Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med tourettes syndrom (NoU 2020)

NOU 2020: 1 49

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 3

Island ser som ADHD, Aspergers syndrom / autisme,
språkforstyrrelse og tourette. Forbundet ble stif-
Den islandske autismeforeningen Einhverfu- tet i 2000. I 2001 sluttet touretteforeningen seg til
samtökin ble grunnlagt i 1977 og er en interesse- forbundet. Attention har 60 lokalforeninger rundt
organisasjon for brukere, pårørende, fagpersoner, om i landet og ca. 16 000 medlemmer (Riksförbun-
og andre med interesse for autisme. Den har ca. det Attention, 2019a).
800 medlemmer. Foreningen arrangerer blant
annet kurs og støttegrupper for medlemmene Autism- och Aspergerförbundet ble grunnlagt i
(Einhverfusamtökin, 2019). 1973 av fagpersoner og foreldre til barn med
autisme. Navnet var da Föreningen för Psykotiska
Den islandske touretteforeningen Tourette- Barn. Forbundet har i dag ca. 18 000 medlemmer
samtökin á Íslandi ble grunnlagt i 1991 med støtte fordelt på 24 distrikt. Forbundet har et eget skole-
fra Norsk Tourette Forening. Den har ca. 275 ombud og et ombud knyttet til Lagen om stöd och
medlemmer. Foreningen jobber med å heve kunn- service till vissa funktionshindrade (1993), som er
skapen om tourette i samfunnet og har oversatt nærmere omtalt i kapittel 4.1. Forbundet drifter
materiell og bøker til islandsk (Tourette-samtökin også et utdanningssenter. Gjennom Stiftelsen
á Íslandi, 2019). Autism bidrar forbundet med tilskudd til lokale
utviklingsprosjekter som kan bidra til bedre leve-
Sverige kår for personer med autisme (Autism- och
Aspergerförbundet, 2019a).
Riksförbundet Attention er en interesseorganisa-
sjon for personer med nevroutviklingsforstyrrel-

50 NOU 2020: 1

Kapittel 4 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Kapittel 4

Situasjonen i andre land

I mandatet fikk utvalget i oppdrag å innhente nale sentre og en nasjonal strategi på feltet
informasjon fra land det er naturlig å sammen- (Socialstyrelsen, 2019a).
ligne seg med, slik som Sverige, Danmark og
Storbritannia. Utvalget har orientert seg generelt Utredning og oppfølging i spesialisthelsetjenesten
om hvordan tjenestetilbudet er organisert i disse
landene. Deretter har utvalget identifisert områ- I Sverige har det psykiske helsevernet ansvaret
der hvor Norge har noe å lære, og besøkt institu- for utredning og diagnostikk av alle med nevro-
sjoner som er annerledes organisert enn i Norge, utviklingsforstyrrelser. Det er variasjon i diagnos-
eller som tilbyr tjenester som ikke finnes her til tisering mellom landstingene. Det er en pågående
lands. Disse institusjonene har utvalget funnet ved diskusjon om man er på vei mot en overdiagnosti-
å bruke egne kontakter i utlandet og ved å forhøre sering av autisme og ADHD.
seg hos norske fagmiljøer. Utvalget har også
besøkt et autismesenter i USA, som omtales nær- Habiliteringstjenestene har som oppgave å
mere nedenfor. Hovedvekten i dette kapitlet er på tilby oppfølging etter at utredning og diagnostikk
gode eksempler som Norge kan lære av. er gjennomført, i samarbeid med kommunene. På
grunn av den store økningen av henvisninger til
For ytterligere informasjon om utvalgets reiser, utredning for nevroutviklingsforstyrrelser de siste
møter og besøk henvises det til trykt vedlegg 1. årene er det nå også flere private aktører som
gjennomfører utredning av autisme. Utvalget har
4.1 Sverige fått opplyst at utredningene oftest er finansiert
med offentlige midler.1
Organiseringen av tjenestetilbudet i Sverige har
mange fellestrekk med organiseringen i Norge. I Delingen av ansvar mellom psykisk helsevern
Sverige er det fylkene (landstingene) som har og habilitering ble problematisert av habiliterings-
ansvaret for spesialisthelsetjenesten, mens det i tjenesten som utvalget besøkte i Skåne. Ved samti-
Norge er statlig eide helseforetak. I begge land dige psykiske lidelser vil habiliteringen måtte hen-
har kommunene hovedansvaret for det øvrige tje- vise tilbake til det psykiske helsevernet for utred-
nestetilbudet. Tjenestene er i hovedsak offentlig ning og behandling. Det blir igangsatt parallelle
finansiert. løp i habilitering og psykisk helsevern, og det kan
være lite kommunikasjon og samarbeid enhetene
I Sverige er autisme en av få diagnoser nevnt imellom.2
spesifikt i Lagen om stöd och service till vissa funk-
tionshindrade (1993). Diagnosen gir rettigheter i Opplæring
form av oppfølging, blant annet med koordinator,
individuell plan og assistent. Kommunene har hovedansvaret for førskolene og
grunnskolene, inkludert särskolan, som blant
Socialstyrelsen har nylig utredet behovet for annet er for barn med autisme og autismelig-
nasjonal kunnskapsstøtte, nationella kunskapsstöd, nende tilstander. Ca. 1 prosent av elevene går i
innen feltet nevroutviklingsforstyrrelser. Helse- särskolan. 20 prosent av disse er integrert i nor-
og opplæringssektoren og brukerorganisasjoner mal klasse (Skolverket, 2019). Kommunene og
har medvirket i prosessen. Utredningen viste stor landstingene har hovedansvaret for videregående
variasjon mellom regioner og kommuner med
hensyn til organisering og diagnostisk praksis. 1 Møte med habiliteringstjenesten i Region Skåne 5. juni
Utredningen anbefalte derfor nasjonal faglig ret- 2019.
ningslinje for nevroutviklingsforstyrrelser. Det ble
også foreslått å innføre et kvalitetsregister, regio- 2 Møte med habiliteringstjenesten i Region Skåne 5. juni
2019.

NOU 2020: 1 51

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 4

opplæring (gymnasiet). Särskolan omfatter for HabQ registrerer blant annet barn med autisme
øvrig en fireårig gymnasiesärskola. som starter med tidlig intensiv intervensjon. På
starttidspunktet kartlegges daglig fungering gjen-
I den gjeldende skollagen, opplæringsloven, fra nom Vineland Adaptive Behavior Scales, et stan-
2010 (Sveriges Riksdag, 2010) fremkommer det at dardisert foreldreintervju (Sparrow, Cicchetti og
en elev som strever med å oppfylle grunnskolens Balla, 2005). Atferdsproblemer i hjemmet kart-
krav, skal tilbys særskilt støtte. Rett til spesial- legges gjennom Home Situations Questionnaire,
undervisning er ikke forankret i lovverket, slik det et spørreskjema til foreldrene (Chowdhury mfl.,
er i Norge. Det er rektors ansvar at det gjennom- 2016). De samme instrumentene brukes på nytt
føres nødvendig pedagogisk utredning, og at det når intervensjonen avsluttes. Registrering av data
utarbeides en plan eller et tiltaksprogram, et for intervensjonstiltak ved autisme er nettopp
såkalt åtgärdsprogram. Utredningen skal identifi- begynt. Det er ikke publisert resultater ennå. Rap-
sere elevens behov for særskilt støtte for å nå portering til registeret er samtykkebasert, og det
kunnskapsmålene i skolen samt elevens behov for er frivillig for landstingene å delta. Stockholm
støtte gjennom skoledagen. Det er anbefalt at landsting deltar ikke, og mange andre landsting
utredning skjer i samarbeid med skolehelse- bidrar foreløpig lite. Man jobber også for å auto-
tjenesten (Utbildningsdepartementet, 2010). Har matisere dataoverføring fra journaldatasystem til
skolen behov for ytterligere kompetanse om kvalitetsregisteret. Dette vil lette datainnsam-
autisme, hentes dette fra blant annet spesialpeda- lingen.4
gogiske myndigheter, som tilsvarer norske Stat-
ped, og informasjon fra den medisinske utred- Læring for Norge
ningen (Autism- och Aspergerförbundet, 2019b).
Sverige har ikke en pedagogisk-psykologisk Et kvalitetsregister kan være verdifullt, spesielt
tjeneste (PPT). for å studere effektene av tidlig intensiv interven-
sjon. De svenske erfaringene viser imidlertid at
Spesialpedagogiske skolemyndigheter arbei- det er krevende å etablere. Hvis et kvalitetsregis-
der med kompetanseutvikling, rådgivning til sko- ter skal bli vellykket, fordrer det sterk styring fra
ler og barnehager, utvikling av læremidler og spe- sentrale myndigheter, slik at hele spesialisthelse-
sialpedagogisk veiledning og utredning. Det gis tjenesten deltar. Registeret må også utformes slik
veiledning og kompetanseheving om nevro- at datainnhentingen blir så enkel som mulig og
utviklingsforstyrrelser, men det foretas ikke ikke krever stor innsats fra klinikere.
utredninger. De spesialpedagogiske skolemyndig-
hetene har også laget en NPF3-studiepakke bereg- Integrasjon av forskning og klinisk virksomhet
net for personer som arbeider med barn og elever
med nevroutviklingsforstyrrelser (Specialpedago- Utvalget har besøkt Center of Neurodevelopmental
giska skolmyndigheten, 2019). Disorders at Karolinska Institutet i Stockholm
(KIND, 2019) og Gillberg Neuropsychiatry Centre
Nasjonalt kvalitetsregister ved Sahlgrenska Akademin i Göteborg (Gillberg-
centrum, 2019). Felles for disse to institusjonene
Sverige har siden 2011 hatt et nasjonalt kvalitets- er at de integrerer forskning og klinisk virksom-
register for habiliteringstjenester til barn og ung- het. Ved sentrene ble det under utvalgets møter
dom, Nationellt kvalitetsregister för habilitering med institusjonene uttrykt tilfredshet med å
(HabQ) (Nationellt kvalitetsregister för habilite- samle forskning og klinisk virksomhet under
ring, 2019). HabQ er fortsatt under utvikling. samme tak.
Registerets formål er å
– kartlegge hvilke behandlingsmetoder som KIND har utviklet og prøvd ut flere standardi-
serte intervensjonsprogrammer for personer med
brukes, og om disse er i samsvar med det som nevroutviklingsforstyrrelser. Noen av disse er
anbefales i nasjonale og internasjonale ret- omtalt i kapittel 3.1.8. De senere årene har sente-
ningslinjer ret også bygget opp forskningsaktivitet omkring
– studere effekten av ulike behandlingsmetoder tourette og tic-lidelser. KIND driver utstrakt
– øke kunnskapen om utvikling og forløp hos undervisningsvirksomhet for helsepersonell fra
barn og ungdom med funksjonsnedsettelser hele Sverige.
– undersøke brukernes opplevelser av kvalitet i
tjenestene 4 Møte med habiliteringstjenesten i Region Skåne 5. juni
– generere data til forskning 2019.

3 NPF= neuropsykiatriska funktionsnedsättingar.

52 NOU 2020: 1

Kapittel 4 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Læring for Norge vanlig undervisning og skole. Prinsippene skolen
drives etter, er gunstige også for normalfunge-
Å samle kliniske tilbud og forskning under samme rende elever.
tak er nyttig. Det kan også ha en viktig rolle i å
spre kompetanse. Tilpasset videregående opplæring for elever
med nevroutviklingsforstyrrelser
Integrering av elever med nevroutviklings-
forstyrrelser i vanlig skole Utvalget har besøkt Bona folkhögskola i Motala.
Bona folkhögskola har 123 elever og har spesiali-
Utvalget har besøkt Källbrinksskolan i Huddinge sert seg på undervisning av ungdom med nevro-
kommun. Det er en ungdomsskole med 385 utviklingsforstyrrelser (Bona folkhögskola, 2019).
elever (Källbrinksskolan, 2019). Skolen er en ordi- Rundt 70 prosent av elevene har slike diagnoser.
nær kommunal skole, men har gjort seg bemerket Finansieringen kommer fra staten (75 prosent) og
for å være godt tilrettelagt for elever med nevro- fylket (25 prosent). Skolen skiller seg fra de nor-
utviklingsforstyrrelser. Skolen praktiserer det ske folkehøgskolene ved at den gir videregående
som kalles «NPF-sikring». NPF-sikringen omfat- opplæring (gymnasium).
ter alle aspekter ved skolens virksomhet og skal
sikre at skolemiljøet er best mulig tilpasset ung- Skolen har tilbudt undervisning for personer
dommer med nevroutviklingsforstyrrelser. NPF- med nevroutviklingsforstyrrelser siden 2011 og
sikringen omfatter blant annet følgende: har stor innsøking. Flere av elevene har forsøkt
– Alle elever er fullt ut integrert i vanlig undervis- seg på ordinære videregående skoler før de
begynner på Bona. Kursene for elever med nevro-
ning, uavhengig av diagnose. utviklingsforstyrrelser legges opp med utgangs-
– Hver elev har «innsjekking» på skolen hver punkt i den enkelte elevs behov og forutsetninger.
Noen av klasserommene er lydisolert i tillegg til å
morgen. ha andre tilpasninger for personer med senso-
– Det fysiske miljøet er tilrettelagt slik at det skal riske utfordringer. Det er lærerne som bytter
klasserom i løpet av dagen, ikke elevene. Elevene
være minst mulig bråk og distraksjoner. I har ikke lekser. Elevene kan gå der i flere år, og
klasserommene finnes det blant annet egne progresjonen tilpasses den enkeltes kapasitet. Det
båser med skrivepulter for elever som trenger er ikke uvanlig at elever bruker fire–fem år på å
sensorisk skjerming. fullføre skoleløpet. Skolen arbeider aktivt for å
– Bruk av digitale læremidler reguleres for å bidra til at elevene kommer videre med studier
unngå distraksjon. eller ut i arbeid etter skoleløpet. Skolen får til
– De ulike trinnene starter skoledagen til ulike dette gjennom god kjennskap til og godt sam-
tider og har lunsjpauser til ulik tid. Lærerne arbeid med det lokale næringslivet.
spiser lunsj med elevene.
– Lekser brukes lite. Når de gis, forbereder lære- Læring for Norge
ren elevene.
– Skolen har en sjekkliste for læringen til hver Det fleksible undervisningsforløpet og mulig-
enkelt elev. heten til å gjennomføre videregående opplæring i
– Skolen har en egen hund, som særlig brukes til et mindre miljø med tilpasset undervisning og
å roe ned elever med angst og uro. progresjon har vist seg positivt for en elevgruppe
som ellers trolig ikke ville ha fullført skoleløpet.
Skoleledelsen fortalte under utvalgets besøk at en
del foreldre til normalfungerende elever i begynnel- 4.2 Danmark
sen var skeptiske til «NPF-sikringen» og fryktet at
deres barn ikke ville få et godt nok undervisnings- Danmark gjennomførte i 2007 en kommune- og
tilbud. Skolen har imidlertid hatt gode resultater på regionreform hvor kommunene ble betydelig
nasjonale prøver, noe som har bidratt til at skole- større, og fylkene (amtene) ble erstattet av større
ledelsen oppfatter at uroen har forsvunnet. Ledelsen regioner. Regionene har ansvaret for spesialist-
mener at NPF-sikringen gir et optimalt skolemiljø helsetjenesten og får bevilgninger fra staten til
også for elever som er normalfungerende. dette. Som i Sverige er alt ansvar for utredning og
diagnostikk samlet i det psykiske helsevernet,
Læring for Norge uten inndeling etter kognitivt nivå. Dermed har

Källbrinksskolan viser at det er mulig å integrere
barn med nevroutviklingsforstyrrelser fullt ut i

NOU 2020: 1 53

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 4

Danmark også «én dør inn» til spesialisthelse- antall timer man kan få bistand (Nordahl mfl.,
tjenesten. 2018).

De gamle amtene hadde en viktig rolle i å tilby Spesialklinikk for tourette
tjenester til personer med nevroutviklingsforstyr-
relser. Ansvaret ble etter kommune- og region- Utvalget har besøkt Touretteklinikken ved Herlev
reformen overført til kommunene. Regionene til- Hospital i København, som har status som nasjo-
byr fortsatt sosiale tjenester, som finansieres ved nalt høyspesialisert senter for tourette for barn og
at kommunene kjøper tjenester av regionene. ungdom opp til 21 år (Herlev Hospital, 2019). Pasi-
Regionene bestemmer selv hvilke tjenester de enter fra hele Danmark kan henvises dit. Senteret
skal tilby, og etterspørselen fra kommunene tar henvisninger både fra primær- og spesialist-
bestemmer om de er levedyktige. Region Midt- helsetjenesten. Staben består av leger, syke-
jylland har, i større grad enn de andre regionene, pleiere, en psykolog og en sosialrådgiver. Alle
beholdt den gamle autismekompetansen fra fyl- utredninger foregår etter samme modell, hvor
kene. Regionen er derfor en viktig tjeneste- man utreder og diagnostiserer både tic-lidelser,
leverandør til kommunene, både i Midtjylland og i ADHD og tvangslidelse. Enheten ga på fore-
andre regioner. spørsel fra utvalget et anslag på ca. 50 pasient-
utredninger per år per enhet som et minimums-
I Danmark kan en bruker flytte for å benytte krav for å opprettholde et tilfredsstillende kompe-
seg av tilbud som ikke finnes på hjemstedet. Den tansenivå. Hvis det er behov for å utrede andre
opprinnelige hjemkommunen fortsetter da å psykiske lidelser, samarbeider enheten med psy-
betale for brukeren. Dette er et annet prinsipp enn kisk helsevern.
i Norge, hvor bostedskommunen er ansvarlig.
Pasientene og pårørende får psykoedukasjon
Den statlige Socialstyrelsen driver omfat- underveis i utredningen og etter at diagnosen er
tende rådgivning til kommunene gjennom blant stilt. Dette omfatter opplæring i hva det innebærer
annet rådgivningstjenesten Den nationale videns- å ha tourette, og hvilke behandlingsmuligheter
og specialrådgivningsorganisation (VISO) om som finnes. Senteret foretrekker tics-kontrol-
hvordan de skal følge opp personer med nevro- lerende trening som behandling. Alle som får
utviklingsforstyrrelser. Socialstyrelsen har gitt ut tourettediagnosen ved klinikken tilbys dette. Tre-
en kunnskapsrapport, Mennesker med autisme. ningen styres av en sykepleier. Første trenings-
Sociale indsatser, der virker, som gir kunnskaps- time foregår på klinikken. Deretter har sykepleie-
baserte råd spesielt rettet mot kommunene ren ukentlige Skype-møter med deltagerne i tre
(Beyer, Holmer Kaufmanas, Herholdt Jørgensen måneder. Deltagerne følges opp hver tredje
og Kaas, 2014). Rådgivningstjenesten VISO gir måned i ett år for å holde effekten ved like og
råd til kommuner, regioner, og skoler knyttet til hindre tilbakefall. Hvis det er behov for det, får
spesialundervisning og sosial tematikk. Den gir pasienten mer langvarig oppfølging fra senteret.
også råd til brukere og pårørende. Tjenestene er Sosialrådgiveren ved enheten bidrar til å lage opp-
gratis (Socialstyrelsen, 2019b). Tjenesten ble følgingsopplegg i kommunene.
opprettet for å kompensere for at kompetansen i
amtene forsvant. VISO er en liten organisasjon Touretteklinikken driver også kursvirksom-
som ikke har mange egne ansatte. Det leies hel- het for foreldre, lærere og andre fagfolk. Alle pasi-
ler inn fagpersoner til hvert enkelt oppdrag, både entene tilbys å delta i forskning, og de fleste
fra offentlige og private tilbydere. Dette gir flek- velger å delta. Deres utredningsdata blir da lagret
sibilitet til å tilpasse tilbudet til behovet (Social- i en egen forskningsdatabase. Senteret har forsk-
styrelsen, 2018). ningsassistenter som tar seg av dette.

Opplæring Læring for Norge

Retten til spesialundervisning er hjemlet i den Touretteklinikken har et stort pasientvolum, noe
danske folkeskoleloven (Børne- og Undervisnings- som gir svært god kompetanse hos de ansatte,
ministeriet, 2019). Henvisning til spesialundervis- både på tourette og tilleggslidelsene. Muligheten
ning forutsetter at det er foretatt en pedagogisk- for å henvise direkte fra primærhelsetjenesten
psykologisk vurdering av eleven, og at det er gjør tilbudet lett tilgjengelig for brukerne. Den
behov for slik undervisning mer enn ni klokke- standardiserte utredningsmodellen sikrer enhet-
timer i uken. Mindre behov enn dette betegnes lig og god diagnostikk. Oppfølgingen etter at diag-
som «supplerende undervisning» og «annen fag- nosen er stilt, sikrer at kontakten opprettholdes til
lig støtte». Det er rektor som fatter beslutning om

54 NOU 2020: 1

Kapittel 4 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

det er etablert et godt tilbud i hjemkommunen. dempede og rolige. Materialene gir god lydisola-
Koblingen til forskningsaktivitet gjør at senterets sjon og demper akustikk. Fellesarealene er laget
data bidrar til ny kunnskap. Forskningsaktiviteten slik at det er lett å sitte for seg selv, samtidig som
og den kliniske virksomheten virker gjensidig man har andre i nærheten. Beboerne har et detal-
berikende på hverandre. jert dagsprogram, som gjør at de har oversikt over
dagen og føler seg trygge.
Boliger for personer med autisme
Læring for Norge
Region Midtjylland har utviklet boliger for perso-
ner med autisme og er i Danmark kjent for å være Boligtilbudene i Midtjylland viser hvordan boliger
nyskapende på dette området (Specialområde og botrening kan tilrettelegges spesielt for perso-
Autisme, 2019). Utvalget besøkte fire ulike bolig- ner med autisme. Både fleksible, midlertidige og
tilbud: langsiktige boalternativer for gruppen bidrar til å
– Kollegiet i Hinnerup: boliger laget for personer sikre gode overganger, tilpasninger til overganger
til eget hjem og til forberedelser til deltagelse i
med autisme som har behov for kontinuerlig ordinært bomiljø og samfunn.
tilsyn. Beboerne har ettromsleiligheter med
livsløpsstandard. Det er plass til sykesenger og Kompetansetjeneste for autisme
rullestoler ved behov. Boligene er knyttet til
fellesarealer. Region Midtjylland har undervisningstilbud om
– At Home: mobile boenheter for personer med autisme for kommunene (Specialområde Autisme,
autisme. Boligene eies av regionen og leies ut 2019). Kommunene kjøper tilbudet av regionen.
til brukerne. De kan settes opp der brukerne De andre regionene har ikke et slikt tilbud. Del-
og kommunene ønsker det. I en del tilfeller tagerne kommer derfor fra hele Danmark. Vanlig
settes de opp i hagen til foreldre. Hver pris er 15 000 danske kroner per deltager. Det dri-
boligenhet koster ca. 1 million danske kroner ves opplæring av alle typer personale, og det er
å produsere. utviklet ulike programmer for ulike kategorier av
– Dannebrogsgade i Viborg: boligtilbud for unge fagpersoner. Deltagerne kan vedlikeholde kunn-
med autisme som i tillegg har spiseforstyrrel- skapen gjennom e-læringskurs etterpå.
ser og/eller bedriver selvskading. Tilbudet er
det eneste av sitt slag i Danmark. Botilbudet er Læring for Norge
midlertidig, og målet er at alle etter hvert skal
over i egen bolig. Botiden varierer fra noen Et standardisert tilbud om undervisning i autisme
måneder til et par år. Beboerne følges opp i psy- sikrer stabil og varig tilgang på kunnskap for
kisk helsevern. ansatte i kommunene. Muligheten for e-lærings-
– Banebyen i Viborg: botrening for unge med kurs i etterkant er gunstig for opprettholdelse av
autisme. Regionen eier en hel oppgang i en kunnskap.
vanlig boligblokk. Boenhetene er ettromsleilig-
heter. Hver etasje har et fellesrom, og det er Klar til start – arbeid i Danmark
større fellesarealer på bakkeplan. Beboerne er
unge voksne som trenger omfattende botre- Prosjektet Klar til start tilbyr personer med
ning. Tilbudet er midlertidig. Målet er at alle autisme et kvalifiseringsprogram der opplæ-
skal over i egen bolig. Det legges stor vekt på ringen foregår på arbeidsplassen (Klar til start,
praktiske boferdigheter. Det er derfor mange 2019). Programmet er basert på metoden
ergoterapeuter blant de ansatte. Det legges Supported Employment (SE), som også er tatt i
også vekt på å utvikle sosiale ferdigheter og å bruk i Norge. Metoden er nærmere omtalt i
integrere beboerne i byen. De skal i størst kapittel 6.3.3. Deltagerne får opplæring og blir
mulig grad bruke byens tilbud og delta i van- fulgt tett opp av pedagogisk veileder i samarbeid
lige fritidsaktiviteter. Banebyen samarbeider med bedriftens egne ansatte. Oppfølgingstiden i
med jobbsentre for å hjelpe beboerne ut i prosjektet varierer fra 6 til 22 måneder. Veilede-
arbeid. ren har kompetanse på autisme. Underveis i
opplæringen kartlegges tilretteleggingsbehov og
Felles for boligene er at arkitekturen er tilrettelagt arbeidskapasitet.
spesielt for personer med autisme. Boligenhetene
gir god sensorisk skjerming mot synsinntrykk og De som gjennomfører programmet på en til-
støy. Det er rikelig med naturlig lys. Fargene er fredsstillende måte og vurderes som klare for

NOU 2020: 1 55

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 4

arbeid, tilbys en ansettelse og en individuelt til- Strategien Fullfilling and Rewarding Lives ble
passet jobb. Hovedsakelig er det matvarekjeder lagt frem i 2010 og revidert i 2014 med navnet
som er arbeidsgivere i programmet. Så langt er Think Autism. Strategien omhandler helse-
resultatene meget gode. 80 prosent av deltakerne tjenester, sosiale tjenester, bolig, utdanning og
fullfører Klar til start og får fast jobb (Klar til start, arbeid. Strategien angir at alle personer med
2019). Dette viser at tett oppfølging på arbeids- autisme har rett til en behovsvurdering uavhengig
plassen over tid gir en god og stabil tilknytning til av kognitivt nivå. Pårørende har også rett til en
det ordinære arbeidslivet (Cabiweb, 2019). behovsvurdering. Kompetanseheving er et annet
viktig grep i strategien. Strategien har hatt stor
Læring for Norge påvirkning på tjenestene for voksne i England. I
2009 hadde de færreste distrikter diagnostiske tje-
Erfaringene fra prosjektet viser at personer med nester for voksne med autisme. I dag har 93 pro-
autisme kan lykkes i arbeidslivet hvis de får hen- sent en slik tjeneste. De fleste lokale myndigheter
siktsmessig opplæring, tilrettelegging og opp- har også en dedikert person som er ansvarlig for å
følging over tid. Kunnskap om diagnosen er utvikle tjenester til voksne med autisme (National
vesentlig for god tilrettelegging og oppfølging på Autistic Society, 2019). Det har også blitt utarbei-
arbeidsplassen. det en juridisk bindende veileder for hvordan stra-
tegien skal implementeres hos lokale myndig-
4.3 Storbritannia heter og i NHS (Department of Health, 2015).
Utvalget erfarer at det britiske helse- og sosial-
I Storbritannia hører fastleger og andre helse- departementet nå gjennomgår strategien med
tjenester inn under National Health Service hensikt om å utvide den, slik at den også inklu-
(NHS), som er det statlige helsevesenet i Stor- derer tilbud til barn og unge med autisme.
britannia. Det er delt inn i NHS England, NHS
Scotland, NHS Wales og Health and Social Care i Obligatorisk opplæring om autisme
Nord-Irland. Det har vært en desentralisering og
delvis privatisering av helsevesenet i England Den britiske regjeringen hadde nylig et forslag
med opprettelsen av stiftelsene NHS foundation ute på høring om obligatorisk opplæring om blant
trusts. Dette er halvautonome enheter med eget annet autisme for ansatte i helse- og sosialfaglige
styre som tilbyr medisinske tjenester innen NHS. tjenester. Tilbakemeldingene fra høringen er,
Det er i dag 151 slike stiftelser (National Health etter hva utvalget erfarer, til behandling i det
Service, 2019). Lokale myndigheter, principal britiske helse- og sosialdepartementet (Gov.uk,
councils, har ansvar for sosiale tjenester, skole og 2019).
arbeidsformidling (LGiU, 2019).
System for nasjonale retningslinjer i helse-
Egen lov og strategi for voksne med autisme vesenet

