Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med tourettes syndrom (NoU 2020)

NOU 2020: 1 99

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Boks 6.11 Kompetanseløft om autisme

Ringerike og Hole PPOT har initiert et prosjekt En viktig del av prosjektet har vært å prøve ut
som har et overordnet mål om å imøtekomme nye tiltak i PPOT som er direkte rettet mot
pedagogisk-psykologisk tjeneste og oppfølgings- elever og deres foresatte. Tiltakene er:
tjenestens oppdrag om å bidra til at barn og – Mestringskurs – et kurs for å bidra til økt
unge opplever tilhørighet til sin opplærings-
arena, og at alle barn og unge får et likeverdig sosial trygghet og gjennomføring av videre-
tilbud i skolen. Dette imøtekommes gjennom gående opplæring. Kurset gjennomføres
følgende delmål: skoleåret 2019/2020 for tredje gang, med ett
– økt kompetanse innad i PPOT om autisme tilbud på dagtid og ett på kveldstid. Hvert
– bedre veiledningskompetanse innenfor kurs består av ti samlinger. Til sammen gjen-
nomfører ca. 18 ungdommer kurset inne-
autismespekteret værende år.
– utarbeide et opplegg for undervisning/fore- – Samtalegruppe for foreldre – en arena for å
dele erfaringer og spørsmål med andre for-
lesning og veiledning til skolene i Buskerud eldre og en representant fra PPOT. Foreldre-
fylkeskommune gruppen arrangeres på samme tidspunkt
– legge til rette for utarbeidelse og gjennom- som kveldskurset og har inneværende år
føring av kvalitativt gode IOP-er for denne ca. tolv foreldre som deltar.
elevgruppen – Karriereveiledningsgruppe – et tilbud til ung-
– trygg og forutsigbar overgang fra grunn- dom på Vg2 yrkesfag for å forberede dem på
skole til videregående skole lærlingtiden. Karriereveiledningskurset gjen-
– forutsigbart og trygt 3–4 års løp som elev i nomføres som fem samlinger i vårhalvåret.
videregående opplæring og lærling/lære-
kandidat Prosjektet har gjennom hele prosjektperioden
– trygg og forutsigbar overgang fra videregå- mottatt veiledning, støtte og faglige bidrag fra
ende opplæring og ut i arbeidslivet: utvikle Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset
gode samarbeidsrutiner og virkemidler for i Vestfold HF og Regional kompetansetjeneste
rett støtte til rett tid ved overgang fra skole til for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og
arbeidsliv narkolepsi i Helse Sør-Øst RHF.
– øke handlingsrommet for å komme ut i
arbeid og meningsfull aktivitet for ungdom Kilde: Møte med Ringerike og Hole PPOT, 12. juni 2019.
med diagnose innenfor autismespekteret

videregående skole (Wendelborg, 2014; Markus- blir skolene stående alene om overgangen for
sen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019). elevene, hvor det ville vært fornuftig at andre
Denne økningen må imidlertid sees i sammen- instanser i større grad var involvert, også på et
heng med at det er en relativt liten gruppe som tidligere tidspunkt.»
har vedtak om spesialundervisning i videregå-
ende skole, og denne gruppen er sammensatt av Kilde: Gjertsen, 2014, s. 77.
elever som også har større behov.
Foreldre og personer med diagnosene forteller
Studiene nevnt ovenfor tyder på ulik praksis om en følelse av å bli overlatt til seg selv ved fylte
for organisering av opplæringen. Det er behov for 18 år. Støttesystemet som barnet har hatt gjen-
mer kunnskap om hvordan skoletilbudet er til- nom grunnskole og videregående, er der ikke
rettelagt og organisert for utvalgets grupper. lenger.

Overgang til studier, arbeid eller aktivitet Det er kartlagt hvilke instanser skolen samar-
beider med i overgangen fra videregående skole
«I dag opplever man (…) en uheldig ‘missing til arbeidsliv (Gjertsen, 2014). PPT er den instan-
link’ på systemnivå mellom skolene og NAV. Så sen skolene samarbeider mest med når det gjel-
lenge ansvarsfordelingen er slik den er i dag, der tilrettelegging og planlegging for overgangen
mellom videregående opplæring og arbeid for
elever med funksjonsnedsettelser. Flere skoler

100 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

formidlet i undersøkelsen at de opplevde samar- behov for spesialundervisning og gjennomføring
beidet med PPT som godt. Skolene rapporterte av videregående skole. Det er behov for mer
videre at de i liten grad samarbeider med NAV kunnskap om kvalitet, innhold, tilrettelegging og
med hensyn til å finne læreplasser, utprøving på organisering av skoletilbudet for utvalgets grup-
arbeidsplass, tilrettelegging av arbeidsoppgaver per. Dette for å sikre et reelt læringsutbytte og en
eller overgang til arbeid. sluttkompetanse elevene kan ta med seg videre.

Selv om NAV ikke har et formelt ansvar så Overgangen fra videregående skole til videre
lenge elevene er i videregående skole og er under studier, arbeid eller annen aktivitet er identifisert
18 år, kan det være mye å hente for alle parter ved som en vanskelig fase med manglende koordine-
å starte et samarbeid (Gjertsen, 2014). Innspill ring mellom sentrale tjenester. Langsiktig plan-
utvalget har mottatt, støtter opp om at tiltak fra legging og et tettere samarbeid med NAV vil være
NAV er viktig for at elevene skal lykkes i arbeids- gunstig for utvalgets grupper i overgangen. Det er
livet. Skoler erfarer imidlertid at det er store varia- også vesentlig at overgangen fra skole til dag-
sjoner i hvilken grad NAV bidrar. senter forberedes og at sentrale aktører samarbei-
der.
Skolens rådgivere og NAV-veilederne har
kompetanse som utfyller hverandre. Ved noen 6.2.5 Folkehøyskole
yrkesfaglige videregående skoler har det vært
gjennomført et prosjekt i samarbeid med NAV-vei- Folkehøyskolen er en eksamens- og karakterfri
ledere for å forebygge frafall og hjelpe elevene til skole som i utgangspunktet er for alle. 11 prosent
å fullføre videregående skole og lette overgangen av dagens unge velger å gå et år på en av de 82
til arbeidslivet. NAV-veilederne bisto også i for- folkehøyskolene i Norge (Folkehøgskolene, 2019).
hold utenfor skolen, slik som bolig- og hjemmefor-
hold, som hadde innvirkning på skolesituasjonen Flere folkehøyskoler tilbyr arbeids- og botre-
(NAV, 2019i). Dette ga en særskilt mulighet for ningslinjer til personer som har behov for tilrette-
NAV til å komme tidlig inn med hensyn til avkla- lagt opplæring. Linjene skal bidra til forberedelse
ringer og tilrettelegging for elevenes yrkesdel- til et mest mulig selvstendig liv. Skolene legger
tagelse. I sluttrapporten til 0–24-prosjektet ble det vekt på et inkluderende og sosialt miljø med mye
blant annet anbefalt en videreføring av NAV-veile- aktiviteter.
dere i videregående skole som et av flere tiltak
(Departementene, 2019). Paraplyorganisasjonen Unge funksjonshem-
mede har i 2019 gjennomført prosjektet Et år for
Nedsatt funksjonsevne kan gi grunnlag for alle hvor det er undersøkt hvordan unge med
særskilt opptak i høyere utdanning. For å sikre en funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom uav-
god overgang er det viktig at rådgivere i videregå- hengig av diagnose opplever tilretteleggingen og
ende skole kan veilede om hva som finnes av til- tilgjengeligheten til folkehøyskolene (Opdahl,
retteleggingstiltak på det aktuelle studiestedet og 2019). Prosjektet så også på opplevd utbytte etter
bistå i å etablere kontakt med tilretteleggings- ett år på folkehøyskole. 98 prosent av folkehøy-
tjenesten. skolene oppga at de har erfaring med å tilrette-
legge for elever med «lære- og konsentrasjons-
Også overgangen fra skole til et dagsenter kre- vansker», herunder Aspergers syndrom og
ver god planlegging, samarbeid og informasjons- ADHD. 67 prosent oppga at de har erfaring med å
utveksling. Det er viktig at dagsenteret får grun- tilrettelegge for elever med psykisk utviklings-
dig og detaljert informasjon i forkant om viktige hemming / autisme. 92 prosent oppga at de kan gi
områder, slik som hverdagsferdigheter.9 Utvalget et fullverdig tilbud til den første gruppen, og 48
har mottatt innspill om at det kan være utfordrin- prosent sa de også kan gi et fullverdig tilbud til
ger med å få til gode overganger mellom skole og den siste gruppen. Prosjektet fant også at elever
dagsenter når vedtak om dagsenterplass kommer med psykisk utviklingshemming / autisme er den
etter at skolen er avsluttet, og man ikke kan gruppen som færrest skoler kan gi et fullverdig til-
arbeide med overgangen i god tid. bud til. 30 folkehøyskoler oppga at de kan ivareta
denne elevgruppen. Det er ingen egne funn knyt-
Hovedfunn videregående opplæring tet til tourette.

Det er lite kunnskap om elever med autisme og 6.2.6 Voksenopplæring
tourette i videregående skole med hensyn til blant
annet tilretteleggingsbehov, valg av studieretning, Etter opplæringslovens regler kan voksne ha rett
til grunnskoleopplæring og videregående opplæ-
9 Møte med Stiftelsen Radarveien, 19. desember 2018.

NOU 2020: 1 101

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

ring. Undervisningen skal tilpasses den enkeltes rolle ved å koordinere og legge til rette for sam-
behov og tilrettelegges med hensyn til tid, sted og handling mellom ansatte som jobber med tilrette-
fremdrift i opplæringen. Den kan tilbys på heltid legging ved de enkelte studiestedene, samt å heve
eller deltid, på dag- eller kveldstid eller som fjern- kunnskapen hos fagansvarlige og forelesere.
under visning. Dette gjelder både tilrettelegging generelt og til-
rettelegging for studenter med autisme spesielt.
Voksne har rett til spesialundervisning i vok- Universell har gitt ut veilederen Studenter med
senopplæringen hvis de ikke har eller kan få til- ADHD og Asperger syndrom (Universell, 2016).
fredsstillende utbytte av ordinære opplæringstil- Foreløpig finnes det ikke materiale om tilrette-
bud eller har særlige behov for opplæring for å legging for studenter med tourette.
utvikle og holde ved like grunnleggende ferdig-
heter. Det er ikke kjent i hvor stor grad utvalgets Tilrettelegging i høyere utdanning skal sikre
grupper benytter seg av tilbudet. Innspill til utval- likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter
get tilsier at mange ikke er kjent med retten til når det gjelder både kvalitet og omfang. Tilrette-
voksenopplæring. legging omfatter både fysiske forhold og under-
visningsopplegg, læremidler og eksamen.
6.2.7 Høyere utdanning
Studiestedene er pålagt å ha en handlingsplan
Flere ungdom med autisme og tourette er stu- for studenter med funksjonsnedsettelser og en
denter ved universiteter, høyskoler og fagskoler. egen kontaktperson for tilrettelegging. Det varie-
Hvor mange dette dreier seg om, er ikke kjent, rer imidlertid hva som tilbys av tilrettelegging ved
men lærestedene har over tid rapportert om et ulike studiesteder. Utvalget erfarer at det kun er
økende antall studenter med autisme og ADHD. et fåtall læresteder som har egne tilretteleggings-
I en undersøkelse fra 2012 rapporterte 1,7 pro- tjenester med flere ansatte og tett oppfølging av
sent av studentene å ha en form for nevro- studenter med behov. De fleste læresteder har én
utviklingsforstyrrelse (Universell, 2016). Om lag kontaktperson, noen ganger i en delt stilling.
30 prosent av studentene med funksjonsnedset- Dette har betydning for hvilke tjenester som til-
telser gjennomfører høyere utdanning (Legard, bys. Studiestedene bruker flere kanaler for å nå ut
2013). Det er ikke kjent hvor mange studenter med informasjon om generelle tilretteleggings-
med tourette eller autisme som fullfører studie- muligheter, slik som velkomstbrev, brosjyre,
løpet. Twitter og internett. Utvalget erfarer at det er få
studiesteder som har informasjon spesielt rettet
Studenter med autisme og tourette har behov mot studenter med autisme og tourette. Videre at
for informasjon om tilretteleggingsmuligheter ved det kan være vanskelig å finne frem til tilrettelagte
studiestart samt individuell veiledning og sosial tiltak ved universiteter og høyskoler for utvalgets
støtte. De vil fortsatt ha mange av de samme grupper.
behovene for tilrettelegging som i tidligere skole-
løp med hensyn til strukturering, forutsigbarhet Tilrettelegging kan skje gjennom spesifikke
og planlegging. tiltak for den aktuelle studenten eller gjennom
generelle tiltak overfor hele studentgruppen. Ved
Et offentlig utvalg, Universitets- og høyskole- behov for tilrettelegging gis det ofte tilbud om en
lovutvalget, har parallelt med dette utvalgets kartleggingssamtale ved oppstart av studier. For
arbeid gjennomgått regelverket for universiteter mange er det viktig at læringsmål konkretiseres,
og høyskoler og regelverket for studentvelferd. I og at det er klare, uttrykte forventninger til hva en
henhold til mandatet er målet «å utforme et skal kunne i de ulike fagene. Tilrettelegging kan
regelverk som tydelig beskriver ansvar, rettig- eksempelvis gis ved innvilgelse av fleksibilitet ved
heter og plikter, både for universitetene og høy- innleveringer og tilrettelegging ved eksamen.
skolene, og for studenter og ansatte» (Regje- Opptak av forelesninger og å få notater i forkant
ringen.no, 2019i). av forelesninger er også gunstig for mange. For
noen vil egen lesesalsplass være fordelaktig for å
Tilrettelegging – organisering og innhold unngå utfordringer med lys, støy og sanseinn-
tr ykk.
Universell er den nasjonale enheten for inklude-
ring, universell utforming, tilrettelegging og I studentenes helse- og trivselsundersøkelse
læringsmiljøutvalg i høyere utdanning. Enheten fra 2014 oppga 2 prosent av studentene å ha en
arbeider på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet «kognitiv lidelse», som Aspergers syndrom,
og er organisatorisk tilknyttet NTNU i Trond- ADHD eller tourette. Av disse svarte 26 prosent at
heim. Utvalget erfarer at Universell har en viktig de mottok en form for tilrettelegging. 33 prosent
opplyste at de hadde behov for tilrettelegging,

102 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.12 Tilrettelegging, helse og mestring

Universitet i Agder (UiA) har etablert et ressurs- pedagogisk og psykososialt (Tilretteleggings-
senter for tilrettelegging, helse og mestring. kontoret).
Senteret er samlokalisert med enhetene Studier
med støtte, Studentsamskipnaden i Agder og Til- Tilretteleggingskontoret har tre veiledere.
retteleggingstjenesten for å tilby studentene ett Veilederne hjelper både med praktisk og peda-
sted å gå til. Ressurssenteret er et lavterskeltil- gogisk tilrettelegging til studenter med funk-
bud for studenter som har særskilte behov, eller sjonsnedsettelse eller sykdom som påvirker
som opplever studiesituasjonen som tøff. Ved studiehverdagen. Det er etablert et gruppe-
senteret kan studentene få tett og regelmessig tilbud for studenter med Aspergers syndrom
oppfølging på grunn av psykisk funksjonsned- som er studentdrevet, og som tilretteleggings-
settelse (Studier med støtte), samtaler/terapi kontoret initierer oppstart av hvert år. UiA er for
for ulike typer utfordringer (SiA Helse) eller øvrig det eneste norske universitetet som har en
konkret tilrettelegging som berører læringsmiljø- egen koordinator for universell utforming.
perspektivene digitalt, fysisk, organisatorisk,
Kilde: Presentasjon av Tilretteleggingskontoret ved UiA, på
utvalgsmøte 15. januar 2019.

men ikke mottok dette (Nergård og Olsen, 2014). leggingskontaktene fortalte også at studentene
Dette tyder på at mange studenter har behov for meldte at faglærer sjelden hadde tid til den opp-
tilrettelegging, men ikke kjenner til eller benytter følgingen de hadde behov for. Studenter med
seg av tilbudet. ADHD og Aspergers syndrom formidlet i under-
søkelsen at de hadde utfordringer med konsentra-
En ung mann med Aspergers syndrom har sjonsvansker, problemer med å overholde frister
beskrevet noen av sine erfaringer fra studietiden og gjennomføring av planlagte oppgaver. Dette var
til utvalget: problematisk til tross for hjelp til planlegging og
oppfølging. Mange hadde også problemer med å
«Som student oppsøkte jeg aldri rådgiving eller orientere seg på campus (Universell, 2016). Flere
karriereveileding selv om jeg fikk tilbud om studenter uttrykte også skepsis til å ta imot tilbud
det. Jeg hadde mer enn nok med å håndtere om tilrettelegging på grunn av tidligere negative
studiehverdagen og syntes det var skummelt å opplevelser med stigmatisering i skoleløpet (Uni-
oppsøke mennesker jeg ikke kjente. I ettertid versell, 2016). Utvalget kjenner ikke til at det er
ser jeg at jeg kunne hatt godt av mer veiledning gjort tilsvarende kartlegging av studenter med
og tilrettelegging i studietiden og skulle ønske tourette. Lærestedene utvalget har vært i kontakt
at det var noe som ble tilbudt meg direkte. Jeg med, har liten eller ingen erfaring med tilrette-
ble veldig sliten av å studere og brukte helger legging for denne gruppen. En kan imidlertid anta
og ferier på å komme meg til hektene. Derfor at mange av de generelle tilretteleggingstiltakene
orket jeg aldri å ha en sommerjobb eller del- vil komme studenter med tourette til gode. Det er
tidsjobb ved siden av studiene.» behov for økt kunnskap på området.

I en kartleggingsundersøkelse gjennomført av Studentsamskipnadene er private stiftelser som
Universell (2016) hvor veiledere med ansvar for har i oppgave å organisere studentenes velferds-
tilrettelegging delte sine erfaringer om tilrette- tilbud, som blant annet består av boliger og helse-
legging for studenter med Aspergers syndrom og tjeneste. Studenthelsetjenesten kan for eksempel
ADHD, uttrykte flere at studiestedene hadde lite tilby kontakt med lege og psykolog, rådgivning og
erfaring med studenter med Aspergers syndrom. ulike mestringskurs.
I samme undersøkelse fremkom det at tilrette-
leggingskontaktene som hadde erfaring med Bygging av nye studentboliger finansieres
gruppen, opplevde at studenter med Aspergers med tilskudd fra Kunnskapsdepartementet. Hus-
syndrom var utfordrende å følge opp, da de kan ha banken har utarbeidet retningslinjer for tilskudds-
vansker med å ta initiativ selv. Når studenten først ordningen som også inneholder krav for boliger
tok kontakt med tilretteleggingstjenesten, hadde tilrettelagt for studenter med nedsatt funksjons-
det ofte allerede oppstått et problem. Tilrette- evne. Blant annet skal det tilrettelegges for perso-
ner som har vanskeligheter med oppmerksomhet,

NOU 2020: 1 103

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Boks 6.13 Fylkessamarbeid mellom NAV og studiesteder

I Møre og Romsdal har høyskoler, universitet, rettelegging ved Høgskolen i Volda, NTNU Åle-
studentsamskipnadene og NAV inngått sam- sund og Høgskolen i Molde, studentrådgivere
arbeid for å sikre vellykkede studieløp og over- fra studentsamskipnadene ved studiestedene,
gang til arbeid for studenter med tilrette- NAV Hjelpemiddelsentral og kompetansekoor-
leggings- og/eller tilpasningsbehov. dinator og koordinator for ungdomssatsingen/
jobbstrategien ved NAV Møre og Romsdal.
Samarbeidet er forankret på direktørnivå, og
det gjennomføres årlige ledermøter. Det er også Samarbeidsgruppen jobber med å
inngått en samarbeidsavtale mellom partene. – utarbeide rutiner for tidlig kartlegging av til-
Avtalene skal være et felles fundament for å
regulere områder hvor NAV, høyskoler, univer- pasnings- og tilretteleggingsbehov
sitet og studentsamskipnadene har tilstøtende – koordinere og iverksette felles tiltak for å
og overlappende ansvar.
sikre studiegjennomføring
Gruppen møtes to ganger i året. Gjennom – koordinere og iverksette arbeidsrettet
samarbeidet blir deltagerne kjent med hver-
andres tilbud og virkemidler, bygger relasjoner bistand for å sikre overgang fra studier til
og utveksler praksis og opplevde behov. Del- jobb
tagere på møtet er rådgivere som jobber med til-
Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og NAV
Møre og Romsdal, november 2019.

konsentrasjon, hukommelse og bearbeiding av For personer som har nedsatt arbeidsevne slik
sanseinntrykk, med å planlegge og utføre hand- at de hindres i å skaffe seg eller beholde inntekts-
linger og med å forstå språk og kommunikasjon givende arbeid, kan NAV yte arbeidsavklarings-
(Husbanken, 2019b). penger slik at de skal kunne gjennomføre ordinær
utdanning. Tiltaket gjelder for personer over 22 år,
Noen studenter med autisme og tourette tren- og utdanningen kan ha en varighet på inntil tre år.
ger praktisk veiledning og tilrettelegging med
hensyn til å skulle bo alene for første gang. Stu- Studenter over 22 år som har ytelser fra NAV,
dentsamskipnadene og tilretteleggingskontakter kan søke om mentor eller Studier med støtte. Til-
kan samarbeide ved behov for tilrettelegging. takene er innrettet mot studenter som har behov
Støtte i å håndtere bosituasjon faller imidlertid for faglig, sosial og praktisk støtte for å kunne gjen-
utenfor begges mandat/ansvarsområde. Det kan nomføre utdanningen. Som hovedregel tilbys men-
således være et udekket behov – da bosituasjonen tor i inntil seks måneder, men tiltaket kan forlenges
kan være utfordrende for flere. Det vises til kapit- til inntil tre år. Lærestedet må selv rekruttere og
tel 6.5 for en nærmere omtale av bolig. Kommu- følge opp mentor og student (Universell, 2016;
nen har plikt til å tilby praktisk bistand og andre NAV, 2019j). Dette er som regel basert på en ord-
helse- og omsorgstjenester. Det er en utfordring ning med frikjøp av en medstudent eller en ansatt
at kommunen hvor studiestedet ligger, ikke kjen- ved lærestedet. Det er ingen lovfestet rett til men-
ner personen fra før. tor, og tilgangen på tiltaket kan variere fra fylke til
fylke. Siden ordningen bare gjelder for personer
Utvalget kjenner for øvrig til at det finnes egne over 22 år, er heller ikke mentor tilgjengelig for stu-
ressursgrupper for studenter med Aspergers syn- denter som kommer rett fra videregående skole.
drom ved enkelte studiesteder. Disse gruppene
bidrar til nettverksbygging og varige relasjoner og Mentorordningen blir trukket frem som et
får god omtale både av studenter og tilrette- svært egnet tiltak for studenter med autisme både
leggingsveiledere. av studentene selv og av tilretteleggingstjenesten.
Utvalget kjenner til at noen studiesteder har
Tiltak for utdanning ansatt egne mentorer for å gi eget tilrette-
leggingstilbud. Tilretteleggingstjenestene ser at
Elever og studenter i høyere og annen utdanning flere studenter, særlig studenter med autisme, har
som ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på behov for denne type sosial og praktisk støtte for å
grunn av nedsatt funksjonsevne, kan få et ekstra- gjennomføre utdanningen, men opplever at det
stipend fra Lånekassen (Lånekassen, 2019). krever mye ressurser å administrere ordningen.

104 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Studier med støtte er et tilbud til studenter 6.3 Arbeid og aktivitet
over 22 år med moderate til alvorlige psykiske
helseproblemer som mottar ytelser fra NAV «Vi ønsker at det utvises større tålmodighet
(NAV, 2019k). Dette tiltaket er heller ikke rettig- med oss. At vi får større muligheter til å gjøre
hetsfestet og finnes bare i enkelte fylker. Blant det vi har gode forutsetninger til å gjøre i
personer med autisme og tourette er psykiske arbeidslivet.»
lidelser hyppig forekommende, og tiltaket vur-
deres derfor som aktuelt for utvalgets grupper. Kilde: Innspill til utvalget fra en brukerforening.
Studentene tilbys støtte- og motivasjonssamtaler
og individuell veiledning med hensyn til struktu- Sysselsettingsandelen blant funksjonshemmede er
rering av hverdagen og studiene, utvikling av betydelig lavere enn ellers i befolkningen. Andelen
sosiale ferdigheter og bistand til praktiske opp- funksjonshemmede i aldersgruppen 15–66 år i
gaver knyttet til studiet. Flere har også gruppe- arbeid er 43,8 prosent, mens andelen i befolknin-
tilbud. gen totalt er 74,1 prosent, ifølge Statistisk sentral-
byrås arbeidskraftundersøkelse (Statistisk sentral-
Overgang til arbeid byrå, 2019e). Det har ikke vært større endringer i
sysselsettingsandelen for disse gruppene de siste
Etter studier er utfordringen å søke arbeid. En årene (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018a).
kunnskapsoversikt viser at god oppfølging og til- Det er en samfunnsøkonomisk gevinst om arbeids-
rettelegging i ung alder samt innsats fra familien deltagelsen for personer med funksjonsnedsettel-
er faktorer som fremmer overgangen til arbeid. ser øker. Beregninger viser at det vil gi en gevinst
Mangel på tilrettelegging i utdanning, problemer på ca. 13 milliarder kroner over en tiårsperiode om
med koordinering av tjenester og utfordringer arbeidsdeltakelsen blant funksjonshemmede øker
med dårlig helse er faktorer som hemmer over- med 5 prosent (Steen, Legard, Madsen, Anker og
ganger (Legard, 2013). Høyere utdanningsinstitu- Jessen, 2012). Mulighet for eventuell økt del-
sjoner har ingen klare retningslinjer for hvordan takelse i arbeidslivet for personer med funksjons-
de skal legge til rette for overgangen fra studier til nedsettelser innebærer også mange positive for-
arbeidsliv for studenter med nedsatt funksjons- deler for den enkelte som ikke nødvendigvis kan
evne. Flere studiesteder har karrieresentrene omregnes i kroneverdi.
hvor en kan få veiledning i jobbsøkingsprosessen.
Noen studiesteder har også jobbsøkerkurs spesi- Mange i utvalgets grupper vil ha behov for
elt tilrettelagt for studenter med funksjonsned- bistand i forbindelse med å få og beholde arbeid.
settelser. Når en person med autisme eller tourette trenger
bistand til å komme inn på arbeidsmarkedet, er
Hovedfunn høyere utdanning det behov for en grundig kartlegging av inte-
resser, kunnskap og kapasitet. Mange av egen-
Det finnes mange gode tilretteleggingstiltak ved skapene og ressursene personer med autisme
studiestedene. Det er imidlertid behov for mål- eller tourette innehar, kan være verdifulle i ulike
rettet informasjon slik at studentene får kjennskap yrker. Dette har også blitt påpekt i innspill utval-
til dem og mulighet til å ta dem i bruk. get har mottatt. Av positive egenskaper nevnes
ofte pålitelighet, presisjon, utholdenhet, kreativi-
Ved mange studiesteder mangler det kompe- tet, evne til å se alternative løsninger og at mange
tanse om tourette og autisme. Det mangler også har blikk for detaljer.
spesifikke tilretteleggingstiltak til studenter med
sosiale og kommunikative utfordringer og ekse- NAV er den sentrale aktøren når bistand skal
kutive vansker. Mentorordningen vurderes som gis. Personer med autisme og tourette har behov
godt egnet for utvalgets grupper. For mange kan for at NAV og arbeidsgiver har kunnskap om diag-
slik støtte være avgjørende for å kunne gjennom- nosen og hvilke behov for tilrettelegging den
føre studier og planlegge overgangen til jobb. medfører. Kunnskap om den enkeltes arbeids-
kapasitet, behov for fleksibilitet i arbeidshver-
Det er potensial i tettere samarbeid og avkla- dagen og annen tilrettelegging er vesentlig for å
ring av ansvar mellom ulike tjenester for å finne gjøre arbeidsdeltagelse mulig. Tverretatlig sam-
gode løsninger for studenter som har et tilrette- arbeid og koordinering av tjenester er viktige fak-
leggingsbehov. De som har fått utdanning som til- torer for å få dette til. Det er behov for at arbeids-
tak via NAV, bør gis tilbud om oppfølging mot slut- givere er villige til å ansette personer med autisme
ten av studieperioden. Dette vil sikre overgangen og tourette og til å bidra med plasser til
til arbeid. arbeidstrening.

