Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med tourettes syndrom (NoU 2020)

NOU 2020: 1 149

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

for kvalitet i tjenestene og for å sikre at pasienter utvalgets grupper. Det er imidlertid gjort sam-
og brukere får oppfylt sine rettigheter. På helse- menligninger av personer som har nevro-
og omsorgstjenestens område er det vesentlig at utviklingsforstyrrelser, og personer med andre
kravene i forskriften om ledelse og kvalitetsfor- typer diagnoser. Det var ingen vesentlige for-
bedring i helse- og omsorgstjenesten følges opp skjeller i brukertilfredshet mellom gruppene.
av kommuner og helseforetak. Systematiske undersøkelser relatert til bruker-
gruppen vil være viktig fremover som beslut-
Brukeres og pårørendes erfaringer ningsgrunnlag for utforming av tjenester. Under-
søkelser som dekker habiliteringstjenesten og
Utvalget er i mandatet bedt om å vurdere hvordan DPS, bør også inkluderes for å omfatte personer
brukeres og pårørendes erfaringer kan systemati- som følges opp av disse tjenestene. Det er
seres og ivaretas for bedre å imøtekomme bruker- vesentlig at slik forskning ivaretar brukerper-
nes behov og styrke kvaliteten i tjenestene. spektivet, og at brukere og pårørende gis inn-
flytelse på hva som skal prioriteres.
Det er etablert en rekke ordninger på system-
og individnivå som skal sikre at brukeres og pårø- 8.2.2 Mestring og selvbestemmelse
rendes erfaringer skal inngå i beslutninger om til-
deling og utforming av tjenester. Brukere og pårø- Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:
rende har rett til å medvirke ved tildeling av helse- – Tiltak og tjenester skal styrke egenmestring.
og omsorgstjenester. Det er lovfestet i helseperso- – Brukeres rett til selvbestemmelse og med-
nelloven at søsken skal involveres og ivaretas.
Utvalget understreker viktigheten av at søsken får virkning skal ligge til grunn ved tildeling av til-
nødvendig oppfølging i form av aktuell opplæring tak og tjenester.
og støtte. Helseforetak og kommuner har plikt til – Pårørende skal ha tilgang til kunnskap og opp-
å etablere systemer for innhenting av brukeres læring for å mestre omsorgsoppgavene.
erfaringer og synspunkter. Å sikre at de ordnin-
gene som er etablert, fungerer etter intensjonene, 8.2.2.1 Økt satsing på læring og mestring
vil være et viktig bidrag for å sikre at erfaringer
blir fanget opp. Når utvalgets grupper skal høres, Kunnskap er en forutsetning for egenmestring og
må det tas hensyn til at enkelte kan ha utford- deltagelse. Pasient- og pårørendeopplæring er en
ringer med å ta imot og bearbeide informasjon lovpålagt oppgave. Både spesialisthelsetjenesten
samt å uttrykke seg. Involvering av brukere med og helse- og omsorgstjenestene skal sørge for
autisme og tourette vil derfor kunne kreve sær- lærings- og mestringstilbud. Tilbudene må sees i
skilt tilrettelegging. sammenheng slik at behovene blir dekket.

Erfaringskonsulenter benyttes på flere områ- Lærings- og mestringstilbudene må styrkes
der i Norge i dag, blant annet innen rus og psy- for utvalgets grupper og deres pårørende. Det må
kisk helsevern. Interessen for slik kompetanse er være tilbud som dekker alle livsfaser og overgan-
økende, og det har blitt etablert en egen organisa- ger. Tilbudene må være tilgjengelig uavhengig av
sjon for erfaringskonsulenter i Norge. Å ansette bosted. Spesialisthelsetjenesten bør i større grad
flere erfaringskonsulenter i helsetjenesten er i enn i dag tilby diagnosespesifikk opplæring for
tråd med den offentlige satsingen på pasientens utvalgets grupper. Det er viktig at spesialisthelse-
helsetjeneste. Utvalget anser det som nyttig at tjenesten tilbyr psykoedukasjon som en del av
kommuner og helseforetak knytter til seg erfa- behandlingen, slik at pasienter og deres pårø-
ringskonsulenter fra utvalgets grupper. rende får nødvendig kunnskap og informasjon om
diagnosen.
Utvalget ønsker også å fremheve brukerorga-
nisasjonenes viktige oppgave som representanter Brukerorganisasjonenes kursvirksomhet for
for brukere og pårørende på et overordnet nivå i brukere og pårørende utgjør et verdifullt tillegg til
samfunnet. Brukerorganisasjonene kan bidra til det offentliges tilbud. De bør involveres i utfor-
økt treffsikkerhet i utformingen og gjennom- mingen av lærings- og mestringstilbudene og må
føringen av tilbud. inngå i en helhetlig plan for slike tilbud.

Folkehelseinstituttet har ansvaret for nasjo- Kommunene bør ha et system for å iverksette
nale brukerundersøkelser i helsetjenesten. Insti- mestringstiltak ved å blant annet vektlegge inn-
tuttet har nylig gjennomført en brukerunder- byggernes ønsker og ressurser i samarbeid med
søkelse blant foresatte til barn og unge med til- tjenesten, jf. retningsendringen «Hva er viktig for
bud i BUP (Skudal og Holmboe, 2019). Under- deg?», som er omtalt i kapittel 6.1.3. Prinsippene
søkelsen omfatter ikke funn direkte knyttet til fra dette arbeidet passer godt med en satsing på

150 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

læring og mestring for utvalgets målgruppe og utsetninger. En veileder for samtaler med perso-
kan med fordel tilpasses til denne. ner med nevroutviklingsforstyrrelser kan bidra til
et bedre grunnlag for kommunikasjon for mange
Utvalget anbefaler at med autisme og tourette.

– organisering og ansvar for lærings- og mest- Opplæring i bruk av talespråk bør alltid vurde-
ringstilbudene skal inngå i samarbeidsavtalene res som et førstevalg. De barna som ikke utvikler
mellom spesialisthelsetjenesten og kommu- talespråk, har i barnehage og skole en lovfestet
nene rett til opplæring og bruk av alternativ og supple-
rende kommunikasjon. Retten til bruk av denne
– spesialisthelsetjenesten skal ha hovedansvaret kommunikasjonsformen bør også være lovfestet i
for diagnoserettet opplæring for utvalgets tjenester etter helselovgivingen.
grupper
Utvalget anbefaler at
8.2.2.2 Personlig bistand og brukerstyring
– retten til å få benytte og utvikle alternative
Støtte i dagliglivets aktiviteter kan, som beskrevet kommunikasjonsformer også må gjelde i helse-
i kapittel 6 og 7, gi økt mestring og deltagelse. og omsorgstjenestene
Dagens ordning med BPA er en lovfestet ordning
om organisering av bistand til personer med lang- 8.2.3 Tilgang og kvalitet
varige og omfattende bistandsbehov.
Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:
En personlig assistent der brukeren i stor grad – Tjenester og tiltak av god kvalitet skal være til-
selv bestemmer når, hvor og hvordan bistanden
skal gis, er en svært godt egnet form for bistand gjengelig for alle, uavhengig av bosted, kjønn,
for utvalgets grupper. Ordningen styrker bruke- alder, økonomi og sosiokulturell bakgrunn.
rens evne til mestring og selvstendighet. Dagens – Tjenester og tiltak skal tilpasses hver enkelt
ordning er begrenset til praktisk bistand som føl- brukers/pasients behov.
ger av helse- og omsorgstjenestelovens regler. – Tiltak skal være kunnskapsbaserte.
Mange i utvalgets grupper vil ha behov for prak- – Prioriteringer i tjenestene skal begrunnes med
tisk bistand utover dette, eksempelvis på sosiale bakgrunn i normerende produkter og brukers
arenaer, i fritidsaktiviteter og i kontakt med offent- behov.
lige myndigheter. Omfanget av bistandsbehov er – Tidlig innsats og forebyggende tiltak skal være
ikke alltid i timetall så stort at vilkårene i bestem- tilgjengelige og prioriteres.
melsen om rett til BPA er oppfylt.
8.2.3.1 Nasjonal faglig retningslinje
Det ble i september 2019 nedsatt et offentlig
utvalg med mandat om å foreslå hvordan BPA kan Nasjonale faglige retningslinjer inneholder syste-
utformes slik at personer med nedsatt funksjons- matisk utviklede faglige anbefalinger som etable-
evne kan leve mest mulig aktive og selvstendige rer en nasjonal standard for utredning, diagnosti-
liv. sering, behandling og oppfølgning av pasient-
grupper eller diagnosegrupper.
Utvalget legger til grunn at
Det er behov for nasjonale faglige retnings-
– utvalget som utreder BPA-ordningen, særskilt linjer for autisme og for tourette.
vurderer behovene til personer med autisme
og tourette, og at en fremtidig ordning utfor- Utvalget anbefaler at
mes slik at den i større grad enn i dag imøte-
kommer de særskilte behovene disse grup- – det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer
pene har for utredning, diagnostikk og behandling for
autisme og for tourette
8.2.2.3 Språk og kommunikasjon
8.2.3.2 Prioriteringsveiledere
Evne til å kommunisere er en forutsetning for
utvikling, deltagelse og selvbestemmelse. Mange Helsedirektoratets prioriteringsveiledere gir
i utvalgets grupper vil ha behov for ulike tiltak for anbefalinger om rettighetsstatus og frister for
å utvikle et godt og funksjonelt språk. Opplæring helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Det er nød-
og kommunikasjon må tilpasses den enkeltes for- vendig at autisme og tourette inkluderes og omta-

NOU 2020: 1 151

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

les i gjeldende veileder innen psykisk helsevern Utvalget anbefaler at
for voksne, slik det gjøres for barn.
– foreldreveiledning beskrives i de nasjonale
Utvalget anbefaler at faglige retningslinjene for autisme og
tourette
– autisme og tourette inkluderes i oversikt over
tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk – spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldrevei-
helsevern for voksne ledningsprogrammer som er tilpasset personer
med autisme og tourette
8.2.3.3 Tilgang til riktig helsehjelp ved tourette
– ansvarsfordeling og samarbeid om ambulant
Ticskontrollerende trening har dokumentert foreldreveiledning beskrives i samarbeids-
effekt mot tics og er førstevalget ved behandling. avtale mellom kommuner og helseforetak
Slik behandling må være tilgjengelig for alle som
kan ha nytte av og ønsker dette. 8.2.3.5 Tilgang til tidlig intensive tiltak ved
autisme
Medikamentell behandling av tics er også
aktuelt for en del brukere og bør være tilgjengelig Barn med autisme må få tilgang til helsehjelp i
for alle som har behov for slik behandling. Refu- form av tidlige intensive tiltak fra spesialisthelse-
sjon av medikamenter som er anbefalt i internasjo- tjenesten. Tiltakene må iverksettes der barnet
nale faglige retningslinjer, bør være tilgjengelig oppholder seg, og forutsetter samarbeid mellom
for alle med tics, uavhengig av type medisin og spesialisthelsetjenesten1, foreldre og barnehage. I
personens alder. barnehagen vil treningen inngå i det spesialpeda-
gogiske tiltaket, der spesialisthelsetjenesten har
Riktig helsehjelp forutsetter at symptomer et oppfølgingsansvar gjennom bistand til individu-
avdekkes og at diagnose stilles. For tidlig identifi- ell tilrettelegging, evaluering og veiledning. Til-
sering av tourette bør helsestasjonen kjenne til budet forutsetter at det iverksettes tiltak med
vanlige symptomer. hjemmel både i helselovgivingen, i barnehage- og
opplæringsloven.
Utvalget anbefaler at
Det finnes også behandling for personer med
– alle personer med tourette skal ha tilgang til autisme som er eldre og får diagnosen på et
anbefalt ikke-medikamentell og medikamentell senere tidspunkt. Eksempler på dette er kognitiv
behandling atferdsterapi og gruppebaserte programmer. Det
er viktig at behandlingen er helhetlig og har et
– kriterier for refusjon av medikamenter som er livsløpsperspektiv.
anbefalt i internasjonale faglige retningslinjer
for tourette, gjennomgås Utvalget anbefaler at

– tics og tourette skal omtales i den nasjonale – alle barn mellom 0 og 5 år med autisme som
faglige retningslinjen for helsestasjons- og kan nyttiggjøre seg det, skal ha tilgang på tidig
skolehelsetjenesten intensiv opplæring

8.2.3.4 Foreldreveiledning – det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk
for å sikre tilgang til tidlig intensiv opplæring i
Foreldreveiledning kan bidra til økt mestring for barnehagen
foreldre og familien. Ambulant foreldreveiledning
og støtte kan også være et viktig og godt fore- 8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk
byggende tiltak. helse i spesialisthelsetjenesten

Foreldreveiledningsprogram bør gjøres tilgjen- Kontaktlegefunksjonen er en rettighet i pasient-
gelig for ulike brukergrupper tilpasset den enkelte og brukerrettighetsloven for brukere med alvor-
families og brukers behov. Tilgang til slike pro- lig/sammensatt og langvarig kronisk sykdom
gram bør være uavhengig av aktuell tjeneste man som krever behandling over tid. Koordinator i
er i kontakt med. Spesialisthelsetjenesten bør også spesialisthelsetjenesten skal tilbys pasienter med
tilby foreldreveiledningsprogrammer, fordi de har behov for komplekse eller langvarige og koordi-
kompetanse om diagnosene og utfordringer de nerte tjenester.
bringer med seg. Arbeidsfordelingen mellom kom-
munene og spesialisthelsetjenesten må fremgå av 1 Alternativt spesialiserte kommunale team.
egne avtaler.

152 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Mange med autisme og tourette har somatiske penger på lik linje med når kurs arrangeres av
og psykiske vansker. Trekk ved diagnosene spesialisthelsetjenesten, kompetansetjenester eller
autisme og tourette medfører at mange brukere andre offentlige tjenester.
har en høy terskel for å oppsøke helsetjenestene,
selv ved store utfordringer, slik som psykiske Noen grupper, herunder personer med
lidelser eller andre tilleggsvansker som krever ADHD, har siden mars 2019 kunnet få innvilget
behandling og tiltak. Forutsigbarhet og stabilitet grunnstønad uten krav til dokumentasjon av
ved oppfølgingen vil gjøre det enklere å nå frem til ekstrautgifter etter individuell vurdering. Slik for-
brukere med riktig hjelp. Faste årlige kontroller i håndsgodkjenning er like aktuelt for personer
spesialisthelsetjenesten der brukeren så langt med autisme og tourette.
som mulig møter samme helsepersonell, vil være
et egnet tiltak for gruppen. Utvalget anbefaler at

Utvalget anbefaler at – retten til omsorgspenger gjennomgås for å
sikre at foreldre til barn med tourette har rett
– alle med autisme og tourette skal tilbys årlig til utvidet antall omsorgsdager
oppfølgende kontroll hos lege med relevant
erfaring i spesialisthelsetjenesten – folketrygdlovens regler om opplæringspenger
utvides til å omfatte kurs og reise i regi av
8.2.3.7 Døgnplasser for personer med brukerorganisasjonene når disse holdes i sam-
nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige arbeid med og/eller etter avtale med det offent-
tilleggsvansker lige

Innleggelsesmuligheter i spesialisthelsetjenesten – diagnosegrupper som automatisk godkjennes
for personer med autisme eller tourette og kom- for grunnstønad etter folketrygdlovens regler,
pliserte tilleggsvansker, slik som eksempelvis må omfatte autisme og tourette
utviklingshemming, utfordrende atferd, ulike
psykiske lidelser og uavklart situasjon, som kre- 8.2.3.9 Tilrettelegging for studier
ver innleggelse og tverrfaglig utredning, må
være tilgjengelig uansett alder. Det er vesentlig Lærestedene innen høyere utdanning er pålagt å
at det finnes høy spesialisert kompetanse hos legge til rette for studenter med funksjonsned-
personalet. settelser. Hvilken tilrettelegging som skal gis, er
ikke spesifisert nærmere i lovverket. Universitets-
Utvalget anbefaler at og høyskolelovutvalget skal levere sin utredning
innen 1. februar 2020 (Regjeringen.no, 2019i).
– alle helseforetak skal ha tilbud om tjenester og Utvalget forutsetter at behovene til personer med
døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper autisme og tourette blir hensyntatt i oppfølgingen
med autisme og tourette og sammensatte lidel- av Universitets- og høyskolelovutvalgets arbeid.
ser, slik som utviklingshemming, alvorlige psy-
kiske lidelser og utfordrende atferd En mentor ved utdanningsinstitusjoner sikrer
individuell oppfølging og veiledning i studieløpet
8.2.3.8 Støtte for pårørende og kan bistå med å introdusere studenten på
sosiale arenaer. Dette kan bidra til økt studiepro-
Foreldre til barn med autisme og tourette har gresjon og øke sjansen for at studenten gjennom-
store omsorgsoppgaver. Kostnader, innsats og fører studieløpet. Mentorordningen er i dag et til-
eventuelle tapte arbeidsinntekter kan dekkes inn tak som hovedsakelig kan tilbys fra studiestedet
gjennom ulike ordninger. Det er viktig at informa- til studenter over 22 år som får utdanning som til-
sjon om slike ordninger og rettigheter er tilgjen- tak via NAV. Dette er som regel basert på en ord-
gelig. Det er flere ordninger der autisme og ning med frikjøp av en medstudent eller ansatt
tourette bør utløse rettigheter. Foreldre til barn ved instituttet/lærestedet.
med tourette må få utvidet rett til omsorgsdager
på samme måte som ved autisme. Utvalget anbefaler at

Foreldre som deltar på kurs i regi av bruker- – ansvaret for tilretteleggingstjenesten konkreti-
organisasjonene som avholdes i samarbeid med seres, og tjenesten styrkes
det offentlige, må få godkjent rett til opplærings-
– det utarbeides en egen veileder om tilrette-
leggingstjenestenes innhold og organisering
som inkluderer kunnskap om autisme og
tourette og tilretteleggingsbehov, og som sik-

NOU 2020: 1 153

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

rer samordning av studentsamskipnadens, er også inkludert i ordinær aktivitet med individu-
NAVs og tilretteleggingstjenestens innsats ell tilrettelegging og støtte.
– mentorordningen skal tilbys som tilrette-
leggingstiltak ved studiesteder for personer Utvalget anbefaler at
med autisme og tourette, uavhengig av vedtak – det opprettes en ordning med øremerkede
fra NAV
– det utarbeides kompetansekrav til mentorer midler for kommunene for å sikre at personer
– mentorer skal gis systematisk oppfølging og med autisme og tourette kan delta i ulike fri-
veiledning tidsaktiviteter

8.2.3.10 Tilrettelegging for arbeid 8.2.4 Organisering og ansvar

Flere i utvalgets brukergrupper står helt eller del- Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:
vis utenfor arbeidslivet. Med tilrettelegging, til- – Ansvaret for oppgaver og tjenester skal ligge
passede tiltak eller andre mindre tilpasninger vil
flere kunne delta i arbeidslivet i større grad og på på laveste effektive omsorgsnivå (LEON).
den måten bidra til samfunnet. – Ansvaret for oppgaver, tjenester og tiltak må

Det er flere aktuelle virkemidler og tiltak som være klart fordelt i tjenestene og mellom
kan bidra til at flere av utvalgets grupper kan tjenestene.
komme i – og beholde – arbeid. Tiltaket utvidet – Det skal være enkelt for brukere, pårørende,
oppfølging med bruk av Supported Employment- henvisende instanser og samarbeidspartnere å
metoden, hvor tett oppfølging av både arbeidssøker finne frem til rett tjeneste og rett fagperson.
og arbeidsgiver er vesentlig, anses som egnet for – Tjenester og tiltak må organiseres slik at fag-
utvalgets grupper. Videre vil økt bruk av lønnstil- personer får tilstrekkelig mengdetrening for å
skudd og graderte trygdeløsninger bidra til at flere sikre forsvarlig kompetanse.
kan stå i arbeid over tid. For personer som mottar
uføretrygd, vil varig tilrettelagt arbeid (VTA) og 8.2.4.1 Tverrfaglig enhet for
varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift (VTO) nevroutviklingsforstyrrelser i
være viktig for deltagelse og økt livskvalitet. spesialisthelsetjenesten

Utvalget anbefaler at Tilbudene om utredning, diagnostisering,
behandling og oppfølging av personer med
– tiltak som utvidet oppfølging må tilpasses autisme og tourette er ulikt organisert i helse-
utvalgets grupper og bygge på kunnskap om foretakene. Dette har følger for sammenset-
gruppene ningen av fagpersoner som pasientene blir møtt
av, og hvilke tjenester pasienten får tilgang til.
– varig og tidsubestemt lønnstilskudd må benyt- Det gjør det også vanskelig for henvisende
tes i større grad enn i dag instanser, pasienter og pårørende å orientere seg
i tjenestetilbudet.
– det opprettes flere og tilpassede varig tilrette-
lagte arbeidsplasser (VTA) Utvalget anbefaler at