I møte med den britiske professoren Patricia The National Institute for Health and Care Excel-
Howlin5 fikk utvalget opplyst at tjenestene til unge lence (NICE) er et statlig organ som utarbeider
og voksne med autisme har vært mangelfulle i faglige retningslinjer for helsetjenester, folke-
Storbritannia, og at det særlig mangler lavterskel- helsetiltak og sosiale tjenester i Storbritannia.
tilbud til voksne med normalt evnenivå. Tilbudet NICE arbeider faglig uavhengig av helsemyndig-
til utviklingshemmede er bedre, men ikke alltid hetene. Alle retningslinjer utarbeides av ekspert-
passende for personer med autisme. grupper, hvor det også er brukerrepresentanter
med. Retningslinjene oppdateres hvert femte år,
The Autism Act 2009 ble vedtatt av parlamen- eller oftere hvis det kommer ut nye studier av stor
tet i 2009 (Legislation.gov.uk, 2009). Loven inne- betydning. NICE-retningslinjene har høy interna-
bærer utarbeidelse av en nasjonal autismestra- sjonal anseelse og brukes også mye i land utenfor
tegi for å kunne møte behovene til voksne med Storbritannia (National Institute for Health and
autisme og bedre tjenestene som ytes fra lokale Care Excellence, 2019).
myndigheter. Dette er den eneste diagnosespesi-
fikke loven i Storbritannia. Læring for Norge

5 Møte med Patricia Howlin 4. desember 2018. NICE viser hvordan det er mulig å organisere og
systematisere faglige retningslinjer for helse- og

56 NOU 2020: 1

Kapittel 4 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

sosialsektoren som bidrar til et helhetlig ansvar i. Barn kan henvises til senteret fra ulike instan-
og til oppdatering av retningslinjene. ser. Det er ingen bestemte inntakskrav. De viktig-
ste henviserne er primærleger, andre sykehus,
4.4 USA spesialpedagogiske tjenester og familiene selv.
Utredningen følger en fast modell og strekker seg
Helsevesenet og velferdstilbudet i USA er organi- over tre arbeidsdager. Alle utredninger inne-
sert på en annen måte enn i Norge og omtales der- holder ADI-R, ADOS, kognitiv testing, kart-
for ikke i detalj. USA ligger imidlertid langt legging av språk og adaptiv fungering og medi-
fremme i forskning på autisme og utvikling av sinsk undersøkelse.
intervensjonstiltak for personer med autisme.
Mange amerikanske delstater dekker interven- Intervensjonstiltakene bygger på The Early
sjonstiltak for barn som diagnostiseres med Start Denver Model (Dawson mfl., 2010). Formålet
autisme før tre års alder, med hjemmel i loven The med Denver-modellen er at barna skal få utvikle
Americans with Disabilities Act, som ble vedtatt i kommunikasjon og sosial interaksjon gjennom lek
1990 (ADA.gov, 1990). og felles aktiviteter med voksne. Alle nydiagnosti-
serte barn tas inn i et seks måneders program,
Tidlig intensiv intervensjon for autisme hvor de er på senteret noen timer hver dag. Aktivi-
tetene foregår i grupper på seks barn, hvor hvert
I USA besøkte en representant for utvalget Center barn følges opp av én fagperson. Foreldrene lærer
for Autism and the Developing Brain i White Plains også å bruke disse aktivitetene hjemme. Når de
i delstaten New York (Center for Autism and the seks månedene er over, overføres barna til lokal
Developing Brain, 2019). Formålet var å besøke et oppfølging, det vil si til spesialpedagoger i barne-
amerikansk autismesenter som representerer hager og til barnelegene som har hovedansvaret
state of the art i utredning, diagnostikk og behand- for dem. Kvalitet og form på oppfølgingen varie-
ling av autisme. rer. Senteret har valgt å begrense sin intervensjon
til seks måneder for å hindre at den blir for
Senteret ble opprettet i 2011 under ledelse av ressurskrevende, og for å sikre at så mange barn
professor i psykologi Catherine Lord, en nestor som mulig får adgang til programmet.
innen autismeforskning internasjonalt. Hun er
blant annet en av opphavspersonene til de standar- Senteret har et fast kursprogram for foreldre.
diserte instrumentene som brukes i autismediag- Kursene foregår på lørdager, slik at det er enkelt å
nostikk, ADI-R og ADOS. Senteret kombinerer delta. Det er også egne kurs for tenåringer med
klinisk praksis med forskning og er spesielt opp- autisme.
tatt av tidlig identifisering av autisme og tidlig
intervensjon for barn med autisme. Læring for Norge

Kostnadene for den enkelte bruker dekkes av USA ligger langt fremme når det gjelder systema-
private helseforsikringer, Medicaid for pasienter tiske programmer for tidlig intervensjon og for å
fra lavinntektsfamilier eller av delstaten barna bor drive forskning knyttet til slike programmer.
Dette bør være til inspirasjon for Norge.

NOU 2020: 1 57

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 5

Kapittel 5

Rammer for utvalgets arbeid – krav til tjenestenes
innhold og organisering

Formålet med kapittel 5 er å gi en oversikt over Formålet med CRPD er «å fremme, verne om
lovgiving som regulerer tjenester og tiltak for per- og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne
soner med autisme og tourette og deres pårø- full og likeverdig rett til å nyte alle menneske-
rende. Innledningsvis gis det en redegjørelse for rettigheter og grunnleggende friheter, og å
innholdet i FNs konvensjon om rettighetene til fremme respekten for deres iboende verdighet»,
mennesker med nedsatt funksjonsevne. jf. artikkel 1. Begrepet «nedsatt funksjonsevne» er
definert i artikkel 1 andre avsnitt:
Ulike departementer har utarbeidet norme-
rende produkter og har satsningsområder som «Mennesker med nedsatt funksjonsevne er
har betydning for innholdet i og organiseringen av blant annet mennesker med langvarig fysisk,
tjenestene. Disse er omtalt der det er relevant i mental, intellektuell eller sensorisk funksjons-
kapittel 6. nedsettelse som i møte med ulike barrierer kan
hindre dem i å delta fullt ut og på en effektiv
5.1 FNs konvensjon om rettighetene måte i samfunnet, på lik linje med andre.»
til mennesker med nedsatt
funksjonsevne (CRPD) Personer med autisme og tourette har symptomer
og vansker som påvirker deres funksjonsevne, og
Grunnlovens § 92 bestemmer at myndighetene vil derfor være vernet av konvensjonen.
«skal respektere og sikre menneskerettighetene
slik de er nedfelt i denne grunnlov og i for Norge Konvensjonen bygger på åtte prinsipper:
bindende traktater om menneskerettigheter». – selvbestemmelse
– ikke-diskriminering
Norge har sluttet seg til ulike avtaler om men- – deltagelse og inkludering
neskerettigheter som er utarbeidet i samarbeid – respekt for forskjeller
mellom ulike land. Gjennom lov 21. mai 1999 nr. 30 – like muligheter
om styrking av menneskerettighetenes stilling i – tilgjengelighet
norsk rett (menneskerettsloven) er Den euro- – likestilling
peiske menneskerettskonvensjon, FNs konvensjon – respekt for utviklingsmulighetene og identite-
om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter,
FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter, ten til barn1
FNs barnekonvensjon og FNs kvinnekonvensjon
gjort til norsk lov. Også andre konvensjoner som Diskrimineringsforbudet i artikkel 3 gjelder alle
Stortinget har samtykket til, har betydelig vekt når former for diskriminering og på alle samfunnsom-
det skal avgjøres hva som er gjeldende rett, selv om råder. Å bli nektet rimelig tilrettelegging anses
de ikke er innarbeidet i lovgivingen. også som diskriminering.

I utvalgets mandat er det vist til at FNs kon- Artikkel 7 har som mål å styrke rettighetene
vensjon om rettighetene til mennesker med ned- til barn med nedsatt funksjonsevne. Retten til
satt funksjonsevne (CRPD) gir føringer for rett til utdanning er fastslått i artikkel 24 og retten til
tjenester til personer med en diagnose innenfor arbeid i artikkel 27. Retten til helsehjelp, her-
autismespekteret, og at konvensjonen utgjør en under at behandlingen skal skje på grunnlag av
del av rammeverket for utvalgets arbeid. Konven- fritt og informert samtykke, følger av artikkel 25.
sjonen ble ratifisert av Norge i 2013, jf. Innst. 203
S (2012–2013) til Prop. 106 S (2011–2012). 1 Foredrag av seniorrådgiver Kjersti Skarstad, Stiftelsen
SOR, på utvalgsmøte 18. oktober 2018.

58 NOU 2020: 1

Kapittel 5 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Habilitering og rehabilitering er særskilt omtalt i Tjenester tildeles ikke på bakgrunn av diag-
artikkel 26, som slår fast at mennesker med ned- nose, men på grunnlag av en individuell vurdering
satt funksjonsevne har rett til å oppnå og av behovet for tjenestene. Pasient- og bruker-
beholde størst mulig selvstendighet og utnytte rettighetsloven gir rett til nødvendige helse- og
sitt potensial fullt ut. Artikkel 12 slår fast at per- omsorgstjenester, jf. §§ 2-1 a og 2-1 b. Begrepet
soner med nedsatt funksjonsevne har rettslig nødvendige helse- og omsorgstjenester innebærer at
handleevne på lik linje med andre og skal ved tjenestene skal være forsvarlige. Lovens kapittel 6
behov tilbys støtte for å kunne utøve denne inneholder spesialbestemmelser om barns rettig-
handleevnen. heter, herunder retten til helsekontroll.

Lov om likestilling og forbud mot diskriminering Kommunene, fylkeskommunene og de regio-
nale helseforetakene kan oppfylle sine plikter ved
Lov 16. juni 2017 nr. 51 om likestilling og forbud å yte tjenestene selv eller ved å inngå avtale med
mot diskriminering (likestillings- og diskrimine- offentlige eller private tjenesteytere.
ringsloven) inneholder forbud mot diskriminering
i samsvar med CRPDs krav. Loven forbyr diskri- Kvalitet i og tilsyn med tjenestene
minering på grunnlag av blant annet funksjons-
nedsettelse på alle samfunnsarenaer. Av lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse-
og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgs-
Lovens kapittel 3 inneholder bestemmelser tjenesteloven) § 12-5 og lov 2. juli 1999 nr. 61 om
som gjelder krav om universell utforming og spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelse-
individuell tilrettelegging, og som er av særlig tjenesteloven) § 7-3 følger det at Helsedirektoratet
betydning for mennesker med nedsatt funksjons- er gitt i oppgave å utvikle, formidle og vedlike-
evne. holde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere
som understøtter de mål som er satt for helse- og
Lovens § 17 definerer universell utforming omsorgstjenesten.
som «utforming eller tilrettelegging av hovedløs-
ningen i de fysiske forholdene, inkludert informa- Å sørge for at det er tilstrekkelig fagkompe-
sjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT), slik at tanse i tjenestene, er en del av forsvarlighets-
virksomhetens alminnelige funksjoner kan benyt- kravet. Dette følger direkte av helse- og
tes av flest mulig, uavhengig av funksjonsned- omsorgstjenestelovens § 4-1. § 3-2 annet ledd stil-
settelse». ler krav om at kommunene må ha knyttet til seg
særskilte profesjoner. Kommunen skal sørge for
Det er i loven gitt egne bestemmelser for å at egne ansatte som utfører tjeneste eller arbeid
sikre barn med funksjonsnedsettelse individuell etter loven, får påkrevd videre- og etterutdanning,
tilrettelegging av kommunale barnehagetilbud jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 8-2. Til-
(§ 20). Det er videre egne bestemmelser som skal svarende bestemmelse finnes i spesialist-
sikre individuell tilrettelegging av kommunale helsetjenestelovens § 3-10. For å sikre kunnskap
tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven og kompetanse i tjenestene har personell i den
(§ 20), ved skole- og utdanningsinstitusjoner (§ 21) kommunale helse- og omsorgstjenesten og
og i arbeidslivet ved ansettelsesprosess, arbeids- spesialisthelsetjenesten en gjensidig veilednings-
plass og arbeidsoppgaver (§ 22). plikt, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 5-1.

5.2 Helse- og omsorgstjenestene Forskrift 28. oktober 2016 nr. 1250 om ledelse
og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgs-
Lovgivingen på helse- og omsorgstjenestenes tjenesten fastslår at den som har det overordnede
område tar utgangspunkt i pasienter og brukeres ansvaret for virksomheten, har plikt til å etablere
rett til nødvendige tjenester slik det er regulert i og gjennomføre systematisk styring av tjenestene
lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettig- for å sikre faglig forsvarlighet, kvalitetsforbedring
heter (pasient- og brukerrettighetsloven). Ansva- og pasient- og brukersikkerhet.
ret for å sørge for at tjenestene er tilgjengelige, og
at pasienter og brukere får oppfylt sine rettig- Lov 15. desember 2017 nr. 107 om statlig tilsyn
heter, er fordelt mellom kommunene, fylkes- med helse- og omsorgstjenesten mv. fastsetter
kommunene og staten ved de regionale helsefore- Statens helsetilsyns overordnede ansvar for fag-
takene. Helsepersonells plikter er nærmere regu- lige tilsyn med helse- og omsorgstjenesten.
lert i lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. Fylkesmannen skal føre tilsyn med helse- og
(helsepersonelloven). omsorgstjenesten herunder om tjenestene er i
samsvar med det som er bestemt i lover og for-
skrifter, jf. §§ 3 og 4.

NOU 2020: 1 59

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 5

5.2.1 Den kommunale helse- og Brukerstyrt personlig assistanse
omsorgstjenesten
Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d gir bru-
Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 gir nær- kere med langvarig og stort behov for praktisk
mere bestemmelser om tjenester som kommu- bistand, rett til å få bistanden organisert som
nen er pålagt å tilby. Dette omfatter blant annet brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA kan
helsestasjonstjeneste og helsetjeneste i skoler, tildeles når brukeren har rett til nødvendige
fastlegeordning, sosial, psykososial og medi- helse- og omsorgstjenester, jf. pasient- og bruker-
sinsk habilitering og rehabilitering, helse- rettighetsloven § 2-1 a.
tjenester i hjemmet, personlig assistanse, her-
under praktisk bistand og opplæring, støttekon- Det er et vilkår at brukeren er under 67 år og
takt og plass i institusjon. har behov for tjenester utover to år og minst 32
timer per uke. Brukere med tjenestebehov på
Kommunene er også pålagt å tilby boliger til minst 25 timer per uke har likevel rett til å få
vanskeligstilte, jf. helse- og omsorgstjenesteloven tjenester organisert som BPA, med mindre kom-
§ 3-7. munen kan dokumentere at slik organisering vil
medføre vesentlig økt kostnad for kommunen.
Kommunene har ansvar for å gi tjenester til Helse- og omsorgsdepartementet sendte 28. juni
personer med særlig tyngende omsorgsarbeid i 2019 ut et høringsnotat med forslag om å fjerne
form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak den øvre aldersgrensen på 67 år (Helse- og
og omsorgsstønad, jf. helse- og omsorgstjeneste- omsorgsdepartementet, 2019b).
loven § 3-6. Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-7
gir nærmere bestemmelser om når det skal fattes Tjenester for personer med særlig tyngende omsorgs-
enkeltvedtak etter forvaltningslovens regler ved oppgaver
tildeling av tjenester.
Den som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan
Utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging kreve at den kommunale helse- og omsorgs-
tjenesten treffer vedtak om at det skal settes i verk
Fastlegens ansvar dekker alle allmennlegeopp- tiltak for å lette omsorgsbyrden, og hva tiltakene i
gaver innen somatikk, psykisk helse og rus for tilfelle skal bestå i, jf. pasient- og brukerrettighets-
innbyggerne på hans eller hennes liste. Fast- loven § 2-8. Kommunen har plikt til å tilby opp-
legen har videre ansvaret for planlegging og læring og veiledning, avlastningstiltak og ha et til-
koordinering av individrettet forebyggende bud om omsorgsstønad, jf. helse- og omsorgs-
arbeid, undersøkelse og behandling. Innbyg- tjenesteloven § 3-6. Avlastningstiltak skal hindre
gerne på fastlegens liste skal få utført nødven- overbelastning og gi omsorgsyter nødvendig fritid
dige allmennlegetjenester og få henvisning til og ferie og mulighet til å delta i vanlige samfunns-
andre helsetjenester etter behov. Utfyllende aktiviteter. Tjenesten kan tilbys i eller utenfor
bestemmelser er gitt i egen forskrift, jf. forskrift hjemmet, i eller utenfor institusjon.
29. august 2012 nr. 842 om fastlegeordning i
kommunene (forskrift om fastlegeordning i Formålet med omsorgsstønad er å bidra til best
kommunene). mulig omsorg for personer som har et særlig stort
omsorgsbehov på grunn av alder, funksjonshem-
Helsestasjons- og skolehelsetjenesten ming eller sykdom, og å gjøre det mulig for private
omsorgsgivere å fortsette omsorgsarbeidet.
Tidlig identifisering av fysiske og psykiske
utviklingsavvik er en av helsestasjonens viktigste Dagaktivitetstilbud
oppgaver. Det er gitt en felles forskrift 19. oktober
2018 nr. 1584 om kommunens helsefremmende Kommunen kan tilby nødvendige helse- og
og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skole- omsorgstjenester i form av dagaktivitetstilbud.
helsetjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet Formålet med slike tilbud er både å gi mening,
sendte 19. november 2019 på høring et forslag til mestring og gode opplevelser for brukeren.
endringer i forskriften som tydeliggjør at helse-
stasjons- og skolehelsetjenesten også kan Tvang overfor utviklingshemmede i skolen med
behandle barn og unge med lettere somatiske og hjemmel i helse- og omsorgstjenesteloven
psykiske tilstander (Helse- og omsorgsdeparte-
mentet, 2019a). Høringsfristen er satt til Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 gjelder
20. februar 2020. bruk av tvang og makt overfor utviklings-

60 NOU 2020: 1

Kapittel 5 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

hemmede knyttet til nærmere bestemte tjenester hvilken offentlig eller privat virksomhet henvis-
etter helse- og omsorgstjenesteloven. Formålet ningen skal vurderes, og kan velge ved hvilken
med reglene er å hindre at personer med psykisk offentlig eller privat virksomhet helsehjelpen skal
utviklingshemning utsetter seg selv eller andre ytes, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-4.
for vesentlig skade og forebygge og begrense
bruk av tvang og makt. Pasienten kan bare velge virksomheter som
har rett til å tildele pasient- og brukerrettigheter
For elever med psykisk utviklingshemming etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 b, og
som har et vedtak etter kapittel 9, kan tiltakene kan bare velge privat virksomhet som enten har
også gjennomføres på skolen i skoletiden av per- avtale med et regionalt helseforetak eller er god-
sonell fra helse- og omsorgstjenesten, forutsatt at kjent etter forskrift med hjemmel i spesialisthelse-
vedtaket omfatter dette. Dette følger blant annet tjenesteloven § 4-3.
av Helsedirektoratets rundskriv IS-10/2015
(Helsedirektoratet 2015). Utenfor virkeområdet til Etablering av nasjonale kompetansetjenester
kapittel 9 er det ingen regulering av bruk av tvang
i skolen. De regionale helseforetakene kan etablere nasjo-
nale kompetansetjenester etter godkjenning av
5.2.2 Spesialisthelsetjenesten Helse- og omsorgsdepartementet, jf. forskrift
17. desember 2010 nr. 1706 om krav til spesialist-
Spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a gir nærmere helsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester
bestemmelser om hvilke tjenester staten ved det i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen
regionale helseforetaket skal tilby. Dette omfatter universitetssykehus (forskrift om krav til spesia-
blant annet sykehustjenester i og utenfor institu- listhelsetjenester, betegnelsen universitetssyke-
sjon, jf. § 2-1 a, og omfatter både pasientbehand- hus m.m.). Det fremgår av forskriftens § 4-5 at for
ling, forskning, utdanning av helsepersonell og å få godkjenning som nasjonal kompetanse-
opplæring av pasienter og pårørende, jf. § 3-8. tjeneste må sentralisering av oppbygging av
kompetanse innenfor et fagområde vurderes å gi
For spesialisthelsehjelp for psykiske lidelser (1) økt kvalitet i et helhetlig behandlingsforløp
gjelder i tillegg lov 2. juli 1999 nr. 62 om etablering innenfor rimelig tid, (2) økt nasjonal kompetanse
og gjennomføring av psykisk helsevern (psykisk og (3) bedre nasjonal kostnadseffektivitet.
helsevernloven).
5.2.3 Helhetlige forløp – plikt til
Forskrift 1. desember 2000 nr. 1208 om priori- samhandling og samarbeid
tering av helsetjenester, rett til nødvendig helse-
hjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behand- En rekke virkemidler er tatt i bruk for å sikre hel-
ling i utlandet og om klagenemnd (prioriterings- het og sammenheng for pasienter som har behov
forskriften) gir nærmere bestemmelser om hvem for tjenester fra ulike tjenesteytere i den kommu-
som har rett til nødvendig helsehjelp i spesialist- nale helse- og omsorgstjenesten og samtidig tje-
helsetjenesten. Det er utarbeidet prioriteringsvei- nester fra spesialisthelsetjenesten.
ledere for ulike fagområder som hjelpemiddel når
det skal tas stilling til om en henvist pasient har Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-4 inne-
rett til nødvendig helsehjelp med anbefalinger om holder bestemmelser om plikt til å legge til rette
rettigheter og frister. for samhandling mellom ulike deltjenester innad i
kommunen og til å samarbeide med regionale
Rett til kontaktlege helseforetak.

Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 a gir pasi- Spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 innebærer
enter som har alvorlig sykdom, skade eller lidelse, en plikt til å legge til rette for nødvendig sam-
og som har behov for behandling eller oppfølging arbeid med blant annet kommunene. Kommunen
av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, rett skal varsles ved utskriving av pasienter, jf. § 3-15.
til å få oppnevnt kontaktlege. Spesialisthelse-
tjenesteloven § 2-5 c gir nærmere regler om orga- I et helhetlig pasientforløp har fastlegen en
niseringen av tjenesten. nøkkelrolle. Det følger av forskrift om fastlegeord-
ning i kommunene § 19 at fastlegen som en del av
Rett til fritt behandlingsvalg den medisinskfaglige koordineringsrollen plikter
å informere om og medvirke til utarbeidelse av
Når en pasient er henvist til spesialisthelse- individuell plan (IP).
tjenesten, har vedkommende rett til å velge ved
De regionale helseforetakene og kommunene
har plikt til å inngå samarbeidsavtaler for å bidra

NOU 2020: 1 61

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 5

til at pasienter og brukere mottar et helhetlig til- behandling. Spesialisthelsetjenesten skal også
bud om helse- og omsorgstjenester, jf. helse- og sørge for tilrettelagt opplæring for pasienter som
omsorgstjenesteloven § 6-1 og spesialisthelse- trenger det, og tilrettelegge rammebetingelser
tjenesteloven § 2-1. Kommuner og helseforetak som kan bidra til økt mestring.
har et gjensidig veiledningsansvar, jf. helse- og
omsorgstjenesteloven § 5-11 og spesialisthelse- Koordinerende enhet og koordinator
tjenesteloven § 6-3.
Både kommunene og spesialisthelsetjenesten har
Sosial, psykososial og medisinsk habilitering og plikt til å ha en koordinerende enhet som skal iva-
rehabilitering reta behovet for samordning av tjenester til perso-
ner som har behov for bistand fra flere fagom-
Formålet med forskrift 16. desember 2011 nr. råder, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-3 og
1256 om habilitering og rehabilitering, individuell spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 b. Det er gitt
plan og koordinator (forskrift om habilitering og nærmere regler i forskriftens kapittel 3 og 4 om
rehabilitering) er blant annet å styrke samhand- de koordinerende enhetenes oppgaver.
lingen mellom tjenesteyter og pasient/bruker og
eventuelt pårørende, og mellom tjenesteytere og For pasienter og brukere med behov for lang-
etater innen et forvaltningsnivå eller på tvers av varige og koordinerte tjenester etter helse- og
forvaltningsnivåene, jf. § 1. omsorgstjenesteloven skal både kommunen og
spesialisthelsetjenesten tilby koordinator, jf. helse-
Et kjennetegn ved habilitering og rehabili- og omsorgstjenesteloven § 7-2 og spesialisthelse-
tering er behovet for tverrfaglig tilnærming, både tjenesteloven § 2-5 a. Koordinator i kommunen
ved kartlegging av behov, gjennomføring og oppnevnes i forbindelse med utarbeidelse av indi-
evaluering. I forarbeidene til helse- og omsorgs- viduell plan, men skal også tilbys selv om bruke-
tjenesteloven beskrives det nærmere innholdet i ren ikke ønsker en individuell plan. Koordinato-
de kommunale habiliterings- og rehabiliterings- ren skal sørge for nødvendig oppfølging av den
tilbudene: enkelte pasient eller bruker og sikre samordning
av tjenestetilbudet, jf. forskriftens § 21.
«Kommunale habiliterings- og rehabliliterings-
tjenester [sic] skal ikke bare være av medi- Den koordinerende enheten i helseforetaket
sinsk art, men også dekke sosiale og psyko- skal ha en generell oversikt over habiliterings- og
sosiale behov. Det er av sentral betydning at rehabiliteringstiltak i helseregionen og skal bidra
kommunene også opprettholder den sosialfag- til å sikre et helhetlig tilbud til pasienter med
lige tilnærmingen for å sikre en helhetlig opp- behov for sosial, psykososial eller medisinsk habi-
følging av mennesker med psykiske lidelser, litering og rehabilitering.
rusmiddelavhengighet, varig nedsatt funk-
sjonsevne og mennesker som må omstille seg i Koordinator i spesialisthelsetjenesten skal
forhold til bolig, arbeid og sosial deltakelse koordinere tjenester i spesialisthelsetjenesten og
som følge av sykdom eller skade.» samhandle med tjenestene som vil få behandlings-
eller oppfølgingsansvar etter utskrivning, for å
Kilde: Prop. 91 L (2010–2011), s. 182. sikre kontinuitet og sammenheng i forløpet, jf. for-
skriftens § 22.
Forskriftens kapittel 2 gir nærmere regler om
kommunens plikter. Det framgår av § 5 at kommu- Individuell plan
nen skal ha en generell oversikt over behov for
habilitering og rehabilitering i kommunen, og at Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven
tjenester som inngår i kommunens helse- og § 2-5 at pasient og bruker som har behov for lang-
omsorgstjenestetilbud, skal integreres i et samlet varige og koordinerte helse- og omsorgstjenester,
tverrfaglig (re)habiliteringstilbud. har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Pla-
nen skal definere målsettinger og sikre at det til
Forskriftens kapittel 4 gir nærmere regler om enhver tid er definert hvem som har ansvaret for
tilbudene spesialisthelsetjenesten er ansvarlig for. koordinering og oppfølging av avtalte tiltak. For-
§ 13 fastsetter at dette blant annet omfatter tre- skriftens § 19 gir nærmere regler om innholdet i
ning og oppøving av funksjon og ulike individuelle planen.
ferdigheter som krever spesialisert tilrettelegging
og veiledning og intensiv trening som inngår i Helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1 bestem-
individuell habiliterings-/rehabiliteringsplan eller mer at kommunen har ansvaret for individuell
som et nødvendig, spesialisert tilbud etter plan dersom pasienten eller brukeren har behov
for kommunale tjenester og at kommunen skal

