilangan penghuni
antara 21 hingga 30 orang, dan masih ada 107 buah pusat yang mempunyai
bilangan petugas/penjaga tidak lebih daripada lima orang.
• Antara masalah utama yang dihadapi oleh penjaga formal di pusat jagaan OKU
adalah bahan rujukan dan maklumat berkaitan OKU tidak mencukupi (62%),
kekurangan dana kewangan (59%) dan pihak pusat tidak menyediakan latihan atau
kursus profesional dalam penjagaan OKU (46%).
• Keutamaan bantuan/sokongan yang diharapkan oleh penjaga formal adalah
pemberian latihan atau kursus kemahiran profesional dalam mengendali dan
melatih OKU selaras dengan penggunaan teknologi dalam pengajaran OKU. Di
samping itu, bantuan kewangan tambahan diperlukan bagi membiayai
perkhidmatan terapi atau ahli profesional dari luar, pembayaran utiliti dan
penyelenggaraan bangunan pusat jagaan OKU.
Bantuan yang sedia ada daripada kerajaan persekutuan kepada penjaga formal adalah
berbentuk geran kewangan khususnya untuk Program Pemulihan Dalam Komuniti (PDK).
Bantuan yang diterima oleh penjaga OKU tidak formal adalah bantuan kewangan Penjagaan
OKU Terlantar (BPT) dan khidmat kaunseling yang diberikan oleh JKM. Pihak KKM telah
menyediakan khidmat latihan dan penjagaan kesihatan untuk penjaga di institusi dan di
rumah serta perkhidmatan perawatan domisiliari (PPD) untuk penjaga di rumah. Selain
daripada sokongan pelepasan cukai pendapatan dengan syarat-syarat tertentu untuk
penjaga OKU, waktu kerja fleksibel turut diberikan kepada penjaga yang berkhidmat di
sektor awam manakala penjaga yang berkhidmat di sektor swasta tertakluk pada budi bicara
majikan.
Pada peringkat negeri, hanya Kerajaan Negeri Pulau Pinang dan Selangor yang
menyediakan bantuan kewangan khas bagi mengurangkan beban ibu bapa atau penjaga
OKU. Penglibatan pihak swasta dan NGO dalam membantu penjaga OKU adalah menerusi
program tanggungjawab sosial korporat (CSR) dan cenderung kepada penjaga formal
manakala penglibatan komuniti dalam penjagaan OKU masih rendah.
Penjaga OKU perlu diiktiraf dan dihargai. Penjaga OKU memerlukan akses kepada
maklumat dan sokongan untuk menyediakan penjagaan terbaik yang mereka inginkan.
Penjaga OKU perlu dibantu untuk mengimbangi tanggungjawab mereka dengan pekerjaan
mereka sendiri dalam menjaga kesihatan diri dan kesejahteraan mereka.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
2
Masalah utama yang dihadapi kini adalah masih belum ada pengiktirafan bagi penjaga OKU,
yang mana hal ini akan mengakibatkan tiada maklumat lengkap tentang penjaga yang boleh
dirujuk. Bantuan/sokongan yang boleh disalurkan kepada penjaga OKU di Malaysia
dikatakan amat terhad memandangkan tiada pangkalan data berpusat bagi penjaga OKU
berdaftar yang boleh dirujuk atau diguna sama oleh setiap kementerian, jabatan atau agensi
pada peringkat persekutuan dan negeri, pihak swasta dan NGO. Jadi, agak sukar untuk
membuat penyelarasan dalam penyediaan bantuan dan sokongan mengikut keperluan
sebenar penjaga OKU.
Oleh kerana Malaysia masih belum mempunyai dasar, perundangan dan pelan strategik
khusus bagi membantu dan memperkasa penjaga OKU, maka satu mekanisme sistem
sokongan/bantuan perlu dibangunkan supaya bantuan/sokongan dapat disalurkan mengikut
keperluan penjaga OKU secara sistematik seperti yang telah dilaksanakan mengikut amalan
terbaik di negara-negara luar seperti di Australia, New Zealand, Sweden dan Singapura.
Penggubalan Pelan Strategik Penjaga OKU perlu dilaksanakan bagi memastikan wujudnya
perancangan berterusan dalam pemberian bantuan/sokongan kepada penjaga OKU secara
adil dan saksama serta sudah pasti penjaga akan mendapat manfaat yang bertepatan
dengan keperluan hakiki mereka.
Sistem sokongan penjaga OKU akan bergantung sepenuhnya pada faktor-faktor kejayaan
kritikal seperti berikut:
▪ Kesedaran tentang keperluan penjaga OKU dalam kalangan masyarakat di
Malaysia;
▪ Pendaftaran dan pengiktirafan penjaga bukan sekadar berperanan sebagai
sukarelawan malah sebagai tugas rasmi;
▪ Sumber maklumat /direktori /pendaftaran penjaga OKU yang lengkap dan dinamik;
▪ Penilaian dan pengesahan keperluan penjaga OKU yang autentik;
▪ Inisiatif pembangunan modal insan / pembangunan kapasiti dan kompetensi
penjagaan OKU;
▪ Ekosistem kumpulan sokongan yang bersepadu; dan
▪ Peruntukan dana khas (seperti gaji / elaun) untuk kepentingan dan kelangsungan
komuniti penjaga OKU.iii
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
3
PENGHARGAAN
Setinggi-tinggi penghargaan dan ucapan terima kasih ditujukan kepada pihak Institut Sosial
Malaysia (ISM) kerana memberi kepercayaan kepada pihak perunding menjalankan Kajian
Mengenai Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia.
Pihak kami juga ingin merakamkan ucapan terima kasih kepada pihak kementerian
khususnya Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat (KPWKM),
Kementerian Pendidikan Malaysia (KPM), Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), Jabatan
Kebajikan Masyarakat (JKM) termasuk Jabatan Pembangunan Orang Kurang Upaya
(JPOKU) kerana telah bersama-sama memberikan input-input yang sangat bernilai dalam
mendapatkan penemuan kajian yang bermakna.
Sekalung penghargaan juga ditujukan kepada semua pihak yang menyumbang dalam
menjayakan kajian ini termasuk wakil kerajaan dan institusi negeri, wakil NGO, wakil pusat-
pusat jagaan OKU terpilih dan komuniti terlibat di setiap negeri atas masa yang diluangkan
serta lontaran pendapat atau pandangan bagi menyokong kesejahteraan dan kebajikan
penjaga OKU.
Akhir sekali, jutaan terima kasih kepada semua pihak yang terlibat secara langsung atau
tidak langsung dalam menyempurnakan kajian ini termasuk wakil kerajaan Malaysia di New
Zealand dalam pemudahcaraan semasa proses lawatan penandaarasan dijalankan dan
responden-responden kajian yang telah mengambil bahagian dan memberi kerjasama yang
baik semasa proses pengumpulan maklumat.
Diharapkan hasil kajian ini dapat memberikan manfaat kepada pihak kerajaan dalam
menyusun semula bantuan dan sokongan sedia ada dan membangunkan pelan penjaga
OKU bagi pihak berkepentingan. Di samping itu, semua penambahbaikan strategik yang
dicadangkan dapat dilaksanakan secara lebih tersasar dan memenuhi keperluan penjaga
OKU. Semoga kerjasama yang diberikan dan usaha-usaha membantu penjaga OKU akan
mendapat ganjaran yang baik daripada Allah S.W.T. Insya-Allah.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
4
KANDUNGAN
RINGKASAN EKSEKUTIF .................................................................................... 1
PENGHARGAAN .................................................................................................. 4
SENARAI RAJAH ................................................................................................. 7
SENARAI JADUAL ............................................................................................... 9
GLOSARI............................................................................................................. 10
AKRONIM............................................................................................................ 13
KEMENTERIAN / AGENSI TERLIBAT ............................................................... 15
1 PENGENALAN ............................................................................................. 17
KEPERLUAN KAJIAN 17
SUBJEK KAJIAN 18
OBJEKTIF KAJIAN 18
LIPUTAN DAN SKOP KAJIAN 19
KERANGKA KERJA KAJIAN 20
2 SOROTAN LITERATUR ............................................................................... 23
KAJIAN ILMIAH PENJAGA OKU 23
PROGRAM-PROGRAM SOKONGAN BAGI PENJAGA OKU DI MALAYSIA 38
BANTUAN DAN SOKONGAN SEDIA ADA BAGI PENJAGA 47
3 METODOLOGI KAJIAN................................................................................ 57
SAMPEL KAJIAN 57
KAEDAH PENGUMPULAN DATA DAN MAKLUMAT 62
BORANG SOAL SELIDIK 66
KAJIAN RINTIS 69
4 HASIL DAN ANALISIS KAJIAN ................................................................... 71
PROFIL PENJAGA TIDAK FORMAL 71
PROFIL PENJAGA FORMAL 77
ANALISIS PERMASALAHAN YANG DIHADAPI OLEH PENJAGA OKU 83
ANALISIS KEPERLUAN PENJAGA TIDAK FORMAL 91
ANALISIS KEPERLUAN PENJAGA FORMAL 106
ANALISIS JURANG DALAM KAJIAN SISTEM SOKONGAN PENJAGA OKU 113
5 HASIL KAJIAN PENANDAARASAN DAN AMALAN TERBAIK ............... 123
KAJIAN PENANDAARASAN BAGI SISTEM SOKONGAN PENJAGA OKU 123
MAKLUMAT ASAS TENTANG PENJAGA OKU DI NEW ZEALAND 125
PELAKSANAAN SISTEM SOKONGAN PENJAGA OKU DI NEW ZEALAND 126
JENIS BANTUAN/SOKONGAN KEPADA PENJAGA OKU NEW ZEALAND 130
PELAKSANAAN SISTEM SOKONGAN PENJAGA OKU DI PERINGKAT GLOBAL 133
PERBANDINGAN SISTEM SOKONGAN PENJAGA OKU ANTARA NEW ZEALAND DAN
MALAYSIA 143
AMALAN TERBAIK BAGI PEMBANGUNAN SISTEM SOKONGAN KEPADA PENJAGA
OKU 144
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
5
6 CADANGAN DAN KESIMPULAN .............................................................. 149
MODEL SISTEM SOKONGAN KEPADA PENJAGA OKU 149
PELAN TINDAKAN DALAM PEMBANGUNAN SISTEM SOKONGAN KEPADA PENJAGA
OKU 160
KESIMPULAN 169
LAMPIRAN...................................................................................................... 172
Lampiran 1: Borang Soal Selidik untuk Penjaga Tidak Formal 173
Lampiran 2: Borang Soal Selidik untuk Penjaga Formal – Pusat Jagaan OKU 181
Lampiran 3: Senarai Soalan bagi Perbincangan Kumpulan Fokus (FGD) 187
Lampiran 4: Senarai Pihak-pihak Terlibat dalam FGD 189
Lampiran 5: Maklum Balas daripada Peserta-peserta FGD 191
Lampiran 6: Profil Penjaga Tidak Formal 204
Lampiran 7: Bantuan yang Diperlukan Penjaga Tidak Formal 208
Lampiran 8: Profil Penjaga Formal 219
Lampiran 9: Senarai Rujukan 221
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
6
SENARAI RAJAH
Rajah 1-1: Rangka asas penyelidikan kajian 20
Rajah 1-2: Kerangka kajian secara terperinci 21
Rajah 2-1: Statistik bilangan penyelia dan petugas di pusat PDK sehingga 2019 39
Rajah 2-2: Taburan OKU mengikut penempatan menjalani program PDK di setiap negeri 40
Rajah 2-3: Peruntukan perbelanjaan bagi penyelia dan petugas pusat PDK (dalam RM juta) 41
Rajah 3-1: Taburan OKU berdaftar mengikut jantina 58
Rajah 3-2: Populasi OKU berdaftar mengikut kategori OKU 58
Rajah 3-3: Gambar-gambar semasa sesi pelaksanaan FGD 63
Rajah 3-4: Carta aliran proses kajian 65
Rajah 3-5: Taburan sampel penjaga tidak formal bagi kajian rintis 69
Rajah 4-1: Carta maklumat demografi penjaga tidak formal 71
Rajah 4-2: Taburan bangsa penjaga OKU mengikut kategori OKU 72