– det stimuleres til flere muligheter for å opp- – det skal etableres tverrfaglige enheter for
rette varig tilrettelagte arbeidsplasser i ordi- nevroutviklingsforstyrrelser (autisme, tourette
nær bedrift (VTO) og ADHD med tilleggsproblematikk) i alle
helseforetak både for barn og for voksne
8.2.3.11 Tilrettelegging for fritid
– enhetene skal ha ansvar for utredning, diag-
Å kunne ha en aktiv fritid gir tilhørighet og er vik- nostisering, behandling og oppfølging av
tig i et folkehelseperspektiv. gruppene, uavhengig av pasientens kognitive
nivå
Alle skal ha lik tilgang til å delta på fritidsakti-
viteter. Fleksible fritidstilbud og ordninger er en – enhetene skal dekke pasientens behov for
forutsetning for at utvalgets grupper skal få reell tverrfaglig helsehjelp for somatiske og psy-
tilgang til fritidsdeltagelse. kiske tilleggsvansker. Enhetene skal også ha et
særskilt ansvar for kompetanse ved samtidig
Det er potensial for å øke deltagelsen på selv- problematikk innen psykisk helse, rus og
valgte aktiviteter og fritidssysler for utvalgets voldelig atferd
grupper. Det finnes flere gode tilrettelagte tilbud,
og en god del personer med autisme og tourette

154 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

– enhetene skal ha høy tverrfaglig kompetanse Tverrfaglige oppfølgingsteam kan eksempel-
og ha tilgang på blant annet barnelege/nevro- vis dekke følgende behov:
log, barne- og ungdomspsykiater / psykiater, • foreldreveiledning ved blant annet søvn-
psykolog, klinisk pedagog, sykepleier, verne-
pleier, fysioterapeut og sosionom vansker, spise- og ernæringsvansker og
atferdsutfordringer hos barnet
– enhetene skal tilby ambulante tjenester og ha • bidra i tidsavgrensede habiliteringsprosesser
veiledningsansvar overfor samarbeidende med systematisk arbeid for å bedre funksjon på
instanser, kommunale helse- og omsorgs- et område, uavhengig av arena
tjenester og andre kommunale tjenester, som • støtte og bistand i ulike deler av hverdagen,
skole, barnehage og NAV slik som daglige gjøremål, opprettholdelse av
boevne og veiledning i sosiale situasjoner
– enhetene skal ha et særskilt ansvar for å sam-
arbeide med aktører som har ansvar for forsk- Utvalget anbefaler at
ning og fagutvikling på området
– personer med autisme og tourette inkluderes
– enhetene må ha et pasientgrunnlag som sikrer som prioritert målgruppe ved videre utprøving
tilstrekkelig mengdetrening for å gi god og sta- av og implementering av strukturerte opp-
bil kompetanse. Der pasientgrunnlaget er lite, følgingsteam og primærhelseteam i kommu-
kan det være nødvendig at flere helseforetak nene
samarbeider om å etablere tverrfaglige enhe-
ter – innhold i kommunale habiliteringstjenester til
personer med nevroutviklingsforstyrrelser
8.2.4.2 Spesialtjeneste i NAV beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for
tourette og autisme
En spesialtjeneste i NAV skal ha kompetanse til å
bistå lokale NAV-kontor ved komplekse saker. De – ansvarsfordeling og samarbeid om habili-
skal både gi tilbud til brukere og være en sam- teringstjenester mellom primær- og spesialist-
arbeidspartner for NAV-kontorene. helsetjenesten beskrives i samarbeidsavtale
mellom kommuner og helseforetak
Tjenesten bør være dimensjonert slik at den er
faglig robust, og at det er mulighet for at enheten 8.2.5 Samhandling og sammenheng
kan bidra med fagutvikling og kompetansespred-
ning internt i NAV. Det anses viktig at enheten har Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:
evne til samhandling på tvers i NAV, med spe- – Tjenester og tiltak må fremstå som helhetlige
sialisthelsetjenesten og med andre aktuelle enhe-
ter i andre sektorer, slik som tilretteleggings- for brukere og pårørende uavhengig av lovfor-
tjenester ved ulike studiesteder. ankring og ansvarsplassering.
– Samhandling skal baseres på forløp og ha
Utvalget anbefaler at bruker/pasient i sentrum.
– Aktuelle samhandlingsverktøy skal brukes
– en spesialtjeneste i NAV med kompetanse på aktivt for sammenheng og forutsigbarhet for
autisme og tourette skal være tilgjengelig i utvalgets grupper.
hvert fylke / hver region
8.2.5.1 Overganger
8.2.4.3 Tverrfaglige oppfølgingsteam i
kommunene Uten god planlegging og samarbeid kan brudd i
forløp føre til at man ikke får nødvendig tilrette-
Systematisk styring og samhandling av tjenestene legging, forringet helse og livskvalitet og faller
er vesentlig for at brukere skal møte koordinerte utenfor på ulike arenaer. For å oppnå sømløse for-
tjenester som tilbyr helhetlige og tilpassede til- løp i tjenestene kreves det tiltak som sikrer gode
bud. Kommunale habiliteringstjenester til perso- overganger. Dette gjelder mellom barnehage og
ner med autisme og tourette bør være organisert skole, mellom ulike nivåer i skolen og ved over-
som tverrfaglige og ambulante tjenester. Team- ganger til studier og arbeid/trygd. Videre er det
organiserte tjenester i kommunen er i tråd med overganger i livsløpet i forbindelse med flytting til
politiske føringer, som primærhelsemeldingen. eget hjem, etablering av familie og alderdom. Det
Kommuner vil i ulik grad ha behov for samarbeid omfatter også overganger i helsesektoren mellom
med spesialisthelsetjenesten for å sikre nødven- barne- og voksentjenester og overganger mellom
dig kompetanse. kommune- og spesialisthelsetjenesten. Ungdom

NOU 2020: 1 155

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

som har påbegynt behandling i BUP før 18 år kan 8.2.6.1 Mentorer og jobbspesialister
få oppfølging til 23 års alder før ansvaret overføres
til voksentjenesten. Utvalget mener dette er en Å ha tilknytning til arbeidslivet er viktig for mest-
gunstig ordning for flere i utvalgets grupper for å ring, livskvalitet, selvstendighet og inkludering i
sikre kontinuitet i oppfølgingen i overgangen til samfunnet. For flere av utvalgets grupper kan
voksenlivet. arbeidstilknytningen økes gjennom tilpasset
Supported Employment-metodikk, jf. tiltak 8.2.3.10,
Utvalget anbefaler at samt ved individuell tilrettelegging og tilpassede
tiltak. Dette fordrer kompetanse og forståelse for
– god praksis for overganger skal beskrives i primærdiagnosen og eventuelle tilleggsvansker
nasjonale faglige retningslinjer for tourette og på arbeidsplassen og hos NAV.
autisme
Mentorer på arbeidsplassen og jobbspesia-
8.2.5.2 Pakkeforløp lister i NAV er vesentlige for å støtte personer i
arbeidslivet som trenger bistand, oppfølging og
Pakkeforløpene skal sikre økt brukermed- veiledning. Det er derfor viktig at de får opplæring
virkning, sammenhengende og koordinerte for- om nevroutviklingsforstyrrelser og medfølgende
løp, likeverdige tilbud og hindre unødig ventetid. funksjonsvansker samt aktuelle tilretteleggingstil-
Pakkeforløp vil være et godt verktøy for å effekti- tak. Det er også viktig med kunnskap om den indi-
visere pasientforløpene for utvalgets grupper. viduelle personen. Opplæringsansvaret bør plas-
Sammen med faglige retningslinjer vil de bidra til seres i egnet sted i NAV, eventuelt ved å innhente
bedre og mer likeverdige tjenester. kompetanse eksternt.

Pakkeforløpene for psykiske lidelser som ble Utvalget anbefaler at
lansert i 2018, og som er under implementering i
psykisk helsevern for henholdsvis barn/ungdom – mentorer på arbeidsplassen og jobbspesialister i
og voksne, anses dekkende for utvalgets grupper. NAV skal ha opplæring i og kunnskap om nevro-
Når ICD-11 innføres, vil tourette-diagnosen tilhøre utviklingsforstyrrelser, herunder autisme og
nevrologikapitlet. Det må likevel sikres at ansva- tourette
ret for utredning, diagnostikk og behandling av
tourette fortsatt dekkes av ovennevnte pakke- 8.2.6.2 Sikre riktig kompetanse i kommunale
forløp. tiltak og tjenester

Utvalget anbefaler at Mange kommunale tjenester, som barnehage,
skole, avlastningstiltak og habiliteringsenheter,
– pakkeforløpene for psykiske lidelser skal inklu- har medarbeidere med lav formell kompetanse og
dere alle pasienter med nevroutviklingsforstyr- lite erfaring med autisme og tourette. Det fører til
relser uavhengig av ansvarlig tjeneste for at personer med kompliserte behov får tjenester
utredning, diagnostikk og oppfølging, og at av ansatte som ikke har tilstrekkelig formell og
navnet endres til Pakkeforløp for psykiske lidel- praktisk kompetanse. Det bør stilles kompetanse-
ser og nevroutviklingsforstyrrelser krav og krav om veiledning og opplæring til dem
som yter tjenester til personer med tourette og
8.2.6 Kompetanse og kunnskap autisme, uavhengig av arena. Det er behov for en
systematisering og tydeliggjøring av kompetanse-
Utvalget legger følgende prinsipper til grunn: kravene til ansatte.
– Tjenester til personer med autisme og tourette
Noen kommuner sørger for at alle medarbei-
og deres familier må være basert på kunnskap, dere som skal yte pedagogiske tjenester eller
forståelse og informasjon om diagnosene og de helsetjenester, får en grunnopplæring bestående
utfordringer de fører med seg på ulike arenaer. av ulike moduler (jus, etikk, internkontroll, fag-
– Ansatte i relevante tjenester må ha kompetanse prosedyrer). Grunnopplæringen kan suppleres
om utredning, behandling og oppfølgings- med spesifikk kompetanse på diagnosegrupper,
behov. eller problemstillinger. Denne type systematikk i
– Etablering og drift av kompetanseenheter for opplæringen bør nedfelles i kompetanseplaner i
utvalgets grupper må være basert på lang- kommunene. Kompetanseplanene bør inneholde
siktige og målrettede planer. en vurdering av hvilken kompetanse avdelingen
må ha for å yte forsvarlige tjenester, opp mot den

156 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

kompetansen de ansatte har. Gapet mellom behov gen er også løftet frem i inneværende opptrap-
for kompetanse og faktisk kompetanse må lukkes pingsplan for barn og unges psykiske helse (Prop.
med konkrete tiltak som forankres i ledelsen. 121 S (2018–2019)).

Kommunen har plikt til å knytte til seg lege, Utvalget anbefaler at
sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesyke-
pleier. Fra 2020 gjelder dette også psykolog og – grunnutdanningene innen helse- og sosialfag-
ergoterapeut. For oppfølging av personer med lige studier skal inneholde undervisning om
nevroutviklingsforstyrrelser er den kompetansen nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme
vernepleiere har, spesielt relevant. Vernepleiere og tourette. Undervisningen bør omfatte infor-
skal kunne kartlegge forhold ved både individet masjon om diagnosene, tilleggslidelser samt
og omgivelsene og gjennomføre tiltak i samarbeid tilretteleggingsbehov og behandlingsmulig-
med tjenestemottageren. Vernepleiere skal ha heter mv.
miljøterapeutisk kompetanse og inneha konkrete
ferdigheter i mange relevante intervensjoner for – opplæring og undervisning om nevro-
utvalgets grupper. utviklingsforstyrrelser, herunder autisme og
tourette, bør vektlegges i sentrale videre- og
Utvalget anbefaler at etterutdanninger

– det skal utvikles obligatoriske opplærings- 8.2.6.4 Omorganisering av
program med kompetansekrav for ansatte i kompetansetjenestene for autisme og
kommunale tjenester tourette i spesialisthelsetjenesten

– det innføres lovkrav om vernepleiere i kommu- I dag finnes det regionale kompetansemiljøer for
nale helse- og omsorgstjenester autisme, ADHD og tourette i de fire helseregio-
nene og et nasjonalt kompetansesenter (NevSom)
– det utvikles en nettressurs for å støtte kommu- med ansvar for blant annet autisme og tourette, jf.
nenes og fylkeskommunenes ansvar for å tilby kapittel 6.9.2. Det finnes også flere regionale
kunnskapsbaserte tjenester. Nettressursen kunnskapssentre med tilgrensende aktivitet både
skal bidra med basiskunnskap om nevro- i og utenfor spesialisthelsetjenesten. Det er behov
utviklingsforstyrrelser, herunder autisme og for en sterkere samordning og mer helhetlig sty-
tourette. Individuell kunnskap om den enkelte ring av ressursene og kompetansen på området.
ivaretas av personen selv, pårørende og rele-
vante fagpersoner Et samlet utvalg anser at det fortsatt er behov
for helhetlig ivaretakelse av kompetanseutvikling,
8.2.6.3 Styrke grunn- og videreutdanning innen formidling, forskning og fagutvikling innenfor
helse- og sosialfag autisme- og tourettefeltet i et livsløpsperspektiv.
Videre anser utvalget at kompetansetjeneste-
Sentrale utdanninger innen helse- og sosialfag bør ansvar for autisme og tourette ikke naturlig hører
ha undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser inn under enheten Nasjonal kompetansetjeneste
generelt og autisme og tourette spesielt. Dette vil for sjeldne diagnoser, hvor det i dag er forankret
legge et grunnlag for basiskompetanse blant nyut- på nasjonalt nivå.
dannede fagpersoner. Utdanningen bør vektlegge
både kjennetegn og vanlige medfølgende vansker Et samlet utvalg mener at det er behov for en
samt oppfølgings- og behandlingsrettet kompe- instans som har et overordnet ansvar for å holde
tanse basert på internasjonal klassifikasjon av oversikt over aktivitetene innenfor fagområdet og
funksjon, funksjonshemming og helse (ICF).2 sørge for å fylle udekkede kompetansebehov. Tje-
Kunnskap om kjennetegn vil være spesielt viktig nesten må sikre at pasientenes og pårørendes erfa-
for helsestasjoner og fastlege. Undervisningen ringer blir vektlagt i utformingen av tjenestene.
bør også omhandle hvordan man kommuniserer
med personer med autisme. Et samlet utvalg anser at kompetansetjenester
bør knyttes til kliniske miljø og samarbeide med
Utvalget mener at undervisning og kompe- tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrel-
tanse på autisme og tourette bør sikres spesielt i ser, jf. tiltak 8.2.4.1, for å sikre at de som formidler
helsesykepleierutdanningen og spesialiserings- kompetansen, har nærhet til brukerne. Delte stil-
utdanningen av leger. Helsesykepleierutdannin- linger, for utvikling og vedlikehold av kompe-
tanse, kan bidra til kompetanseutvikling og er en
2 ICF = International Classification of Functioning, Disability forutsetning for god klinisk forskning og andre
and Health. utviklingsprosjekter.

NOU 2020: 1 157

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 8

Et samlet utvalg mener at en fremtidig organi- • sikre et nasjonalt ansvar for fagutvikling og
sering av kompetansetjenesten må bidra til et styr- forskning nasjonalt og internasjonalt
ket samarbeid med tilsvarende enheter i andre sek-
torer, som skole, NAV og barnevern, for å styrke • sikre videre vekt på livsløpsperspektivet
helhetsperspektivet og tverrfaglig samarbeid.
Mindretallet, utvalgets leder Kari Paulsrud og
Et samlet utvalg anser at de eksisterende medlemmene Zhinoo Amiri, Pål Surén, Stein
regionale kompetansemiljøene i helseregionene Evensen og Ellen Kathrine Munkhaugen, mener
har en viktig funksjon med nærhet til sin region, at oppgaver som kan høre under en nasjonal
og at disse bør videreføres og styrkes. kompetansetjeneste for autisme og tourette, kan
ivaretas på regionalt nivå gjennom samarbeid og
Utvalget har delt seg i et flertall og et mindre- oppgavefordeling mellom de fire eksisterende
tall i spørsmålet om hvorvidt det skal anbefales en regionale kompetansemiljøene for autisme,
nasjonal kompetansefunksjon med regional til- ADHD og tourette. For disse medlemmene har
knytning eller å videreutvikle og styrke de regio- det vært avgjørende å samle ressursene på feltet
nale kompetansemiljøene uten en nasjonal over- og å samordne arbeidet mellom de eksisterende
bygning for utvalgets grupper. regionale ressursene for å skape et så robust miljø
som mulig.
Utvalgets flertall, medlemmene Sven Olav Vea,
Bernhard Weidle, Cathrine Monrad Hagen, For å bidra til at de regionale kompetanse-
Helene Ugelstad, Liv Irene Nøstvik, Annette miljøene for autisme, ADHD og tourette kan møte
Drangsholt og Adrian Lund, mener at det fortsatt de omfattende kompetansebehovene som er
er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for avdekket i utvalgets arbeid, mener disse medlem-
autisme og tourette, med en endret organisering mene at de regionale helseforetakene må sam-
fra dagens nasjonale løsning. arbeide om oppgaver og ansvar og gi likelydende
styringssignaler til de regionale kompetanse-
Disse medlemmene mener at fagområdene er miljøene. Dette kan gjøres gjennom likelydende
kompetansesvake, og ser behovet for en nasjonal mandater eller retningslinjer og årlige styrings-
kompetansetjeneste inntil kompetansen er til- brev, hvor ansvar og arbeidsfordeling for nasjo-
strekkelig styrket til å kunne ivaretas på regionalt nale oppgaver er inkludert. Det er også vesentlig
nivå. med tilstrekkelige ressurser. Kompetansesentre-
nes arbeid må samordnes med kompetanse-
Disse medlemmene viser til at det er uklare tjenesten som drives av RBUP/RKBU, og som
ansvarslinjer mellom eksisterende kompetansetje- helsemyndighetene pålegger spesialisthelse-
nester regionalt og mellom nasjonalt og regionalt tjenesten å forholde seg til.
nivå slik de er forankret i dag. Organiseringen
opprettholder regionale forskjeller og ulik De regionale kompetansemiljøene kan
ressurstilgang. En nasjonal tjeneste kan sikre ivareta kunnskapsformidling, kompetanseutvik-
enhetlig organisering og likeverdige tjenester i ling, fagutvikling og forskning på nasjonalt nivå
helsetjenesten. En nasjonal enhet kan lage over- ved at de regionale helseforetakene samarbeider
ordnede samarbeidsavtaler med andre nasjonale om å
og regionale kompetanseenheter for å sikre hel- • styrke dagens regionale fagmiljøer med nød-
het i og koordinering av forskning, kunnskap og
kompetanseutvikling i tjenestene. En nasjonal vendige ressurser
enhet kan også videreføre og samordne faglige • gi fagmiljøene likelydende styringssignaler
nettverk, utvikle og implementere normerende • legge til rette for samarbeid og eventuell sam-
produkter og bidra til målrettet styring. Enheten
bør også ha et særskilt ansvar for å anbefale og organisering med andre regionale fagmiljø
koordinere nasjonale løft innen spesialisthelse- med tilgrensede oppgaver
tjenesten for å bedre tjenestetilbudet.
8.2.6.5 Øke forskning på autisme og tourette
Disse medlemmene mener at ansvaret for
nevroutviklingsforstyrrelsene autisme, tourette Det er behov for økt forskning på autisme og
og ADHD med tilleggsvansker bør organiseres i tourette. Spesielt er det behov for mer kunnskap
en nasjonal enhet hvor dagens fire regionale mil- om tourette. De ansvarlige departementene må
jøer tilknyttes og koordineres på egnet måte. sørge for økt forskning på området og at det inn-
Dette vil hentes nødvendig kunnskap gjennom spesifikke
• sikre et robust og helhetlig styringssystem oppdrag til underliggende virksomheter. Folke-
helseinstituttet og universiteter vil være naturlige
med koordinert ressursstyring og ansvarsfor- samarbeidspartnere.
deling over en nærmere angitt periode