NOU 2020: 1 105

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

6.3.1 Arbeidsdeltagelse heten av individuell tilpasning og langvarig opp-
følging av arbeidstagere med autisme og tourette.
Ved utgangen av desember 2018 var 188 300 per- Individuell oppfølging over tid og kunnskap om
soner registrert med nedsatt arbeidsevne. Antall diagnosene er viktig for en langsiktig tilknytning
personer som mottok arbeidsavklaringspenger i til arbeidslivet.
løpet av mars 2019, var 122 800. Det innebærer at
3,6 prosent av befolkningen i alderen 18–66 år Arbeidsdeltakelse for personer med tourette
mottok arbeidsavklaringspenger på dette tids-
punktet (NAV, 2019b). NAV anslår at om lag 60 Det antas at flere personer med tourette enn med
prosent av gruppen med nedsatt arbeidsevne har autisme har en tilknytning til det ordinære
behov for tiltak eller oppfølging. Det finnes ikke arbeidslivet. Personer med tourette kan imidlertid
sikre tall for hvor mange personer med nevro- ha utfordringer med å komme inn på arbeids-
utviklingsforstyrrelser som har nedsatt arbeids- markedet og å klare en full stilling. I innspill til
evne eller mottar arbeidsavklaringspenger. utvalget er det gitt uttrykk for bekymring for
mulige mørketall vedrørende faktisk arbeidsdel-
Holdninger og forventninger til yrkesdel- tagelse for gruppen.
tagelse i skolen kan påvirke muligheten for
arbeidsdeltagelse, jf. kapittel 6.2.4. Utvalget har Tics som ikke kan kontrolleres i offentlig-
fått innspill om at overgangen mellom videregå- heten, kan ha innvirkning på muligheten til å få en
ende opplæring, studier og arbeidsliv er mangel- jobb. Selv tics som er under god kontroll, kan ha
fullt forberedt og koordinert, jf. kapittel 6.2.4 og negativ innvirkning på arbeidsmulighetene. Utval-
6.2.7. Veien inn i arbeidslivet kan derfor være kre- get har fått innspill om at det også er en del perso-
vende for mange blant utvalgets grupper. En ung ner som kvier seg for å fortelle sin arbeidsgiver at
mann med Aspergers syndrom har delt følgende de har tourette. Tourette er en lite kjent og myte-
tanker om begynnelsen på arbeidslivet med omspunnet diagnose og fremstilles sjelden kor-
utvalget: rekt i mediene. Det er ofte fokus på personer som
er hardt rammet, med voldsomme tics, ekstreme
«Til tross for store utfordringer klarte jeg å ytringer og vokale utbrudd. Dette gir opphav til
fullføre videregående på normert tid, men det misoppfatninger om hva tourette er, og kan bidra
kostet utrolig mye krefter. Jeg var utslitt og til feil oppfatning av at dette er det mest typiske
måtte ta meg et hvileår for å komme meg til kjennetegnet.
hektene igjen. Jeg oppsøkte NAV og de sendte
meg rett ut som jobbsøker på det åpne Mange med tourette har utfordringer med
arbeidsmarkedet. Jeg fikk ingen ekstra opp- problemløsning, planlegging, gjennomføring av
følging, til tross for at man vet at voksne med oppgaver og regulering av atferd. Slike vansker
autisme har store utfordringer i arbeidslivet, viser seg mest i hverdagen under stress og følel-
og er avhengig av støtte og tilrettelegging for sesaktivering. Hyppig veksling mellom ulike opp-
å lykkes. gaver eller tankesett og brudd på rutiner er utfor-
drende. Dette vil kunne påvirke den enkeltes
Jo eldre jeg ble jo større ble angsten for arbeidsevne og kapasitet og er viktige faktorer å
arbeidslivet. Da jeg fikk min første jobb i en ha kjennskap til med hensyn til arbeidstilrette-
alder av 25 var jeg veldig dårlig forberedt. Selv legging (NAV, 2019c). Symptomene på tourette
om jeg likte arbeidsplassen og kollegene mine kan variere mye og kan medføre gode og dårlige
klarte jeg ikke å takle arbeidshverdagen min perioder. Både tics i seg selv og det å undertrykke
og endte opp med å bli sykemeldt og utbrendt dem er energikrevende, noe som fører til at det
før det hadde gått to år.» kan ta lang tid å hente seg inn igjen etter en
arbeidsdag. Søvnvansker og sensorisk over-
Det er også påpekt at mange har med seg utfor- følsomhet kan også påvirke arbeidskapasiteten.
dringer fra skoletiden som gjør at de ikke er for- Åpne kontorlandskap kan være vanskelig, og
beredt på arbeidslivet. Dette kan henge sammen skjermet arbeidsplass kan være nødvendig i
med opplevelser av manglende forståelse og en ekstra vanskelige perioder, for eksempel ved
følelse av utenforskap. Utvikling av ulike psykiske svært mye tics.
tilleggslidelser kan påvirke muligheten for
arbeidsdeltakelse. Utvalget har også fått innspill Personer med muskel- og skjelettlidelser og
om at flere i gruppene opplever å falle mellom to psykiske lidelser utgjør de største gruppene som
stoler: De er for friske til å få uføretrygd, men for mottar arbeidsavklaringspenger. Det er sannsyn-
«syke» til å arbeide. Andre innspill peker på viktig- lig at flere med tourette befinner seg i disse grup-
pene og derfor ikke er registrert med tourette-

106 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

diagnosen i NAV. I tall hentet fra NAV10 frem- tere for en med Aspergers syndrom å tilpasse
kommer det at 36 personer (31 menn og 5 kvin- seg. Det skal ikke tilrettelegges for at de skal
ner) fikk arbeidsavklaringspenger på bakgrunn av klare livet uten motbakker.»
diagnosen tourette i 2017. I tillegg var det 73 per-
soner (58 menn og 15 kvinner) som fikk arbeids- Utvalget har også fått innspill om at mange med
avklaringspenger på bakgrunn av diagnosen autisme opplever at deres kunnskap, kompetanse
stamming/stotring/tics fra primærhelsetjenesten. og arbeidskapasitet forblir uforløst og ubenyttet i
møtet med arbeidslivet. Det etterlyses mer kunn-
Det er nylig utarbeidet et eget veilednings- skap, forståelse og skreddersøm for at denne
hefte, Arbeidssøkere med Tourettes syndrom, rettet gruppen skal få større muligheter til å jobbe.
mot NAV-veiledere (NAV, 2019c). Heftet skal
støtte og bidra med kompetanse og kunnskap til I tall hentet fra NAV fremkommer det at 603
NAV-veiledere når de skal gjøre vurderinger av personer (464 menn og 139 kvinner) mottok
arbeidsevne, behov for støtte til oppfølging og arbeidsavklaringspenger på bakgrunn av diagno-
valg av arbeidsrettede tiltak eller aktiv behand- sen autisme i 2017. Av disse hadde 548 diagnosen
ling. Aspergers syndrom. Det er stor usikkerhet om
hvorvidt disse tallene gir et korrekt bilde. Det er
Arbeidsdeltakelse for personer med autisme grunn til å anta at mange personer med autisme
kommer inn i NAV-systemet på bakgrunn av
«Personer med autisme må først ha tid på seg andre diagnoser eller tilleggsvansker, som for
for å lære arbeidslivets krav og det å takle seg eksempel ADHD og/eller psykiske lidelser som
selv før de er i stand til å lykkes i praksis.» angst, depresjon mv.

Kilde: Innspill til utvalget fra fagperson. Som støtte til NAV-veiledere som skal gjøre vur-
deringer rundt arbeidsevne og behov for støtte til
Mange personer med autisme står utenfor oppfølging, arbeidsrettede tiltak eller aktiv behand-
arbeidsmarkedet. NAV har ikke sikre tall for grup- ling, er det utarbeidet et eget veiledningshefte,
pen, men har over flere år meldt om en markant Arbeidssøkere med Asperger syndrom (NAV, 2017).
økning i antall personer med Aspergers syndrom
som henvender seg for bistand. Autismefore- 6.3.2 Organisering av NAV
ningen har også i lengre tid pekt på at mange med
autisme i dag står utenfor det ordinære arbeids- NAVs tjenester og ansvarsområder er delt i en
livet. kommunal og en statlig del. På NAV-kontorene
arbeider statlige og kommunalt ansatte sammen.
Hvordan vanskene til personer med autisme De kommunale tjenestene i NAV omfatter opplys-
kommer til uttrykk, kan variere. Felles er senso- ning, råd og veiledning, økonomisk stønad, mid-
riske vansker samt vansker og sårbarhet knyttet lertidig botilbud, individuell plan og kvalifiserings-
til sosialt samspill og organisering av hverdags- program. Den statlige delen av NAV har ansvar for
livet. Ulike diagnoserelaterte trekk, slik som rigi- arbeidsrettet oppfølging, herunder oppfølging av
ditet, nedsatt evne til egenstrukturering, perfek- arbeidssøkere uten ytelser, og oppfølging av
sjonisme og avsporing i arbeidet, kan være van- arbeidssøkere som mottar dagpenger, arbeids-
lige utfordringer. En kvinne med Aspergers syn- avklaringspenger, sykepenger, overgangsstønad,
drom beskriver følgende problemstilling i hver- uføretrygd og tiltakspenger. I tillegg kommer opp-
dagen og i arbeidslivet til utvalget: følging av arbeidsgivere og av det lokale arbeids-
markedet.
«Hos mennesker med Aspergers syndrom er
alt like viktig. Man klarer ikke å sortere ut det NAV har en egen veiviser for arbeidsgivere
som er viktig i en samtale eller i arbeidsopp- som vurderer å inkludere personer som av ulike
gaver. Og ofte så trenger de anerkjennelse eller årsaker har havnet utenfor arbeidslivet, eller som
bare å vite at de har gjort ting riktig. ønsker å gjøre en ekstra innsats for å bidra til å
beholde ansatte som har psykiske eller fysiske
Tilrettelegging er viktig, men det må gjøres utfordringer (NAV, 2019d).
riktig. Det skal tilrettelegges slik at det blir let-
NAV Arbeidsrådgivning
10 Tallene som er oppgitt i dette delkapitlet, er hentet fra sta-
tistikkavdelingen i NAV. De får sine tall fra NAVs saks- NAV Arbeidsrådgivning ble etablert som en
behandlersystem Arena, som baserer seg på fastlegens spesialenhet i Arbeidsmarkedsetaten, den gang
hoveddiagnose satt ved søknad om arbeidsavklarings- under navnet Arbeidsrådgivningskontoret, i for-
penger.

NOU 2020: 1 107

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

bindelse med nedleggelsen av fire attføringsinsti- arbeidssøkernes arbeidsevne og muligheter til å
tutt i 1989. Tjenesten skal i utgangspunktet være få eller beholde arbeid. Tiltakene tildeles av de
tilgjengelig i hvert fylke. Oppgaven er å bistå lokale NAV-kontorene etter den enkeltes behov
NAV-kontorene ved å gi tilbud til brukere som har og arbeidsevne. I innspill til utvalget trekkes tiltak
behov for tjenester utover det de lokale kontorene som mentor på arbeidsplassen, lønnstilskudd og
kan tilby, og være en faglig støtte og samarbeids- individuell tilrettelegging frem som vesentlig for
partner for veiledere på NAV-kontorene. Det er stabil arbeidsdeltagelse for utvalgets grupper.
utarbeidet retningslinjer for tjenesten, som sist
ble revidert i 2014 (NAV, 2014). En ung mann med Aspergers syndrom har
delt disse tankene om arbeidslivet og virkemidler
Det er opp til hvert fylke / hver region i NAV å med utvalget:
avgjøre hvordan NAV Arbeidsrådgivning skal
bidra til å nå målene i arbeids- og velferdspolitik- «NAV har mange tiltak som kurs, lønnstil-
ken. Dette innebærer at fylkene/regionene selv skudd, jobbspesialister osv., men mangler
avgjør hva navnet på spesialenheten skal være. De kompetansen på hvordan de kan brukes mest
fleste enhetene har beholdt navnet NAV Arbeids- mulig effektivt for denne målgruppen. NAV
rådgivning, men også NAV Rådgivningstjeneste, trenger flere veiledere og jobbspesialister med
NAV Avdeling for tjenesteutvikling og NAV Rådgiv- spesialkompetanse på autisme, tourette og
ning og veiledning benyttes i dag. Dette kan virke andre utviklingsforstyrrelser. Mennesker med
forvirrende for eksterne samarbeidspartnere og utviklingsforstyrrelser burde ha krav på en fast
brukere. Det varierer i de ulike fylkene/regio- veileder på NAV som kan følge opp over lengre
nene hvordan NAV Arbeidsrådgivning er dimen- tid og er godt kjent med de aktuelle diag-
sjonert i form av antall ansatte, samt hvilken kom- nosene.
petanse spesialtjenesten faktisk har.
Jeg har i hele mitt voksene liv slitt med å ta
NAV Hjelpemiddelsentral vare på meg selv og begynte først å nærme
meg balanse i livet mitt etter at jeg fikk innvil-
Hjelpemiddelsentralen er et ressurs- og kompe- get gradert uføretrygd. For meg er det en stor
tansesenter som har et overordnet og koordine- trygghet å slippe å måtte slite meg ut i en full-
rende ansvar for hjelpemidler til personer med tidsjobb, slik jeg har gjort flere ganger tid-
funksjonsnedsettelser i sitt fylke. Hjelpemiddel- ligere med fatale konsekvenser for helsen
sentralen bistår kommuner, arbeidsgivere og andre min. Jeg har nå en spennende 50 % jobb som
samarbeidspartnere med rådgivning, veiledning, jeg trives godt i, men den er bare midlertidig.
opplæring og tilrettelegging. Personer med Jeg kunne gjerne tenkt meg fast stilling for å
autisme og tourette kan ha god nytte av blant annet få mere forutsigbarhet, men det er vanskelig
hjelpemidler til planlegging og organisering. å få i kommunen jeg jobber i. Der snakkes det
mye om såkalt «heltidskultur», og nesten
For informasjon om hjelpemiddelsentralenes ingen faste deltidsstillinger lyses ut. Dette er
arbeid knyttet til bolig, se kapittel 6.5.2. et eksempel på hvordan arbeidslivet er lagt
opp for å beskytte funksjonsfriske mennesker
6.3.3 Tiltak og virkemidler i 100 % jobb. Det er vanskelig å slippe til for
oss med nedsatt eller varierende arbeids-
Alle som søker om arbeidsrettet bistand hos NAV, evne.»
har rett til å få en behovsvurdering for å avdekke
hvilket bistandsbehov vedkommende har for å Aktuelle tiltak for utvalgets grupper
komme i arbeid. Dersom brukeren antas å ha ned-
satt arbeidsevne, har brukeren rett til å få Oppfølgingstjenester
en arbeidsevnevurdering. Er arbeidsevnen redu-
sert med minst 50 prosent, kan man søke om Oppfølgingstjenester er innrettet mot personer
arbeidsavklaringspenger.11 som har særlig behov for individuell bistand for å
få og beholde en vanlig lønnet jobb.
De ulike tiltakene er nærmere regulert i til- – Mentorordningen er et tiltak som er ment for
taksforskriften, og har som formål å bedre
personer som trenger praktisk bistand, veiled-
11 Etter Stortingets behandling av statsbudsjettet, jf Innst. 15 ning eller opplæring i arbeidsrettede ferdig-
S (2019-2020) til Prop. 1 S (2019–2020), avvikles ung ufør- heter på arbeidsplassen.
tillegget for nye mottakere av arbeidsavklaringspenger. – «Utvidet oppfølging» er et tiltak som bygger på
Endringen gjelder for nye mottagere med virkningsdato fra Supported Employment-metodikk. En jobbspe-
1. februar 2020 eller senere. sialist bistår arbeidssøkeren med å skaffe jobb

108 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.14 Metode for å inkludere NAV Vestfold og Fønix AS
flere i arbeidslivet
Fønix AS er en tiltaksbedrift eid av Sandefjord
Supported Employment (SE) er en metode for kommune, som på oppdrag fra NAV arbeider med
oppfølging av personer som har behov for å bistå mennesker ut i jobb. Fønix tilbyr oppføl-
bistand for å komme i arbeid. Metoden inne- ging spesielt rettet mot personer med Aspergers
bærer rask utplassering i det ordinære syndrom og autismediagnoser. Arbeidssøkerne
arbeidslivet og gir både brukeren og arbeids- gis tett oppfølging av en konsulent som har god
giveren tett oppfølging over tid. I Danmark er kjennskap til og erfaring med både behovet for
det gode erfaringer med bruk av Supported bistand og jobbetablering. Store deler av oppføl-
Employment og inkludering av personer med gingen skjer ute i det ordinære arbeidslivet. Virk-
autisme i prosjektet Klar til start, jf. kapittel somheten er lokalisert i Tønsberg, har ti plasser
4.2. og tar imot arbeidssøkere fra hele Vestfold. Det er
rullerende inntak.

og følger opp både arbeidssøkeren og arbeids- Digitale talent – kurs i spillutvikling
giveren etter at arbeidsforholdet er etablert.
Jobbspesialisten skal følge brukeren tett og NAV Møre og Romsdals Digitale talent er et kurs i
kjenne det lokale arbeidsmarkedet. digitale ferdigheter og spillutvikling for arbeids-
– Individual Placement and Support (IPS) er en søkere over 19 år med interesse for data som er
ordning med individuell jobbstøtte hvor bruke- utenfor arbeidsliv og utdanning.
ren får behandling i det psykiske helsevernet
parallelt med bistanden knyttet til arbeid. Jobb- Et forkurs avklarer egnethet, kunnskap og
spesialistene er en integrert del av deltagerens motivasjon og gir deltagerne en grunnleggende
behandlingsteam. Internasjonalt er det godt innføring i de ulike områdene for spilldesign og
dokumentert at IPS er effektiv for å få personer utvikling. Hovedkurset gjennomføres hjemmefra
med psykiske helseproblemer i lønnet arbeid via eget PC-utstyr, webplattform og software. Det
(Nøkleby, Blaasvær og Berg, 2017). Dette er er rom for individuell oppfølging og tilpasninger
også bekreftet i en norsk studie der seks nasjo- ved behov, og det er veileder tilgjengelig til
nale prosjekter ble fulgt i fire år (Sveinsdottir enhver tid.
mfl., 2014; Reme mfl., 2016). Tilbudet er per i
dag ikke tilgjengelig i alle fylker/regioner. Det Tiltaket er ikke direkte rettet mot utvalgets
er også vanskelig tilgjengelig for utvalgets grupper, og utvalget er ikke kjent med hvor
brukergrupper. mange med autisme eller tourette som har deltatt

Lønnstilskudd Boks 6.15 Unicus

Lønnstilskudd skal kompensere for en lavere pro- Unicus er et konsulentselskap som ble grunn-
duktivitet som følge av redusert arbeidsevne. lagt i 2009. Bedriften har kontor på Lysaker, i
– Midlertidig lønnstilskudd innvilges for en Stavanger, Bergen, Stockholm og Helsingfors.
Alle konsulentene har Aspergers syndrom.
periode og kan være et egnet tiltak dersom per- Selskapet har som mål å nyttiggjøre seg de
sonen trenger tid til å tilegne seg nye oppgaver positive egenskapene til personer med
og rutiner i en ny arbeidssituasjon. autisme, slik at det kan tilby konsulenttjenes-
– Tidsubestemt lønnstilskudd er varig og kan ter av høy kvalitet til sine kunder, og samtidig
kompensere for arbeidstakerens behov for len- bidra til økt livskvalitet for medarbeiderne i
gre tid på å utføre arbeidsoppgaver eller behov selskapet.
for hyppigere pauser.
Firmaet tilbyr konsulenter med kompe-
Nedenfor omtales noen tiltak og prosjekter. tanse innen testing, programmering, data-
Dette er ikke en fullstendig oversikt, men er science og kvalitetssikring og selger tjenester
eksempler på tilrettelegging av arbeid for utval- til blant annet flere store selskaper. Unicus er
gets grupper. en del av norske Ferds portefølje av investe-
ringer i sosialt entreprenørskap.

Kilde: Unicus, 2019.

NOU 2020: 1 109

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Boks 6.16 Spesialistbedriften Boks 6.17 A2G Kompetanse

Spesialistbedriften er en sosial entreprenør Gjennom et samarbeid med tiltaksarrangøren
etablert i 2014 som ansetter unge voksne med A2G Kompetanse har Statped Vest og NAV
Aspergers syndrom. Spesialistbedriften har Arbeidsrådgivning Vestland utviklet et mest-
hovedkontor i Ålesund og avdelingskontor i rings- og kompetansebyggingskurs for perso-
Molde. ner med autisme. Kurstilbudet har fått navnet
Arbeidslivskompetanse (ALK). ALK bidrar til
Spesialistbedriften tilbyr konsulenttjenes- opplæring i temaer som arbeidslivskunnskap,
ter innen teknisk tegning, 3D-modellering og kommunikasjon, sosiale ferdigheter og stress-
animasjon. Bedriften har fokus på individuell mestring. ALK-tilbudet skal bidra til at perso-
tilnærming og forsøker å utnytte styrkene og ner med autisme skal kunne mestre arbeids-
interessene til den enkelte medarbeider. livets krav. Kurset tilbys personer med
autisme som deltar i arbeidsforberedende til-
Spesialistbedriften tilbyr også kurs for fag- tak ved A2G Kompetanse. Kurset har en
personer som bistår arbeidssøkere med psykoedukativ tilnærming i kombinasjon med
Aspergers syndrom. Målet er å øke kompetan- individuell oppfølging og har en varighet til-
sen og dermed også arbeidsinkluderingen for svarende det arbeidsforberedende tiltaket,
disse arbeidssøkerne. I tillegg tilbyr Spesialist- opptil to år.
bedriften en kartleggingstjeneste for arbeids-
søkere med Aspergers syndrom. Dette brukes Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
til å finne frem til hva som må være på plass NAV, oktober 2019.
for at arbeid og/eller utdanning skal være
mulig. Begge disse produktområdene er sasjonene NHO, Virke, Spekter og KS og arbeids-
utviklet på bakgrunn av midler tildelt av tagerorganisasjonene LO, YS, Akademikerne og
Arbeids- og velferdsdirektoratet (Sosialt entre- Unio. Prosjektet ledes av Arbeids- og velferds-
prenørskap – bekjempelse av fattigdom). Spe- direktoratet.
sialistbedriften er også i ferd med å utvikle et
kurs for utdanningssektoren for at skolen i Aktivitetstilbud
større grad skal kunne forberede elever med
diagnosen best mulig på arbeidslivet. Varig tilrettelagt arbeid

Kilde: Spesialistbedriften, 2019. Presentasjon på utvalgets Varig tilrettelagt arbeid (VTA) er et tidsubegren-
innspillskonferanse, 5. februar 2019. set tiltak for personer som mottar uføretrygd. Det
gis tilbud om arbeid i en skjermet virksomhet,
på kurset. Innrettingen av tiltaket og mulighetene med tilpassede arbeidsoppgaver og med tilrette-
for tilrettelegging som beskrives, er imidlertid legging og tett oppfølging. Det er et mål at
godt egnet for mange med autisme og tourette. arbeidstagere som ønsker det, skal få prøve seg i
Det antas derfor at tiltaket med sitt fagområde og det ordinære arbeidslivet.
sin innretting er noe som tiltaler og er gunstig for
noen i utvalgets brukergrupper. Mange kommuner gir uttrykk for at de har for
få VTA-plasser, og at mange brukere ikke har
Vi inkluderer reell valgfrihet ved valg av arbeidsgiver fordi det
er meget få, eller bare ett, tilbud i kommunene
Som et ledd i regjeringens inkluderingsdugnad (Rambøll, 2017). At tilbudet er lite tilgjengelig og
har partene i arbeidslivet og NAV etablert sam- lite differensiert når det gjelder arbeidsoppgaver,
arbeidsprosjektet Vi inkluderer. Målet er å utvikle medfører at VTA-tilbudene i kommunene ofte er
metodikk som kan brukes systematisk over hele lite tilpasset målgruppen (Rambøll, 2017). Dette
landet og bidra til at flere som står utenfor svekker brukermedvirkningen.
arbeidslivet, kommer i jobb. Prosjektet bygger på
erfaringer og metodikk fra ulike inkluderingspro- Varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift
grammer, som Ringer i vannet, Springbrett, Loop
og Menn i helse samt NAVs erfaringer med utvidet VTO er varig tilrettelagt arbeid i ordinær virksom-
oppfølging. I prosjektet deltar arbeidsgiverorgani- het for personer som mottar eller ventes å få inn-

110 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

vilget uføretrygd. Tiltaksdeltageren er arbeids- Thune, 2015). Det vises for øvrig til omtalen av
tager etter arbeidsmiljølovens regler. Arbeids- levekår blant voksne med autisme i kapittel 3.1.7.
giver må kunne tilby individuell tilpasning og opp-
følging. NAV inngår en samarbeidsavtale med For mange personer med autisme eller tourette
arbeidsgiver, og tiltaket skal følges opp av NAV er uføretrygd riktig ytelse. Det er imidlertid vesent-
minimum hvert halvår. lig at det blir gjennomført en arbeidsevnevurdering
for de personene som kan være aktuelle for arbeid.
I innspill til utvalget kommer det frem at En studie av livsløpet til barn med funksjonshem-
mange opplever at de ikke passer inn ved VTA- minger viste at 87 prosent av unge med funksjons-
bedriftene og ser at VTO er mer egnet. hemminger hadde fått innvilget uføretrygd da de
var 19 år. Studien pekte på at den raske overgangen
Dag- og aktivitetssenter til uføretrygd på mange måter var en logisk forlen-
gelse av måten flere foreldre beskrev videregående
Der det er klart at personen ikke har arbeids- skole på. Avklaringen bort fra arbeid og mot til-
evne for verken ordinært arbeid eller arbeid i rettelagte dagtilbud ble for mange tatt allerede i
skjermet virksomhet, vil det være aktuelt med til- skoletiden (Tøssebro, 2014).
bud om dagsenterplass som kommunene tilbyr
etter helse- og omsorgstjenestelovens regler. Dag- Å motta uføretrygd medfører lav inntekt og
sentre skal bidra til en meningsfylt hverdag med dårligere økonomi enn personer som er i arbeid.
individuell tilrettelegging og tilpasning. Når Uføretrygd og lave lønninger blant utvalgets grup-
brukeren bor sammen med pårørende, utgjør per får følger for andre deler av livet, slik som
dagaktivitetstilbudene også en viktig avlastning bosituasjon, helse og fritid.
for de pårørende.
Hovedfunn arbeid og aktivitet
Kommunene kan i stor grad avgjøre omfanget
av, innholdet i og organiseringen av tilbudet Det er et uutnyttet potensial i å benytte arbeids-
(Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshem- kraften hos personer med autisme og tourette.
ming, 2019a). Noen har fokus på arbeidspreget Det mangler kartlegging av og oversikt over
aktivitet, mens andre fokuserer mer på habilite- arbeidsdeltagelsen for gruppene.
ring, opptrening og andre formål.
Det er behov for mer kunnskap, forståelse og
Mange kommuner mangler dagaktivitetstil- skreddersøm for at flere i utvalgets grupper skal
bud tilpasset ulike brukergrupper, herunder per- få muligheter til arbeidsdeltagelse. Mange kan
soner med autisme. Dette kan føre til at flere ikke delta i det ordinære arbeidslivet om forholdene
kan benytte seg av eksisterende tilbud. Flere med legges til rette ved god forberedelse og tverretat-
autisme står derfor uten et dagaktivitetstilbud lig innsats før og under arbeidsforholdet. En god
fordi kommunens tilbud er tilpasset andre bruker- overgang fra skole eller utdanning øker mulig-
grupper (Rambøll, 2017). hetene for å komme i arbeid. Forståelse hos
arbeidsgiver og NAV for den enkeltes kapasitet og
Uføretrygd behov for individuelle tilpasninger er vesentlig og
kan øke sysselsettingsgraden blant gruppene. Økt
Ved utgangen av mars 2019 var 343 400 personer bruk av ulike tiltak, slik som mentor og lønnstil-
mottagere av uføretrygd. Andelen utgjør 10,1 pro- skudd, kan også bidra til at flere kommer i arbeid
sent av personer mellom 15 og 74 år (NAV, og kan stå i arbeid over lengre tid.
2019b).
Det er manglende tilbud til personer som har
Uføretrygd gis fra 16 år og oppover til perso- behov for ulike aktivitetstilbud, slik som varig til-
ner med varig nedsatt inntektsevne som følge av rettelagte arbeidsplasser og dagsentertilbud.
sykdom eller skade. Av ungdom som fikk uføre- Dette fører til begrensede valgmuligheter og til
trygd etter avsluttet videregående opplæring, var manglende tilpassede tilbud.
bare 5 prosent i jobb seks år etter. For dem som
mottok andre rehabiliteringsytelser, var rundt 30 6.4 Familie
prosent i jobb (Legard, 2013). De fleste unge
under 20 år som mottar uføretrygd, er personer Familie og pårørendes uformelle innsats er i sum
med psykisk utviklingshemming og sykdommer i tilsvarende den offentlige innsatsen i de kommu-
nervesystemet. Det har vært en sterk vekst blant nale helse- og omsorgstjenestene (Helse- og
personer med psykiske lidelser som mottar uføre- omsorgsdepartementet, 2017a). Pårørende er
trygd, hvor autisme og Aspergers syndrom er de som regel brukerens viktigste støtte, samtidig
hyppigst forekommende lidelsene (Brage og

NOU 2020: 1 111

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

som de ofte har god kjennskap til og erfaring med rettelegging og kulturell kompetanse og forstå-
hva brukeren trenger og ønsker. I henhold til else i tjenestene.
Helsedirektoratets pårørendeveileder (Helse-
direktoratet, 2019k) skal helseforetak og kommu- 6.4.1 Foreldre
ner arbeide systematisk med å støtte og involvere
pårørende. Alle helseforetak og kommuner har «Jeg har jobbet i 24 timer i døgnet i snart 15 år
også plikt til å etablere systemer for å innhente og er utslitt til margen. Jeg har søkt og klaget i
erfaringer og synspunkter fra pårørende. Det skal snart 15 år. Jeg har sittet i utallige møter i snart
også finnes systemer og rutiner som bidrar til å 15 år. Jeg har forklart og lyttet, fylt ut hundrevis
legge til rette for informasjonsutveksling og dia- av skjema. Jeg har mistet venner, nettverk, til-
log med de pårørende. tro og verdigheten.»