Rajah 4-3: Maklumat profil OKU yang dijaga oleh penjaga tidak formal 73
Rajah 4-4: Pengkelasan bentuk penjagaan mengikut kategori OKU 74
Rajah 4-5: Sumber pendapatan lain yang diterima oleh penjaga tidak formal 76
Rajah 4-6: Carta maklumat penjaga formal/pusat jagaan OKU 77
Rajah 4-7: Nisbah seorang petugas dengan bilangan OKU 78
Rajah 4-8: Bilangan pusat jagaan OKU yang mempunyai petugas tambahan/sukarelawan 78
Rajah 4-9: Taburan bilangan penghuni/pelatih mengikut kategori pusat jagaan OKU 79
Rajah 4-10: Perincian bilangan kategori OKU dijaga mengikut pusat jagaan OKU 80
Rajah 4-11: Sumber kewangan pusat jagaan OKU 81
Rajah 4-12: Pengkelasan permasalahan yang dihadapi oleh penjaga tidak formal 83
Rajah 4-13: Masalah-masalah utama dihadapi penjaga tidak formal dalam menguruskan OKU 84
Rajah 4-14: Kadar masalah penjaga tidak formal mengikut status pekerjaan 87
Rajah 4-15: Masalah-masalah yang dihadapi oleh pusat jagaan OKU 88
Rajah 4-16: Jenis bantuan/sokongan yang diperlukan oleh penjaga tidak formal 91
Rajah 4-17: Jenis maklumat/informasi diperlukan mengikut kategori OKU 92
Rajah 4-18: Anggaran kewangan tambahan yang diperlukan oleh penjaga tidak formal 93
Rajah 4-19: Anggaran perbelanjaan mengikut kategori OKU dijaga 95
Rajah 4-20: Anggaran perbelanjaan mengikut bilangan OKU dijaga 96
Rajah 4-21: Jenis pendidikan/latihan diperlukan mengikut kategori OKU 97
Rajah 4-22: Bentuk sokongan kesihatan diperlukan mengikut kategori OKU 99
Rajah 4-23: Bentuk bantuan peralatan fizikal diperlukan mengikut kategori OKU 100
Rajah 4-24: Keperluan kumpulan sokongan oleh penjaga mengikut umur OKU yang dijaga 101
Rajah 4-25: Tiga bantuan utama diperlukan mengikut kategori penjaga OKU 103
Rajah 4-26: Jumlah tanggungan penjaga mengikut kumpulan pendapatan 104
Rajah 4-27: Bantuan/sokongan utama yang dikehendaki penjaga tidak formal mengikut negeri 105
Rajah 4-28: Jenis bantuan/sokongan yang diperlukan oleh penjaga formal 106
Rajah 4-29: Keperluan latihan mengikut tempoh operasi bagi pusat jagaan OKU 107
Rajah 4-30: Jenis latihan diperlukan mengikut kategori pusat jagaan OKU 107
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
7
Rajah 4-31: Jenis perbelanjaan yang memerlukan kewangan tambahan 108
Rajah 4-32: Jenis sokongan kesihatan yang diperlukan oleh penjaga formal 109
Rajah 4-33: Keperluan bantuan kemudahan bangunan oleh penjaga formal 110
Rajah 4-34: Keperluan bantuan peralatan pusat/pengajaran oleh penjaga formal 110
Rajah 4-35: Keperluan kenaikan elaun/gaji oleh penjaga formal 111
Rajah 4-36: Keperluan bantuan pengangkutan oleh penjaga formal 112
Rajah 4-37: Penglibatan pihak berkepentingan di dalam aktiviti berkaitan OKU 121
Rajah 5-1: Mekanisme sistem sokongan kepada penjaga OKU di New Zealand 127
Rajah 6-1: Model perancangan sistem sokongan penjaga OKU secara menyeluruh 159
Rajah 6-2: Struktur mekanisme sistem sokongan penjaga OKU menyeluruh di Malaysia 170
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
8
SENARAI JADUAL
Jadual 2-1: Definisi bagi tujuh kategori OKU 24
Jadual 3-1: Taburan OKU dan pusat jagaan berdaftar mengikut negeri (2010 -2019) 59
Jadual 3-2: Taburan sample penjaga tidak formal mengikut kategori OKU dan negeri 60
Jadual 3-3: Taburan sampel penjaga formal/pusat jagaan OKU mengikut negeri 61
Jadual 4-1: Tempoh penjagaan dan hubungan penjaga dengan OKU 75
Jadual 4-2: Kumpulan pendapatan mengikut jenis pekerjaan 75
Jadual 4-3: Anggaran perbelanjaan (RM) mengikut kategori OKU 93
Jadual 4-4: Kumpulan penjaga yang memerlukan khidmat kumpulan sokongan 101
Jadual 4-5: Kumpulan penjaga yang memerlukan khidmat penjagaan sementara 102
Jadual 4-6: Perincian jurang/permasalahan yang wujud berdasarkan dapatan kajian 113
Jadual 5-1: Kementerian dan agensi terlibat dalam lawatan penandaarasan di New Zealand 124
Jadual 5-2: Penjaga yang mendapat bantuan SLP mengikut kumpulan etnik 125
Jadual 5-3: Tindakan strategik yang terkandung dalam Dokumen Pelan Strategik Penjaga New
Zealand 129
Jadual 5-4: Jenis bantuan/sokongan kewangan kepada penjaga OKU di New Zealand 130
Jadual 5-5: Jenis bantuan/sokongan bukan kewangan kepada penjaga OKU di New Zealand 131
Jadual 5-6: Komponen dalam sistem sokongan kepada penjaga OKU di negara-negara maju 135
Jadual 5-7: Penglibatan kementerian/jabatan berkaitan OKU 136
Jadual 5-8: Jenis bantuan/sokongan kepada penjaga OKU mengikut negara 136
Jadual 5-9: Bentuk bantuan kewangan kepada penjaga OKU di negara lain 138
Jadual 5-10: Bentuk bantuan/sokongan bukan kewangan kepada penjaga OKU di negara lain 141
Jadual 5-11: Perbandingan elemen utama dalam penyediaan sistem sokongan penjaga OKU 143
Jadual 5-12: Amalan terbaik dalam pengurusan sistem sokongan penjaga OKU 144
Jadual 6-1: Cadangan strategi dan pelan tindakan mengikut model d’ALRAAEI 160
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
9
GLOSARI
Advokasi Advokasi adalah aktiviti yang dilaksanakan oleh individu atau
Alat Bantu kumpulan bagi tujuan mempengaruhi keputusan dalam konteks
Tiruan/Alat politik, ekonomi, sistem sosial dan institusi.
Sokongan
Braille Peralatan seperti anggota palsu, kerusi roda, alat bantu pendengaran,
Cerebral Palsy penggantian / baik pulih alat dan jenis peralatan berkaitan yang
Cronbach Alpha disyorkan oleh pegawai atau pakar perubatan (kerajaan/ swasta)/
Pegawai JKM mengikut jenis ketidakupayaan.
Tanggungjawab
Sosial Korporat Sistem tulisan bagi orang buta yang terdiri daripada titik-titik timbul
yang mewakili aksara tertentu, dan dapat dibaca menggunakan jari
Darruriyat untuk menyentuh titik-titik itu.
Domisiliari Keadaan yang dilabelkan sebagai gangguan koordinasi otot (lumpuh
spastik) dan kecacatan lain, yang biasanya disebabkan oleh
Intervensi Awal kerosakan pada otak sebelum atau semasa kelahiran.
Mekanisme Ukuran konsistensi dalaman, iaitu seberapa relevannya satu set item
Mobilisasi sebagai satu kumpulan. Ia dianggap ukuran kebolehpercayaan skala.
Nilai "tinggi" untuk alpha tidak mengimplikasikan saiz (satu dimensi).
Tanggungjawab sosial korporat adalah peraturan kendiri perniagaan
swasta antarabangsa yang bertujuan untuk menyumbang kepada
matlamat masyarakat yang bersifat dermawan, aktivis, atau amal
dengan melibatkan atau menyokong amalan sukarela atau
berorientasikan beretika.
Keperluan asas bagi menjamin keselamatan dan kesejahteraan
manusia di dunia dan di akhirat. Keperluan asas daruriyyat ini boleh
dibahagikan kepada lima perkara yang menjadi teras kehidupan
manusia, iaitu agama, jiwa, akal, keturunan (maruah) dan harta.
Lawatan ke tempat tinggal atau kediaman untuk memastikan
kesinambungan penjagaan bagi pesakit yang sudah dibenarkan
keluar dari hospital, menyokong keluarga pesakit melalui latihan
penjagaan pesakit di rumah dan mengurangkan kadar kemasukan
pesakit semula ke hospital dengan memantapkan penjagaan
perubatan di rumah dan komuniti.
Proses membekalkan perkhidmatan, pendidikan dan sokongan
kepada kanak-kanak yang berisiko atau yang mengalami kelambatan
dalam perkembangan fizikal atau mental yang akan mempengaruhi
perkembangan dan menghalang pembelajaran.
Suatu rangkaian kerja yang digunakan dalam menyelesaikan sebuah
masalah yang berkaitan proses kerja; tujuannya adalah mendapatkan
hasil maksimum serta mengurangkan kegagalan.
Mobilisasi merujuk kepada pengerahan/pergerakan (tempat atau
kedudukan, tingkah laku) orang-orang dalam masyarakat dengan pola
yang baharu.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
10
Orang Māori Orang Māori merujuk kepada bangsa Polinesia yang terdapat di New
Zealand; dan mengamalkan budaya dan bahasa mereka yang
tersendiri.
Orang Tanggungan Orang tanggungan yang diguna pakai oleh pihak PERKESO meliputi
balu, duda, anak, ibu, bapa, adik-beradik, nenek atau datuk.
Pusat Jagaan OKU Dimiliki dan diuruskan oleh individu atau beberapa orang tertentu
Swasta (bukan milik kerajaan).
Pusat Jagaan OKU Dimiliki oleh individu yang mana modal dijana daripada simpanan
Persendirian sendiri atau pinjaman, dan diuruskan sendiri oleh pemilik.
Penjaga Individu yang menjalankan tanggungjawab seperti menjaga,
mengawasi, mengasuh, memelihara, mendidik, mengelola dan
membimbing orang yang dijaganya.
Petugas Orang yang mengendalikan program pemulihan pelatih di pusat
Pemulihan Komuniti (PDK) mengikut kurikulum yang ditetapkan dan
menyediakan ringkasan mengajar harian, sentiasa memastikan kelas
yang dikendalikan berjalan dengan teratur dan baik, dan
menggunakan daya kreativiti sendiri untuk membimbing anak-anak
kurang upaya di pusat PDK amnya.
Penyelia Orang yang bertanggungjawab menyelia segala tugas yang
dikendalikan oleh petugas-petugas di pusat PDK, pentadbiran dan
pengurusan yang diarahkan dari masa ke semasa oleh pihak JKM dan
Jawatankuasa, dan merancang jadual aktiviti pemulihan,
pembelajaran serta kegiatan OKU di pusat PDK dan di rumah.
Pelatih OKU yang dilatih atau sedang menerima latihan atau terapi.
Penghuni OKU yang menghuni atau tinggal di dalam bangunan/rumah. Mereka
diberi perlindungan, penjagaan, latihan atau pemulihan bagi
meningkatkan kemahiran ke arah kehidupan berdikari.
Penandaarasan Penandaarasan merupakan proses mencari amalan yang terbaik
(best practices) yang diamalkan oleh sesebuah organisasi.
Pemulihan Dalam Program yang menggunakan pendekatan integrasi komuniti di setiap
Komuniti daerah dan negeri. Perkhidmatan untuk OKU akan disediakan di satu
tempat bagi memudahkan mereka dan masyarakat setempat
mendapatkan maklumat, khidmat nasihat dan keperluan semasa
serta latihan yang bersesuaian.
Pertubuhan Bukan Pertubuhan yang ditubuhkan oleh pihak atau pertubuhan swasta yang
Kerajaan tidak mempunyai apa-apa hubungan dengan mana-mana kerajaan
(bahasa Inggeris: non-governmental organisation atau NGO).
Red tapes Kiasan yang mengacu pada peraturan yang berlebihan atau
penyesuaian yang ketat pada aturan formal; ia juga dimaksudkan
sebagai birokrasi yang merintangi atau mencegah suatu tindakan atau
keputusan yang bakal berlaku.
Rehabilitasi Tindakan untuk membantu pesakit yang mempunyai penyakit serius
atau cacat, ketagihan atau pengurungan kembali pulih melalui latihan
dan terapi.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
11
Stereotaip Tanggapan atau pemikiran yang ditetapkan terhadap sesetengah
jenis orang atau benda tetapi sering kali tidak benar di dalam realiti.
Stigma Kita juga boleh memahami 'stereotaip' sebagai penilaian negatif atau
positif terhadap sesuatu perkara atau sekumpulan orang.