158 NOU 2020: 1

Kapittel 8 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Utvalget anbefaler at tuelt kobles til den eksisterende Individ-
basert pleie- og omsorgsstatistikk (IPLOS),
– det etableres et forskningsnettverk for autisme som også inngår i Kommunalt pasient- og
og et forskningsnettverk for tourette brukerregister. IPLOS-data har blitt samlet
inn fra kommunene siden 2007. IPLOS
– følgende områder prioriteres for forskning: utgjør et omfattende sett data om funksjons-
• Langsiktige forløpsstudier av barn, ung- nivå, ernæringsstatus, omsorgsbehov,
dom og voksne med autisme og tourette: hvilke kommunale tjenester som mottas,
Gjennom slike studier kan man få mer individuell plan, koordinator, legemiddel-
kunnskap om forløpet av selve tilstandene. gjennomgang, tannhelsekontroller med
Slike studier vil også kunne kartlegge mer. Så vidt utvalget vet, har IPLOS-data
resultater i skole og arbeidsliv og levekår ikke tidligere vært brukt til forskning på
generelt. Studiene kan utføres ved å koble utvalgets grupper. Her ligger en uutnyttet
data fra helseregistre og andre nasjonale ressurs som kan brukes både til forskning
registre. på EIBI og til andre typer kvalitetsmålinger.
• Videreutvikling av Kommunalt pasient- og • Kvalitetsundersøkelser av utredninger og
brukerregister: Når data fra helsestasjoner diagnostikk: For tourette og autisme er det
og skolehelsetjenesten etter hvert skal rap- behov for grundige undersøkelser. Når det
porteres inn til Kommunalt pasient- og gjelder autisme, bør det gjøres grundigere
brukerregister, bør det utvikles et sett med undersøkelser for å finne ut hvorfor de
standardiserte utviklingsmål fra helse- fylkesvise variasjonene i andeler med diag-
stasjonene som inngår i rapporteringen. nosen er så store. Dette fordrer større
• Implementering av ICD-11: Når spesialist- utvalg fra hvert fylke enn den undersøkel-
helsetjenesten går over til den nye diag- sen som det rapporteres fra i kapittel 3.4.
noseklassifikasjonen ICD-11, må det sørges For tourette er det også behov for slike
for at den nye autismediagnosen brukes undersøkelser, da det aldri er utført under-
riktig. Dette innebærer at kodingen skal søkelser av utredning og diagnostikk av
omfatte symptomenes alvorlighetsgrad, tourette i Norge. Det bør også undersøkes
kognitiv fungering, språknivå, medisinske hvordan psykiske tilleggslidelser utredes
og genetiske tilstander samt andre nevro- og behandles hos personer med tourette.
utviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser, • Kvalitetsregister for tourette: Det bør opp-
jf. kapittel 3.1.5. Dette vil øke forsknings- rettes et kvalitetsregister for å måle effek-
verdien av registerdata fra spesialisthelse- ter av både medikamentelle og ikke-medi-
tjenesten, fordi autismetilfellene vil bli mye kamentelle behandlingstiltak ved tourette
bedre karakterisert enn i dag. for å kunne evaluere langtidseffekt. Et kva-
• Kvalitetsregister for autisme: Det bør opp- litetsregister kan også brukes til å kart-
rettes et kvalitetsregister for å måle effek- legge utredning og behandling av andre
ter av tiltak i barnehagealder, med spesiell psykiske lidelser hos personer med
vekt på EIBI eller tilsvarende tidlige og tourette.
intensive intervensjoner for førskolebarn • Effekter av behandling av tourette: Det bør
med autisme. Det svenske kvalitetsregiste- utføres studier av ticskontrollerende tre-
ret, HabQ, kan være en modell for hvordan ning og medikamentell behandling av tics,
et slikt register skal se ut, jf. kapittel 4.1. fortrinnsvis med sammenligningsgrupper
Hvis dette skal bli vellykket må alle helse- som ikke har fått behandling.
foretak delta. Et kvalitetsregister kan even-

NOU 2020: 1 159

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 9

Kapittel 9

Økonomiske og administrative konsekvenser

I mandatet er utvalget bedt om å vurdere de øko- 9.1 Tilgrensende arbeid
nomiske og administrative konsekvensene av
utvalgets forslag til tiltak. Minst ett av utvalgets I henhold til mandatet skal utvalget avgrense sitt
forslag skal baseres på uendret ressursbruk. arbeid mot tre navngitte dokumenter og opp-
Utvalgets anbefalinger er oppsummert i sammen- følgingen av disse. Dette er det redegjort for i
draget i kapittel 2 og er nærmere beskrevet i kapittel 8.
kapittel 8. Dette kapitlet gir en overordnet vurde-
ring av økonomiske, administrative og andre kon- Rettighetsutvalgets utredning, NOU 2016: 17
sekvenser av utvalgets forslag. På lik linje, har flere forslag til tiltak som er aktu-
elle for personer med autisme og tourette.
Utfordringene som er beskrevet i denne rap- Autisme- og touretteutvalget har løftet frem tre
porten, viser at det er behov for systematisk styr- tiltak som er av særlig betydning for utvalgets
king og videreutvikling av tjenestetilbudet til grupper: rett til beslutningsstøtte, gratis rettshjelp
utvalgets grupper og deres pårørende. Utvalgets og vergemål. Det er også flere tiltak i stortings-
forslag vil samlet gi et løft for personer med meldingen om tidlig innsats i barnehage og skole
autisme og tourette og deres pårørende. Det gjel- (Meld. St. 6 (2019-2020)) som er relevante for
der både organisering av tjenestene, samhandling skoleelever med autisme eller tourette, og som
mellom tjenesteytere, tilgang til aktuelle tjenester utvalget har omtalt. Disse tiltakene er: inklude-
og kompetanse hos ansatte i tjenestene. ring, tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis,
støttesystemer i opplæringen, samarbeid mellom
Flere av utvalgets forslag til tiltak antas å ikke ulike tjenester, veiledning og fagpersoner i skolen.
medføre ekstra kostnader og kan løses innenfor Blankholmutvalgets utredning, NOU 2018: 16
dagens budsjettrammer gjennom forbedrings- Det viktigste først, påpekte blant annet at priorite-
arbeid og endret bruk av eksisterende ressurser. ringskriterier i kommunal helse- og omsorgs-
Noen tiltak vil potensielt medføre samfunnsmes- tjeneste også bør fange opp fysisk, psykisk og
sige gevinster og nyttevirkninger ved blant annet sosial mestring. Autisme- og touretteutvalget
økt tilknytning til samfunnet og mindre bruk av anser også at det bør være et mål at brukeren
ulike offentlige ytelser og tjenester blant utval- skal mestre sin hverdag, og at det tilrettelegges
gets grupper. Utvalget anser også at flere av til- for dette.
takene vil bidra til større grad av inkludering og
redusere graden av utenforskap. Dette vil ha De økonomiske og administrative konsekven-
positiv effekt på blant annet livskvalitet, helse og sene av ovennevnte tiltak omtales ikke nærmere i
mestring. dette kapitlet, da de er redegjort for i de aktuelle
dokumentene.
Flere av tiltakene vil medføre kostnader, både
økonomiske og administrative. Behov for ressurs- 9.2 Oppfyllelse av eksisterende
økning kan være knyttet til oppstart og videre rettigheter
drift av et tiltak. For flere av tiltakene er det van-
skelig å anslå det konkrete ressursbehovet nå, og Det finnes en rekke normerende produkter som
det vil være behov for ytterligere beregninger. skal sikre at brukergruppens behov blir møtt, og
Kostnader vil også ha sammenheng med bruk av at lovfestede rettigheter blir oppfylt. Det er et
tjenestene og eventuelt en økning i bruk av disse. ledelsesansvar at tjenestene er forsvarlige og like-
Dette kan være vanskelig å forutse nå. verdige. Utvalget anbefaler at statlige tilsynsorga-
ner skal prioritere tjenester til personer med
Utvalget har innhentet beregninger på noen av autisme og tourette i fremtidige tilsyn. Slike tilsyn
tiltakene som foreslås, jf. vedlegg 4 og 5. Nær-
mere omtale av disse følger nedenfor sammen
med øvrige tiltak og utvalgets vurderinger.

160 NOU 2020: 1

Kapittel 9 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

forventes å kunne gjennomføres innenfor de res- spare 308 000 2018-kroner per bruker per år for-
sursene tilsynsmyndighetene har til disposisjon. utsatt at man har BPA 32,6 timer i uken. Kost-
nadsberegningen anslår at ved en økning av bru-
Utvalget påpeker at systematiske undersøkelser, kere på 10 prosent, og hvor BPA samtidig erstat-
slik som Folkehelseinstituttets nasjonale bru- ter hjemmetjenester for to av tre brukere, vil til-
kerundersøkelser, kan bidra til å styrke kunn- taket koste 4,7 millioner kroner. BPA er altså
skapen om muligheten for brukermedvirkning dyrt per bruker, men når man erstatter andre tje-
samt være viktig som beslutningsgrunnlag for nester med BPA, blir det billigere. En organise-
utforming av tjenester. Utvalget legger til grunn at ring av tjenesten som BPA antas også å gi økt
slike undersøkelser kan gjøres innenfor gjeldende ef fektivitet.
ressursbruk. Utvalget fremhever også at etablerte
brukerutvalg samt brukerorganisasjonene og erfa- En forutsetning for mestring og selvbestem-
ringskonsulenter kan bidra til økt grad av med- melse er evnen til å kommunisere. Utvalget fore-
virkning og erfaringsutveksling på individ- og slår at retten til bruk av alternativ kommunikasjon
systemnivå. Det kan også bidra til en systematisk også må gjelde i helse- og omsorgstjenestene. Til-
ivaretagelse av brukeres og pårørendes erfarin- taket forutsettes gjennomført innenfor gjeldende
ger. Ansettelse eller en annen form for tilknytning ressurser.
av erfaringskonsulenter vil medføre økte lønns-
og administrasjonskostnader for den aktuelle tje- 9.4 Tilgang og kvalitet
nesten hvor konsulenten tilknyttes. Brukerutvalg
og benyttelse av brukerorganisasjonenes kompe- Kvalitet i tjenestene kjennetegnes blant annet ved
tanse og erfaringer forutsettes gjennomført at tjenestene er virkningsfulle, trygge, sikre, til-
innenfor dagens forvaltning. gjengelige, og at tilgjengelige ressurser utnyttes.
For å sikre tilgang og kvalitet for utvalgets grup-
9.3 Mestring og selvbestemmelse per foreslår utvalget flere tiltak, som etter utval-
gets vurdering vil føre til små eller ingen direkte
Mestring og selvbestemmelse fører til økt livskva- økonomiske konsekvenser, men som vil ha admi-
litet og bedre helse. For å øke forutsetningene for nistrative konsekvenser i en kortere eller lengre
selvbestemmelse og mestring foreslår utvalget periode. Samtidig antas tiltakene å være produkti-
økt satsing på lærings- og mestringstilbud. Utvalget vitetsfremmende. Dette omfatter forslagene om at
anbefaler at organisering og ansvar for slike tilbud utvalgets grupper inkluderes i oversikten over til-
skal inngå i samarbeidsavtalene mellom spesialist- stander i prioriteringsveilederen for psykisk helse-
helsetjenesten og kommunene. Dette antas å vern for voksne, og utarbeidelse av nasjonale fag-
kunne gjennomføres med eksisterende ressurser. lige retningslinjer for utredning, diagnostikk og
behandling for autisme og tourette. Utvalget fore-
Utvalget har påpekt behovet for større grad av slår også at tics og tourette omtales i den nasjo-
brukerstyring for utvalgets grupper for økte nale faglige retningslinjen for helsestasjons- og
muligheter for deltagelse i samfunnet og mest- skolehelsetjenesten. Ovennevnte tiltak forutsettes
ring av dagliglivets aktiviteter. Utvalget anbefaler gjennomført innenfor aktuelle ansvarlige enheters
at utvalget som utreder BPA-ordningen, særskilt stillingsrammer og ressurser.
vurderer behovene for praktisk bistand til perso-
ner med autisme og tourette på ulike livsområ- For å sikre rett til helsehjelp for personer med
der i sitt arbeid. Utvalget har innhentet en bereg- tourette anbefaler utvalget at kriteriene for refu-
ning av kostnader knyttet til at flere med autisme sjon av utlegg til medikamenter som er anbefalt i
og tourette kan benytte BPA. Utregningen er internasjonale faglige retningslinjer, gjennomgås,
basert på at dette er en rettighetsbasert ordning, og at slike medisiner gjøres tilgjengelig for alle
og at økt bruk av BPA for gruppen samtidig vil personer med tourette. Det er ikke utført en
redusere behovet for andre tjenester og for noen beregning av hva eventuelle endringer på refu-
komme i tillegg til andre tjenester. Det er bereg- sjonsreglene vil koste.
net at kostnaden per BPA-bruker er 766 000
2018-kroner per år. Dette er billigere enn andre Ticskontrollerende trening er førstevalget ved
hjemmetjenester med samme tjenestenivå. Dette behandling av tics. Utvalget foreslår at alle med
er avhengig av hvor effektivt1 tjenesten gis. Ved tourette skal ha tilgang til slik ikke-medikamentell
at BPA eventuelt erstatter andre hjemme-
tjenester, anslås det i kostnadsberegningene som 1 Tjenestenes effektivitet beregnes ut fra hvor stor del av
er blitt utført på vegne av utvalget, at man vil hver time som faktisk brukes på tjenesteyting, såkalt
ansikt-til-ansikt-tid.

NOU 2020: 1 161

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 9

behandling. Utvalget har fått gjennomført en opplæringslovgivingen for å sikre slik hjelp og
beregning av kostnader for innføring av en aktuell økte ressurser for at flere barn skal få tilgang på
behandling av tourette, Habit Reversal Training aktuell opplæring. Utvalget anbefaler derfor at
(HRT), for barn. Et slikt behandlingsløp er anslått det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk
å koste det offentlige 7920 kroner per barn. Med for å sikre tilgangen til slik opplæring i barne-
reisekostnader og tid for pårørende iberegnet er hagen. Utvalget har innhentet en beregning av
det beregnet at kostnaden vil være 21 744 kroner kostnader forbundet med et tilbud om EIBI, som
per barn per år. Den offentlige kostnaden ved at er et slikt tidlig intensivt tiltak. Analysen påpeker
alle som har behov for det, får HRT, inkludert at det er usikkerhet knyttet til kostnadsestima-
dem som får behandling i dag, er anslått til 7,1 mil- tene, da de baserer seg på en kjede av forutset-
lioner kroner for det første året og deretter 2,4 ninger. Videre får flere brukere allerede i dag
millioner kroner påfølgende år. Utvalget antar at EIBI eller liknende behandling. Det er ikke
kostnader for samme behandling for voksne med utført anslag på merkostnaden ved innføring av
tourette blir lavere, siden man her unngår tid og EIBI, men i kostnadsanalysen utvalget har fått
reisekostnader for pårørende. Hvorvidt HRT er utført om behandlingen er det antydet at halv-
samfunnsøkonomisk lønnsomt, avhenger av lang- parten eller mer av dagens ressursbruk på områ-
tidseffekten av behandlingen. det kan tilveiebringes for å gjennomføre tiltaket.
Utrulling av EIBI vil imidlertid medføre en bety-
Foreldreveiledning er et forebyggende og delig økning i offentlige utgifter. Totale kostna-
behandlende tiltak som kan være aktuelt for der for et behandlingsforløp med EIBI er anslått
mange pårørende til barn med autisme og til ca. 1 millioner kroner per barn for opplærings-
tourette. Utvalget anbefaler at foreldreveiledning og veilederkostnader og ca. 1,3 millioner kroner
omtales i nasjonale faglige retningslinjer for per barn når ressurser i barnehage og for pårø-
autisme og tourette. Videre anbefaler utvalget at rende er inkludert. Total samfunnsøkonomisk
spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiled- kostnad er anslått å være 147–167 millioner kro-
ningsprogrammer tilpasset utvalgets bruker- ner i året, 654 000 kroner per pasient per år.
grupper. Dette forutsettes gjennomført innenfor
gjeldende økonomiske og forvaltningsmessige Flere personer med autisme og tourette har
rammer. Mange foreldre til barn med autisme og redusert evne til å søke hjelp hos ulike tjenester,
tourette har behov for veiledning og opplæring i herunder helsetjenester. Samtidig har gruppene
hjemmet for å kunne håndtere hverdagslige pro- et stort omfang av helseutfordringer som gjør at
blemstillinger som søvn, atferdsproblematikk mangelfull oppfølging kan få store konsekvenser.
mv. Utvalget anbefaler at ansvarsfordelingen og Ved å innføre tilbud om årlig konsultasjon i spe-
samarbeid om slik ambulant foreldreveiledning sialisthelsetjenesten for den enkelte mener utval-
beskrives i samarbeidsavtaler mellom kommu- get at terskelen for kontakt med helsetjenesten
ner og helseforetak. Utvalget har fått kostnads- vil senkes. Dette vil gi en sammenheng i opp-
estimert tilgang til ambulant foreldreveiledning i følgingen som flere i dag ikke har eller benytter
kommunene. Basert på et gjennomført ambulant seg av. Årlige kontroller vil kunne bidra til at
veiledningsprosjekt i en bydel i Oslo og ordnin- flere får nødvendig bistand både når det gjelder
ger for foreldrestøtte i kommuner er det estimert primærdiagnosen og andre forhold, slik som
at det vil koste 61 500 kroner per familie per år. somatiske og psykiske vansker. Utvalget antar at
Familieveiledning i kommunal regi vil føre til dette vil bedre livskvaliteten hos gruppene.
utfordringer, særlig for små kommuner. Utvalget Beregninger utvalget har fått utført, viser at til-
mener likevel det vil være til stor hjelp for taket vil koste 27 millioner kroner i året. Dette er
mange. beregnet ut fra at antallet konsultasjoner vil stige
fra dagens estimat på 48 000 årlige konsulta-
For å sørge for at barn som får diagnosen sjoner til 72 000 årlige konsultasjoner. Kostnader
autisme før fem års alder, får tilgang på nødven- per konsultasjon basert på innsatsstyrt finansie-
dig helsehjelp, anbefaler utvalget at alle barn ring er også inkludert i kostnadsanslaget.
med autisme skal ha tilgang på tidlig intensiv
opplæring. Slik opplæring er individuelt tilpasset Utvalget ser behovet for at helseforetakene
og kan innbefatte trening på sosiale ferdigheter, kan tilby døgnplasser for personer med sammen-
kommunikasjon, lek, skoleforberedende aktivite- satte vansker, inkludert utagerende pasienter med
ter mv. Opplæring foregår over minst to år og autisme og tourette. I dag finnes et slikt tilbud i
innbefatter både helsepersonell, barnehage- begrenset grad. Tiltaket er ikke kostnadsbereg-
ansatte og foreldre. Tiltaket forutsetter både en net, men forutsettes både å ha økonomiske og
sterkere samordning av helse-, barnehage- og administrative konsekvenser.

162 NOU 2020: 1

Kapittel 9 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Ved store omsorgsoppgaver for barn kan for- identifisert eller benyttet. Det kan også skyldes
eldre få dekket kostnader, innsats og tapte praktiske forhold, som manglende transport-
arbeidsinntekter gjennom ulike støtteordninger. muligheter til og fra et arbeidssted. Antallet perso-
Det er viktig at foreldre får informasjon om ord- ner med autisme og tourette som ikke har tilknyt-
ninger de kan ha krav på. Utvalget anbefaler at ning til arbeidsmarkedet er ikke kjent, men utval-
retten til omsorgspenger gjennomgås for å sikre get antar at det er et uutnyttet potensial for både
at foreldre til barn med tourette får rett til utvidet samfunnet og den enkelte. Supported Employ-
antall omsorgsdager, og at de som har diagnosen, ment-metoden har vist statistisk signifikante effek-
får automatisk godkjenning av grunnstønad. Utvi- ter over en lang tidsperiode, ifølge kostnadsbereg-
delse av ordningen med opplæringspenger til å ninger utvalget har fått gjennomført. Jobbspesialis-
omfatte kurs som avholdes av brukerorganisasjo- ter er en del av metoden og omfatter individuell og
nene i samarbeid med det offentlige, vil øke sammensatt oppfølging av brukere som har behov
muligheten for deltagelse på flere av brukerorga- for tett oppfølging for å komme ut i arbeidslivet
nisasjonenes kurs og styrke kunnskapen hos for- og/eller beholde en jobb. Beregningene som er
eldrene. Det vil også anerkjenne brukerorganisa- blitt utført for utvalget, anslår at hvis man øker til-
sjonenes tilbud som verdifulle tillegg til det offent- budet med 10 prosent fra dagens nivå, tilsvarende
lige. Forslagene vil føre til økte offentlige kost- 45 nye jobbspesialister, vil kostnaden utgjøre 39
nader. millioner kroner per år. De 45 jobbspesialistene
forventes å kunne bistå mellom 540 og 900 bru-
Mange med autisme og tourette tar høyere kere per år. Utvalget anbefaler at både jobb-
utdanning. For flere er det behov for ulike tilrette- spesialister og mentorer på arbeidsplassen må ha
leggingstiltak og tilpasninger. Lærestedene skal kunnskap om autisme og tourette for i større grad
legge til rette for studenter med ulike funksjons- å ha forståelse for den enkeltes behov og forutset-
nedsettelser. For å styrke lik tilgang på tilrette- ninger i en arbeidssituasjon. Forslaget vil kunne
leggingsmuligheter under studieløpet anbefaler medføre noe økt behov for ressurser, hvis man må
utvalget at tilretteleggingstjenestene ved studie- innhente slik kunnskap utenfor NAV. Utvalget
stedene skal styrkes, samt at innholdet i og orga- anbefaler også at det må være spesialtjenester med
niseringen av slike tjenester blir konkretisert i kompetanse på nevroutviklingsforstyrrelser i NAV
form av en veileder. Utvalget anbefaler også at i hvert fylke / hver region. Anbefalingen antas å
mentorordningen ved ulike studiesteder skal tilbys medføre både administrative og økonomiske kon-
alle studenter med behov, uavhengig av om utdan- sekvenser. Utvalget anbefaler også at lønnstil-
ningen gjennomføres som følge av et tiltak i NAV skudd bør tilbys i større grad enn i dag til utvalgets
eller ikke. I dag er dette en ordning som kun gis grupper. Dette vil bidra til å sikre flere tilgang til
studenter på tiltak via NAV. Utvalget legger til arbeid samt at flere vil ha mulighet til å beholde
grunn at tiltakene vil øke tiden som brukes på den arbeidstilknytningen over tid. Tiltaket vil medføre
enkelte student. Kvaliteten på tilbudene antas økte årlige offentlige merkostnader. De to oven-
også å bedres. Utvalget mener at anbefalingene vil nevnte tiltakene vil imidlertid også bidra til økt
kunne bidra til større grad av mestring og inklu- inkludering og andre positive nyttevirkninger for
dering og øke forutsetningene for gjennomføring den enkelte. Dette vil føre til både samfunns-
av studieløpet. Det er en forventet nytteeffekt av økonomiske og budsjettøkonomiske gevinster.
at personer med autisme og tourette utdanner seg Ordningene Varig tilrettelagt arbeid (VTA) og
og øker sin formelle kompetanse og dermed sin Varig tilrettelagt arbeid i ordinær virksomhet
attraktivitet på jobbmarkedet. Utvalget legger til (VTO) anbefales også benyttet i større grad for å
grunn at styrking av tilretteleggingstjenesten og bidra til økt arbeidsdeltakelse for målgruppen.
utvidelse av mentorordningen vil kreve ressurs- Det forutsettes at dette vil medføre behov for økte
økning, i form av økte kostnader ved frikjøp av ressurser. Virkningene av ovennevnte forslag for
flere medstudenter eller ansatte ved studiestedet brukerne er, foruten et arbeidsforhold, antatt å
og for kompetansehevingstiltak for mentorene. være økt livskvalitet, kontroll over eget liv og en
Utarbeidelse av en veileder forutsettes gjennom- følelse av nytte. Dette er verdier som ikke kan
ført innenfor eksisterende administrative og øko- beregnes, men som er viktige aspekter for den
nomiske rammer. enkelte. En økning i arbeidsdeltagelse vil også
føre til økt verdiskaping i samfunnet.
Flere personer med autisme og tourette står i
dag ufrivillig helt eller delvis utenfor arbeids- Fritidsaktiviteter er vesentlig for en aktiv og
markedet. Dette kan skyldes manglende tilrette- meningsfull hverdag for de fleste. Mange blant
legging, forståelse, kunnskap eller at vedkom- utvalgets grupper kan delta i ordinære fritidsakti-
mende har en redusert arbeidsevne som ikke blir