62 NOU 2020: 1

Kapittel 5 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

sørge for at planarbeidet koordineres når bruke- ger og synspunkter. Det fremgår eksplisitt at det
ren også mottar tjenester fra spesialisthelse- skal samarbeides med brukergruppenes organi-
tjenesten. sasjoner og med frivillige organisasjoner. Helse-
og omsorgstjenesteloven § 6-1 bestemmer at
Spesialisthelsetjenesten har en selvstendig plikt pasient- og brukerorganisasjoner skal medvirke i
til å utarbeide individuell plan, og til å varsle kom- arbeidet med samarbeidsavtalene mellom kom-
munen og medvirke i arbeidet, dersom planen muner og helseforetak.
omfatter tjenester både fra spesialisthelsetjenesten
og kommunen, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 Lov 15. juni 2001 nr. 93 om helseforetak m.m.
og psykisk helsevernloven § 4-1. § 35 fastslår at regionalt helseforetak skal sørge
for at representanter for pasienter og brukere blir
Lov 17. juli 1998 nr. 61 om grunnskolen og hørt ved utarbeidelse av overordnede planer for
den vidaregåande opplæringa (opplæringslova) virksomheten, og etablerer systemer for innhen-
§§ 15-5 og 15-8 stadfester at skolen er en del av ting av pasienters og andre brukeres erfaringer
det helhetlige tilbudet til barnet, og at skolen skal og synspunkter.
samarbeide med andre tjenester for å gi eleven
helhetlig oppfølging for helsemessige, person- Individnivå
lige, sosiale og emosjonelle vansker knyttet til
opplæringen og om nødvendig delta i samarbeid Respekten for det enkelte menneskes selvbestem-
om utarbeidelse og oppfølging av tiltak og mål i melse, rettssikkerhet og autonomi er grunnprin-
individuell plan hjemlet i helselovgivingen. En sipper i helse- og omsorgstjenestene. Dette kom-
individuell opplæringsplan (IOP) etter opplæ- mer til uttrykk på ulike måter i helselovgivingen.
ringslovens regler kan være en del av en elevs Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 og 4
individuelle plan. gir nærmere regler om samtykke, rett til informa-
sjon og medvirkning. Forskrift om habilitering og
Ifølge lov 16. juni 2006 nr. 20 om arbeids- og rehabilitering § 4 slår fast at kommunen og det
velferdsforvaltningen (NAV-loven) har arbeids- og regionale helseforetaket skal sørge for at den
velferdsforvaltningen plikt til å utarbeide aktivi- enkelte pasient og bruker kan medvirke ved
tetsplaner for personer som mottar arbeidsavkla- gjennomføring av eget habiliterings- og rehabili-
ringspenger (AAP). Det følger av § 14 a at for bru- teringstilbud.
kere som samtidig har krav på en individuell plan,
skal det legges til rette for at aktivitetsplanen og Informasjon om helsetilstand og innholdet i
den individuelle planen så langt som mulig blir helsehjelpen er en forutsetning for medvirkning
samordnet. og muligheter til å avgi et gyldig samtykke. Pasi-
ent- og brukerrettighetsloven § 3-2 fastsetter ret-
Også barneverntjenesten har plikt til å utar- ten til informasjon, og § 3-5 bestemmer at informa-
beide individuell plan og har plikt til å samarbeide sjonen skal være tilpasset mottagerens individu-
om planen med andre instanser barnet mottar til- elle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring
tak fra, jf. lov 17. juli 1992 nr. 100 om barnevern- og kultur- og språkbakgrunn. Medvirkningens
tjenester (barnevernloven) § 3-2 a. form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og
motta informasjon, jf. § 3-1. Det skal legges stor
5.2.4 Pasienters, brukeres og pårørendes vekt på hva pasient og bruker mener.
rett til selvbestemmelse, informasjon
og medvirkning Foreldre har med enkelte unntak rett til å få
informasjon, medvirke og samtykke på vegne av
Systemnivå barn under 16 år og for barn over 18 år som ikke
har samtykkekompetanse. Hvis personer over 18
Lov 22. juni 2018 nr. 83 om kommuner og fylkes- år selv er i stand til å motta informasjon eller med-
kommuner § 5-12 pålegger kommuner og fylkes- virke, vil nærmeste pårørende som hovedregel ha
kommuner å ha et eget råd for personer med rett til informasjon og medvirke sammen med
funksjonsnedsettelse, som skal være rådgivende pasienten eller brukeren og bli hørt i spørsmålet
organ i saker som gjelder personer med funk- om hvorvidt det skal gis helsehjelp.
sjonsnedsettelse.
Det følger av helsepersonelloven § 10 at helse-
Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 bestem- personell har plikt til å bidra til å ivareta mindre-
mer at kommunen skal sørge for at representan- årige barn som er pårørende til foreldre eller
ter for pasienter og brukere blir hørt ved utfor- søsken som er pasient med psykisk sykdom, rus-
mingen av kommunens helse- og omsorgs- middelavhengighet eller alvorlig somatisk syk-
tjenester. Kommunen skal også etablere systemer dom eller skade. Dette innebærer blant annet plikt
for innhenting av pasienters og brukeres erfarin-

NOU 2020: 1 63

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 5

til å tilby informasjon og gi veiledning om aktuelle spesialpedagogisk hjelp i barnehage, jf. barne-

tiltak. hageloven § 19 c.

5.3 Opplæring Oppfølgingstjenesten

Opplæringsloven gir rett og plikt til grunnskole- Fylkeskommunen skal ha en oppfølgingstjeneste
opplæring. Det er fastsatt en forskrift 25. juni 1999 for ungdom som har rett til videregående opp-
nr. 708 om utfylling av dei overordna måla og prin- læring og som ikke er i opplæring eller i arbeid, jf.
sippa for opplæringa i grunnskolen og i den § 3-6.
vidaregåande opplæringa. Som en del av denne er
det utarbeidet læreplaner som angir det nærmere Spesialpedagogisk hjelp og undervisning
innholdet i opplæringen.
Kommunen skal sikre at barn med nedsatt funk-
Mål i læreplanen er styrende for utdanningen sjonsevne får et egnet individuelt tilrettelagt
til alle elever, men skal tilpasses elevens nivå. barnehagetilbud, jf. barnehageloven § 19 g. Det
Hovedregelen er at eleven skal ha opplæringen følger av barnehageloven § 19 a at formålet med
sin i klasse/basisgruppe, eventuelt en mindre del spesialpedagogisk hjelp er å gi barn tidlig hjelp
av opplæringen i en annen gruppe, jf. opplærings- og støtte i utvikling og læring av for eksempel
loven § 8-2. språklige og sosiale ferdigheter. Spesialpedago-
gisk hjelp kan gis til barnet individuelt eller i
Elever som har rett til spesialundervisning, gruppe. Hjelpen skal omfatte tilbud om foreldre-
har rett til videregående opplæring i inntil to år veiledning.
ekstra når eleven trenger det for å nå opplærings-
målene, jf. § 3-1 femte ledd. Skolene har en lovfestet plikt til å samarbeide
med barnehagene om barns overgang fra barne-
Kommunene skal ha et tilbud om skolefritids- hage til skole og skolefritidsordning for å bidra til
ordning (SFO) før og etter skoletid for 1.–4. trinn at barna får en trygg og god overgang, jf. opp-
og for barn med særskilte behov på 1.–7. års- læringsloven § 13-5. Det framgår av bestemmel-
trinn. sen at skoleeier har hovedansvaret for samarbei-
det og skal utarbeide en plan for overgangen.
Praksisbrev gis på grunnlag av en mindre
omfattende opplæringskontrakt enn kontrakter Opplæringsloven § 5-5 bestemmer at det kan
som fører fram til fag- eller svennebrev, jf. § 4-1. gjøres unntak fra reglene om innholdet i opplærin-
gen og om kompetansekrav som ellers gjelder for
5.3.1 Pedagogisk-psykologisk tjeneste og spesialundervisning. For elever som får spesial-
spesialpedagogisk hjelp og undervisning, skal det utarbeides en IOP. Planen
undervisning skal vise mål for og innholdet i opplæringen og
hvordan opplæringen skal gjennomføres.
Pedagogisk-psykologisk tjeneste
Barn og ungdom som helt eller delvis mangler
Det følger av opplæringsloven § 5-6 at hver kom- funksjonell tale og har behov for alternativ og sup-
mune skal ha en PPT. PPT er kommunens og plerende kommunikasjon (ASK), har rett til å få
fylkeskommunens sakkyndige instans. Tjenesten benytte kommunikasjonsformer og nødvendige
har både system- og individrettede arbeidsopp- kommunikasjonsmiddel både i barnehage, grunn-
gaver. skole og videregående opplæring, jf. barnehage-
loven § 19 og opplæringsloven §§ 2-16 og 3-13.
Opplæringsloven § 5-1 gir elever som ikke kan
få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opp- 5.3.2 Voksenopplæring
læringstilbudet, rett til spesialundervisning. Til-
svarende gir lov 17. juni 2005 nr. 64 om barne- Opplæringsloven § 4A-1 gir voksne over opp-
hager (barnehageloven) § 19 barn under opp- læringspliktig alder rett til grunnskoleopplæring
læringspliktig alder rett til spesialpedagogisk og rett til spesialundervisning når det ikke oppnås
hjelp dersom de har særlige behov. Dette gjelder tilfredsstillende utbytte av det ordinære opp-
også barn som ikke går i barnehage. læringstilbudet, jf. opplæringsloven § 4A-2. PPT
skal utarbeide en sakkyndig vurdering før det blir
Før kommunen eller fylkeskommunen gjør fattet vedtak om spesialundervisning.
vedtak om spesialpedagogisk hjelp/undervisning,
skal PPT foreta en vurdering av de særlige be- De som har fullført grunnskolen eller tilsva-
hovene til eleven, jf. opplæringsloven § 5-3. PPT rende, men som ikke har fullført videregående
har tilsvarende ansvar før det treffes vedtak om

64 NOU 2020: 1

Kapittel 5 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

opplæring, har rett til videregående opplæring for ved en arbeidsevnevurdering, jf. NAV-loven § 14 a.
voksne fra og med det året de fyller 25 år. Resultatet av vurderingen danner grunnlag for
oppfølgingsvedtaket, som nærmere beskriver
5.3.3 Høyere utdanning NAVs vurdering av brukerens muligheter for jobb
og behov for bistand og aktuelle tiltak.
Med hjemmel i lov 1. april 2005 nr. 15 om universi-
teter og høyskoler (universitets- og høyskole- 5.5 Trygdeytelser
loven) er det i forskrift 6. januar 2017 nr. 13 om
opptak til høgre utdanning gitt mulighet for å Uføretrygd
gjøre unntak fra kravet om generell studiekompe-
tanse for søkere under 24 år som kan dokumen- Etter reglene i lov 28. februar 1997 nr. 19 om
tere at det på grunn av blant annet funksjonshem- folketrygd (folketrygdloven) kapittel 12 innvilges
ming har vært umulig å oppfylle noen av kravene uføretrygd for å sikre inntekt for personer som
som stilles for generell studiekompetanse. har sin inntektsevne varig nedsatt på grunn av
sykdom eller skade.
Studenter ved universiteter og høyskoler har
rett til individuell tilrettelegging, et inkluderende Før uføretrygd kan vurderes, må muligheten
læringsmiljø og universell utforming, jf. universi- for arbeidsdeltagelse være avklart. Det betyr at
tets- og høyskoleloven § 4-3 og likestillings- og dis- arbeidsrettede tiltak er prøvd, og at hensiktsmessig
krimineringsloven § 21. behandling for bedring av arbeidsevnen er gjen-
nomført. Det er mulig å kombinere uføretrygd og
NAV administrerer ulike tiltak og støtteord- arbeid gjennom såkalt gradert uføretrygd.
ninger for studenter med særskilte behov og som
har utdanning som tiltak via NAV. Disse er regu- Ettersom uføretrygd er en erstatning for bort-
lert i forskrift 11. desember 2015 nr. 1598 om fall av inntekt på grunn av uførhet, er unge uføre
arbeidsmarkedstiltak (tiltaksforskriften), som er sikret en minstesats som er noe høyere enn for
gitt med hjemmel i lov 10. desember 2004 nr. 76 andre uføre, jf. folketrygdloven § 12-13.
om arbeidsmarkedstjenester (arbeidsmarkeds-
loven). Grunnstønad

Høyere utdanning som tiltak kan tilbys perso- Grunnstønad er en stønad ved ekstrautgifter som
ner over 22 år med nedsatt arbeidsevne. Tiltaket følge av sykdom eller skade, jf. folketrygdloven
har en varighet på inntil tre år og gir mulighet til å § 6-3.
ta ordinær utdanning samtidig som personen mot-
tar livsoppholdsytelse fra NAV. NAV kan gi økono- Det følger av rundskriv til folketrygdloven
misk tilskudd for å frikjøpe en medstudent eller en (R06-00) at fra 1. mars 2019 innvilges grunnstønad
annen person for å gi ekstra bistand til å mestre sats 1 til personer med hyperkinetiske forstyrrel-
en jobb eller utdanning. ser (ADHD, hyperaktivitet mv.) til dekning av
ekstrautgifter ved klesslitasje uten individuell
Studentsamskipnadene er etablert for å ivareta prøving uten krav til dokumentasjon av ekstra-
studentenes velferdsbehov, jf. lov 14. desember utgiftene (NAV, 1997).
2007 nr. 116 om studentsamskipnader og forskrift
22. juli 2008 nr. 828 om studentsamskipnader. Hjelpestønad

5.4 Arbeid Hjelpestønad kan ytes dersom det er behov for
langvarig privat pleie og tilsyn på grunn av sykdom,
NAV har en rekke tiltak og støtteordninger som skade eller medfødt funksjonshemming, jf. folke-
har som formål å bistå personer som ønsker å trygdloven § 6-4, når bistanden gis av privatperso-
komme ut i arbeid, og som er aktuelle for utvalgets ner, for eksempel ektefelle, barn eller foreldre.
grupper. Disse er regulert i tiltaksforskriften, som
er gitt med hjemmel i arbeidsmarkedsloven. Til- Opplæringspenger
takene omfatter avklaring, oppfølgingstjenester,
arbeidspraksis og arbeidsforberedende trening, For den som har omsorg for barn opp til 18 år
opplæring, lønnstilskudd, arbeidsrettet rehabilite- med en funksjonshemming eller en langvarig syk-
ring, tilrettelegging og varig tilrettelagt arbeid. dom, ytes det opplæringspenger for opplæring
ved en godkjent helseinstitusjon eller deltagelse
Alle som henvender seg til NAV-kontoret, og på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk
som ønsker eller trenger bistand for å komme i kompetansesenter, jf. folketrygdloven § 9-14.
arbeid, har rett til å få vurdert sitt bistandsbehov

NOU 2020: 1 65

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 5

Reisepenger i forbindelse med kurs dekkes ikke 5.7 Fritid
etter folketrygdlovens regler.
Opplæringsloven § 13-6 pålegger alle kommuner å
Stønad ved barns og andre nærståendes sykdom ha et musikk- og kulturskoletilbud til barn og
unge, organisert i tilknytning til skoleverket og
Regler om stønad ved barns og andre nærståen- kulturlivet ellers. Fritidsaktiviteter, idrett og kul-
des sykdom følger av folketrygdloven kapittel 9. turliv er ellers hovedsakelig drevet som frivillig
virksomhet. Det offentlige legger til rette gjen-
Omsorgspenger nom ulike økonomiske tilskuddsordninger.

Omsorgspenger gis for et bestemt antall dager og 5.8 Transport
gir rett til å være hjemme fra jobb når barnet er
sykt eller hvis den som passer barnet er syk. Hvis Ansvaret for den tilrettelagte transporten for funk-
barnet har en kronisk sykdom eller en funksjons- sjonshemmede (TT-ordningen) ble bestemt lagt
hemning, og dette fører til en markert høyere til fylkeskommunen ved vedtak i Stortinget 10.
risiko for fravær fra arbeidet, kan det søkes om april 1986, jf. Innst. S. nr. 106 (1985–86) til St.meld.
ekstra dager, jf. folketrygdloven §§ 9-5 og 9-6. nr. 92 (1984–85) Om transport for funksjons-
hemmede.
Det er gitt en egen forskrift til bestemmelsen,
jf. forskrift 25. mars 1997 nr. 263 om hvilke syk- Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om
dommer og funksjonshemninger som skal gi utvi- alternativ transport for personer som på grunn av
det rett til omsorgspenger etter folketrygdloven nedsatt funksjonsevne eller sykdom ikke kan
§ 9-6 andre ledd (forskrift om utvidede omsorgs- bruke kollektivtransport. Det er ingen lovfestet
penger). Av forskriftens § 1 pkt. 7 fremgår det at individuell rett til TT-tjenester. Ordningen funge-
autisme er blant diagnosene som gir utvidet rett til rer ved siden av andre rettighetsbaserte ordnin-
omsorgspenger etter andre ledd. Tourette er ikke ger, som for eksempel pasienttransportordningen
spesifikt nevnt i listen. ved legebesøk og behandling (pasientreiser), jf.
pasient- og brukerrettighetsloven § 2-6, og
Pleiepenger arbeids- og utdanningsreiser, jf. arbeidsmarkeds-
loven § 13.
Pleiepenger kan ytes til den som må være borte
fra arbeid grunnet et barn som trenger kontinuer- 5.9 Barnevern
lig omsorg og pleie, jf. folketrygdloven § 9-10.
Pleiepenger kan også gis ved omsorg og pleie for Barnevernloven skal sikre at barn og unge som
person over 18 år som har en utviklingshemming. lever under forhold som kan skade deres helse og
utvikling, får nødvendig hjelp, omsorg og beskyt-
5.6 Hjem telse til rett tid. Barnevernstjenesten skal bidra til
å gi det enkelte barn gode levekår og utviklings-
Kommunene er pålagt å tilby boliger til vanskelig- muligheter ved råd, veiledning og hjelpetiltak.
stilte, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-7. Til- Hjelpetiltak skal ha som formål å bidra til positiv
svarende bestemmelse finnes i lov 18. desember endring hos barnet eller i familien, jf. § 4-4. Etter
2009 nr. 131 om sosiale tjenester i arbeids- og vel- § 4-12 kan det treffes vedtak om å overta omsorgen
ferdsforvaltningen § 15, som bestemmer at kom- for barnet på fire ulike grunnlag: Etter § 4-4 a kan
munen i arbeids- og velferdsforvaltningen skal omsorgen overtas i tilfeller der det er alvorlige
medvirke til å skaffe boliger til vanskeligstilte per- mangler ved den daglige omsorgen som barnet
soner som ikke selv kan ivareta sine interesser på får, eller alvorlige mangler i forhold til den person-
boligmarkedet. lige kontakt og trygghet som det trenger etter sin
alder og utvikling. Paragraf 4-4 b åpner for
Husbanken forvalter bostøtte og låne- og til- omsorgsovertagelse dersom foreldrene ikke sør-
skuddsordninger. Virksomheten er nærmere ger for at et sykt, funksjonshemmet eller spesielt
regulert i lov 29. mai 2009 nr. 30 om Husbanken. hjelpetrengende barn får dekket sitt særlige
Husbankens ordninger omfatter bostøtte, låne- og behov for behandling og opplæring. Dersom for-
tilskuddsordninger for dem som ikke kan få ordi- eldrene ikke sørger for at et funksjonshemmet
nært boliglån, og ulike tilskuddsordninger til eller spesielt hjelpetrengende barn får dekket
kommunene for å sikre tilpasning og bygging av
egnede boformer.

66 NOU 2020: 1

Kapittel 5 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

særlige behov for behandling og opplæring, kan under vergemål skal som hovedregel være frivillig
fylkesnemnda vedta at barnet skal behandles eller og den vergehavende beholder som hovedregel
få opplæring med bistand fra barneverntjenesten, sin rettslige handleevne.
jf. § 4-11.
Verge kan oppnevnes for å ivareta økonomiske
5.10 Vergemål for voksne og personlige forhold, jf. § 21. Vergen skal så vidt
mulig høre den som er satt under vergemål, før
Lov 26. mars 2010 nr. 9 om vergemål (vergemåls- det foretas disposisjoner av større betydning, og
loven) kapittel 4 inneholder regler om opprettelse også når dette ellers fremstår som naturlig. Den
av vergemål for voksne. Vergemål tar utgangs- vergehavende kan også nekte at disposisjoner
punkt i en persons tilstand og er aktuelt for perso- skal foretas, jf. § 33.
ner som ikke er i stand til å ivareta sine interesser
på grunn av kognitiv svekkelse, jf. § 20. Å settes I særskilte tilfeller kan den som er satt under
vergemål, fratas den rettslige handleevnen i øko-
nomiske forhold, jf. § 22.

Del III
Dagens situasjon og sentrale utfordringer



NOU 2020: 1 69

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Kapittel 6

Dagens situasjon – behov og status

Dette kapitlet beskriver behovene personer med bildet. Fastlegen har ofte kunnskap om familien
autisme og tourette har gjennom hele livsløpet og og barnets utvikling over tid.
status i tjenestetilbudene. Beskrivelsen bygger på
innspill utvalget har fått gjennom blant annet I første omgang må tjenestene og fagperso-
møter med fagmiljøer, brukerorganisasjoner og nene medvirke til at barnet blir undersøkt av fast-
enkeltpersoner, innspill på utvalgets nettside og lege eller psykolog og henvises videre. Spesialist-
innspillskonferanser. Beskrivelsen er også basert helsetjenesten må være organisert slik at det er
på kartlegginger utvalget har fått utført, offentlig klart hvor henvisningen skal sendes. Etter at diag-
statistikk, offentlige dokumenter, rapporter fra til- nose er stilt, er det behov for nødvendig behand-
syn og revisjoner samt relevant forskning. ling og oppfølging. Både spesialisthelsetjenesten
og kommunen har ansvar og oppgaver i videre
Innledningsvis gis en oversikt over forløpet i oppfølging av barnet. Det er viktig med klare
helse- og omsorgstjenesten fra bekymring opp- ansvarslinjer og samarbeidsavtaler som gir rask
står, til henvisning, utredning, diagnostikk og og forutsigbar hjelp på riktig nivå.
videre hjelp i helse- og omsorgstjenestene. Der-
etter følger temaene opplæring, arbeid, familie, Voksne med udiagnostisert autisme eller
hjem, fritid, transport, barnevern og kompetanse. tourette henvises ofte til spesialisthelsetjenesten
Pårørendeperspektivet er i hovedsak ivaretatt i med mistanke om uspesifisert psykisk sykdom.
kapittel 6.4. Dette synliggjør viktigheten av god gjenkjen-
ningskompetanse der henvisningen blir vurdert,
6.1 Forløp i helse- og slik at nevroutviklingsforstyrrelsen lettere kan bli
omsorgstjenesten identifisert.

I alle faser av et pasientforløp er det behov for rik- Grunnleggende opplæring om diagnosen, og
tig kompetanse, god kvalitet på tjenestene og ruti- hva den innebærer, er nødvendig for alle som får
ner og systemer som sørger for at riktig tiltak set- en diagnose, og for deres pårørende. For å opp-
tes i verk til rett tid. Tilstrekkelige ressurser, god fylle retten til informasjon og medvirkning er det
organisering og tverrfaglig samarbeid er en forut- behov for forståelig og tilpasset informasjon til
setning for forsvarlige tjenester. brukere og pårørende.

Når bekymring oppstår, er det avgjørende å 6.1.1 Fra bekymring til utredning
møte fagpersoner som tar bekymringen på alvor
og følger opp. Ansatte i primærhelsetjenesten, Tidlig identifisering av nevroutviklingsforstyrrel-
barnehagene, skole og PPT må derfor ha kompe- ser gir barnet og familien mulighet for tidlig hjelp.
tanse til å gjenkjenne tidlige tegn på nevro-
utviklingsforstyrrelser. Dette må også omfatte Det er hovedsakelig barn med forsinket språklig
kunnskap om vanlige psykiatriske tilleggstilstan- og kognitiv utvikling som har tydelige symptomer
der som atferdsvansker, angstlidelser og tvangsli- på autisme i ung alder. Derfor er det ikke mulig å
delser samt medisinske problemstillinger som identifisere alle barn med autisme før skolealder.
søvnproblemer og spise- og ernæringsvansker.
Vansker med sosialt samspill og kommunikasjon Ved tourette debuterer tics oftest i fem–seks-
kan også være tegn på andre forhold, som over- årsalderen, men kan også debutere tidligere. Selv
grep, omsorgssvikt eller tilknytningsforstyrrel- om diagnosen ikke kan stilles med sikkerhet før
ser. Det er derfor viktig med et helhetlig perspek- symptomene har vært til stede i minst ett år, kan
tiv på barnets situasjon, belastninger og symptom- tics identifiseres tidlig hos noen barn. Barn med
tourette vil også ofte ha andre vansker, for eksem-
pel ADHD, som gjerne debuterer før.

Det vises til kapittel 3 for utfyllende opplys-
ninger om diagnosene.

70 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.1 Eksempel på et fungerende forløp – en forelder forteller

Vår sønn fikk diagnosen barneautisme for to år 4. Koordinering
siden, i en alder av to og et halvt år. Jeg vil
trekke frem fem nøkkelpunkter som har vært Glenne har vært uvurderlig med hensyn til å
avgjørende for at det har fungert så bra. koordinere de ulike instansene. De tok kontakt
med barnehage for å tilrettelegge EIBI-pro-
1. Barnehage – tidlig oppdaging grammet. De koordinerte med kommunen for å
få på plass de nødvendige vedtak. På under to
Vi foreldre forsto ikke tegnene. Heller ikke uker hadde kommunen på plass vedtak om nød-
helsestasjonen eller andre så dette. Tilfeldigvis vendige ressurser til dedikert assistent og
begynte det en person i barnehagen med spesialpedagog i barnehagen, der de fulgte
spesialkompetanse som så og forsto tegnene. anbefalingene fra Glenne. Videre koordinerte
Sønnen vår var da nesten to år. Hun iverksatte (i de oppfølging overfor sykehuset for epilepsi-
samråd med oss foreldre) observasjon av PPT, undersøkelser etc. De vil også være involvert i
og det ble etter noen måneder konkludert med overgangen til skole.
anbefaling om utredning. Uten denne personen
ville ikke dette blitt oppdaget før på et langt 5. Kjennskap til hvert individuelt tilfelle
senere tidspunkt, der man ville mistet fordelene
av tidlig igangsetting av tiltak. Barnehagene må Om et år skal vår sønn begynne på skolen. Over-
være nøkkelen til tidlig oppdaging. gangen er planlagt. Et utrolig viktig poeng her
er at skolen kjenner ham – utfordringene, styr-
2. Samlet kompetanse på spesialistenhet kene og behovene hans. Siden skolestart og
andre overganger må tilpasses individuelt til
Vi flyttet på det tidspunktet til en kommune i hver enkelt person med autisme, er det viktig at
Vestfold, og utredning ble derfor gjort ved man ikke må starte helt «på nytt» med at alle de
Glenne regionale senter for autisme i Borre. involverte må lære ham å kjenne.
Første møte var i midten av juni. Utredningen
ble gjennomført raskt, slik at konklusjonen var Resultat
klar før barnehagestart i august og mulighet for
tidligst mulig oppstart av EIBI. Vi opplever at På det tidspunktet han fikk diagnosen, var han
Glenne er et senter der det er samlet veldig stor nonverbal, hadde tilnærmet null øyekontakt,
kunnskap om autisme. De har vært det avgjø- viste ingen interesse for andre barn, reagerte
rende fundamentet i alt som har skjedd siden. ikke på navnet sitt, var veldig innelukket i sin
Videre er flere deler av tjenestene samlet ett egen verden og hadde periodevis «meltdowns»
sted – utredning, oppfølging, kursing, lege etc. der han la seg ned og dunket hodet i bakken. I
Vi har et sted å forholde oss til som har god begynnelsen av EIBI-programmet måtte vi
oversikt og kunnskap om sønnen vår. starte med å forsøke å få ham til å si en lyd – en
hvilken som helst lyd – som respons på noe han
3. Praktisk oppfølging ønsket. I dag, to år senere, er han i full gang
med å utvikle språket. Han snakker i hele og sta-
Som foreldre er man i lett sjokk og står overfor dig mer avanserte setninger. Han tar selv initia-
et fullstendig ukjent terreng. Glenne visste nøy- tiv til samtaler, spør og svarer. Han leker med
aktig hva som burde skje videre, og la opp en andre barn, han har masse øyekontakt, er veldig
plan for dette. De la opp et detaljert, konkret sosial og tilstedeværende. Han har ikke lenger
EIBI-program, med utgangspunkt i utredningen «meltdowns». Hele hans væremåte har endret
de hadde foretatt. De har videre vært involvert seg, og han er tydelig mer tilstedeværende og
hele veien i gjennomføringen av programmet, oppmerksom på omgivelsene.
med møter hver annen uke med barnehagen og
oss foreldre. Glenne har også stått for kursing Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
av ansatte i barnehagen i EIBI-programmet.