Taman Sinar
Harapan Perasaan tidak puas atau tidak suka terhadap individu tertentu
Whānau berdasarkan ciri-ciri yang mendapat tanggapan buruk masyarakat. Ia
boleh datang melalui pelbagai faktor, sama ada ia berkaitan dengan
budaya, obesiti, jantina, bangsa mahupun penyakit.
Institusi di bawah JKM yang memberi penjagaan, pelindungan dan
pemulihan kepada OKU kategori pembelajaran. Penghuni akan diberi
penjagaan, pelindungan dan pemulihan yang sewajarnya mengikut
Kaedah-Kaedah Pusat-Pusat Pemulihan Cacat Akal 1977.
Perkataan bahasa Māori untuk keluarga terdekat.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
12
AKRONIM
ACC Accident Compensation Corporation
BERNAMA Pertubuhan Berita Nasional Malaysia
BOMBA Jabatan Bomba dan Penyelamat Malaysia
CRPD Convention on the Rights of Persons with Disabilities
CSR Corporate Social Responsibility
DOSM Jabatan Perangkaan Malaysia
DPA Disabled Persons Assembly
DPOs Disabled People’s Organisations
FELDA Federal Land Development Authority
FFC Funded Family Care
FGD Focus Group Discussion
GLC Government Linked Company
HRDF Pembangunan Sumber Manusia Berhad
IHM Institut Pengurusan Kesihatan
IKU Institut Kesihatan Umum
IPPTAR Institut Penyiaran dan Penerangan Tun Abdul Razak
JAKIM Jabatan Kemajuan Islam Malaysia
JAPEN Jabatan Penerangan Malaysia
JAWHAR Jabatan Wakaf, Zakat dan Haji
JKM Jabatan Kebajikan Masyarakat
JKT Jabatan Kerajaan Tempatan
JPA Jabatan Perkhidmatan Awam
JPOKU Jabatan Pembangunan Orang Kurang Upaya
JPK Jabatan Pembangunan Kemahiran
JPT Jabatan Pendidikan Tinggi
JTM Jabatan Tenaga Manusia
KeTSA Kementerian Tenaga dan Sumber Asli
KDNK Keluaran Dalam Negara Kasar
KHAZANAH Khazanah Nasional Berhad
KKM Kementerian Kesihatan Malaysia
KKMM Kementerian Komunikasi dan Mutimedia Malaysia
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
13
KPKT Kementerian Perumahan dan Kerajaan Tempatan
KPM Kementerian Pendidikan Malaysia
KPN Kementerian Perpaduan Negara
KPWKM Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat
KSM Kementerian Sumber Manusia
KTMB Keretapi Tanah Melayu Berhad
KWSP Kumpulan Wang Simpanan Pekerja
LHDN Lembaga Hasil Dalam Negeri
MARA Majlis Amanah Rakyat
MAS Malaysia Airlines Berhad
MBK Murid Berkeperluan Khas
MEF Persekutuan Majikan-majikan Malaysia
MOH NZ Ministry of Health New Zealand
MOE NZ Ministry of Education New Zealand
MOF Kementerian Kewangan Malaysia
MOT Kementerian Pengangkutan Malaysia
MSD Ministry of Social Development New Zealand
NASC Needs Assessment and Service Coordination
NIOSH Institut Keselamatan dan Kesihatan Pekerjaan Kebangsaan
NGO Non-Governmental Organisation
OKU Orang Kurang Upaya
PERKESO Pertubuhan Keselamatan Sosial
PDK Pemulihan Dalam Komuniti
PSK Pertubuhan Sukarela Kebajikan
SAMS Standard & Monitoring Services
SLP Supported Living Payment
TM Telekom Malaysia
TNB Tenaga Nasional Berhad
TSH Taman Sinar Harapan
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
14
KEMENTERIAN / AGENSI TERLIBAT
• Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat
• Kementerian Kesihatan Malaysia
• Kementerian Pendidikan Malaysia
• Kementerian Sumber Manusiia
• Kementerian Komunikasi dan Multimedia
• Kementerian Perumahan dan Kerajaan Tempatan
• Jabatan Kebajikan Masyarakat
• Jabatan Pembangunan Wanita
• Jabatan Kemajuan Islam Malaysia
• Jabatan Perkhidmatan Awam
• Institut Sosial Malaysia
• Lembaga Penduduk dan Pembangunan Keluarga Negara
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
15
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
16
1 PENGENALAN
KEPERLUAN KAJIAN
Mengikut laporan World Health Organisation (WHO), anggaran populasi dunia yang
dianggotai oleh golongan OKU adalah 15%. Di Malaysia, statistik JKM setakat Disember
2019 menunjukkan terdapat hampir 548,186 OKU berdaftar, iaitu kurang 2% daripada
jumlah penduduk Malaysia. Berdasarkan statistik ini, dianggarkan lebih daripada 500,000
keluarga di Malaysia mempunyai anak atau ahli keluarga OKU dan menghadapi cabaran
yang besar dalam menyediakan penjagaan dan sokongan kepada mereka. Penjagaan anak
atau ahli keluarga kurang upaya boleh memberi tekanan kepada keluarga dan penjaga
dalam sesuatu masa.
Justeru itu, kebajikan dan masalah pengurusan penjaga OKU seharusnya dipandang serius
oleh semua pihak berkepentingan memandangkan mereka adalah tulang belakang dalam
memberikan sokongan kepada OKU dalam menjalani kehidupan seharian. Keperluan
seperti sokongan sosial, ekonomi dan kesihatan termasuk mental penjaga hendaklah
diberikan penelitian yang sewajarnya bagi mengurangkan bebanan supaya kualiti hidup
mereka dapat dipertingkatkan. Kerajaan Malaysia mengambil inisiatif awalan dalam
mengkaji pelbagai aspek yang perlu dititikberatkan dalam membangunkan sistem
bantuan/sokongan bersepadu untuk penjaga OKU secara khusus. Pihak KPWKM telah
melantik perunding Aufa Intelligence Sdn Bhd untuk menjalankan Kajian Mengenai Sistem
Sokongan Kepada Penjaga OKU di Malaysia yang bertujuan untuk mengenal pasti bantuan
dan sokongan yang sedang disediakan oleh kerajaan dan meneliti keperluan sebenar
penjaga OKU seperti sokongan sosial, ekonomi dan kesihatan termasuk mental dan lain-
lain.
Kajian ini amat penting bagi mengurangkan kos yang terpaksa ditanggung oleh kerajaan
sekiranya penjaga tidak lagi mampu menguruskan OKU akibat tekanan emosi di samping
masalah-masalah lain yang terpaksa dihadapi oleh penjaga. Selain itu, ketiadaan data dan
maklumat yang lengkap berkenaan sokongan yang disediakan oleh pihak lain kepada
penjaga OKU menjadi antara justifikasi kajian ini perlu untuk dilaksanakan.
Profil pemetaan keperluan bantuan penjaga OKU yang dibangunkan akan memudahkan
pihak kerajaan merancang peruntukan bajet secara optima. Hasil kajian juga diharap dapat
membantu KPWKM dalam memperluaskan strategi pemantapan sistem sokongan penjaga
OKU, mempertingkatkan kecekapan dan keberkesanan sistem pengurusan dan seterusnya
mewujudkan mekanisme perancangan ke arah mencetuskan kebertanggungjawaban
pengurusan secara kolektif yang akan dikongsi bersama dengan masyarakat, sektor swasta
dan juga keluarga OKU khususnya pada masa akan datang.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
17
SUBJEK KAJIAN
Penjaga ditakrifkan sebagai orang yang menyediakan penjagaan peribadi tidak berbayar,
memberikan sokongan dan bantuan kepada OKU dan menguruskan keadaan perubatan
(termasuk penyakit kronik), penyakit mental, demensia atau cacat fizikal. Terdapat juga
ramai penjaga yang menjaga lebih daripada satu orang yang mungkin mempunyai pelbagai
ketidakupayaan. Penjaga termasuk ahli keluarga, rakan, saudara-mara, datuk, nenek, adik-
beradik atau jiran yang diklasifikasikan sebagai penjaga tidak formal. Sementara itu,
penjagaan OKU yang dilaksanakan oleh penjaga di pusat jagaan adalah khidmat penjagaan
secara formal yang berbayar.
Masih ramai penjaga di luar sana yang tidak mengakui atau pun mungkin tidak pasti untuk
melabelkan diri mereka sebagai penjaga, maka bilangan penjaga OKU yang tidak berdaftar
itu masih belum diketahui atau tetap 'tersembunyi’ dalam masyarakat kita amnya.
Liputan kajian ini melibatkan dua kumpulan sasar, iaitu penjaga tidak formal yang berdaftar
dan penjaga formal di pusat jagaan OKU yang dipilih secara rawak iaitu meliputi pusat PDK,
pusat jagaan NGO, persendirian dan swasta.
OBJEKTIF KAJIAN
Kajian ini bertujuan untuk memenuhi objektif berikut:
• Mengenal pasti bantuan/sokongan sedia ada yang disediakan oleh pihak kerajaan
persekutuan, kerajaan negeri, pihak swasta, NGO dan komuniti untuk penjaga OKU
berdaftar di Malaysia;
• Mengenal pasti keperluan bantuan/sokongan yang diperlukan oleh penjaga OKU
berdaftar di Malaysia;
• Mencadangkan pendekatan terbaik melalui best practices di peringkat serantau dan
antarabangsa dalam mewujudkan rangkaian/sistem sokongan bagi penjaga OKU
berdaftar; dan
• Merangka pelan tindakan untuk mewujudkan sistem sokongan yang komprehensif
bagi penjaga OKU berdaftar dengan melibatkan kerjasama dan penglibatan aktif
daripada pelbagai pihak termasuk kerajaan persekutuan, kerajaan negeri, sektor
swasta, NGO, komuniti dan keluarga.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
18
LIPUTAN DAN SKOP KAJIAN
Kajian ini memenuhi skop dan liputan seperti berikut:
• Mendapatkan data dan membuat analisis mengenai bantuan dan sokongan kepada
penjaga OKU berdaftar yang disediakan di peringkat kerajaan persekutuan, kerajaan
negeri, pihak berkuasa tempatan, pihak swasta, NGO dan komuniti di setiap negeri;
• Mengenal pasti dan menganalisis bantuan dan sokongan termasuk kewangan dan
bukan kewangan yang diperlukan oleh penjaga OKU berdaftar bagi setiap kategori
OKU di setiap negeri;
• Mengenal pasti bantuan/sokongan yang perlu disediakan oleh kerajaan persekutuan,
kerajaan negeri, pihak swasta, NGO dan komuniti untuk penjaga OKU berdaftar;
• Mengenal pasti jurang, permasalahan dan halangan dalam penyampaian
perkhidmatan serta sokongan kepada penjaga OKU berdaftar;
• Melaksanakan kajian perbandingan amalan terbaik dengan negara lain yang
bersesuaian termasuk lawatan penandaarasan ke Filipina dan/atau negara Eropah
dalam penyediaan ekosistem dan persekitaran yang menjadi pemangkin bagi
pelaksanaan jaringan sistem sokongan yang berkesan untuk penjaga OKU;
• Melaksanakan perbincangan kumpulan fokus bersama (focus group discussion)
pihak berkepentingan di seluruh Malaysia bagi mendapatkan input;
• Mencadangkan mekanisme sistem sokongan bersepadu untuk penjaga OKU dan
pelan tindakan komprehensif bagi melaksanakan sistem sokongan penjaga OKU
tersebut; dan
• Membuat cadangan pindaan dasar dan program sedia ada termasuk pindaan /
pewujudan perundangan sedia ada atau baru untuk memberikan perkhidmatan yang
diperlukan untuk menyokong penjaga OKU.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
19
KERANGKA KERJA KAJIAN
Kerangka kerja dalam menilai keperluan bantuan/sokongan yang diperlukan oleh penjaga
OKU di Malaysia adalah seperti Rajah 1-1. Model tersebut menunjukkan hubungan atau
perkaitan antara penyelidikan situasi semasa atau punca permasalahan, aktiviti-aktiviti yang
dilaksanakan oleh pasukan kajian dalam menyelidiki jenis bantuan/sokongan yang sedia
ada, kumpulan sasaran kajian serta hasil atau impak kajian. Penerangan tentang kerangka
digambarkan seperti dalam Rajah 1-2 berikut:
Rajah 1-1: Rangka asas penyelidikan kajian
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
20
Rajah 1-2: Kerangka kajian secara terperinci
Rajah 1-2: Kerangka kajian secara terperinci
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
21
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
22
2 SOROTAN LITERATUR
KAJIAN ILMIAH PENJAGA OKU
DEFINISI
2.1.1 Penjaga Tidak Formal
Menurut Abdullah dan Umar (2016), penjaga pada asasnya adalah orang yang menjalankan
kerja menjaga individu lain yang masih kecil, terlalu tua dan tiada upaya. Penjaga haruslah
mampu menjalankan tanggungjawab seperti menjaga, mengawasi, mengasuh, mendidik,
mengelola dan membimbing orang yang dijaganya. Dalam institusi keluarga, mengasuh
anak dan ahli keluarga yang kurang upaya (sakit, cacat atau tiada upaya) dan lain-lain
urusan domestik merupakan antara tugas penjaga.