NOU 2020: 1 163

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Kapittel 9

viteter, mens andre har behov for tilrettelagt akti- mensatt og arbeide ambulant. For å sikre påkrevet
vitet. For å sikre tilgang til fritidsaktiviteter for kompetanse og samarbeid i den kommunale
utvalgets grupper anbefaler utvalget at det opp- habiliteringstjenesten anbefaler utvalget at
rettes en ordning med øremerkede midler for ansvarsfordeling og samarbeid mellom primær-
kommunen. Dette vil øke kvaliteten og tilgangen og spesialisthelsetjenesten tydeliggjøres i en sam-
på tilbudet til personer med autisme og tourette. arbeidsavtale. Innholdet i det kommunale habili-
Tiltaket vil kreve nye ressurser. teringstilbudet til gruppene anbefales nærmere
beskrevet i nasjonale faglige retningslinjer for
9.5 Organisering og ansvar autisme og tourette. Anbefalingene vil medføre
administrative kostnader som forventes ivaretatt
For å sikre at personer med autisme og tourette i ved omdisponering av ressurser innenfor gjel-
større grad får tilgang til nødvendig helsehjelp i dende rammer. Tiltakene antas også å ha ressurs-
spesialisthelsetjenesten og tverrfaglig kompetanse, besparende effekter i form av tettere samarbeid
anbefaler utvalget etablering av enheter for nevro- og koordinering, samtidig som det vil kunne med-
utviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten i alle føre kostnader i form av videre utprøving og
helseforetak. Dette anses som viktig for å sikre en implementering av teamorganiserte tjenester.
hensiktsmessig og ressurseffektiv organisering av
tjenester for utvalgets grupper samt sikre tilstrek- 9.6 Samhandling og sammenheng
kelig kompetanse og en sammenheng i tilbudet for
den enkelte. Enhetene skal ha ansvar for utred- Systematisk styring og samhandling mellom tje-
ning, diagnostisering, behandling og oppfølging/ nester bidrar til koordinerte og helhetlige tjenes-
habilitering. Utvalget legger konkrete kriterier for ter for den enkelte. Dette er spesielt viktig for per-
tilbudet til grunn, slik som kompetansesammen- soner som har sammensatte problemer med
setning og samarbeid med aktuelle instanser i og behov for langvarig oppfølging, slik som flere i
utenfor helsesektoren. I kostnadsanalysen som har utvalgets grupper. Utvalget har pekt på viktig-
blitt utført av tiltaket, er det foretatt en kvalitativ heten av sømløse overganger mellom nivåer og
beskrivelse, idet det har vært vanskelig å tallfeste tjenester. I forbindelse med overganger ved ulike
utgiftene. Det forutsettes imidlertid i utregningen livsfaser er det behov for samhandling mellom
at det vil tilkomme en ukjent kostnad ved å omorga- forvaltningsnivåer i helsesektoren og mellom
nisere til en ny praksis. I beregningen som er ulike sektorer. Utvalget anbefaler at nasjonal fag-
utført, anføres det at tiltaket kan føre til mindre lig retningslinje skal beskrive praksis for gode
fleksible behandlere ved at man må forholde seg til overganger. Det forutsettes at dette løses innenfor
en større gruppe i enheten. Samtidig forventes kva- dagens forvaltning og ressursramme.
liteten på utredningene å bli bedret. Det antas at
organiseringen vil være produktivitetsfremmende, Pakkeforløp er et pasientforløp som setter
slik at flere kan få helsehjelp. rammer for et forløp i form av tid, ansvar og rettig-
heter. Det skal bidra til bedre behandling og opp-
Kommunene har ansvar for å følge opp perso- følging. Det er ikke alle i utvalgets målgrupper
ner med ulike behov og plikt til å tilby bestemte som omfattes av det generiske pakkeforløpet for
tjenester og tiltak. Kommunene kan organisere psykisk helsevern. Utvalget foreslår at dette
dette slik de selv ønsker. For mange brukere og pakkeforløpet bør inkludere alle i utvalgets grup-
pårørende kan det være utfordrende å finne frem per, også personer som er til behandling og opp-
til rett tjeneste og å få gode nok tjenester. Team- følging i habiliteringstjenesten. Utvalgets forslag
organiserte tjenester i kommunen er under omfatter altså ikke utvikling av et nytt pakke-
utprøving noen steder. Dette kan bidra til større forløp, men en utvidelse av et eksisterende pakke-
grad av systematisk samhandling og koordine- forløp. Pakkeforløp for utvalgets grupper antas å
ring av tjenester. Siden mange personer med gi bedre utnyttelse av ressursene og vil bidra til
autisme og tourette har behov for bistand fra forutsigbare forløp og likeverdige tjenester for
ulike tjenesteytere, anser utvalget at slik tverrfag- alle med autisme og tourette. Utvalget har fått
lig oppfølging er gunstig for gruppene. Utvalget gjennomført en beregning av kostnader for pakke-
anbefaler derfor at de inkluderes i målgruppen forløp hvor det er sett på kostnader for å utvikle
ved eventuell videre utprøving og implemente- og drifte et pakkeforløp. Kostnadsberegningene
ring i kommunene. Kommunale habiliterings- som er utført, legger blant annet til grunn et økt
tjenester som yter tjenester til personer med antall forløpskoordinatorer i helseforetakene og
autisme og tourette, bør være tverrfaglig sam- koordineringsenheter i kommunene. Det er anført

164 NOU 2020: 1

Kapittel 9 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

at pakkeforløp har lave kostnader per bruker, men ring skal sikre styringslinjer og forpliktende sam-
omfatter mange personer. Det er beregnet at arbeid mellom aktuelle tjenester i helsesektoren.
pakkeforløp vil koste 58 millioner kroner per år. En omorganisering må også sikre nærhet til bru-
Utarbeidelse av pakkeforløp må sees i sammen- kerne og bidra til styrket samarbeid med rele-
heng med nasjonale faglige retningslinjer. vante aktører. Et samlet utvalg anbefaler at det
skal være regionale kompetansemiljøer for utval-
9.7 Kompetanse og kunnskap gets grupper i fremtiden. Utvalget har imidlertid
delt seg i et flertall og et mindretall i spørsmålet
Kontakt og dialog med personer med autisme og om hvordan man best kan organisere en fremtidig
tourette må være basert på kunnskap, forståelse kompetansetjeneste. Flertallet mener det fortsatt
og kompetanse om diagnosene og vanlige tilleggs- er behov for en nasjonal kompetansetjeneste hvor
vansker. For å bidra til å øke og opprettholde de fire regionale kompetansemiljøene tilknyttes
kompetanse i kommunen anbefaler utvalget syste- på egnet måte for å styrke samarbeidet mellom
matisk kompetanseheving av ansatte ved inn- nasjonalt og regionalt nivå. Flertallet anbefaler
føring av obligatoriske opplæringsprogram med derfor at det opprettholdes en nasjonal kompe-
tilhørende kompetansekrav. Det foreslås at én tansetjeneste, men med endret organisering fra
nettressurs skal dekke behov for basiskunnskap dagens nasjonale løsning. Mindretallet anbefaler
om autisme og tourette hos ansatte i kommunale at de fire regionale kompetansemiljøene videre-
tjenester. Videre anbefaler utvalget at det innføres utvikles og styrkes uten en nasjonal overbygning,
lovkrav om vernepleiere i kommunens helse- og og at kompetansemiljøene bør samordnes med
omsorgstjenester. Denne faggruppen har aktuell andre kompetansetjenester med tilgrensende
kompetanse og ferdigheter for arbeid med utval- arbeidsområder. Ingen av de to anbefalingene
gets grupper. Utvalget legger til grunn at tiltakene innebærer ny geografisk plassering av tjenester.
vil kreve ressursøkning. Utregningen utvalget har fått gjennomført, påpe-
ker at kostnader ved omorganiseringer ofte er for-
Utvalget anbefaler at sentrale grunnutdannin- bundet med redusert produktivitet i virksom-
ger på universiteter og høgskoler innen helse- og heten i form av tid som må avsettes til omorgani-
sosialfag bør inkludere undervisning i nevro- seringen samt påvirkning på den enkelte arbeids-
utviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tager som kan medføre noe lavere produktivitet
tourette. Videre anbefaler utvalget at sentrale en periode. En økning i produktivitet vil komme
etter- og videreutdanninger også bør omfatte etter at omorganiseringen er ferdigstilt. Begge
undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser. I forslagene omfatter en styrking av ressursene i
utregningen utvalget har fått gjennomført, påpe- forhold til dagens organisering og vil derfor med-
kes det at dette ikke vil innebære noen direkte føre økte kostnader.
kostnader. Det vil imidlertid kunne innebære
noen realøkonomiske kostnader ved at man inklu- Forskning er vesentlig for å sikre fagutvikling
derer undervisning om ovennevnte temaer og og videreutvikling av tilbud til utvalgets grupper.
dermed antas å måtte redusere eller fjerne annet Utvalget anbefaler at forskningsinnsatsen på både
innhold i dagens pensum. Dette er ikke en kost- autisme og tourette økes på flere områder. Res-
nad man kan tallfeste. surser til en mer målrettet og systematisk forsk-
ning rettet mot utvalgets grupper forventes å del-
Et samlet utvalg anbefaler en omorganisering vis kunne dekkes innenfor gjeldende budsjett-
av kompetansetjenestene for autisme og tourette i rammer gjennom en omdisponering av budsjett-
spesialisthelsetjenesten. En fremtidig organise- midler. Utvalget anbefaler også at det opprettes et
ring skal ivareta livsløpsperspektivet for grup- kvalitetsregister og et forskningsnettverk for hver av
pene. Kompetanseutvikling, formidling, forsk- diagnosene. Utvalget legger til grunn at etable-
nings- og fagutviklingsaktivitet må fortsatt ivare- ring og drift av et kvalitetsregister og et forsk-
tas. Utvalget legger til grunn at en omorganise- ningsnettverk vil kreve ressursøkning.

NOU 2020: 1 165

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Referanseliste

A2G kompetanse (2019). Arbeidslivskompetanse Child and Adolscense Psychiatry, 24(2), ss. 173–
for personer med Asperger syndrom. Hentet 183. doi:10.1007/s00787-014-0553-8
november 1, 2019 fra https://a2gkompe- Atladottir, H. O., Henriksen, T. B., Schendel, D. E.
tanse.no og Parner, E. T. (2012). Autism after infection,
febrile episodes, and antibiotic use during preg-
Able, H., Sreckovic, M. A., Schultz, T. R., Garwood, nancy: an exploratory study. Pediatrics, 130(6),
J. D. og Sherman, J. (2015). Views from the ss. e1447–1454. doi: 10.1542/peds.2012-1107
trenches: Teacher and student supports needed Autism- och Aspergerförbundet (2019a). Autism-
for full inclusion of students with ASD. Teacher og Aspergerförbundet – om oss. Hentet november
Education and Special Education, 38(1), ss. 44– 26, 2019 fra https://www.autism.se
57. doi:10.1177/0888406414558096 Autism- och Aspergerförbundet (2019b). Pedago-
gisk utredning. Hentet oktober 17, 2019 fra
ADA.gov (1990). The Americans with Disabilities https://www.autism.se
Act of 1990 and Revised ADA Regulations Imple- Autisme- og Aspergerforeningen for voksne
menting Title II and Title III. Hentet fra https:// (2019). Om foreningen. Hentet november 26,
www.ada.gov 2019 fra http://aspergerforeningen.dk
Autismiliitto (2019). Autism Finland. Hentet
American Psychiatric Association (2000). Diagnos- november 15, 2019 fra https://www.autismili-
tic and Statistical Manual of Mental Disorders, itto.fi
Fourth Edition. Arlington, USA. Baker, E. og Jeste, S. S. (2015). Diagnosis and ma-
nagement of autism spectrum disorder in the
American Psychiatric Association (2013). Diagnos- era of genomics: rare disorders can pave the
tic and Statistical Manual of Mental Disorders, way for targeted treatments. Pediatric Clinics of
Fifth Edition. Arlington, USA. North America, 62(3), ss. 607–18. doi:10.1016/
j.pcl.2015.03.003
Anderson, D. K., Liang, J. W. og Lord, C. (2014). Bakken, T. L., Kalvenes, G., Wigaard, E. mfl.
Predicting young adult outcome among more (2014). Personer med utviklingshemning, au-
and less cognitively able individuals with autism tisme, psykisk lidelse og atferdsvansker: På
spectrum disorders. Journal of Child Psychology anbud i 2013. Fontene(1). Hentet fra http://
and Psychiatry and Allied Disciplines, 55(5), fontene.no
ss. 485–494. doi:10.1111/jcpp.12178 Barger, B. D., Campbell, J. M. og McDonough, J.
D. (2013). Prevalence and onset of regression
Anttila, V., Bulik-Sullivan, B., Finucane, H. K., Wal- within autism spectrum disorders: a meta-ana-
ters, R. K., Bras, J., Duncan, L. og Murray, R. lytic review. Journal of Autism and Develop-
(2018). Analysis of shared heritability in mental Disorders, 43(4), ss. 817–828.
common disorders of the brain. Science, doi:10.1007/s10803-012-1621-x
360(6395). doi:10.1126/science.aap8757 Barne- og likestillingsdepartementet (2017). Mer
kunnskap – bedre barnevern. Kompetansestrategi
Arbeids- og velferdsdirektoratet (2016). Tildelings- for det kommunale barnevernet 2018–2024.
brev for 2016. Hentet fra https://www.regjerin- Hentet fra https://www.regjeringen.no
gen.no Barne- og likestillingsdepartementet (2018a).
Trygge foreldre – trygge barn. Regjeringens stra-
Arnevik, E. A. og Helverschou, S. B. (2016). Au- tegi for foreldrestøtte (2018–2021). Hentet fra
tism spectrum disorder and co-occuring sub- https://www.regjeringen.no
stance use disorder – a systematic review. Sub- Barne- og likestillingsdepartementet (2018b). Et
stance abuse, 10, ss. 69–75. doi:10.4137/ samfunn for alle – Regjeringens strategi for like-
sart.s39921

Aston, M. (2003). Aspergers in Love – Couple Rela-
tionships and Family Affairs. London: Jessica
Kingsley Publishers.

Atladottir, H. O., Gyllenberg, D., Langridge, A. mfl.
(2015). The increasing prevalence of reported
diagnoses of childhood psychiatric disorders: a
descriptive multinational comparison. European

166 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

stilling av mennesker med funksjonsnedsettelse mans fixar vi det. Hentet oktober 1, 2019 fra
for perioden 2020–2030. Hentet fra https:// https://bona.nu
www.regjeringen.no Brage, S. og Thune, O. (2015). Ung uførhet og
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2017). psykisk sykdom. Arbeid og velferd, (1). Hentet
Fritid. Hentet fra https://www.bufdir.no fra https://www.nav.no
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2019a). Brander, G., Isomura, K., Chang, Z. mfl. (2019).
Kurs for foreldre med barn med spesielle behov. Association of Tourette syndrome and chronic
Hentet desember 04, 2019 fra https:// tic disorder with metabolic and cardiovascular
www.bufdir.no disorders. JAMA Neurology, 76(4), ss. 454–
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2019b). 461. doi:10.1001/jamaneurol.2018.4279
Fritidstiltak for personer med funksjonsnedsettel- Brander, G., Rydell, M., Kuja-Halkola, R. mfl.
ser. Hentet oktober 28, 2019 fra https:// (2018). Perinatal risk factors in Tourette´s and
www.bufdir.no chronic tic disorders: a total population sibling
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2019c). comparison study. Molecular Psychiatry,
Meldinger til barnevernet. Hentet oktober 1, 23(5), ss. 1189–1197. doi:10.1038/mp.2017.31
2019 fra https://bufdir.no Brandtzæg, B. A., Lunder, T. E., Aastvedt, A.,
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2019d). Thostensen, A., Groven, S. og Møller, G.
Utredning av kompetansehevingstiltak i barne- (2019). Utredning om små kommuner. TF rap-
vernet. Rapport 04/2019 fra Bufdir. Hentet fra port nr. 473, Telemarksforskning.
https://www.bufdir.no Brede, J. R. (2017). Excluded from school: Autis-
Barneombudet (2017). Uten mål og mening. tic students expiriences of school exclusion
Barneombudets fagrapport. Hentet fra http:// and subsequent reintegration into school. Au-
barneombudet.no tism and Developmental Language Impair-
Bartonek, F., Borg, A., Berggren, S. og Bölte, S. ments(2). doi:2396941517737511.
(2018). Inkluderingsarbete för barn och ung- Bremer, E., Crozier, M. og Lloyd, M. (2016). A
domar vid svenska skolor: en kartlägging bland systematic review of the behavioural outcomes
4778 anställda vid 68 skolor. Stockholm: Cen- following exercise interventions for children
ter of Neurodevelopmental Disorders at Karo- and youth with autism spectrum disorder.
linska Institutet. Hentet fra https://ki.se Autism, 20(8), ss. 899–915. doi:10.1177/
Beyer, J., Holmer Kaufmanas, C., Herholdt Jørgen- 1362361315616002
sen, M. og Kaas, M. (2014). Mennesker med au- Bresnahan, M., Hornig, M., Schultz, A. F. mfl.
tisme – Sociale indsatser der virker. Rapport fra (2015). Association of maternal report of infant
Socialstyrelsen. Hentet fra https://socialstyrel- and toddler gastrointestinal symptoms with
sen.dk autism: evidence from a prospective birth co-
Black, N., Campell, G., Tran, L. T., Zagic, D., Hall, hort. JAMA Psychiatry, 72(5), ss. 466–474.
W. D., Farrell, M. og Degenhardt, L. (2019). doi:10.1001/jamapsychiatr y.2014.3034
Cannabinoids or the treatment of mental dis- Brugha, T. S., McManus, S., Bankart, J. mfl.
orders and symptoms of mental disorders: a (2011). Epidemiology of autism spectrum dis-
systematic review and meta-analysis. Lancet orders in adults in the community in England.
Psychiatry. doi:10.1016/s2215-0366(19)30401-8 Archives of General Psychiatry, 68(5), ss. 459–
Bloch, M. H. og Leckman, J. F. (2009). Clinical 465. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.38
course of Tourette syndrome. Journal of Budsjett-innst. S. nr. 11 (2003–2004). Budsjettinn-
Psychosomatic Research, 67(6), ss. 497–501. stilling til Stortinget fra sosialkomiteen. Hentet
doi:10.1016/j.jpsychores.2009.09.002 fra https://www.stortinget.no
Blumberg, S. J., Bramlett, M. D., Kogan, M. D., Børne- og Undervisningsministeriet (2019). Folke-
Schieve, L. A., Jones, J. R. og Lu, M. C. (2013). skoleloven. LBK nr. 823 af 15/08/2019. Dan-
Changes in prevalence of parent-reported au- mark. Hentet november 17, 2019 fra https://
tism spectrum disorder in school-aged U.S. www.retsinformation.dk
children: 2007 to 2011–2012. National health Cabiweb (2019). Evaluering af projekt «Klar til
statistics report, 65, ss. 1–11. Hentet fra https:/ Start». Hentet oktober 20, 2019 fra https://
/www.ncbi.nlm.nih.gov www.cabiweb.dk/
Bona folkhögskola (2019). Välkommen till den Callander, E. J. og Lindsay, D. B. (2018). The im-
ovanliga folkhögskolan. Här möter du lärare pact of childhood autism spectrum disorder on
med arbetslivserfarenheter som hjälper dig med parent's labour force participation: Can pa-
varje steg på vägen mot dina drömmar. Tillsam- rents be expected to be able to re-join the la-