Foreldre har som hovedregel ansvar for å Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
ivareta omsorgen frem til barnet fyller 18 år. Når
barnet har en funksjonsnedsettelse, vil behovet Undersøkelser viser at det for mange medfører en
for støtte og bistand ofte være mye større enn for belastning å være foreldre til barn med autisme
andre barn. Foreldres og andre pårørendes og tourette (Hayes og Watson, 2013; Stewart, Gre-
omsorgsoppgaver fortsetter ofte i voksen alder. ene, Lessov-Schalaggar, Church og Schallgar,
2015). Hvor omfattende hjelpebehov et barn har,
Utvalget har gjennom sin kartlegging identifi- og hvordan foreldrene håndterer situasjonen med
sert behov hos foreldre og søsken til barn med å ha et barn med funksjonsnedsettelser, varierer
autisme og/eller tourette. Behovene vil variere fra familie til familie.
mellom ulike familier. Familier med barn med
autisme og tourette går gjennom mange faser Mange foreldre har kjent på en uro for barnets
med ulike og endrede behov, fra tid med bekym- utvikling i en periode før prosessen med utred-
ring om barnets utvikling til diagnostisering og ning og diagnostisering blir iverksatt. Hvordan de
hverdagslivet som følger. I alle faser er det viktig har opplevd både tiden før og perioden med utred-
for familien å bli sett, ivaretatt, bli tatt alvorlig og ning, kan prege de neste fasene. For noen kan
få anerkjennelse for den innsatsen de gjør i hver- diagnosen, til tross for en sorg over at barnet har
dagen. I den første fasen er det viktig at familien autisme eller tourette, være en lettelse, ved at
får riktig hjelp, informasjon og kunnskap. Det er «brikkene faller på plass». Andre forteller om
vesentlig med veiledning og opplæring for å lære skyldfølelse, og noen har vansker med å aksep-
både om diagnosen, aktuelle tjenester og hvordan tere situasjonen.
de best kan tilrettelegge for barnet og for et godt
familieliv. Det må senere være tilgang til oppda- Etter at diagnosen er stilt, følger ofte en
tert informasjon og veiledning tilpasset barnets periode med et stort informasjonsbehov. Å motta
alder og utvikling. Informasjon må gis i en form eller søke informasjon i en periode hvor for-
og ha et innhold som bidrar til økt kunnskap og eldrene også er preget av at barnet har fått en
mestring i familiene. diagnose, fordrer tid og forståelse fra fagperso-
nene de møter. Mange foreldre opplever at de
Tjenestene må være fleksible og individuelt til- ikke får tilstrekkelig opplæring eller tilgang på
passet. Noen foreldre har behov for veiledning i informasjon. I en slik periode kan det også være
hjemmet til eksempelvis å etablere gode rutiner begrenset hvor mye kapasitet foreldrene har til å
knyttet til dagliglivets aktiviteter, som hygiene, bearbeide informasjonen de får. Dette må det tas
søvn og bruk av dagsplan, og for å forebygge og hensyn til ved organiseringen av pasient- og pårø-
håndtere eventuell vanskelig atferd. rendeopplæringen, jf. kapittel helse 6.1.3.

Familier med store omsorgsoppgaver behøver Barnets atferd påvirker foreldrenes stressnivå
informasjon om og tilgang på ulike støtteord- – herunder om barnet viser hyperaktivitet, tvang-
ninger. Trygge avlastningstilbud er vesentlig for satferd, angst eller utagerende atferd (van Esch
mange for å ivareta behov for hvile og fritid. mfl., 2018; Lecavalier, Leone og Wiltz, 2006).
Avlastning er også viktig for å kunne ivareta og Utvalget har fått tilbakemeldinger om at mange
skape rom for søskens egentid med foreldrene. foreldre opplever forstyrret nattesøvn fordi barnet
sover dårlig, må passes på eller hjelpes. Også for-
Søsken har behov for alderstilpasset informa- holdet, eller misforholdet, mellom foreldrenes for-
sjon om diagnosene. Søsken har også nytte av ventninger og barnets respons er en faktor som
samvær med andre søsken av barn med funk- påvirker foreldrenes stressnivå (Lecavalier, Leone
sjonsnedsettelser. og Wiltz, 2006). Gjennomgående rapporteres det
om at foreldre til barn med autisme opplever
For familier med samisk bakgrunn eller annen
minoritetsbakgrunn er det behov for språklig til-

112 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

større grad av stress og depresjon enn andre for- til familier som har barn med ADHD, som kan
eldre, spesielt er det tilfelle hos mødrene (Sawyer være aktuell for noen i tourettegruppen. Det er
mfl., 2010; Tomeny, 2017; Hartley, Seltzer, Head imidlertid behov for tilpasninger når det gjelder
og Abbeduto, 2012). Manglende tjenester og barn med tourette. Slike tilpasninger foreligger
manglende forståelse for barnets og foreldrenes ikke per i dag.
behov som følge av manglende kompetanse i tje-
nestene gir en ekstra belastning. Utvalget har fått Det finnes videre generelle foreldreveilednings-
innspill om at foreldre til barn med autisme og programmer som mange foreldre til barn med
tourette kan oppleve spørsmål om barnet ikke autisme og tourette også opplever som nyttige. En
bare kan «ta seg sammen», og at deres kompe- svakhet ved disse programmene er at de ikke
tanse ikke alltid blir anerkjent. omhandler de spesifikke utfordringene knyttet til
barnets diagnose. Noen av foreldreveiledningspro-
Foreldre som ikke opplever at de mestrer forel- grammene er tilknyttet barnevernstjenestens til-
drerollen, har størst utfordringer. For å bidra til å bud. Dette innebærer at det må være opprettet en
øke livskvaliteten hos foreldrene er det nødvendig sak i barnevernet for at familien skal kunne delta.
at de opplever sosial støtte og mestring, samt at de Samtidig kan slike kurs ha forebyggende effekt og
selv har en proaktiv tilnærming til foreldrerollen, bidra til at det ikke er behov for andre tiltak i barne-
med blant annet evne til å identifisere nødvendige vernet. Utvalget har fått innspill om at det oppleves
faktorer for å få dekket familiens behov (Zaidman- stigmatiserende å delta på slike kurs.
Zait mfl., 2018). Tilgjengelige tjenester som dekker
familiens behov, bidrar til mindre belastning og økt Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Buf-
livskvalitet (Desmarais, Barker og Goiun, 2018). dir) tilbyr stadig flere digitale tjenester og har en
egen hjemmeside for foreldreveiledning. Det er
Regjeringen har lansert en ny reform for barn funnet at onlinetiltak med et visst antall sesjoner,
og familier med behov for sammensatte tjenester, med eller uten veiledning, bidrar positivt til for-
Likeverdsreformen (Regjeringen.no, 2019e). Refor- eldreatferd sammenlignet med fravær av slike til-
men skal utvikles og presenteres fortløpende, og tak (Nøkleby, Flodgren og Langøien, 2019).
sak til Stortinget ventes våren 2021. Målet med
reformen er å gjøre hverdagen enklere for fami- Veiledning i hjemmet
lier som venter eller som har barn med behov for
sammensatte tjenester. Ivaretagelse og inklu- Både kommuner og spesialisthelsetjenester tilbyr
dering av pårørende er fremhevet i omtalen av veiledning i hjemmet knyttet til hverdagslige
reformen. situasjoner, der det gis råd om metoder som for-
eldrene kan benytte i dagliglivet. Utvalget har fått
Foreldreveiledning innspill om at veiledning i hjemmet oppleves som
svært verdifullt, men at tilgangen på fleksibel og
Både spesialisthelsetjenesten og kommunen kan ambulant veiledning til foreldre og familier er
tilby foreldreveiledning. Et foreldreveilednings- mangelfull flere steder. På grunn av manglende
program som har stor utbredelse, er De utrolige tilbud om slik veiledning leier enkelte familier inn
årene (DUÅ) (Pierce og Lyons, 2019). DUÅ har private konsulenter med relevant kompetanse, jf.
en egen modul for foreldre til barn i alderen to til kapittel 6.1.3.
seks år med autisme og/eller språkforstyrrelse,
som har vært utprøvd siden 2016. Målet med pro- Utvalgets inntrykk er at veilederne i kom-
grammet er blant annet å lære å støtte barnets mune- og spesialisthelsetjeneste i en del tilfeller
utvikling og å utøve positiv grensesetting. Pro- ikke har tilstrekkelig kompetanse på diagnosene
grammet skal bidra til økt mestringsfølelse, mer og tilleggsvansker, noe som fører til lite målrettet
trygghet i foreldrerollen og til å redusere foreldre- rådgivning tilpasset det enkelte barns og families
nes stress. Evalueringer har vist at foreldrene opp- behov. Kunnskap om diagnosene, anerkjennelse
levde å få flere verktøy til å kommunisere, de for- av de utfordringene som kan følge med, og forstå-
sto og leste barnet bedre, opplevde økt forståelse else for hvordan disse kan påvirke samspillet i
av hva autisme er, og ble tryggere på hvordan de familien, er avgjørende for riktig hjelp for barnet
kunne respondere på barnets atferd.12 Det fore- og familien. Utvalget er kjent med at mange hen-
ligger også en guide for DUÅs foreldreveiledning visninger om utredning og oppfølging til habili-
teringstjenesten for barn med autisme også gjel-
12 Presentasjon av psykologspesialist og universitetslektor der behov for foreldreveiledning. Et prosjekt om
Kari Walmsness, RKBU Midt-Norge, på utvalgets innspills- ambulant foreldreveiledning har vært gjennom-
konferanse 5. februar 2019. ført i Oslo med mål om å etablere ambulante for-
eldreveiledningsteam i to bydeler (Nasjonalt

NOU 2020: 1 113

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

kompetansemiljø om utviklingshemming, 2018a). utenforskap. I en svensk undersøkelse foretatt
Prosjektet har høstet god omtale og anses som et blant foreldre med barn med neuroutviklings-
viktig supplement for å kunne møte foreldrenes forstyrrelser svarte 43 prosent at det er vanskelig
individuelle behov for veiledning. å kombinere yrkesliv med et barn med nevro-
utviklingsforstyrrelse. I samme undersøkelse
Hverdagsliv svarte 44 prosent av foreldrene at de har vært syk-
meldt på grunn av utmattelsessyndrom relatert til
De praktiske utfordringene i hverdagen ved å barnet (Riksförbundet Attention, 2019b).
følge opp barna i skole, fritid og helse kan være
store for mange familier med barn med autisme Tilbakemeldinger til utvalget tyder på at bak-
eller tourette (Nuske mfl., 2018). Samarbeidet med grunnen for at noen foreldre har redusert stilling,
skolen og tjenester kan oppleves som vanskelig for både henger sammen med omsorgsoppgaver i
mange foreldre. De kan også oppleve utfordringer hjemmet og med at de må bruke tid på kontakt
knyttet til at deres erfaringer og kunnskap om eget med hjelpeapparatet for å sikre at barna får tjenes-
barn er lite etterspurt og blir brukt og dokumen- ter, og at disse blir koordinert. De opplever at
tert i ulik grad. Foreldre kan oppleve å stå overfor hjelpeapparatet og tjenestene er fragmenterte og
problemstillinger med sine barn som de har få uoversiktlige, samt belastninger knyttet til å finne
andre foreldre å snakke med om. frem i systemene, søke og klage, ringe og etter-
spørre fremdrift mv. I den svenske undersøkelsen
Noen foreldre opplever å ha store uoverens- som er angitt ovenfor, oppga over 41 prosent av
stemmelser med ansatte i tjenestene. Frem til foreldrene at de brukte mellom tre og fem timer i
2010 fantes det en meklingsfunksjon, Knutepunkt uken på kontakt med aktuelle myndigheter og tje-
for mekling og konflikthåndtering som bisto for- nester relatert til barnet. Kun 24 prosent i samme
eldre til personer med autisme og hjelpeapparatet undersøkelse oppga at de visste hvor de skal hen-
der konfliktene var så store at det gikk ut over til- vende seg for hjelp (Riksförbundet Attention,
gangen til og kvaliteten på tjenester (Regionalt 2019b). Mange foreldre opplever derfor at de er
fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom koordinatorer for barnet sitt og må jobbe hardt for
og narkolepsi Helse Sør-Øst, 2010). Erfaringene å få tjenestene. I en norsk rapport svarte kun 17
var at også alvorlige og meget ressurskrevende prosent av foresatte til barn med tourette og 15
konflikter er egnet for mekling, samt at funksjo- prosent av de voksne med tourette at de fikk infor-
nen hindret sakene i å eskalere (Lien og Munk- masjon om sosiale rettigheter (Nasjonalt kompe-
haugen, 2006). Denne funksjonen var først nasjo- tansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og
nal gjennom det nasjonale Autismenettverket, hypersomnier, 2019). Det kan derfor oppleves
som er nærmere omtalt i kapittel 6.9.2, og ble der- som krevende å få oppfylt rettighetene man fak-
etter ivaretatt regionalt med fokus på veiledning. tisk har krav på. Ekstra utfordringer i familier
Veiledningsfunksjonen ivaretas fortsatt av det med barn med funksjonsnedsettelser kan således
regionale kompetansemiljøet i Helse Sør-Øst. knyttes til at foreldrene må gå inn i roller og funk-
sjoner som ikke er en del av foreldrerollen. Det er
For mange foreldre til barn med funksjonsned- pekt på roller som administrator, terapeuter og
settelser er det utfordrende å kombinere yrkes- normaliseringsagenter (Tøssebro, Paulsen og
deltagelse med omsorg for barnet. De kan ha min- Wendelborg, 2014).
dre tid og krefter til arbeid, sosiale aktiviteter og
fritidsaktiviteter (Tøssebro og Paulsen, 2014). Foreldre til personer med autisme og tourette
Foreldre til barn med autisme har oftere lavere må ofte følge opp barna tettere og høyere opp i
grad av deltagelse i arbeidslivet og er oftere syk- alder enn det som er vanlig for funksjonsfriske
meldt enn foreldre til barn med andre kroniske til- barn. Overgangen til voksen alder kan være en
stander og funksjonsnedsettelser (Callander og skremmende og sårbar tid både for foreldre og
Lindsay, 2018; McEvilly, Wicks og Dalman, 2015). ungdommene. Dette er særlig en kjent problem-
Mange foreldre opplever at redusert stilling eller stilling ved autisme. Dette gjelder utfordringer
å avslutte et arbeidsforhold er eneste løsning for å som overgang til eget hjem, utdanning og/eller
få hverdagen til å gå rundt. Noen faller også helt sysselsetting (Tøssebro og Wendelborg, 2014).
ut av arbeidslivet. Dette innebærer et økonomisk Det kan oppstå nye problemstillinger når foreldre
tap, som de økonomiske støtteordningene ikke og andre nærstående blir gamle og dør. Mange
kompenserer. Dette har langsiktige konsekvenser foreldre bekymrer seg for hvordan det skal gå
for den enkelte, slik som manglende inntjening av med deres voksne barn når de selv faller fra.
pensjonspoeng. I innspill til utvalget pekes det
også på at mange foreldre opplever ensomhet og Ved både tourette og autisme foreligger arve-
lige faktorer, og noen foreldre kan derfor ha egne

114 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.18 Pårørendestrategi tidig at barn med funksjonsnedsettelser er mer
akseptert i Norge, og at de får positive og støt-
Regjeringen har vedtatt at det skal utarbeides tende tilbakemeldinger på barnets utfordringer.
en egen pårørendestrategi. Helse- og Dette kan stå i kontrast til holdninger de kan opp-
omsorgsdepartementet leder og koordinerer leve i hjemlandet og i den utvidede familien (Früh,
arbeidet i samarbeid med Arbeids- og sosial- Lidén og Kvarme, 2017). Dette henger sammen
departementet, Barne- og familiedepartemen- med at det i flere kulturer er tabu å ha barn som
tet, Kommunal- og moderniseringsdeparte- har en funksjonsnedsettelse, og at de ikke er vant
mentet og Kulturdepartementet. med å snakke om dette innad i og utenfor fami-
lien.14 Det vises for øvrig til kapittel 3.1.9 og 3.4.1
Formålet med strategien er å løfte frem for omtale av autisme blant den samiske urbefolk-
pårørendes rolle og situasjon og peke på utfor- ningen og andre minoritetsgrupper i Norge.
dringer og mulige løsninger. Barn som pårø-
rende er en viktig del av strategien. Det er 6.4.2 Samliv
planlagt at strategien legges frem våren 2020.
God omsorg for barn er avhengig av foreldrenes
Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og evne til å ta vare på seg selv og parforholdet. Det
Helse- og omsorgsdepartementet, desember 2019. er ikke grunnlag for å fastslå at antallet samlivs-
brudd er høyere hos par som har barn med
utfordringer i tillegg til en krevende omsorgsopp- nedsatt funksjonsevne enn hos andre (Tøssebro,
gave for et barn. Noen ganger har også flere barn Paulsen og Wendelborg, 2014). De ekstra utfor-
i samme familie samme diagnose, jf. kapittel 3.1.4. dringene kan imidlertid bidra til at forholdet
Dette fører til at familiene blir ekstra sårbare. utvikler seg i negativ retning. Familievernet tilbyr
lavterskeltilbud til foreldre med barn med spesi-
Mange foreldre til personer med autisme og elle behov i form av kurs som er utviklet for å fore-
tourette er også avhengig av familie og nære slekt- bygge samlivsproblemer, slik som Hva med oss?
ninger i omsorgen for barnet. Besteforeldre, søs- eller Hva med meg? (Barne-, ungdoms- og familie-
ken og øvrig nettverk er viktige aktører og kan direktoratet, 2019a). Brukerforeningene tilbyr
være en uvurderlig støtte både emosjonelt og også egne arrangement og møtesteder for for-
praktisk. Det er imidlertid også en aktuell pro- eldre.
blemstilling at besteforeldre og andre nære nett-
verkspersoner kan trekke seg unna familien når Kjerneutfordringene for personer med
utfordringene blir store. Det kan være vanskelig å autisme og tourette kan medføre utfordringer i et
få noen til å stille opp og hjelpe til. Utvalget er kjærlighetsforhold. Dette er blant annet påpekt i
kjent med at kurs for besteforeldre som bruker- en studie om forhold mellom personer med Asper-
organisasjonene arrangerer, har fått gode tilbake- gers syndrom og deres partner (Aston, 2003).
meldinger. Kommunikasjon kan være vanskelig. En annen
utfordring kan være en manglende følelse av å
Kulturell bakgrunn påvirker møtet med tjenes- være verdsatt og verdifull for partneren sin. Kvin-
tene. Det er vesentlig at ansatte i tjenestene har ner og menn med Aspergers syndrom har ofte
forståelse for at foreldre fra en annen kultur kan noe forskjellige syn på utfordringene i et parfor-
ha andre tenkemåter og verdier. For foreldre med hold. Mange menn har lav selvfølelse og føler at
minoritetsbakgrunn og samiske foreldre kan det som kan verdsettes, er det de bringer til hus-
språk være en barriere for fullstendig og riktig holdet finansielt og praktisk. Kvinner kan i større
informasjon om tjenester og tilbud. For den grad føle seg verdsatt av sin partner, men ikke
samiske urbefolkningen kan det handle om å nødvendigvis på de områdene som er viktige for
snakke norsk fra et samisk perspektiv.13 For dem (Aston, 2003).
andre minoritetsgrupper kan det i tillegg til språk-
lige utfordringer være at det ikke er vanlig å Mange partnere uten diagnose gir uttrykk for
snakke med ukjente om barnets diagnose og pro- at deres forståelse har økt etter at partneren fikk
blemer. De kan også oppleve sosial isolasjon på diagnosen, og at dette også påvirker deres eget
grunn av ansvaret i hjemmet. Flere opplever sam- selvbilde. En masteroppgave i Norge (Pedersen,
2017) har sett nærmere på tre par hvor en av par-
13 Møte med professor Siv Kvernmo, UiT 6. februar 2019 og tene har diagnosen. Det ble funnet at partneren
SANKS, 7. mai 2019.
14 Møte med Abloom, 18. desember 2018 og studieleder
Leoul Mekonen, 26. februar 2019.

NOU 2020: 1 115

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

uten diagnosen ofte opplevde ensomhet som var økt risiko for å utvikle psykososiale vansker
knyttet til fravær av emosjonell kontakt og bekref- (Tøssebro, Kermit, Wendelborg og Kittelsaa,
telse. Samtidig opplevde partneren med diag- 2012). I en svensk intervjuundersøkelse med ca.
nosen en forventning om slik kontakt som var 50 ungdommer mellom 12 og 18 år som hadde
vanskelig å oppfylle. Parene levde imidlertid godt søsken med autisme, ADHD, Aspergers syn-
med dette så lenge de anerkjente og aksepterte drom eller tourette (Dellve, 2004), rapporterte
ulikhetene og begrensingene de hadde i for- over halvparten at de var fornøyd med livet, hadde
holdet. fremtidsoptimisme og god selvfølelse. Omtrent 20
prosent beskrev ensomhetsfølelse, tristhet, søvn-
6.4.3 Søsken vansker og ønske om å flykte unna.

Søskenrelasjonen gir erfaring og læring ved En studie har vist at søsken til barn med
deling, krangling og opplevelse av ulike følelser. sjeldne diagnoser ofte har komplekse følelsesmes-
Noen søskenrelasjoner er gode og varme, andre sige erfaringer knyttet til det å være søsken. De
er distanserte og konfliktfylte (Meadan, Stoner og kan både ha samtidige positive og negative følel-
Angell, 2010). ser knyttet til egen situasjon (Haukeland, Fjerme-
stad, Mossige og Vatne, 2015). Søsken kan også
I innspill til utvalget fremheves det at det er en oppleve praktiske og følelsesmessige utfordringer
hel familie som blir berørt når et familiemedlem i hverdagen. Søsken kan imidlertid også oppleve
har autisme eller tourette. Fra januar 2018 har at de i større grad enn jevnaldrende føler sympati
helsepersonell plikt til å ivareta søsken som pårø- og omsorg for andre barn (Vatne, 2014). Mange
rende. foreldre kan ha sorg knyttet til det å få barn som
har en funksjonsnedsettelse. Søsken har som
Forskningen om familier med barn med funk- regel ikke den samme sorgen, men kan synes
sjonsnedsettelser er ofte knyttet til foreldrenes synd på foreldrene. Noen kan også trekke seg
situasjon. Mye av informasjonen om søsken fra unna, bli sinte eller bli en ekstra mamma eller
norsk forskning bygger på informasjon som kom- pappa i huset.15
mer fra foreldrene. Det er derfor noe mer begren-
set kunnskap om det å vokse opp som søsken til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagno-
barn med funksjonsnedsettelser basert på infor- ser har gjennomført flere studier av søsken til
masjon fra søsknene selv (Tøssebro, Kermit, barn med funksjonsnedsettelser. Studiene har
Wendelborg og Kittelsaa, 2012). blant annet påpekt at komplekse og sterke følelser
ofte håndteres alene (Haukeland, Fjermestad,
Internasjonal forskning om søsken til barn Mossige og Vatne, 2015), og at det ofte oppstår
med nedsatt funksjonsevne indikerer at søsken misforståelser og er et informasjonsbehov hos
kan oppleve å ha ekstra oppgaver og foreldre med søsken (Vatne, Haukeland, Mossige og Fjerme-
mindre tid enn andre familier. De kan også ha stad, 2019). Det har vist seg at søsken ofte har lav
belastende erfaringer og føle seg ensomme. Sam- kunnskap om diagnosen til et søsken. Det er også
tidig viser forskningen at de fleste ikke utvikler påvist at søsken til barn med autisme, psykiske til-
nevneverdige vansker som voksne og har gode stander eller utviklingshemming ofte har mindre
søskenrelasjoner (Meadan, Stoner og Angell, kunnskap om diagnosen enn søsken til barn med
2010). Tilsvarende finner man i en norsk studie fysiske funksjonsnedsettelser (Lobato og Kao,
som ble gjennomført i 2011–2012, hvor søsken til 2002). Utvalget har fått innspill om at barn og ung-
barn med funksjonsnedsettelser i stor grad dom med tourette erfaringsmessig har lite kunn-
omtalte og oppfattet seg selv som vanlige, samti- skap om egen diagnose, og at søskens kunnskap
dig som de oppga at foreldrene har vært mye opp- derfor også som oftest er begrenset.
tatt og brukt mye tid på tjenester og helseapparat.
Mange av søsknene har også tatt mer ansvar enn I innspill til utvalget er det pekt på at det
det jevnaldrende har (Tøssebro, Kermit, Wendel- mangler tilbud til søsken til barn med autisme og
borg og Kittelsaa, 2012). tourette. Enkelte kommuner, habiliteringstjenester
og lærings- og mestringssentre organiserer søsken-
Å ha søsken med utagerende atferd kan være grupper, men formen og innholdet varierer. Ingen
ekstra belastende (Vatne, 2014). Noen studier har et overordnet ansvar for et slikt tilbud. Bildet
trekker frem at søskens problemer er større der- av et fragmentert og uoversiktlig tilbud vises også
som barnet med nedsatt funksjonsevne har i kartleggingen av spesialisthelsetjenesten som
atferdsproblemer (Neece, Blacher og Baker, 2010;
Petalas, Hastings, Nash, Lloyd og Dowey, 2009). I 15 Presentasjon av atferdsterapeut Eli Marte Rusten, SPISS,
internasjonal forskning er det påvist at søsken til på utvalgsmøte 10. april 2019.
barn med autisme og barn med utagering kan ha

116 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

utvalget har fått utført i regi av Nordlands- 6.4.4 Støtteordninger
forskning, jf. vedlegg 1. På spørsmål om tilbud om
kurs for søsken til personer med autisme oppga Det er ulike støtteordninger for foreldre til barn
kun én av fem at de kjente til slike kurs. For med funksjonsnedsettelser som skal kompensere
samme spørsmål relatert til tourette viste det seg for pårørendes arbeidsinnsats, tapt arbeidsinntekt
at det var svært få, kun 1,5 prosent, som kjente til og økte kostnader som følge av barnets funksjons-
kurstilbud til søsken. nedsettelse. Ordningene er viktig for mange pårø-
rendes mulighet til å kunne fortsette i arbeid,
Ulike støttetilbud til søsken kan bidra til kunn- ivareta egen helse og være gode omsorgsperso-
skap, forståelse og innsikt og forbedre kommuni- ner over tid.
kasjonen i familien. Grupper for søsken til barn
med funksjonsnedsettelser har vist seg å ha posi- Innspill til utvalget viser at det er behov for å
tiv effekt (Hartling mfl., 2014). Dette kan være styrke informasjonen om aktuelle støtteordninger
samtalegrupper, psykoedukasjon eller sosiale både fra NAV og kommunene. Foreldre opplever
samlinger. Samtalegrupper er tilbud hvor barn at det er tilfeldig hva slags informasjon de får, og
med like erfaringer møtes for å dele kunnskap, at informasjonen kommer sent. Utvalget har også
erfaringer og støtte hverandre. Forskning viser at fått tilbakemeldinger om at pårørende ikke får den
barn deler opplevelser og støtter hverandre når de støtten de trenger og har rett til. Foreldre erfarer
er i gruppe (Vatne og Zahl, 2017). Støttetilbud for at det er store krav til dokumentasjon og at det tar
barn har størst effekt når foreldre aktivt involve- tid å få svar på søknadene, og mange får avslag.
res i opplegget. Klager på avslag og stadig nye søknadsrunder er
krevende, og noe mange ikke har kapasitet til.
I årene 2012–2017 utviklet og utprøvde for- Mange foreldre kan også ha problemer med å for-
skere og klinikere ved Frambu kompetansesenter stå detaljene i søknadsprosessen. For foreldre
for sjeldne diagnoser og psykologisk institutt ved med minoritetsbakgrunn kan dette være spesielt
Universitetet i Oslo en kunnskapsbasert interven- utfordrende (Früh, Lidén og Kvarme, 2017).
sjon rettet mot søsken og foreldre til barn med
funksjonsnedsettelse. Dette var en del av søsken- I en studie om sjeldne funksjonshemminger i
prosjektet og søskenintervensjonen SIBS og ble Norge fremkommer det at synlige vansker lettere
gjennomført i samarbeid mellom spesialist- og kan bli godtatt og gjøre det enklere ved søknad
kommunehelsetjenesten. Å styrke kommunikasjo- om ytelser og tjenester (Helsedirektoratet, 2019l).
nen mellom foreldre og barn og øke den psyko- For pårørende til barn med autisme eller tourette
sosiale tilpasningen og diagnosekunnskapen blant hvor barnet har normale kognitive evner og min-
søsken var en del av prosjektet. En evaluerings- dre fysiske utfordringer, kan det være vanskelig å
studie med 107 deltagende familier som ble gjen- få forståelse for behovet for støttetiltak. Søknader
nomført i perioden 2014–2017 har vist lovende kan derfor bli avslått. Utvalget har også fått inn-
resultater, med signifikante endringer på alle mål spill om at mange opplever at den støtten som er
et halvt år etter deltagelse i SIBS.16 Det gjennom- innvilget, ikke dekker behovene.
føres nå en randomisert, kontrollert studie, hvor
søsken mellom 8 og 16 år til barn med en nevro- Foreldre til barn med autisme og tourette kan
utviklingsforstyrrelse og en forelder er inkludert. ha behov for omsorgspenger for å dekke ekstra
Studien vil pågå frem til 2022. Målet er å studere fravær fra arbeidet ut over de ti dagene alle for-
effekten av SIBS, identifisere hvem som bør være eldre har rett til, og de ti dagene ekstra som innvil-
målgruppen for tilbudet, og hvordan SIBS kan ges når barnet er sykt eller funksjonshemmet.
implementeres i norske helsetjenester.17 Foreldre må i arbeidstiden delta på en rekke
møter med ulike instanser, som skole, PPT, BUP
Norsk Tourette Forening har de siste årene og andre tjenester. Tourette er ikke blant de diag-
gjennomført søskensamlinger for søsken til barn nosene som gir rett til ekstra dager med omsorgs-
med tourette. Søsken inkluderes også i kurstilbud penger. ADHD, tvangslidelse og angst, som er
og familiesamlinger. Dette har vært samlinger vanlige tilleggsdiagnoser til tourette, er heller
som har hatt positiv effekt. Autismeforeningen til- ikke omfattet.
byr også søskengrupper gjennom fylkeslagene.
For å oppfylle krav til opplæringspenger må
16 Studien er foreløpig ikke publisert, men utvalget forstår det opplæringen ha et omfang på 20 prosent av en
slik at den vil publiseres snarlig. uke. Lørdager og søndager regnes ikke med.
Noen kurs er for korte til å oppfylle vilkårene.
17 Presentasjon av psykologspesialist Torun M. Vatne, Opplæringspenger gis kun når opplæring skjer
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, på ved en godkjent helseinstitusjon eller ved et
utvalgsmøte 10. april 2019. offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter.