NOU 2020: 1 71

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Tidlig identifisering og innsats imidlertid lite konkret veiledning i hvordan dette
skal gjøres. Det anbefales ikke spesifikke verk-
Det har de siste årene vært en betydelig økning i tøy til bruk i kartleggingen. Utvalget har fått til-
andelen barn med autismediagnose i alle alders- bakemelding om at retningslinjen burde gitt mer
grupper. Økningen har vært spesielt stor blant de konkret veiledning i hvordan barns utvikling
yngste barna, med en dobling i aldersgruppen to skal undersøkes. Retningslinjen inneholder ikke
til fem år, jf. kapittel 3.4.1. Dette kan tyde på at noen eksplisitt beskrivelse av symptomer på
helsetjenestens evne til å identifisere barn med nevroutviklingsforstyrrelser, men typiske symp-
autisme tidlig er bedret. Det er imidlertid store tomer på autisme og ADHD er beskrevet i bak-
fylkesvise forskjeller i andelen barn som er diag- grunnskapitlet i retningslinjen. Tourette er ikke
nostisert med autisme. Mye tyder på at en del nevnt.
ikke oppdages eller får diagnosen sent, spesielt
gjelder dette jenter. Dette kan ha sammenheng Skolehelsetjenesten har de samme formålene
med at fagpersoner i kommunene ikke har til- som helsestasjonen for barn. Tjenesten har ansvar
strekkelig kompetanse til å fange opp barna og både for individrettet oppfølging av barn og unge
henvise videre. I innspill til utvalget vises det til at og for systemrettet samarbeid med skolen for å
det ofte er en «vente-og-se-holdning» i tjenestene sikre et godt fysisk og psykososialt miljø. Tje-
når bekymring har oppstått. nesten har et standardisert tiltaksprogram med
tre konsultasjoner med elevene gjennom skole-
Antallet barn som har blitt diagnostisert med løpet, hvorav én med foreldrene. I tillegg skal
tourette, har vært stabil de siste årene, jf. kapittel helsesykepleiere være jevnlig til stede på skolen
3.4.2. Diagnosen stilles imidlertid ofte flere år for å tilby oppfølging til elever som trenger det.
etter at tics har debutert. Det ser dermed ikke ut
til å ha skjedd noen bedring med hensyn til tidlig Helsestasjonen og skolehelsetjenesten er plik-
identifisering over tid. Det kan tyde på at det er tig til å samarbeide med tjenester som barnever-
behov for mer kunnskap om tourette og tics-til- net, koordinerende enhet, fastlege og tannhelse-
stander hos ansatte i de kommunale tjenestene. tjenesten. Videre bør det være systemrettet sam-
arbeid med barnehager og skoler (Helsedirekto-
«Har forstått at tourette er noe man har lite ratet, 2017a).
kunnskap om, men jeg opplever at helsevese-
net (også spesialisthelsetjenesten) ikke en En forutsetning for å kunne identifisere og
gang har grunnleggende kunnskap.» følge opp barn med sammensatte behov er at det
finnes rutiner, kompetanse og tilstrekkelige res-
Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder. surser til å følge den nasjonale retningslinjens
anbefalinger. Statens helsetilsyn har tidligere
Familienes første møte med de kommunale tje- avdekket uklare ansvarsforhold, manglende avta-
nestene er ofte ved hjemmebesøk fra helsesta- ler og mangelfulle samarbeidsrutiner mellom
sjonen syv til ti dager etter fødsel. Nasjonal faglig helsestasjonen og fastleger i mange kommuner.
retningslinje for helsestasjons- og skolehelse- Når kommuner ikke etterlever de krav som regel-
tjenesten anbefaler at barnet deretter følger et verket stiller, øker risikoen for at utviklingsforstyr-
standardisert helsestasjonsprogram med 14 kon- relser, sykdom og dårlige oppvekstsvilkår ikke
sultasjoner fra null til fem års alder (Helsedirekto- blir oppdaget. Tilsynet viste også at helseunder-
ratet, 2017a). Helsestasjonstjenesten står i en sær- søkelser ble utsatt eller slått sammen, noe som er
stilling ved at den har kontakt med de aller fleste særlig uheldig for barn som trenger tidlig og tett
barn, også barn som ikke er i barnehage. Tall fra oppfølging (Statens helsetilsyn, 2016).
Statistisk sentralbyrå viser at 99 prosent av alle
barn var i kontakt med helsestasjonen i løpet av Det er gjort lite forskning på virksomheten
første leveår i 2018. Ved to–tre års alder har 96 ved helsestasjoner og i skolehelsetjenestene,
prosent av barna fullført helseundersøkelse ved blant annet fordi data fra tjenestene ikke er tilgjen-
helsestasjonen. Tilsvarende tall for fireåringer er gelig til forskningsbruk. Det er derfor ikke kjent
95 prosent (Statistisk sentralbyrå, 2019a). Innspill hvor omfattende problemene med manglende
til utvalget fra foreldre og fagpersoner tyder på at gjenkjenning er, og heller ikke eventuelle årsaker
helsestasjonen har et uutnyttet potensial for å til dette. Data fra helsestasjoner og skolehelse-
avdekke nevroutviklingsforstyrrelser hos barn. tjenesten skal for øvrig inngå i det nyopprettede
Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)
I den nasjonale faglige retningslinjen nevnt (Helsedirektoratet, 2019b). Dette vil gi et bedre
ovenfor understrekes viktigheten av å undersøke grunnlag for forskning.
barns utvikling og oppdage avvik tidlig. Det gis
Et forslag om endring i forskrift om kommu-
nens helsefremmende og forebyggende arbeid i

72 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

helsestasjons- og skolehelsetjenesten ble sendt En kvinne med autisme har delt følgende erfa-
på høring i november 2019 (Regjeringen.no, ringer med utvalget:
2019b). Forslaget innebærer at helsestasjons- og
skolehelsetjenesten kan gi nødvendig behand- «Jeg er nå 52 år gammel og jeg har hatt
ling og oppfølging for lettere psykiske og soma- autismediagnose i 6 måneder. Jeg har hatt
tiske tilstander og gis et større koordinerings- samme fastlege i minst 15 år og har vært til
ansvar. Det er vist til at 5–8 prosent av barn og minst 5 ulike psykologer fordi jeg har slitt med
unge har behov for tjenester fra flere sektorer diffuse kroppslige og psykiske plager siden jeg
og/eller nivåer samtidig, og at de har behov for var barn. Det var meg selv, etter ett års samtale-
et fast kontaktpunkt. Både fastlegen og helse- terapi hos en meget dyktig psykolog som til
stasjons- og skolehelsetjenesten kan være et slikt slutt ba om utredning og fikk en diagnose.
kontaktpunkt. Ingen av de andre (selv ikke den siste psyko-
logen) oppdaget at jeg er typisk autistisk
Det har de siste årene kommet flere statlige kvinne. Selv etter diagnosen viste det seg at
initiativer for tidlig innsats i kommunene, blant psykologen som selv jobber med barn og unge
annet Bedre tverrfaglig innsats (BTI) (Helsedirek- med autismediagnose ikke visste omtrent noe
toratet, 2019a) og 0–24-samarbeidet, som skal om voksne, kvinnelige autister.
styrke tverretatlig samarbeid (Departementene,
2019). Formålet er at tjenestene skal kunne identi- Fordi jeg ikke ble oppdaget tidligere har jeg
fisere og sette inn nødvendige tiltak for utsatte pådratt meg alvorlig panikkangst og gjen-
barn og familier så tidlig som mulig. Det er usik- takende depresjoner, samt invalidiserende
kert om disse programmene også bidrar til at utmattelse. Nå venter jeg på å få lov til å søke
barn med utviklingsforstyrrelser blir oppdaget tid- uføretrygd. Jeg er spent på om det går greit
ligere. Det er imidlertid sannsynlig at slikt syste- eller om jeg også må kjempe mot nav. Poenget
matisk tverrfaglig samarbeid også kommer utval- og innspillet mitt er at legen min burde ha pluk-
gets grupper til gode. ket opp symptomene, alle psykologene burde
ha plukket opp symptomene og det mye tid-
Fireårskontroller i barnehagene har vært gjen- ligere enn det jeg selv gjorde.
nomført som et forsøksprosjekt for å styrke tidlig
innsats. Erfaringene fra prosjektet understøtter at Oppdag oss damene tidligere og legg til
det er behov for et systematisk samarbeid mellom rette i mye større grad enn det som blir gjort i
alle relevante tjenester rettet mot barn, unge og dag.»
deres foreldre i tråd med intensjonen i 0–24-sam-
arbeidet (Helsedirektoratet, 2019c). Et slikt sam- I en brukerundersøkerundersøkelse utført av
arbeid må være forankret i kommunenes planverk NevSom og Norsk Tourette Forening oppga
og ledelse. Stortingsmeldingen om tidlig innsats i voksne med tourette at det hadde tatt gjennom-
barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)), snittlig 11 år fra symptomene debuterte til de fikk
inneholder forslag om å utrede muligheten for en diagnosen (Nasjonalt kompetansesenter for nevro-
ny støttetjeneste herunder mulighet for større utviklingsforstyrrelser og hypersomnier, 2019).
samordning av PPT og helsestasjons- og skole- Mange fortalte om gjennomgående lav kjennskap
helsetjenesten, jf. kapittel 6.2 og kapittel 8.1. til tourette både i primærhelsetjenesten og spesia-
listhelsetjenesten.
Identifisering i voksen alder
NAV kommer også i kontakt med voksne som
Noen får diagnosen autisme eller tourette først i enda ikke har fått diagnostisert sin nevro-
voksen alder. Det er ikke kartlagt hvordan utviklingsforstyrrelse. I en kartleggingsunder-
autisme utredes og diagnostiseres hos voksne i søkelse av helse- og omsorgstilbudet til voksne
Norge, og kvaliteten på diagnostikk og dokumen- med habiliteringsbehov, rapporterte kommuner
tasjon er heller ikke undersøkt. Utvalget har møtt at flere med lettere psykisk utviklingshemming
mange brukere som har hatt langvarig kontakt eller autisme først ble identifisert når de ikke var i
med helsetjenesten uten at vanskene ble gjenkjent stand til å fullføre utdanning, komme seg i jobb,
som symptomer på diagnosene. Spesielt gjelder sørge for bolig eller på annen måte ivareta egne
dette for jenter og kvinner og de med mindre tyde- behov (Rambøll, 2017). NAV er i slike tilfeller ofte
lige symptomer. Mange utvikler ofte betydelige instansen som identifiserer behovet for utredning.
psykiske tilleggslidelser, og diagnosene stilles Fastlegen har da en viktig rolle. Tilbakemeldinger
gjerne i forbindelse med at de utredes for annen fra kommuner er imidlertid at kompetansen hos
psykisk sykdom. fastlegene er svært varierende på dette området
(Rambøll, 2017).

NOU 2020: 1 73

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

6.1.2 Henvisning og utredning Boks 6.2 Inntaksmøter i bydel

Når bekymringen først er oppstått, må den følges Et eksempel på samarbeid mellom spesialist-
opp videre. Lege, psykolog og barneverntjenesten helsetjenesten og kommunene er initiert av Nic
kan henvise til spesialisthelsetjenesten. Waals Institutt ved Lovisenberg sykehus i Oslo,
det såkalte inntak ute. Klinikken holder
Henvisningen må inneholde tilstrekkelig regelmessige inntaksmøter med bydelene i sitt
informasjon til at spesialisthelsetjenesten kan opptaksområde. På inntaksmøtene drøftes hen-
foreta en forsvarlig vurdering. Nasjonal veileder visninger som allerede er sendt. Helsestasjoner
for henvisninger til spesialisthelsetjenesten beskri- og barnevern kan diskutere barn som de vur-
ver nærmere hva en henvisning skal inneholde. derer å henvise. Det er ikke foretatt noen for-
Dersom en annen enn legen henviser, bør hen- mell evaluering av denne samarbeidsformen.
viser samarbeide med fastlege eller annen lege Deltagerne mener imidlertid det gir bedre
for å sikre at viktig informasjon om både soma- koordinering, bedre henvisninger og bedre
tisk og psykisk helsetilstand er beskrevet (Helse- overføring av kunnskap mellom spesialisthelse-
direktoratet, 2019d). Riksrevisjonen har doku- tjenesten og primærhelsetjenesten. Samarbei-
mentert at henvisninger til spesialisthelse- det styrker bydelens koordinatorfunksjon, ikke
tjenesten ofte er mangelfulle, og at det er store bare for barn som søkes inn til psykisk helse-
variasjoner mellom kommuner, fastleger og vern, men også for pasienter som trenger god
andelen innbyggere som henvises til spesialist- forankring ved utskriving fra klinikken.
helsetjenesten hvert år (Riksrevisjonen, 2018).
Dette er i samsvar med innspill utvalget har mot- Kilde: Presentasjon av klinikksjef Anne-Stine Meltzer, Nic
tatt. Waals Institutt, på utvalgsmøte 10. april 2019.

Det er iverksatt flere tiltak for å bedre kvalite- Det påpekes i prioriteringsveilederen for habilite-
ten på henvisninger. I Pakkeforløpet for psykiske ring av barn og unge at helseforetakene har ulik
lidelser – barn og unge (Helsedirektoratet, 2019e) arbeidsfordeling mellom det psykiske helsevern
gis det detaljerte beskrivelser av god henvis- og habilitering når det gjelder ansvar for utred-
ningspraksis. Det foreslås blant annet å opprette ning, diagnostikk, behandling og habilitering av
et felles forum med kommunale tjenester og barn og unge med autisme. Videre angir priorite-
psykisk helsevern som kan bidra til bedre og ringsveilederne at barn og unge med lett eller
riktigere henvisninger. Et slikt forum kan også moderat psykisk utviklingshemning og samtidig
bidra til bedre kunnskap om andre aktørers psykisk lidelse som hovedregel skal ha sitt tilbud i
tjenester og tilbud og til gjensidig kompetanse- psykisk helsevern. De med alvorlig utviklings-
overføring. hemming skal behandles for psykiske lidelser i
habiliteringstjenesten med bistand fra psykisk
Prioriteringsveiledere helsevern ved behov.

Prioriteringsveiledere er et hjelpemiddel for å ta Prioriteringsveilederen for psykisk helse-
stilling til om en pasient som er henvist, har rett vern for voksne har ikke et eget kapittel om
til nødvendig helsehjelp i spesialisthelse- autisme, men slår fast at personer med autisme
tjenesten. Veilederne skal bidra til at rettighets- kan ha rett til helsehjelp i psykisk helsevern.
vurderingen av «like» pasienter er uavhengig av Tourette er omtalt i prioriteringsveilederen for
klinisk fagområde, hvor i landet pasientene bor, psykisk helsevern for barn og unge. Voksne med
og hvilket sykehus de henvises til (Helsedirekto- tourette er ikke omtalt særskilt i noen priorite-
ratet, 2019f). ringsveileder.

Aktuelle veiledere som gjelder helsehjelp i Utredningsfristen for barn er 12 uker for
spesialisthelsetjenesten til personer med autisme autisme og 13 uker for tourette, mens fristen for
og tourette, er: voksne med autisme er 16 uker, i henhold til de
– Prioriteringsveileder psykisk helsevern for aktuelle prioriteringsveilederne. Det er presisert
at individuelle forhold som gjør tilstanden mer
barn og unge alvorlig, kan endre rettighetsstatusen eller fristen
– Prioriteringsveileder psykisk helsevern for i det enkelte tilfelle.

voksne
– Prioriteringsveileder habilitering av barn og

unge i spesialisthelsetjenesten
– Prioriteringsveileder habilitering av voksne i

spesialisthelsetjenesten

74 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Aktuelle tjenester i spesialisthelsetjenesten – sjeldne tilstander og alvorlig funksjonsned-
settelse
Etter inntaksvurdering i spesialisthelsetjenesten
får personer med tourette og autisme videre opp- – differensialdiagnoser og samsykelighet
følging i følgende tjenester: – forebygging av bruk av tvang og makt
– Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk – utforming av tiltak som innebærer bruk av

(BUP) har ansvar for å utrede og behandle tvang og makt
barn og ungdom i alderen 0–18 år ved mis-
tanke om psykiske lidelser. Autisme
– Distriktspsykiatrisk senter (DPS) har hovedan-
svaret for det generelle tilbudet innen psykisk Hvordan ansvaret for utredning, diagnostisering
helse og rusmiddelavhengighet og gir i hoved- og oppfølging av autisme er plassert i helsefore-
sak et tilbud til voksne. takene, varierer. Utvalget har kartlagt organise-
– Habiliteringstjenesten for barn og unge ringen med bistand fra de regionale kompetanse-
(HABU) har ansvaret for barn og unge mellom miljøene for autisme, tourette og ADHD, som er
0 og 18 år med medfødt eller tidlig ervervet nærmere omtalt i kapittel 6.9.2. Kartleggingen
funksjonsnedsettelse og/eller utviklingsfor- viser at
sinkelser/utviklingsforstyrrelser. – i flertallet av helseforetakene har habiliterings-
– Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) har
ansvaret for pasienter over 18 år med medfødte tjenestene ansvaret for pasienter med autisme
eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser av og utviklingshemming, mens psykisk helse-
komplisert eller sammensatt karakter. Pasien- vern har ansvaret for pasienter med autisme
tene kan ha flere diagnoser og funksjonsned- med normal kognitiv fungering
settelser. – i noen helseforetak er alt ansvaret for utred-
– Nevrologiske avdelinger kan få henvist perso- ning og diagnostikk for pasienter med autisme
ner med tourette for utredning og behandling. lagt til det psykiske helsevernet, mens alt
ansvaret for behandling og oppfølging er lagt til
Veileder for poliklinikker i psykisk helsevern for habiliteringstjenestene
barn og unge (Helsedirektoratet, 2008) gir anbefa- – enkelte helseforetak har samlet ansvaret for
linger om kompetansesammensetningen i polikli- alle med autisme i en egen enhet
nikk. Grunnbemanningen har tradisjonelt bestått – tjenestene til barn og tjenestene til voksne kan
av psykolog, pedagog, sosionom og lege. Andre være organisert ulikt innad i det enkelte helse-
faggrupper med relevant kompetanse som nevnes foretak
i veilederen, er eksempelvis fysioterapeut og/eller
klinisk ernæringsfysiolog. Alle medarbeidere i Innspill til utvalget viser til at dagens organisering
psykisk helsevern for barn og unge skal ha grunn- av spesialisthelsetjenesten er uoversiktlig. Det er
leggende kunnskap om normalutvikling og skjev- vanskelig for pasienter, pårørende og fagpersoner å
utvikling samt psykiske lidelser hos barn og unge. vite hvem som har ansvar for hvilke deler av helse-
Videre må alle ha nødvendig kompetanse i utred- hjelpen og hvordan pasientforløpet fra utredning
ning og behandling innenfor sitt fagområde samt i og diagnostisering til behandling og oppfølging/til-
tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. tak er organisert. Mange forteller at de opplever å
falle mellom to stoler og å bli sendt rundt mellom
Det følger av Veileder for rehabilitering, habili- ulike enheter. Dette resulterer i at utredningen tar
tering, individuell plan og koordinator (Helse- lang tid, og at tiltak lar vente på seg.
direktoratet, 2019g) at det er fordelaktig om habi-
literingstjenestene er bredt tverrfaglig sammen- Diagnosen utviklingshemming stilles på grunn-
satt, med medisinsk, psykologisk, sosialfaglig, lag av en samlet vurdering av kognitive ferdig-
spesialpedagogisk og miljøterapeutisk kompe- heter og evnen til å mestre dagligdagse aktivite-
tanse. Det er behov for spesialisert fagkompe- ter. Kognitive ferdigheter blir målt med standardi-
tanse innen et vidt spekter av temaer og områder, serte intelligenstester, mens evnen til å mestre
som dagligdagse aktiviteter blir kartlagt systematisk ut
– utredning og diagnostisering ved indikasjon på fra forventede ferdigheter hos jevnaldrende
(Helsedirektoratet, 2019h). Utviklingshemming
utviklingshemming og atferdsavvik forutsetter en IQ under 70. Hos barn med autisme
– symptomer og atferdsmønstre ved en rekke er resultatene av evnetester ofte upålitelige, fordi
barna kan samarbeide dårlig og har kommunika-
ulike syndromer sjonsvansker som gjør at de ikke er testbare.
– autismespekterforstyrrelser Videre er det vanlig at nonverbal intelligens hos

NOU 2020: 1 75

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

barn med autisme er høyere enn verbal intelligens kartlegging av habiliteringstjenester til voksne
(Joseph, Tager-Flusberg og Lord, 2002). Hvis non- etterlyste ledere bedre tilgang til leger. De viste til
verbal IQ ligger innenfor normalområdet og ver- at det ofte blir benyttet innleide leger og at disse
bal IQ ligger under normalområdet, er det proble- kan mangle habiliteringskompetanse. Videre etter-
matisk å avgjøre om barnet er utviklingshemmet. lyste lederne fagpersoner som psykologer, verne-
Mange barn med autisme har en betydelig økning pleier ergoterapeut, fysioterapeut og fagkonsu-
i IQ fra førskolealder til skolealder, sannsynligvis lenter (Offersnes mfl., 2018). I det psykiske helse-
fordi forutsetningene for læring blir vesentlig vernet er det god psykiatrisk kompetanse, men
bedre når språkutviklingen først kommer (Flana- ikke alltid tilstrekkelig medisinsk kompetanse.
gan mfl., 2015). Mange vil derfor «vokse seg ut Der BUP og DPS har ansvaret for tilbudet til utval-
av» sin utviklingshemming. IQ er heller ikke alltid gets grupper, kan det være vansker med å utvikle
et godt mål på fungering i dagliglivet. For eksem- god og stabil kompetanse fordi pasientgrunnlaget
pel er det vist at et stort gap mellom nonverbal og kan være lavt.
verbal IQ er forbundet med mer uttalte autisme-
symptomer, også når gjennomsnittlig IQ er høy En norsk studie fra 2013 viste at 29 somatiske
(Joseph, Tager-Flusberg og Lord, 2002). Disse sykehus og 102 BUP-enheter hadde barn og ung-
barna kan derfor ha stort behov for tverrfaglig dom registrert med autismediagnoser som pasi-
hjelp. enter (Surén mfl., 2013b). Det er ikke alle disse
enhetene som driver utredning og diagnostikk,
I innspill til utvalget beskrives todelingen av men tallene indikerer likevel at ansvaret er spredt
ansvaret for autismegruppen basert på kognitiv på mange enheter. Mange av enhetene har færre
fungering som kunstig og problematisk. Personer enn ti registrerte pasienter med autisme i året
sluses inn i ulike typer spesialisthelsetjenester på (Surén mfl., 2013b). På landsbasis finnes det,
grunnlag av testresultater som ofte er usikre, og ifølge utvalgets kartlegging, minst syv spesiali-
som ikke nødvendigvis sier noe om hva slags serte autismeteam som tar hånd om personer i
hjelpebehov personen har. Utvalget har fått inn- hele autismespekteret, uavhengig av tilleggsdiag-
spill om at ulik kompetanse i de to tjenestene er til noser. Autismeteamene er ulikt organisert og
hinder for likeverdige tjenester. Habiliterings- dimensjonert. På tross av variasjon sikrer
tjenesten har som regel god medisinsk kompe- autismeteam tilgang på personell med tverrfaglig
tanse, men mangler ofte psykiatere og psykologer. fagkompetanse og erfaring samt spesialisert kli-
Bildet er imidlertid ikke entydig. I en nasjonal nisk kompetanse til en pasientgruppe med store

Tabell 6.1 Spesialiserte autismeteam

Helseforetak Autismeteam Alder Organisering Linje

St. Olavs hospital Autismeteamet Alle 0–6 Habilitering Andre-/tredjelinje1
ved Trondsletten
habiliteringssenter Over 6 år: ved

henvisning fra BUP

Nordlandssykehuset Autismeteamet 0 –18 BUP Tredjelinje, men tar
i Nordland henvisninger fra
primærhelsetjenesten
for barn under seks år

UNN Autismeteamet 0 –18 Habilitering Andrelinje
i Tromsø

Helse Bergen Autismeteamet 0 –18 BUP Tredjelinje
i Bergen

Helse Stavanger Autismeteamet 0–6 0–6 BUP Tredjelinje

Sykehuset Telemark Seksjon for autisme- 0–18 BUP Tredjelinje
spekter-forstyrrelser

Helse Vestfold Glenne regionale Alle Egen enhet Andrelinje
senter for autisme

1 Tredjelinjetjenester mottar kun henvisninger fra annen spesialisthelsetjeneste.

76 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

individuelle variasjoner og deres familier i de valtningsnivåer i en kommune for å kunne
ulike helseforetakene. Alle autismeteam driver utforme individuelle tiltak. En oversikt over disse
utstrakt ambulant virksomhet. Kunnskap, kompe- teamene er gitt i tabell 6.1.
tanseheving og utforming av tiltak skjer lokalt i et
samspill med familie og kommunale tjenester. Utvalget erfarer at autismeteamene får gjen-
Ofte må autismeteam samarbeide med ulike for- nomgående gode skussmål fra brukere og pårø-
rende. De blir også beskrevet som verdifulle res-

Boks 6.3 Autismeteamet ved Nordlandssykehuset HF

Autismeteamet ble etablert i 1988 som et spesia- sykehuset HF og Helgelandssykehuset HF.
lisert fagteam i tredjelinjetjenesten for barn og Vernepleier, barnevernspedagog og førskole-
unge med autisme og deres familier. Autisme- lærer har spesialisert kompetanse og et særskilt
teamet mottar hvert år mellom 80 og 90 nye hen- ansvar for å gjennomføre intervensjonen.
visninger for utredning og behandling. Pasien-
tene blir henvist fra lokal spesialisthelsetjeneste Behandling 7–18 år: Første fase etter henvis-
til autismeteamet etter en somatisk og psykia- ning er innhenting av informasjon gjennom kart-
trisk grunnutredning. Teamet er tverrfaglig legginger, observasjoner og intervjuer av pasi-
sammensatt med ti fagstillinger: tre verne- ent og nærpersoner. Tverrfaglig gjennomgang
pleiere, to barnevernspedagoger, en førskole- og analyse av informasjon danner grunnlaget for
lærer, tre psykologer/psykologspesialister og anbefaling av individuelle tilpasninger og tiltak.
lege med spesialitet innen pediatri og barne- og To vernepleiere og en barnevernspedagog sam-
ungdomspsykiatri. arbeider med psykologspesialister og pediater/
barnepsykiater for å sikre rett behandling.
Arbeidsmodell: Autismeteamet driver en
utstrakt ambulant virksomhet. Tjenestene Fagdag: Etter at en autismediagnose er satt,
utøves i stor grad hjemme hos familien og hos innkaller autismeteamet familie, aktuelle kom-
involverte kommunale tjenester. Arbeidsmeto- munale instanser og henviser til fagdag. Hensik-
den kan beskrives som nettverksorientert og ten med denne dagen er å etablere et felles
undervisningspreget veiledning. Nært sam- kunnskapsgrunnlag med bakgrunn i kartleggin-
arbeid med hjemmet, foreldre, søsken og kom- ger og diagnose. Med bakgrunn i behov som
munale instanser er vektlagt både i arbeidet fremkommer på fagdagen, formulerer Autisme-
med diagnostisering, kartlegging av ferdigheter, teamet tjenester og oppgaver i en behandlings-
opplæring og behandling. plan sammen med pasient og foresatte.