NOU 2020: 1 167

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

bour force? Autism, 22(5), ss. 542–548. Dansk Tourette Forening (2019). Dansk Tourette
doi:10.1177/1362361316688331 Forening. Hentet november 26, 2019 fra
Cath, D. C., Hedderly, T., Ludolph, A. G. mfl. https://www.tourette.dk
(2011). European clinical guidelines for
Tourette syndrome and other tic disorders. DaWalt, L. S., Greenberg, J. S. og Mailick, M. R.
Part I: assessment. European Child and Adoles- (2018). Transitioning Together: a multi-family
cent Psychiatry, 20(4), ss. 155–171. group psychoeducation program for adoles-
doi:10.1007/s00787-011-0164-6 cents with ASD and their parents. Journal of
Center for Autism and the Developing Brain Autism and Development Disorders, 48(1),
(2019). Center for Autism and the Developing ss. 251–263. doi:10.1007/s10803-017-3307-x
Brain. Hentet oktober 20, 2019 fra https://
www.nyp.org Dawson, G. R., Rogers, S., Munson, J. mfl. (2010).
Chamberlain, B., Kasari, C. og Rotheram-Fuller, Randomized controlled trial of an intervention
E. (2007). Involvement or isolation? The social for toddlers with autism: the Early Start Den-
networks of children with autism in regular ver Model. Pediatrics, 125(1), ss. e17–23.
classrooms. Journal of Autism Development doi:10.1542/peds.2009-0958
Disorders, 37(2), ss. 230–242. doi:10.1007/
s10803-006-0164-4 Dellve, L. (2004). Syskonprosjekt inom forsknings-
Cheslack-Postava, K., Liu, K. og Bearman, P. S. prosjektet: Familjen runt barn med funktionshin-
(2011). Closely spaced pregnancies are asso- der. Betydelsen av skyddande faktorer och inter-
ciated with increased odds of autism in Califor- vention för familjens livskvalitet. Göteborg: Rap-
nia sibling births. Pediatrics, 127(2), ss. 246– port fra Sahlgrenska Universitetssjukehuset.
253. doi:10.1542/peds.2010-2371 Hentet fra http://www.allmannabarnhuset.se
Chowdhury, M., Aman, M. G., Lecavalier, L. S.
mfl. (2016). Factor structure and psychometric Departementene (2019). 0–24 Samarbeidet: Pro-
properties of the revised Home Situations Qu- sjekter. Hentet oktober 30, 2019 fra https://0-
estionnaire for autism spectrum disorder: The 24-samarbeidet.no
Home Situations Questionnaire – Autism Spe-
ctrum Disorder. Autism, 20(5), ss. 528–537. Department of Health (2015). Statutory guidance
doi:10.1177/1362361315593941 for Local Authorities and NHS organisations to
Christensen, D. L., Baio, J., Van Naarden Braun, support implementation of the Adult Autism
K. mfl. (2016). Prevalence and characteristics Strategy. Hentet fra http://www.gov.uk
of autism spectrum disorder among children
aged 8 years – Autism and Developmental Dia- Desmarais, K., Barker, E. og Goiun, J.-P. (2018).
bilities Monitoring Network, 11 Sites, United Service Access to Reduce Parenting Stress in
States 2012. MMWR Surveillance Summaries, Parents of Children with Autism Spectrum
65(3), ss. 1–23. doi:10.15585/mmwr.ss6503a1 Disorders. Current Developmental Disorders
Cortese, S., Ferrin, M., Brandeis, D. mfl. (2016). Reports, 5(2), ss. 116–123. doi:10.1007/
Neurofeedback for attention-deficit/hyperacti- s40474-018-0140-7
vity disorder: Meta-analysis of clinical and neu-
ropsychological outcomes from randomized Det Nationale Autismeinstitut (2019). Det Natio-
controlled trials. Journal of the American Aca- nale Autimeinstitut – vi tilbyr. Hentet novem-
demy of Child and Adolescent Psychiatry, 55(6), ber 26, 2019 fra http://www.detnationaleautis-
ss. 444–455. doi:10.1016/j.jaac.2016.03.007 meinstitut.dk
Croen, L. A., Zerbo, O., Qian, Y., Massolo, M. L.,
Rich, S., Sidney, S. og Kripke, C. (2015). The Dillon, G. V., Underwood, J. D. og Freemantle, L.
health status of adults on the autism spectrum. J. (2016). Autism and the UK secondary
Autism, 19(7), ss. 814–823. doi:10.1177/ school experience. Focus on Autism and Other
1362361315577517 Developmental Disabilities, 31(3), ss. 221–230.
Curtin, C., Anderson, S. E., Must, A. og Bandini, doi:10.1177/1088357614539833
L. (2010). The prevalence of obesity in chil-
dren with autism: a secondary data analysis Einhverfusamtökin (2019). On Autism. Hentet no-
using nationally representative data from the vember 26, 2019 fra https://www.einhverfa.is
National Survey of Children's Health. BMC Pe-
diatrics, 10, s. 11. doi:10.1186/1471-2431-10-11 Emond, A., Emmett, P., Steer, C. og Golding, J.
(2010). Feeding symptoms, dietary patterns,
and growth in young children with autism
spectrum disorders. Pediatrics, 126(2),
ss. e337–342. doi:10.1542/peds.2009-2391

Europarådet (2009). Recommendation CM/
Rec(2009)9 of the Committee of Ministers to
member states on the education and social inclu-
sion of children and young people with autism
spectrum disorders. Hentet fra https://
www.coe.int

168 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Fernandez de la Cruz, L., Rydell, M., Runeson, B. Gjertsen, H. og Olsen, T. (2013). Broer inn i
arbeidslivet. Elever med funksjonsnedsettelser i
mfl. (2017). Suicide in Tourette's and chronic videregående opplæring – kartlegging av
opplæringstilbud, organisering og tilpasninger.
tic disorders. Biological Psychiatry, 82(2), ss. FN-Notat 1003/2013, Nordlandsforskning.
Hentet fra http://www.nordlandsforskning.no
111–118. doi:10.1016/j.biopsych.2016.08.023
Gjevik, E., Eldevik, S., Fjaeran-Granum, T. og
Flanagan, H. E., Fombonne, E., Mirenda, P. mfl. Sponheim, E. (2011). Kiddie-SADS reveals
high rates of DSM-IV disorders in children
(2015). Stability and Change in the Cognitive and adolescents with autism spectrum disor-
ders. Journal of Autism and Developmental Dis-
and Adaptive Behaviour Scores of Preschoo- orders, 41(6), ss. 761–769. doi:10.1007/s10803-
010-1095-7
lers with Autism Spectrum Disorder. Journal
Glenne regionale senter for autisme (2019).
of Autism and Development Disorders, 46(9). Glenne regionale senter for autisme. Hentet fra
http://www.glennesenter.no
doi:10.1007/s10803-015-2433-6
Gov.uk (2019). Learning disability and autism trai-
Folkehelseinstituttet (2019a). Autisme. Hentet ning for health and care staff. Hentet fra https:/
/www.gov.uk
oktober 15, 2019 fra https://www.fhi.no
Grøholt, B., Garløv, I., Weidle, B. og Sommer-
Folkehelseinstituttet (2019b). Medisinsk fødsels- schild, H. (2015). Lærebok i barnepsykiatri (5.
utg.). Oslo: Universitetsforlaget.
register og Abortregisteret – statistikkbanker.
Gunnes, N., Suren, P., Bresnahan, M. mfl. (2013).
Hentet oktober 20, 2019 fra http://statistikk- Interpregnancy interval and risk of autistic dis-
order. Epidemiology, 24(6), ss. 906–912.
bank.fhi.no doi:10.1097/01.ede.0000434435.52506.f5

Folkehelseinstituttet (2019c). Samvalg. Hentet Handikapnytt.no (2019). FN-rapportør: – Altfor
stor forskjell på tjenestene i norske kommuner.
september 28, 2019 fra https://www.fhi.no Hentet februar 12, 2019 fra https://www.han-
dikapnytt.no
Folkehelseinstituttet (2019d). Hva er viktig for
Hannås, B. M. (2018). Hvordan sikre kvalitet i
deg? – En retningsendring. Hentet desember 2, spesialundervisningen. Psykologi i kommunen,
1, ss. 69–85. Hentet fra https://psykisk-kom-
2019 fra https://www.fhi.no mune.no

Folkehøgskolene (2019). Hva er folkehøgskole? Hansen, I. L. (2012). Hvorfor må kommunene i sta-
dig større grad se bolig og tjenester i sammen-
Hentet desember 3, 2019 fra https://www.fol- heng? Perspektivartikkel til Stortingsmelding
17 2012-13 Byggje – bu – leve. Ein bustadpoli-
kehogskole.no tikk for den einskilde, samfunnet og framtidige
generasjonar. Fafo-rapport. Hentet fra https://
Frith, U. (1991). Autism and Asperger syndrome. www.fafo.no

Cambridge, United Kingdom: Cambridge Uni- Hansen, N. F. (2018, juni 5). Når skolen er medi-
sinen barna trenger. Hentet fra https://
versity Press. www.dagsavisen.no

Früh, E. A., Lidén, H. og Kvarme, L. G. (2017). Til- Happé, F. (2019). What does research tell us
about girls on the autism spectrum? I B. Car-
lit til velferdstjenester. Tidsskrift for velferds- penter, F. Happe og E. Egerton, Girls and
Autisme. Educational, family and pesonal per-
forskning, 20(3), ss. 191–208. doi:10.18261/ spectives (ss. 10–25). London and New York:
Routledge.
issn.2464-3076-2017-03-02
Harrower, J. K. og Dunlap, G. (2001). Including
Gardener, H., Spiegelman, D. og Buka, S. L. children with autism in general education
classrooms: A review of effective strategies.
(2011). Perinatal and neonatal risk factors for Behavior modification, 25(5), ss. 762–784.
doi:10.1177/0145445501255006
autism: a comprehensive meta-analysis. Pedia-

trics, 128(2), ss. 344–355. doi:10.1542/

peds.2010-1036

Gazi, A. og Mandell, D. S. (2016). Concerns of

parents and teachers of children with autism

in elementary school. Autism, ss. 435–441.

doi:10.1177/1362361315588199

Gillberg, C. (2010). The ESSENCE in child

psychiatry: Early symptomatic syndromes eli-

citing neurodevelopment clinial examinations.

Research in Developmental Diasabilities,

31(6), ss. 1543–1551. doi:10.1016/

j.ridd.2010.06.002

Gillbergcentrum (2019). Gillberg Neuropsychiatry

Centre, Sahlgrenska Akademien. Hentet okto-

ber 20, 2019 fra https://gillbergcentre.gu.se

Gjertsen, H. (2014). Vanskelig overgang fra vide-

regående skole til arbeidsliv for elever med

funksjonsnedsettelser – hvordan kan skolene

bidra i denne prosessen? Søkelys på arbeids-

livet, 31(1-2), ss. 60–82. doi:10.18261/

issn.1504-7989

NOU 2020: 1 169

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Head, L. og Abbed- Helse- og omsorgsdepartementet (2019b). Utvi-
uto, L. (2012). Psychological well-being in fath- delse av rettighetsbestemmelsen om brukerstyrt
ers off adolescents and young adults with personlig assistanse for bestemte personer over
Downs Syndrome, Fragile X syndrome, and 67 år. Oslo. Hentet fra https://www.regjerin-
autism. Family Relations, 61(2), ss. 327–342. gen.no
doi:10.1111/j.1741-3729.2011.00693.x
Helse- og omsorgsdepartementet (2019c). In-
Hartling, L., Milne, A., Tjosvold, L., Wrightson, D., struks til styret i Helse Sør-Øst. Hentet fra
Gallivan, J. og Newton, A. S. (2014). A systema- https://www.regjeringen.no
tic review of interventions to support siblings of
children with chronic illness or disability. Jour- Helse- og omsorgsdepartementet (2019d). Nasjo-
nal of Pediatrics and Child Health, 50(10), nalt system for måling. Hentet oktober 1, 2019
ss. 26–38. doi:10.1111/j.1440-1754.2010.01771.x fra https://www.regjeringen.no

Hartz, I., Handal, M., Tverdal, A. og Skurtveit, S. Helse Sør-Øst (2012). Retningslinje for etablering,
(2015). Pediatric off-label use of melatonin – organisering og finansiering av regionale kom-
A register linkage study between the Nor- petansetjenester i Helse Sør-Øst. Hentet fra
wegian Prescription Database and Patient Re- https://oslo-universitetssykehus.no
gister. Basic & Clinical Pharmacology & Toxi-
cology, 117(4), ss. 267–273. doi:10.1111/ Helse Sør-Øst (2013) Regional retningslinje om
bcpt.12411 utredning, diagnostisering og behandling av
barn og unge med Tourettes syndrom. Hentet
Hassan, N. og Cavanna, A. E. (2012). The prognosis fra https://oslo-universitetssykehus.no
of Tourette syndrome: implications for clinical
practice. Functional Neurology, 27(1), ss. 23–27. Helsebiblioteket (2019). Pediatriveiledere – Gjen-
Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov nomgripende utviklingsforstyrrelser eller autisme-
spekterforstyrrelser (ASF). Hentet fra https://
Haukeland, Y. B., Fjermestad, K. W., Mossige, S. og www.helsebiblioteket.no
Vatne, T. M. (2015). Emotional experiences
among siblings of children with rare disorders. Helsedirektoratet (2008). Veileder for poliklinikker
Journal of Pediatric Psychology, 40(7), ss. 712– i psykisk helsevern for barn og unge. Hentet fra
720. doi:10.1093/jpepsy/jsv022 https://www.helsedirektoratet.no

Hayes, S. S. og Watson, S. L. (2013). The impact of Helsedirektoratet (2015). Rundskriv IS-10. Retts-
parenting stress: A meta-analysis of studies sikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor en-
comparing the experience of parenting stress kelte personer med psykisk utviklingshemming.
in parents of children with and without au- Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no
tisme spectrum disorder. Journal of Autism
and Development Disorders, 43(3), ss. 629– Helsedirektoratet (2016). Veileder. Kontaktlege i
642. doi:10.1007/s10803-012-1604-y spesialisthelsetjenesten. Hentet fra https://
www.helsedirektoratet.no
Helse Fonna (2019a). Autismespekterforstyrring
hos barn og unge. Hentet desember 17, 2019 fra Helsedirektoratet (2017a). Nasjonal faglig ret-
https://helse-fonna.no ningslinje for helsestasjon- og skolehelse-
tjenesten. Hentet fra https://www.helsedirek-
Helse Fonna (2019b). Autismetyngdepunktet i Helse toratet.no
Fonna. Hentet fra https://helse-bergen.no
Helsedirektoratet (2017b). Oppfølging av personer
Helse- og omsorgsdepartementet (2015). Omsorg med store og sammensatte behov – nasjonal vei-
2020 – Regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015– leder. Hentet fra https://www.helsedirektora-
2020. Hentet fra https://www.regjeringen.no tet.no

Helse- og omsorgsdepartementet (2017a). Nasjo- Helsedirektoratet (2018). Bistand til å delta i orga-
nal hjernehelsestrategi (2018–2024). Hentet nisasjonsarbeid, kultur eller fritidsaktiviteter.
fra https://www.regjeringen.no Hentet september 29, 2019 fra https://
www.helsedirektoratet.no
Helse- og omsorgsdepartementet (2017b). Opp-
trappingsplan for habilitering og rehabilitering Helsedirektoratet (2019a). BTI – bedre tverrfaglig
(2017–2019). Særtrykk til Prop. 1 S (2016– innsats. Hentet november 8, 2019 fra http://
2017). tidliginnsats.forebygging.no

Helse- og omsorgsdepartementet (2019a). For- Helsedirektoratet (2019b). Kommunalt pasient- og
slag til endring i forskrift om kommunens helse- brukerregister. Hentet oktober 20, 2019 fra
fremmende og forebyggende arbeid i helse- https://statistikk.helsedirektoratet.no
stasjons- og skolehelsetjenesten. Hentet fra
https://www.regjeringen.no Helsedirektoratet (2019c). Fireårs konsultasjoner i
barnehage – Erfaringsinnhenting. Helsedirek-
toratet. Hentet november 8, 2019 fra https://
www.helsedirektoratet.no

170 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Helsedirektoratet (2019d). Henvisningsveileder. Helverschou, S., Bakken, T. L. og Martinsen, H.
Hentet november 8, 2019 fra https://www.helse- (2009). The Psychopathology in Autism
direktoratet.no Checklist (PAC): a pilot study. Research in
Autism Spectrum Disorders, 3, ss. 179–195.
Helsedirektoratet (2019e). Psykiske lidelser barn doi:10.1016/j.rasd.2008.05.004
og unge – pakkeforløp. Hentet fra https://
www.helsedirektoratet.no Helverschou, S. B., Bakken, T. L. og Martinsen,
H. (2011). Psychiatric disorders in people with
Helsedirektoratet (2019f). Prioriteringsveilderne autism spectrum disorders: phenomenology
som verkøty ved rettighetstildeling. Hentet fra and recognition. I J. L. Matson og P. Sturmey,
https://www.helsetilsynet.no International handbook of autism and pervasive
developmental disorders (ss. 53–74). New York,
Helsedirektoratet (2019g). Veileder for rehabilite- Springer.
ring, habilitering, individuell plan og koordina-
tor. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no Helverschou, S. B., Rasmussen, K., Steindal, K.,
Sondanaa, E., Nilsson, B. og Nottestad, J. A.
Helsedirektoratet (2019h). Utredning og diagnostise- (2015). Offending profiles of individuals with
ring av utviklingshemming. Helsedirektoratet. autism spectrum disorder: a study of all indivi-
Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no duals with autism spectrum disorder exami-
ned by the forensic psychiatric service in
Helsedirektoratet (2019i). Om Helsedirektoratets Norway between 2000–2010. Autism, 19(7),
normerende produkter. Hentet fra https:// ss. 850–858. doi:10.1177/1362361315584571
www.helsedirektoratet.no
Herlev Hospital (2019). Touretteklinikken. Hentet
Helsedirektoratet (2019j). Kompetanseløft 2020. oktober 1, 2019 fra https://www.herlevhospi-
Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no tal.dk

Helsedirektoratet (2019k). Pårørendeveileder – Na- Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M.,
sjonal veileder. Hentet fra https://www.helsedi- Larsson, H., Lichtenstein, P. og Bolte, S. (2016).
rektoratet.no Premature mortality in autism spectrum dis-
order. British Journal of Psychiatry, 208(3),
Helsedirektoratet (2019l). Sjeldne diagnoser. Hen- ss. 232–238. doi:10.1192/bjp.bp.114.160192
tet oktober 1, 2019 fra https://sjeldnediagno-
ser.no Hollocks, M. J., Lerh, J. W., Magiati, I., Meiser-
Stedman, R. og Brugha, T. S. (2019). Anxiety
Helsedirektoratet (2019m). Meningsfylt fritid – In- and depression in adults with autism spectrum
formasjon om støttekontakttjenesten. Hentet fra disorder: a systemic review and meta-analysis.
https://www.helsedirektoratet.no Psychological Medicine, 49(4), ss. 559–572.
doi:10.1017/s0033291718002283
Helsedirektoratet (2019n). Kommunalt pasient- og
brukerregister. Hentet fra https://statis- Howlin, P. og Moss, P. (2012). Adults with autism
tikk.helsedirektoratet.no spectrum disorders. Canadian Journal of
Psychiatry. Revue Canadienne de Psychiatrie,
HelseOmsorg21 (2019). Nasjonal forsknings- og 57(5), ss. 257–283. doi:10.1177/
innovasjonsstrategi for helse og omsorg. Hentet 070674371205700502
november 1, 2019 fra https://www.helse-
omsorg21.no Howlin, P., Moss, P., Savage, S. og Rutter, M.
(2013). Social outcomes in mid- to later adult-
Helsetilsynet (2008). Avlastning og støttekontakt – hood among individuals diagnosed with au-
tjenester med betydning for et bedre liv! Rapport tism and average nonverbal IQ as children.
4/2008 fra Helsetilsynet. Hentet fra https:// Journal of the American Academy of Child and
www.helsetilsynet.no Adolescent Psychiatry, 52(6), ss. 572–581.
doi:10.1016/j.jaac.2013.02.017
Helsetilsynet (2010). Det vil helst gå bra.. Opp-
summering av landsomfattende tilsyn i 2009 Husbanken (2019a). Veileder for lokalisering og ut-
med kommunale sosial- og helsetjenester til forming av omsorgsbygg. Hentet fra https://
barn i barne- og avlastningsboliger. Rapport nedlasting.husbanken.no
2/2010. Helsetilsynet. Hentet fra https://
www.helsetilsynet.no Husbanken (2019b). Veileder for tilskudd til
studentboliger. Hentet fra https://www.husban-
Helsetilsynet (2019). Tilsynsrapporter. Hentet de- ken.no
sember 4, 2019 fra https://www.helsetilsy-
net.no Iadarola, S., Hetherington, S., Clinton, C. mfl.
(2015). Services for children with autism spec-
Helverschou, S. B. (2012). Behandling av psykiske trum disorder in three, large urban school dis-
lidelser hos personer med Asperger syndrom. Er-
faringer fra behandling av tvangsidelser med kog-
nitiv atferdsterapi. Rapport. Nasjonalt kompe-
tansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser
og hypersomnier(NevSom).