NOU 2020: 1 117

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Kurs og opplæring for foresatte som arrangeres medfører at foreldre må være borte fra arbeid, vil
av brukerforeningene, blir ikke dekket selv om det tas hensyn til dette i fastsettingen av pleie-
kursene arrangeres i samarbeid med en godkjent penger (NAV, 2019f).
helseinstitusjon eller ved et offentlig spesialpeda-
gogisk kompetansesenter og fagpersoner benyt- 6.4.5 Avlastning
tes som forelesere under de aktuelle kursene.
«Jeg som pårørende er koordinator på heltid
Utvalget har fått innspill om at det oppleves med avlastning og støttekontakt.»
problematisk at de ulike ytelsene sees i sammen-
heng. Foreldrene kan miste eller få avkortet Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
omsorgsstønad fordi brukeren mottar hjelpestø-
nad. I tillegg kan omsorgsstønaden reduseres der- Avlastning er et tilbud til familier med særlig tyn-
som familien mottar andre tiltak fra kommunen, gende omsorgsarbeid som kommunen plikter å
slik som avlastning eller andre tjenester i hjem- tilby. Avlastning skal være et forebyggende tiltak
met. Utvalget har fått innspill om at kommunene som blant annet skal motvirke overbelastning,
har ulik praksis i tildeling av omsorgsstønad. bidra til fritid og ferie og sørge for mulighet til å
Omsorgsstønad er skattbar inntekt. Dette kan delta i ordinære samfunnsaktiviteter. Tiltakene
føre til at pårørende som mottar trygdeytelser får skal bidra til å opprettholde gode familierelasjoner
problemer fordi inntekten kan overskride det man (Helsetilsynet, 2008). Avlastningstiltaket skal
kan tjene. også sikre at den omsorgstrengende får et godt til-
bud. Innholdet i tilbudet er derfor av stor betyd-
For en del av utvalgets brukergrupper kan ning (Helsetilsynet, 2008). Kommunen er pålagt å
grunnstønad dekke ulike ekstrautgifter, som legge vekt på brukerens mening ved tilbud om
eksempelvis transport og slitasje på klær. I mars avlastning. Det er imidlertid kommunen som
2019 ble det foretatt en endring, slik at noen grup- avgjør hvor omfattende avlastning som skal gis,
per, herunder personer med ADHD, kan få innvil- og hvordan dette skal gjennomføres.
get grunnstønad uten at det stilles krav til doku-
mentasjon av ekstrautgiftene etter individuell vur- Avlastningen kan organiseres på forskjellige
dering (NAV, 2019e). Ved ADHD gjelder dette sli- måter og gis både i hjemmet og i kommunale til-
tasje på klær. Personer med autisme og tourette tak, som dagaktivitetstilbud eller døgntilbud i
har ikke på samme måte automatisk rett til egne avlastningsboliger eller institusjon. Avlast-
ytelsen. ning kan også gis via private aktører. Privat avlast-
ning gis ved at avlaster kommer hjem til familien,
Pleiepenger kan gis ved fravær fra arbeid på eller ved at avlastning skjer i et privat hjem eller
grunn av barns sykdom. Dette kan være aktuelt en privat avlastningsbolig eller institusjon.
dersom en må være hjemme fordi barnet trenger
regelmessig omsorg og pleie, eller dersom barnet En kartlegging av private heldøgns omsorgs-
er innlagt på sykehus. Ved psykisk utviklingshem- tjenester til personer med utviklingshemming
ming og alvorlige livstruende sykdommer eller og/eller autisme i Oslo og Akershus viste at 15
annen svært alvorlig sykdom eller skade kan det prosent av tjenestemottagerne mottok praktisk
foreligge rett til pleiepenger også etter at den som bistand og/eller avlastning fra private aktører.
trenger pleie, har fylt 18 år. Utvalget erfarer at Bydelene og kommunene oppga at hoved-
pleiepengeordningen oppleves som komplisert av årsaken til at private aktører ble benyttet, var
mange. Familier med omsorg for barn med mangel på egnede boliger og mangel på kompe-
tourette og autisme faller ofte utenfor ordningen, tanse og kvalifisert personale. Plassene ble i stor
selv om barna er helt avhengige av foreldrenes til- grad kjøpt til brukere med komplisert problema-
stedeværelse og hjelp. Søknader om pleiepenger tikk, som utfordrende atferd. En tredjedel av
blir ofte avslått, og det forekommer store variasjo- brukerne hadde vedtak om tvang. Brukerne var i
ner i hjelpebehovet til dem som får innvilget pleie- alderen 15–70 år. 80 prosent av kommunene/
penger. I 2019 er det imidlertid gjort noen presise- bydelene var fornøyd med tilbudet fra de private
ringer i regelverket som utvalget oppfatter kan ha aktørene (Østvik og Israel, 2015). Problematiske
positiv effekt for utvalgets grupper. Begrens- sider ved anbudsordningen som fremkom, var at
ningen på antall dager med pleiepenger er fjernet. det kan medføre liten grad av selvbestemmelse
Pleiepengene gis også når foresatte må være i og medvirkning i valg av botilbud samt oftere
«beredskap» eller tilgjengelig mens barnet er i et skifte av bosted og tilbud på grunn av kortvarige
organisert tilbud, slik som skole eller fritidsaktivi- kontrakter og nye anbudsrunder. Dette kan føre
tet. Det er også presisert at dersom barnets syk- til lite kontinuitet og bidra til utrygghet hos
dom medfører mangel på tilstrekkelig søvn, som brukerne.

118 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.19 Avlastningstilbud til ungdom med nevroutviklingsforstyrrelser
og normale kognitive evner

Asker kommune utvikler nå et avlastningstilbud Enheten vil samarbeide tett med barna og
til barn og ungdom mellom 0 og 18 år med ungdommene om hvordan tilbudet skal se ut.
nevroutviklingsforstyrrelser og normale kogni- Det planlegges også at tilbudet skal kunne støtte
tive evner. Tilbudet er underlagt oppvekstetaten. og veilede foreldrene, og at personalet kan bidra
Bakgrunnen for tilbudet er erkjennelsen av at et i ansvarsgrupper og ha en koordinatorrolle
slikt tilbud manglet for denne gruppen. Tilbudet knyttet til individuell plan. Botrening er også
skal både være et avlastningshjem for de nær- planlagt som en del av tilbudet. Det planlegges
meste og en kombinasjon av møteplass, fritids- også et tett samarbeid med skolene hvor barna/
tilbud og overnatting til barna/ungdommene. ungdommene går.
Det planlegges medleverturnus for personalet
på fire, som alle er miljøterapeuter med flere års Kilde: Møte med representanter for Asker kommune, 3. sep-
erfaring. Tilbudet planlegges å være åpent 10– tember 2019.
12 døgn i måneden i begynnelsen, med plass til
4–5 barn/ungdom per gang.

Innspill til utvalget indikerer at familier med avlastningsboliger, eller barneboliger, er utvik-
krevende barn ofte ønsker kommunal avlastning lingshemmede og har også fysiske funksjonsned-
for kontinuitetens skyld. Utvalget erfarer at settelser (Helsetilsynet, 2010).
manglende avlastningstilbud og lang ventetid er
områder hvor pårørende opplever utfordringer. Utvalget har fått innspill om at mange avlast-
Dette var også situasjonen som ble synligjort ningsboliger ikke oppleves å være tilrettelagt for
gjennom Helsetilsynets landsomfattende tilsyn utvalgets grupper. Mange føler at de ikke «passer
av avlastnings- og støttekontakttjenester i 2007 inn». Personer med autisme og tourette er vare for
(Helsetilsynet, 2008). Rapporten anga at kommu- endringer, noe som kan gjøre overgangen mellom
nene har utfordringer med å rekruttere avlastere hjemmet og avlastningsboligen krevende. Å over-
og å beholde dem over tid. Manglende kompe- late barnet til en avlastningsbolig kan derfor være
tanse og ferdigheter ble også trukket frem som en større utfordring enn å ha barnet hjemme uten
et problem. Tilsvarende problemstillinger frem- å få avlastningen. Utvalget erfarer at det også kan
kom i et tilsyn med barne- og avlastningsboliger i være problematisk for dem som bruker funksjo-
2009 (Helsetilsynet, 2010). Manglende opplæ- nelt språk, å få benytte språket sitt i avlastnings-
ring av personalet ble også påpekt. Dette er i tråd boligen grunnet manglende kompetanse eller at
med innspill utvalget har mottatt om dagens boligen bruker en annen alternativ kommunika-
situasjon. Utvalget har også fått tilbakemeldinger sjonsform enn brukeren kan. Fylkesmanns-
relatert til utfordringer med å ivareta barn i embetenes tilsyn med avlastnings- og barneboliger
skolepliktig alder som vegrer seg for å gå på sko- etter 2009 har påpekt flere avvik ved tjenestetilbu-
len, jf. kapittel 6.2.3, fordi det ikke innvilges time- det i avlastningsboliger. Dette omfatter blant annet
avlastning i skoletiden. Dette medfører at en for- mangelfull tildeling av tjenesten, manglende indivi-
elder må være hjemme med barnet eller jobbe duell tilrettelegging samt manglende kompetanse
redusert. Utvalget er kjent med at noen barn får og opplæring av ansatte og avvik ved legemiddel-
tilbud om skolefritidsordning, BPA og avlastning håndtering (Helsetilsynet, 2019).
i bolig på dagtid som et alternativ.
Gruppeavlastning
Avlastningsbolig
Gruppeavlastning tilbys i flere kommuner og
En avlastningsbolig skal både dekke sosiale omfatter tilbud til utvalgte grupper i form av tur-
behov og gi muligheter for å bedrive fritidsaktivi- grupper og aktivitetsgrupper. Slik avlastning fin-
teter (Nasjonalt kompetansemiljø for utviklings- ner ofte sted i helgene. Ungdom med autisme er
hemming, 2018). De fleste barn som benytter blant hovedgruppene som tilbys slik avlastning
(Midtgård og Bania, 2018).

NOU 2020: 1 119

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Aktivitetsbasert avlastning terende avlastningstilbud for personer med autisme
og tourette dekker ikke alltid behovene hos utval-
Aktivitetsbasert avlastning er en modell for avlast- gets grupper og/eller er ikke tilpasset gruppene.
ning som tar utgangspunkt i den enkelte brukers Det er også utfordringer knyttet til kompetanse, til-
interesser og behov og kombinerer dette med et gang og kontinuitet i dagens avlastningstilbud.
konkret fritidstilbud samtidig som pårørende får
avlastning. Formålet er å gi et innhold og aktivite- Det er behov for mer kunnskap om søsken til
ter i avlastningen som den som er på avlastning, barn med autisme og tourette basert på innspill fra
ønsker å delta på. Vedkommende får dermed en søsknene selv. Søsken til personer med autisme og
opplevelse av «ekte fritid» (Midtgård og Bania, tourette har ofte liten kunnskap om diagnosen og
2018). Noe av bakgrunnen for dette tiltaket var at får i varierende grad tilbud om ulike støttetilbud.
foreldre hadde behov for avlastning, mens bruke-
ren ikke ønsket dette. Familiene kunne derfor 6.5 Eget hjem
ikke nyttiggjøre seg avlastningstilbud fordi de
ikke passet for brukeren. Dette gjaldt blant annet Boligpolitikken er en integrert del av Norges vel-
familier med barn med autisme (Midtgård og ferdspolitikk. Det er et mål at flest mulig skal bo i
Bania, 2018). eget hjem og motta nødvendige tjenester der
(Meld. St. 17 (2012–2013)). De fleste virkemid-
Tilbakemeldinger fra foreldre som har fått til- lene er derfor innrettet for at flere skal eie bolig i
bud om aktivitetsbasert avlastning, har vist at for- stedet for å være en del av utleiemarkedet. I
eldre har fokus på kvalitet fremfor kvantitet i Norge eier tre av fire husholdninger egen bolig
avlastningen. Det er altså ikke omfanget av aktivi- (Revold, Sandvik og With, 2018).
teten som er viktig, men et meningsfullt innhold
for brukeren (Midtgård og Bania, 2018). Personer Bosted er et privat ansvar, samtidig er det
med autisme nyttiggjør seg tilbudet i ulik grad. mange som av ulike grunner ikke klarer å skaffe
For noen familier er dette det eneste tilbudet som seg bolig. Personer med nedsatt funksjonsevne er
kan være aktuelt. Utvalget erfarer at mange fami- overrepresentert i denne gruppen (Kommunal-
lier har gode erfaringer med ordningen og er godt og moderniseringsdepartementet, 2014).
fornøyd, mens andre opplever uforutsigbarhet og
liten mulighet for individuell oppfølging. Siden Offentlig bistand til å skaffe bolig – bolig-
denne formen for avlastning samler personer med sosialt arbeid – omfatter både det å fremskaffe en
ulike diagnoser, kan slik aktivitet være slitsomt for bolig til personer som trenger det, og å øke forut-
deltagerne med autisme. setningene for at enkeltpersoner mestrer egen
bosituasjon (Meld. St. 17 (2012–2013)). Bruker-
Hovedfunn familie medvirkning er derfor en vesentlig del av det
boligsosiale arbeidet (Meld. St. 17 (2012–2013)).
Foreldre har behov for kunnskap for å mestre rol-
len som foreldre til barn med autisme eller Behovet for bistand i hjemmet hos personer
tourette. Dette omfatter kunnskap om diagnosen, med autisme og tourette vil avhenge av den enkel-
rettigheter og tjenester. Bistand til å mestre for- tes funksjonsnivå. Noen vil ha behov for boliger
eldrerollen og hverdagen øker livskvaliteten for som er særskilt utformet og tilrettelagt. Noen vil
foreldrene. ha behov for bistand i hjemmet for å opprettholde
eller lære nødvendige boferdigheter. For enkelte
Foreldres erfaringer og kunnskap om eget er det viktig at boligene så langt som mulig har et
barn bør etterspørres i større grad i utformingen livsløpsperspektiv, for å unngå unødvendige over-
av tjenestene. ganger og nye miljøer.

Det finnes en rekke tiltak som skal støtte og Boligsituasjonen for utvalgets grupper
styrke foreldrene i omsorgen for sine barn. Selv
om tjenestene finnes, opplever mange å ikke få til- Som andre viktige milepæler i livet er overgangen
gang til dem, eller at tjenestene ikke gis i nødven- fra foreldrehjemmet til eget hjem en viktig mile-
dig omfang eller til rett tid. Det kan være vanske- pæl som må planlegges og forberedes. I mange til-
lig å få oversikt over aktuelle tjenestetilbud. feller gjelder dette både bolig og tjenestetilbud.
Foreldrene er som oftest viktige pådrivere og
Flere foreldre har utfordringer med å kombi- bidragsytere, både praktisk og økonomisk. Noen
nere omsorgen for et barn med autisme og tourette kommuner har tjenester hvor det arbeides syste-
med et yrkesliv, egen helse og fritid. Dette henger matisk med overgangen fra foreldrehjemmet til
også sammen med mangel på ytelser og bistand eget hjem. Utvalget har imidlertid inntrykk av at
som skal understøtte omsorgsoppgavene. Eksis-

120 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

flere foreldre sliter med å få hjelp til boligplan- tjenester til utviklingshemmede og psykisk syke i
leggingen for sitt barn med autisme og tourette, Bergen kommune (Moland og Bråthen, 2012). Her
og at hjelpen ofte kommer sent. fremkom det at langturnusordningene bidro til økt
og enklere rekruttering av fagpersonale, en stabil
Mange med autisme og tourette kan selv personalsituasjon samt at ansatte ga uttrykk for at
skaffe seg bolig. Det er ikke kjent hvor mange de var mer fornøyd enn ansatte i tradisjonell
med autisme og tourette som ikke har mulighet til turnus. Rapporten anførte også at både pårørende
å skaffe seg eller opprettholde et tilfredsstillende og brukere var fornøyde med langturnusene.
boforhold. Det er imidlertid grunn til å anta at Mange av brukerne forbedret også sin funksjons-
flere vil ha utfordringer på boligmarkedet eller evne (Moland og Bråthen, 2012).
med bosituasjonen i kortere eller lengre perioder
av livet. Utvalget erfarer at personer med Aspergers
syndrom ofte har vansker med å få nødvendig
I nasjonal strategi for boligsosialt arbeid, Bolig bistand til tilrettelegging og ofte blir boende i for-
for velferd, er et av de nasjonale målene at alle med eldrehjemmet lenge etter at de blir voksne. For de
behov for tjenester for å kunne bo i eget hjem skal som har normale kognitive evner, kan en bositua-
få hjelp til å mestre boforholdet (Kommunal- og sjon være krevende selv om de er velfungerende i
moderniseringsdepartementet, 2014). Det er en andre situasjoner, slik som i arbeidslivet. Noen
økning i antall personer som har behov for tilrette- har også utfordringer knyttet til å anerkjenne
legging og tilbud om tjenester i eget hjem. Det er behovet for bistand. Tilbakemeldinger utvalget
også en økning i andelen yngre med dette beho- har fått, handler om at noen ikke har forutsetnin-
vet (Hansen, 2012). For noen av utvalgets grupper ger for å håndtere praktiske forhold i hjemmet og
kan tjenestetilbudet de mottar i hjemmet, være bruker uforholdsmessig mye tid og krefter på
like viktig som selve boligtilbudet og tilgangen på dagligdagse gjøremål. Det kan handle om behov
bolig. Det er vist at det er knyttet utfordringer til for å strukturere hverdagen og til renhold og per-
tilgjengelighet og kompetanse med hensyn til sonlig hygiene. Manglende bistand kan gå ut over
tjenestene som gis i hjemmet (Rambøll, 2017). arbeidsevnen og deltakelse i aktiviteter. Bistands-
Det kan også være utfordringer med å få samme behovet til denne gruppen kan være av både
kvalitet og innhold i tjenestene til personer som større og mindre grad, periodevis eller varig. Økt
bor hjemme (Rambøll, 2017). vekt på botrening over en periode har blitt løftet
frem som et viktig hjelpetilbud, spesielt i over-
Riksrevisjonen har tidligere påpekt at det ikke gangsfasen til eget hjem. Utvalget erfarer at de
er tilfredsstillende oversikt over behovet blant fleste kommuner har tilbud om opplæring i hjem-
vanskeligstilte på boligmarkedet og at de bolig- met, men det er usikkert i hvilken grad tilbudet
sosiale virkemidlene ikke er godt nok samordnet. benyttes av utvalgets målgrupper.
Videre at mange venter lenge på å få tildelt kom-
munal bolig fordi det mangler boliger for personer Det har tidligere vært et botreningstilbud, M-18,
med nedsatt funksjonsevne (Riksrevisjonen, rettet mot personer med Aspergers syndrom og
2008). Mangelen på egnede boliger for vanskelig- høytfungerende autisme. Tilbudet var et pro-
stilte er også omtalt i den nasjonale strategien for sjektsamarbeid mellom Stiftelsen Radarveien,
boligsosialt arbeid (Kommunal- og modernise- Nordvoll skole og storbyavdelingen i Oslo kom-
ringsdepartementet, 2014). mune i perioden 2010–2014. Tilbudet ble etablert
på bakgrunn av erfaringer med at mange med
Organiseringen av tjenestene og utnyttelse av autisme med normale kognitive evner hadde
personalressurser er viktige faktorer for å gi gode behov for botrening. Tilbudet ble lagt ned på
tjenester til personer i bofellesskap og bemannede grunn av manglende etterspørsel.18 Bakgrunnen
boliger (Rambøll, 2017). For de av utvalgets grup- for dette var, etter det utvalget forstår, kost-
per som trenger bolig med bemanning, har utval- nadene forbundet med tilbudet, og at bydeler og
get fått tilbakemeldinger om at det ofte er utfor- kommuner ønsket å etablere egne tilbud. Utval-
dringer knyttet til manglende kompetanse om get er ikke kjent med at det finnes tilsvarende til-
diagnosene blant personalet. bud i Norge direkte rettet mot utvalgets grupper
i dag. Det finnes imidlertid ulike botreningstil-
Utvalget har fått innspill om at det er vesentlig bud gjennom kommunale habiliteringstjenester.
at turnusordninger i botilbud og tjenester i hjem- Det er tilbud om diagnoseuavhengige botrenings-
met er tilpasset brukernes behov for bistand. I inn-
spill til utvalget påpekes fordelene ved kontinuite- 18 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og Stiftelsen
ten lange vakter gir ved at det fører til færre ansatte Radarveien, juni 2019.
å forholde seg til. Dette gir ro, trygghet, forutsig-
barhet og stabilitet. Dette underbygges i en under-
søkelse om alternative arbeidstidsordninger for

NOU 2020: 1 121

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

linjer på noen folkehøyskoler. Private aktører til- oppgave. Husbankens virkemidler er ikke øre-
byr også botrening. merket konkrete grupper, men er generelt rettet
mot mennesker med utfordringer på boligmarke-
Brukerstyrt personlig assistanse det (Meld. St. 17 (2012–2013)). Husbanken skal
støtte kommunene faglig og økonomisk i arbeidet
Kommunene yter tjenester i hjemmet uavhengig med å hjelpe vanskeligstilte på boligmarkedet og
av om boligen er leid eller eid. Dette omfatter stimulere til bygging av universelt utformede
praktisk bistand og oppfølging innenfor blant boliger og felles opparbeidet uteareal.
annet praktiske ferdigheter, arbeid, utdanning og
økonomi. Husbanken har etablert et kommuneprogram
som skal videreutvikle samarbeidet med kommu-
Kommunene er pålagt å tilby ordningen BPA nene gjennom Husbankens kommuneprogram
som er en alternativ måte å organisere helse- og (2016–2020), som skal bidra til å realisere
omsorgstjenester. Ordningen er ment som et målene i den nasjonale strategien for boligsosialt
verktøy for likestilling og likeverd med mål om et arbeid (Veiviseren.no, 2019a). Kunnskapsutvik-
mest mulig aktivt og selvstendig liv til dem som ling, deling, læring og synliggjøring av resultater
har et langvarig og stort hjelpebehov (Rundskriv står sentralt i programmet. Målet er å skape gode
1-9/2015). boforhold og gode bo- og nærmiljø.

Organiseringen og praktiseringen av BPA Kommunene
varierer mellom kommunene. Mange opplever at
ordningen ikke fungerer etter intensjonen (Regje- Kommunene har et særskilt ansvar for å ivareta
ringen.no, 2019a). Det er også påpekt utfordringer vanskeligstilte på boligmarkedet og har et ansvar
knyttet til assistentenes kompetanse og at antall for den boligsosiale innsatsen. NAVs kommunale
innvilgede timer ikke gir et tilfredsstillende innhold del skal bidra til kommunens boligsosiale arbeid
eller kvalitet for brukeren (Rambøll, 2017). Dette er og medvirke til å skaffe bolig for dem som ikke
noen av problemstillingene det offentlige utvalget klarer å ivareta disse interessene selv. NAV bistår
som utreder behovet for endringer i ordningen, også med rådgivning.
skal se nærmere på (Regjeringen.no, 2019a).
Flere av de boligsosiale virkemidlene er inn-
BPA anses som særlig egnet for utvalgets grup- rettet mot å hjelpe vanskeligstilte med å kjøpe
per i og med at man får færre personer å forholde egen bolig. Noen kommuner tilbyr leietaker å
seg til i dagliglivet, bruker selv kan ansette assis- kjøpe den kommunale utleieboligen på et senere
tenter,19 og det er mulig å få bistand til å klare ting tidspunkt.
selv både i og utenfor hjemmet. BPA bidrar til
større grad av selvbestemmelse i valg av aktiviteter I regjeringens strategi for likestilling av men-
og gjøremål. Utvalget har fått innspill om at flere nesker med funksjonsnedsettelse for perioden
blant utvalgets grupper kan ha nytte av en slik ord- 2020–2030, Et samfunn for alle, (Barne- og like-
ning. Spesielt kan dette gjelde personer med nor- stillingsdepartementet, 2018b) fremkommer det
male kognitive evner som likevel har utfordringer at kommunene skal bidra til at personer med
med hverdagslige sysler og struktur. Ordningen funksjonsnedsettelser kan få særlig tilpasning i
bør også kunne benyttes i fritidsaktiviteter. boligene ved behov. Omsorg 2020, regjeringens
plan for omsorgsfeltet for perioden 2015–2020,
Selv om det er brukerens behov som er i sen- oppfordrer kommunene til å prioritere fornyelse
trum, får også familiene bistand gjennom ordnin- og forbedring av omsorgssektoren. Et av fem
gen. Utvalget er kjent med at mange familier som hovedsatsingsområder i planen omfatter
har barn eller ungdom med BPA, er fornøyd med «moderne lokaler og boformer», hvor fokus er
ordningen ved at den også gir familien større rom morgendagens behov blant brukere (Helse- og
for avlastning og hverdagsliv. omsorgsdepartementet, 2015).