Autismeteamet disponerer en egen leilighet Foreldrekurs: Etter at et barn har fått en diag-
der det tilbys inntil fem dagers opphold for fami- nose innen autismespekteret, får foreldrene til-
lier og andre viktige nærpersoner rundt det bud om lærings- og mestringskurs. Kurset går
enkelte barn. Dette muliggjør et intensivt opp- over to dager. Fem til åtte foreldrepar deltar på
legg med testing, observasjoner, utprøving av hvert kurs. Hovedtemaet for disse to dagene er
metodikk og opplæringsprogrammer samt prak- gjennomgang og forståelse av diagnose(r), til-
tisk rettet opplæring av nærpersoner. rettelegging og rettigheter. Sentralt for kurset er
at foreldrene forteller og deler erfaringer.
Konsultasjonsteam: Autismeteamet har også
et konsultasjonsteam som har månedlige møter Forskning og fagutvikling: For å sikre fagut-
via Skype. Pediater/barnepsykiater, to psykolog- vikling har ansatte i Autismeteamet gjennomført
spesialister og vernepleier møter behandlere to levekårsundersøkelser, samt kartlagt psy-
ved lokal spesialisthelsetjeneste og bistår med kiske lidelser hos barn/unge. Det er også inn-
faglige vurderinger før pasient henvises. Konsul- hentet data fra miljøterapeutisk søvnbehandling,
tasjonsteamet bistår døgnavdelingene ved Nord- gruppebehandling og foreldreveiledning. I til-
landssykehuset HF med observasjon og faglige legg samarbeider autismeteamet med fagnett-
vurderinger. verk i egen helseregion, deltar i flerregionale
fagnettverk og bidrar med data til forskning og
Behandling 0–6 år: Foreldre og kommuner fagutvikling.
med ansvar for barn i alderen 0–6 år med
autisme anbefales og tilbys Early Intensive Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
Behavioral Intervention (EIBI) ved Nordlands- Nordlandssykehuset HF, oktober 2019.

NOU 2020: 1 77

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

surser av samarbeidende fagpersoner. Blant annet autisme eller tourette. Fagmiljøer har i innspill til
fremheves følgende fordeler: utvalget gitt uttrykk for at det er behov for dette
– ansvar for helhetlige utredninger som omfatter for begge diagnosegrupper for å sikre likebehand-
ling og god kvalitet i tjenestene.
autisme og tilleggsvansker
– ansvar for hele pasientforløpet, både utred- Diagnostisering av autisme

ning, diagnostikk og oppfølging Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD,
– høy kompetanse som følge av at de møter Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst
RHF har utviklet en regional retningslinje for
mange brukere (mengdetrening) utredning og diagnostisering av autisme (Helse-
– ambulante tjenester. Teamene i Nord-Norge er biblioteket, 2019), jf. kapittel 3.1.6. Denne er til-
gjengelig for alle helseforetakene. Undersøkelser
også langt fremme i bruk av telemedisin for å viser at det store flertallet av autismeutredninger
kunne jobbe ambulant uten å måtte reise svært hos barn gjennomføres i tråd med disse retnings-
mye linjene, og at de aller fleste autismediagnosene er
– utstrakt kursvirksomhet overfor fagpersoner, godt dokumentert, jf. kapittel 3.4.1.
brukere og pårørende
Opplæring av fagpersoner i bruk av standardi-
Utvalget er imidlertid gjort kjent med at enkelte serte diagnostiske instrumenter for autisme, ADI-
autismeteam opplever nedskjæringer, omorgani- R og ADOS, jf. kapittel 3.1.6, er etablert i alle
seringer og kapasitetsproblemer, og at de har regionale helseforetak. Den utstrakte bruken av
utfordringer med å møte behovet for utredning, instrumentene tyder på at opplæringstilbudet er
god nok oppfølging, familieveiledning og veiled- godt tilgjengelig. Dette har ikke forhindret at det
ning til kommunale instanser. er store fylkesvise forskjeller i andelen barn med
autismediagnoser, som vist i kapittel 3.4.1. Det er
I områder som ikke har spesialiserte autisme- usikkert hvorfor disse forskjellene oppstår. En
team, har flere helseforetak etablert egne nevro- sannsynlig forklaring er at mange tilfeller av
psykiatriske team innad i sine BUP- og DPS-enhe- autisme ikke oppdages eller oppdages sent. Fag-
ter. Teamene bistår generalistteamene i sine enhe- personene trenger også mengdetrening for å gjen-
ter med utredning og diagnostikk. kjenne symptomene og opparbeide og vedlike-
holde kompetanse. Det finnes ingen standarder
Tourette for hvor stort pasientvolum som skal til for å
ivareta dette i Norge.
Det finnes ingen spesialiserte kliniske enheter for
tourette i Norge. Barn og unge med tourette utre- Utvalget har fått innspill om uakseptabel lang
des i BUP. Voksne med tourette utredes oftest i ventetid for utredning av autisme, samtidig med at
psykisk helsevern eller ved nevrologiske antall henvisninger av barn øker fra år til år. Fag-
avdelinger. I innspill til utvalget trekkes det frem miljøer rapporterer også om en betydelig økning
utfordringer knyttet til at ansvaret for utredning av yngre barn med minoritetsbakgrunn med
og behandling av tourette hos voksne i dag ikke autismediagnoser. Hos barn med annen kulturell
ligger til DPS. Tourette er som tidligere nevnt bakgrunn kan en utredning være ekstra krevende
ikke omtalt i pritoriteringsveilederen for psykisk på grunn av annet språk og kultur.
helsevern for voksne. Det er av den grunn uklart
hvem som har ansvaret for denne gruppen. Halvparten av voksenhabiliteringstjenestene
har tidligere meldt om manglende kapasitet til
Utredning og diagnostikk utredning og diagnostisering (Offersnes mfl.,
2018).
Diagnostisering av nevroutviklingsforstyrrelser er
basert på symptomkriterier. Dermed vil diagnosti- Diagnostisering av tourette
seringen alltid være basert på klinisk skjønn.
Helse Sør-Øst RHF har utviklet en faglig retnings-
Nasjonale faglige retningslinjer utarbeides for linje for utredning, diagnostikk og behandling av
å hindre uønsket variasjon og sikre god kvalitet i barn og unge med tourette som brukes i mange
tjenestene. De skal også bidra til helhetlige pasi- helseforetak (Helse Sør-Øst, 2013), jf. kapittel
entforløp og er særlig relevante der hvor det er 3.2.8. Etter at en søknad om utvikling av en nasjo-
faglig uenighet innen et fagområde. Det er Helse- nal faglig retningslinje ikke ble imøtekommet av
direktoratet som utgir nasjonale faglige retnings- Helsedirektoratet, har NevSom initiert et arbeid
linjer (Helsedirektoratet, 2019i). Det er ikke utar-
beidet noen nasjonal faglig retningslinje for diag-
nostikk, behandling eller oppfølging for verken

78 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

med en kunnskapsbasert retningslinje. Denne er arbeidsform som involverer pasienten aktivt i
nå under utvikling og forventes ferdigstilt i 2020. avgjørelser om behandling i helsetjenesten med
hensyn til ulike behandlingsalternativer og forde-
Det er fylkesvise forskjeller i bruk av tourette- ler og ulemper ved disse alternativene. Samvalg
diagnosen i Norge (Surén mfl., 2019c), jf. kapittel har forankring i den norske helsetjenesten blant
3.4.2. Kvalitet på utredning og diagnostikk av annet gjennom Nasjonal helse- og sykehusplan
tourette har ikke vært undersøkt i Norge. Det er (Meld. St. 7 (2019–2020)). For å strukturere sam-
derfor ukjent i hvilken grad den regionale faglige talen brukes gjerne samvalgsverktøy. Helseperso-
retningslinjen anvendes i praksis. Det er heller nell skal ta hensyn til pasientens helsekompetanse
ikke kjent hvor godt spesialisthelsetjenesten utre- og tilpasse kommunikasjonen deretter (Folke-
der og behandler psykiske tilleggsvansker hos helseinstituttet, 2019c). Det finnes foreløpig ikke
personer med tourette. samvalgsverktøy utviklet for utvalgets grupper.
Det er også viktig med forståelse og tilrette-
Anvendelsen av de eksisterende diagnostiske legging for inkludering av den enkelte bruker i
instrumentene krever ikke bare opplæring, men forbindelse med helsehjelpen som blir gitt og i
også erfaring og må kvalitetssikres for å sørge for brukers dialog med fagpersonene. Personer med
at pasienter blir møtt på samme måte uavhengig av autisme har spesielle behov som krever en særlig
fagperson og helseforetak. Fagpersonene trenger forståelse og tilnærming for at de skal bli ivaretatt.
også mengdetrening for å gjenkjenne symptomene Det er viktig at dette erkjennes (Europarådet,
og opparbeide og vedlikeholde kompetanse. Det 2009).
finnes ingen standarder for hvor stort pasientvolum
som skal til for å ivareta dette i Norge. I forbindelse med forbedringsarbeid i kommu-
nale tjenester, har Folkehelseinstituttet lagt til
Antall tourette-utredninger som gjøres på BUP rette for en retningsendring som har fått betegnel-
og DPS-enheter i Norge, er ikke kartlagt. De sen «Hva er viktig for deg?» (Folkehelseinstitut-
fleste har sannsynligvis få pasienter med tourette tet, 2019d). Endringen består i at tjenesteytere
og dermed lite klinisk erfaring med tilstanden. ikke lenger spør «Hva er i veien med deg?», eller
Dette kan medføre at mange heller ikke har til- «Hva kan jeg hjelpe deg med?» I stedet vil spørs-
strekkelig kunnskap om tilleggstilstander pasien- målet «Hva er viktig for deg?» rette oppmerksom-
tene kan ha, slik som ADHD og tvangslidelse. het og innsats til ressurser for å mestre egen
Dette kan feiltolkes som en del av tourette-diagno- situasjon. Man legger vekt på innbyggerens egne
sen eller ikke fanges opp. Kunnskap om tilleggstil- ønsker og ressurser for samarbeid mellom tjenes-
stander og hvordan tilstandene påvirker hver- tene. Endringen er viktig for å fremme mestring
andre, er nødvendig for å kunne gi forsvarlig og øke brukermedvirkning. Mange kommuner
helsehjelp ved tourette. Mange brukere og pårø- har gjort konkrete endringer i forbindelse med
rende etterlyser en oppfølging, hvor både tics og både tjenestetildeling og utforming i tråd med
tilleggsvansker tas hånd om. Utvalget har fått retningsendringen som foreløpig er mest knyttet
mange innspill fra brukere og pårørende om at til eldreomsorgen. Prinsippene passer imidlertid
kompetansen om tourette i spesialisthelse- godt med en satsning på læring og mestring for
tjenesten er for lav. Som ved autisme er det behov utvalgets grupper.
for økt kunnskap om tourette hos jenter.
Kunnskap og egenmestring
6.1.3 Behandling, oppfølging og habilitering
Både kommunene og sykehusene har plikt til å
Mange med nevroutviklingsforstyrrelser har tilby opplæring til brukere og pårørende. Det er
behov for langvarig tverrfaglig oppfølging og utarbeidet en egen veileder om oppfølging av
habilitering etter at diagnose er stilt. Ansvaret for pårørende (Helsedirektoratet, 2019k). Innspill
tjenestene er fordelt mellom de regionale helse- utvalget har mottatt, viser at det er et stort infor-
foretakene og kommunene. Det er overfor utval- masjonsbehov når diagnosene er satt, både for
get trukket frem som en utfordring at spesialist- personene selv og for pårørende.
helsetjenester til pasienter i psykisk helsevern
avsluttes raskt, og at det er vanskelig å bli tatt inn i Psykoedukasjon er en behandlingsform hvor
igjen når nye bekymringer og vansker oppstår. pasienter og deres pårørende får kunnskap og
informasjon om en spesifikk diagnose. Behand-
Brukermedvirkning lingsformen skal gi realistiske forventninger til
bedring og prognose, informasjon og under-
Det er et uttalt mål at pasientene skal være aktive visning om den aktuelle lidelsen. De spesialiserte
deltagere i helsehjelpen de mottar. Samvalg er en

NOU 2020: 1 79

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

autismeteamene og flere helseforetak har tilbud Boks 6.4 Holdninger + kunnskap =
om psykoedukasjon. Mange innspill til utvalget fra forståelse
brukere og pårørende omhandler mangel på nød-
vendig psykoedukasjon og lærings- og mestrings- Utvalget har fått innspill fra en far til et barn
tilbud tilpasset utvalgets grupper. Dette er også med tourette, som har utarbeidet en oversikt
påpekt i rapporten om tilbudet til personer med over vellykkede tiltak iverksatt av BUP i sam-
autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten som arbeid med foreldrene for sønnen på ni år:
utvalget har fått gjennomført i regi av Nordlands- – BUP har fulgt opp barnet med psykoeduka-
forskning, jf. vedlegg 1.
sjon, legesjekk mv.
Læring og mestring er aktuelt i alle deler av – BUP har gjennomført ulike møter på søn-
helsetjenesten – fra forebygging til rehabilite-
ring. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og nens skole, herunder samarbeidsmøter
mestring innen helse har som hovedoppgave å med SFO og PPT, informasjon til klasse-
drive forskning, utvikling og formidling relatert kamerater og skolepersonale samt opplæ-
til læring og mestring ved helseutfordringer og ring til SFO. BUP har også gitt veiledning
kompetanseheving innen helsepedagogikk. til skolen og informasjon om diagnosen på
Ansvaret for og drift av lærings- og mestrings- foreldrekveld, det siste i samarbeid med
virksomhet ligger til helseforetakene, kommu- foreldrene.
nene og den frivillige sektoren (Mestring.no, – BUP har hatt opplæring av og veiledet for-
2019). Det finnes lærings- og mestringssentre eldrene samt avholdt informasjonsmøte for
over hele landet. Tilbudet henvender seg til per- besteforeldre og veiledningssamtale for
soner i ulike livsfaser og med ulike helse- søsken.
utfordringer og er i hovedsak knyttet opp mot – Foreldrene har også vært meget aktive
spesialisthelsetjenesten. Det finnes også en med informasjon til aktuelle fritidsaktivite-
rekke kommunale og interkommunale lærings- ter og foreldre som er i kontakt med
og mestringssentre. Eksempler på tilbud ved barnet. Foreldrene har meget tett kontakt
slike sentre er samtalegrupper, foreldregrupper med lærer og helsesykepleier ved skolen.
og veiledning. For omtale av foreldreveiledning,
se kapittel 6.4.1. Det fremkommer i innspillet at det har med-
gått betydelig tid og ressurser for både BUP
Innspill til utvalget tilsier at opplæringen som og foreldrene, samtidig som resultatene har
tilbys brukere og pårørende, oppleves som man- vært meget positive for barnet – og familien.
gelfull og uten en fast overordnet plan for den
enkelte bruker og familie. Dette bekreftes av en Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
kartlegging i spesialisthelsetjenesten fra 2016,1
som viste at tilbudene ved ulike lærings- og mest- finnes ikke et slikt tilbud etter hva utvalget
ringssentre sjelden gis med bakgrunn i pasientfor- erfarer.
løp eller strategiplaner eller er forankret i ledel-
sen. Brukerorganisasjonene er ikke involvert. Det Brukerorganisasjonene tilbyr også opplæring
er de ansatte og avdelingene som i stor grad og kurs, ofte på bakgrunn av manglende ressur-
beslutter hvilke tilbud som gis. Kartleggingen ser og kompetanse i tjenestene. Organisasjonene
viste at det var 11 helseforetak som tilbød kurs om tilbyr også jevnlige treff hvor man kan møte andre
ADHD, tourette og/eller autisme. De fleste av med diagnosen eller andre pårørende.
disse var relatert til ADHD og rettet mot foreldre.
I Nordlandsforsknings rapport, jf. vedlegg 1, Helsehjelp
oppga 90 prosent at helseforetaket sjelden eller
aldri tilbyr kurs for foreldre til personer med Autisme
tourette, eller at de ikke vet om slike kurs. Dette
stemmer med tilbakemeldinger utvalget har fått. Aktuelle former for helsehjelp ved autisme, ut
Tilbudet om kurs til personer med autisme er, så over psykoedukasjon, er atferdsbehandling, miljø-
langt utvalget kjenner til, bedre enn ved tourette. terapeutiske tiltak og medikamentell behandling
For autisme er tilbudet til voksne langt dårligere som beskrevet i kapittel 3.1.8. Disse varierer i
enn for barn og foreldre. For voksne med tourette omfang og lengde, avhengig av behov.

1 Møte med Nasjonal kompetansetjeneste for læring og Mange barn under fem år har god effekt av
mestring innen helse, 27. mai 2019. tidlig intensiv intervensjon. Intervensjonen skal

80 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

være individuelt tilpasset den enkelte og kan inn- Boks 6.5 Tilbakemeldingssystem
befatte trening i sosiale ferdigheter, kommunika- og kvalitetsregister for evaluering
sjon, lek, skoleforberedende aktiviteter mv., jf.
kapittel 3.1.8. Tidlig intensiv intervensjon krever av behandlingseffekt
innsats både fra spesialisthelsetjenesten og barne-
hage/skole. Om tilbudet er tilgjengelig, vil derfor Ved Nic Waals Institutt er det innført et til-
avhenge av både helseforetaket og kommunen. bakemeldingssystem og et kvalitetsregister
Habilitering i form av den tidlige intensive inter- for å undersøke effekten av behandling på
vensjonsmetoden EIBI gis som nødvending helse- gruppenivå for alle pasienter. Det innhentes
hjelp med grunnlag i pasient- og brukerrettighets- informasjon om pasienters og foresattes opp-
loven. Helsepersonell med spesialkompetanse levelse av endring i symptomer/fungering og
innen EIBI gir veiledning og følger opp de ansatte opplevelse av behandlingsallianse. Pasientene
i barnehagen og foreldrene. Selve treningen skjer bes om å møte opp 15 minutter før hver avtalt
i regi av ansatte i barnehagen, hvor tilbudet og konsultasjon for å besvare spørreskjemaer på
retten til ekstra ressurser reguleres av barnehage- iPad. Systemet kommuniserer direkte med
loven. En forutsetning for at barnet skal få nød- journalsystemet DIPS, slik at terapeutene kan
vendig oppfølging i barnehagen, er vanligvis at følge med på utviklingen til den enkelte pasi-
det tilføres ekstra personalressurser. Slike ressur- ent, i tillegg til at dataene samles på gruppe-
ser utløses gjennom vedtak om spesialpedagogisk nivå i kvalitetsregisteret. Det er også et
hjelp etter barnehagelovens regler og er basert på forskningsprosjekt i samarbeid med Region-
en sakkyndig vurdering av PPT. Det forutsetter et senter for barn og unges psykiske helse om
vedtak om at barnet har rett til spesialpedagogisk implementering av tilbakemeldingssystemet,
hjelp i form av timer med spesialpedagog og/eller der man blant annet vil se på om det å under-
assistenter etter at spesialisthelsetjenesten har søke effekten av behandlingen i seg selv har
anbefalt slik intervensjon. Utvalget har fått innspill en behandlingseffekt.
om at skillet mellom helsetjenestene, barnehage-
og utdanningssektoren og tilhørende lovverk er Kilde: Foredrag ved klinikksjef Anne-Stine Meltzer, Nic
en barriere for å sikre tilbud om tidlige og inten- Waals Institutt, på utvalgsmøte 10. april 2019.
sive tiltak i barnehagen. I kommuner hvor barn
ikke får dette tilbudet, opplyser både foreldre og autistiske trekkene (Mottron, 2017). En del av kri-
fagpersoner til utvalget at skillet mellom helse-, tikken mot EIBI skyldes også at den atferdsanaly-
barnehage- og utdanningssektoren er et hinder. tiske behandlingen tidligere var svært rigid og
Utvalget har fått innspill om at foreldre opplever at inngripende i familielivet (Silberman, 2015). Den
kommuner ikke følger foreldrenes ønsker og spe- nåværende norske fagprosedyren legger stor vekt
sialisthelsetjenestens anbefalinger om tidlig inten- på at behandlingen skal integreres i et naturlig
siv intervensjon. Det opplyses også at klager over hverdagsliv og bygge på aktiviteter som barnet
manglende tilbud sjelden fører frem hos Fylkes- liker (Vea mfl., 2019).
mannen.
Utvalget er kjent med at andre, mer alternative
Det er utviklet en norsk fagprosedyre for EIBI behandlingsformer også tilbys på markedet av pri-
gjennom et flerregionalt samarbeid med utgangs- vate aktører. Dette er tilnærminger som ikke er
punkt i de fire regionale kompetansemiljøene, jf. ansett som kunnskapsbaserte eller forankret i
kapittel 6.9.2, forankret i Nordlandssykehuset HF. gjeldende behandlingsnormer, og de vil derfor
ikke bli behandlet nærmere her.
I dag tilbys EIBI i mange helseforetak. Det er
imidlertid regionale forskjeller. Utvalget er kjent Tourette
med at alle helseforetak i Helse Nord RHF tilbyr
EIBI. I Helse Midt-Norge RHF har de ikke dette Fra juni 2016 skal alle regionale helseforetak ha
tilbudet. I Helse Vest RHF og Helse Sør-Øst RHF etablert tilbud om medikamentfri behandling for
tilbyr de fleste helseforetak EIBI. pasienter innen psykisk helsevern (Regjerin-
gen.no, 2015).
EIBI og atferdsanalyse er kontroversielt blant
en del fagpersoner og brukere fordi behandlingen Ticskontrollerende trening er den mest effek-
stiller så store krav til barna og familiene, og fordi tive ikke-medikamentelle behandlingen mot tics.
målet i så stor grad er å endre barnets naturlige Det er to atferdsorienterte behandlingsmetoder for
utvikling (Silberman, 2015). Mange mener man
heller bør tilby opplæring som utnytter barnets
sterke sider og ikke forsøker å «bekjempe» de

NOU 2020: 1 81

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

tics i dag, Habit Reversal Training (HRT) og ekspo- tjenesten. Det varierer om brukere av habili-
nering med responsprevensjon (ERP). HRT velges teringstjenesten får tilbudt legekontroller. Både
som oftest ved færre tics, mens ERP anbefales ved brukere og fagpersoner i habiliteringstjenestene
mange ulike og kontinuerlige tics. ERP er ikke til- har pekt på at medisinske og psykiske tilleggs-
gjengelig i Norge, med noen få lokale unntak. Inn- vansker ikke blir håndtert godt nok i spe-
spill til utvalget fra fagmiljøer indikerer at ticskon- sialisthelsetjenesten. Personer med autisme har
trollerende trening ikke er tilstrekkelig forankret i økt risiko for en rekke medisinske tilstander.
helseforetakene når det gjelder hvor og i hvilket Mange har eksempelvis spise- og ernærings-
omfang denne behandlingen skal gis. I Helse Vest vansker, søvnvansker eller mage/tarm-problemer.
har man lagt HRT-behandlingen til OCD-teamene2 Psykiske tilleggsvansker er hyppig forekom-
som behandler tvangslidelser, ellers i landet gis mende og kan komme til uttrykk som atferds-
behandlingen ved lokal BUP. Mange personer med vansker. Ved nyoppståtte og økende atferds-
diagnosen har imidlertid ikke tilgang til slik vansker bør det vurderes om årsaken skyldes et
behandling i dag. Spesielt er behandlingen vanske- medisinsk problem, for eksempel tannsmerter.
lig tilgjengelig for voksne med tourette. Ikke sjelden må pasienten i narkose for å få utført
tilfredsstillende undersøkelse og behandling.
Tvangstanker og tvangshandlinger kan være Kommunikasjonsvansker kan øke vanskelig-
omfattende og plagsomme. Det er viktig også å hetene ved medisinske vurderinger.
utrede og diagnostisere eventuell tvangslidelse,
fordi det er forutsetningen for at personen får til- Personer med tourette har ofte behov for
gang til kognitiv terapi eller annen behandling. medisinsk oppfølging, grunnet tilleggslidelser og
sammensatte vansker som krever langvarig opp-
Pasienter med tourette har ofte sammensatte følging i spesialisthelsetjenesten. Særlig gjelder
vansker og behov for langvarig oppfølging i spe- dette ved medikamentell behandling med for
sialisthelsetjenesten. Særlig gjelder dette ved eksempel jevnlige blodprøver, og oppfølging knyt-
medikamentell behandling. Det finnes ikke medi- tet til mulige bivirkninger. Det er også behov for
siner spesielt for å redusere tics. Derfor benyttes oppfølging i forbindelse med at gruppen har for-
medisiner for andre typer sykdommer som også høyet risiko for hjerte- og karsykdom og forhøyet
har vist seg å ha effekt med hensyn til ticsreduk- selvmordsrisiko.
sjon. Legemidler kan ikke gis direkte på blå
resept utenfor godkjent indikasjon. Legen kan Kontaktlegeordningen er en viktig rettighet
likevel på vegne av pasienten søke Helfo om indi- for utvalgets grupper som kan sikre kontinuitet i
viduell stønad til legemidler. Det stilles strenge oppfølgingen. Kontaktlegeordningen har som mål
krav til vitenskapelig dokumentasjon for å få god- å bedre kvaliteten på pasientbehandlingen og gjel-
kjent slike legemidler for individuell refusjon. Det der for pasienter med en alvorlig sykdom, skade
er et problem at medikamenter som kan redusere eller lidelse som har behov for behandling eller
tics, ikke er forhåndsgodkjent for forskrivning oppfølging i spesialisthelsetjenesten av en viss
etter blåreseptordningen, selv om medikamen- varighet (Helsedirektoratet, 2016). Kjennskap til
tene anbefales i norske og internasjonale retnings- pasienten over tid øker kvaliteten på vurderin-
linjer. Risperidon, det hyppigst brukte medika- gene, reduserer stresset for pasienten og vil med
mentet for behandling av tics, er ikke godkjent på all sannsynlighet øke graden av etterlevelse av
individuell refusjon med tics eller tourette som behandlingen (compliance) for denne gruppen.
indikasjon for voksne. Aripiprazol, som er et annet
hyppig brukt medikament, er bare godkjent for Døgnplasser
barn under 18 år (NAV, 2019a).
Noen personer med autisme eller tourette kan ha
Medisinsk oppfølging behov for sykehusinnleggelse/døgnplasser for
vurdering og behandling ved utagering, angst,
Personer med autisme og tourette har ofte behov aggresjon og/eller annet høyt symptomtrykk.
for oppfølging i spesialisthelsetjenesten på grunn Slike døgnplasser er nærmest ikke tilgjengelig for
av somatiske og psykiske tilleggsvansker. Utval- barn og ungdom i dag. Behovet beskrives som
get har fått en rekke innspill som peker på at utval- stort helt ned til 8–10 års alder. Mangel på inn-
gets målgruppe har et stort og udekket behov for leggelsesplasser medfører ikke sjelden et behov
jevnlig medisinsk oppfølging i spesialisthelse- for politikontakt og inadekvate løsninger også for
barn. En barnenevrolog fra Oslo universitetssyke-
2 For ytterligere informasjon om OCD-teamene vises det til hus HF som utvalget har vært i kontakt med,
Helsedirektoratets hjemmesider www.helsedirektoratet.no. uttalte:

82 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

«I slike tilfeller kan ofte familien eller andre behov (Meld. St. 26 (2014–2015)). Nasjonal helse-
ansvarspersoner ikke håndtere saken, siden og sykehusplan (Meld. St. 7 (2019–2020)) trekker
pasienten er til fare for sin omgivelse og ikke også frem teamorganisering, gjerne på tvers av
minst seg selv. Det kan også være behov for spesialist- og kommunehelsetjenester, som et vik-
oppstart av medisinering eller intensiverte tig grep for å skape en sammenhengende helse-
miljøtiltak. Pasienter trenger innleggelse, men og omsorgstjeneste til personer med sammen-
det finnes ingen institusjoner som kan ta imot. satte behov. IKT-løsninger for virtuell samhand-
BUP avslår, med begrunnelsen at det ikke er ling er viktig når fysisk samarbeid ikke er mulig.
psykisk sykdom, og barne-/ungdomsavde- De etablerte ACT- og FACT-teamene3 er eksem-
linger er ikke rustet til å ta imot slike pasienter. pler på modeller der det gis oppsøkende, samti-
Dette er uforsvarlig, og det bør derfor opp- dige og helhetlige tjenester til mennesker med
rettes innleggelsesmuligheter for disse aller alvorlige psykiske lidelser. Dette er team med
sykeste pasientene slik at de kan behandles ansatte fra kommunen og spesialisthelsetjenesten
adekvat til stabilisering før de blir overført til med tverrfaglig kompetanse. Evalueringer viser
førstelinjetjenesten og kommuner.» at brukerne av disse tjenestene opplever bedre
helse, nedgang i bruk av tvang og reduksjon i
Oppfølging i kommunen antall oppholdsdøgn i psykisk helsevern. Færre
har også alvorlige psykiske og depressive symp-
Kommunene har plikt til å tilby bestemte helse- og tomer, og det er en nedgang i forekomsten av
omsorgstjenester. Retten til helse- og omsorgs- alvorlig selvmordsrisiko og problemfylt bruk av
tjenester fra kommunen tar utgangspunkt i behov rusmidler (Meld. St. 7 (2019–2020)).
og funksjonsnivå, ikke diagnoser.
Veiledning i hjemmet
I Nasjonal veileder for oppfølging av personer
med store og sammensatte behov (Helsedirektora- Det er ofte behov for praktisk veiledning i hjem-
tet, 2017b) fremgår det at kommunen må sikre et met i konkrete situasjoner for familier med barn
differensiert tilbud som inneholder funksjons- med autisme eller tourette. Mange pårørende har
trening, tilrettelegging og læringstilbud som dek- gitt innspill til utvalget om at de savner veiledning
ker behovet til kommunens innbyggere. Dette bør og hjelp til å håndtere problemer som atferds-
blant annet omfatte vansker, spise- og ernæringsvansker og søvn-
– døgnbasert tilbud i institusjon vansker. Disse problemene dominerer ofte hver-
– dagtilbud dagen. Denne type hjelp kan ikke gis på et kontor.
– tilbud i brukerens hjem Innspill til utvalget tyder på at kommuner har
– tilbud integrert i barnehage, skole, dagtilbud vansker med å møte disse behovene, da det kre-
ver spesialkompetanse. Veiledning fra spesialist-
og arbeid helsetjenesten er derfor nødvendig. Se øvrig
– lærings- og mestringstilbud omtale i kapittel 6.4.1.
– hjelpemidler
Habilitering
De fleste kommuner har en egen organisatorisk
enhet som har hovedansvaret for tjenester til perso- Habilitering innebærer å gi brukeren mulighet til å
ner med nedsatt funksjonsevne. I noen kommuner oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne
er tjenestene aldersinndelt, mens andre er organi- gjennom veiledning og opplæring. Et forsvarlig
sert i et livsløpsperspektiv. Tjenestenes navn varie- habiliteringstilbud forutsetter at flere aktører sam-
rer fra kommune til kommune, slik som eksempel- arbeider både innad i kommunen og mellom kom-
vis Bo, aktivitet og avlastning eller Tjenester for munale tjenester og spesialisthelsetjenesten. Dette
funksjonshemmede. Det ytes flere typer tjenester på innebærer at aktører som barnehage, skole, PPT,
flere arenaer – i hjemmet, i institusjoner og i fri- helsestasjon, fastlege og habiliteringstjenestene må
tiden. Innspill til utvalget tilsier at det kan være van- samarbeide godt for å yte kvalitativt gode tjenester.
skelig å finne frem til rett kommunal tjeneste. Innspill til utvalget går ut på at det er manglende
sammenheng i tjenestene i kommunen og mellom
Tverrfaglige team kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten.