NOU 2020: 1 171

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

tricts: Perspectives of parents and educators. Joseph, R. M., Tager-Flusberg, H. og Lord, C.
Autism, ss. 694–703. doi:10.1177/ (2002). Cognitive profiles and social- commu-
1362361314548078 nicative functioning in children with autism
Idring, S., Lundberg, M., Sturm, H. mfl. (2015). spectrum disorder. Journal of Child Psychology
Changes in prevalence of autism spectrum dis- and Psychiatry and Allied Disciplines, 43(6),
orders in 2001 – 2011: findings from Stock- ss. 807– 821. doi:10.1111/1469-7610.00092
holm youth cohort. Journal of Autism Develop-
ment Disorder, 45(6), ss. 1766–1773. Kaltiala-Heino, R., Sumia, M., Työläjärvi, M. og
doi:10.1007/s10803-014-2336-y Lindberg, N. (2015). Two years of gender
Innst. S. nr. 106 (1985–1986) Innstilling fra sam- identity service for minors: overrepresentation
ferdselskomiteen om transport for funksjons- of natal girls with severe problems in adoles-
hemmede. Oslo: Samferdselskomiteen. cent development. Child and Adolescent Psychi-
Innst. O. nr. 78 (1987–1988) Innstilling fra sosial- atry and Mental Health, 9(9). doi:10.1186/
komiteen til odelstinget. Oslo: Sosialkomiteen. s13034-015-0042-y
Innst. 320 S (2011–2012) Innstilling frå kyrkje-, ut-
dannings- og forskningskomiteen om utdanning Kanner, L. (1968). Autistic disturbances of affec-
for velferd. Samspill i praksis. Hentet fra tive contact. Acta Paedopsychiatrica, 35(4),
https://www.stor tinget.no ss. 100–136.
Innst. 203 S (2012–2013) Innstilling fra arbeids- og
sosialkomiteen om samtykke til ratifikasjon av Kayed, N. S., Jozefiak, T., Rimehaug, T., Tjelflaat,
FN-konvensjonen av 13. desember 2006 om T., Brubakk, A.-M. og Wichstrøm, L. (2015).
rettighethetene til mennesker med nedsatt funk- Psykisk helse hos barn og unge i barnevernsinsti-
sjonsevne. Hentet fra https://www.stortin- tusjoner. Forskningsrapport fra NTNU. Hentet
get.no fra https://bufdir.no
Innst. 40 S (2015–2016) Innstilling fra helse- og
omsorgskomiteen om fremtidens primærhelse- Khalifa, N. og von Knorring, A. L. (2006). Psycho-
tjeneste- nærhet og helhet. Hentet fra https:// pathology in a Swedish population of school
www.stortinget.no children with tic disorders. Journal of the Ame-
Innst. 451 S (2016–2017) Innstilling fra helse- og rican Academy of Child and Adolescent Psy-
omsorgskomiteen om Representantforslag om en chiatry, 45(11), ss. 1346–1353. doi:10.1097/
helhetlig plan for autisme. Hentet fra https:// 01.chi.0000251210.98749.83
www.stortinget.no
Innst. 451 S (2016–2017) Innstilling fra helse- og Kim, Y. S., Leventhal, B. L., Koh, Y. L. mfl. (2011).
sosialkomiteen om Representantforslag fra stor- Prevalence of autism spectrum disorders in a
tingsrepresentantene Freddy de Ruiter, Torgeir total population sample. American Journal of
Michaelsen, Tove Karoline Knutsen, Ruth Psychiatry, 168(9), ss. 904–912. doi:10.1176/
Grung, Ingvild Kjerkol og Karin Andersen om en appi.ajp.2011.10101532
helhetlig plan for autisme. Hentet fra https://
stortinget.no KIND (2019). Center for Neurodevelopmental Dis-
Jacobsen, B. K. og Aars, N. A. (2015). Changes in orders at Karolinska Institutet. Hentet oktober
body mass index and the prevalence of obesity 20, 2019 fra https://ki.se
during 1994–2008: repeated cross-sectional
surveys and longtitudinal analysis. The King, C. og Murphy, G. H. (2014). A systematic re-
Tromso Study. BMJ Open, 5(6) 007859. view of people with autism spectrum disorder
doi:10.1136/bmjopen-2015-007859 and the criminal justice system. Journal of
Johnson, C. P. og Myers, S. M. (2007). Identifi- Autism and Developmental Disorders, 44(11),
cation and evaluation of children with autism ss. 2717–2733. doi:10.1007/s10803-014-2046-5
spectrum disorders. Pediatrics, 120(5), ss.
1183–1215. doi:10.1542/peds.2007-2361 Kinnaer, M., Baumer, S. og Heylighten, A. (2014).
Jonsson, U., Olsson, N. C., Coco, C. mfl. (2019). Inclusive Designing: How do People with Au-
Long- term social skills training for children tism (Like to) Live? I P. Langdon, J. Lazar og A.
and adolescents with autism spectrum dis- H. Hua Dong, Inclusive Designing: Joining Usa-
order: a randomized controlled trial. European bility, Accessibility, and Inclusion. Berling:
Child and Adolescent Psychiatry, 28(2), Springer-Verlag. doi:10.1007/978-3-319-05095-
ss. 189–201. doi:10.1007/s00787-018-1161-9 9_16 2014

Klar til start (2019): KLAR TIL START – vejen til
fast arbejde for dig med en autismediagnose.
Hentet fra https://klartilstart.dk/

Knight, T., Steeves, T., Day, L., Lowerison, M.,
Jette, N. og Pringsheim, T. (2012). Prevalence
of tic disorders: a systematic review and a
meta-analysis. Pediatric Neurology, 47(2), ss.
77–90. doi:10.1016/j.pediatrneurol.2012.05.002

172 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Kommunal- og moderniseringsdepartementet the first two decades. Pediatrics, 102 (1 Pt 1),
(2014). Bolig for velferd. Nasjonal strategi for ss. 14–19. doi:10.1542/peds.102.1.14
boligsosialt arbeid (2014–2020). Hentet fra Lee, S. H., Ripke, S., Neale, B. M., Faraone, S. V.,
https://www.regjeringen.no Purcell, S. M., Perlis, R. H. og Wray, N. R.
(2013). Genetic relationship between five
Krakowiak, P., Walker, C. K., Bremer, A. A., Baker, psychiatric disorders estimated from geno-
A. S., Ozonoff, S., Hansen, R. L. og Herts-Pic- mewide SNPs. Nature Genetics, 45(9) ss. 984–
ciotto, I. (2012). Maternal metabolic condi- 994. doi:10.1038/ng.2711
tions and risk for autism and other neuro- Legard, S. (2013). De vanskelige overgangene: En
developmental disorders. Pediatrics, 129(5), kunnskapsoversikt over forskning, politikk og til-
ss. 1121–1128. doi:10.1542/peds.2011-2583 tak for å bedre unge funksjonshemmedes over-
gang til høyere utdanning og arbeid. AFI Rap-
Kulturdepartementet (2019). Et samfunn for alle – port 2013:7. Arbeidsforskningsinstituttet. Hen-
Likestilling, demokrati og menneskerettigheter. tet fra https://bufdir.no
Regjeringens handlingsplan for likestilling av Legislation.gov.uk (2009). Autism Act 2009. Hen-
personer med funksjonsnedsettelse 2020–2025. tet fra http://www.legislation.gov.uk
Hentet fra https://www.regjeringen.no Lehman, S., Havik, O. E., Havik, T. og Heiervang,
E. R. (2013). Mental disorders in foster chil-
Kunnskapsdepartementet (2018). Lærerløftet – på dren: a study of prevalence, comorbidity and
lag med kunnskapsskolen. Hentet fra https:// risk factors. Child and Adolcent Psychiatry and
www.regjeringen.no Mental Health, 7(39). doi:10.1186/1753-2000-
7-39
Kunnskapsdepartementet (2019). RETHOS. Hen- Lehti, V., Cheslack-Postava, K., Gissler, M.,
tet september 8, 2019 fra https://www.regje- Hinkka-Yli-Salomaki, S., Brown, A. S. og
ringen.no Sourander, A. (2015). Parental migration and
Asperger's syndrome. European Child and
Kvilhaug, G. (2011). Barn og unge med Tourettes Adolescent Psychiatry, 24(8), ss. 941–948.
syndrom. Oslo: Kommuneforlaget. doi:10.1007/s00787-014-0643-7
Lehti, V., Hinkka-Yli-Salomaki, S., Cheslack-
Källbrinksskolan (2019). Källbrinksskolan. Hentet Postava, K., Gissler, M., Brown, A. S. og
oktober 20, 2019 fra https://www.huddinge.se Sourander, A. (2013). The risk of childhood au-
tism among second-generation migrants in
Lancet (2010). Retraction-Ileal-lymphoid-nodular Finland: a case-control study. BMC Pediatrics,
hyperplasia, n.-s. c. (2010), 375(9713), s. 445. 13, s. 171. doi:10.1186/1471-2431-13-171
doi:10.1016/s0140-6736(10)60175-4 Levy, S. E. og Hyman, S. L. (2015). Complemen-
tary and alternative medicine treatments for
Landsforeningen Autisme (2019). Foreningens children with autism spectrum disorders.
virke. Hentet oktober 26, 2019 fra https:// Child and Adolescent Psychiatric Clinics of
www.autismeforening.dk North America, 24(1), ss. 117–143.
doi:10.1001/archgenpsychiatr y.2011.148
Langøy, E. E. (2018). Livsløp i ulendt terreng? – LGiU (2019). Local government facts and figures:
Tidligere særvilkårselevers ferd mot voksenlivet. England. Hentet november 19, 2019 fra https:/
NTNU, Trondheim: Doktoravhandling; 2018: /lgiu.org
331. Hentet fra http://hdl.handle.net Lien, T. og Munkhaugen, E. K. (2006). «Uff, han
igjen..». Embla, 1(6). Hentet fra https://fon-
Lauritsen, M. B., Pedersen, C. B. og Mortensen, P. tene.no
B. (2005). Effects of familial risk factors and Lobato, D. J. og Kao, B. (2002). Integrated sibling-
place of birth on the risk of autism: a nation- parent group intervention to improve sibling-
wide register-based study. Journal of Child knowledge and adjustment to chronic illness
Psychology and Psychiatry and Allied Discipli- and disability. Journal of Pediatric Psychology,
nes, 46(9), ss. 963–971. doi:10.1111/j.1469- 27(8), ss. 711–716. doi:10.1093/jpepsy/27.8.711
7610.2004.00391.x Long, J. L. og Simpson, R. L. (2017). Practitioners’
recommendations for foundational educational
Lecavalier, L., Leone, S. og Wiltz, J. (2006). The supports for elementary-age learners with au-
impact of behaviour problems on caregiver tism spectrum disorders. Focus on Autism and
stress in young people with autism spectrum
disorders. Journal of Intellectual Disability Re-
search, 50(3), ss. 172–183. doi:10.1111/j.1365-
2788.2005.00732.x

Leckman, J. F., Bloch, M. H., Scahill, L. og King,
R. A. (2006). Tourette syndrome: the self
under the siege. Journal of Child Neurology,
21(8), ss. 642–649. doi:10.1177/
08830738060210081001

Leckman, J. F., Zhang, H., Vitale, A. mfl. (1998).
Course of tic severity in Tourette syndrome:

NOU 2020: 1 173

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Other Developmental Disabilities, 32(4), atry, 201, ss. 109–115. doi:10.1192/
ss. 269–278. doi:10.11771088357617712484 bjp.bp.111.095125
Loomes, R., Hull, L. og Mandy, W. P. (2017). What Markussen, E., Carlsten, T. C., Grøgaard, J. B. og
is the male-to-female ratio in autism spectrum Smedsrud, J. (2019). «… respekten for forskjel-
disorder? A systemaric review and meta-analy- ligheten …». En studie av spesialundervisning i
sis. Journal of the American Academy of Child videregående opplæring i Norge skoleåret 2018–
and Adolecent Psychiatry, 56(6), ss. 466–474. 2019. NIFU-rapport 2019:12, Nordisk institutt
doi:10.1016/j.aac.2017.03.013 for studier av innovasjon, forskning og utdan-
Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G. og Veenstra- ning. Hentet fra https://nifu.brage.unit.no
Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum dis- Martinsen, H., Nærland, T., Steindal, K. og Von
order. The Lancet, 392(10146), ss. 508–520. Tetzchner, S. (2006). Barn og ungdommer med
doi:10.1016/ S0140-6736(18)31129-2 Asperger syndrom. Prinsipper for undervisning
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. mfl. (2000). The og tilrettelegging av skoletilbudet. Oslo: Gylden-
autism diagnostic observation schedule-gene- dal Norsk Forlag AS.
ric: a standard measure of social and commu- Mataix-Cols, D., Frans, E., Perez-Vigil, A. mfl.
nication deficits associated with the spectrum (2018). A total- population multigenerational
of autism. Journal of Autism and Developmen- family clustering study of autoimmune disea-
tal Disorders, 30(3), ss. 205–223. Hentet fra ses in obsessive- compulsive disorder and
https://www.ncbi.nlm.nih.gov Tourette´s/ chronic tic disorders. Molecular
Lord, C., Rutter, M. og Le Couteur, A. (1994). Au- Psychiatry, 23(7), ss. 1652–1658. doi:10.1038/
tism Diagnostic Interview-Revisted: a revisted mp.2017.215
version of a diagnostic interview for caregivers McCoy, S. T. og Morgan, K. (2019). Obesity, phy-
of individuals with possible pervasive develop- sical activity, and sedentary behaviours in ado-
mental disorders. Journal of Autism and lescents with autism spectrum disorder
Developmental Disorders, 25(5), ss. 659–685. compared with typically developing peers. Au-
doi:10.1007/bf02172145 tism. doi:10.1177/1362361319861579
LSS (1993). Lag (1993: 387) Om stöd och service McEvilly, M., Wicks, S. og Dalman, C. (2015).
till vissa funktionshindrade. Sverige. Hentet fra Sick leave and Work Participation Among
https://www.riksdagen.se Parents of Children with Autism SPectrum
Lugo-Marín, J., Magán-Maganto, M., Rivero-San- Disorder in the Stockholm Youth Cohort: A
tana, A. mfl. (2019). Prevalence of psychiatric Registar Linkage Study in Stockholm. Journal
disorders in adults with autism spectrum dis- of Autism and Developmental Disorders, 45(7),
order: A systematic review and meta-analysis. ss. 2157–2167. doi:10.1007/s10803-015-2381-1.
Research in Autism Spectrum Disorders, 59, ss. McPheeters, M. L., Weitlauf, A., Vehorn, A. mfl.
22–33. Hentet fra https://www.research- (2016). U.S. Preventive Services Task Force
gate.net Evidence Syntheses, formerly Systematic Evi-
Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., dence Reviews. I: Screening for autism spec-
Lichtenstein, P. og Gillberg, C. (2015). Autism trum disorder in young children: a systematic
phenotype versus registered diagnosis in Swe- evidence review for the US Preventive Services
dish children: prevalence trends over 10 years Task Force. Agency for Healthcare Research
in general population samples. British Medical and Quality (US). Hentet fra https://
Journal, h1961, s. 350. doi:10.1136/bmj.h1961 www.ncbi.nlm.nih.gov
Læringsmiljøsenteret (2017). God start for samar- Meadan, H., Stoner, J. B. og Angell, M. E. (2010).
beidet mellom hjem og skole. Hentet november Review of literature related to social, emotio-
1, 2019 fra https://laringsmiljosenteret.uis.no nal, and behavioural adjustment of siblings of
Lånekassen (2019). Ekstrastipend. Hentet desem- individuals with autism spectrum disorder.
ber 1, 2019 fra https://www.lanekassen.no Journal of Developmental and Physical Disbili-
Maglione, M. A., Das, L., Raaen, L. mfl.(2014). Sa- ties, 22(1), ss. 83–100. doi:10.1007/s10882-
fety of vaccines used for routine immunization 009-9171-7
of U.S children: a systematic review. Pedia- Melbøe, L., Johnsen, B. E., Fredreheim, G. E. og
trics, 134(2), ss. 325–37. doi:10. 1542/ Hansen, K. L. (2016). Situasjonen til samer
peds.2014-1079 med funksjonsnedsettelser. Rapport fra Nordens
Magnusson, C., Rai, D., Goodman, A. mfl. (2012). Välfärdscenter. Hentet fra https://nordicwel-
Migration and autism spectrum disorder: po- fare.org
pulation-based study. British Journal of Psychi- Meld. St. 13 (2011–2012) Utdanning for velferd.

174 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Meld. St. 17 (2012–2013) Byggje-bu-leve. Ein bu- Muller-Vahl, K. R. (2011). European clinical guide-
stadpolitikk for den einskilde, samfunnet og lines for Tourette syndrome and other tic dis-
framtidige generasjonar. orders. Part IV: Deep brain stimulation. Euro-
pean Child and Adolescent Psychiatry, 20(4),
Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelse- ss. 209–217. doi:10.1007/s00787-011-0163-7
tjeneste- nærhet og helhet.
Munkhaugen, E. K., Gjevik, E., Pripp, A. H.,
Meld. St. 19 (2015–2016) Tid for lek og læring – Sponheim, E. og Diseth, T. H. (2017). School
Bedre innhold i barnehagen. refusal behaviour: Are children and adoles-
cents with autism spectrum disorder at a hig-
Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og her risk? Research in Autism Spectrum Dis-
inkluderende fellesskap i barnehage, skole og orders, 41, ss. 31–38. doi:10.1016/
SFO. j.rasd.2017.07.001

Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehus- Munkhaugen, E. K., Torske, T., Gjevik, E., Nær-
plan 2020–2023. land, T., Pripp, A. H. og Diseth, T. H. (2019).
Individual characteristics of students with au-
Mestring.no (2019) Nasjonal kompetansetjeneste tism spectrum disorders and school refusal
for læring og mestring innen helse. Hentet okto- behavior. Autism, 23(2), ss. 413–423.
ber 20, 2019 fra https://mestring.no doi:10.1177/1362361317748619

Miano, S. og Ferri, R. (2010). Epidemiology and Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge
management of insomnia in children with au- med funksjonsnedsettelser (2019). Fritids-
tistic spectrum disorders. Paediatric Drugs, aktiviteter for barn og unge med autismespekter-
12(2), ss. 75–84. doi:10.216511316140- forstyrrelser og Tourettes syndrom. En spørre-
000000000-00000 undersøkelse

Midtgård, I. H. og Bania, E. V. (2018). Aktivitets- Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge
basert avlastning. I K. M. Kristiansen, Fritid med funksjonsnedsettelser (2019). Fritid med
sammen med andre – Tilrettelagte fritidsaktivi- bistand. Hentet oktober 1, 2019 fra http://
teter i endring. Bergen: Fagbokforlaget. www.fritidmedbistand.no