6.5.1 Aktører og boformer Boformer
Husbanken
Husbanken er statens organ for gjennomføring av I den nasjonale strategien for boligsosialt arbeid er
boligpolitikken. Boligsosialt arbeid er en kjerne- det påpekt at personer med nedsatt funksjonsevne
fortsatt skal bo i alminnelige boliger i ordinære
19 For de fleste med kognitive vansker er det vergen eller bomiljøer, og at ulike brukergrupper ikke skal sam-
arbeidsleder som velger BPA. lokaliseres på en uheldig måte eller bo i samlokali-
serte boliger med institusjonspreg. For å nå disse

122 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

målene skal det blant annet legges opp til at bolig Boks 6.20 Fleksible tjenester
inkluderes sammen med andre velferdspolitiske til-
tak for en større helhetlig innsats (Kommunal- og I Larvik er det utviklet en elektronisk løsning
moderniseringsdepartementet, 2014). Strategien for bestilling av tjenester for personer som
understreker betydningen av tverrsektorielt sam- mottar kommunale tjenester. De kan bestille
arbeid og samarbeid mellom ulike forvaltnings- tjenestene innenfor gitte «åpningstider» som
nivåer for å lykkes med boligsosialt arbeid. den tjenesteytende avdelingen definerer. Løs-
ningen kan brukes fra smarttelefon, nettbrett
Ulike boformer er aktuelle for utvalgets grup- og PC. I dag er det 10–12 tjenestemottakere i
per, slik som egen bolig, kommunale utleieboliger kommunen som benytter løsningen. Det job-
og bolig med bemanning. Noen personer med bes med å implementere og spre løsningen til
autisme og/eller tourette bor deler av livet i kom- flere brukere og brukergrupper. Tjenestemot-
munale omsorgsboliger med eller uten beman- takere og ansatte er fornøyd med løsningen,
ning. Disse er i all hovedsak eid og drevet av kom- som oppfattes som enkel å bruke. Løsningen
munene. Husbanken har en egen veileder for bidrar til fleksibilitet og handlingsfrihet i hver-
bygg av omsorgsboliger (Husbanken, 2019a). dagen for brukerne.
NAV Hjelpemiddelsentral kan bistå kommunene i
planlegging av omsorgsboliger for å sikre romme- Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
lighet og hensiktsmessige materialvalg. Larvik kommune, september 2019.

Husbanken har laget en veileder for dem som boliger» innebærer ikke nødvendigvis fastlagte og
ønsker å bygge bolig sammen med andre, Veileder rigide regler for hvordan boliger bør utformes,
for utviklingshemmede og deres pårørende i etable- eller hvordan personer med autisme vil trives i
ring av borettslag, sameie eller kjøp av enkeltbolig. ulike boliger, men kan henge like mye sammen
Veilederen kan også være nyttig for andre perso- med individuelle preferanser og erfaringer om
ner med funksjonsnedsettelse og vanskeligstilte nabolag, hustyper, utforming og interiør. For noen
på boligmarkedet generelt som er avhengig av er det også mulig å øve på ulike miljøer. Det er som
kommunal eller statlig hjelp for å skaffe egnet for alle andre ulike preferanser og behov ved bolig-
varig bolig (Husbanken, 2019a). valg, samtidig som dette også avhenger av om man
er i stand til å tilegne seg egen bolig, må benytte
Noen ønsker å fortsette å bo nær egen familie seg av kommunale tilbud eller av andre årsaker
og pårørende etter at de blir voksne. Å bygge på ikke har frihet til å utforme hjemmet etter eget
foreldrenes bolig er da en mulighet. Husbanken ønske (Kinnaer, Baumer og Heylighten, 2014).
har finansieringsordninger for dette. Boformen
har etter det utvalget kjenner til, ikke vært mye Et hjem skal ivareta grunnleggende funksjo-
brukt blant utvalgets grupper. Utvalget har imid- ner. Det er viktig at boligen er funksjonell for den
lertid inntrykk av at dette er en økende trend eller dem som bor der. Det handler om tilgjenge-
blant personer med autisme. lighet, rommenes funksjon og mestring av bofor-
hold. Det er stilt krav til universell utforming og
Det finnes også ulike modeller for å bistå van- tilgjengelighet både for boliger og offentlige bygg.
skeligstilte på boligmarkedet. Modellen Housing Et viktig element i universell utforming er at
first er en av disse. Den retter seg i første rekke boligen skal ha en livsløpsstandard, slik at man
mot bostedsløse, rusavhengige og/eller personer kan bo der store deler av livet. For personer med
som har problemer med psykisk helse. Modellen utfordrende atferd kan fysiske tilpasninger være
bygger på at personer som har omfattende tjeneste- viktige. Dette kan være romslige areal, flere dører
behov, først får tilgang på en bolig, for deretter å inn til et rom og lydisolering. Brukere med usyn-
kunne gjennomføre trening og oppfølging. Det er lige eller sjeldne funksjonshemminger kan ofte bli
et sentralt prinsipp at brukeren selv får velge glemt ved utforming av bygg. Dette kan henge
boligen. De første Housing first-prosjektene i sammen med manglende kunnskap og mang-
Norge startet i 2012 (Nasjonalt kompetansesenter lende bevissthet om ulike funksjonsnedsettelser
for psykisk helsearbeid, 2019). og nødvendig tilrettelegging (Rambøll, 2008).

6.5.2 Tilrettelegging av bolig Hjelpemiddelsentralen, jf. kapittel 6.3.2, kan
bistå brukere og ulike aktører med planlegging,
Personer med autisme kan ha andre opplevelser av
miljø og omgivelser enn andre. De kan blant annet
ha en annen romopplevelse på grunn av hvordan
de prosesserer informasjon (Kinnaer, Baumer og
Heylighten, 2014). Konseptet «autismevennlige

NOU 2020: 1 123

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

faglig veiledning og teknisk tilrettelegging av boli- ring og læring og ha helsefremmende effekter og
ger. Det er ofte samarbeid mellom kommunene sosiale gevinster, mens manglende deltagelse og
og hjelpemiddelsentralene. Ved varig nedsatt mulighet for deltagelse kan ha tilsvarende nega-
funksjonsevne (over to år) kan man få støtte fra tive effekter.
folketrygden til tilpasning og hjelpemidler i
boligen gjennom hjelpemiddelsentralene. Hjelpe- Noen i utvalgets grupper deltar i ordinære
midlet må være nødvendig for at vedkommende aktiviteter, mens andre må ha særskilt tilrettelagte
blant annet kan bli mer selvhjulpen, kan få bistand tilbud. Muligheten for å delta i aktiviteter vil
til å løse praktiske utfordringer i hverdagslivet og avhenge av både egne forutsetninger, tilrette-
kan bli boende i hjemmet. Bruk av teknologi er i legging og tilgang på støtte. Behovene vil variere
så henseende aktuelt for utvalgets grupper. Dette fra person til person, avhengig av funksjonsnivå
er ofte mer rettet mot individet enn mot boligen og interesser. Dette krever kunnskap, forståelse
som sådan. og ressurser, blant annet knyttet til eventuelle
nødvendige tilpasninger. Behovene for tilretteleg-
Velferdsteknologi er ordinær teknologi som er ging kan være tydelige for eksempel ved behov
satt inn i en helsemessig eller velferdsmessig kon- for ledsager eller praktisk bistand, mens andre
tekst.20 Hjelpemiddelsentralen kan gi veiledning har tilretteleggingsbehov som er mer usynlige,
og rådgivning knyttet til slik teknologi. Folke- slik som behov for forutsigbarhet og struktur. Til-
trygden har imidlertid ikke noe finansielt ansvar gjengelige og stabile kontaktpersoner som bidrar
for den. Velferdsteknologi kan øke ulike brukeres til kontinuitet, er også vesentlig for flere i grup-
mestring, selvstendighet og livskvalitet på ulike pene. Å få mulighet til å prøve ut ulike aktiviteter
arenaer, herunder i hjemmet. Slik teknologi har og bruke tid på å finne riktig tilbud vil gjøre det
også positive aspekter for pårørende og tjenestene enklere å delta for flere blant utvalgets grupper.
i form av henholdsvis støtte og økt omsorgs- Noen vil ha behov for transportordninger for å få
kapasitet og bedre tjenester (Helse- og omsorgs- mulighet til å delta på fritidstilbud.
departementet, 2017b).
«Fritidsaktiviteter har vært vanskelig. Mitt
Hovedfunn eget hjem barn har kun deltatt i korte perioder i organi-
serte aktiviteter. Støttekontakt / fritid med
Mange av utvalgets grupper opplever at det er bistand er vanskelig å få. Det blir lite kontinui-
vanskelig å finne en egnet bolig når de ønsker å tet og forutsigbarhet.»
flytte hjemmefra, både på grunn av manglende
planlegging av overgang fra foreldrehjemmet og Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.
på grunn av mangel på egnede boliger.
Sosial inkludering og deltagelse i fritidsaktiviteter
Mange som bor i eget hjem trenger tilrette- for funksjonshemmede barn har vist seg å ha
legging og bistand i hjemmet som hjelp til struktu- sammenheng med grad av integrering i ordinær
rering av hverdagen og ulike praktiske gjøremål. klasse (Wendelborg og Paulsen, 2014), jf. kapittel
Slik bistand vil gjøre det enklere å delta på andre 6.2. Foreldrenes ressurser og kapasitet har også
arenaer som jobb og fritidsaktiviteter. innvirkning på barnas fritidstilbud. Foreldre kan
utgjøre en barriere for barnets fritidsmuligheter
For mange av utvalgets grupper er det fordel- hvis de ikke har overskudd eller fokus på slik akti-
aktig med stabilitet og mest mulig forutsigbarhet i vitet (Rambøll, 2008).
tjenestene knyttet til eget hjem. Lange turnuser
kan være gunstig for å oppfylle dette. I 2017 oppga 60 prosent av brukere med behov
for bistand til deltagelse i fritidsaktiviteter, kul-
Det er i mange tilfeller manglende kompe- turaktiviteter eller organisasjonsarbeid at de fikk
tanse om autisme og tourette blant tjenesteytere i dekket sine behov. Ca. 9 prosent av brukerne
boliger og hjem. mente at de delvis fikk innfridd sine ønsker og
behov. Det var klare variasjoner mellom ulike
6.6 Fritid aldersgrupper (Helsedirektoratet, 2018).

Deltagelse i organiserte fritidsaktiviteter kan Rambøll Management gjennomførte i 2008 en
fremme sosial tilhørighet og bidra til et positivt utredning av fritidstilbudet til barn og unge med
selvbilde. Ulike aktiviteter kan både fremme mest- funksjonsnedsettelser på oppdrag fra Kunnskaps-
departementet (Rambøll, 2008). Rapporten kon-
20 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og NAV, kluderte med at det var stor variasjon i fritidstilbu-
november 2019. det, og at grupper med mindre synlige funksjons-
nedsettelser lettere falt utenfor fritidstilbud og

124 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

møtte flere barrierer som kan hindre deltagelse i fordi man skal høre, oppfatte og forstå hva som
fritidsaktiviteter. Økonomiske forhold, slik som lav blir sagt. Jo flere det er, jo vanskeligere er det.
inntekt, kan medføre færre muligheter for fritids- Det går ikke like automatisk som hos normal-
aktiviteter. Andre barrierer som kan gjøre del- fungerende. Det er lettere å være en til en. Man
tagelse i fritidsaktiviteter vanskeligere for perso- bruker også mye energi for å høre alt.
ner med autisme og tourette, kan være manglende
tilgang på transport, manglende menneskelige res- En måte å tilrettelegge på i sosiale settinger
surser, få valgmuligheter og dårlig informasjonstil- er at man kan fortelle en eller to at man har
gang (Rambøll, 2008). Samtidig viste rapporten at Aspergers syndrom slik at de kan hjelpe til der
gode fritidstilbud er tilgjengelig for mange, noe det trengs som for eksempel ved en lunsj eller
som bidrar til at barn, unge og voksne kan delta på i selskaper.»
ulike fritidsarenaer. Dette er sammenfallende med
tilbakemeldinger som utvalget har fått i løpet av 6.6.1 Aktuelle fritidstilbud til personer med
sitt arbeid. Det er imidlertid blitt påpekt at når en autisme og tourette
stor del av kommunene har informasjon om aktivi-
tetstilbud og aktuelle støtteordninger bare på Metoden fritid med bistand er utviklet for å bistå
norsk, kan dette hemme deltagelse i fritidsaktivite- med inkludering i kultur- og fritidsaktiviteter.
ter blant personer med minoritetsbakgrunn (Redd Modellen består av seks trinn, som er ment å
Barna, 2019a). støtte sosial inkludering og kan brukes uavhengig
av fritidsaktivitet: (1) informasjonsmøte, (2) kart-
Kommunene driver ulike kommunale aktivi- legging av ønsker og drømmer, (3) kartlegging av
tetstilbud til alle barn og unge og har ansvaret for fritidsaktiviteter, (4) valg av fritidsaktivitet, (5)
at lokale fritidstilbud tilrettelegges til ulike finne tilrettelegger, og (6) oppfølgning og evalue-
brukergrupper. Dette gjør kommunen både i egen ring. Fritid med bistand kan være et alternativ til
regi og i samarbeid med lokale lag og frivillige individuell støttekontakt eller kan virke som et
organisasjoner. Studier har vist at fritidstilbud for forebyggende tiltak uten et forutgående enkelt-
barn og unge ofte kommer i andre rekke i kom- vedtak (Nasjonal kompetansetjeneste for barn og
munenes innsats, fordi primærbehovene som må unge med funksjonsnedsettelser, 2019). Utvalget
oppfylles, må prioriteres. Selv om primærbehov er har fått innspill om at metoden er en starthjelp for
viktig, er fritidstilbud også vesentlig for å ha god utvalgets grupper. Noen i brukergruppene opp-
livskvalitet (Rambøll, 2008). lever det imidlertid som vanskelig å følge et fast
opplegg for utprøving av aktiviteter, slik metoden
Det finnes i dag en tilskuddsordning som skal legger opp til.
bidra til ferie- og velferdstiltak for personer med
funksjonsnedsettelser. Målgruppen for ordningen I en undersøkelse av fritidstilbudet til personer
er frivillige organisasjoner og stiftelser (Barne-, med autisme og tourette i ulike kommuner som
ungdoms- og familiedirektoratet, 2019b). Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge
med funksjonsnedsettelser har gjennomført på
Fritid er også egentid og «fri tid» hvor en vegne av utvalget, jf. vedlegg 3, fremkom det at
bruker tid på en hobby, er med venner eller er i flere kommuner har ulike ordinære tilbud med til-
ulike sosiale settinger hvor kommunikasjon og rettelegging for personer med nedsatt funksjons-
sosialt samspill er viktig. En kvinne med Asper- evne og tilrettelagte aktiviteter. Utvalget erfarer
gers syndrom har delt følgende tanker rundt kom- imidlertid at flere personer med autisme og
munikasjon og sosial aktivitet i hverdagen med tourette opplever at ordinære fritidstilbud i liten
utvalget: grad tar hensyn til individuelle behov for tilpasning
og tilrettelegging som utvalgets grupper kan ha.
«Språkkommunikasjon er ofte vanskelig. Ironi
er vanskelig å forstå selv om man kan bruke En studie har påpekt at barn og unge med
det selv. Språkforståelse er vanskelig ofte fordi blant annet autisme og beslektede diagnoser ofte
det er ett ord i en setning som man ikke forstår har færre fritidstilbud enn andre med funksjons-
og da tolkes setningen feil og det blir ofte mis- nedsettelser, siden det oftere er mer utfordrende
forståelser. Da kommer det ofte låsninger. I for disse å fungere i grupper (Rambøll, 2008).
slike tilfeller er det ikke bare å fortsette. Det Mange aktiviteter krever sosial interaksjon og
må avledes med noe annet før man kan samarbeid, som kan være vanskelig for personer
begynne på nytt eller fortsette der en slapp. med autisme. Hobbyer og fritidsaktiviteter som
ikke innebærer stor grad av sosialisering, og min-
Det å være i det sosiale er vanskelig i seg dre grad av fysisk aktivitet, er ofte foretrukket for
selv. Man føler seg annerledes, men forstår flere med autisme (McCoy og Morgan, 2019).
ikke hvorfor. I det sosiale brukes mye energi

NOU 2020: 1 125

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Utvalget har ikke funnet tilsvarende studier som Boks 6.22 Musikkaktiviteter
omtaler tourette direkte, men erfarer at tics kan
være svært sosialt hemmende for dem som er Kulturskolen for alle i Alstahaug og Leirfjord
rammet. Flere kan oppleve stigmatisering og kommune tilbyr musikkstunder i barnehagen
negative reaksjoner. Dette kan medføre at noen gjennom et støtteteam i kommunen, enetimer
unngår å oppsøke steder med mange mennesker med musikk, gruppeundervisning og tilrette-
samt sosial tilbaketrekking. Dette kan få stor lagte musikkgrupper. Tilbudene omfatter
betydning for deltagelse i fritidsaktiviteter og både barn og voksne med autisme og er
sosialt liv. Vanlige tilleggsvansker som angst og tilrettelagt ut fra den enkeltes behov og forut-
tvangslidelse vil også spille en rolle når det gjelder setninger. De siste årene har kulturskolen
valg av fritidsaktiviteter. også vært involvert i et samarbeidsprosjekt
mellom en barneskole og et skolekorps, hvor
Møteplasser hele klasser, inkludert elever med spesielle
behov, deltar i et årsprosjekt. Elever med blant
Faste møteplasser for personer med tourette og annet autisme som går på skolen, deltar i korp-
autisme kan bidra til fellesskap og gi varige set på lik linje med de andre barna og har
vennskap. Det finnes flere tilbud rundt om i eventuelt en egen assistent som bistår.
Norge. Mange med tourette møter sjelden andre
med samme diagnose, og slike grupper kan Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
være spesielt viktig for dem. Nedenfor omtales Kulturskolen for Alstahaug og Leirfjord, mai 2019.
noen eksempler på tilbud for personer med
autisme. sted som har et eget tilbud om jevnlige treff og
aktiviteter for personer over 18 år med Aspergers
Det kommunale tilbudet Fredheim kurs- og syndrom. Et tilsvarende fritidstilbud finnes også i
aktivitetshus i Bergen er et eksempel på et treff- Harstad gjennom tiltaket Møteplassen AS, som
driftes av Harstad kommune.
Boks 6.21 Tilbud til unge med
Aspergers syndrom Ungdom og voksne med autisme som har del-
tatt i gruppetilnærminger/samtalegrupper, samt
Kulturenheten i Trondheim kommune har deres foreldre, har uttalt seg positivt om tilbud
siden 2008 hatt et tilrettelagt tilbud for unge hvor man kan møte andre med samme bakgrunn
mellom 13 og 25 år med Aspergers syndrom. og interesser. Disse tilbudene kan synes å skape
Tilbudet er basert på enkeltvedtak for barn en form for sosial tilhørighet, bedre identitet og
under 18 år, mens det ikke fattes vedtak for refleksjon over egen situasjon (Weidle, Bolme og
unge voksne over 18 år. Bakgrunnen for opp- Hoeyland, 2006). Det er viktig at slike grupper
rettelsen av tilbudet var en erkjennelse av at organiseres av personer som har kunnskap om
mange i målgruppen falt utenfor det sosiale behov.
nettverket. Spesielt var sårbarheten høy i over-
gangen mellom skole/studier/arbeid. Videre Kulturskole
fungerte ikke støttekontaktordningen alltid
like godt for denne gruppen. Kulturskolen har en visjon om å være for alle og
har fokus på ulike grupper og tiltak for å motvirke
Kommunens fritidsassistenter planlegger utenforskap. Kulturskoletilbudet varierer mellom
og gjennomfører fritidsaktiviteter i samråd kommunene, da de står fritt til å organisere tilbu-
med brukerne. Høsten 2019 hadde kommu- dene. Omfang og innhold er derfor forskjellig fra
nen syv ulike grupper for barn og unge under kommune til kommune (Regjeringen.no, 2019k).
18 år med autisme og to grupper for brukere Norsk kulturskoleråd arbeider for å øke kommu-
over 18 år, i tillegg til at flere deltar på andre nalt samarbeid for personer med ulike behov.21
tilrettelagte aktiviteter. Det er faste ukentlige
grupper som møtes på faste steder til faste De ulike kulturskolene rundt om i Norge har
tidspunkt. ulike tilbud til barn og unge både med og uten
behov for tilrettelegging. Dette er organisert på
Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
Trondheim kommune, september 2019. 21 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og Norsk
kulturskoleråd, mai 2019.

126 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.23 Gaming/e-sport Boks 6.24 Tilrettelagt
aktivitetstilbud i Oslo – et eksempel
Bergen stupeklubb har introdusert et kurs-
konsept hvor man kombinerer gaming/e- Sagene IF i Oslo tilbyr tilrettelagte fritidsakti-
sport med fysisk trening og aktivitet. Dette er viteter til barn i Oslo mellom 6 og 18 år med
et initiativ for å skape et tilbud til barn og unge spesielle behov. Tilbudet er kalt Venner i akti-
som faller utenfor organisert idrett. Tilbudet vitet. Målet med tilbudet er at alle skal ha det
er diagnose- og funksjonsuavhengig og ble gøy, føle mestring og være i fysisk aktivitet.
startet våren 2019. Så langt er erfaringen at Samtidig kan det bidra til at barna får nye ven-
kurset også møter et behov blant foreldre og ner, og at de møtes også utenom det faste til-
barn som har en diagnose og/eller adferdsfor- budet. Høsten 2018 ble det opprettet en egen
styrrelse. gruppe for barn med autisme med normal
kognisjon i samarbeid med Autismefore-
Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og ningen i Norge.
Bergen stupeklubb, juni 2019 og januar 2020.
Kilde: Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og
Sagene IF/Venner i aktivitet, mai 2019.

ulike måter, både i kulturskolen og i samarbeid Den typiske karikaturen av ungdommen som
mellom kulturskolene og barnehager/skoler. sitter hjemme og spiller dataspill til alle døgnets
tider, er betegnende for enkelte i utvalgets grup-
Fysisk aktivitet per. Spilling har vokst frem som en ny type
«idrett» og kan være en viktig sosial arena selv om
Det er vist at «turer i skog og mark» og «mosjon, den foregår via en datamaskin. Dette gir en ny
trening og sport» er områder hvor personer med arena for flere spillinteresserte i utvalgets mål-
kognitive vansker har lavere deltagelse enn andre gruppe. Å kombinere spillinteressen med fysisk
med funksjonsnedsettelser. Samtidig er det ikke aktivitet er også blitt en mulighet flere steder.
funnet at det er etterspurt høyere aktivitet på Utvalget erfarer at det rundt i landet er etablert
disse områdene. Bakgrunnen for dette kan være ulike ordinære møteplasser for spillinteresserte i
at dette føles utilgjengelig for gruppen, eller at det ulike aldre hvor personer med autisme og tourette
strengt tatt ikke er ønsket (Tøssebro og Wendel- deltar.
borg, 2007). Barn i skolealder har fysisk aktivitet i
løpet av skoleuken. I overgangen mellom skole og Idrettslagene i Norge har varierte tilbud til
voksenliv kan behovet for trening og fysisk aktivi- personer med ulike diagnoser og funksjonsned-
tet bli nedprioritert når det er mange nye over- settelser (Norges idrettsforbund, 2019). Utvalget
ganger som finner sted samtidig, ifølge innspill til kjenner til at flere utøvere med autisme og
utvalget. tourette deltar i ulike idrettsgrener. Norges
Idrettsforbund har for øvrig et kurs i generell til-
Foreldrene har en viktig rolle i å påvirke i hvor rettelegging av aktivitet.22 Kurset skal blant annet
stor grad fysisk aktivitet er en del av deres barns bidra til kunnskap om idrett for personer med
hverdag uansett alder. Dette inkluderer også å funksjonsnedsettelser, tilrettelegging av aktivitet
legge rutinene for personer med autisme slik til og har fokus på holdninger og muligheter innen
rette at fysisk aktivitet er en naturlig del av hver- idrett for funksjonshemmede.
dagens ulike aktiviteter (Nichols, Block, Bishop
og McIntire, 2019). Frivillige organisasjoner og virksomheter kan
søke på en tilskuddsordning som skal bidra til at
Personer med autisme har ofte forsinket moto- personer med funksjonsnedsettelser kan delta på
risk utvikling og kan ha utfordringer med moto- arrangementer for idrett og fysisk aktivitet. Ord-
riske ferdigheter og lavere motivasjon for fysisk ningen er forbeholdt større arrangementer og
aktivitet. En studie fant at voksne med autisme skal enten legge til rette for at personer med funk-
hadde større sannsynlighet for overvektsproble- sjonsnedsettelser kan delta på lik linje med funk-
matikk og hadde lavere grad av fysisk aktivitet
enn jevnaldrende uten diagnosen. Jo lavere funge- 22 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og Norges
rende gruppen var, desto større var risikoen for idrettsforbund, mai 2019.
overvekt og lavere grad av fysisk aktivitet (McCoy
og Morgan, 2019).

NOU 2020: 1 127

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Boks 6.25 Velferdsteknologi for mestring og deltagelse i fritidsaktiviteter

Direktoratet for e-helse, KS og Helsedirektora- avlastning for foreldrene. Hjelpemidlene bidro
tet ved Nasjonalt velferdsteknologiprogram har også til økt selvstendiggjøring og mestring av
et pågående prosjekt om utprøving av velferds- aktivitetene og gjøremålene for gruppen, sam-
teknologi for barn og unge med funksjonsned- tidig som de var stress- og konfliktdempende i
settelser, som skal vare frem til 2020. Prosjek- hverdagen (Trondsen og Knarvik, 2017). Her er
tets mål er å identifisere og prøve ut kommer- det potensial for barn og unge med autisme og
sielt tilgjengelig velferdsteknologi for enklere tourette, der velferdsteknologi vil kunne bidra
deltagelse i og mestring av fritidsaktiviteter med redskap til hjelp og mestring av daglige
(Trondsen og Knarvik, 2019). Nasjonalt senter gjøremål, samt deltakelse i fritidsaktiviteter og
for e-helseforskning gjennomførte i 2016–2017 sosiale sammenhenger. Dette vil også avhenge
blant annet et forskningsprosjekt om erfaringer av gode og brukervennlige teknologiske verk-
med bruk av velferdsteknologi for barn og unge tøy og organisatoriske aspekter som oppfølging,
med kognitive funksjonsnedsettelser i alders- ansvar, brukerkartlegginger og ressurser
gruppen 9–26 år i to kommuner. Enkelte av (Rotvold, Knarvik og Trondsen, 2018).
barna i undersøkelsen hadde autisme (Trond-
sen og Knarvik, 2017). Det ble prøvd ut ti ulike Det er seks kommuner som i dag mottar til-
teknologier knyttet til lokalisering, samhand- skudd for å prøve ut ulike typer velferdstekno-
ling, planlegging og struktur og språk/kommu- logi til målgruppen og samtidig utarbeide og
nikasjon med vekt på deltagelse og mestring i implementere et tjenesteforløp som sikrer varig
fritidsaktiviteter. Funnene fra undersøkelsen tildeling, oppfølging og bruk av teknologien. Det
viste at velferdsteknologi hadde betydning for arbeides med en strategi for prosjektene i pro-
deltagelse og mestring. Det bidro til økt selv- grammet etter 2020.
stendighet, oversikt, kontroll og forutsigbarhet,
normalisering, sosialisering samt til trygghet og Kilde: Møte med Nasjonalt senter for e-helseforskning,
6. februar 2019. Korrespondanse mellom utvalgets sekreta-
riat og Helsedirektoratet, september 2019.

sjonsfriske, eller være forbeholdt personer med Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge
funksjonsnedsettelser (Regjeringen.no, 2019g). med funksjonsnedsettelser har gjennomført for
utvalget, fremkom det at 54 prosent av responden-
6.6.2 Bistands- og støtteordninger for fritid tene i kommunene anser at de ikke har nok støtte-
og hverdagsliv kontakter til å dekke behovet. Det var et betydelig
mindretall av respondentene som kjente til om
Noen personer med autisme og tourette kan ha personer med autisme og tourette benytter støtte-
behov for assistanse for å delta i fritidsaktiviteter kontaktordningen. I samme undersøkelse frem-
og i samfunnslivet. Nedenfor følger en omtale av kom det at det er mer utfordrende å få støttekon-
aktuelle bistands- og støtteordninger for utvalgets takter til brukere med tyngre og mer sammen-
grupper. BPA er omtalt i kapittel 6.5. satte utfordringer, jf. vedlegg 3. Det er tidligere
påpekt at det er spesielt vanskelig å rekruttere
Støttekontakt mannlige støttekontakter, samtidig som det som
oftest er flest gutter som trenger støttekontakt
Formålet med støttekontaktordningen er å bidra (Rambøll, 2008). Dette bekreftes også i under-
til en meningsfull fritid, deltagelse i ønsket aktivi- søkelsen av Nasjonal kompetansetjeneste for barn
tet og samvær med andre. Tjenesten kan organi- og unge med funksjonsnedsettelser.
seres som individuell støttekontakt, deltagelse i
aktivitetsgrupper eller som individuelle tilbud i Det er ikke noen formelle krav til fagbakgrunn
samarbeid med en frivillig organisasjon (Helse- for støttekontakter. Kommunen er ansvarlig for
direktoratet, 2019m). nødvendig opplæring og veiledning. Utvalget erfa-
rer at det er store variasjoner mellom kommunene
Utvalget er ikke kjent med hvor mange med når det gjelder i hvilken grad støttekontakter får
autisme eller tourette som har støttekontakt. I nødvendig opplæring om utvalgets grupper. Slik
undersøkelsen blant noen norske kommuner som variasjon fremkom også i ovennevnte under-