Penjaga tidak formal ini kebiasaannya tinggal bersama-sama dengan orang yang dijaga.
Davies (2000) pula menyifatkan penjaga tidak formal adalah seseorang yang menjaga atau
membantu menjaga saudara mara, jiran tetangga atau sahabat yang memerlukan sokongan
daripada pihak lain berikutan ketidakupayaan, sakit atau lanjut usia. Penjagaan tersebut
dilaksanakan atas dasar tanggungjawab terhadap orang yang dijaga disebabkan rasa kasih
sayang, tugas dan juga sifat prihatin.
Penjagaan tidak formal yang diberikan tidak terikat dengan kontrak dan tidak perlu dibayar
gaji atau upah. Penjaga dalam kategori ini kebanyakannya tidak mempunyai latihan yang
khusus dalam penjagaan (Walker, Pratt & Eddy, 1995). Ungerson (1995) menyokong dan
meringkaskan penjaga tidak formal sebagai seseorang yang melakukan sesuatu tanpa
dibayar upah, bersifat peribadi dan berlaku dalam ruang domestik.
2.1.2 Penjaga Formal
Penjaga formal adalah orang atau individu tertentu yang kebiasaannya tidak ada hubungan
sosial dengan orang yang dijaga [Abdullah & Umar, 2016].
Penjaga formal menerima bayaran atau gaji berdasarkan kerja menjaga yang dilakukan
secara profesional. Penjagaan ini dilaksanakan dalam struktur atau organisasi formal dan
mempunyai peraturan khusus seperti hospital dan pusat jagaan. Tempat-tempat tersebut
kebiasaan diuruskan, dibiayai dan disediakan oleh sektor awam atau negara [Timonen,
2009].
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
23
2.1.3 Kategori OKU
JKM mengelaskan OKU kepada tujuh kategori dan definisi setiap kategori ketidakupayaan
adalah seperti pada Jadual 2-1.
Jadual 2-1: Definisi bagi tujuh kategori OKU
1. Kurang Upaya Pendengaran
Tahap pendengaran boleh dibahagikan kepada lima tahap seperti berikut:
Bil Kategori Tahap Keterangan
i Normal Pendengaran
ii Ringan 20 dBHL ● Boleh mendengar semua bunyi pertuturan.
iii Sederhana 21-40 dBHL ● Boleh mendengar semua bunyi perlahan.
41-70 dBHL ● Boleh mendengar bunyi pertuturan dalam suasana
iv Teruk
71-90 dBHL senyap.
v. Sangat teruk ● Sukar mendengar bunyi pertuturan dalam suasana
91 dBHL dan ke
atas senyap.
● Tidak dapat mendengar walaupun dalam suasana
senyap.
● Hanya mendengar bunyi kuat.
● Mempunyai masalah untuk berkomunikasi dengan
orang lain.
● Tidak dapat mendengar walaupun bunyi kuat.
● Mempunyai masalah berkomunikasi dengan orang lain
Kurang Upaya Pendengaran dan Kecacatan Telinga Kekal
● Kurang upaya pendengaran bermaksud ketidakupayaan pendengaran kekal pada kedua-dua belah telinga
atau di sebelah telinga.
● Kecacatan telinga kekal merujuk kepada kecacatan struktur telinga/sindrom berkaitan yang menganggu
fungsi individu tersebut.
● Seseorang individu layak disahkan mengalami kurang upaya pendengaran sekiranya memenuhi salah satu
atau lebih, daripada tiga sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
i Bilateral hearing loss Kurang Upaya Pendengaran diambil kira sekiranya:
a) Tahap pendengaran ≥40 Dbhl (dewasa) di telinga yang lebih
baik berdasarkan purata empat frequensi: 500Hz, 1KHz, 2KHz,
4KHz.
b) Tahap pendengaran ≥30 Dbhl (kanak-kanak) di telinga yang
lebih baik berdasarkan purata empat frequensi: 500Hz, 1KHz,
2KHz, 4KHz)
ii Single sided deafness (SSD) / Tahap pendengaran sangat teruk melebihi ≥91 Dbhl di sebelah
Profound unilateral hearing loss telinga berdasarkan purata empat frequensi: (500Hz, 1KHz, 2KHz,
4KHz)
Kecacatan telinga kekal/sindrom
berkaitan telinga/sindrom berkaitan
pendengaran
iii Contoh: Microtia, Atresia, Disahkan oleh Pakar Otorinolaringologi sahaja
Anotia, Treacher Collins,
Goldenhar Syndrome dan lain-
lain.
iv Lain-lain
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
24
2. Kurang Upaya Penglihatan
Kurang upaya penglihatan bermaksud buta kedua-dua belah mata atau buta di sebelah mata atau penglihatan terhad
di kedua-dua belah mata atau lain-lain gangguan penglihatan kekal.
Kurang upaya penglihatan boleh dibahagi kepada empat sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
Penglihatan lebih teruk daripada 6/18 tetapi sama dengan atau lebih baik
i Terhad di kedua-dua belah daripada 3/60 walaupun dengan menggunakan alat bantu penglihatan
mata atau medan penglihatan kurang 20 darjah daripada fiksasi.
ii Buta di kedua-dua belah Penglihatan kurang daripada 3/60 atau medan penglihatan kurang 10
mata darjah daripada fiksasi di kedua-dua belah mata.
Penglihatan kurang daripada 3/60 atau medan penglihatan kurang 10
iii Buta di sebelah mata darjah daripada fiksasi di sebelah mata.
Lain-lain gangguan Disahkan oleh Pakar Oftalmologi sahaja.
iv penglihatan kekal
Contoh: Albanism
3. Kurang Upaya Fizikal
Kurang upaya fizikal bermaksud ketidakupayaan kekal anggota badan sama ada disebabkan oleh kehilangan atau
ketiadaan atau ketidakupayaan mana-mana anggota badan yang boleh menjejaskan fungsi mereka dalam melakukan
aktiviti asas sepenuhnya.
Aktiviti asas yang dimaksudkan ialah seperti penjagaan diri, pergerakan dan penukaran posisi tubuh badan. Keadaan
ini boleh terjadi akibat daripada kecederaan (trauma) atau penyakit pada mana-mana sistem tubuh yang
menyebabkan ketidakfungsian.
Kurang upaya fizikal boleh dibahagikan kepada lapan sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
Limb Defect Keadaan ketika berlaku kehilangan separa atau sepenuhnya mana-mana
i bahagian anggota badan termasuk kehilangan:
(Acquired/Congenital) ● Tangan
● Kaki
ii Spinal Cord Injury ● Jari tangan/ Jari kaki
- Kehilangan mana-mana ibu jari atau kehilangan keseluruhan
mana-mana dua jari
- Kehilangan mana-mana jari yang melibatkan tulang
metacarpal/metatarsal.
Kecederaan saraf tunjang akibat trauma atau bukan trauma yang
menjejaskan fungsi otot, deria dan autonomik di bahagian bawah aras
kecederaan.
iii Strok Keadaan di mana berlaku kekurangan atau kehilangan fungsi secara tiba-
tiba melibatkan pertuturan, otot, deria, kognitif atau lain-lain bahagian
tubuh badan akibat kekurangan oksigen atau pendarahan dalam otak.
iv Kerdil Keadaan di mana ketinggian bagi seseorang adalah kurang daripada
Contoh: Achondroplasia 142sm bagi lelaki dan kurang daripada 138sm bagi wanita.
v Traumatic Brain Injury Keadaan di mana berlaku kekurangan atau kehilangan fungsi secara tiba-
tiba melibatkan pertuturan, otot, deria, kognitif atau lain-lain melibatkan
sebahagian tubuh badan akibat kecederaan otak.
vi Cerebral Palsy Keadaan kekal di mana berlaku masalah pergerakan dan postur yang
menghadkan aktiviti akibat gangguan bukan progresif di bahagian otak.
Terbahagi kepada tiga jenis seperti berikut:
- Hemiplegia
- Diplegia
- Quadriplegia
vii Lain-lain Contoh Duchenne Muscular Dystrophy dan penyakit kronik yang
menyebabkan kurang upaya fizikal.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
25
4. Kurang Upaya Pembelajaran
Kurang upaya pembelajaran bermaksud masalah kecerdasan otak yang tidak selaras dengan usia biologikal individu
tersebut.
Kurang upaya pembelajaran boleh dibahagikan kepada enam sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
Keadaan yang mana berlaku perkembangan lewat sekurang-kurangnya
Global Developmental dua standard deviation dalam sekurang-kurangnya dua domain samada
i Delay (GDD) gross motor/ fine motor, speech/language, cognition, social/personal atau
activities of daily living bagi pemohon berumur kurang daripada lima
tahun.
ii Sindrom Down Berpunca daripada kecelaruan kromosom yang terlebih iaitu pada
kromosom 21.
Attention Defisit
iii Hyperactivity Disorder Kesulitan sepanjang hayat yang melibatkan tahap tumpuan serta kawalan
impuls.
(ADHD)
Autisme
iv (Autisme Spectrum Autisme merupakan gangguan neurologi yang memberikan impak negatif
Disorder) kepada kanak-kanak dari segi kemahiran interaksi sosial dan imaginasi.
v Intelektual Kurang Upaya Intelektual merupakan kekurangan dari segi fungsi intelek
(terencat akal/mental retardation) bagi kanak-kanak berumur lima tahun
ke atas.
vi Specific Learning Dyslexia: Perbezaan cara otak berfikir dalam menghubungkan simbol
Disability (Specific LD) visual dan bunyi seterusnya mengalami kesukaran membaca, menulis,
memahami, mengeja dan mengira.
Dyscalculia: Keadaan yang mempengaruh keupayaan pemohon
menguasai/memperoleh kemahiran arimetik.
Dysgraphia: Keadaan yang mempengaruh keupayaan skil motor halus
pemohon seterusnya mendatangkan kesulitan kepada pemohon
membentuk huruf, menulis dan lain-lain.
5. Kurang Upaya Pertuturan
Kurang upaya pertuturan bermaksud tidak boleh bertutur sehingga menyebabkan gangguan berkomunikasi dengan
sempurna dan tidak boleh difahami oleh mereka yang berinteraksi dengannya. Keadaan ini adalah kekal atau tidak
akan sembuh.
Bagi kanak-kanak, penilaian mesti dibuat berdasarkan pada umur lima tahun ke atas atau umur yang lebih awal bagi
kes tertentu yang disahkan oleh pakar.
Kurang upaya pertuturan boleh dibahagikan kepada lima sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
Kecelaruan Pertuturan dan
Bahasa/Kecelaruan
Komunikasi Kompleks
(Complex Communication
Disorders) Berlaku apabila individu sukar untuk menghantar, menerima, memproses
dan memahami konsep sesuatu sistem simbol secara lisan, bukan lisan
i atau maklumat grafik (termasuk masalah berkaitan kelewatan
Contoh: perkembangan (GDD), pendengaran, masalah berkaitan sindrom,
a) Kanak-kanak: autisme, ADHD, strok, kecederaan otak dan lain-lain berkaitan).
Pediatric speech and
language disorders
b) Dewasa:
Aphasia
Kecelaruan motor
pertuturan (Motor Speech Kelemahan dan ketidakfungsian struktur dan otot yang menghasilkan
ii Disorder) bunyi pertuturan dan menyebabkan kadar, kelancaran dan kejelasan
Contoh: Apraxia, pertuturan terganggu.
Dysarthria
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
26
Kecelaruan Suara (Voice Kualiti, kelangsingan dan kekuatan suara seseorang individu berbeza
Disorders) daripada individu-individu lain yang mempunyai usia, jantina, budaya dan
iii Contoh: kedudukan geografi yang sama dengan individu tersebut.
Dysphonia/Aphonia Gangguan pada aliran pertuturan yang dicirikan oleh pengulangan,
pemanjangan, sekatan dan hentian bunyi, perkataan dan ayat termasuk
Kecelaruan Kelancaran Spasmodic Dysphonias dan Laryngeal Tremor.