Midthjell, K., Lee, C. M., Langhammer, A. mfl. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
(2013). Trends in overweight and obesity over (2016). Strategi 2017–2021. Oslo universitets-
22 years in a large adult population: the HUNT sykehus. Hentet fra https://oslo-universitets-
Study, Norway. Clinical Obesity, ss. 12–20. sykehus.no
doi:10.1111/cob.12009
Nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshem-
Midtsundstad, A. og Mjaaseth, T. (2019). Aktiv ferie ming (2018a). Avlastningsbolig. Hentet oktober
og fritid for alle. Hentet desember 5, 2019 fra 1, 2019 fra https://naku.no
Fritidforalle.no: http://www.fritidforalle.no
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshem-
Moland, L. E. og Bråthen, K. (2012). Langturnus ming (2018b). Veiledere i hverdagen. Hentet
og hele stillinger i Bergen kommune – Arbeids- september 1, 2019 fra https://naku.no
tid i tjenester for utviklingshemmede og psykisk
syke. Fafo-rapport 2012: 60. Hentet fra https:// Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshem-
www.fafo.no ming (2019). Kunnskapsbanken – dagsenter.
Hentet september 29, 2019 fra https://naku.no
Mordre, M., Groholt, B., Knudsen, A. K., Spon-
heim, E., Mykletun, A. og Myhre, A. M. (2012). Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklings-
Is long-term prognosis for pervasive develop- forstyrrelser og hypersomnier (1988). Symp-
mental disorder not otherwise specified diffe- tomliste for tics og Gilles de la Tourette syn-
rent from prognosis for autistic disorder? Fin- drom (Yale Tourette Syndrome Symptom List-
dings from a 30-year follow-up study. Journal of Revised).
Autism and Developmental Disorders, 42(6), ss.
920–928. doi:10.1007/s00787-017-0955-5 Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklings-
forstyrrelser og hypersomnier (2005). Skjema
Mottron, L. (2017). Should we change targets and for registrering av tics (etter modell fra Yale
methods of early internvention in autism, in fa- Tourette Clinic).
vor of a strengths-based education? European
Child and Adolescent Psychiatry, ss. 815–825. Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklings-
doi:10.1007/s00787-017-0955-5 forstyrrelser og hypersomnier (2019). Sam-
svar mellom behov og tjenester? Erfaringer med
MRC Vitamin Study Research Group (1991). Pre- spesialisthelsetjenesten hos pasienter med
vention of neural tube defects: Results of the Tourettes syndrom – En brukerundersøkelse.
Medical Reserach Council Vitamin Study. Lan- Hentet fra https://oslo-universitetssykehus.no
cet, 339(8760), ss. 131–137. doi:10.1016/0140-
6736(ai)90133-A

NOU 2020: 1 175

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helse- 23(6), ss. 1398–1407. doi:10.1177/
arbeid (2019). Housing First. Hentet oktober 1, 1362361318810221
2019 fra https://www.napha.no Nordahl, T. (2015). Hjem og skole. Oslo: Universi-
tetsforlaget.
National Autistic Society (2019). Autism strategy Nordahl, T., Persson, B., Dyssegaard, C. B. mfl.
overview. Hentet november 16, 2019 fra https:/ (2018). Inkluderende felleskap for barn og unge.
/www.autism.org.uk Ekspertgruppen for barn og unge med behov for
særskilt tilrettelegging. Bergen: Fagbokforlaget.
National Health Service (2019). NHS Foundation Nordby, M. J. (2019). Når skolen blir en fiende.
Trusts. Hentet november 19, 2019 fra https:// StatpedMagasinet, 2019. Hentet fra https://
www.royalfree.nhs.uk www.statped.no
Norges idrettsforbund (2019). Om Norges idretts-
National Institute for Health and Care Excellence forbund. Hentet fra https://idrettsforbun-
(2019). Hentet oktober 1, 2019 fra https:// det.no
www.nice.org.uk NOU 1985: 34 Levekår for psykisk utviklings-
hemmede. Sosialdepartementet
Nationellt kvalitetsregister för habilitering (2019). NOU 1989: 17 Tjenestetilbudet til autister. Sosial-
Nationellt kvalitetsregister för habilitering. departementet
Hentet oktober 20, 2019 fra http://habq.se NOU 2012: 5 Bedre beskyttelse av barns utvikling –
Ekspertutvalgets utredning om det biologiske
NAV (1997). Rundskriv til ftrl kap 6: Grunnstønad prinsipp i barnevernet
og hjelpestønad. Hentet fra https://lovdata.no NOU 2016: 17 På lik linje
NOU 2018: 16 Det viktigste først – Prinsipper for
NAV (2014). NAV Arbeidsrådgivning rolle, ansvar prioritering i den kommunale helse- og omsorgs-
og hovedoppgaver tjenesten og for offentlige finansierte tannhelse-
tjenester
NAV (2017). Arbeidssøkere med Asperger syndrom. NOU 2019: 3 Nye sjanser – bedre læring
Hentet fra http://www.kunnskapsbanken.net NOU 2019: 14 Tvangsbegrensningsloven – Forslag
til felles regler om tvang og inngrep uten sam-
NAV (2019a). Medikamentliste. Hentet oktober 20, tykke i helse- og omsorgstjenesten
2019 fra https://www.nav.no NOU 2019: 23 Ny opplæringslov. Hentet fra https://
www.regjeringen.no
NAV (2019b). Personer med nedsatt arbeidsevne. NTNU (2019). Enkeltkurs. Hentet oktober 1, 2019
Hentet april 1, 2019 fra https://www.nav.no fra https://www.ntnu.no
Nuske, J. H., Hassarick, E. M., Brostein, B. mfl.
NAV (2019c). Arbeidsøkere med Tourettes syndrom. (2018). Broken bridges – new school transiti-
Hentet fra www.kunnskapsbanken.net ons for students with autism spectrum disor-
der: A systematic review on difficulties and
NAV (2019d). Veiviser for inkludering. Hentet strategies for success. Autism, 23(2), ss. 306–
oktober 1, 2019 fra https://tjenester.nav.no 325. doi:10.1177/1362361318754529
Nøkleby, H., Blaasvær, N. og Berg, R. C. (2017).
NAV (2019e). Grunnstønad. Hentet oktober 1, Supported Employment for arbeidssøkere med
2019 fra https://www.nav.no bistandsbehov: en systematisk oversikt. Rapport
fra Folkehelseinstituttet. Hentet fra https://
NAV (2019f). Pleiepenger. Hentet oktober 30, 2019 www.fhi.no
fra https://www.nav.no/no Nøkleby, H., Flodgren, G. M. og Langøien, L. J.
(2019). Systematisk oversikt – Digitale tiltak for
NAV (2019g). FoU-rapport 2018. Hentet desem- foreldrestøtte. Rapport fra Folkehelseinstituttet.
ber 5, 2019 fra https://www.nav.no Hentet fra https://www.fhi.no
Offernes, N.Ø. mfl. (2018). Habilitering av voksne
NAV (2019i). Forsøk med NAV-veiledere i videregå- i spesialisthelsetjenesten – utfordrende oppgaver
ende skole. Hentet oktober 30, 2019 fra https:// med begrensede ressurser. Sluttrapport fra pro-
www.nav.no sjektet «Nasjonal kartlegging av habilitering
av voksne i spesialisthelsetjenesten». Hentet
NAV (2019j). Mentor. Hentet november 5, 2019 fra fra https://www.unn.no
https://www.nav.no

NAV (2019k). Studier med støtte. Hentet november
6, 2019 fra https://www.nav.no

Neece, C., Blacher, J. og Baker, B. L. (2010). Im-
pact on Siblings of Children With Intellectual
Disability: The Role of Child Behavior Pro-
blems. American Association on Intellectual
and Developmental Disabilities, 115(4),
ss. 291–306. doi:10.1352/1944-7558-115.4.291

Nergård, T. og Olsen, R. (2014). Studentenes helse-
og trivselsundersøkelse 2014. TNS Gallup. Hen-
tet fra http://www.studentvelferd.no

Nichols, C., Block, M., Bishop, J. C. og McIntire,
B. (2019). Psysical activity in young adults
with autism spectrum disorder: Parental per-
ceptions of barriers and facilitators. Autism,

176 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Olesen, E. og Waldahl, R. (2019). Undersøkelse av Posserud, M. P. og Lundervold, A. J. (2013).
tilbudet som gis barn og ungdom med Autisme- Mental health services use predicted by
spekterforstyrrelser og Tourettes syndrom i ut- number of mental health problems and gen-
valgte skoler. Arbeidsnotat 1003/2019 fra Nord- der in a total population study. The Scientific
landsforskning. World Journal, 247283. doi:10.1155/2013/
247283
Olsen, K., Croydon, A., Olson, M., Jacobsen, K. H.
og Pelicano, E. (2019). Mapping inclusion of a Posserud, M., Hysing, M., Helland, W., Gillberg,
child with autism in a mainstream kindergar- C. og Lundervold, A. J. (2018). Autism traits:
ten: how can we move towards more inclusive the importance of «co-morbid» problems for
practices? International Journal of Inclusive impairment and contact with services. Data
Education, 23(6), ss. 624–638. doi:10.1080/ from the Bergen Child Study. Research in
13603116.2018.1441914 Developemental Disabilities, 72, ss. 275–283.
doi:10.1016/j.ridd.2016.01.002
Opdahl, M. L. (2019). Folkehøyskolen – Et år for
alle? Om inkludering og tilrettelegging på folke- Prop. 91 L (2010–2011) Lov om kommunale helse-
høyskolen. Rapport utarbeidet av Unge funk- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgs-
sjonshemmede. Hentet fra https://ungefunk- tjenesteloven).
sjonshemmede.no
Prop. 106 S (2011–2012) Samtykke til ratifikasjon
Osborne, L. A. og Reed, P. (2011). School factors av FN-konvensjonen av 13. desember 2006 om
associated with mainstream progress in secon- rettighetene til mennesker med nedsatt funk-
dary education for included pupils with Autism sjonsevne.
Spectrum Disorders. Research in Autism Spe-
ctrum Disorders, 5(3), ss. 1253–1263. Prop. 121 S (2018–2019) Opptrappingsplan for
doi:10.1177/0145445501255006 barn og unges psykiske helse

Ot.prp. nr. 49 (1987–88) Midlertidig lov om avvik- Ramaswami, G. og Geschwind, D. H. (2018).
ling av institusjoner og kontrakter om privat- Genetics of autism spectrum disorder. Hand-
pleie under det fylkeskommunale helsevern for book of Clinical Neurology, 147, ss. 321–329.
psykisk utviklingshemmede. doi:10.1016/b978-0-444-63233-3.00021-x

Pedersen, F. T. (2017). «The story of us» – par- Rambøll (2008). Kartlegging av fritidstilbudet til
forhold hvor én av oss har autismespekterfor- barn og unge med nedsatt funksjonsevne.
styrrelse. Master thesis, VID vitenskapelige Rapport utarbeidet for Kunnskapsdeparte-
høgskole. Diakonhjemmet Oslo. Hentet fra mentet.
https://vid.brage.unit.no
Rambøll (2017). Kartlegging av helse- og omsorgs-
Pellicano, L., Bolte, S. og Stahmer, A. (2018). The tjenestetilbudet til voksne med habiliterings-
current illusion of educational inclusion. Au- behov i kommunene. Rapport utarbeidet for
tism, 22(4), ss. 386–387. doi:10.1177/ Helsedirektoratet. Hentet fra https://no.ram-
1362361318766166 boll.com

Pérez-Vigil, A., Fernandez de la Cruz, L., Brander, Rambøll (2018). Strategisk kompetansesplanlegging
G. mfl. (2018). Association of Tourette Synd- i kommunene. Rapport utarbeidet for Helse-
rome and Chronic Tic Disorders with Objec- direktoratet. Hentet fra https://www.helse-
tive Indicators of Educational Attainment: A direktoratet.no
Population-Based Sibing Comparison Study.
JAMA Neurology, 75(9), ss. 1098–1105. Redd Barna (2019a). Får alle barn og unge delta?
doi:10.1001/jamaneurol.2018.1194 Rapport fra spørreundersøkelse i kommuner.
Hentet fra https://www.reddbarna.no
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Lloyd, T.
og Dowey, A. (2009). Emotional and behaviou- Redd Barna (2019b). Oppdrag 31: Rett på fritid.
ral adjustment in siblings of children with Rapport fra Redd Barna. Hentet fra https://
intellectual disability with. Autism, 13(5), www.reddbarna.no
ss. 471–483. doi:10.1177/1362361309335721
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og au-
Pierce, K. og Lyons, R. (2019). Parent training tisme i Helse Sør-Øst (2019). Regional kompe-
programmes in the early years: benefits and tansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-
recommendations from an evaluation of the In- Øst. Hentet fra https://oslo-universitetssyke-
credible Years Programme for Autisme and hus.no
Language Delays. Good Autism Practice,
20(1), ss. 50–65. Hentet fra http:// Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes
eds.b.ebscohost.com syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (2010).
Samhandling og konflikthåndtering i hjelpe-
apparatet – informasjonshefte. Hentet fra
https://oslo-universitetssykehus.no

NOU 2020: 1 177

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Regionalt kunnskapssenter for barn og unge- Regjeringen.no (2019i). Nytt utvalg skal gjen-
Midt-Norge (2019). Regionalt kunnskapssenter nomgå regelverket for høyere utdanning. Hentet
for barn og unge. Hentet september 10, 2019 fra https://www.regjeringen.no
fra https://www.ntnu.no
Regjeringen.no (2019j). Kvalitet i barnehagen.
Regionalt kunnskapssenter for barn og unge- Hentet fra https://www.regjeringen.no
Nord (2019). RKBU Nord. Hentet september
10, 2019 fra https://uit.no Regjeringen.no, (2019k). Kulturskole. Hentet de-
sember 4, 2019 fra https:// www.regjeringen.no
Regionalt kunnskapssenter for barn og unge-Vest
(2019). RKBU Vest- Regionalt kunnskapssenter Reichow, B., Hume, K., Barton, E. E. og Boyd, B.
for barn og unge. Hentet september 10, 2019 B. (2018). Early intensive behavioral interven-
fra http://uni.no tion (EIBI) for young children with autism
spectrum disorders (ASD). Cochrane Database
Regionsenter for barn og unges psykiske helse of Systematic Reviews, 5, Cd009260.
(2019). Regionsenter for barn og unges psykiske doi:10.1002/14651858.CD009260.pub3
helse (RBUP). Hentet september 10, 2019 fra
R-BUP: https://www.r-bup.no Reme, S., Monstad, K., Fyhn, T. mfl. (2016). Effekt-
evaluering av Individuell jobbstøtte(IPS) – Slutt-
Regjeringen.no (2015). Medikamenfri behandling for rapport. Uni research. Hentet fra http://uni.no
psykisk syke i alle helseregioner. Hentet november
15, 2019 fra https://www.regjeringen.no Revold, M. K., Sandvik, L. og With, M. L. (2018).
Bolig og boforhold – for befolkningen og utsatte
Regjeringen.no (2017). Utval skal sjå på opp- grupper. Rapport 2018/13 fra Statistisk sentral-
læringslova. Hentet oktober 1, 2019 fra https:/ byrå. Hentet fra https://www.ssb.no
/www.regjeringen.no
Riksförbundet Attention (2017). Oro inför ditt barns
Regjeringen.no (2018a). Forskning i helsefore- skolstart – En enkätundersökning fra riksförbun-
takene. Hentet september 3, 2019 fra Helse- og det Attention. Hentet fra https://attention.se
omsorgsdepartementet: https://www.regjerin-
gen.no Riksförbundet Attention (2019a). Historik. Hentet
november 26, 2019 fra https://attention.se
Regjeringen.no (2018b). Rettshjelpsutvalget. Hen-
tet fra https://www.regjeringen.no Riksförbundet Attention (2019b). Man får kämpa
för varje åtgjerd- trots att anhöriga har rätt til
Regjeringen.no (2019a). BPA-utredning. Hentet stöd – en undersökning om situationen för för-
september 25, 2019 fra https://www.regjerin- eldrar som har barn med neuropsykiatriske fun-
gen.no tionsnedsättningar (NPF). Rapport fra Riks-
förbundet Attention. Hentet fra https://atten-
Regjeringen.no (2019b). Høring – endring i For- tion.se
skrift 19. oktober 2018 nr 1584 om kommunens
helsefremmende og forebyggende arbeid i helse- Riksrevisjonen (2008). Riksrevisjonens undersøkelse
stasjon og skolehelsetjenesten. Hentet november av tilbudet til de vanskeligstilte på boligmarkedet.
20, 2019 fra https://www.regjeringen.no Dokument 3:8 (2007–2008). Riksrevisjonen.
Hentet fra https://www.stortinget.no
Regjeringen.no (2019c). Avtale mellom regjeringen
og KS om innføring av helsefellesskap for å Riksrevisjonen (2016). Riksrevisjonens under-
skape en mer sammenhengende helse- og om- søkelse av ressursutnyttelse og kvalitet i helse-
sorgstjeneste. Hentet november 15, 2019 fra tjenesten etter innføring av samhandlingsrefor-
https://www.regjeringen.no men. Dokument 3:5 (2015–2016). Hentet fra
https://www.riksrevisjonen.no
Regjeringen.no (2019d). Skole og videregående
opplæring. Hentet november 15, 2019 fra Riksrevisjonen (2018). Riksrevisjonens under-
https://www.regjeringen.no søkelse av myndighetenes arbeid med å sikre god
henvisningspraksis fra fastlegene til spesialist-
Regjeringen.no (2019e). Likeverdsreformen. Hentet helsetjenesten. Dokument 3:4 (2017–2018).
august 13, 2019 fra https://www.regjeringen.no Hentet fra https://www.riksrevisjonen.no

Regjeringen.no (2019f). Tilskuddsordning for ar- Robertson, K., Chamberlain, B. og Kasari, C. (2003).
rangement for personer med funksjonsnedsettel- General education teachers' relationships with
ser. Hentet oktober 28, 2019 fra https:// included students with autism. Journal of Autism
www.regjeringen.no and developmental disorders, 33(2), ss. 123–130.
doi:10.1023/A:1022979108096
Regjeringen.no (2019g). Regjeringen bevilger 5
millioner kroner til pilotprosjekt for digitalt led- Robertson, M. M. (2000). Tourette syndrome,
sagerbevis. Hentet oktober 1, 2019 fra https:// associated conditions and the complexities of
www.regjeringen.no treatment. Brain, 123 Pt 3, ss. 425–462.
doi:10.1093/brain/123.3.425
Regjeringen.no (2019h). Sykehustalen 2019. Hentet
oktober 1, 2019 fra https://www.regjeringen.no

178 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Robertson, M. M. (2006). Mood disorders and Gil- take and risk of autism spectrum disorders
les de la Tourette´s syndrome: an update on and developmental delay in the CHARGE
prevalnce, etiology, comorbidity, clinical asso- (CHildhood Autism Risks from Genetics and
ciations, and implications. Journal of Psychoma- Environment) case-control study. American
tic Research, 61(3), ss. 349–358. doi:10.1016/ Journal of Clinical Nutrition, 96(1), ss. 80–90.
j.jpsychores.2006.07.019 doi:10.3945/ajcn.110.004416
Schnell, M. og Solberg, S. (2013). Organisering av
Robertson, M. M., Eapen, V., Singer, H. S. mfl. PP-tjenesten. Hentet oktober 1, 2019 fra https:/
(2017). Gilles de la Tourette syndrome. Nature /utdanningsforskning.no
Reviews Disease Primers, 3, 16097. Schonenberg, M., Wiedemann, E., Schneidt, A.,
doi:10.1038/nrdp.2016.97 Scheeff, J., Logemann, A., Keune, P. M. og
Hautzinger, M. (2017). Neurofeedback, sham
Roessner, V., Plessen, K. J., Rothenberger, A. mfl. neurofeedback, and cognitive-behavioural
(2011). European clinical guidelines for group therapy in adults with attention-deficit hy-
Tourette syndrome and other tic disorders. peractivity disorder: a triple-blind, randomised,
Part II: pharmacological treatment. European controlled trial. Lancet Psychiatry, 4(9), ss. 673–
Child and Adolescent Psychiatry, 20(4), 684. doi:10.1016/s2215-0366(17)30291-2
ss. 173–196. doi:10.1007/s00787-011-0163-7 Seignot, J. N. (1961). Un cas de maladie des tics
de Gilles de la Tourette guéri par le R.1625.
Ronald, A. og Hoekstra, R. A. (2011). Autism 119. Annales Medico- Psychologiques, 119, ss.
spectrum disorders and autistic traits: a de- 578–578.
cade of new twin studies. American Journal of Sentio Research Norge (2017). Bruk av kollektiv-
Medicine Genetics Nevropsyciatric Genetics, transport i befolkningen og blant personer med
156b(3), ss. 255–274. doi:10.1002/ nedsatt funksjonsevne. Rapport utarbeidet for
ajmg.b.31159 Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Hen-
tet fra https://www.buf.dir.no
Rotvold, G.-H., Knarvik, U. og Trondsen, M. V. Silberman, S. (2015). NeuroTribes. New York, NY,
(2018). Innføring av velferdsteknologi for barn USA: Penguin Random House.
og unge med funksjonsnedsettelser. Rapport fra Silver, W. G. og Rapin, I. (2012). Neurobiological ba-
Nasjonalt senter for e-helseforskning. Hentet sis of autism. Pediatric Clinics of North America,
fra https://ehealthresearch.no 59(1), ss. 45–61. doi:10.1016/j.pcl.2011.10.010
Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T. C., Loucas,
Rundskriv 1-9/2015. Rettighetsfesting av bruker- T. og Baird, G. (2008). Psyciatric disorders in
styrt personlig assistanse (BPA). Helse- og om- children with autism spectrum disorders:
sorgsdepartementet. Hentet oktober 1, 2019 prevalence, comorbidity and associated factors
fra https://www.regjeringen.no in a population-derived sample. Journal of the
American Academy Child and Adolscent Psy-
Rusten, B. (1982). Gutten i ingenmannsland: en chiatry, 47(8), ss. 921–929. doi:10.1097/
bok om infantil autisme. Oslo: Gyldendal. CHI.0b013e318179964f
Skafle, I., Nordahl-Hansen, A. og Øien, R. A.
Rypern, L. M. og Ytterland, E. E. (2015). Autisme i (2019). Short Report: Social Perception of
dag, Autismeforeningen i Norge 50 år 1965– High School Students with ASD in Norway.
2015. Autisme i dag, 42(3). Journal og Autism and Developmental Dis-
orders. doi:10.1007/s10803-019-04281-w
Sandin, S., Lichtenstein, P., Kuja-Holkola, R., Lars- Skogøy, B. E; Gjertsen, A.; Olesen, E.; Waldahl, R.
son, H., Hultman, C. M. og Reichenberg, A. H. (2019). Kartlegging av spesialisthelse-
(2014). The familial risk of autism. Journal of tjenester: Autismespekterforstyrrelser og Tou-
the American Medical Association, 311(17), ss. rettes syndrom Arbeidsnotat nr.: 1002/2019.
1770–1777. doi:10.1001/jama.2014.4144 Nordlandsforskning
Skolverket (2019). Statistik över elever i grundsär-
Sandin, S., Schendel, D., Magnusson, P. mfl. skolan läsåret 2018/19. Hentet november 25,
(2016). Autism risk associated with parental 2019 fra https://www.skolverket.se
age and with increasing difference in age bet- Skudal, K. E. og Holmboe, O. (2019). Resultater
ween the parents. Molecular Psychiatry, 21(5), fra nasjonal brukererfaringsundersøkelse blant
ss. 693–700. doi:10.1038/mp.2015.70 foresatte til barn og unge innen psykisk helse-