Primærhelseteam og strukturerte tverrfaglige 3 ACT = Assertive community treatment, FACT = Flexible
oppfølgingsteam er under utprøving som nye assertive community treatment.
måter å organisere tjenester på som bedre skal
ivareta personer med langvarige og sammensatte

NOU 2020: 1 83

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

En beskrivelse fra en barnelege ved habili- Boks 6.6 Interkommunalt
teringstjenesten ved Sørlandet sykehus HF illu- ressursteam i Hallingdal
strerer viktigheten av tverrfaglig ambulant arbeid:
Kommunene i Hallingdal har etablert et inter-
«Tverrfaglig ambulant arbeid med barn med kommunalt samarbeid om kompetanse-
autisme som har atferdsvansker er veldig vik- hevende tiltak innen autismespekterforstyrrel-
tig. Det innebærer observasjon av barnet/ung- ser. Det tverrfaglige ressursteamet består av
dommen i hjemmemiljø som skole, barnehage to personer fra hver kommune, hvor verne-
og veiledning til fagpersoner og foresatte, ofte pleier, sosionom, barnevernspedagog, familie-
også i samarbeid med avlastningsinstitusjon og terapeut, helsesøster, spesialpedagog, fysio-
PPT. Jeg har deltatt på mange slike skolebesøk terapeut og PPT er representert.
og teammøter sammen med vernepleier eller
pedagog. Vi etablerer et lokalt team rundt bar- Kommunene kan henvende seg til teamet
net i samarbeid med foresatte. En slik observa- for hjelp i enkeltsaker, kompetanseheving/
sjon er dessuten viktig for meg når jeg skal ta kursing av ansatte og veiledning til familier og
beslutning om det er grunnlag for atferdsregu- personer med autisme. Kompetanseheving i
lerende medisinering. Jeg har flere eksempler tjenestene har bestått av kursdager med tema
på at denne tilnærmingen gir resultater. Dette som autismespekterforstyrrelser, målrettede
kommer i tillegg til regelmessig legekontroll i miljøarbeidsprosesser, positiv samhandling,
spesialisthelsetjenesten og veiledning gitt av livsfaseoverganger og utfordrende atferd. I til-
vernepleier. Kontinuitet i oppfølgingen og tett legg har det blitt gjennomført kurs om tidlig
kontakt med skole, hjem og førstelinje er en intervensjon. Ressursteamet har også gjen-
forutsetning for å lykkes i dette arbeidet.» nomført innføringskurs i psykoedukasjon og
foreldreveiledning.
I mange store og mellomstore kommuner finnes
egne team eller fagpersoner for oppfølging av per- Ressursteamet bidrar til et tettere sam-
soner med habiliteringsbehov. Små kommuner arbeid mellom helsesektor og skole og økt
mangler ofte ressurser til å etablere slike spesiali- bevissthet om hvilken kompetanse som finnes
serte tjenester. Interkommunalt samarbeid er et i de ulike tjenestene. Ressursteamet har hatt
alternativ. Utvalget har fått innspill om at slikt tett oppfølging fra Glenne regionale senter for
samarbeid kan være tungdrevet. autisme og Seksjonen for utviklingshemming
og autisme (SUA), Vestre Viken HF.
Tjenester til voksne med habiliteringsbehov
gis som regel i deres eget hjem. Noen bor i Kilde: Foredrag av konsulent Rita Johnsen, koordinerende
boliger med bemanning hele døgnet. Andre bor i enhet i Hemsedal kommune, på utvalgsmøte 9. april 2019.
boliger med tilgang på bemanning i perioder av
døgnet i tillegg til hjemmetjenester. Noen kommu- Kompetanse
ner har ambulerende tjenester særskilt tilrettelagt
for hjemmeboende med habiliteringsbehov. Ellers Mange kommuner har utfordringer med å rekrut-
ytes tjenestene gjennom kommunens ordinære til- tere og beholde relevant fagpersonell. Andelen
bud. Brukerne kan, dersom vilkårene for dette er ufaglærte og deltidsstillinger er høy (Rambøll,
oppfylt, få tjenestene organisert som BPA, jf. 2018). Mange kommuner mener at de ikke har til-
kapittel 6.5. strekkelig kompetanse om eller tilbud til personer
med autisme (Rambøll, 2017). I omsorgs-
En kartlegging av helse- og omsorgstjenester tjenestene mangler ca. 25 prosent av de ansatte
til voksne med habiliteringsbehov viste at kommu- helse- og sosialfaglig utdanning (Helse- og
nene manglet systemer for kartlegging av helse- omsorgsdepartementet, 2015). Dette påvirker
situasjonen og systemer som sikret kontakt med kvaliteten på tjenestene i kommunen. Sykepleiere
fastlege og annen relevant fagkompetanse ved og vernepleiere er blant yrkesgruppene det er
behov (Rambøll, 2017). Det ble også pekt på at vanskelig å rekruttere (Rambøll, 2018). Utvalget
kommunene i stor grad manglet gode rutiner for å har inntrykk av at psykologer i kommunene er en
sikre oppfølging av somatisk og psykisk helse. uutnyttet ressurs for utvalgets grupper. Det er
Flertallet av kommunene manglet rutiner som sik- påpekt at kommunene ikke benytter muligheten
ret at brukerne fikk jevnlig vurdering av helsefag-
lig personell. Innspill til utvalget fra både brukere
og fagpersoner bekrefter at dette også gjelder
utvalgets grupper.

84 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.7 Hvorfor blir mor så sinna? Private aktører

Kompetanseprogrammet Hvorfor blir mor så Når kommunen eller helseforetakene mangler
sinna? er en del av Oslo kommunes arbeid for kompetanse eller kapasitet, er det et alternativ å
barn og unge med ADHD, autisme og tourette inngå avtaler om kjøp av tjenester fra private aktø-
med fokus på tjenesteutvikling og kompe- rer. Kommunene og de regionale helseforetakene
tanse. Programmet er foreløpig gjennomført i har i slike tilfeller et ansvar for at tjenestene er for-
seks bydeler. Målet er at tverrfaglig samhand- svarlige på samme måte som når de selv yter
ling skal gi bedre tilrettelagte tjenester og flyt i tjenester. Ved samarbeid mellom spesialisthelse-
behandlingsløpet. Programmet skal bidra til at tjenesten og kommunen, hvor private aktører
ansatte i ulike tjenester i bydelene i Oslo, spe- utfører tjenestene på vegne av kommunen, kan
sialisthelsetjenesten og NAV skal få kunnskap det oppstå uklarheter om blant annet oppfølgings-
om og forståelse for barn, unge og foreldres og veiledningsansvar (Bakken mfl., 2014).
dagligliv og hvordan deres ulike fag og tilbud
griper inn i hverandre. Styrket samhandlings- Mange kommuner har innført «fritt bruker-
kompetanse er et av målene i prosjektet. Unge valg» i hjemmetjenestene, som innebærer at bru-
voksne med diagnoser innen nevroutviklings- kere fritt kan velge mellom offentlige og private
forstyrrelser og pårørende til barn med en slik tilbydere.
diagnose er rådgivere i programmet.
Det finnes en rekke private aktører som tilbyr
Parallelt med kompetanseprogrammet har tjenester til personer med autisme på flere områ-
det også blitt igangsatt et tilbud om kursing av der. Dette gjelder blant annet ulike tjenester, som
gruppeledere i bydelene, slik at de skal kunne tidlig intervensjon. Noen private tjenesteytere gir
etablere tilbud om psykoedukasjon i grupper veiledning i hjemmet ved søvnvansker og utfor-
for barn og unge med autisme. Gruppene har drende atferd, skolevegring, tilrettelegging og
vært gjennomført i samarbeid med Glenne kurs til brukere, pårørende eller fagpersoner.
regionale senter for autisme og Lærings- og Utvalget kjenner til at foreldre velger å kjøpe pri-
mestringssenteret ved Oslo universitetssyke- vate tjenester fordi de opplever å ikke få tilstrek-
hus HF. Dette har medført at tre bydeler nå kelige tjenester fra kommunen. Utvalget er ikke
samarbeider om å gi gruppetilbud til gutter kjent med private aktører som har tilbud til
med autisme. tourette-gruppen i samme grad.

Kilde: Møte med helseetaten i Oslo kommune 5. november Det finnes helsesportsentre som gir rehabili-
2018 og korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og terings- og habiliteringstilbud til barn, ungdom
helseetaten, november 2019. og voksne med ulike diagnoser som har avtale
med de regionale helseforetakene. Disse skal
til å styrke kompetansen gjennom samarbeid med bidra til fysisk aktivitet og deltagelse kombinert
psykisk helsevern og habilitering, noe som fører med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig vei-
til lavere kompetanse om blant annet personer ledning og oppfølging. Tidligere var det i hoved-
med autisme (Rambøll, 2017). sak personer med fysiske funksjonshemminger
som søkte seg til opphold på helsesportsentra.
Kompetanseløft 2020 er regjeringens plan for å De siste årene har også barn og unge med
styrke kommunene i å ivareta stadig mer kre- autisme i økende grad fått benytte tilbudet. For-
vende helse- og omsorgsoppgaver. Kompetanseløft eldre rapporterer om en god atmosfære, med
2020 skal bidra til en faglig sterk kommunal flinke instruktører som gir barna tid til å prøve
helse- og omsorgstjeneste og sikre at sektoren seg frem sammen med andre barn. Når barna blir
har tilstrekkelig og kompetent bemanning. Planen trygge og får tilstrekkelig tid, mestrer de å prøve
består av seks strategier som omfatter rekrutte- ut ulike former for idrett. For noen blir dette en
ring, grunn- og videreutdanning, kompetanse- start på å komme i gang med idrett de kan fort-
økning hos ansatte og ledere, fagutvikling og sette med hjemme (Wigernæs og Munkhaugen,
tjenesteutvikling (Helsedirektoratet, 2019j). under utgivelse).

I noen kommuner finnes det noen gode 6.1.4 Samhandling og koordinering av
eksempler på aktuelle kompetansehevingstiltak tjenester
relatert til utvalgets grupper.
Det finnes en rekke virkemidler for å sikre sam-
handling og sammenheng i tjenestene, slik som
individuell plan, koordinator og samarbeidsavta-

NOU 2020: 1 85

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

ler. Manglende helhet og samhandling er likevel under arbeid. Pakkeforløp gir grundige og detal-
en av de største utfordringene i helsetjenesten. jerte føringer for et pasientforløp med definerte
tidsfrister. Noen pakkeforløp er diagnosespesi-
Ved overganger i livsløpet, for eksempel over- fikke, andre er felles for flere diagnosegrupper. I
gangen fra barn til voksen, skjer det skifter i ansva- 2018 ble pakkeforløpet for psykiske lidelser hos
ret for tjenestene, på hvilke arenaer tjenestene gis, barn og unge lansert. Det omfatter også nevro-
og hvilke tjenesteytere pasient og bruker møter. utviklingsforstyrrelser for barn og unge som er i
For brukere som har behov for tjenester over en psykisk helsevern. Det er ikke utarbeidet tilsva-
lengre tidsperiode, kan overganger knyttet til livs- rende pakkeforløp for habiliteringstjenester og
fase være vanskelige. Det er viktig å legge til rette somatiske avdelinger for barn og unge. På en del
for gode overganger og samarbeid mellom ulike områder gir pakkeforløpet sterkere rettigheter og
enheter (Helsedirektoratet, 2019g). Behovet for kortere tidsfrister enn prioriteringsveilederen for
gode overganger og bedre samhandling på tvers psykisk helsevern for barn og unge.
av nivåer og funksjoner er påpekt i blant annet
Samhandlingsreformen (St.meld. nr. 47 (2008– Individuell plan
2009)), Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og
helhet, (Meld. St. 26 (2014–2015)), Nasjonal helse- Individuell plan skal bidra til å sikre tjenestemot-
og sykehusplan 2020–2023 (Meld. St. 7 (2019– tageren et helhetlig, koordinert og individuelt til-
2020)) samt Opptrappingsplan for barn og unges passet tjenestetilbud. For utvalgets grupper, som
psykiske helse (2019–2024) (Prop. 121 S (2018– ofte er mottagere av ulike tjenester, kan indivi-
2019)). Et nytt tiltak i arbeidet for økt samhandling duell plan være et meget sentralt verktøy.
på systemnivå kom høsten 2019 gjennom avtalen
mellom regjeringen og KS om innføring av helse- I en spørreundersøkelse svarte halvparten av
fellesskap. Målet er å skape sammenhengende og kommunene at individuell plan er viktig eller svært
bærekraftige helse- og omsorgstjenester til pasien- viktig for at brukere skal få en helhetlig og koordi-
ter som trenger tjenester fra både spesialisthelse- nert oppfølging i kommunen. 60 prosent av kom-
tjenesten og den kommunale helse- og omsorgs- munene oppga at brukere med behov for individu-
tjenesten (Regjeringen.no, 2019c). ell plan i stor grad får dette. Kommunene opplevde
i mye mindre grad at individuell plan er viktig for
På individnivå skal samhandling sikre helhet- en koordinert overgang mellom spesialisthelse-
lige pasientforløp og sømløse overganger mellom tjenesten og kommunene (Riksrevisjonen, 2016a).
tjenester og nivåer. Det er vesentlig med formali- Fra spesialisthelsetjenesten er det pekt på at kravet
sert samarbeid mellom aktuelle enheter og tjenes- om individuell plan ikke er tilpasset måten arbeidet
ter i overganger og oppfølging av den enkelte. Til- i sykehusene er organisert på. En konsernrevisjon
bakemeldinger til utvalget peker på at tjenestetil- i et regionalt helseforetak viste at svært få ansatte
budet som involverer flere instanser og tjenester ved sykehusene kjente til brukernes rett til å få
fra både kommune og spesialisthelsetjenestene er utarbeidet individuell plan (Riksrevisjonen, 2016a).
fragmentert og usammenhengende. Mange opp- Innspill til utvalget peker på at mange brukere ikke
lever brutte forløp. får individuell plan. Dette kan begrunnes med at de
ikke har to eller flere helse- og omsorgstjenester.
Pasientforløp Av dem som har slik plan, opplever mange at den
ikke fungerer som et effektivt verktøy.
Spesialisthelsetjenesten og kommunene har ulik
tilnærming til pasientforløp. I spesialisthelse- Koordinerende enhet, koordinator
tjenesten gis helsehjelp på bakgrunn av diagnoser
og i avgrensende prosesser med tidsfrister. Tje- Koordinerende enheter og koordinatorer i spesia-
nester fra kommunene tildeles på bakgrunn av listhelsetjenesten og kommunen skal sikre oppføl-
brukerens funksjonsnivå. Forløpene er ikke tids- ging av den enkelte pasient eller bruker og sam-
avgrenset på samme måte som i spesialisthelse- ordning av tjenestetilbudet. De er også viktige for
tjenesten, og det er ofte flere tjenester involvert. å sikre gode overganger.
Dette kan gjøre samhandlingen rundt forløp utfor-
drende. Spesialisthelsetjenestens planer for opp- Innspill til utvalget viser at koordinerende
følging og forventninger om hva kommunen skal enheter og koordinatorer ikke fungerer etter
bidra med, sammenfaller ikke alltid med det kom- intensjonene. Dette samsvarer med funn som ble
munen kan tilby av tjenester og ressurser. gjort i en nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet
til voksne med habiliteringsbehov (Rambøll,
Helsedirektoratet har i løpet av de siste årene 2017). Mange pårørende gir uttrykk for at de har
utarbeidet et stort antall pakkeforløp, og flere er

86 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.8 Samhandlingsforløp i Helse Fonna

I prosjektet Barn og unges helsetjeneste har bru- opplæring, psykisk helsetjeneste, ergoterapeut/
kere, kommunale tjenester og spesialisthelse- fysioterapeut, helse/omsorg, barnevern, BUP
tjenesten samarbeidet om å utvikle samhand- og habiliteringstjeneste. Under alle instanser er
lingsforløp for de vanligste psykiske helse- det presisert hva deres rolle er i
plagene hos barn og unge, herunder autisme. – kartlegging
Forløpet fungerer som et kart over tjenestene – tiltak ved autisme
og gir oversikt over de ulike tjenestenes rolle og – evaluering av tiltak
ansvarsområde. Her beskrives ansvar i forløpet – samarbeid med andre instanser, og
hos fastlege, helsestasjon og skolehelsetjeneste, – henvisning til spesialisthelsetjeneste
barnehagen, skole, PPT, PPT i videregående
Kilde: Helse Fonna, 2019a.

måttet «gå opp løypen selv», og at de har savnet gelfull (Statens helsetilsyn, 2016). Det er derfor
noen som kan vise veien og ta ansvar for å få nød- rimelig å tro at det samme også kan gjelde for
vendige tjenester på plass. Det kan synes som om habiliteringstjenester og psykisk helsevern.
koordineringen av tjenestene er for dårlige, samt
at mange koordinatorer har for mange tjeneste- Det er også et mål at det skal samarbeides på
mottagere de er ansvarlige for til å kunne ivareta tvers av ulike fagområder. I 2016 fikk de regionale
dem tilstrekkelig. helseforetakene og Arbeids- og velferdsetaten
oppdrag om å etablere tiltak for et mer systema-
Samarbeidsavtaler tisk samarbeid mellom tjenestene, herunder vur-
dere inngåelse av særskilte samarbeidsavtaler, i
Samhandlingsavtaler mellom kommuner og helse- oppdragsbrevene fra Arbeids- og sosialdeparte-
foretak har som mål å bidra til at pasienter og bru- mentet og Helse- og omsorgsdepartementet
kere mottar et helhetlig og sømløst tilbud om (Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2016).
helse- og omsorgstjenester.
Hovedfunn
I Veileder for rehabilitering, habilitering, indivi-
duell plan og koordinator (Helsedirektoratet, 2019g) Det er variasjoner i tjenestene til utvalgets grupper
anbefales det at kommunene og spesialisthelse- og mangel på helhetlige pasientforløp. Utilstrekke-
tjenesten i fellesskap avklarer behov for og utarbei- lig kompetanse er et gjennomgangstema. Det
der tilleggsavtaler for særlig sårbare grupper. I mangler blant annet gjenkjenningskompetanse og
anmodningsvedtak fra Stortinget (Innst. 451 S kunnskap om diagnosene både i kommunehelse-
(2016–2017)) er regjeringen bedt om å sørge for «at tjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det er også
helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig utfordringer knyttet til mengdetrening for å opp-
diagnostisering og oppfølging/veiledning av arbeide og opprettholde kompetanse.
autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer
til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helse- Tilbudet til utvalgets grupper i spesialisthelse-
foretak/sykehus og kommuner». Dette ble fulgt tjenesten er uoversiktlig, med uklar ansvarsfor-
opp av Helse- og omsorgsdepartementet i opp- deling. Særlig er behandling og oppfølging i spe-
dragsdokumentene til de regionale helseforetakene sialisthelsetjenesten etter diagnose svært varier-
for 2018 (Helse- og omsorgsdepartementet 2019c). ende og ofte mangelfull eller fraværende. Todelin-
Helseforetakene har rapportert på oppdraget, men gen av ansvaret for autismegruppen mellom psy-
så langt utvalget kjenner til, er det i liten grad opp- kisk helsevern og habiliteringstjenesten på
rettet egne delavtaler om oppfølging av pasient- bakgrunn av kognitiv fungering kan være proble-
gruppen. Se for øvrig omtale av samarbeidsavtaler matisk. Organisering av spesialisthelsetjenester i
mellom helseforetak og kommuner i vedlegg 1. egne autismeteam har vist seg å ha mange for-
deler og er verdsatt både av fagpersoner, brukere
Når det gjelder samarbeidsavtaler mellom spe- og pårørende.
sialisthelsetjenesten og kommunen, er det vist at
slike avtaler i somatisk sektor ofte ikke blir imple- Mange av brukerne har eller kan utvikle store
mentert i praksis, og at oppfølgingen ofte er man- psykiske og somatiske tilleggsvansker som bør
følges tett.

NOU 2020: 1 87

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Manglende samordning av helselovgiving og ner i forbindelse med opplæring. Barn har i møte
opplæringslovgivingen gir utfordringer i organise- med barnehage og skole behov for å bli sett og
ringen av tjenestene til barn som har behov for forstått og for å oppleve mestring, tilhørighet og
tidlig og intensiv intervensjon. trygghet. For å kunne sette inn riktig og tidlig inn-
sats og oppfølging er det behov for barnehage-
Det er uklart hvem som har ansvaret for ansatte og skolepersonale som har kunnskap om
voksne med tourette i spesialisthelsetjenesten. De diagnosen og kan identifisere atferd som kan
er ikke nevnt i prioriteringsveilederen for psykisk være tegn på autisme eller tourette. Barn med
helse. Av pasienter med tourette er det mange autisme og tourette har behov for tilrettelegging
som ikke får tilbud om ikke-medikamentell for læring og utvikling gjennom hele opplærings-
behandling selv om de trenger det. løpet. Mange barn og unge med autisme trenger
opplæring i sosial samhandling og sosial støtte.
Det er mangel på lærings- og mestringstilbud De har også behov for strukturert og målrettet
og habiliteringstjenester både i spesialisthelse- kunnskapsbasert innsats. Strukturering av skole-
tjenesten og kommunene. Det er mange tjenester hverdagen er avgjørende for flere elever med
som yter god støtte og bistand til brukergrup- både autisme og tourette, også i høyere årsklas-
pene. Dette kommer imidlertid ofte på bakgrunn ser. Slike tilpasninger og slik støtte kan bidra til
av private initiativ og er personavhengig. Dette redusert stress og gode mestringsopplevelser
gjør tilbudene sårbare. som har positiv innvirkning på livet også etter
skoletiden.
Det er mange gode samhandlingstiltak mel-
lom kommuner og spesialisthelsetjenesten, men Foreldre har behov for veiledning og med-
de statlige virkemidlene med lovpålagte samar- virkning vedrørende metodikk og innhold. Det er
beidsavtaler, koordinerende enheter, koordinator ofte nødvendig med omfattende samarbeid mel-
og individuell plan fungerer ofte ikke etter inten- lom barnehage/skole og foreldrene til barn med
sjonen. autisme og tourette.

6.2 Opplæring Det er behov for planlegging av overgangen
mellom barnehage og skole og overganger gjen-
«For mange barn i autismespekteret vil ikke nom skoleløpet. For å sikre en god overgang er
evnen til å lære være utfordringen, men mulig- det vesentlig med samarbeid mellom barnet, for-
heten til å bli satt i posisjon til å lære.» eldrene og fagpersoner.