Pertuturan/Kegagapan
iv (Fluency disorders)
Contoh: Stuttering/
Cluttering
Kecelaruan Resonan Masalah kesengauan pertuturan disebabkan oleh gangguan pada
mekanisme pengaliran udara berpunca daripada keabnormalan struktur
v (Resonance Disorder) pertuturan seperti sumbing lelangit (Cleft Palate), sekatan, masalah
Contoh: Hypernasality/ neurologi kegagalan fungsi Velofaringeal dan Oromandibular Dystonia.
Hyponasality
6. Kurang Upaya Mental
Kurang upaya mental merujuk kepada keadaan penyakit mental kritikal yang menyebabkan seseorang itu tidak
berupaya untuk berfungsi sama ada sebahagian atau sepenuhnya dalam hal berkaitan dirinya atau perhubungan
dalam masyarakat.
Kurang upaya mental boleh dibahagikan kepada empat sub-kategori seperti berikut:
Bil Sub-Kategori Keterangan
- Nyanyuk (Dementia) seperti dalam penyakit Alzheimer
- Vascular Dementia
i Organic Mental Disorder Lain-lain gangguan mental yang berpunca daripada kecederaan dan
yang serius dan kronik ketidakfungsian otak dan penyakit fizikal
Schizophrenia, - Schizoaffective Disorder
ii Schizotypal dan - Persistent Delusional Disorder
Lain-lain gangguan psikotik bukan organik
Delusional Disorders
iii Kecelaruan Mood/Mood - Bipolar Affective Disorder
Disorder - Recurrent Depresive Disorder
- Persistent Mood Disorders
Lain-lain kecelaruan mood
7. Kurang Upaya Pelbagai
Kurang upaya pelbagai (multiple disabilites) bermaksud mempunyai lebih daripada satu jenis ketidakupayaan.
Contohnya, seorang individu yang mengalami dua jenis ketidakupayaan dari segi penglihatan dan pendengaran akan
didaftarkan dalam kategori kurang upaya pelbagai.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
27
2.1.4 Cabaran-cabaran yang Dihadapi Oleh Penjaga OKU
Terdapat banyak cabaran yang dihadapi oleh ibu bapa dan penjaga dalam menguruskan
OKU. Mengurus dan membesarkan OKU ini amat memerlukan kesabaran dan ketahanan
mental yang tinggi bahkan juga fizikal yang kuat dan sokongan sepenuhnya daripada
keluarga dan masyarakat.
Penggunaan elemen-elemen cabaran dalam penjagaan dan pengurusan OKU yang dinilai
dalam soal selidik kajian ini diguna pakai berdasarkan kajian ilmiah terdahulu. Sebanyak
enam elemen cabaran yang dikenal pasti melalui kajian-kajian ilmiah terdahulu iaitu:
i. Tekanan perasaan / emosi;
ii. Masalah kewangan;
iii. Masalah penjagaan;
iv. Kekurangan sokongan sosial;
v. Masalah kesihatan; dan
vi. Tanggapan dan penerimaan keluarga dan masyarakat.
Tekanan Perasaan / Emosi
Ogden (2007) meringkaskan maksud tekanan yang lazimnya merujuk kepada perasaan
risau, terbeban dan beremosi yang melebihi kemampuan seseorang. Berdasarkan kajian
yang dilakukan oleh Goldman et al. (2003), ibu bapa yang mempunyai anak-anak OKU
mempunyai tahap kesihatan mental yang rendah dan ibu bapa terdedah pada tekanan
psikologi dalam menjaga kanak-kanak OKU (Weiss, 2002, dan Savage dan Bailey, 2004).
Menurut Takom, Bahari dan Nawi (2014), masalah kesihatan mental ibu bapa atau penjaga
kanak-kanak OKU khususnya merupakan isu yang perlu diambil perhatian. Hal ini amat
penting kerana tahap kesihatan mental ibu bapa atau penjaga amat berkait rapat dengan
kualiti penjagaan mereka terhadap kanak-kanak OKU. Kualiti penjagaan yang rendah bakal
mencetuskan isu penderaan dan pengabaian terhadap OKU tersebut.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
28
Selain itu, hasil kajian yang dijalankan oleh Tharshini, Ibrahim, Amin dan Zakaria (2016)
menunjukkan bahawa golongan ibu yang menjaga anak OKU kategori fizikal cerebral palsy
juga menghadapi masalah tekanan perasaan dalam menguruskan anak OKU. Tambahan
pula, masyarakat juga sering menyalahkan anak OKU dan juga ibu bapa kerana
menganggap mereka tidak tahu untuk mengawal dan menjaga mereka. Tekanan yang
diberikan oleh masyarakat ini juga menyebabkan ibu bapa dilanda tekanan hidup (Utusan
Online, November 2016). Penjaga yang menjaga ahli keluarga OKU mental dilaporkan turut
menghadapi masalah kesihatan mental akibat tekanan beban penjagaan yang tinggi
(Wasow, 1995). Justeru, sokongan yang sewajarnya amat penting diberikan kepada penjaga
agar penjaga dilindungi daripada ditimpa tekanan mental.
Bebanan dan tekanan emosi ini bukan sahaja dihadapi oleh penjaga-penjaga OKU di
Malaysia tetapi juga di negara-negara Barat (Lopez et al., 2004; Lefley 1996; Lefley &
Wasow 1994). Di Singapura, kajian yang dilaksanakan oleh National Council of Social
Service (NCSS) pada tahun 2014 menunjukkan separuh daripada penjaga OKU mengalami
masalah tekanan emosi yang teruk disebabkan bebanan yang ditanggung dalam
menguruskan OKU (Lim and Lee, 2019). Tekanan emosi kritikal yang dihadapi oleh penjaga
OKU wajar diberi perhatian serius oleh pihak yang relevan bagi mengatasi masalah ini
daripada terus dihadapi oleh penjaga (Mohamad & Carpenter, 2010). Penjagaan kesihatan
mental penjaga OKU perlu dititikberatkan agar perkara yang tidak diingini dapat dielakkan.
Dalam kajian-kajian lepas, kebanyakan penyelidik hanya memfokuskan masalah tekanan
yang dihadapi oleh penjaga tidak formal dan hanya bertumpu pada beberapa jenis kategori
ketidakupayaan sahaja. Hasil penulisan Mohamad, Chong, Sarnon, Ibrahim, Alavi dan Akil
(2012) yang bertajuk Manifestasi Penjagaan Keluarga: Tekanan Psikologikal Dalam
Menjaga Pesakit Mental adalah contoh yang mana kajian yang melibatkan penjaga hanya
memfokuskan pada satu-satu kategori OKU sahaja.
Masalah Kewangan
Hasil kajian lepas menunjukkan bahawa majoriti responden mengakui bahawa masalah
kewangan merupakan masalah yang sering dihadapi oleh penjaga tidak formal (Mohamad
et al., 2012). Masalah kewangan melibatkan pengurangan pendapatan, dan pada masa
yang sama perbelanjaan yang diperlukan oleh OKU semakin bertambah. Apa yang lebih
memeritkan ialah terdapat penjaga tidak formal yang masih produktif tetapi terpaksa berhenti
kerja untuk menjaga OKU sepenuh masa. Akibat daripada situasi tersebut, pendapatan yang
diterima oleh penjaga menjadi terhad.
Abdullah dan Umar (2016) juga menyebut bahawa kos penjagaan OKU adalah lebih tinggi
daripada menjaga individu yang normal kerana OKU memerlukan keperluan khas seperti
lampin pakai buang, kerusi roda, tongkat tangan, alat bantuan pendengaran, cermin mata,
kasut khas dan sebagainya yang disarankan oleh pakar perubatan demi meningkatkan
tahap kesihatan OKU. Akibat daripada kekangan kewangan yang dihadapi, keluarga dan
penjaga tersebut mengalami masalah dalam memenuhi keperluan asas mereka. Masalah
ini amat ketara bagi keluarga yang berada di kawasan bandar akibat kos sara hidup yang
lebih tinggi.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
29
Justeru, amat wajar bagi pihak kerajaan untuk memperuntukkan elaun bukan sahaja kepada
OKU tetapi juga kepada penjaga mereka bagi meringankan bebanan mereka dalam
menguruskan OKU (Abdullah & Umar, 2016). Isu kewangan yang dihadapi ini telah dikaji
bukan sahaja untuk penjaga tidak formal tetapi pusat jagaan bagi mengenal pasti punca
permasalahan yang lebih terperinci.
Masalah Penjagaan
OKU yang mempunyai kekurangan keupayaan fizikal lazimnya terpaksa bergantung kepada
penjaga sepanjang masa (bergantung kepada tahap ketidakupayaan OKU). Disebabkan
oleh kekurangan yang dihadapi, penjaga terpaksa menguruskan aktiviti asas seperti
menyuapkan makanan, memandikan, membersihkan najis dan rutin yang lain (Dunst, 2007).
Apabila anak OKU semakin membesar, tanggungjawab ibu bapa semakin meningkat
apabila terpaksa menguruskan aktiviti harian anak yang telah meningkat dewasa seperti
terpaksa mengangkatnya untuk memandikan dan melakukan aktiviti-aktiviti lain (Tharshini
et al., 2016). Penjaga juga sering kali berhadapan dengan masalah tingkah laku tidak
menentu yang ditunjukkan oleh OKU seperti mudah meragam, agresif, memberontak dan
moody. Oleh demikian, penjaga haruslah diberikan kaunseling atau latihan dari segi cara
penjagaan bagi berhadapan dengan OKU yang mempunyai tingkah laku yang tidak
menentu.
OKU yang mempunyai masalah mental memerlukan penjagaan dan tahap kesabaran yang
lebih tinggi. Lefley et al.(1994) berpendapat bahawa penjagaan pesakit mental memerlukan
penjagaan fizikal, dan pada masa yang sama juga mementingkan penjagaan emosi mereka.
Tambahan, tingkah laku pesakit mental yang bermasalah memberi kesan langsung kepada
kehidupan penjaga dan mempengaruhi tekanan dalam penjagaan terutamanya kepada
golongan ibu bapa (Mohamad et al., 2012). Kadangkala, ibu bapa terutamanya seperti hilang
harapan apabila tiada perubahan positif yang ditunjukkan oleh OKU walaupun pelbagai cara
dan rawatan telah diberikan.
Antara cabaran lain dari segi penjagaan adalah masalah untuk berkomunikasi dengan ahli
OKU termasuk OKU pertuturan. Ahli OKU tidak mampu berkomunikasi dengan baik
sekaligus menghadapi kesukaran untuk meluahkan keinginan dan hasrat mereka (Wingert
et al., 2008). Tharshini et al., 2016 dalam kajiannya mengenai OKU yang mengalami
cerebral palsy menyatakan bahawa pesakit tidak mampu berkomunikasi dengan baik
menyebabkan penjaga tidak dapat memahami sepenuhnya keinginan mereka. Hal ini
menyukarkan penjaga dalam berinteraksi dan memenuhi kehendak OKU.
Kekurangan Sokongan Sosial
Penjaga tidak formal juga sering berhadapan dengan masalah kurangnya sokongan sosial
daripada ahli keluarga dan juga komuniti. Institusi kekeluargaan sememangnya memainkan
peranan yang amat penting dalam memberi perlindungan dan penjagaan kepada OKU.
Penerimaan negatif yang diterima oleh ahli keluarga terhadap anak yang mempunyai
masalah OKU mampu memberi impak terutama dari aspek perkembangan psikologi dan
memberi kesan jangka panjang terhadap kesejahteraan sesebuah keluarga (Tharshini et al,
2016). Sebagai contoh, kurangnya sokongan daripada pasangan dalam menjaga ahli OKU
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
30
dan perbezaan pendapat dengan pasangan dalam penjagaan merupakan antara cabaran
yang seringkali dihadapi penjaga tidak formal.
Di samping itu, penjaga tidak formal juga sering berdepan dengan keengganan ahli keluarga
untuk saling membantu dalam memberikan sokongan dan bantuan dalam membantu
membiayai kos perubatan pesakit (Aun, 2012). Aun (2012) juga ada menyebut, selain
daripada kekurangan sokongan daripada ahli keluarga, kekurangan sokongan sosial
daripada rakan dan jiran menyebabkan tekanan yang dialami oleh penjaga bertambah
kritikal. Riper (2007) dalam kajiannya menyatakan bahawa penjaga kanak-kanak OKU
sindrom Down juga memerlukan masa untuk diri sendiri sebagai contoh untuk beriadah dan
juga melaksanakan aktiviti sosial yang lain. Namun begitu, penjaga tidak dapat berbuat
demikian kerana terpaksa memberi perhatian sepenuhnya kepada OKU tersebut dan tiada
bantuan yang dihulurkan dari ahli keluarga mahupun komuniti setempat.