128 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Boks 6.26 Fleksibel med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030
støttekontaktordning – et eksempel (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018a).
Pilotprosjektet er ment å gjøre det enklere for per-
På en innspillskonferanse utvalget avholdt, soner med ledsagerbehov å delta på ulike arrange-
fikk utvalget høre om en støttekontaktordning menter (Regjeringen.no, 2019f).
for en skolegutt hvor familier i klassen var
støttekontakt i ulike perioder. Gutten var med Mulighetene for støtte og ledsager på en ferie-
klassekamerater hjem og spiste middag og reise bestemmes i dag av kommunenes praksis og
lekte og ble en del av klassen gjennom denne den enkeltes økonomi når hjelpebehovet krever at
organiseringen. man har én eller flere ledsagere. Personer som
har behov for støtte under reisen, kan selv bli
ansvarlige for å betale egen ledsagers utgifter og
arbeidstid (Midtsundstad og Mjaaseth, 2019).

søkelse som er utført på vegne av utvalget, jf. ved- Hovedfunn fritid
legg 3. At mange støttekontakter mangler fag-
kompetanse for å arbeide med personer med ned- Rundt om i landet er det mange gode eksempler
satt funksjonsevne, er spesielt utfordrende i for- på fritidstilbud som inkluderer eller er spesielt til-
bindelse med tjenesten til personer med utage- rettelagt for personer med autisme og tourette.
rende atferd (Rambøll, 2008).
Utvalgets grupper har mer begrenset tilgang
For at ordningen skal fungere, er det nødvendig til fritidstilbud enn andre. Mange ønsker å ta del i
med tillit og en god relasjon mellom bruker og organisert ordinær aktivitet, men finner det van-
støttekontakt. Dette forutsetter kontinuitet i til- skelig. Dette er knyttet til mangel på støtte og
budet. Utvalget har fått innspill om at mange opp- bistand for å kunne gjennomføre fritidsaktiviteter.
lever hyppig skifte av støttekontakter. Familier opp-
lever at de selv må bistå med å rekruttere og lære Det er variasjoner i tilgangen på støtteordnin-
opp disse. Dette er også påpekt i et tilsyn gjennom- ger mellom kommunene. Dette gjelder både
ført i 2007 (Helsetilsynet, 2008). I samme tilsyn ble støttekontakter og annen bistand. Det varierer
det også avdekket at det manglet systematiske til- også i hvilken grad støttekontakter får nødvendig
tak i planleggingen og organiseringen av tjenesten. opplæring og veiledning.
Dette fører til manglende stabilitet. I en studie om
fritidstilbudet til barn og unge med funksjonsned- 6.7 Transport
settelser ble det anbefalt at støttekontaktordningen
bør styrkes for å bidra til økt mulighet til deltagelse «Å reise med og oppholde seg på kollektive
i fritidsaktiviteter (Rambøll, 2008). transportmidler er utfordrende. Et mylder av
inntrykk og sensorisk overstimulering bidrar
Ledsagerbevis til at en blir sliten og stresset. Det er en risiko
for at en blir utslitt før man kommer til det man
Et ledsagerbevis gjør det mulig å ta med seg en egentlig skal gjøre.»
ledsager på kultur- og fritidsarrangementer uten
ekstra kostnader. Den enkelte kommune bestem- Kilde: Innspill til utvalget fra en bruker.
mer selv om den skal ha et slikt tilbud.
Det er et mål at Norges infrastruktur skal benyt-
Ledsagerordningen anses som vesentlig for at tes av alle, uavhengig av funksjonsnivå (Visnes,
barn og unge med funksjonsnedsettelser kan Øksenholt og Fearnley, 2014). Det er likevel færre
delta i fritidsaktiviteter uten at dette medfører personer med nedsatt funksjonsevne som bruker
ekstra utgifter for den som er med brukeren kollektive transportmidler enn resten av befolk-
(Rambøll, 2008). I undersøkelsen som har blitt ningen (Sentio Research Norge, 2017).
gjennomført for utvalget blant enkelte norske
kommuner, oppgir alle respondentene at de tilbyr Transport er oftere en hverdagslig utfordring
ledsagerbevis, jf. vedlegg 3. for personer med nedsatt funksjonsevne enn for
mennesker uten funksjonsnedsettelser. Utvalget
I revidert nasjonalbudsjett 2019 bevilget regje- har ikke funnet transportstudier som direkte tar
ringen 5 millioner kroner til et pilotprosjekt for digi- for seg utvalgets grupper. Det er imidlertid utført
talt ledsagerbevis. Prosjektet er en oppfølging av studier som inkluderer personer med nedsatte
regjeringens strategi for likestilling av mennesker kognitive funksjonsevner. Her fremkommer det at
blant personer med ADHD eller utviklingshem-

NOU 2020: 1 129

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

ming benytter 40 prosent kollektive tilbud på dag- ansvar. Slik hjelp og støtte kan gis i form av ulike
lig eller ukentlig basis. Av personer med nedsatt former for hjelpetiltak i hjemmet, for eksempel i
funksjonsevne grunnet psykiske eller kognitive form av råd og veiledning til familien, avlastnings-
vansker opplever 32 prosent transport i hverdagen tiltak, støttekontakt og barnehageplass. Barne-
som en utfordring. Til sammenligning opplever 24 vernet kan i tilfeller hvor det finner at det er alvor-
prosent med nedsatt fysisk funksjonsnedsettelse lige mangler ved barnets omsorgsituasjon, overta
det samme (Sentio Research Norge, 2017). omsorgen for barnet fra foreldrene.

Personer med autisme og tourette kan opp- Barn og unge med utviklingsforstyrrelser er
leve det som belastende å reise med kollektiv- overrepresentert i barnevernet. Blant barn plas-
transport. Årsakene til lavere bruk av kollektiv sert på institusjon etter barnevernloven hadde i
transport for disse gruppene er trolig sammen- 2015 23,2 prosent Aspergers syndrom (Kayed
fallende med det som er oppgitt for personer mfl., 2015). En undersøkelse fra 2013 fant at 50,9
med ADHD. For sistnevnte er årsakene ofte prosent av barn i fosterhjem hadde én eller flere
knyttet til at mange inntrykk oppleves belas- diagnoser innen psykisk helse. 19 prosent av
tende, i tillegg til utfordringer med kommunika- barna hadde ADHD, 2,1 prosent hadde tics og 4,3
sjon og sosiale situasjoner. Det er også betydelig prosent av barna hadde en gjennomgripende
mer utfordrende å reise alene med kollektiv utviklingsforstyrrelse (Lehman, Havik, Havik og
transport for denne gruppen enn det er for den Heiervang, 2013). I befolkningen for øvrig ligger
øvrige befolkningen uten nedsatt funksjonsevne forekomsten rundt 0,7 prosent for autisme, 0,4
(Sentio Research Norge, 2017). For personer prosent for tourette og 3,8 prosent for ADHD ved
med tourette kan alvorlige tics vanskeliggjøre 12 års alder (Surén mfl., 2018).
bruk av offentlig transport på grunn av omgivel-
senes reaksjoner. Flere familier med barn med funksjonsned-
settelser trenger hjelp og støtte for å mestre
I en undersøkelse blant barn og unge frem- dagliglivet, jf. kapittel 6.4. Råd og veiledning er
kom det at manglende transporttilbud er den det mest brukte barnevernstiltaket. Det er i dag
største barrieren for deltagelse i fritidsaktiviteter liten kunnskap om hvilke av barnevernets veiled-
(Redd Barna, 2019b). Det kan også være utfor- ningstiltak som er egnet for barn med autisme
dringer med at transporttilbudet ikke er tilpasset og tourette og deres familier. Regjeringen har
brukerens behov. Videre er det få kommuner som utviklet en strategi for foreldrestøtte (Barne- og
tilbyr økonomisk støtte til transport, og få kom- likestillingsdepartementet, 2018a) som skal fore-
muner som har et transporttilbud til barn med til- bygge problemer hos barn, bidra til tryggere for-
retteleggingsbehov (Redd Barna, 2019a). Mange eldre og til at foreldre med særlige behov får
foreldre uttrykker at de bruker mye tid på trans- nødvendig hjelp.
port, og at dette er krevende (Rambøll, 2008).
Dette er også inntrykket utvalget har fått gjennom Det er viktig at barnevernet samarbeider
sitt arbeid. Utvalget erfarer også at manglende med spesialisthelsetjenesten når de velger
transportmuligheter kan være til hinder for hvilke tiltak som er egnet i en enkelt sak. Det
arbeidsdeltakelse. gjøres i liten grad (NOU 2012: 5). Utvalget har
fått innspill om at foreldre som opplever at de
Noen kan få vedtak om tilrettelagt transport ikke får den hjelpen de trenger fra helse- og
(TT). Utvalget kjenner til at flere med autisme har omsorgstjenesten, selv melder saken til barne-
denne ordningen. Mange kjører også egen bil vernstjenesten. Barnevernstjenesten må, for å
eller har egen bil som kjøres av andre. Utvalget kunne fatte vedtak om hjelp, begrunne vedtaket
kjenner til at noen kommuner har etablert egne med forholdene i hjemmet. Det fører til et nega-
ordninger med transport i egen regi eller i sam- tivt og ofte feil fokus, som plasserer ansvaret for
arbeid med frivillige for å imøtekomme behovet barnets dårlige fungering på foreldrene og fritar
for særlige transportordninger. andre offentlige tjenester for ansvar for barnets
utfordringer. Barnevernets begrunnelse kan
6.8 Barnevern hindre at andre årsaker til barnets vansker
undersøkes. Utvalget erfarer at fosterforeldre
Barneverntjenesten er en kommunal tjeneste som kan oppleve at de får mangelfull oppfølging når
skal sikre at barn ikke lever under forhold som de får omsorgen for et barn med sammensatte
kan skade deres helse og utvikling. Barnevernet behov. For å sikre at barn får riktig hjelp, er det
skal først og fremst gi hjelp og støtte slik at for- nødvendig at barnevernstjenesten tilpasser
eldrene selv skal kunne ivareta sitt omsorgs- omsorgen til barnets behov og søker faglig råd
og støtte hos spesialisthelsetjenesten.

130 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Mange av sakene som meldes til barnevernet personer og tjenester innen blant annet helse,
meldes av skole og barnehage. Meldinger fra opplæring, arbeid. Det er også redegjort for sen-
barnehagen og skolen kan gjelde barn med avvi- trale kompetansemiljøer i opplæring og arbeid, jf.
kende atferd og fungering som skyldes en udiag- kapittel 6.2 og 6.3.
nostisert utviklingsforstyrrelse. Barnehagen står
for 21 prosent av meldingene til barnevern- I det videre gjøres det nærmere rede for ulike
tjenesten for barn fra tre til fem år. Skolen står for kompetansemiljøer og tjenester som er relevante
12 prosent av alle meldinger til barnevernet. 89 for personer med autisme og tourette i spesialist-
prosent av bekymringsmeldingene fra skolene går helsetjenesten og hvordan deres arbeid er knyttet
videre til undersøkelse (Barne-, ungdoms- og til utvalgets grupper. De fleste av disse tjenestene
familiedirektoratet, 2019c). har også samarbeid med andre aktuelle kompe-
tansemiljøer og instanser i andre sektorer. Kapit-
Det kan være mange årsaker til at barn med let omtaler også undervisning i autisme og
utviklingsforstyrrelser er overrepresentert i tourette i sentrale helse- og sosialfaglige utdannin-
barnevernstiltak: Barnevernet kan vurdere bar- ger og avsluttes med en omtale av forsknings-
nets atferd, utagering og tilbaketrukkenhet som status på autisme og tourette.
tegn på omsorgssvikt. Ofte kan spesialisthelse-
tjenesten vurdere de samme barna og konkludere 6.9.1 Undervisning om autisme og tourette
at de samme utrykkene er tegn på utviklingsfor- i sentrale profesjonsutdanninger
styrrelser. Innspill til utvalget går ut på at mang-
lende kompetanse om autisme og tourette og Mange innspill til utvalget dreier seg om behovet
mangelfullt samarbeid mellom BUP og barnevern for økt kunnskap og kompetanse hos fagpersoner
kan skape en risiko for at barna misforstås og at og i tjenestene. Kommunene og helseforetakene
feil tiltak settes inn. Barn og unge som trenger tje- skal sørge for at egne ansatte får påkrevd videre-
nester fra helse- og omsorgstjenesten står i fare og etterutdanning. Dette forutsetter at slik kunn-
for å bli plassert i barneverninstitusjon uten at det skap er tilgjengelig.
nødvendigvis er snakk om omsorgssvikt. Mang-
lende kunnskap i helsetjenestene om barne- Grunnutdanninger
vernets rolle og rutiner og manglende forståelse
for hvilke prosesser som settes i gang, kan med- Utvalget har gjennomført en kartlegging av
føre store belastninger for familien. Mye tyder på undervisning om autisme og tourette i sentrale
at det er lite kompetanse på utviklingsforstyrrel- helse- og sosialfaglige utdanninger og har kontak-
ser i barnevernsinstitusjoner. tet de av landets utdanningsinstitusjoner som til-
byr studier innen sykepleie, barnevern, sosialt
Regjeringen har igangsatt en satsing på kom- arbeid, vernepleier, ergoterapi, medisin og psyko-
petanse i barnevernet gjennom blant annet logi. Institusjonene ble bedt om å besvare et spør-
kompetansestrategien for det kommunale barne- reskjema angående eventuell undervisning om
vernet 2018–2024 (Barne- og likestillingsdepar- nevroutviklingsforstyrrelser generelt, og autisme
tementet, 2017). Denne er en del av barneverns- og tourette spesielt, jf. vedlegg 6.
reformen som er vedtatt av Stortinget. På bak-
grunn av strategien har Barne-, ungdoms- og Kartleggingen viste at utdanningene har lite
familiedirektoratet gjennomført en utredning om eller ingen undervisning om autisme og tourette.
kompetanse i barnevernet hvor de har anbefalt Hvis det undervises i diagnosene er det oftest som
innføring av flere grep for å øke kompetansen del av undervisningen om nevroutviklingsforstyr-
blant barnevernsansatte. Det er anbefalt å stille relser generelt. Timeantallet varierer mellom 1 og
tydeligere krav til kompetanse i tjenesten og det 30 timer, avhengig av utdanningsløp og studie-
er foreslått en ny modell for kvalifisering til sted. Som oftest er det autisme som er nevnt i for-
arbeid i sektoren (Barne-, ungdoms- og familie- bindelse med undervisningen og i mindre grad
direktoratet, 2019d). tourette. Vernepleierutdanningen kan synes å ha
flest timer undervisning om autisme og tourette
6.9 Kompetanse og kunnskap basert på svarene i undersøkelsen, mens de fleste
sykepleierutdanningene ikke har undervisning i
Kompetanse og kunnskap er vesentlig for å yte tje- nevroutviklingsforstyrrelser. Det nærmere inn-
nester av forsvarlig kvalitet. holdet i undervisningen i de ulike studieløpene er
ikke kartlagt.
I de foregående delene av dette kapitlet er det
blitt redegjort for kompetansesituasjonen for fag- Utvalget har også forsøkt å gjennomføre en
tilsvarende kartlegging av undervisningen for

NOU 2020: 1 131

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

barnehagelærere, lærere og spesialpedagoger, retningslinjene som utarbeides for de enkelte ut-
men har ikke lyktes å få tilstrekkelig antall svar danningene tar ikke for seg undervisning i kon-
til å kunne ha en oppfatning av aktuell under- krete diagnoser, men går inn i utfordringer som
visning i autisme og tourette i disse utdannin- kandidatene skal kunne beherske. Det vil fortsatt
gene. være opp til studieplanene ved hver enkelt ut-
danningsinstitusjon hva det konkret skal under-
Etter- og videreutdanning vises i.23

Noen studiesteder tilbyr videreutdanning innen 6.9.2 Kompetansetjenester
autismefeltet. For eksempel har NTNU startet et
studiepoenggivende kurs i nevroutviklingsforstyr- Nasjonale kompetansetjenester
relser med fordypning i autisme. Målgruppen er
ansatte i helse- og omsorgstjenestene (NTNU, Nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelse-
2019). VID vitenskapelige høgskole tilbyr videre- tjenesten kan etableres etter godkjenning av
utdanning om utfordrende atferd som omfatter Helsedirektoratet når det vurderes at en slik tje-
autisme med komplekse atferdsutfordringer neste vil gi blant annet økt kvalitet i et helhetlig
(VID, 2019). behandlingsforløp innenfor rimelig tid og økt
nasjonal kompetanse.
Nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfag-
utdanninger (RETHOS) Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta
følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde:
Det er igangsatt et arbeid for utvikling av slutt- – bygge opp og formidle kompetanse
kompetansebeskrivelser for samtlige grunnutdan- – overvåke og formidle behandlingsresultater
ninger innen helse- og sosialfag som skal ned- – delta i forskning og etablering av forskernett-
felles i egne retningslinjer for de enkelte utdannin-
gene. Utviklingsarbeidet er et samarbeid mellom verk
Kunnskapsdepartementet, Arbeids- og sosial- – bidra i relevant undervisning
departementet, Barne- og familiedepartementet – sørge for veiledning, kunnskaps- og kompe-
og Helse- og omsorgsdepartementet. Arbeidet er
delt inn i tre faser for henholdsvis rammeplan- tansespredning til helsetjenesten, andre
styrte utdanninger, andre helse- og sosialfaglige tjenesteytere og brukere
utdanninger og videre- og masterutdanninger – iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til
(Kunnskapsdepartementet, 2019). nasjonale kompetansetjenester
– bidra til implementering av nasjonale retnings-
Bakgrunnen for arbeidet er Stortingets linjer og kunnskapsbasert praksis
behandling av stortingsmeldingen om utdanning – etablere faglige referansegrupper
for velferd, jf. Innst. 320 (2011–2012) til Meld. St. – rapportere årlig til departementet eller til det
13 (2011–2012), hvor det ble gitt tilslutning til for- organ som departementet bestemmer
slaget om å styrke kvaliteten i grunnutdanningene
for helse- og sosialfag. I stortingsmeldingen ble En kompetansetjeneste skal avvikles når mål om
det blant annet vist til at helse- og velferds- kunnskapsspredning er nådd, og kompetansen
tjenestene ikke har god nok innflytelse på utdan- kan ivaretas på regionalt nivå.
ningenes faglige innhold, og at det manglet nasjo-
nale mekanismer og nasjonal styring for å imøte- Det er flere nasjonale kompetansetjenester
komme dette. Dette har ført til at nyutdannedes som har grenseflater opp mot, og som kan omfatte
kompetanse ikke har møtt tjenestenes kompe- tiltak for, personer med autisme og tourette, her-
tansebehov i tilstrekkelig grad og heller ikke klart under Nasjonal kompetansetjeneste for barn og
å møte brukernes behov for kvalitet i tjenestene unge med funksjonsnedsettelser, Nasjonal kompe-
(Kunnskapsdepartementet, 2019). tansetjeneste for tverrfaglig spesialisert rusbehand-
ling, Nasjonal kompetansetjeneste for samtidig rus-
Nasjonale retningslinjer for blant annet barne- misbruk og psykisk lidelse og Samisk nasjonal
vernspedagog-, sosialt arbeid-, sykepleier- og kompetansetjeneste – psykisk helsevern og rus.
vernepleierutdanningene vil bli implementert fra
og med studieåret 2020/2021. Medisin- og psyko- I det følgende vil kompetansetjenester som er
logutdanningenes nasjonale retningslinjer vil bli spesifikt rettet mot autisme og tourette omtales.
implementert fra og med studieåret 2021/2022
(Kunnskapsdepartementet, 2019). De nasjonale 23 Korrespondanse mellom utvalgets sekretariat og prosjekt-
sekretariatet for RETHOS i Kunnskapsdepartementet,
desember 2018.

132 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming hetlig og individuelt tilpasset tilbud. Fra 2016 er det
og psykisk helse (NKUP) innført en såkalt fasemodell for å vurdere hvilke
diagnosegrupper som skal tas opp i eller fases ut av
NKUP ble etablert i 2019 og er forankret i Oslo NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne
universitetssykehus HF, Klinikk for psykisk helse diagnoser, 2016). Dette innebærer at et kompe-
og avhengighet, Regional seksjon for psykiatri og tansetjenestetilbud kan avvikles når mål om kunn-
utviklingshemning (PUA). PUA er en regional skapsspredning er nådd, og kompetansen kan
behandlingstjeneste med to sengeposter og poli- ivaretas på regionalt nivå. Etter en fasemodell-
klinikk for pasienter fra 16 år med utviklings- vurdering gikk ADHD-diagnosen ut av NevSom i
hemming og/eller autisme og psykiske lidelser. 2019. De regionale kompetansemiljøene i de fire
NKUP har ansvar for kunnskapsformidling og helseregionene, som omtales nærmere nedenfor,
kompetanseutvikling knyttet til spesialisthelse- har fortsatt ansvar for ADHD. Som en del av NKSD
tjenester for personer med utviklingshemning og/ har NevSom fremdeles nasjonalt ansvar for ADHD
eller autisme og psykiske tilleggslidelser. Kompe- ved samtidig sjelden diagnose.
tansetjenesten har fem stillinger.
NevSom har 17 stillinger der syv jobber
Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklings- direkte med nevroutviklingsforstyrrelser.
forstyrrelser og hypersomnier
Regionale kompetansetjenester
NevSom har utspring i Autismeprogrammet som
ble opprettet i 1993 og Nasjonal kompetanseenhet De regionale helseforetakene kan etablere og
for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi avvikle regionale kompetansetjenester og funksjo-
(NK) som ble etablert i 1994. NK arbeidet blant ner i egen helseregion, for ulike diagnosegrupper
annet med veiledning og kunnskaps- og kompe- og medisinske forhold. Regionale tjenester skal
tansespredning til helsetjenesten om diagnose- styrke kvaliteten på tjenesten i regionen og spre
gruppene. Autismeprogrammet ble i 1999 avløst kompetanse til spesialisthelsetjenesten og pri-
av Nasjonalt kompetansenettverk for autisme mærhelsetjenesten. Tjenestene skal også bidra
(Autismenettverket). Det nasjonale kompetanse- med undervisning og etablering og drift av fag-
nettverket hadde en autismeenhet med ansvar for nettverk (Helse Sør-Øst, 2012).
forskning, fagutvikling og formidling og flere fag-
lige knutepunkter med kompetanse på ulike deler Nedenfor følger en omtale av særlig relevante
av fagområdet. NK skiftet senere navn til Nasjo- regionale kompetansetjenester for personer med
nalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syn- autisme og tourette samt tjenester som har til-
drom og narkolepsi. I 2015 ble Autismeenheten grensende oppgaver og grenseflater til disse
og NK slått sammen til enheten NevSom. enhetene.

NevSom24 har ansvar for nevroutviklingsfor- Regionale kompetansetjenester i de fire helse-
styrrelsene autisme og tourette og hypersom- regionene knyttet til autisme og tourette
niene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og
Kleine-Levin syndrom. NevSom har særskilt vekt Regionale fagmiljøer/fagnettverk for autisme ble
på undergrupper og sammensatte tilstander der opprettet i 2006, med mandat fra Helsedirektora-
det er behov for særskilt kompetanse. NevSom tet. Dette var en følge av avviklingen av Autisme-
arbeider blant annet med fagutvikling, forskning, nettverkets knutepunktorganisering, som er
undervisning og annen formidling. Senteret drif- omtalt ovenfor. Målet var å knytte tjenestene nær-
ter også fagnettverk, prosjekter og multisenter- mere sykehusene, å styrke kvaliteten på tjenes-
studier knyttet til autisme. tene og å spre kompetanse til spesialisthelse-
tjenesten og primærhelsetjenesten. Tjenestene
NevSom er organisert i Barne- og ungdoms- skulle også bidra med undervisning, veiledning
klinikken ved Oslo universitetssykehus HF og er og etablering og drift av fagnettverk (Sosial- og
ett av ni nasjonale kompetansesentre i Nasjonal helsedirektoratet, 2006). Det fulgte øremerkede
kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) midler med til drift av miljøene frem til 2012. Det
som ble opprettet i 2014. NKSD skal bidra til at per- ble også opprettet lignende regionale miljøer med
soner med sjeldne diagnoser får et likeverdig, hel- tilsvarende mandat for ADHD, tourette og narko-
lepsi. I perioden 2007–2012 ble sistnevnte fag-
24 For ytterligere informasjon om enheten vises det til hjem- miljøer organisert sammen med de regionale
mesiden https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forsk- miljøene for autisme. I de regionale helsefore-
ning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nevsom. takene Helse Nord, Helse Midt-Norge og Helse

NOU 2020: 1 133

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

Vest er mandatet fra 2006 fremdeles styrende for Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme
oppgavene. Helse Sør-Øst har laget en retnings- (OUS)
linje for regionale kompetansetjenester (Helse
Sør-Øst, 2012). De regionale kompetansemiljøene Kompetansetjenesten er en underliggende enhet
rapporterer til egne referansegrupper i styrings- ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo
linjen og til det regionale helseforetaket. Nedenfor universitetssykehus HF. Tjenesten samarbeider
følger en kort omtale av de fire kompetansemiljø- med brukere og øvrig tjenesteapparat om å til-
ene. rettelegge tjenesten for personer med dobbelt-
diagnosen epilepsi og autisme. Kompetanse-
Helse Sør-Øst RHF: Regional kompetanse- tjenesten har tre stillinger (Regional kompetanse-
tjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og tjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst,
narkolepsi25 er lokalisert til Oslo universitetssyke- 2019).
hus HF og tilknyttet Barneavdeling for nevrofag
ved Barne- og ungdomsklinikken. Virksomheten Glenne regionale senter for autisme
har 6,5 stillinger.
Senteret er forankret i Klinikk psykisk helse og
Helse Vest RHF: Regionalt fagmiljø for autisme, rusbehandling, Sykehuset i Vestfold HF. Glenne
ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi26 er lokali- er Vestfold fylkes spesialisthelsetjeneste for barn,
sert til Haukeland universitetssykehus HF, Kron- unge og voksne med autisme. I tillegg er Glenne
stad DPS. Virksomheten har 2,1 stilling. Fra våren et regionalt senter, hvor helseforetak i regionen
2020 er det planlagt 2,5 stillinger. Helse Vest har kan søke inn pasienter med spesielt kompliserte
etablert et autismetyngdepunkt i Helse Fonna eller kompetansekrevende problemstillinger til
som samarbeider tett med det regionale fag- utredning eller behandling. Som regionalt henvis-
miljøet i regionen (Helse Fonna, 2019b). ningskompetansesenter har de også kompetanse-
tjenesteoppgaver knyttet til henviste pasienter.
Helse Midt-Norge RHF: Regionalt fagmiljø for Glenne har også et ansvar for ledelse av EIBI-nett-
autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi27 verket i regionen (Glenne regionale senter for
er organisert under Regionalt kunnskapssenter autisme, 2019).
for barn og unge – psykisk helse og barnevern
(RKBU). Dette er ett av flere slike sentre, finan- Regionale kunnskapssentre for barn og unge
siert av Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og
familiedirektoratet. RKBU Midt-Norge er under- De regionale kunnskapssentrene utvikler og dri-
lagt Institutt for psykisk helse, Fakultet for medi- ver forskning, utdanning, fagutvikling og kommu-
sin og helsevitenskap, ved NTNU. Antall stillinger nikasjonsarbeid om barn og unges psykiske helse
varierer med aktuelle prosjekter. Virksomheten og barnevern. Sentrene mottar finansiering og
har nå ca. én stilling fordelt på tre medarbeidere. årlige oppdragsbrev fra Helsedirektoratet og
Det er planlagt med en 0,50 prosent post.docstil- Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Det er
ling og en prosjektstilling i løpet av 2020. fire sentre i Norge som dekker helseregionene:

Helse Nord RHF: Regionalt fagnettverk for RBUP Øst og Sør – Regionsenter for barn og
autisme, ADHD og Tourettes syndrom28 er lokali- unges psykiske helse er ett av tre sentre i stiftelsen
sert til Universitetssykehuset Nord-Norge HF i RBUP Øst og Sør. RVTS Øst (Regionalt ressurs-
Tromsø og tilknyttet voksenhabiliteringsseksjo- senter om vold, traumatisk stress og selvmords-
nen, Nevro-, ortopedi- og rehabiliteringsklinikken. forebygging) og RVTS Sør er de to andre sen-
Virksomheten har 1,5 stilling. trene i stiftelsen (Regionsenter for barn og unges
psykiske helse, 2019).
25 For ytterligere informasjon om enheten vises det til hjem-
mesiden: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forsk- RKBU Vest inngår som ett av fire kompetanse-
ning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetan- sentre i forskningsinstituttet NORCE i Bergen
setjeneste-for-autisme-adhd-tourettes-syndrom-og-narko- (Regionalt kunnskapssenter for barn og unge-
lepsi-helse-sor-ost-rkt. Vest, 2019).