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder. 6.2.1 Pedagogiske støttesystemer

Barnehagen skal ivareta barnas behov for omsorg «Det kalles sjelden inn bistand når utfordrin-
og lek og fremme læring og danning som grunn- gen ikke er i klasserommet, men ute i fri-
lag for allsidig utvikling. Skolen bygger på prinsip- minutt, i gym, i sosialt samspill osv.»
per om inkludering og likeverdig opplæring for
alle. Det er et mål at alle elever skal oppnå grunn- Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
leggende ferdigheter og oppleve mestring og
utfordring i skolen. Det er vist at den viktigste Retten til spesialundervisning sikres på fire måter:
enkeltfaktoren for den enkeltes læring er en dyk- ved utarbeidelse av sakkyndig vurdering, ved at det
tig lærer (Regjeringen.no, 2019j). fattes enkeltvedtak, ved utarbeidelse av IOP og
gjennom årsrapporter. Dette skal ivareta vurdering
Stortingsmeldingen om tidlig innsats i barne- og oppfølging av elever med behov for særskilt
hage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)) ble lagt hjelp og støtte i opplæringen. En veileder til opp-
frem 8. november 2019. Meldingen gir en beskri- læringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spe-
velse av status som i mange henseende også gjel- sialundervisning omtaler faser i spesialundervis-
der for utvalgets grupper. Tiltakene og forvent- ningen nærmere (Utdanningsdirektoratet, 2014).
ningene som er beskrevet i meldingen, vil øke
kvaliteten i barnehage, skole og skolefritidsord- I stortingsmeldingen om tidlig innsats i
ningen til barn og unge med autisme og tourette. I barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020))
dette kapitlet vil utvalget løfte frem områder som foreslås flere tiltak som vil påvirke dagens peda-
er særlig viktig for personer med autisme og gogiske støttesystemer i opplæringen. Støtte-
tourette. systemene gis derfor bare en begrenset omtale i
det videre.
Utvalget har gjennom sin kartlegging identifi-
sert behov hos brukere, pårørende og fagperso-

88 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Pedagogisk-psykologisk tjeneste har anbefalt at det legges inn en egen bestem-
melse i opplæringsloven om at barn skal høres,
PPT har ansvaret for sakkyndige vurderinger som både i PPTs sakkyndige arbeid, når kommunen
omhandler retten til spesialpedagogisk hjelp i fatter vedtak, i skolens arbeid med IOP og i gjen-
barnehagealder, spesialundervisning i skolen og nomføring og evaluering av spesialundervis-
tilretteleggingstiltak knyttet til rettigheter som ningen (Barneombudet, 2017).
barn, unge og voksne har innen opplæringssekto-
ren. PPT bistår barnehager og skoler både gjen- En IOP skal sikre elever med behov for spesi-
nom systemrettet arbeid og gjennom pedagogisk alundervisning et tilpasset opplæringstilbud. Pla-
og psykologisk veiledning om det enkelte barn. nen utarbeides av skolen etter at det er fattet ved-
tak om spesialundervisning. Den sakkyndige vur-
Kommuner og fylkeskommuner organiserer deringen ligger til grunn for planen. Til-
PPT ulikt. De fleste har adskilte kommunale og bakemeldinger til utvalget tyder på at IOP-ene ofte
fylkeskommunale tjenester. Et flertall av landets er lite konkrete på hvordan undervisningen skal
kommuner samarbeider om interkommunale løs- gjennomføres, og ikke alltid samsvarer med
ninger. Dette gjelder hele 85 prosent av små kom- enkeltvedtaket det bygger på. Det er vesentlig at
muner (Brandtzæg mfl., 2019). Noen har team med IOP-ene for personer med autisme og tourette
ansvar for geografiske områder og er fysisk til stede også omhandler tiltak for å styrke barnets sosiale
i skolen på faste dager i uken, andre har aldersdelte og emosjonelle kompetanse.
team eller team inndelt etter kompetanse. Det er
vanskelig å konkludere med hvilken organisering Statped
av PPT som er mest hensiktsmessig. Gode tjenes-
ter avhenger ikke bare av organiseringen, men Det statlige spesialpedagogiske støttesystemet,
også av ledelsen og de ansattes utdanningsbak- Statped, er et rådgivende organ med fire regions-
grunn og kompetanse (Schnell og Solberg, 2013). kontorer og et hovedkontor. Statped gir veiled-
ning og spesialpedagogiske tjenester til barne-
Både i PPTs vurdering av om barnet har et hager og skoler på system- og individnivå. PPT,
særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, og i vur- helseforetak, universiteter, høyskoler, organisa-
deringen av hvilken type hjelp barnet skal ha, skal sjoner eller andre med rammeavtale kan søke
barnets beste være et grunnleggende hensyn. Statped om bistand. Statped har rapportert at de
Momenter som skal utredes i en sakkyndig vurde- stadig får flere henvisninger om elever med nevro-
ring, er: utviklingsforstyrrelser med alvorlig skolefravær
– om det foreligger forsinket utvikling og mulige (Nordby, 2019). Autisme og tourette hører inn
under Statpeds fagavdeling for sammensatte lære-
lærevansker hos barnet vansker. Ansvaret for elever med autisme og
– hva som er realistiske mål for barnets utvikling tourette vil, etter hva utvalget forstår, i all hoved-
sak overføres til kommunal og fylkeskommunal
og læring PPT etter den varslede omorganiseringen av Stat-
– om barnets behov kan avhjelpes innenfor det ped (Meld. St. 6 (2019–2020)). Statpeds tjenester
innen alternativ og supplerende kommunikasjon
ordinære tilbudet er også relevant for noen i utvalgets grupper. Etter
– hvilket omfang av spesialpedagogisk hjelp som det utvalget erfarer, har ikke Statped kompetanse
på intervensjoner slik som EIBI, hvor barnehagen
er nødvendig, og hvilken kompetanse de som er en viktig arena.
gir hjelpen, bør ha
Tilbakemeldinger utvalget har fått, viser at det
Det er vist at det er variasjon i PPTs sakkyndige vur- er et stort behov for kompetanseheving blant
deringer, og at det ofte mangler en tydelig beskri- barnehage- og skoleansatte om nevroutviklings-
velse av elevenes utviklingspotensial og realistiske forstyrrelser og medfølgende vansker, herunder
opplæringsmål (Barneombudet, 2017). Rapportene tilrettelegging og opplæring. Mye kan tyde på at
kan være lite konkrete og mangler eller har uklare det har vært for knappe ressurser i avdeling for
tilrådinger om hvilken kompetanse som er relevant sammensatte lærevansker sett i forhold til beho-
for spesialundervisningen (Hannås, 2018). Skolene vet. Det er også behov for mer samarbeid og
opplever ofte å ikke få god nok informasjon om hva avklaring av ansvarsoppgaver mellom Statped,
barnet trenger. Rapportene omhandler kun spesial- NAV, habiliteringstjenesten, BUP og PPT. Beho-
pedagogiske tiltak, samtidig som utvalgets grupper vet for klarere samarbeid og samordning mellom
også har behov for bistand på andre områder for å Statped og spesialisthelsetjenesten er også frem-
ha fullt utbytte av skoledagen.

Det er påpekt at retten til medvirkning og til å
bli hørt ikke har blitt godt nok ivaretatt i møtene
med PPT (Barneombudet, 2017). Barneombudet

NOU 2020: 1 89

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

hevet av regjeringen i stortingsmeldingen om tid- av barn med autisme (Olsen, Croydon, Olson,
lig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 Jacobsen og Pelicano, 2019).
(2019–2020)).
Utvalgets gjennomgang viser at det er store
6.2.2 Barnehage variasjoner i tilbudet som blir gitt til barn med
autisme. Noen barn må vente på utredninger og
Ni av ti barn i alderen ett til fem år går i barne- diagnose. Det er mangler i tilrettelegging og
hage (Statistisk sentralbyrå, 2019b). Denne are- metodisk tilnærming. Andre får gode og riktige
naen har derfor en unik posisjon til både å gjen- tilbud eksempelvis i form av tidlig intervensjon. Et
kjenne annerledes og forsinket utvikling og til å eksempel på dette er tidlig intensiv opplæring, slik
iverksette tiltak i tidlig alder. som EIBI, til barn med autisme, jf. kapittel 3.1.8
og 6.1.3. Utvalget erfarer at liten forskningsaktivi-
Det allmennpedagogiske tilbudet i barnehagen tet og mangel på implementering av kunnskaps-
skal tilpasses det enkelte barns behov og forutset- baserte tiltak oppleves som barrierer for at barn
ninger. For at barnehagen skal kunne gi barna et med autisme får kunnskapsbaserte tiltak i barne-
godt pedagogisk tilbud, skal arbeidet være kunn- hagen. Videre at foreldre til barn med autisme
skapsbasert, målrettet, helhetlig og være gjenstand opplever å ha liten mulighet til å medvirke til at
for vurdering (Meld. St. 19 (2015–2016)). barnet får tilgang til kunnskapsbaserte tiltak hvis
ikke det er støtte for slik intervensjon både i spe-
Kommunen har plikt til å tilrettelegge for barn sialisthelsetjenesten og i kommunen.
med nedsatt funksjonsevne. I 2016 fikk nær halv-
parten av kommunenes barnehager tildelt ekstra Foreldre til barn med tourette har gitt innspill
ressurser for slik tilrettelegging (Utdannings- til utvalget om at ufrivillige motoriske eller verbale
direktoratet, 2017). I 2017 mottok ca. 3 prosent av tics kan tolkes som dårlig oppførsel i barnehagen.
alle barnehagebarn spesialpedagogisk hjelp i Barn med tourette kan også ha vansker med å
barnehagen. Andelen øker med barnas alder. I alt regulere følelser og reagere sterkere enn andre,
6 prosent av femåringene i barnehagene mottok og kan oppleves som trassige og ulydige. Det er
spesialpedagogisk hjelp i 2018 (Utdanningsdirek- viktig at barnehageansatte har kunnskap om og
toratet, 2018a). Det er som regel språk- og kom- kan anvende kunnskapsbaserte metoder for å
munikasjonsvansker og deretter psykososiale van- støtte barnas sosiale og emosjonelle utvikling og
sker og atferdsvansker som fører til at barn i forebygge at utagerende atferd tiltar (Sæther og
barnehage mottar slik hjelp (Nordahl mfl., 2018). Hinderaker, 2018).
Barn skal få sine behov dekket uavhengig av diag-
nose. Diagnose viser seg imidlertid å spille en Det er ikke alle barn med autisme og tourette
rolle for prosessen forut for vedtak om spesial- som får diagnosen i barnehagealder. Dette kan
pedagogisk hjelp. Forskning viser at dersom skyldes at god tilrettelegging gjør at symptomer
barnet har en definert diagnose tenderer saks- ikke oppdages eller oppleves som problematiske.
behandlingen til å gå mer automatisk mot et posi- For noen barn med autisme og tourette blir også
tivt enkeltvedtak, mens andre saker får en mer vanskene først tydeligere i skolealder, når kra-
omfattende prosess ved sakkyndig vurdering vene til samhandling og selvstendighet øker.
(Wendelborg mfl., 2015). Utvalget har fått innspill fra fagpersoner som
trekker frem manglende kompetanse, mang-
Så langt utvalget kjenner til, foreligger det lende veiledning og manglende ressurser som
ingen undersøkelser om hvordan barn med vesentlige årsaker til at barnas vansker ikke opp-
autisme og tourette har det i barnehagen. Det er dages i barnehagen.
imidlertid kjent at barn med utfordringer har en
risiko for å falle utenfor barnehagens leke- og Overgang fra barnehage til skole
læringsfellesskap (Meld. St. 19 (2015–2016)). Det
er grunn til å tro at barn med autisme og tourette Overganger innebærer ofte en usikkerhet for
befinner seg i denne gruppen, fordi vanskene som både barnet og foreldrene. Overgangen fra barne-
definerer diagnosene, innvirker på samhandling hage til skole og mellom ulike skoleløp er for flere
med andre, jf. kapittel 3.1.5 og 3.2.5. En studie om barn med autisme og tourette utfordrende og kan
inkludering av barn med autisme i barnehagen fremme angst og vegring hos barna. Lærerne kan
indikerte at det er variasjon i hvor reflekterte og streve med å legge til rette for eleven og kan ha
kompetente barnehageansatte er når det gjelder å begrenset med ressurser (Nuske mfl., 2018).
støtte barnas sosiale deltagelse. Det ble pekt på at Riksförbundet Attention i Sverige fant at omtrent
kunnskap og positive holdninger hos barnehage- 75 prosent av foreldre til barn med nevro-
personellet er vesentlig for å bidra til inkludering utviklingsforstyrrelser og nesten 60 prosent av

90 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

barna var bekymret for skolestart etter sommeren skolene må være oppmerksom på barnas sårbar-
(Riksförbundet Attention, 2017). het når det skal settes sammen klasser, fordi de
blant annet kan være utsatt for mobbing.
Dersom det er behov for omfattende tilrette-
legging, må samarbeidet etableres i god tid før Hovedfunn barnehage
barnet begynner på skolen. Hva som er «i god
tid», vil være ulikt basert på barnets behov og sko- Det er behov for mer kunnskap om kvaliteten på
lens rammebetingelser. For noen betyr det så mye barnehagetilbudet til barn med autisme og
som tre til fire år i forveien, hvis det involverer tourette.
mange aktører og store endringer ved skolen. Det
vanligste er ett til to år før skolestart (Utdannings- For å kunne gi barn med spesielle behov nød-
direktoratet, 2015). For barn som har spesialpeda- vendig opplæring og tilrettelegging i barnehagen
gogisk hjelp i barnehagen, er det ofte etablert kreves det tilstrekkelige ressurser, god kompe-
rutiner for overføring av informasjon til skolen. tanse hos de ansatte og i PPT, tverretatlig sam-
Når barna begynner på skolen, skal det ha blitt arbeid og samarbeid med foreldre. Det varierer
gjennomført samarbeidsmøter med barnehagen hvordan dette fungerer i dag.
som skal bidra til en så god skolestart som mulig
for barna. For barn som mottar EIBI, foreligger Det er store variasjoner i tilbudet som blir gitt i
det en rutine for overgang fra barnehage og skole barnehagen til utvalgets grupper. Noen barn må
som innebærer oppfølging et halvt år inn i første vente på utredninger, og det er mangler i tilrette-
klasse (Vea mfl., 2019). legging og metodisk tilnærming. Manglende
implementering av kunnskapsbaserte tiltak hin-
Det finnes også andre relevante programmer drer at barn får virkningsfulle tiltak i barnehagen.
for overganger for personer med autisme. Felles
for disse programmene er at de omhandler strate- Det er ulik kvalitet på arbeidet med å sikre
gier for å hjelpe barnet å finne seg til rette på sko- gode overganger mellom barnehage og skole.
len. Det innebærer også å tydeliggjøre prosessen Organisering og planlegging av overganger vari-
for foreldrene og sørge for god kommunikasjon erer. Dårlig forberedte overganger kan føre til en
mellom avgivende og mottagende enhet og med vanskelig skolestart med mindre læringsutbytte,
foreldrene (Nuske mfl., 2018). mer utrygghet og i verste fall skolevegring for
elever med autisme og tourette.
Utvalget har fått innspill om at det ofte settes
av for lite tid til samarbeid mellom barnehage og 6.2.3 Grunnskole
skole forut for og i overgangsperioden, samt at
skolen for sent avklarer hvem som skal være Skolen skal gi elevene et godt grunnlag for å for-
ansvarlig for elevens undervisning, slik at ved- stå seg selv, andre og verden og for å gjøre gode
kommende ikke har tilstrekkelig tid til rådighet til valg i livet. Opplæringen skal gi et godt utgangs-
å bli kjent med barnet og oppdatere seg faglig. punkt for deltagelse på alle områder innenfor
Det rapporteres fra barnehagen at barn med utdanning, arbeids- og samfunnsliv.
autisme står i fare for å miste ferdigheter ved
overgang til skolen når ikke skolen har god nok Det er lite systematisk kunnskap om skoletil-
kunnskap om barnet og kompetanse i å skape et budet til norske elever med autisme og tourette.
godt læringsmiljø. Elever med autisme og tourette er en heterogen
gruppe, hvor mange har gode evner. Det er grunn
Utvalget har også fått innspill med eksempler til å anta at mange blir ivaretatt på en god måte i
på godt samarbeid i overgangsperioder, der man skolen. Samtidig erfarer utvalget at det er utfor-
arbeider systematisk og tverretatlig med forbere- dringer knyttet til skoletilbudet til disse elevene.
delser i en periode før overgangen finner sted, og
følger opp med møtepunkter etter oppstart. Tiltak Spesialundervisning
som inngår i slike opplegg, er for eksempel hospi-
tering for både barn og lærere og samarbeid om Alle elever har rett på individuelt tilrettelagt
elevens IOP. Utvalget erfarer at både barn og for- undervisning i et trygt psykososialt miljø. Hvis de
eldre opplever økt grad av trygghet og involvering har behov for ytterligere styrking av det allmenn-
fra slike godt tilrettelagte og planlagte overganger. pedagogiske tilbudet, kan de ha rett til spesial-
undervisning. Mange elever med autisme og
For barn med tourette er det lite spesifikk tourette har behov for tilrettelegging og spesial-
kunnskap om vansker ved overganger. Utvalget er under visning.
kjent med at Norsk Tourette Forening får mange
henvendelser som gjelder vansker ved overgan- Tall fra skoleåret 2017/2018 viser at andelen
ger også for denne gruppen. Det oppfordres til at barn som mottar spesialundervisning, øker under-

NOU 2020: 1 91

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Boks 6.9 Oppfølging og veiledning I Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge
fra en habiliteringstjeneste i med behov for særskilt tilrettelegging ble det pekt
barnehage og skole på at det spesialpedagogiske systemet er eksklu-
derende i den forstand at organiseringen og inn-
Habiliteringstjenesten ved Sørlandet sykehus holdet fører til en manglende tilhørighet til felles-
HF har etablert en fast praksis for utredning, skapet (Nordahl mfl., 2018). Det er vist at barn
behandling og oppfølging av barn med som får undervisning utenfor klasserommet, på
autisme som blant annet omfatter regelmessig mange måter sluses ut av jevnaldermiljøet gjen-
veiledning til barnehage/skole/PPT og fore- nom utdanningsløpet. Ved hver overgang økes og
satte. Denne veiledningen gis av psykolog, forsterkes segregeringen. Tendensen er størst for
vernepleier eller pedagog fire til seks ganger barn og unge som er psykisk utviklingshemmet
årlig frem til barnet får tilbud om EIBI. Det eller har sammensatte vansker (Tøssebro og
blir gitt EIBI i to år, som regel frem til skole- Wendelborg, 2014). Å ta elever ut av klassen kan
start. EIBI som beskriver funksjonsnivå ved- derfor ha en negativ effekt på barnets sosiale del-
rørende aktiviteter i dagliglivet (ADL) og kom- takelse både i skoletiden og på fritiden (Wendel-
munikasjon, skal foreligge ved skolestart. borg og Paulsen, 2014).
Evnekartlegging gjennomføres i alderen seks
til åtte år. Habiliteringstjenesten deltar på Barneombudet har påpekt at dagens spesial-
overføringsmøter med skolen og fortsetter undervisning ikke sikrer elevenes rett til et forsvar-
med veiledning til skole og førstelinjetjenesten lig og likeverdig opplæringstilbud og deres rett til
to til tre ganger i året ut andreklasse. Barna ikke-diskriminering. Det er også vist at elever som
med svakest fungering følges tverrfaglig i mottar spesialundervisning, opplever at de ikke får
Habiliteringstjenesten for barn og unge frem medvirke i sin egen skolehverdag (Barneombudet,
til de er ca. 18 år. De øvrige barna overføres til 2017). Barneombudet har også pekt på at staten
førstelinjetjenesten etter andreklasse. Tverr- ikke har tilstrekkelige kontrollsystemer og virke-
faglig kontroll med lege og vernepleier gjen- midler for å sikre at kommunene følger opp sine
nomføres årlig ut andreklasse, i tillegg ved forpliktelser etter opplæringsloven og barnekon-
behov. vensjonen (Barneombudet, 2017).

Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og Nordahl-utvalget og Barneombudet har i sine
habiliteringstjenesten ved Sørlandet sykehus, oktober rapporter pekt på manglende kvalitet på innholdet
2019. i spesialundervisningen og vært kritiske til at
assistenter står for mye av undervisningen. I stor-
veis i barneskolen og ungdomsskolen, fra 3,8 pro- tingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og
sent i første trinn til 10,7 prosent på tiende trinn. skole (Meld. St. 6 (2019–2020)) er det foreslått at
Det har vært en liten økning i antall lærertimer det bør foretas presiseringer i barnehageloven om
brukt på spesialundervisning de siste årene, samti- at ansatte som gir spesialpedagogisk hjelp, som
dig som antall assistenttimer har økt betraktelig. hovedregel skal ha formell pedagogisk eller
92 prosent av elevene som får spesialundervisning, spesialpedagogisk kompetanse. Videre at PPT i
har tilknytning til en ordinær klasse. 60 prosent av sin sakkyndige vurdering skal ta stilling til hvilken
disse har spesialundervisning utenfor den ordi- kompetanse ansatte i skolen som skal gjennom-
nære klassen (Utdanningsdirektoratet, 2019a). føre spesialundervisningen skal ha.
Stoltenbergutvalget (NOU 2019: 3), som ble opp-
nevnt for å se på kjønnsforskjeller i skolen, har Tilrettelegging
påpekt at det i Trondheim kommune er dobbelt så
mange gutter som jenter som mottar spesialpeda- Uten tilrettelagt undervisning vil mange elever
gogisk hjelp. Det er tre ganger flere gutter enn jen- med autisme og tourette ikke få mulighet til å
ter som får tiltak rettet mot språk- og kommunika- utvikle sitt potensial. Utvalget har fått innspill om
sjonsvansker, mens 60 prosent av dem som mottar utfordringer knyttet til manglende og varierende
tiltak for atferdsvansker, er gutter (NOU 2019: 3). tilrettelegging i skolen. Barn med høyt evnenivå
Det er grunn til å tro at gutter med autisme og kan ofte bli overvurdert og ikke få riktig hjelp og
tourette er representert i disse gruppene. tilrettelegging, med begrunnelse om at de er så
«smarte». Uavhengig av intellektuell fungering vil
som regel flere i utvalgets grupper ha utfordrin-
ger i skolehverdagen knyttet til emosjonell regule-
ring, sosial kompetanse og lærevansker. Evnen til
å kontrollere impulsivitet, være oppmerksom,

92 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

samarbeide og følge regler er viktig for utvikling vesentlig at elevene blir lyttet til og forstått. Som i
og læring. Eksekutive vansker4 kjennetegner barnehagen kan komplekse tics misforstås som
begge diagnosene og gjør det vanskelig å organi- meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres
sere og planlegge skolearbeidet. I tillegg er flere med hensikt, og oppfattes som provokasjoner og
sensitive overfor lyd, lys, lukt og berøring. I Nord- som noe eleven sier for å irritere eller forstyrre,
landsforsknings kartlegging av skoletilbudet til dersom en ikke har kunnskap om hvordan
elever med autisme og tourette ved et utvalg sko- tourette kan komme til uttrykk.
ler, jf. vedlegg 2, fortalte rektorene at lærerne må
balansere idealet om inkludering opp mot den I tilbakemeldinger til utvalget pekes det på at
enkelte elevs behov for ro, trygghet og begrens- det ofte er manglende forståelse fra skolens side
ning av sanseinntrykk: om behovet for tilrettelegging i form av struktur,
forutsigbarhet og stabilitet for utvalgets grupper.
«Stort sett alle rektorer gir uttrykk for at elever Det pekes også på at skolen mangler kompetanse
med ASF er så ulike at det er umulig å se dem og/eller rammer for å tilrettelegge slik at barna
som en gruppe med ens behov. Elever med opplever mestring og motivasjon. Det er vist posi-
diagnoser innenfor autismespektret har ofte tive resultater av å involvere klassekamerater i til-
sammensatte utfordringer, og det betyr at sko- rettelegging og opplæring for sosial deltagelse for
lene må tilrettelegge skolehverdagen ut fra den elever med autisme (Harrower og Dunlap, 2001).
enkelte elevs behov. En generell utfordring Det er ofte behov for et tett samarbeid mellom
som imidlertid fremgår på tvers av intervjuene skole og helsetjenesten. Utvalget har fått innspill
med rektorene, er at særlig elever med ASF og om at dette i mange tilfeller er tilfeldig og mangel-
TS ofte har bruk for skjerming i løpet av skole- fullt. Det er også beskrevet at flere rektorer opp-
dagen. Flertallet av rektorene forklarer at lever at veiledning fra BUP har liten verdi, fordi
elever med ASF blir forstyrret når de er i rom skolen oppfatter at BUP har for lite tid og for liten
med mange andre elever. Uro og mange sanse- forståelse for skolens miljø, jf. vedlegg 2.
inntrykk påvirker disse elevene negativt og
gjør det ofte nødvendig å ta dem ut av de ordi- Utvalget har fått innspill fra en ungdom med
nære klassene.» tourette som har beskrevet følgende om tilrette-
legging og tilpasning i skoletiden:
Kilde: Olesen og Waldahl, 2019, s. 7.
«Først og fremst er det viktig å gi oss frihet til
Autismeforeningen, Norsk Tourette Forening og å gå ut eller å ha et rom hvor vi kan gå dersom
ADHD Norge har sammen med Universell Utfor- det er nødvendig. Jeg satt alltid bakerst i
ming AS utarbeidet en rapport om universell klasserommet da jeg hadde oversikt over alle
utforming i skolen for elever med kognitive og og ingen kunne se direkte på meg. Dette var
sensoriske vansker. Rapporten oppsummerer viktig for meg da jeg aldeles ikke taklet at alle
kunnskap om hvilke utfordringer elever med kog- «stirret meg i nakken». Husker vi hadde glass-
nitive og sensoriske vansker kan ha knyttet til det vegger i klasserommene noe som var veldig
fysiske læringsmiljøet og foreslår løsninger som distraherende da jeg ble satt ut av fokus hver
kan gi et bedre læringsmiljø for denne gruppen gang noe skjedde utenfor.
elever (Universell Utforming AS, 2018).
Det tok veldig lang tid før jeg fikk riktige
Elever med tourette kan oppleve utfordringer «tilpasninger» da lærerne ikke mente jeg
knyttet til å skrive som følge av motoriske tics og trengte det siden jeg var for flink på skolen.
kan ha konsentrasjonsvansker. Elever med Problemet var at jeg da ble utslitt og tok alt
autisme og tourette vil ha god effekt og nytte av sinne og frustrasjon på mamma, pappa og lille-
fysisk og praktisk tilrettelegging. Dette inkluderer søsteren min da jeg kom hjem.»
tekniske hjelpemidler, strukturering av undervis-
ningen, skolemateriell og sosial inkludering. Uav- Kompetanse og læremiljø
hengig av barnets tilretteleggingsbehov er forstå-
else fra skolen og nødvendig kompetanse vesent- At lærere og annet personale i skolen har riktig
lig for å sikre god tilrettelegging. Det er også kompetanse, er avgjørende for elevenes lærings-
miljø.
4 Barn og unge med eksekutive vansker kan ha utfordringer
med å tilpasse «egen atferd», regulere/kontrollere egne I en kronikk i Dagsavisen 5. juni 2018 skrevet
følelser, vente på tur, lese signaler fra andre, ta andres per- av foreldre til barn med autisme, «Når skolen er
spektiv og forstå andres atferd (Statped, 2019a). medisinen barna trenger» (Hansen, 2018), vises
det til hvor viktig det er at skolen både har ressur-
ser og kompetanse, slik at skolehverdagen ikke

NOU 2020: 1 93

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

bidrar til at elevene utvikler stress og psykiske til- gogikk og inkluderende praksis i kommuner og
leggslidelser: fylkeskommuner (Meld. St. 6 (2019–2020)).