Masalah Kesihatan
Masalah lain yang berkemungkinan bakal timbul daripada masalah kewangan dan tekanan
emosi adalah kesihatan penjaga yang mungkin akan terganggu. Masalah kesihatan yang
dialami oleh penjaga terutama penjaga tidak formal mampu menjejaskan tanggungjawab
dan penjagaan pesakit (Aun, 2012). Aun dalam kajiannya mendapati penjaga mengalami
masalah kesihatan, iaitu tulang yang reput akibat daripada keperluan untuk sentiasa meriba
dan memangku anak OKU cerebral palsy. Akibat daripada masalah kesihatan ini, ia
menyukarkan penjaga untuk memangku anaknya yang perlu diriba sepanjang masa.
Walaupun terpaksa menanggung kesakitan, penjaga terpaksa meriba dan mendukung bagi
menggembirakan hati anaknya dan mengelakkannya daripada menangis. Merujuk kepada
Nelson et al., (2005), penjaga yang lebih berusia dan mengalami masalah kesihatan
terpaksa berhadapan dengan cabaran yang lebih tinggi dalam menjaga ahli OKU berbanding
penjaga yang lebih muda dan sihat.
Kajian yang dilaksanakan oleh Mohamad et al., (2012) juga menyokong kenyataan bahawa
terdapat penjaga yang mengalami masalah kesihatan semasa menjaga OKU yang
merupakan pesakit mental. Peningkatan umur penjaga menjadikan mereka berisiko untuk
mempunyai penyakit fizikal berpunca daripada kesan penuaan yang dihadapi. Isu ini adalah
penting kerana faktor umur dan keterbatasan keupayaan fizikal penjaga tidak formal
sekaligus mampu menjejaskan penjagaan pesakit mental di rumah. Masalah kesihatan yang
dihadapi oleh setiap penjaga OKU berdasarkan kajian-kajian lepas kebanyakannya memberi
fokus kepada tahap kesihatan yang dihadapi oleh penjaga dari segi fizikal dan mental
sahaja.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
31
Tanggapan dan Penerimaan Keluarga dan Masyarakat
Selain daripada perasaan tertekan yang dihadapi oleh penjaga tidak formal dalam menjaga
OKU, keadaan bertambah teruk apabila tiada sokongan sepatutnya diterima terutama
daripada ahli keluarga sendiri (Mohamad et al., 2012). Ahli keluarga seakan tidak memahami
keadaan OKU terutama yang mempunyai masalah mental sehingga menghina dan mengeji
mereka. Berdasarkan hasil kajian yang dilaksanakan oleh Tharshini et al. (2016), penjaga
pesakit mental kadangkala berasa malu kerana mereka sering dicemuh akibat mempunyai
ahli keluarga yang berpenyakit mental. Bukan itu sahaja, masyarakat sekitar juga sering
bersikap stereotaip terhadap pesakit OKU.
Tekanan persekitaran yang dialami oleh penjaga OKU adalah disebabkan oleh jiran-jiran
yang suka memandang serong dan bersikap individualistik (Aun, 2012). Kebanyakan jiran-
jiran dan saudara-mara tidak dapat menerima OKU terutama yang mempunyai masalah
mental dalam komuniti mereka (Mohamad, 2012). Sikap negatif yang dipamerkan oleh
masyarakat terhadap OKU ini adalah kerana mereka menganggap terdapat jurang
perbezaan antara individu normal dan golongan OKU, dan ini menyebabkan OKU tidak
diberi layanan sama rata sepertimana individu normal yang lain (Pennnefather & Tin, 2000).
Berdasarkan kajian yang lepas, cabaran-cabaran yang disebutkan di atas merupakan
cabaran yang sering dialami oleh penjaga tidak formal.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
32
2.1.5 Keperluan Bantuan/Sokongan Penjaga OKU
Di Malaysia, program, sokongan dan bantuan yang diberikan kepada golongan penjaga
OKU masih terhad. Berdasarkan kajian literatur dan amalan terbaik di luar negara, berikut
adalah kategori bantuan/sokongan yang dikenal pasti:
i. Kewangan;
ii. Maklumat;
iii. Kesihatan mental dan emosi;
iv. Kesihatan fizikal;
v. Kemudahan fizikal;
vi. Latihan (pembangunan kompetensi); dan
vii. Penjagaan sementara (respite care).
Tujuh bantuan yang dikenal pasti ini telah digunakan sebagai asas konstruk dalam
membentuk soalan-soalan kajian.
Kebanyakan bantuan/sokongan yang diberikan difokuskan secara langsung kepada OKU.
Kajian yang dilaksanakan oleh Aun dan Abdullah (2015), Abdullah dan Mohamad (2016)
dan Tharshini et al., (2016) telah menggariskan beberapa bantuan dan sokongan yang
seharusnya disediakan untuk penjaga dalam menguruskan OKU. Akan tetapi, kajian-kajian
yang telah dibuat hanya terhad kepada jenis ketidakupayaan tertentu sahaja. Dapatan kajian
yang diperolehi oleh Aun dan Abdullah (2015) membuktikan bahawa bantuan yang amat
diperlukan oleh penjaga tidak formal adalah sokongan kewangan dan emosi. Nijboer et. al
(2001) dalam kajiannya menyokong kenyataan ini bahawa sokongan kewangan dan emosi
yang diterima mampu mengurangkan tekanan penjaga tidak formal dan meningkatkan kualiti
hidup mereka serta juga individu OKU yang dijaga.
Bantuan/Sokongan Kewangan
Kebanyakan penjaga tidak formal mengalami masalah kewangan yang kritikal (Aun &
Abdullah, 2015). Ini adalah kerana penjaga yang terpaksa berhenti kerja demi memberi
perhatian sepenuhnya kepada OKU. Di samping itu, keperluan khas yang diperlukan OKU
menyebabkan masalah kewangan bertambah runcing. Bantuan kewangan yang diterima
oleh penjaga kebiasaannya adalah bagi menampung keperluan OKU. Abdullah dan Umar
(2016) menyatakan bahawa selain daripada bantuan kewangan yang diterima oleh OKU
daripada JKM, bantuan kewangan khas kepada penjaga perlu dititikberatkan. Penjaga
seharusnya diberikan elaun yang sewajarnya bagi meringankan bebanan kewangan yang
ditanggung oleh mereka.
Selain itu, Aun dan Abdullah (2015) turut menyebut bebanan ekonomi yang dihadapi oleh
penjaga dapat diatasi dengan mewujudkan satu skim bantuan kewangan khusus untuk
penjaga OKU. Negara-negara maju seperti Sweden, United Kingdom, Jerman, Netherland
dan Perancis telah lama mengaplikasikan bantuan kewangan khususnya untuk penjagaan,
iaitu semenjak dari tahun 1990-an (Da Roit & Le Bihan, 2010).
Di negara-negara tersebut, bantuan dalam bentuk kewangan dilaksanakan secara langsung
ataupun tidak langsung. Bantuan kewangan secara langsung adalah seperti elaun dan
baucer manakala bantuan tidak langsung adalah dalam bentuk subsidi, insurans dan cukai
perkhidmatan. Pelbagai sektor terlibat dalam melaksanakan bantuan tersebut seperti sektor
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
33
kerajaan, swasta, pihak berkuasa tempatan dan badan bukan kerajaan (Da Roit & Le Bihan,
2010). Bantuan ini disalurkan dalam jangka masa yang panjang kerana melibatkan
penjagaan di rumah sekaligus memberi manfaat kepada penjaga dan orang dijaga
sepanjang tempoh penjagaan (Berg & Hassink, 2008).
Di Netherland, pihak kerajaan telah mewajibkan insurans sosial ke atas rakyatnya (Da Roit
& Le Bihan, 2010; Berg & Hassink, 2008). Faedah yang diterima adalah dari segi penjagaan
kesihatan yang memberi manfaat kepada penjaga tidak formal dan juga penerima jagaan
apabila memerlukan. Jumlah bantuan diterima oleh individu adalah dinilai oleh pengurus kes
dan bantuan tersebut boleh digunakan untuk membeli barangan keperluan. Bantuan ini
dikategorikan sebagai belanjawan peribadi dan juga bantuan sekaligus. Belanjawan peribadi
adalah bantuan tunai yang tidak diperoleh secara langsung. Dalam hal ini, Bank Insurans
Sosial berperanan untuk membayar caj barangan atau perkhidmatan (seperti menggaji
penjaga formal) yang diperlukan oleh penjaga kepada peniaga atau pemberi khidmat (Da
Roit & Le Bihan, 2010). Bantuan sekaligus pula bermaksud faedah tunai yang dibayar
sekaligus menerusi akaun bank penjaga (Berg & Hassink, 2008).
Aun dan Abdullah (2015) berpendapat sistem kewangan dan insurans sosial seperti di
Netherland mampu untuk mengurangkan tekanan kewangan penjaga tidak formal. Bantuan
sosial ini seharusnya dikaji sama ada dapat dikembangkan atau ditingkatkan menerusi skim
pekerja sosial yang sedia ada di Malaysia.
Bantuan/Sokongan Maklumat atau Informasi
Malecki dan Demaray (2013) mendefinisikan bantuan/sokongan maklumat sebagai satu
proses yang mana individu lain memberi nasihat, cadangan, arahan dan maklumat
mengenai cara untuk bertindak balas dengan masalah dan tekanan yang dihadapi oleh
penjaga. Berdasarkan kajian Abdullah dan Umar (2016), sokongan maklumat diperluas
dengan merujuk kepada penyampaian maklumat mengenai kaedah penjagaan pesakit,
pemakanan yang sesuai dan juga teknik bantuan kecemasan. Bantuan sokongan seperti ini
sangat penting dan diperlukan oleh penjaga terutama yang mempunyai tahap pendidikan
yang rendah. Persatuan-persatuan yang berkaitan haruslah melaksanakan dan
menawarkan pertolongan dalam skop yang lebih luas kepada para penjaga tidak formal
terutama yang berada di kawasan luar bandar.
Bantuan/Sokongan Mental atau Emosi
Bentuk bantuan sosial yang diperlukan oleh penjaga tidak formal adalah sokongan emosi.
Seperti yang dinyatakan oleh Aun (2012), sokongan emosi adalah seperti menyediakan
perasaan empati, mengambil berat, kasih sayang, mempercayai, keyakinan diri, memberi
rasa selamat (sense of security) dan juga mendengar. Bagi Malecki dan Demaray (2013)
pula, mereka menyifatkan sokongan emosi adalah perasan cinta dan percaya seseorang
kepada individu lain. Dalam erti kata lain, sokongan emosi adalah sokongan dan galakan
yang diberikan kepada mereka bagi meneruskan kehidupan (misalnya dalam menjaga
pesakit) dan meningkatkan penghargaan diri (Freund & McGuire, 1991).
Antara program yang wajar diperkenalkan untuk sokongan emosi adalah seperti temu bual
motivasi. Program ini dilihat mampu membantu dalam meningkatkan keyakinan penjaga
tidak formal (Aun dan Abdullah, 2015). Sokongan emosi berbentuk sesi kaunseling juga
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
34
dilaporkan dapat membantu penjaga dalam mengurangkan bebanan dan tekanan dalam
menguruskan OKU (Whittier et al., 2002). Abdullah dan Mohammad (2016) juga ada
menyebut bahawa khidmat kaunseling seharusnya diberikan kepada penjaga bagi
membantu mereka mengatasi tekanan yang dihadapi dari segi emosi, material dan juga
kewangan dalam menjaga anak OKU.
Bantuan/Sokongan Kesihatan Fizikal
Selain daripada masalah emosi, kesihatan fizikal penjaga terutamanya bagi golongan
berusia turut terjejas akibat kesan penjagaan OKU (Aun, 2012). Justeru, bantuan untuk
kesihatan fizikal penjaga juga sewajarnya diberikan perhatian yang menyeluruh kerana ia
sering diabaikan oleh sesetengah pihak (Adelman et al., 2014). Adelman et al. (2014)
menyatakan bantuan atau sokongan untuk kesihatan penjaga wajar diberikan sama rata
seperti OKU. Sebagai contoh, pemeriksaan terhadap penjaga diberikan pada hari yang
sama dengan OKU ketika mereka (OKU) melakukan pemeriksaan kesihatan. Bantuan ini
amat penting bagi menjaga kesihatan dan kesejahteraan demi meneruskan tugas menjaga
OKU.