26 For ytterligere informasjon om enheten vises det til hjem- RKBU Midt-Norge er et senter under Institutt
mesiden: https://helse-bergen.no/avdelinger/psykisk- for psykisk helse, Fakultet for medisin og helse-
helsevern/kronstad-distriktspsykiatriske-senter/regionalt- vitenskap,ved NTNU (Regionalt kunnskapssenter
fagmiljo-for-autisme-adhd-tourettes-syndrom-og-narkolepsi- for barn og unge-Midt-Norge, 2019).
rfm.
RKBU Nord er ett av åtte institutt ved Det
27 For ytterligere informasjon om enheten vises det til hjem- helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i
mesiden: https://www.ntnu.no/rkbu/rfm.

28 For ytterligere informasjon om enheten vises det til hjem-
mesiden: https://helse-nord.no/helsefaglig/fagrad-og-fag-
nettverk/r-faat-fagnettverk-autisme-adhd-og-tourettes-syn-
drom.

134 NOU 2020: 1

Kapittel 6 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Tromsø (Regionalt kunnskapssenter for barn og helsetjenestens behov (Helse- og omsorgsdepar-
unge-Nord, 2019). tementet, 2019c).

RBUP Øst og Sør har, i samarbeid med RKBU- Helse- og omsorgsdepartementet innførte i
enhetene i de andre helseregionene, nylig eta- 2003 et nasjonalt system for måling av forsknings-
blert tre nasjonale databaser som skal veilede spe- aktivitet. Systemet er samordnet med universitets-
sialisthelsetjenesten i behandling og tiltak for psy- og høyskolesektoren. Det dokumenterer forsk-
kiske lidelser hos barn og ungdom. Databasene er ningsaktiviteten i helseforetakene og legger
(1) IN SUM, som inneholder alle systematiske grunnlaget for tildeling av statlige øremerkede
kunnskapsoversikter som er publisert etter år forskningsmidler (Helse- og omsorgsdeparte-
2000, (2) BUP-håndboka, som er anbefalinger mentet, 2019d).
laget på grunnlag av kunnskapsoversiktene i IN
SUM og (3) PsykTestBarn29, som beskriver tester HelseOmsorg21 er en nasjonal forsknings- og
og intervjuer som brukes i utredning av psykiske innovasjonsstrategi for helse og omsorg initiert
lidelser hos barn og ungdom. Pakkeforløpet for av Helse- og omsorgsdepartementet. Strategien
psykisk helsevern hos barn og unge pålegger spe- skal bidra til blant annet utvikling i sektoren og
sialisthelsetjenesten å basere seg på disse nett- mer og bedre forskning. Strategien ble fulgt opp
ressursene. av en handlingsplan fra regjeringen og er også
lagt til grunn ved utarbeidelse av ulike
Regionale sentre for habilitering utviklingsarbeid ved helseforetakene (Helse-
Omsorg21, 2019). De fire regionale helsefore-
Det er etablert regionale kompetansesentre som takene har egne strategier for forskning og inno-
arbeider med forskning, fagutvikling og kunn- vasjon.
skapsutvikling for å sikre kompetanse om habilite-
ring i kommunal- og spesialisthelsetjenesten. Det NAV har også forsknings- og utviklingsarbeid
er etablert slike sentre i de regionale helsefore- (FoU) som skal bidra til å bygge kunnskaps-
takene Helse Midt-Norge, i Helse Sør-Øst og grunnlaget for utviklingen av NAVs tjenester og
Helse Vest. I Helse Nord er det en regional over- virkemidler. Kunnskapsavdelingen i NAV forval-
legefunksjon innen habilitering som bistår alle ter FoU-midlene. Sammen med NAVs kunnskaps-
habiliteringsavdelinger i regionen. Det varierer strategi for perioden 2013–2020 og plan for FoU-
om enhetene dekker voksne og/eller barn. arbeidet er det definert fire temaområder som er
strategisk viktig for kunnskapsutviklingen i NAV,
6.9.3 Forskning henholdsvis arbeidsinkludering, arbeid og helse,
interaksjon med brukere og innovasjon og læring.
I Norge foregår det forskning på nevroutviklings- NAV utlyser også FoU-midler innenfor de fire
forstyrrelser og relatert tematikk ved blant annet temaområdene som er nevnt ovenfor (NAV,
helseforetakene, universitetene, høyskolene, Stat- 2019g). Utvalget kjenner ikke til konkrete
ped, Folkehelseinstituttet og andre institusjoner. forskningsprosjekter som er relatert direkte til
nevroutviklingsforstyrrelser.
Forskning er en av de regionale helseforetake-
nes fire hovedoppgaver. Forskningen i spesialist- Statped har i dag en avdeling for FoU som
helsetjenesten skal bidra til å sikre et godt og opp- hovedsakelig forsker på områder knyttet til kon-
datert helsetilbud til pasientene. Forskning er krete praktiske formål eller anvendelser av betyd-
også vesentlig for å videreutvikle helsetjenester ning for Statpeds fagområder og tjenesteutøvelse.
og fremme pasientsikkerhet (Regjeringen.no, Statped har hatt og har forskningsprosjekter som
2018a). Samtidig er det kjent at det tar lang tid å er knyttet til utvalgets grupper, eller som omhand-
omsette forskningsresultater til praksis i helse- ler relatert tematikk (Statped, 2019b). I stortings-
tjenesten (Regjeringen.no, 2019h). meldingen om tidlig innsats i barnehage og skole
har regjeringen foreslått at Statped ikke lenger
Helse- og omsorgsdepartementet har gitt en skal forske eller finansiere forskning. Det skal i
instruks til helseforetakene om samarbeid med stedet opprettes et nytt senter for forskning på
universiteter og høyskoler. Instruksen er like- spesialpedagogikk og inkludering (Meld. St. 6
lydende for de fire regionale helseforetakene. For- (2019–2020)).
målet er å sikre at både de helsefaglige utdannin-
gene og helseforskningen er i tråd med spesialist- Forskning på autisme i Norge dekker temaer
som genetikk, miljøbetingede risikofaktorer,
29 Databasenes nettadresser er: www.insum.no, www.bup- forekomst, tidlig identifisering, diagnostikk, til-
handboka.no og www.psyktestbarn.no. leggsvansker, intervensjoner mv. Det er utført
studier av intervensjonstiltak, men ikke med
langsiktig oppfølging. Det er også forsket på

NOU 2020: 1 135

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 6

eksempelvis autisme og pedagogikk, sosial sektoren. At det er generelt lite forskning på
inkludering i barnehage, skolevegring og språk- behandling og oppfølging innenfor hjernehelse, er
utvikling og aktivitet hos blinde barn med også angitt i regjeringens hjernehelsestrategi
autisme. Det er også et pågående forskningspro- (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017a).
sjekt som omhandler hvordan tidlig intervensjon
kan påvirke senere språklig, kognitiv og sosial Hovedfunn kompetanse og kunnskap
fungering hos barn med autisme. Det mangler
imidlertid kunnskap om forløpet av autisme på Kompetanse om autisme om tourette blant fagper-
lang sikt: forløpet av selve tilstanden, brukernes soner og ansatte i tjenestene er viktig for kvalitet
vei gjennom helse- og omsorgstjenestene, og og forsvarlighet i tilbudene. Det er begrenset med
langsiktige effekter av intervensjonstiltak. Det er undervisning om diagnosene i sentrale grunn-
også behov for mer forskning knyttet til forhøyet utdanninger innen helse- og sosialfag. Enkelte
risiko for autisme hos barn med minoritetsbak- studiesteder tilbyr videreutdanning relatert til
grunn. autisme. Det arbeides med å styrke kvaliteten i
grunnutdanningene som kan føre til styrket
Forskningsaktiviteten på tourette er svært kompetanse hos nyutdannede. Dette kan også
begrenset i Norge. Siden årtusenskiftet er det komme utvalgets grupper til gode.
gjennomført tre doktorgradsprosjekter. De tre
doktoravhandlingene er basert på kliniske studier, Det er flere nasjonale og regionale kompe-
EEG-undersøkelser og MR-undersøkelser av barn tansetjenester som er direkte rettet mot eller har
med tourette. Studiepopulasjonene er kliniske grenseflater opp mot autisme og tourette. Det er
utvalg, det vil si barn som er identifisert på syke- behov for en større grad av samordning av ressur-
hus. Det er ikke gjort befolkningsbaserte studier sene, fagutvikling og kompetanseformidling samt
av tourette i Norge. En del generell kunnskap om styrket samarbeid mellom de ulike tjenestene. Det
risikofaktorer, forekomst, behandling og forløp er er også behov for en økt helhetlig og overordnet
tilgjengelig fra andre land, jf. kapittel 3.2. Det man- innsats på området.
gler imidlertid kunnskap om forhold som er spesi-
fikke for Norge. Det er behov for mer kunnskap Det forskes på nevroutviklingsforstyrrelser
om forekomst, kvalitet på utredninger og diagno- ved flere institusjoner i Norge. Det mangler imid-
stikk, effekter av medikamentell og ikke-medika- lertid forskning på både autisme og tourette på
mentell behandling og langsiktig prognose. Lang- flere områder. Spesielt er forskningsaktiviteten på
siktig prognose omhandler ikke bare forløpet av tourette begrenset. Det er behov for mer kunn-
selve tilstanden, men også tilleggslidelsene. skap om blant annet forløp og veien gjennom
helse- og omsorgstjenestene og langsiktige prog-
For begge diagnoser mangler forskning om noser for begge gruppene. Det er også mang-
langsiktige resultater i skole og arbeidsliv, levekår lende forskning på andre deler av livet slik som
og forskning relatert til oppfølging utenfor helse- opplæring, arbeid og hverdagslivet generelt.

136 NOU 2020: 1

Kapittel 7 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Kapittel 7

Sentrale utfordringer

Det er i tidligere kapitler gitt en oversikt over krav innhold og organisering vil bidra til et mer selv-
til tjenestene og over deres innhold og organise- stendig liv. Flere i utvalgets grupper bør få tilgang
ring. Det er videre gitt en beskrivelse av behov og og mulighet til brukerstyrte ordninger som omfat-
erfaringer på bakgrunn av blant annet innspill fra ter flere tjenester enn i dag, og hvor et omfattende
brukere, pårørende og fagpersoner. Dette kapitlet hjelpebehov ikke er en forutsetning for tilgang til
inneholder en overordnet oppsummering av de ordningen.
viktigste utfordringene og områder hvor utvalget
har funnet at det er særlig behov for endringer. For å kunne legge til rette for mestring må de
Dette danner grunnlaget for forslag til tiltak i ansatte i tjenestene ha nødvendig kompetanse om
neste kapittel. autisme og tourette. Dette er en forutsetning for å
kunne tilrettelegge informasjon og kommunika-
Utfordringene utvalget har identifisert, finnes i sjon med utgangspunkt i brukerens evner og
både store og små kommuner, i alle deler av lan- behov.
det og på tvers av tjenester og sektorer. Det omfat-
ter brukermedvirkning, kvalitet og tilgang på Teknologiske løsninger kan lette kommunika-
tjenester, organisering, samhandling og kompe- sjonen mellom bruker og hjelper og kommunika-
tanse. Årsakene kan være mange, slik som mang- sjonen med tjenestene. Bruk av velferdsteknologi
lende kjennskap til regelverk, manglende kompe- kan gi personer med nedsatt funksjonsevne større
tanse, lite ressurser eller organisatoriske mulighet til å delta og gjennomføre ulike aktivite-
utfordringer. ter. Det er potensiale for å utvikle og benytte flek-
sible ordninger og teknologi i større grad enn i
Dette kapitlet er delt inn i fem temaområder, dag. Dette kan bedre selvhjelpsferdigheter og
som omhandler utfordringer knyttet til henholds- mestring.
vis mestring og selvbestemmelse, tilgang og kvalitet,
organisering og ansvar, samhandling og sammen- Pasient- og pårørendeopplæring er en lov-
heng og kompetanse og kunnskap. pålagt oppgave. Det er stor variasjon i omfang av,
tilgang på og innhold i lærings- og mestringstil-
7.1 Mestring og selvbestemmelse budene for utvalgets grupper. Foreldre som får til-
gang til kunnskap og opplæring for å støtte
7.1.1 Mestring barnets utvikling, vil kunne understøtte barnets
mestringsevne. Foreldreveiledningsprogram som
Å mestre eget liv fysisk, psykisk og sosialt er omfatter aktuelle problemstillinger rundt barnets
grunnleggende for å kunne leve et godt liv. I dette diagnose og mestring av hverdagsutfordringer,
ligger det også å kunne utnytte sine evner og styrker foreldrerollen. Tilbud om aktuelle
muligheter. lærings- og mestringstilbud bør også være tilgjen-
gelig for voksne med diagnosene og deres pårø-
Personer med autisme og tourette kan ha rende, og tilpasset deres utfordringer. Slike tilbud
utfordringer med å mestre sosial samhandling, finnes i varierende grad i dag. Søsken bør også i
kommunikasjon og dagliglivets aktiviteter. Kunn- større grad enn i dag tilbys informasjonssamtale
skap om egen diagnose og om hvordan man kan og nødvendig oppfølging i spesialisthelsetjenesten
leve med og mestre funksjonsvanskene i hver- og i kommunale tjenester.
dagen er viktig for god livskvalitet. Når det skal
gis mulighet for at den enkelte kan ta mer ansvar 7.1.2 Rett til selvbestemmelse og
for egen helse og egne valg, må det tas hensyn til brukermedvirkning
at forutsetningene er forskjellige. Mange vil være
avhengig av bistand og tjenester gjennom livet. Selvbestemmelse er en grunnleggende rettighet.
Økt mulighet til selv å bestemme over tjenestenes Selvbestemmelsesretten kommer til uttrykk i

NOU 2020: 1 137

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 7

helse- og omsorgstjenesten både ved spørsmål om nester. I dag er det mange eksempler på at gode
samtykke og i retten til å medvirke i utformingen tilbud til utvalgets grupper står og faller på enkelt-
av tjenestens innhold. Samvalgsverktøy er til hjelp personers initiativ og engasjement.
i valgprosessen i helsetjenestene. Barn og voksne
med autisme og tourette og deres pårørende må Det mangler nasjonale faglige retningslinjer
ha mulighet for medvirkning og innflytelse i utfor- som etablerer en nasjonal standard for utredning,
mingen av tiltak i ulike sektorer, herunder barne- behandling og oppfølgning for autisme og
hage og skole. Ikke alle brukere og pårørende får tourette. Retningslinjer som ivaretar behandling
tilstrekkelig informasjon om rettigheter, tilbud og og oppfølging i spesialisthelsetjenesten og kom-
ulik tilrettelegging i utdanning og arbeid. Flere munen, hvor hele livsløpet inkluderes, kan hindre
opplever også at det er begrensede valgmulig- uønsket variasjon, løse samhandlingsutfordringer
heter i tjenestene og dermed ikke rom for reell og sikre helhetlige pasientforløp.
brukermedvirkning.
7.2.1 Kommunale helse- og
Foreldre og andre pårørende er viktige infor- omsorgstjenester
masjonskilder og ivaretar rettighetene på vegne
av brukeren hvis brukeren selv ikke kan Mange brukere vil ha behov for kommunale tje-
bestemme og medvirke. nester i deler av eller gjennom hele livet. Tjenes-
tene må derfor være innrettet mot alle alders-
Informasjon er en forutsetning for samtykke grupper.
og medvirkning. Enkelte trenger tilrettelegging
og støtte for å kunne medvirke, slik som bistand Kommunene har plikt til å tilby bestemte
med kommunikasjon og språk. Det er utviklet helse- og omsorgstjenester, men har stor frihet
ulike metoder og arbeidsverktøy for å gi slik til å organisere tjenestene. Ikke alle i utvalgets
beslutningsstøtte, som må gjøres tilgjengelig for grupper og deres pårørende opplever å få de
utvalgets grupper uavhengig av arena for kommu- tjenestene de har behov for. Tilsyn med kommu-
nikasjon. nale helse- og omsorgstjenester viser at tilgang
og kvalitet på tjenestene som gis, er varierende
Brukere og pårørendes erfaringer og kunn- og ikke alltid i overenstemmelse med det som er
skap er sentralt for tjenesteutvikling, forsvarlige pålagt i lov og forskrift. Kvaliteten er også knyt-
tjenester og tiltak til den enkelte. Det må i større tet til manglende kompetanse i tjenestene.
grad enn i dag systematisk innhentes bruker- Enkelte familier velger derfor å engasjere private
erfaringer i tjenestene. Dette vil styrke kvaliteten i aktører som gir opplæring og veiledning til
tjenestetilbudet. Slike erfaringer og kunnskap må bruker og familien. Private aktører kan være et
være tilgjengelig når det skal tas beslutninger på supplement, men må ikke bli en erstatning ved
systemnivå om tjenesters innhold og organisering manglende oppfyllelse av rett til tjenester fra det
og på individnivå i forbindelse med tiltak for den of fentlige.
enkelte.
Helsetjenestene er vanligvis første instans
7.2 Tilgang og kvalitet barn og foreldre kommer i kontakt med når
bekymring oppstår. Tidlig og forebyggende inn-
Tjenester og tiltak skal være forsvarlige. Dette stil- sats er sentralt for å avdekke behov og sørge for at
ler krav til at tjenestene skal være kunnskaps- det blir gitt riktig hjelp videre. Dette gjelder uan-
baserte og tilgjengelige når behovene oppstår. sett alder. Det er fortsatt mange med autisme og
Ansvaret for tjenestene skal ivaretas på laveste tourette som får diagnosen sent eller opplever at
effektive omsorgs- og tjenestenivå (LEON-prinsip- nødvendige tiltak settes inn først når problemene
pet). er uhåndterbare.

At tjenestene er tilrettelagt, er en del av for- Individuelt tilpassede tjenester må være til-
svarlighetskravet og en forutsetning for likeverdig gjengelig etter at diagnose er stilt, og er nødven-
tilgang. Individuell tilrettelegging, bruk av hjelpe- dig for å styrke og vedlikeholde funksjoner. Dette
midler og universell utforming bidrar til dette. omfatter blant annet veiledning, opplæring og
Flere personer med autisme og tourette kan få miljørettede tiltak. Et nært samarbeid mellom
bedre funksjonsnivå gjennom tilrettelegging og kommune og spesialisthelsetjeneste er en forut-
ulike tilpasninger. setning for forsvarlige tjenester. Det finnes gode
tilbud for personer med autisme i kommunene,
Det er behov for robuste og helhetlige tilbud men det er stor variasjon, og det mangler særlig
forankret i planer, strategier og ledelse. God oppfølgingstilbud. Kommunale tilbud tilpasset
ledelse er en forutsetning for å kunne gi gode tje- personer med tourette mangler i stor grad.

138 NOU 2020: 1

Kapittel 7 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

7.2.2 Spesialisthelsetjenester ordinær opplæring, også de som mottar spesial-
undervisning. Noen barn vil likevel ha behov for
Det er ikke lik tilgang til spesialisthelsetjenester spesialundervisning utenfor klassen i perioder
for utvalgets grupper i Norge. Ulike faglige til- eller i enkelte fag. Spesialundervisning og tilrette-
nærminger mellom helseforetakene fører til varia- legging må være individuelt tilpasset og av god
sjon i hva slags helsehjelp som tilbys personer kvalitet.
med autisme og tourette. Barn kan ha rett til
helsehjelp i form av tidlig intensiv innsats som for- Det er variasjon i tilbudet som gis utvalgets
utsetter medvirkning av pedagogisk personale i grupper i barnehager og skoler, både i innhold og
kommunen og samarbeid mellom spesialisthelse- omfang. Det finnes ikke nasjonale data som kan gi
tjenesten og barnehage/kommune. Manglende tilstrekkelig informasjon om kvaliteten på opp-
samordning av dagens helse-, barnehage- og læring for personer med autisme eller tourette.
opplæringslovgiving er et hinder for slik innsats. Det er mangler knyttet til implementering av
Anbefalt helsehjelp ved tourette er i varierende kunnskapsbaserte tiltak for opplæring av barn
grad tilgjengelig for gruppen. Dette gjelder både med autisme eller tourette. Bruk av ufaglærte
medikamentell behandling og ticskontrollerende assistenter, manglende plan for og manglende
trening. Kapasitetsutfordringer og mangel på evaluering av læringsutbyttet i spesialundervis-
fagpersonale er medvirkende til ulik tilgang til ningen er utfordringer som antas å påvirke kvali-
tjenester og tilbud for personer med autisme og teten på tilbudet i negativ retning.
tourette.
Barn med tourette og autisme vil ofte ha
Prioriteringsveiledere er viktige verktøy for å behov for tilrettelegging i ulik grad gjennom bar-
sikre riktige og forsvarlige vurderinger av henvis- nehage og skole. Tilrettelegging fordrer ressur-
ninger i spesialisthelsetjenesten. Tourette er ikke ser og samarbeid mellom foreldre, skole og andre
nevnt i prioriteringsveilederen for psykisk helse- tjenester. Det er strukturelle og fysiske grep som
vern for voksne. Autisme er omtalt i forbindelse kan tas for at undervisningssituasjonen legges
med at personer med diagnosen kan ha rett til bedre til rette for utvalgets grupper, og som også
helsehjelp i psykisk helsevern, men omtales ikke vil komme andre elever til gode. Dette omfatter
utover dette. Det mangler dermed et viktig hjelpe- blant annet praktisk tilrettelegging og strukture-
middel i vurderingen av om utvalgets grupper har ring av skoledagen. Flere vil også ha behov for
rett til nødvendig helsehjelp, og hva slags helse- støtte og veiledning i sosialt samspill. Elever med
hjelp som skal gis. autisme og tourette kan også ha behov for fysisk
tilrettelegging på grunn av sensoriske utford-
Mange steder mangler det innleggelsesmulig- ringer, som lyd, lys, støy m.m.
heter i spesialisthelsetjenesten for personer med
autisme og tourette med alvorlige tilleggsut- Tilrettelegging forutsetter at skoleledelsen og
fordringer, som psykisk utviklingshemming, psy- pedagogisk personale kjenner til de grunn-
kiske lidelser og atferdsproblemer. Slike lidelser leggende utfordringene som elever med diag-
stiller store krav til kompetanse hos fagpersoner nosene har generelt og den enkelte elev spesielt.
samt kontinuitet i behandling og oppfølging. Denne kunnskapen mangler flere steder i dag.
Det varierer hvorvidt skolene tilpasser under-
Psykiske og somatiske helseutfordringer er en visningssituasjonen for den enkelte elev med
vanlig tilleggsproblematikk for personer med autisme eller tourette. Det varierer også i hvilken
autisme og tourette. Mange med diagnosene har grad man i utforming av skolebygg ivaretar hen-
en høy terskel for å be om hjelp selv om proble- syn til elever med sensoriske vansker. Mangel på
mene kan ha blitt store og sammensatte. Det er tilrettelegging kan føre til dårlig læringsutbytte,
behov for å sikre at utvalgets grupper beholder en skolevegringsatferd og negative opplevelser i
tilknytning til spesialisthelsetjenesten etter at skolehverdagen.
utredning er foretatt og diagnose er satt.
7.2.4 Studier
7.2.3 Opplæring
Høyskoler og universiteter er pålagt å legge til
Opplæring i barnehage og skole er sentralt i alle rette for studenter med funksjonsnedsettelser.
barns liv. Opplevelser av mestring og deltagelse Hvilken tilrettelegging som skal gis, er ikke spesi-
har betydning for utvikling og trivsel senere i fisert nærmere i lovverket. Tilretteleggings-
livet. Barn skal ha individuell tilrettelegging, føle tjenestenes tilbud varierer fra studiested til studie-
sosial tilhørighet og ha mulighet til å utvikle sine sted. God tilrettelegging og faste kontaktpersoner
evner. Barn bør i størst mulig grad inkluderes i vil kunne bidra til en lettere studiehverdag for per-

NOU 2020: 1 139

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 7

soner med autisme og tourette. I dag er noen til- 7.2.7 Avlastning og støtteordninger
retteleggingstiltak, som mentorordningen og Stu-
dier med støtte, kun tilgjengelig for studenter som Mange foreldre som har barn med autisme og
har utdanning som tiltak gjennom NAV. Personer tourette, har behov for avlastning og støtte for å
med autisme og tourette som tar høyere utdan- håndtere krevende omsorgsoppgaver. Dette omfat-
ning, må i større grad enn i dag sikres tiltak og ter kommunale avlastningstilbud, andre kommu-
tilrettelegging både i og utenfor utdanningsinstitu- nale tjenester og ulike trygdeytelser/støtteord-
sjonen som bedrer mulighetene for å fullføre et ninger.
utdanningsløp.
Det må være tilgjengelige avlastningstilbud
7.2.5 Arbeid og aktivitet der de ansatte har kunnskap om autisme og
tourette og eventuelle tilleggsdiagnoser for å
Arbeidsdeltagelsen blant utvalgets grupper er ikke kunne gi individuelt tilrettelagte tilbud. Avlast-
kjent, men det antas at det er en betydelig andel ningsordningene må være fleksible slik at de er
som ikke har tilknytning til arbeidslivet selv om de tilgjengelig til ulike tider og kan gjennomføres på
har arbeidsevne. Utenforskap koster samfunnet ulike arenaer. Avlastningstilbudene bør også i
store ressurser og kan gi helsemessige, psykiske, større grad enn i dag være tilpasset gruppenes
sosiale og/eller økonomiske konsekvenser for per- behov og også omfatte personer med normale
sonen det gjelder. En forutsetning for at flere skal kognitive evner.
kunne få tilgang og varig tilknytning til arbeids-
livet, er hensiktsmessig tilrettelegging og tett opp- Ytelser og støtteordninger til foreldre er vik-
følging over tid. Videre er tilgang til relevante tige bidrag som kompensasjon for økte kostnader,
arbeidsmarkedstiltak og virkemidler, slik som tapt arbeidsinntekt og store omsorgsoppgaver i
varig lønnstilskudd, vesentlig for at flere kan delta hverdagen. Omsorgsansvaret for utvalgets grup-
i arbeidslivet. Det er behov for økt kunnskap om per kan omfatte en lengre tidsperiode enn 18 år.
diagnosene, nødvendig tilrettelegging og opp- Flere foreldre kan derfor ha nytte og behov for
følging over tid hos arbeidsgivere og i NAV. Dette ytelser selv etter at barnet har nådd myndighets-
kan føre til at flere kan stå i arbeid. alder.