«Få skoler har tilgang på spesialpedagoger Kartleggingen vedrørende tilbudet til utval-
med kompetanse på autismespekter. Veiled- gets grupper ved utvalgte skoler, jf. vedlegg 2,
ningstjenestene har for liten kapasitet, flere har viser at over halvparten av rektorene mente at de
opplevd at ventetiden på veiledning til skolen ga elevene med autisme og tourette et tilfreds-
har vært over et år. Det er veldig lenge i et stillende skoletilbud. I undersøkelsen fremkom
barneliv. Det er utstrakt bruk av assistenter for det også at det hadde vært ønskelig med flere
å tilrettelegge og følge opp barna. Assistentene lærere med spesialisert kunnskap om elever med
er som regel unge og jobber ofte en kortere autisme og tourette. PPT ble fremhevet som en
periode på skolen. De har kun unntaksvis nødvendig samarbeidspartner for å støtte skolen.
kompetanse om autisme. Det betyr at de med Videre ble det påpekt at dette samarbeidet funge-
minst pedagogisk kompetanse, som bytter rer best når PPT jevnlig er til stede på skolen og
jobb hyppigst, får ansvaret for de barna som er er tilgjengelig både i individuelle saker og på
mest sårbare for endring. Flere av våre barn til- systemnivå.
bringer store deler av skoledagen på et gruppe-
rom, noen med en assistent, andre alene med Statped har nylig gjennomført en studie med
en PC.» ni barn og unge med autisme, tourette og ADHD
som forteller om sine skoleerfaringer, kalt Hør
At det er utstrakt bruk av ansatte uten spesial- våre stemmer.5 Prosjektet er en del av et prosjekt
pedagogisk kompetanse, som det refereres til i om alvorlig skolefravær hos barn med nevro-
artikkelen, er i tråd med innspill utvalget har mot- utviklingsforstyrrelser. Funnene fra studien er
tatt. Dette er også beskrevet i Nordahl-utvalgets foreløpig ikke publisert. Utvalget er informert om
rapport (Nordahl mfl., 2018). at foreløpige resultater viser at alle elevene har
hatt eller har vansker med å møte på skolen og
Assistenter i skolen får ofte oppgaver de ikke har erfaringer med mobbing og sosial utesten-
har kompetanse til å gjennomføre, samtidig er gelse. Elevene fremhever blant annet betydningen
assistentene viktige for mange elevers opplevelse av kontakten med læreren og at det er viktig å bli
av trygghet på skolen. Utvalget kjenner til at også lyttet til. Utvalget har fått innspill fra flere ung-
lærere opplever å ha manglende kompetanse om dommer med tourette som har pekt på følgende
barn med autisme og tourette. I en svensk under- erfaringer fra skoleløpet:
søkelse fremkom det at bare seks prosent av
lærerne følte seg forberedt til å undervise elever «Flere hadde opplevd å ha lærere som ikke for-
med nevroutviklingsforstyrrelser og kun 14 pro- står, mens andre fortalte om lærere som på eget
sent hadde hatt undervisning om gruppen i sin initiativ gikk på kurs for å lære om diagnosen.
utdanning (Bartonek, Borg, Berggren og Bölte, En ungdom fortalte om en lærer som hadde
2018). brukt egne penger på å kjøpe PC til en elev fordi
PC er viktig for mange med tourette. En annen
Informasjon om relevante kurs og annet mate- fortalte om at en lærer på eget initiativ kom hjem
riale bør være lett tilgjengelig for ansatte i skolen til eleven for å undervise. Nesten alle ungdom-
når det kommer en elev med autisme eller mene hadde opplevd mobbing på skolen, noen
tourette. Utvalget erfarer at det er vanskelig å også av lærere. Ungdommene understreket vik-
orientere seg om hva som foreligger av relevante tigheten av overgangen mellom skolenivåene,
studier og informasjonsmateriale om utvalgets og at dette ble godt forberedt og planlagt. Samti-
grupper. dig ble det pekt på at det opplevdes som at mye
av oppfølgingen og tilretteleggingen de fikk i
Det er iverksatt tiltak for å bedre kompetansen skolen handlet mer om kommunens økonomi
i skolen de siste årene, slik som for eksempel enn kunnskap om diagnosen.»
Lærerløftet – på lag for kunnskapsskolen (Kunn-
skapsdepartementet, 2018). Strategien omfatter I innspill til utvalget trekkes det frem at mange
tiltak knyttet til omlegging av lærerutdanningen foreldre til barn med autisme og tourette opple-
for å bedre kvaliteten på undervisningen og øke
kompetansen i skolen. Dette dreier seg blant 5 Forelesning på INSA-konferansen ved Elisabeth Øverland,
annet om kompetanse om inkludering, samhand- Espen Wilberg, Maren-Johanne Nordby og Kristine
ling og samarbeid med PPT og andre faginstan- Damsgaard, Statped 18. oktober 2019, Oslo. Korrespon-
ser. Det er varslet at det skal iverksettes tiltak for danse mellom utvalgets sekretariat og Statped, oktober
å øke kompetanse om tilrettelegging, spesialpeda- 2019.

94 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.10 Systematikk og veiledning

Habiliteringstjenesten ved Sykehuset Innlandet personer. Prosjektet skal se om dette fører til at
HF på Lillehammer har de siste årene samarbei- kommunen raskere bygger kompetanse, og om
det med skolene og PPT i området om å utvikle dette bidrar til kontinuitet i kompetanse og opp-
kompetanse til systematisk kvalitetsarbeid for følging. Prosjektet har medført at kommunen
barn med autisme i skolen for å bidra til å skape selv er satt i stand til å følge opp flere skolebarn
en rød tråd mellom spesialisthelsetjenesten, med autisme enn tidligere uten bistand fra habi-
PPT, kommunen og skolen fra utredning til IOP. literingstjenesten. Foruten kompetansebygging
er den største lærdommen for kommunene hvor
Med bakgrunn i et økende antall henvisnin- viktig det er å fremstå tydelige, direkte og
ger har tjenesten arbeidet med å finne alterna- trygge i samhandling og kommunikasjon, sær-
tive veiledningsmodeller. De har det siste året lig med foreldre.
gjennomført et prosjekt med en veilednings-
modell der man samorganiserer veiledning fra Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og habili-
spesialisthelsetjenesten rundt fire–fem barn teringstjenesten ved Sykehuset Innlandet HF, september 2019.
med autisme på samme skole samt flere fag-

ver skolehverdagen som vanskelig og til tider for straffbart fordi handlingen er å regne som nød-
krevende for barna. Foreldre forteller om slitne, verge. Personalet har en plikt til å gripe inn, om
triste og sinte barn som kommer hjem fra sko- nødvendig med makt for å hindre at eleven
len. Mange av barna opplever ikke mestring og eksempelvis skader eller plager andre eller seg
mister motivasjon for å gå på skolen. Dette inn- selv (Utdanningsdirektoratet, 2018b).
trykket støttes av en studie om skolevegrings-
atferd hos elever med autisme som fant at nesten Barneombudet har påpekt at det har fått til-
halvparten av elevene fra fjerde til tiende trinn bakemeldinger om at det forekommer bruk av
viste skolevegringsatferd (Munkhaugen, Gjevik, uhjemlet tvang i skolen. Ombudet har vist til at
Pripp, Sponheim og Diseth, 2017). Emosjonelle elever med utfordrende atferd kan tilbringe mye
problemer, eksekutive og sosiale vansker var tid på gangen eller i eget rom eller oppleve fysiske
assosiert med skolevegringsatferden hos barna krenkelser (Barneombudet, 2017). Utvalget er
(Munkhaugen mfl., 2019). I en intern foreldre- ikke kjent med omfanget av bruk av inngripende
undersøkelse gjennomført av Norsk Tourette tiltak overfor elever med autisme og tourette i
Forening i 2016 og 2017 oppga 91 av 96 respon- skolen. Det har imidlertid kommet innspill om at
denter at barnet hadde problemer på skolen. Det det anvendes uhjemlet makt og tvang overfor
fremgikk at 17 av elevene var mye eller helt utvalgets grupper i skolen, og at det er behov for
borte fra skolen.6 en gjennomgang av lovverket på området.

Forskning viser at elever som viser utage- Utvalget som har utarbeidet forslag til ny opp-
rende atferd, står i fare for å bli ekskludert fra læringslov (NOU 2019: 23) har i lovens kapittel 12
klassens fellesskap og fysiske miljø og isolert på foreslått å tydeliggjøre at ansatte i skolen kan
eget rom eller i andre bygninger enn skole- gripe inn fysisk mot elever dersom det er nødven-
bygget (Brede, 2017). dig for å avverge skade på andre personer eller
avverge vesentlig skade på eiendom.
Så langt utvalget kjenner til er det fattet vedtak
om bruk av tvang eller makt etter helse- og Integrerte og segregerte skoler
omsorgstjenesteloven kapittel 9 for et mindretall
av utvalgets grupper. Barnehageloven og opp- En inkluderende skole skal være kunnskaps-
læringsloven gir ikke rettslig grunnlag for bruk av basert og ha kompetente lærere. Forskning peker
tvang eller andre inngripende tiltak. Det kan imid- på at for å lykkes med inkludering av elever med
lertid oppstå ekstraordinære tilfeller hvor nevroutviklingsforstyrrelser er det nødvendig
utøvelse av fysisk makt overfor elever ikke er med kunnskap og positive holdninger hos skole-
eiere og ledelsen, samt ressurser til kompetanse-
6 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og Norsk utvikling hos lærerne (Harrower og Dunlap, 2001;
Tourette Forening, september 2019. Kvilhaug, 2011; Martinsen, Nærland, Steindal og

NOU 2020: 1 95

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Von Tetzchner, 2006; Osborne og Reed, 2011; for å kunne legge til rette for foreldreinvolvering i
Pellicano, Bolte og Stahmer, 2018). skolen. Et godt skole–hjem-samarbeid er viktig
for alle elever, men avgjørende for en god skole-
Det kan være utfordrende for elever med gang for elever med autisme viser flere studier
autisme og tourette å gå i ordinær skole. Hyppige (Stoner mfl., 2005; Long og Simpson, 2017; Able,
overganger mellom fag og lærere, sensorisk Sreckovic, Schultz, Garwood og Sherman, 2015;
påvirkning og sosialt samvær med andre elever Dillon, Underwood og Freemantle, 2016; Osborne
kan være krevende. En studie har imidlertid vist og Reed, 2011; Robertson, Chamberlain og
at selv om elever med autisme har færre venner Kasari, 2003). Det foreligger, så langt utvalget
og leker mindre med andre i friminuttene enn kjenner til, ingen tilsvarende undersøkelser om
andre elever på samme alder, opplevde verken elever med tourette.
elevene med autisme eller andre elever at disse
elevene var isolerte (Chamberlain, Kasari og Skole–hjem-samarbeidet er spesielt utsatt for
Rotheram-Fuller, 2007). spenninger og konflikter (Iadarola mfl., 2015;
Whitaker, 2007). Det er påvist at skole–hjem-sam-
Diskusjonen om hva som er best egnet av arbeidet stort sett foregår på skolens premisser, og
inkludering i ordinære klasser og spesialklasser at det oppleves utfordrende for foreldre å ta opp
eller spesialskoler, har pågått lenge. Utvalget erfa- vanskeligheter med skolen. Det er en svakhet at
rer at det ofte er skepsis til inkludering av elever skole–hjem-samarbeidet i liten grad er gjenstand
med autisme og elever med atferdsvansker i ordi- for evaluering (Nordahl, 2015; Westergård, 2015).
nær skole både blant fagpersoner og foreldre til Et fellestrekk i klagesaker til Fylkesmannen er
barn med autisme. I en svensk undersøkelse store samarbeidsproblemer mellom kommunen og
fremkom det at bare 18 prosent av lærerne hadde den aktuelle familien. Det er ofte uoverenstemmel-
gjort individuelle tilrettelegginger, og at bare 11 ser mellom foreldrenes forventninger og tilbudet
prosent hadde gjort tilpasninger i klasserommet som gis både når det gjelder økonomi og mål for
for å inkludere elevene. Undersøkelsen konklu- opplæringen (Nordahl mfl., 2018).
derte med at det er et stort forbedringspotensial
for inkludering av elever med nevroutviklings- Når skolen anerkjenner foreldrenes kompe-
forstyrrelser (Bartonek, Borg, Berggren og Bölte, tanse og opplevelse samt elevens behov, legges
2018). Utvalget har fått innspill som støtter opp det et grunnlag for tillit i samarbeidet. Andre posi-
under undersøkelsens funn. tive faktorer for tillit og et godt foreldresamarbeid
er at læreren viser åpenhet vedrørende egen kom-
Det er registrert 353 grunnskoler i Norge som petanse om diagnosen og er villig til å tilegne seg
har egne avdelinger for spesialundervisning. 56 av ny kunnskap hvis nødvendig. Videre at læreren er
disse er spesialskoler (Utdanningsdirektoratet, åpen om organisering av undervisningen. Hvis
2018a). Flere av disse er tilpasset elever med disse faktorene er til stede, og kommunikasjonen
atferdsmessige og emosjonelle vansker eller oppleves som både nyttig og tilstrekkelig hyppig,
autisme. ligger det godt til rette for et godt skole–hjem-
samarbeid (Gazi og Mandell, 2016). Avklarte for-
Utvalget har mottatt innspill fra foreldre som ventninger, positiv kommunikasjon og støttende
har opplevd det som en lettelse å ha fått tilbud om og oppmuntrende holdninger til foreldrene er
segregerte tiltak i form av egne klasser eller andre faktorer som bidrar til et godt skole–hjem-
spesialskoler. En spesialskole for elever med samarbeid. Fleksible løsninger er viktig for å møte
autisme opplyser til utvalget at antallet søkere fra mangfoldet i foreldregruppen (Læringsmiljø-
mellomtrinn og oppover er økende. Dette gjelder senteret, 2017). Involvering av og medvirkning fra
fortrinnsvis elever som har utviklet utagerende foreldre i skolehverdagen kan forebygge stress
atferd eller alvorlige angstlidelser. Det kan virke hos eleven og unødig bekymring hos foreldrene.
som om elevene søkes til spesialskoler eller klas- For lærere og skole vil foreldresamarbeid gi en
ser når den lokale skolen ikke mestrer å legge til større forståelse for barnet i en utvidet kontekst
rette for barnas behov. Forskere advarer som tid- og bedre muligheter til å kunne tilrettelegge, eva-
ligere nevnt mot bruk av segregerte tiltak fordi luere og tilpasse læringen i en prosess.
det kan føre til en negativ utvikling i retning av
utenforskap også senere i livet (Langøy, 2018; Utvalget erfarer at mange foreldre til barn
Wendelborg og Tøssebro, 2011). med autisme og tourette opplever at de har et
godt forhold til skolen, men at skolen ikke alltid
Skole–hjem-samarbeid har nødvendig kunnskap om og forståelse for de
særskilte behovene diagnosen medfører. Andre
Skolens kultur, system og rutiner samt lærerens foreldre forteller at de ikke blir trodd eller hørt av
profesjonelle og personlige kompetanse er viktig

96 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

skolen, og at de opplever seg maktesløse overfor betingelser. Det er variasjon i hvordan den enkelte
systemet. skole tilrettelegger for elever med autisme og
tourette i dag. Det er vist at mange elever utvikler
Overgang fra grunnskole til videregående skole skolevegringsatferd i løpet av skoleløpet.

Mange kommuner og fylkeskommuner har et sys- Mange lærere og andre ansatte på skoler
tematisk samarbeid ved overgangen fra ungdoms- mangler kompetanse om diagnosene og de sær-
trinn til videregående opplæring. De har imidler- lige behovene for tilrettelegging som elever med
tid ikke plikt til å samarbeide, slik barnehager og autisme og tourette har. Det er utfordrende å få
skoler har. oversikt over hva som finnes av relevant informa-
sjon, kurs og kunnskap om utvalgets grupper som
Elever som etter sakkyndig vurdering har sær- kan bidra til kompetanseheving av skoleperso-
lig behov for et særskilt utdanningsprogram i nalet. Det er også utstrakt bruk av ufaglærte assi-
videregående opplæring, har rett til inntak på stenter i spesialundervisningen.
dette. Søkerne skal være meldt til fylkeskommu-
nen for en sakkyndig vurdering hos PPT senest Det er et forbedringspotensial i økt samarbeid
1. oktober året før skolestart. og involvering av elever og foreldre ved utarbei-
delse av planer og tiltak. Det er også rom for styr-
For andre elever med behov for spesialunder- ket samarbeid mellom skole og andre relevante
visning innen ordinær opplæring må den videregå- aktører slik som helsetjenestene.
ende skolen ha vurdert og eventuelt prøvd ut tiltak
innenfor det ordinære opplæringstilbudet før det Mange elever med autisme og tourette går i
søkes om sakkyndig vurdering. Vedtak om spesial- ordinær skole. Det er rom for økt inkludering av
undervisning kan derfor komme flere måneder ut gruppene i skolen. Mange foreldre opplever et
i skoleåret. Dette gjelder også for elever som har godt samarbeid med skolen, men ser behovet for
hatt spesialundervisning i grunnskolen. I tilbake- økt kompetanse om gruppene.
meldinger til utvalget påpekes det at denne
«utprøvingsperioden» før vedtak om spesialunder- Det er også behov for mer forskning på barn
visning er uheldig for elever med autisme og og unge med autisme og tourette i skolen med
tourette, da disse elevene har et særlig stort behov hensyn til organisering, innhold, læringsutbytte
for forutsigbarhet og struktur. Opplæringsloven og tilrettelegging av opplæringen.
gir adgang til å fatte et tidsbegrenset enkeltvedtak
som bygger på en sakkyndig vurdering fra grunn- 6.2.4 Videregående opplæring
skolen. Dette enkeltvedtaket er gyldig i en over-
gangsperiode frem til PPT for videregående opp- Skoleåret 2017/2018 gikk 93 prosent av alle 16–
læring har laget en ny sakkyndig vurdering, og 18-åringer i videregående opplæring (Statistisk
skolen har fattet et nytt enkeltvedtak om spesial- sentralbyrå, 2019c). Funksjonsnedsettelser blir i
undervisning. Innspill til utvalget kan tyde på at liten grad registrert i skoleadministrative
det varierer hvorvidt denne muligheten benyttes. systemer og andre registre. Det finnes derfor lite
informasjon om omfanget av elever og lærlinger
Både foreldre og fagpersoner peker på at sko- med funksjonsnedsettelser, herunder autisme og
lene bør begynne arbeidet med å vurdere elevens tourette. Om lag 4–5 prosent av elevene i videre-
behov i god tid før skolestart. I Utdanningsdirek- gående skole har nedsatt funksjonsevne (Wendel-
toratets veileder Overganger for barn og unge som borg, Kittelsaa og Wik, 2017). En kartleggings-
får spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning undersøkelse viste at om lag 14 prosent av
(Utdanningsdirektoratet, 2015) påpekes det også elevene hadde store funksjonsnedsettelser, mens
at den nye skolen så raskt som mulig bør sørge 86 prosent hadde mindre funksjonsnedsettelser.
for en god dialog med foreldre, eleven og ung-
domsskole, slik at elevene som trenger særlig til- I videregående opplæring møter elevene
rettelegging, får en god overgang og en god start større krav til selvstendighet og ansvar for egen
på den videregående opplæringen. læring. Elever med autisme og tourette vil fortsatt
ha behov for mange av de samme tilretteleggings-
Hovedfunn grunnskole tiltakene som i grunnskolen. Noen vansker kan
imidlertid være vanskelig å fange opp. For elever
Elever med autisme og tourette kan ha behov for med autisme kan dette være daglige misforståel-
tilrettelegging for både sosiale, eksekutive og ser, opplevelse av ensomhet og det å føle seg
sensoriske vansker. Utforming av elevenes fysiske annerledes. Flere har vansker med å få venner.
skolemiljø er viktig for å fremme gode lærings- Disse vanskene kan være «usynlige» for med-
elever og lærere (Skafle, Nordahl-Hansen og
Øien, 2019).

NOU 2020: 1 97

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Foreldre er fremdeles viktige støttespillere og går på andre tilbud, som arbeidslivstrening og
har behov for informasjon og samarbeid med sko- hverdagslivstrening. Dette er tilbud rettet mot
len. Andre tjenester som er involvert rundt barnet elever med behov for opplæring for å mestre
og familien, må også inkluderes for å sikre et hel- hverdagsaktiviteter og/eller arbeid i tilrettelagt
hetlig tilbud. Individuell plan er et her sentralt bedrift (Markussen, Carlsten, Grøgaard og
verktøy. Smedsrud, 2019).

Utdanningsvalg For mange elever som ikke vil klare kravene
til fag- eller svenneprøve, er lærekandidatordnin-
Elever med autisme og tourette som søker videre- gen et alternativ. Innenfor lærekandidatordningen
gående opplæring, har ulikt utgangspunkt. Noen får eleven individuelt tilpasset opplæring i utvalgte
har hatt spesialundervisning og IOP gjennom deler av læreplanen samt opplæring i en bedrift
ungdomsskolen og karakterfritak i flere fag, mens fra første året på videregående. Lærekandidaten
andre har hatt et vanlig utdanningsløp og søker går opp til en kompetanseprøve som gir en grunn-
med karakterer fra ungdomsskolen på lik linje kompetanse, som kan bygges videre til yrkeskom-
med sine medelever. For mange elever med petanse slik som fag- og svenneprøve gir. Det er
tourette og autisme er målet videre studier og spilt inn til utvalget at overgangen fra skolen til
ordinært arbeid. For andre elever er imidlertid lærekandidat er en utfordring for mange med ned-
det viktigste målet med videre opplæring å tilegne satt arbeidsevne. Det er liten tilgang på aktuelle
seg hverdagsferdigheter for å mestre voksenlivet. opplæringsbedrifter. Nær 75 prosent av skolene
opplever at det i stor eller svært stor grad er van-
Elevenes funksjonsnivå og ulike behov for til- skelig å finne læreplass til elever med funksjons-
rettelegging resulterer i ulike løp, slik som7 nedsettelser sammenlignet med andre elever
– ordinært opplæringstilbud med mål om fag- (Wendelborg, 2017).

brev eller vitnemål I innspill til utvalget påpekes det at utvalgets
– ordinær opplæring, men med behov for grupper må sikres et opplæringstilbud som gir
reelt læringsutbytte og en sluttkompetanse. Dette
spesialundervisning, mål om fagbrev eller på bakgrunn av at karakterfritak eller alternativ
vitnemål undervisning i enkelte fag har innvirkning på
– planlagt grunnkompetanse, med mål om muligheten for arbeidstilknytning senere i livet.
kompetansebevis8 For utvalgets grupper er det derfor viktig med
– arbeidslivstrening, med mål om kompetanse- kompetanse og kunnskap om tilrettelegging i
bevis skolen for å bygge opp under mulighetene for
– hverdagslivstrening, med mål om kompetanse- arbeidsdeltagelse senere i livet, jf. kapittel 6.3.
bevis
Gjennomføring og frafall
Undersøkelser har vist at elever med funksjons-
nedsettelser har mindre innvirkning på eget 75 prosent av elevene i videregående opplæring
utdanningsvalg (Wendelborg, 2014). fullfører i løpet av fem år. I yrkesfaglige studiepro-
gram gjennomfører 62 prosent av elevene, og på
Omtrent halvparten av alle elever som søker studieforberedende fag gjennomfører 88 prosent
videregående opplæring, velger studieforbe- (Statistisk sentralbyrå, 2019d). Utvalget kjenner
redende fag, den andre halvparten yrkesrettede ikke til hvor mange elever med tourette og
fag. Det finnes ikke informasjon om hvilke autisme som gjennomfører videregående skole.
studieretningsfag elever med autisme og Som angitt i kapittel 3.2.7 har ungdommer med
tourette velger. Blant elever med spesialunder- tourette i Sverige større frafall fra videregående
visning går ca. 20 prosent på studieforberedende skole enn andre (Pérez-Vigil mfl., 2018).
og over 60 prosent på yrkesfag. På yrkesfag er
det flest elever med spesialundervisning på Oppfølgingstjenesten (OT) er en fylkeskom-
helse- og oppvekstfag, service og samferdsel, munal tjeneste for ungdom under 21 år som har
teknikk og industriell produksjon og restaurant- rett til videregående opplæring, men som ikke er i
og matfag. De øvrige ca. 15 prosent av elevene videregående opplæring eller arbeid. Oppfølgings-
tjenesten har ansvaret for å koordinere og sam-
7 Presentasjon av PPT, Vestfold fylkeskommune på utvalgs- ordne den tverrfaglige innsatsen for disse ung-
møte, 15. januar 2019. dommene. Tall fra oppfølgingstjenesten viser at i
aldersgruppen 16–25 år er det 15 prosent som
8 Kompetansebevis blir skrevet ut som dokumentasjon for verken befinner seg i eller har bestått videre-
videregående opplæring i de tilfellene der vilkårene for å få
vitnemål eller fag- og svennebrev ikke er oppfylt.

98 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

gående opplæring. Andelen øker med alder, fra nevnte studie. Av dem som mottar spesialunder-
2,6 prosent blant 16-åringer til 20 prosent blant 25- visning, har flest generelle lærevansker eller
åringer. Av de 15 prosentene som er uten og uten- psykososiale vansker. Over halvpartene av elevene
for videregående opplæring, er omtrent halv- har mer enn to vansker (Markussen, Carlsten,
parten i arbeid. Av de ungdommene oppfølgings- Grøgaard og Smedsrud, 2019).
tjenesten følger opp, er seks av ti i videregående
opplæring eller arbeid neste skoleår (Utdannings- At det er færre vedtak om spesialundervisning
direktoratet, 2019b). i videregående skole enn i grunnskolen, kan tyde
på at videregående opplæring har større rom for
Det tverrsektorielle 0–24-samarbeidet har som individuell tilpasning i ordinær undervisning, og
visjon at alle barn og unge skal få hjelp og støtte til at klassestørrelse, struktur, organisering og inn-
å mestre eget liv. Sentralt for satsingen er å sikre at hold reduserer behovet for spesialundervisning.
flere gjennomfører videregående skole. Et prosjekt Elevene velger selv utdanningsprogram og får
har sett på hvordan sektorenes innsatser kan sam- jobbe med fag som interesserer, motiverer og
ordnes bedre, for at unge med funksjonsnedsettel- engasjerer, og behovet for spesialundervisning
ser kan få læreplass og gjennomføre fagopplærin- reduseres (Markussen, Carlsten, Grøgaard og
gen. I prosjektets sluttrapport om læreplasser og Smedsrud, 2019). Både ledere i videregående
gjennomføring for unge med funksjonsnedsettelser opplæring, i ungdomsskolen og rådgivere i PPT
er det anbefalt å se videre på bestemmelsene i opp- har bekreftet at tilpasningen av undervisningen er
læringsloven om individuell plan som virkemiddel bedre i videregående opplæring enn i ungdoms-
for å bidra til at elever og lærlinger med funksjons- skolen. En annen forklaring på denne reduksjo-
nedsettelser gjennomfører videregående opp- nen er at mange som har hatt spesialundervis-
læring (Departementene, 2019). Et annet tiltak ning, velger dette bort når de har avsluttet grunn-
som ble anbefalt, var at det igangsettes en skolen for å begynne med «blanke ark» (Markus-
utprøving av metoden Supported Employment for sen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019).
yrkesfagelever og lærlinger med funksjonsnedset-
telser. Metoden er nærmere omtalt i kapittel 6.3.3. Spesialundervisning skjer vanligvis utenfor
Dette tiltaket anser utvalget som særlig relevant for den ordinære klassen eller i en kombinasjon med
personer med autisme og tourette. Det er gode ordinær undervisning med nødvendig tilpasning.
erfaringer der utplassering og opplæring på En kartlegging av elever med funksjonsnedsettel-
arbeidsplassen starter tidlig i løpet, og læring skjer ser i videregående opplæring viste at blant elever
i konkrete arbeidssituasjoner (Gjertsen, 2014). med sammensatte lærevansker som ikke mottok
spesialundervisning eller hadde IOP, fikk 79 pro-
Tilpasset opplæring og spesialundervisning sent ekstra støtte i klassen. 44 prosent fikk også
undervisning i små grupper utenom klassen. For
På samme måte som i grunnskolen har elever elever med sammensatte lærevansker var det
som ikke har tilfredsstillende utbytte av det ordi- også aktuelt med tilrettelegging og pedagogisk
nære opplæringstilbudet, rett til spesialunder- differensiering i form av blant annet mer praksis
visning. Retten gjelder også lærekandidater, men og mindre teori. Skolene fremhevet i undersøkel-
ikke lærlinger. Elever med rett til spesialunder- sen at målet var at flest mulig skulle ha opplæring
visning har rett til heltidsopplæring i inntil to år i klassen (Gjertsen og Olsen, 2013). Funnene
ekstra dersom eleven trenger det for å nå opp- bekrefter at man i den videregående skolen i
læringsmålene. Det er ikke kjent hvor mange som utstrakt grad tilrettelegger for elever uten spesial-
har spesialundervisning blant elever med autisme under visning.
og tourette.
Det er vist at to av tre elever med spesialunder-
I skoleåret 2017/2018 hadde 2,6 prosent av visning går i egne klasser med redusert elevtall,
elevene i videregående opplæring enkeltvedtak om mens én av tre har tilhørighet til ordinære klasser.
spesialundervisning. Dette var uavhengig av stu- Det er imidlertid stor fylkesvis variasjon med hen-
dieløp og kompetansemål. Andelen med spesial- syn til andelen i egne klasser, fra 32 prosent i Sogn
undervisning i videregående opplæring er altså og Fjordane til 93 prosent i Vestfold. Det er også
betydelige lavere enn på ungdomsskolen (Utdan- variasjon etter vanske; blant dem med sterkt ned-
ningsdirektoratet, 2019a). En studie for skoleåret satt funksjonsevne går 92 prosent i egne klasser.
2018/2019 viste at 4 prosent mottok spesialunder- Jo flere vansker elevene har, desto større andel
visning (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smeds- går i egne klasser (Markussen, Carlsten, Grøgaard
rud, 2019). De ulike tallene skyldes ulikt måletids- og Smedsrud, 2019).
punkt – oktober for førstnevnte og desember i sist-
Flere studier peker på en økning i andel elever
som mottar spesialundervisning utenfor klassen i