Bagi memastikan kesihatan penjaga sentiasa berada dalam keadaan yang baik, NAC (2008)
juga menyarankan penjaga OKU untuk menjaga kesihatan dengan menjaga diet, melakukan
senaman dan sebagainya. Pegawai perubatan juga disarankan untuk lebih proaktif dalam
memberi rawatan terbaik kepada penjaga OKU NAC, 2008). Di Malaysia, bantuan kesihatan
kepada penjaga OKU masih lagi terhad. Justeru, kajian ini mengambil kira dan mengkaji
bentuk sokongan/bantuan kesihatan yang wajar diberikan kepada penjaga dalam
mengurangkan bebanan mereka.
Bantuan/Sokongan Kemudahan Fizikal (Barangan dan Fasiliti)
Seperti sedia maklum, OKU (mengikut kategori) memerlukan pelbagai keperluan khas bagi
memudahkan kehidupan harian mereka. Berdasarkan input daripada JPOKU, bantuan
barangan yang sedia ada yang diperuntukkan kepada OKU yang kurang berkemampuan
adalah bantuan pembelian alat tiruan atau alat sokongan seperti kaki palsu, kalipers, tongkat
tangan/ketiak, cermin mata khas, alat pendengaran dan sebagainya yang telah disyorkan
oleh pegawai dan pakar perubatan. Bantuan barangan ini secara tidak langsung dapat
meringankan beban penjaga yang tidak berkemampuan untuk membeli barangan yang agak
mahal. Selain itu, sokongan dari segi kemudahan juga haruslah dipertingkatkan supaya lebih
bersifat mesra OKU. Antaranya seperti tempat letak kereta OKU, tandas, kemudahan
lerengan (ramp), rail, lif dan sebagainya. Kemudahan ini amat penting khususnya untuk OKU
dan juga penjaga bagi memudahkan penjaga menguruskan OKU dan meningkatkan
kesihatan penjaga (NECIC, 2018).
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
35
Bantuan/Sokongan Latihan
Bantuan latihan bagi penjaga OKU amat diperlukan supaya dapat meningkatkan
kemampuan untuk menyediakan penjagaan yang betul. Latihan untuk penjaga diberikan
kepada penjaga formal (kakitangan institusi) dan penjaga tidak formal (Bahagian
Pembangunan Kesihatan Keluarga, 2015). Menurut Aun dan Umar (2016), bantuan latihan
dapat dilaksanakan dengan mudah sekiranya dapat dilakukan dalam komuniti. Justeru,
kolaborasi antara agensi seperti Jabatan Kesihatan, JKM dan NGO adalah sangat penting.
Maklumat dan latihan berkenaan dengan penyakit, jenis perawatan, pengambilan ubat,
pemantauan dan sebagainya boleh dilakukan oleh ahli komuniti. Penglibatan ahli komuniti
bersama-sama dalam latihan penjagaan dapat membantu penjaga dalam menjalankan
tugas mereka. Pihak berkuasa kesihatan dan perubatan atau badan-badan sukarela boleh
menjalankan aktiviti mereka secara bergilir-gilir dan memantau penjaga dalam menguruskan
OKU.
Berdasarkan Singapore Silver Pages (2015), antara latihan yang wajar diperkenalkan
kepada penjaga dalam menguruskan OKU adalah seperti berikut:
1. Teknik penjagaan diri – termasuk teknik memandikan OKU yang betul dan teknik
angkat dan bawa (lift-and-carry techniques);
2. Mengenal pasti tanda-tanda awal masalah kesihatan OKU dan bagaimana untuk
memeriksa tanda-tanda awal tersebut;
3. Asas keperluan fizikal dan pemakanan OKU;
4. Maklumat tentang sokongan emosi dan masalah kesihatan penjaga OKU; dan
5. Cara untuk mengekalkan kesihatan dan kesejahteraan penjaga.
Bantuan/Sokongan Penjagaan Sementara (Respite Care)
Penjagaan sementara didefinisikan sebagai perkhidmatan alternatif kepada penjaga iaitu
penempatan sementara OKU bagi memberikan ruang dan kelegaan kepada penjaga.
(Borden et. al, 2014). Merujuk kepada Abdullah dan Umar (2016), penjagaan sementara
amat penting agar penjaga tidak formal dapat berehat di samping meningkatkan kesihatan
mental dan memenuhi keperluan peribadinya seperti bertemu dengan kawan-kawan,
menguruskan keperluan peribadi dan lain-lain. Bantuan ini sangat penting bagi
mengurangkan tekanan emosi yang mungkin dihadapi oleh penjaga tidak formal.
Berdasarkan laman sesawang JKM, penjagaan sementara diberi keutamaan kepada warga
emas sahaja. JKM mentakrifkan respite care sebagai perkhidmatan alternatif kepada
waris/penjaga untuk menempatkan warga emas dalam jagaannya di institusi bagi suatu
tempoh tertentu, disebabkan tuntutan tugas di luar kawasan atau negara, atau apa-apa
sebab yang memerlukan warga emas ditempatkan di institusi berkenaan. Program respite
care dan seumpamanya di Malaysia masih belum dilaksanakan dengan berkesan
sepertimana yang diamalkan di negara-negara Barat. Menurut Pelan Tindakan OKU 2016-
2022, salah satu perancangan jangka masa panjang adalah mengukuhkan dan
memperluaskan program respite care/ home care/ community care untuk OKU di setiap
negeri di Malaysia.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
36
Kumpulan Sokongan kepada Penjaga (Carer Support Group)
Merujuk kepada Whittier et al. (2012), bantuan kumpulan sokongan merupakan antara yang
paling popular dan lazimnya disediakan untuk penjaga OKU. Umumnya, kumpulan
sokongan ini direka untuk mewujudkan sokongan dalam kalangan penjaga yang tidak
formal, memberi maklumat mengenai kesulitan yang dihadapi penjaga dan juga berkongsi
pengalaman harian mereka dalam menangani isu-isu timbul dalam penjagaan OKU. Dalam
kumpulan sokongan ini, penjaga berupaya untuk saling berkongsi masalah dan
penyelesaian dengan satu sama lain kerana para penjaga kebanyakannya menghadapi
masalah yang sama (Singapore Silver Pages, 2015).
KKM juga telah mewujudkan kumpulan sokongan keluarga untuk memberi sokongan
kepada ibu bapa, penjaga dan ahli keluarga pesakit. Kumpulan sokongan keluarga adalah
medium pertemuan untuk para ibu bapa, penjaga dan ahli keluarga pesakit. Kumpulan
sokongan ini dapat dijadikan tempat bagi berkongsi pendapat dan pengalaman para ibu
bapa/penjaga/ahli keluarga dalam membantu proses pemulihan pesakit (Sumardi, 2016).
Antara kepentingan penubuhan kumpulan ini adalah meningkatkan tahap penerimaan dan
persediaan ibu bapa/penjaga/ahli keluarga dalam membantu pesakit, menjadi medium
perkongsian pengalaman ibu bapa/penjaga/ahli keluarga, membantu memberi sokongan
moral dan tenaga kepada ibu bapa/penjaga/ahli keluarga yang memerlukan dan membantu
pesakit dan ahli keluarga menyesuaikan diri dalam komuniti.
Justeru itu, proses mengenal pasti jenis bantuan/sokongan sedia ada yang disediakan oleh
pihak kerajaan persekutuan, kerajaan negeri, pihak swasta, NGO dan komuniti untuk
penjaga formal dan tidak formal secara jelas dan terperinci telah dibuat mengikut kategori
OKU. Kekurangan maklumat mengenai bentuk bantuan/sokongan kepada penjaga OKU
dalam kajian sebelum ini menjadikan kajian ini amat relevan bagi memastikan hak dan
kebajikan penjaga OKU tidak diabaikan.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
37
PROGRAM-PROGRAM SOKONGAN BAGI PENJAGA OKU DI MALAYSIA
2.2.1 Program Pemulihan Dalam Komuniti (PDK)
Program PDK dipelopori oleh WHO dan dikendalikan oleh JKM di Malaysia. Kaedah PDK ini
dipelopori oleh tiga pakar perubatan dan juga ahli fisioterapi WHO yang terdiri daripada E.
Helandar, P. Mendis dan G. Nelson yang telah menghasilkan sebuah draf manual. Pada tahun
1983, Malaysia diwakili oleh seorang Pegawai Kebajikan Masyarakat dan seorang Pegawai
Perubatan untuk meneliti draf manual berkenaan dan seterusnya mereka diberikan peluang
menilai dan mengubahsuaikan pelaksanaan kaedah ini dalam Mesyuarat Kumpulan Pakar
anjuran WHO di Manila.
Pada tahun 1984, JKM mengambil inisiatif dengan kerjasama KKM untuk menjalankan Projek
Perintis PDK di Mukim Batu Rakit, Kuala Terengganu yang melibatkan 55 OKU. Program PDK
ini berkembang dengan pesatnya dan mendapat sambutan yang begitu menggalakkan di
kalangan masyarakat dari masa ke semasa. Program ini diwujudkan sebagai program alternatif
untuk perkhidmatan pemulihan di institusi. Kaedah yang membenarkan golongan OKU menjalani
pemulihan dalam keluarga dan masyarakat sendiri memberi peluang kepada OKU mengecapi
peluang sama rata dan berinteraksi dengan masyarakat.
Program PDK dilaksanakan melalui usaha bersepadu OKU, keluarga, komuniti setempat dan
perkhidmatan kesihatan, pendidikan, vokasional dan sosial yang bersesuaian. Program ini
dikendalikan di seluruh negara dengan penglibatan komuniti yang aktif sama ada di pusat PDK
atau di rumah. JKM terlibat secara langsung dalam penyediaan manual dan seterusnya diberi
peluang menilai dan mengubah suai pelaksanaan program ini.
Tiga objektif utama penubuhan pusat PDK adalah:
• Menggalakkan sikap prihatin, berdikari dan rasa tanggungjawab masyarakat tempatan
dalam program pemulihan OKU;
• Menggembleng sumber tempatan untuk pemulihan OKU; dan
• Menggalakkan penggunaan cara dan teknik yang mudah diterima, murah, efektif dan
sesuai dengan keadaan setempat.
Konsep PDK adalah ‘Pusat Sehenti’ (One Stop Centre), yang berperanan sebagai pusat tumpuan
kerana ia adalah satu program yang menggunakan pendekatan integrasi komuniti di setiap
daerah dan negeri. Pusat PDK menyediakan perkhidmatan kepada OKU, penjaga dan
masyarakat setempat mendapatkan maklumat, khidmat nasihat, keperluan semasa dan latihan
yang bersesuaian. Pusat Sehenti PDK berfungsi sebagai Pusat Intervensi Awal OKU, Pusat
Sumber Maklumat OKU, Pusat Rujukan OKU, Pusat Pendaftaran OKU dan Pusat Advokasi.
Program ini memerlukan penyertaan dan penglibatan aktif OKU, ibu bapa/ keluarga/ penjaga dan
masyarakat setempat dengan memaksimumkan penggunaan sumber tempatan yang sedia ada
dalam komuniti. Program PDK juga merupakan pendekatan pembangunan ke arah sokongan
dan kesedaran masyarakat dalam membantu OKU untuk mengecapi taraf hidup yang lebih
selesa. Program ini bukan sahaja kos efektif tetapi juga dapat memberi liputan yang lebih luas
kepada lebih ramai OKU. Di samping itu, program ini dapat mengeratkan hubungan keluarga
yang mana OKU tidak perlu dipisahkan daripada keluarga dan masyarakat mereka semasa
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
38
menjalani pemulihan. Selain itu, ibu bapa/ keluarga/ penjaga dan masyarakat dapat didedahkan
pada pengetahuan dan kemahiran berkaitan kaedah pemulihan.
Selain itu, terdapat perkhidmatan PDKNet, iaitu program IT dan Multimedia untuk membantu OKU
seperti kanak-kanak sindrom Down dan kanak-kanak yang kurang upaya pembelajaran. Program
PDKNet dijangka meningkatkan pengetahuan dan kemahiran OKU dalam mengendalikan
program perisian komputer dan secara tidak langsung memberi peluang kepada keluarga dan
masyarakat untuk berkomunikasi dan membantu dalam proses pemulihan kumpulan ini.
2.2.2 Bilangan Pusat PDK dan Pelatih di Malaysia
Sehingga September 2019, sebanyak 560 buah pusat PDK diwujudkan di Malaysia dan jumlah
pelatih PDK adalah seramai 19,937 orang yang mana 78.7% (15,689 orang) sedang menjalani
program pemulihan di pusat PDK dan selebihnya di rumah sendiri (4,248 orang). Secara
keseluruhan, bilangan penyelia pusat PDK di seluruh Malaysia adalah seramai 560 orang dan
bilangan petugas PDK adalah seramai 2,765 orang.