For personer som har en tilknytning til dag- og 7.2.8 Eget hjem
aktivitetssenter, bør det gis større rom for valg av
tilbud og tilpasset aktivitet etter den enkeltes indi- Mange i utvalgets grupper skaffer seg bolig på
viduelle forutsetninger og behov. egen hånd. En del kan ha dårlig økonomi og/eller
nedsatt funksjon som gjør dem vanskeligstilte på
7.2.6 Fritid boligmarkedet eller gjør at de kan ha behov for
andre boformer. Det mangler imidlertid kunnskap
For utvalgets grupper kan det være spesielle om gruppenes bosituasjon.
utfordringer knyttet til fritidsaktiviteter grunnet
vansker knyttet til diagnosen, eksempelvis van- Behovet for tjenester i hjemmet vil variere
sker med sosial kommunikasjon, tics, psykiske til- innad i utvalgets grupper. Noen vil trenge bistand
leggslidelser og atferdsutfordringer. Dette kan til enkelte oppgaver, som å strukturere dagen og
begrense muligheten til deltagelse og gi færre til- renhold. Andre kan ha behov for en periode med
bud. botrening og hverdagslivstrening. Andre kan ha
behov for heldøgns omsorg.
Støttekontaktordningen, ledsagerbevis, trans-
portmuligheter og annen aktuell bistand i kom- Uavhengig av boform vil utvalgets grupper
munen er ofte avgjørende for at personer med tjene på forutsigbare og fleksible tjenester og til-
autisme og tourette kan delta i aktiviteter. Det bud. Ulike turnusordninger er et aktuelt verktøy
varierer om slik bistand er tilgjengelig. Kontinui- for dette. Det samme er velferdsteknologi.
tet og manglende kompetanse er en utfordring
ved støttekontaktordningen. 7.3 Organisering og ansvar

Fleksible fritidstilbud er viktige for utvalgets 7.3.1 Kommunale tjenester
grupper. Flere har behov for tilpasninger eller til-
rettelegging for deltagelse i ordinære eller tilrette- Kommunens frihet til å organisere tjenestene
lagte aktiviteter. Det bør være større muligheter fører til forskjeller mellom kommunene i hvor
for tilpasninger og tilrettelegging av fritidstilbud ansvaret for tjenesten er plassert. Brukere og
for dem som har behov for dette. familier kan finne det vanskelig å forstå og orien-
tere seg i det kommunale tjenesteapparatet. Tje-

140 NOU 2020: 1

Kapittel 7 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

nestene oppleves av mange som «siloer», med i helsevesenet bidrar også i skolen på ulike måter.
manglende koordinering og samarbeid rundt til- Det er behov for at støttetjenestene har en klarere
bud til den enkelte. Mange opplever også at de ansvarsfordeling og en plan for samarbeid for hel-
ikke får gode nok tjenester. Mange kommuner hetlig støtte og bistand. Videre er det behov for at
har et forbedringspotensial når det gjelder sam- tjenestene får økt kunnskap og kompetanse om
ordning av tjenestene. autisme og tourette og vanlige tilleggsutford-
ringer.
I helse- og omsorgstjenestene prøves det ut
strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam og pri- 7.4 Samhandling og sammenheng
mærhelseteam. For utvalgets grupper er det et
stort behov for tverrfaglig satsing og for mer sam- Personer med autisme og tourette og deres fami-
ordnede tjenester. lier vil ofte ha behov for tjenester fra flere sektorer
og forvaltningsnivåer gjennom livet. I lovverk og
7.3.2 Spesialisthelsetjenesten veiledere omtales dette som «personer med behov
for langvarige og koordinerte tjenester». Dette
Dagens organisering av spesialisthelsetjenesten innebærer oppfølging fra kommunale og spesiali-
skaper uklarhet om ansvaret for utredning, serte helse- og omsorgstjenester kombinert med
behandling og oppfølging av utvalgets grupper. tjenester i hjem, barnehage, skole og arbeidsliv.
Personer med autisme har i dag ulike forløp med
hensyn til behandling og oppfølging avhengig av Koordinerende enhet, koordinator og indivi-
om de følges opp i det psykiske helsevernet eller duell plan skal sikre koordinering rundt den
habiliteringstjenesten. Inndelingen er i stor grad enkelte bruker og et helhetlig og sammenheng-
basert på kognitivt nivå. Psykisk helsevern og ende tjenestetilbud. Spesialisthelsetjenesten og
habiliteringstjenestene har ulikt mandat og ulike den kommunale helse- og omsorgstjenesten har
tradisjoner for utredning, behandling og opp- gjensidig veiledningsplikt og plikt til å inngå sam-
følging. arbeidsavtaler. Til tross for at mange virkemidler
er tatt i bruk, er det likevel behov for en styrket
Personer med autisme og tourette har ofte innsats på dette området, både på individ- og
behov for tverrfaglig innsats. Det stiller store krav systemnivå.
til samhandling og helhetlige vurderinger på tvers
av enhetene. Det er behov for en klargjøring av Tjenester i ulike sektorer som yter bistand og
ansvaret i spesialisthelsetjenesten for utvalgets oppfølging til utvalgets grupper, bør samarbeide
grupper som sikrer gode pasientforløp både for og samorganisere innsatsen i større grad. Syste-
grunntilstanden og eventuelle komorbide tilstan- matisk styring og samhandling bidrar til koordi-
der. nerte og helhetlige tjenester for den enkelte. Det
bør finnes samarbeidsarenaer og inngås samar-
7.3.3 Støttesystem og organisering i skolen beidsavtaler der det beskrives hvilken oppfølging
som skal tilbys utvalgets grupper, og hvordan
Innenfor kommunenes og fylkeskommunenes ansvaret fordeles mellom kommunene og spesia-
organisatoriske rammer har den enkelte barne- listhelsetjenesten.
hage og skole frihet til og ansvar for å organisere
driften. De fleste barn og unge går i ordinær 7.4.1 Pakkeforløp
barnehage og skole. Noen kommuner og fylkes-
kommuner har organisert egne grupper, klasser Utvalget er spesielt bedt om å vurdere pakke-
eller skoler for elever med behov for spesialpeda- forløp og andre pasientforløp som virkemiddel for
gogiske tiltak og spesialundervisning. Det er spe- å ivareta utredning, behandling og oppfølging av
sielt for barn og unge med autisme og emosjo- utvalgets grupper i helsetjenesten.
nelle og atferdsmessige vansker at noen kommu-
ner og fylkeskommuner drifter segregerte tiltak. Dagens pakkeforløp for psykiske lidelser for
For å støtte opp under inkludering av utvalgets henholdsvis barn og voksne inkluderer personer
grupper anses det som viktig med tilknytning til med autisme og tourette som utredes og behand-
ordinære skoler og klasser der hvor dette er hen- les i det psykiske helsevernet. Personer i utval-
siktsmessig og til det beste for eleven. gets grupper som får utredning, behandling og
oppfølging i habiliteringstjenesten, er imidlertid
PPT og Statped bidrar i dag i skole og barne- ikke inkludert i noe pakkeforløp.
hager i forbindelse med kompetanseheving og
veiledning av ansatte. Habiliteringstjenester, psy- Personer som henvises med spørsmål om
kisk helsevern og regionale kompetansetjenester nevroutviklingsforstyrrelser, skal gjennom en

NOU 2020: 1 141

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 7

omfattende utredning som krever tid og rom og at ansatte har nødvendig tid og kompetanse til å
ofte en fleksibel tilnærming. Mange vil ha behov løse oppgavene de er satt til å utføre. Kompetanse-
for oppfølging og tiltak over lengre tid – noen planer, tilbud om kurs, etter- og videreutdanning
gjennom hele livet – og fra ulike tjenesteytere. Et er eksempler på strukturerte tiltak for kompe-
tilpasset pakkeforløp for utvalgets grupper vil i tanseheving.
større grad sikre sammenheng og fremdrift i
tjenestene. Grunnleggende kunnskap om diagnosene må
inngå i de sentrale helse- og sosialfaglige grunn-
7.4.2 Overganger utdanningene. Dette skjer i varierende grad i dag.
Kunnskap må være tilgjengelig for alle ansatte når
Overgangen mellom ulike livsfaser og imellom tje- de skal arbeide for og med brukeren med de aktu-
nester, kan by på utfordringer for den enkelte. elle diagnosene. Mange som arbeider med utval-
Eksempler på slike overganger er mellom skole- gets grupper, er ufaglærte. Disse må ha et sær-
trinn og mellom barne- og voksentjenester i helse- skilt fokus og sikres systematisk opplæring, opp-
sektoren. Slike overganger innebærer ofte skifte i følging og veiledning.
ansvar for oppfølging fra tjenesteyternes side. Tje-
nestene må samarbeide om overganger. Dette er Det er et økende antall barn med minoritets-
mangelfullt i dag. bakgrunn som får diagnosen autisme. Verktøyene
og tiltakene som brukes i utredning, behandling
Overganger bør planlegges i god tid, og det og oppfølging må være språklig og kulturelt tilpas-
må sikres at nødvendig informasjon overføres til set. Det er behov for en styrket innsats på dette
riktig instans. Manglende planlegging, koordine- området.
ring og involvering av brukere og pårørende kan
føre til at tjenester og tiltak ikke er på plass før Elever med autisme og tourette i skolen kan
overgangen finner sted. Dette kan resultere i at ha behov for tilrettelegging som krever spesial-
elever faller ut av skolegang, og reduserte mulig- pedagogisk kompetanse, men også andre faglige
heter for arbeidsdeltakelse. tilnærminger. Tilgang på fagpersonale som kan
bistå ved problemstillinger innen somatikk, sanse-
Overganger fra helsetjenester for barn til varhet, emosjonell regulering og sosiale relasjoner
helsetjenester for voksne i spesialisthelse- kan være viktig for flere elever. Dette mangler ved
tjenesten kan også være krevende for mange. Ved flere skoler i dag.
fylte 18 år overføres som oftest ansvaret fra BUP
og barnehabiliteringen til DPS og voksenhabili- Personer med autisme og tourette kan ha pro-
tering når videre behandling og oppfølging i spe- blemer med å få jobb og problemer med å stå i
sialisthelsetjenesten er nødvendig. Utfordringer ordinært arbeid over tid. Enkelte lokale NAV-kon-
ved overgang fra barn- til voksentjenester er også tor har kunnskap om autisme og tourette og kunn-
aktuelt i kommunal helse- og omsorgstjeneste. skap om utfordringer på arbeidsmarkedet hos
gruppene. Flere har behov for økt kompetanse.
Godt planlagte overganger er nødvendig for å NAV Arbeidsrådgivning er NAVs spesialenhet
sikre at brukerne får riktig og god hjelp også som som skal bistå lokale NAV-kontorer med opp-
voksne. Dette er viktig for å sikre kontinuitet i en læring og kompetanseheving. Disse enhetene er
fase hvor også andre overganger inntreffer, slik ulikt dimensjonert, og det er varierende hvilken
som flytting fra foreldrehjem og overgang til kompetanse de har om utvalgets grupper, og der-
arbeid eller studier. med hvilken bistand de kan tilby NAV-veiledere.

7.5 Kompetanse og kunnskap 7.5.2 Kompetansetjenester og forskning

7.5.1 Ansatte i tiltak og tjenester Det finnes fire regionale og én nasjonal kompetan-
setjeneste i spesialisthelsetjenesten med ansvar
Kunnskap og kompetanse om nevroutviklingsfor- for blant annet autisme og tourette. Det er også
styrrelser er avgjørende for forsvarlige tiltak og kunnskapsmiljøer i andre sektorer som har til-
tjenester for utvalgets grupper. Ansatte i helse- grensende aktivitet og ansvarsoppgaver knyttet til
tjenester, barnehager og skoler må ha kompe- nevroutviklingsforstyrrelser. Det er behov for økt
tanse til å gjenkjenne tegn på nevroutviklingsfor- kapasitet, samordning og samarbeid i kompe-
styrrelser og fange opp dette tidlig. For å kunne gi tanseutvikling og kunnskapsspredning på fag-
god hjelp til utvalgets grupper er det vesentlig at området.
tjenestene har et visst pasientgrunnlag for å sikre
stabil og god kompetanse. Ledere har ansvar for Det er behov for en styrket forskningsinnsats
på autisme og tourette med hensyn til forekomst,
risikofaktorer, effekter av behandling, prognose

142 NOU 2020: 1

Kapittel 7 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

og forløp. Forskning på prognose må både Helsesykepleierne dokumenterer kartleggingen
omfatte forløpet av tilstandene og hvordan perso- de gjør av barns utvikling. Hvis disse dataene blir
nene klarer seg i livet generelt: skolegang, inkludert i registeret, vil de utgjøre en verdifull
arbeidsdeltagelse, trygdebruk, samliv og familie forskningsressurs og gjøre det mulig å undersøke
og alderdom. kvaliteten på helsestasjons- og skolehelse-
tjenesten (Helsedirektoratet, 2019n). De vil også
Det er avgjørende å få bedre kunnskap om tid- kunne brukes til informasjon om tidlige tegn på
lig identifisering av diagnosegruppene. Det ulike tilstander.
nyopprettede Kommunalt pasient- og bruker-
register (KPR) kan bli en viktig datakilde på sikt.

Del IV
Utvalgets anbefalinger og økonomiske

og administrative konsekvenser



NOU 2020: 1 145

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

Kapittel 8

Utvalgets anbefalinger

En overordnet målsetting i utvalgets mandat er at på å foreslå tiltak som er konkrete med hensyn til
alle skal ha tilgang til likeverdige tjenester av god innhold, ansvar og gjennomføringsmulighet
kvalitet uavhengig av bosted, alder og diagnose. innenfor rammene mandatet setter. Tiltak som
Retten til likeverdige tjenester for mennesker med kan bedre situasjonen for mange, har hatt prio-
funksjonsnedsettelser er forankret i internasjo- ritet.
nale konvensjoner som Norge er bundet av, og er
på ulike måter nedfelt i lover som regulerer til- Utvalget har lagt til grunn at de virkemidlene
gangen til sentrale velferdsgoder. Offentlige som kan anvendes for at tiltak kan gjennomføres,
myndigheter er pålagt å arbeide aktivt, målrettet er:
og planmessig for å fremme likeverdighet i all – lovgiving
offentlig virksomhet, som tjenesteyter, bevilger og – andre normerende produkter: retningslinjer,
regelgiver. Dette betyr ikke at tilbudene må være
identiske. De må imidlertid være av forsvarlig anbefalinger, råd og pakkeforløp
kvalitet og omfang og tilgjengelige for alle. – økonomiske virkemidler: bevilgninger og til-

Kunnskapen om nevroutviklingsforstyrrelser, skudd
herunder autisme og tourette, må være styrende – organisering, endring, utvikling, effektivisering
for hvordan tjenestene til utvalgets grupper utfor- – ny kunnskap og kompetanse: forskning og
mes. Utvalget har lagt denne kunnskapen til
grunn for alle sine anbefalinger: kompetansespredning
– Det skarpe skillet mellom somatikk og psykisk
I det etterfølgende presenteres først tilgrensende
helsevern som er i helsetjenesten, fungerer arbeid og deretter utvalgets forslag til tiltak. Til-
ofte dårlig for personer med autisme og grensende arbeid omtaler særskilte områder ved
tourette. Mange trenger hjelp og oppfølging fra tre dokumenter som utvalget er bedt om å vur-
begge tjenester samtidig. dere og omtale og foreta hensiktsmessige
– Mange med autisme og tourette har behov for avgrensninger mot. Deretter følger forslagene til
langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. tiltak, som innledes av en omtale av oppfyllelse av
Derfor kan det ikke forutsettes at alle skal eksisterende rettigheter. Utvalgets forslag er for-
følge det vanlige løpet, hvor man kommer inn delt på de samme fem hovedområdene som kapit-
for utredning og behandling og deretter utskri- tel 7. Under hvert av de fem hovedområdene
ves som «ferdigbehandlet». presenteres først prinsippene forslagene bygger
– Kompleksiteten og heterogeniteten ved diagno- på.
sene autisme og tourette tilsier at de som arbei-
der i tjenestene, trenger mengdetrening for å 8.1 Tilgrensende arbeid
kunne gi god helsehjelp. Hvis antallet pasienter
er lavt, er det vanskeligere å bygge opp og ved- Flere departementer har gjennom de siste årene
likeholde god kompetanse i tjenesten. valgt ut ulike satsingsområder og utarbeidet et
– Kompleksiteten og heterogeniteten skaper ofte stort antall handlings- og strategiplaner rettet mot
behov for ulike typer tjenester samtidig. God barn og unge samt personer med funksjons-
koordinering og samhandling er avgjørende nedsettelser og sammensatte behov både innen-
for å gi et godt tjenestetilbud. for helse, skole, arbeid og fritid.

I løpet av arbeidet har utvalget mottatt mange for- Det fremgår av mandatet at utvalget skal
slag til tiltak som kan gi bedre tjenester. Ikke alle foreta hensiktsmessige avgrensninger mot og vur-
disse gjenfinnes her. Utvalget har bestrebet seg dere om det er særlige områder i Rettighetsutval-
gets utredning, NOU 2016: 17 På lik linje, og opp-
følgingen av Strategiplan for personer med nedsatt

146 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

funksjonsevne som bør omtales. Etter at utvalget Uloba – Independent Living Norges arbeid med
hadde avsluttet sitt arbeid, la regjeringen frem «personlig mikrostyre». Ordningen med mikro-
handlingsplanen Et samfunn for alle – Likestilling, styre innebærer at flere personer som kjenner
demokrati og menneskerettigheter. Denne omhand- brukeren godt, kan bidra på vegne av personen i
ler likestilling av personer med funksjonsnedset- viktige avgjørelser. Ordningen har mange fordeler
telse for perioden 2020–2025 (Kulturdeparte- sammenlignet med vergeordningen, ved at det er
mentet, 2019). Utvalget ser at flere av tiltakene i flere personer som bidrar med beslutningsstøtte.
handlingsplanen er sammenfallende med utval- Autisme- og touretteutvalget ser mikrostyre som
gets anbefalinger. Handlingsplanen vil ikke bli et mulig alternativ eller supplement som bør
omtalt videre i det følgende. utredes nærmere. Det vises videre til at det i
Østenstadutvalgets utredning (NOU 2019: 14) er
Utvalgets arbeid skal også avgrenses mot foreslått en egen lovbestemmelse om utvikling av
oppfølgingen av Nordahl-utvalgets rapport om nye modeller for beslutningsstøtte.
barn og unge med behov for særskilt tilrette-
legging (Nordahl mfl., 2018). Utvalget skal også Gratis rettshjelp
vurdere om det er forslag i Blankholmutvalgets
utredning, NOU 2018: 16 Det viktigste først, som Rettighetsutvalget foreslo å etablere gratis retts-
bør omtales. hjelpstiltak for personer med utviklingshemming.
Dette utvalget er enig i at det er behov for tiltak på
Nedenfor følger utvalgets omtale av disse. dette området også for utvalgets grupper. Utvalget
forutsetter at det blir fulgt opp av utvalget nedsatt
NOU 2016: 17 På lik linje av Justis- og beredskapsdepartementet som for
tiden gjennomgår rettshjelpsordningen, og som
Rettighetsutvalget hadde i mandat å foreslå tiltak skal levere sin utredning våren 2020 (Regje-
som styrker de grunnleggende rettighetene til ringen.no, 2018b).
mennesker med utviklingshemming. Utvalgets
beskrivelser av utfordringer personer med Vergemål
utviklingshemming har i kontakten med helse-
tjenesten og andre tjenesteytere, sammenfaller i Rettighetsutvalget foreslo å endre reglene i verge-
stor grad med Autisme- og touretteutvalgets funn, målsloven om fratagelse av rettslig handleevne.
som er omtalt i kapittel 7. Autisme- og tourettetvalget ser også behovet for
en gjennomgang av dagens vergemålslov og prak-
Rettighetsutvalget foreslo åtte «løft» med en tiseringen av denne. Sentrale spørsmål er hvem
rekke tiltak som skal sikre henholdsvis (1) selvbe- som kan og bør være verge, vergenes mandat og
stemmelse og rettssikkerhet, (2) likeverdig og vergemålsmyndighetens kontakt med og opp-
inkluderende opplæring, (3) arbeid for alle, (4) følging av vergen.
god helse og omsorg, (5) eget hjem, (6) kompe-
tanse og kunnskap, (7) koordinerte tjenester og Slik Autisme- og touretteutvalget ser det, er
(8) målrettet styring. Mange av tiltakene som er ikke loven tilpasset kravet om at vergen skal være
foreslått, er også aktuelle for andre diagnosegrup- en beslutningsstøtte som kan legge til rette for
per, herunder personer med autisme og tourette mest mulig selvbestemmelse for den verge-
som ikke har utviklingshemming. Nedenfor følger havende. Det er blant annet uklart hva som er ver-
en omtale av tiltak av særlig betydning for perso- gens oppgave når det gjelder ivaretagelse av per-
ner med autisme og tourette. sonlige forhold, spesielt når det gjelder helse- og
omsorgstjenestene. Mye tilsier også at ramme-
Rett til beslutningsstøtte betingelsene for å utføre et forsvarlig arbeid som
verge ikke er gode nok. Slik Autisme- og tourette-
Rettighetsutvalget pekte på at det eksisterende utvalget ser det, er ikke nåværende lov tids-
lovverket åpner for å gjøre vesentlige inngrep i messig.
utviklingshemmedes handlefrihet og mulighet til
å bestemme over eget liv. I tråd med føringene i Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og
FNs konvensjon om rettighetene til mennesker inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO
med nedsatt funksjonsevne, ble det blant annet
foreslått å gi utviklingshemmede rett til beslut- Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med
ningsstøtte. Autisme- og touretteutvalget er enig i behov for særskilt tilrettelegging (Nordahl mfl.,
at det er behov for tiltak på dette området. Utval- 2018) omhandler viktige spørsmål for utvalgets
get har merket seg at det er tatt flere initiativ for å
utvikle modeller for beslutningsstøtte, slik som

NOU 2020: 1 147

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

grupper. Rapporten har blitt fulgt opp i en stor- Støttesystemer i opplæringen
tingsmelding om tidlig innsats og inkluderende
fellesskap i barnehage og skole (Meld. St. 6 Det er foreslått at kommuner og fylkeskommuner i
(2019–2020)). Nedenfor følger en omtale av tiltak fremtiden bør ha større kompetanse for å gi et godt
av særlig betydning for utvalgets grupper basert tilrettelagt tilbud til barn og elever med språk- eller
på stortingsmeldingen. talevansker og sammensatte lærevansker. Behovet
for kompetanseheving i PPT er fremhevet. Elever
Inkludering med autisme og tourette har ofte særskilte behov
som må ivaretas av fagpersoner med spisskompe-
I stortingsmeldingen har regjeringen foreslått at tanse på diagnosene, tilleggsvansker og tilrette-
det skal iverksettes prosjekter og evalueringer leggingsbehov. Det er derfor viktig at fagpersoner i
som skal bidra til å videreutvikle en inkluderende PPT har kompetanse om tilrettelegging for barnas
barnehage, skole og skolefritidsordning. Autisme- sosiale og emosjonelle utvikling i tillegg til spesial-
og touretteutvalget vil påpeke at barn og unge pedagogisk kompetanse. Dette vil bidra til å styrke
med autisme og tourette er spesielt utsatt for å bli tidlig innsats, noe som er avgjørende for utvalgets
ekskludert fra fellesskapet i barnehage, skole og grupper. Der hvor kompetanse og kunnskap om
skolefritidsordningen, jf. kapittel 6.2. Utvalget vil autisme eller tourette er mangelfull, må dette kunne
understreke behovet for mer kunnskap og forsk- hentes fra annen aktuell tjeneste eller ressurs.
ning om inkludering av barn og unge med
autisme og tourette både med og uten behov for Det er foreslått at Statped i fremtiden skal ha
spesialpedagogisk hjelp. I stortingsmeldingen er ansvar for tjenester og kompetansespredning på
det foreslått at det skal opprettes et senter for særlig spesialiserte fagområder og i svært kom-
forskning om spesialpedagogikk og inkluderende plekse saker. Et eksempel kan være barn og
praksis. Et slikt senter vil kunne bidra med økt elever med behov for alternativ og supplerende
kunnskap om utvalgets grupper. kommunikasjon (ASK). Dette er aktuelt for noen i
utvalgets grupper.
Det er foreslått at veiledningen om universell
utforming av barnehage- og skolebygg skal styr- Samarbeid mellom ulike tjenester
kes. Utvalget understreker behovet for at dette
også må omfatte utforming som ivaretar beho- Behov for bedre tverrfaglig samarbeid mellom
vene til barn og unge med sensoriske og kogni- opplærings- og helsesektoren er synliggjort gjen-
tive vansker. Kunnskap om at sensoriske forstyr- nom Autisme- og touretteutvalgets arbeid. Utval-
relser kan føre til alvorlige barrierer for læring og get ser også behov for å avklare hvilken rolle støt-
sosial deltagelse for personer med autisme og tesystemene i barnehage, opplæringen og spesia-
tourette, må ligge til grunn ved utformingen av listhelsetjenesten skal ha i mer diagnosespesifikk
bygg og uteområder. Det bør arbeides videre med veiledning og kompetanseheving. Dette sammen-
hvordan funksjonsnedsettelser knyttet til kog- faller med forslaget som er presentert i stortings-
nitive og sensoriske vansker kan innlemmes i meldingen:
begrepet universell utforming.
«Kunnskapsdepartementet og Helse- og
Tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis omsorgsdepartementet vil sette ned en
arbeidsgruppe som skal gjennomgå samarbei-
Barn og unge skal ha tilgang på tidlig og kunn- det mellom Statped og spesialisthelsetjenesten
skapsbasert opplæring i barnehage og skole. Tid- og foreslå endringer som gir en klar ansvar-
lig, intensiv og helhetlig innsats er en vesentlig fordeling og et bedre tverrfaglig samarbeid.
faktor for inkludering, utvikling og læring for barn Det samlede statlige tilbudet skal også bli mer
med autisme. At kunnskapsbasert opplæring og oversiktlig for kommuner, fylkeskommuner og
tilrettelegging blir tilgjengelig på et tidlig tids- brukergrupper.»
punkt, er av stor betydning for personer med
autisme og tourette. Kilde: Meld. St. 6 (2019–2020), s. 28.

Inkludering og tidlig innsats for elever med Viktigheten av et tett og nært samarbeid mellom
autisme og tourette i skolen må i tillegg til faglig PPT, barnehage, skole og tilgrensende tjenester er
fokus omfatte tilrettelegging og opplæring for å påpekt. PPT er et viktig bindeledd mellom barne-
fremme elevenes evner til adaptive ferdigheter, hager og skoler og andre tjenester og profesjoner.
emosjonell regulering, eksekutiv fungering og For barn med autisme og tourette er det ofte behov
sosial samhandling. for tverrfaglig innsats i barnehage og skole. I dag

148 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

er det ikke klart hvem som skal koordinere tverr- mange av tiltakene i den kommunale helse- og
faglige og tverretatlige veiledningstjenester, og det omsorgstjenesten vil derfor målet være at bruke-
er behov for at hovedansvaret for veiledningen og ren skal kunne mestre sin hverdag til tross for
utføringen av oppdraget spesifiseres. At dette sykdom, smerter, fysiske, psykiske eller sosiale
ansvaret skal ivaretas av PPT i fremtiden, sammen- funksjonsnedsettelser.
faller med Autisme- og touretteutvalgets vurdering.
Autisme- og touretteutvalget ser på samme
Veiledning måte som Blankholmutvalget tilrettelegging for
økt mestring som et mål. Dette gjenspeiles både i
Det er foreslått at kommuner og fylkeskommuner i kapittel 7 og i utvalgets forslag.
større grad må få tilgang til støttemateriell og vei-
ledningsressurser som kan støtte utviklings- 8.2 Utvalgets forslag til tiltak
arbeidet med en kunnskapsbasert og inkluderende
barnehage og skole. Utdanningsdirektoratet og 8.2.1 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter
Statped skal samarbeide om å utvikle materiell og
ressurser på det spesialpedagogiske området. I dag Tjenestene som utvalgets mandat omfatter, er
finnes relevant materiell på ulike nettadresser. regulert av lover, forskrifter og en rekke andre
Autisme- og touretteutvalget understreker behovet styrende dokumenter, som veiledere, retnings-
for ett nettsted hvor kommuner, fylkeskommuner, linjer og faglige råd.
fagpersoner og brukere lett får tilgang til relevant
informasjon, materiell og læringsressurser om Tilsyn
utvalgets grupper.
Flere statlige tilsynsorganer forankret i ulike
Fagpersoner i skolen departementer har ansvar for tilsyn med tjenester,
både på individ- og systemnivå, gjennom klagebe-
Det er foreslått å styrke den spesialpedagogiske handling og hendelsesbaserte og planlagte tilsyn
kompetansen i skolen. Det er også pekt på beho- for å ivareta rettssikkerheten for den enkelte og
vet for å styrke samarbeidet mellom ulike profe- befolkningens behov for tjenester. Innenfor ram-
sjoner internt i barnehager og skoler og mellom mene for utvalgets arbeid har det ikke vært mulig
ulike tjenester. Autisme- og touretteutvalget deler å undersøke eventuelle rettighetsbrudd som ram-
denne vurderingen og vil løfte frem behovet for mer utvalgets grupper, og om dette eventuelt gjel-
fagpersoner med helse- og sosialfaglig utdanning i der særskilte tjenester og tiltak. Utvalget har imid-
tillegg til spesialpedagoger i skolen. Forslaget om lertid merket seg at FNs spesialrapportør for ret-
å vurdere hvorvidt andre yrkesgruppers ansvar tighetene til personer med nedsatt funksjonsevne,
og oppgaver bør reguleres nærmere, samt en vei- Catalina Devandas Aguilar, i forbindelse med et
leder til kommunene som vektlegger samarbeid besøk i Norge høsten 2019 uttalte at oppsplit-
med andre tjenester, vil kunne imøtekomme tingen av tjenester på ulike nivåer og i ulike uav-
behov hos utvalgets grupper. hengige instanser og etater gjør det vanskelig for
funksjonshemmede å få de tjenestene de trenger
NOU 2018: 16 Det viktigste først for å leve likestilte liv (Handikapnytt.no, 2019).

Blankholmutvalgets mandat var å vurdere behovet Utvalget finner det naturlig og ønskelig at et
for og foreslå prioriteringskriterier i kommunale særskilt tilsyn med tjenestetilbudene til personer
helse- og omsorgstjenester og tannhelsetjenestene. med autisme og tourette blir et prioritert område i
oppfølgingen av dette utvalgsarbeidet. Et særlig
Blankholmutvalget påpekte at hovedkriteriene aktuelt tema vil være etterlevelse av bestemmel-
som i dag ligger til grunn i spesialisthelse- ser som skal sikre helhetlige og sammenheng-
tjenesten – nytte, ressurs og alvorlighet –, også er ende tjenester i og mellom tjenestene, herunder
egnet for prioriteringer i den kommunale helse- tildeling av koordinator, ordningen med indivi-
og omsorgstjenesten og for prioriteringer i den duell plan og samarbeidet mellom spesialisthelse-
offentlige tannhelsetjenesten. Blankholmutvalget tjenesten og kommunale tjenesteytere, herunder
anbefalte at beskrivelsen av nytte- og alvorlig- barnehage og skole.
hetskriteriet, som benyttes ved prioriteringer i
spesialisthelsetjenesten, suppleres slik at den Ledelse
også fanger opp fysisk, psykisk og sosial mestring.
Evne til mestring bidrar til økt livskvalitet. For Å ta i bruk ny kunnskap er et lederansvar. Utval-
get vil understreke at god ledelse er avgjørende