Berdasarkan statistik yang disediakan oleh JPOKU, didapati majoriti pelatih PDK di Malaysia
adalah daripada kategori OKU pembelajaran, iaitu sebanyak 72% (14,406 orang) diikuti kategori
OKU fizikal, iaitu 15% (2,917 orang). Negeri Johor, Selangor dan Sarawak mencatatkan bilangan
pelatih PDK yang tertinggi yang mana kebanyakan mereka adalah daripada kategori OKU
pembelajaran, OKU fizikal dan OKU pelbagai.
Rajah 2-1: Statistik bilangan penyelia dan petugas di pusat PDK sehingga 2019
Rajah 2-2 menunjukkan tiga negeri yang mempunyai pelatih PDK paling ramai di Malaysia iaitu
di Johor (2,499 orang), Selangor (2,364 orang) dan Sarawak (2,255 orang) yang mana jumlah
keseluruhan OKU di tiga buah negeri ini mewakili 35.6% daripada keseluruhan pelatih PDK.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
39
Rajah 2-2: Taburan OKU mengikut penempatan menjalani program PDK di setiap negeri
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
40
2.2.3 Peruntukan Perbelanjaan Penyelia dan Petugas PDK
Secara umumnya, jumlah peruntukan perbelanjaan yang telah dibelanjakan oleh pihak kerajaan
untuk program PDK meningkat saban tahun sejajar dengan pertambahan bilangan pusat dan
pelatih yang berdaftar bagi program PDK.
Rajah 2-3: Peruntukan perbelanjaan bagi penyelia dan petugas pusat PDK (dalam RM juta)
Analisis menunjukkan nilai keseluruhan perbelanjaan pusat PDK bagi tempoh lima tahun, iaitu
2015 hingga 2019 bagi penyelia adalah RM 44,214,445.20 manakala perbelanjaan untuk petugas
adalah sebanyak RM 142,300,243.80.
Pada tahun 2017, peruntukan perbelanjaan bagi penyelia adalah RM 8,838,912 dan meningkat
sebanyak 3.5% iaitu RM 9,148,645.20 pada 2018. Seterusnya, pada tahun 2019, jumlah
peruntukan perbelanjaan tersebut meningkat sebanyak 1.08%, iaitu RM 9,247,728. Di samping
itu, peruntukan perbelanjaan bagi petugas pada tahun 2018 adalah RM 29,781,694.80, iaitu
peningkatan sebanyak 14.7% berbanding tahun 2017. Setakat Julai 2019 sahaja, peningkatan
perbelanjaan direkodkan adalah sebanyak 2.18%, menjadikan jumlah perbelanjaan bagi petugas
PDK adalah sebanyak RM 30,431,037.
Ini menunjukkan usaha dan sumbangan pihak kerajaan kepada penjaga formal OKU di pusat
PDK adalah sangat penting untuk memastikan kelangsungan penjagaan dan usaha melatih OKU
ke tahap kualiti hidup lebih baik dapat dilaksanakan dan meringankan beban yang ditanggung
oleh ibu bapa atau penjaga OKU.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
41
2.2.4 Program-program Penjagaan dan Khidmat Kesihatan
Pihak KKM menyediakan pelbagai program, latihan dan panduan seperti Maklumat Penjagaan
Kesihatan Kanak-Kanak Berkeperluan Khas, Perkhidmatan Rehabilitasi untuk Kanak-kanak dan
Orang Dewasa OKU (Rehabilitation Services for Children and Adults with Disabilities),
Perkhidmatan Kesihatan di pusat PDK, Perkhidmatan Kesihatan Seksual dan Reproduktif,
Latihan untuk Penjaga dan Keluarga dan Perkhidmatan Perawatan Domisiliari seperti yang
terdapat di dalam portal MyGovernment.
2.2.4.1 Perkhidmatan Kesihatan di PDK
KKM berganding bahu dengan JKM dan BAKTI untuk membangunkan manual bagi memupuk
gaya hidup sihat yang memberi tumpuan kepada pemakanan sihat dan aktiviti senaman untuk
memperkasa OKU dan penjaga/ibu bapa di pusat PDK. "Garis Panduan dan Manual Aktiviti PDK
KU SIHAT" dilancarkan oleh Perdana Menteri pada 23hb Jun 2012 di Pulau Carey, Selangor.
Pihak KKM menyediakan perkhidmatan kesihatan di pusat PDK bagi memastikan OKU kekal
sihat dan produktif. Anggota kesihatan pelbagai disiplin menyediakan perkhidmatan dalam
kawasan operasi klinik kesihatan melalui program PDK KU SIHAT. Sehingga 2019, 540 buah
PDK di bawah seliaan JKM telah dilawati, dan dianggarkan lebih 20,000 OKU yang menggunakan
kemudahan ini mendapat manfaat perkhidmatan kesihatan.
Selain daripada menjalankan tugasan seperti memberi tunjuk ajar kepada petugas PDK
mengenai teknik penjagaan am dan fizikal OKU, menyediakan menu sihat, memberi nasihat
mengenai penyediaan makanan yang sihat dan mengajar aktiviti fizikal yang selamat, anggota
kesihatan juga berperanan dalam membuat saringan awal penyakit tidak berjangkit dalam
kalangan OKU di pusat PDK di samping memberi rawatan ringan, kaunseling dan rehabilitasi.
2.2.4.2 Latihan Kepada Penjaga Dan Keluarga OKU
Penjaga bagi kanak-kanak keperluan khas, OKU dewasa dan warga emas kurang upaya
memerlukan latihan bagi meningkatkan kemampuan mereka dalam menyediakan penjagaan
yang betul. Latihan untuk penjaga diberikan kepada anggota kesihatan dan penjaga di institusi
dan di rumah, dengan kerjasama pelbagai agensi kerajaan dan pihak NGO. Antara panduan
yang telah dihasilkan adalah Panduan untuk Penjaga: Gigiku Mutiaraku Buat Permata Istimewa
dan Pergigian Keperluan Khas.
2.2.4.3 Perkhidmatan Perawatan Domisiliari (PPD)
PPD merangkumi perkhidmatan perawatan dan rehabilitasi yang disediakan di rumah bagi
memastikan kesinambungan penjagaan pesakit terlantar yang telah daftar keluar dari hospital
stabil dan menyokong keluarga pesakit melalui latihan dalam aspek jagaan pesakit di rumah
supaya perawatan dan penjagaan dapat diteruskan oleh penjaga selepas tempoh tertentu. Di
samping itu, ia adalah untuk menggalakkan penyertaan keluarga dan masyarakat dalam
pengendalian pesakit terlantar bagi mengurangkan kemasukan semula ke hospital.
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
42
2.2.4.4 Perkhidmatan Atas Talian bagi Garis Panduan Penjagaan Kesihatan OKU
Maklumat tentang panduan penjagaan kesihatan OKU secara atas talian turut disediakan oleh
pihak kerajaan khususnya KKM untuk maklumat rujukan penjaga OKU. Maklumat penjagaan
kesihatan OKU boleh diakses menerusi pautan berikut:
● http://fh.moh.gov.my
● https://www.malaysia.gov.my
Pautan bagi penerbitan berkaitan panduan penjagaan kesihatan OKU mengandungi maklumat
seperti berikut:
A. Enam Siri Manual Pengendalian Kanak-kanak Berkeperluan Khas
• Manual Pengendalian Kanak-kanak Bermasalah Penglihatan
• Manual Pengendalian Kanak-kanak Bermasalah Komunikasi
• Manual Pengendalian Aktiviti Kehidupan Harian
• Manual Pengendalian Kanak-kanak Bermasalah Tingkah Laku dan Sosial
• Manual Pengendalian Kanak-kanak Bermasalah Motor Kasar
• Manual Pengendalian Kanak-kanak Bermasalah Motor Halus
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
43
B. Training Module On Reproductive Health For Children and Adolescents with Disabilities: “Live
Life, Stay Safe”
• Module 1: Introduction
• Module 2: Part A (Life Skills Training)
• Module 3: Part B (Section 1 – Human Body, Puberty Changes & Hygiene and Public &
Private)
• Module 4: Part B (Section 2 – Emotions & Feelings, Relationship & Touch and Sexual
Abuse
• Workbook 1: Life Skills
• Workbook 2: Story (Secret Lunch)
• Workbook 3: Flashcard on Life Skills
• Workbook 4: Workbook on Human Body, Puberty Changes & Hygiene and Public &
Private)
• Workbook 4A: Flashcard on Public and Private
• Workbook 5: Flashcard on Emotions
• Workbook 6: Workbook on Relationship & Touch
• Workbook 7: Flashcard on Relationship & Touch
• Workbook 8: Workbook on Personal Safety (Child’s Section)
• Workbook 9: Workbook on Personal Safety (Parent’s Section)
C. Manual Latihan Penjaga
D. Manual Pelaksanaan Perkhidmatan Kesihatan Mesra OKU : Kesedaran terhadap
Ketidakupayaan
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
44
2.2.4.5 Latihan Kepada Petugas dan Program PDK
Pemberian latihan kepada petugas PDK merupakan keperluan utama yang mana Jawatankuasa
Penyelarasan PDK Negeri bertanggungjawab dalam melaksanakan latihan dan program seperti
yang berikut:
● Kursus asas petugas PDK;
● Kursus lanjutan petugas PDK;
● Kursus penyelia PDK;
● Kursus penyelaras PDK daerah;
● Program pembangunan kapasiti AJK; dan
● Lain-lain program dan aktiviti untuk manfaat petugas dan pelatih PDK.
Jawatankuasa PDK perlu menyediakan takwim tahunan yang mengandungi perancangan
program dan aktiviti dan hendaklah merangkumi perkara-perkara berikut mengikut keutamaan:
● Program intervensi awal;
● Program pemulihan;
● Program OKU berdikari, pra vokasional dan vokasional;
● Kursus pembangunan kapasiti jawatankuasa PDK;
● Program kesedaran/penglibatan keluarga OKU;
● Latihan bagi ibu bapa/penjaga, komuniti, petugas dan penyelia PDK;
● Advokasi untuk keluarga OKU dan komuniti;
● Sukan Special Olympics dan sukaneka;
● Kursus ketahanan dan motivasi diri; dan
● Kursus kemahiran keibubapaan.
2.2.4.6 Kursus Peningkatan Kemahiran Penjaga
Pihak JKM telah menganjurkan kursus kemahiran bagi penjaga warga emas, OKU, kanak-kanak
dan OKU terlantar. Sebagai contoh, kursus ini telah diadakan pada 8 hingga 12 Oktober 2018 di
Pusat Tranformasi dan Informasi (Weltrain) JKM dan beberapa objektif program digariskan
seperti berikut:
Objektif Program:
i. Memberi pendedahan kemahiran dan pengetahuan mengenai penjagaan asas
terhadap penjagaan warga emas, OKU, kanak-kanak dan OKU kronik terlantar yang
berada di institusi JKM dan pusat jagaan;
ii. Memberi pemahaman dan pengetahuan mengenai keperluan kesihatan, pemakanan
dan komunikasi dengan warga emas, OKU, kanak-kanak dan OKU kronik terlantar
yang berada di institusi JKM dan pusat jagaan;
iii. Memperolehi kemahiran pengurusan dan penjagaan warga emas, OKU, kanak-kanak
dan OKU kronik terlantar di institusi JKM dan pusat jagaan;
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
45
iv. Membangunkan kemahiran menjalankan aktiviti, pemulihan dan kemajuan penghuni
warga emas, OKU, kanak-kanak dan OKU kronik terlantar di institusi JKM dan pusat
jagaan; dan
v. Membantu meningkatkan kemahiran teknik menangani tekanan yang dialami oleh
penjaga dan penghuni warga emas, OKU, kanak-kanak dan OKU kronik terlantar di
institusi JKM dan pusat jagaan.
Pihak Jawatankuasa Tetap Kebajikan Negeri Selangor dengan kerjasama Majlis Kebajikan dan
Pembangunan Masyarakat Selangor (MKPMS) juga telah melaksanakan kursus untuk penjaga
OKU berpandukan matlamat untuk memberi latihan kepada penjaga dalam pengendalian OKU
di institusi dan komuniti di negeri Selangor di samping memberi pendedahan kepada penjaga
mengenai masalah-masalah yang dihadapi dengan memberi contoh rujukan.
Kursus penjagaan untuk penjaga (penjaga OKU dan warga emas di institusi) di Selangor
Kajian Sistem Sokongan Kepada Penjaga Orang Kurang Upaya di Malaysia
46