Sawyer, M., Bittman, M., La Greca, A. M., Cretten-
den, A. M., Harchak, T. F. og Martin, J. (2010).
Time Demands of Caring for Children with
Autism: What are the Implications for Mater-
nal Mental Health? Journal of Autism and De-
velopmental Disorders, 40(5), ss. 620–628.
doi:10.1007/s10803-009-0912-3

Schmidt, R., Tancredi, D. J., Ozonoff, S. mfl.
(2012). Maternal periconceptional folic acid in-

NOU 2020: 1 179

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

vern (BUP) i 2013 (PasOpp-rapport). Hentet Statistisk sentralbyrå (2019d). Gjennomføring av
fra https://www.fhi.no videregående skole. Hentet oktober 17, 2019 fra
Socialstyrelsen (2018). Sådan arbejder VISO – https://www.ssb.no
håndbog for specialister og fagkonsulenter.
Danmark: Sosialstyrelsen. Hentet november Statistisk sentralbyrå (2019e). Funksjonshemmede,
17, 2019 fra https://socialstyrelsen.dk arbeidskraftundersøkelsen. Hentet oktober 8,
Socialstyrelsen (2019a). Behov av nationella kun- 2019 fra https://www.ssb.no
skapsstöd inom området neuropsykiatriska funk-
tionsnedsättningar. Hentet november 7, 2019 Statistisk sentralbyrå (2019f). Innvandrere og
fra https://www.socialstyrelsen.se norskfødte med innvandrerforeldre. Hentet
Socialstyrelsen (2019b). Den nationale videns- og oktober 15, 2019 fra https://www.ssb.no
specialrådgivningsorganisation (VISO). Hentet
oktober 1, 2019 fra https://socialstyrelsen.dk Statped.no (2019a). Pedagogiske og digitale verktøy.
Sosial- og helsedirektoratet (2006). Mandat for Hentet fra https://statped.no
regionale fagmiljøer for autisme fra og med
01.01.2006. Hentet fra https://helse-bergen.no Statped (2019b). Forskning og utvikling (FoU).
Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V. og Balla, D. A. Hentet november 1, 2019 fra https://www.stat-
(2005). Vineland Adaptive Behavior Scales. ped.no
Livonia, MI, USA: Pearson Assessments.
Specialområde Autisme (2019). Region Midtjyl- Steen, A. H., Legard, S., Madsen, P. G., Anker, N.
land. Hentet oktober 1, 2019 fra https:// og Jessen, J. E. (2012). Samfunnsøkonomisk
www.sau.rm.dk analyse av økt sysselsetting av personer med ned-
Specialpedagogiska skolmyndigheten (2019). Spe- satt funksjonsevne. Rapport 5/2012. Arbeids-
cialpedagogiskt stöd. Hentet november 17, 2019 forskningsinstituttet. Hentet fra https://
fra https://www.spsm.se www.bufdir.no
Spence, S. J. og Schneider, M. T. (2009). The role of
epilepsy and epileptiform EEGs in autism spec- Stenberg, N., Bresnahan, M., Gunnes, N. mfl.
trum disorders. Pediatric Research, 65(6), (2014). Identifying children with autism spec-
ss. 599–606. doi:10.1203/PDR.0b013e31819e7168 trum disorder at 18 months in a general popu-
Spesialistbedriften (2019). Spesialistbedriften. lation sample. Paediatric and Perinatal Epide-
Hentet november 1, 2019 fra https://spesialist- miology,, 28(3), ss. 255–262. doi:10.1111/
bedriften.no ppe.12114
St.meld. nr. 92 (1984–85) Om transport for funk-
sjonshemmede. Stewart, S., Greene, D. J., Lessov-Schalaggar, C.
St.meld. nr. 67 (1986–87) Ansvar for tiltak og tenes- N., Church, J. A. og Schallgar, B. L. (2015). Cli-
ter for psykisk utviklingshemma. nical Correlates of Parenting Stress in Chil-
St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlings- dren with Tourette Syndrome and in Typically
reformen. Developing Children. The Journal of Pedia-
St.prp. nr. 1 (2003–2004) Den kongelige proposi- trics, 166(5), ss. 1297–1302. doi:10.1016/
sjon om statsbudsjettet medregnet folketrygden j.peds.2015.01.041
for budsjetterminen 1. januar – 31. desember
2004. Stoltenberg, C., Schjolberg, S., Bresnahan, M. mfl.
Statens helsetilsyn (2016). Oppsummering av (2010). The Autism Birth Cohort: a paradigm
landsomfattende tilsyn i 2015 med samhandling for gene-enviroment-timing research. Mole-
om utskrivning av pasienter fra spesialisthelse- cular Psychiatry, 15(7), ss. 676–680.
tjenesten til kommunen. Statens helsetilsyn. doi:10.1038/mp.2009.143
Statistisk sentralbyrå (2019a). Aktivitet i helse-
stasjons- og skulehelsetenesta. Hentet november Stoner, J. B., Bock, S. J., Thompson, J. R., Angell,
15, 2019 fra Kommunehelsetenesta: https:// M. E., Heyl, B. S. og Crowley, E. P. (2005). Wel-
www.ssb.no come to our world: Parent perceptions of inte-
Statistisk sentralbyrå (2019b). Barnehager. Hentet ractions between parents of young children
mai 13, 2019 fra https://www.ssb.no with ASD and education professionals. Focus on
Statistisk sentralbyrå (2019c). Videregående opp- Autism and Other Developmental Disabilities,
læring og annen videregående utdanning. Hen- 20(1). doi:10.1177/10883576050200010401
tet oktober 30, 2019 fra https://www.ssb.no
Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys (2019). Finsk
Tourette- og OCD forening. Hentet november 26,
2019 fra http://www.tourette.fi

Surén, P., Bakken, I. J., Lie, K. K., Scholberg, S.,
Aase, H. og Reichborn- Kjennerud, T. (2013b).
Fylkevise forskjeller i registrert forekomst av
autisme, AD/HD, epilepsi og celebral parese i
Norge. Tidsskrift for den Norske Legeforening,
133(18), ss. 1929–1934. doi:10.4045/tids-
skr.13.0050

180 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Surén, P., Bakken, L. J., Skurtveit, S. mfl. (2019c). Trondsen, M. V. og Knarvik, U. (2017). Velferds-
Tourettes syndrom hos barn i Norge. Tids- teknologi for barn og unge med funksjonsnedset-
skrift for den norske legeforening, 139(17). telser. Rapport fra Nasjonalt senter for e-helse-
doi:10.4045/tidsskr.19.0411 forskning.

Surén, P., Gunnes, N., Roth, C. mfl. (2014). Paren- Trondsen, M. V. og Knarvik, U. (2019). Velferds-
tal obesity and risk of autism spectrum dis- teknologi for barn og unge med funksjonsned-
order. 133(5), ss. e1128-1138. doi:10.1542/ settelser. Rapport 05/2019, fra Nasjonalt senter
peds.2013-3664 for e-helseforskning. Hentet fra https://ehe-
althresearch.no
Surén, P., Havdahl, A., Øyen, A. S. mfl. (2019a).
Diagnostisering av autismespekterforstyrrel- Tøssebro, J. (2014). Barn av 1990-åra. I J. Tøsse-
ser hos barn i Norge. Tidsskrift for den norske bro og C. Wendelborg, Oppvekst med funk-
legeforening, 139(14). doi:10.4045/tidsskr sjonshemming – Familie, livsløp og overganger
18.0960 (ss. 219–234). Gyldendal Akademisk.

Surén, P., Roth, C., Bresnahan, M. mfl. (2013a). Tøssebro, J. og Paulsen, V. (2014). Foreldres del-
Association between maternal use of folic acid takelse i arbeids- og samfunnsliv. I J. Tøssebro
supplements and risk of autism spectrum dis- og C. Wendelborg, Oppvekst med funksjons-
orders in children. Journal of the American hemming – Familie, livsløp og overganger
Medical Association, 309(6), ss. 570–577. (ss. 126–151). Gyldendal Akademisk.
doi:10.1001/jama.2012.155925
Tøssebro, J. og Wendelborg, C. (2007). Levekår
Surén, P., Saasen-Havdahl, A., Bresnahan, M. mfl. blant personer med kognitive vansker. Analyse
(2019b). Sensitivity and specificity of early basert på levekårsundersøkelsen blant personer
screening for autism. BJPsych Open, 5, ss. e41– med nedsatt funksjonsevne 2007. Rapport fra
48. doi:10.1192/bjo.2019.34 NTNU Samfunnsforskning. Hentet fra https://
samforsk.no
Surén, P., Thorstensen, A. G., Tørstad, M. mfl.
(2018). Diagnostikk av hyperkinetisk forstyr- Tøssebro, J. og Wendelborg, C. (2014). Oppvekst
relse hos barn i Norge. Tidsskrift for Den nor- med funksjonshemming – Familie, livsløp og
ske legeforeningen, 138(20). doi:10.4045/tids- overganger. Gyldendal Akademisk.
skr.18.0418
Tøssebro, J., Kermit, P., Wendelborg, C. og Kittel-
Sveinsdottir, V., Løvvik, C., Fyhn, T., Monstad, K., saa, A. (2012). Som alle andre? Søsken til barn
Ludvigsen, K., Øverland, S. N. og Reme, S. E. og unge med funksjonsnedsettelser. Rapport fra
(2014). Protocol for the effect evaluation of In- NTNU Samfunnsforskning. Hentet fra https://
dividual Placement and Support (IPS): a samforsk.no
randomized controlled multicenter trial of IPS
versus treatment as usual for patients with mo- Tøssebro, J., Paulsen, V. og Wendelborg, C.
derate to severe mental illness in Norway. (2014). En vanlig familie? – om parforhold,
BMC Psychiatry, 14(307). doi:10.1186/s12888- familiestruktur og belastninger. I J. Tøssebro
014-0307-7 og C. Wendelborg, Oppvekst med funksjons-
hemming – Familie, livsløp og overganger (ss.
Sveriges Riksdag (2010). Skollagen(2010: 800). 80–104). Gyldendal Akademisk.
Hentet fra https://www.riksdagen.se
Unicus (2019). Assignments within Software
Sæther, L. og Hinderaker, G. K. (2018). Ta små Development / Testing / QA & Data Science.
grep – gjør store endringer. Utfordrende atferd Hentet november 1, 2019 fra https://www.uni-
hos barnehagebarn – betydningen av tidlig og cus.com
universell innsats. Oslo: Stiftelsen SOR.
Universell Utforming AS (2018). Universell utfor-
Sønstebø, A. (2018). Samisk statistikk 2018. Rap- ming av skoler for elever med kognitive og seno-
port 2018/5 fra Statistisk sentralbyrå. Hentet riske vansker. Oslo: Universell Utforming AS.
fra https://www.ssb.no
Universell (2016). Studenter med ADHD og Asper-
Tomeny, T. S. (2017). Parenting stress as an indi- ger syndrom – En veileder for innsikt, forståelse
rect pathway to mental health concerns among og kunnskap om tilrettelegging. Universell-
mothers of children with autism spectrum dis- rapport 1: 2016. Hentet fra https://www.uni-
order. Autism, 21(7), ss. 907–911. versell.no
doi:10.1177/1362361316655322
Utbildningsdepartementet (2010). Skollag (2010:
Tourette-samtökin á Íslandi (2019). Tourettefore- 800). Hentet fra https://www.riksdagen.se
ningen Island. Hentet november 26, 2019 fra
https://www.tourette.is Utdanningsdirektoratet (2014). Veilederen Spesial-
undervisning. Hentet fra https://www.udir.no

NOU 2020: 1 181

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Referanseliste

Utdanningsdirektoratet (2015). Overganger for interventions. European Child and Adolescent
barn og unge som får spesialpedagogisk hjelp Psychiatry, 20(4), ss. 197–207. doi:10.1007/
eller spesialundervisning. Hentet fra https:// s00787-011-0167-3
www.udir.no Vermeulen, P. (2008). Jeg er noe helt spesielt. Psyko-
edukasjon for mennesker med autisme og Asper-
Utdanningsdirektoratet (2017). Utdanningsspeilet gers syndrom. Oslo: Universitetsforlaget.
2017 – Tall og analyse av barnehager og grunn- VID vitenskapelig høgskole. Enkeltkurs. Hentet
opplæringen i Norge. Hentet fra http://utdan- oktober 20, 2019 fra https://www.vid.no
ningsspeilet.udir.no Visnes, K., Øksenholt, N. og Fearnley, J. A.
(2014). Kollektivtransport for alle – hva vet vi
Utdanningsdirektoratet (2018a). Hva vet vi om om de som faller utenfor? Rapport fra
spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning? Transportøkonomisk institutt. Hentet fra
– 6/2018, Statistikknotat. Hentet fra https:// https://www.toi.no
www.udir.no von Tetzchner, S. (2003). Utfordrende atferd hos
personer med lærehemming. Oslo: Gyldendal.
Utdanningsdirektoratet (2018b). Bruk av nødrett/ Wakefield, A. J., Murch, S. H., Berelowitz, M. mfl.
nødverge og andre inngripende tiltak i skolen. (1998). Ileallymphoid-nodular hyperplasia,
Hentet fra https://www.udir.no non-specific colitis, and pervasive developmen-
tal disorder in children. Lancet, 351(9103),
Utdanningsdirektoratet (2019a). Utdanningsspeilet ss. 637–641. doi:10.1016/s0140-6736(97)11096-0
2018. Hentet fra https://www.udir.no Wand, R. R., Matazow, G. S., Shady, G. A., Furer, P.
og Stanley, D. (1993). Tourette syndrome:
Utdanningsdirektoratet (2019b). Ungdom i opp- associated symptoms and most disabling fea-
følgingstjenesten – statistikk. Hentet fra Utdan- tures. Neuroscience and Biobehavioral Reviews,
ningsspeilet: https://www.udir.no 17(3), ss. 271–275. doi:10.1016/s0149-
7634(05)80010-7
van Esch, L., O'Nions, L., Hannes, K., Ceulemans, Weidle, B., Bolme, B. og Hoeyland, A. L. (2006).
E., Van Leeuwen, K. og Noens, I. (2018). Pa- Er samtalegrupper for ungdom med Asper-
renting Early Adolescents with Autism Spe- gers syndrom nyttig? I K. Steindal, Erfaringer
ctrum Disorder Before and After Transition to fra samtalegrupper for personer med Asperger
Secondary School. Advances in Neurodeve- syndrom. Autismeenheten.
lopmental Disorders 2018(2), ss. 179–189. Wendelborg, C. (2014). Fra barnehage til videre-
doi:10.1007/s41252-018-0058-4 gående skole – veien ut av jevnaldermiljøet. I J.
Tøssebro og C. Wendelborg, Oppvekst med
Vatne, T., Haukeland, Y. B., Mossige, S. og funksjonshemming (ss. 35–58). Oslo: Gyldendal
Fjermestad, K. W. (2019). The development of Norsk Forlag.
a joint parent-child intervention for siblings of Wendelborg, C. (2017). Elever med nedsatt funksjons-
children with chronic disorders. Fokus på evne i videregående skoler – opplæringssituasjon i
familien, 1, ss. 20–35. doi:10.18261/issn.0807- skole og bedrift. Rapport fra NTNU Samfunns-
7487-2019-01-03 forskning. Hentet fra https://samforsk.no
Wendelborg, C. og Paulsen, V. (2014). Inkludering
Vatne, T. (2014). Et annerledes søskenliv? I «Barn i i skolen – inkludering på fritida? I J. Tøssebro
Norge 2014 – Når barn er pårørende», utgitt av og C. Wendelborg, Oppvekst med funksjons-
Voksne for barn. Hentet fra http://tidliginn- hemming – Familie, livsløp og overganger
sats.forebygging.no (ss. 59–79). Gyldendal Akademisk.
Wendelborg, C., Caspersen, J., Kittelsaa, A. M.,
Vatne, T. og Zahl, E. (2017). Emotional communi- Svendsen S., Haugset, H. A., Kongsvik, T. og
cation in support groups for siblings of chil- Reiling, R. B. (2015). Barnehagetilbudet til
dren. Patient Education and Counseling, barn med særlige behov. Rapport fra NTNU.
100(11), ss. 2106–2108. doi:10.1016/ Hentet fra https://nifu.brage.unit.no
j.pec.2017.05.021 Wendelborg, C., Kittelsaa, A. og Wik, E. (2017).
Overgang skole arbeidsliv for elever med
Vea, S. O., Akselsen, J. M., Rolund, A., Larsen, utviklingshemming. Rapport fra NTNU Sam-
K., Marit, S. og Svendsen, J. (2019). Autisme- funnsforskning. Hentet fra https://sam-
spekterforstyrrelser 0–6 år: Early Intensive forsk.no
Behavioral Intervention (EIBI). Hentet okto-
ber 15, 2019 fra https://www.helsebibliote-
ket.no

Veiviseren.no (2019a). Husbankens kommunepro-
gram. Hentet desember 2, 2019 fra https://vei-
viseren.no

Verdellen, C., van de Griendt, J., Hartmann, A. og
Murphy, T. (2011). European clinical guide-
lines for Tourette syndrome and other tic dis-
orders. Part III: behavioural and psychosocial

182 NOU 2020: 1

Referanseliste Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Wendelborg, J. og Tøssebro, C. (2011). Educatio- Wright, A., Rickards, H. og Cavanna, A. E. (2012).
nal arrangements and social participation with Impulse- control disorders in gilles de la
peers amongst children with disabilities in tourette syndrome. Journal of Neuropsychiatry
regular schools. International Journal of Inclu- and Clinical Neurosciences, 24(1), ss. 16–27.
sive Education, 15(5), ss. 497–512. doi:10.1176/appi.neuropsych.10010013
doi:10.1080/13603110903131739
Wæhre, A. og Tønseth, K. A. (2018). Vi har fått en
Westergård, E. (2015). Implementering av «den eksplosiv økning i antall tenåringsjenter som øn-
utfordrende samtalen» mellom foreldre og læ- sker å skifte kjønn. Tar du ansvaret, Bent Høie?
rere. I P. Roland og E. Westergård, Implemen- 21. mars 2018. Hentet fra https://www.aften-
tering: å omsette teorier, aktiviteter og struktur i posten.no
praksis. Oslo: Universitetsforlaget.
Xiang, A. H., Wang, X., Martinez, M. P., Buchanan,
Westwood, H. og Tchanturia, K. (2017). Autism T. A. og Feldman, R. (2018). Maternal type 1
spectrum disorder in anorexia nervosa: an diabetes and risk of autism in offspring. Jour-
updated literature review. Current Psychiatry nal og the American Medical Association.
Reports, 19(7). doi:10.1007/s11920-017-0791-9 doi:10.1001/jama.2018.7614

Whitaker, P. (2007). Provision for youngsters with Zaidman-Zait, A., Mirenda, P., Szatmari, P., Duku,
autistic spectrum disorders in mainstream E., Smith, I. M. og Vaillancourt, T. (2018). Pro-
schools: what parents say – and what parents files of Social and Coping Resources in Fami-
want. British Journal of Special Education, lies of Children with Autism Spectrum Dis-
34(3), ss. 170–178. doi:10.1111/j.1467- order: Relations to Parent and Child Out-
8578.2007.00473.x comes. Journal of Autism and Development
Disorders, 48(6), ss. 2064–2076. doi:10.1007/
Wigernæs, I. og Munkhaugen, E. (under utgi- s10803-018-3467-3
velse). Autism Spectrum Disorder. I D. Mal-
tais og R. B. Jahnsen, Promoting lifelong physi- Zerbo, O., Iosif, A. M., Walker, C., Ozonoff, S.,
cal fitness and physical activity for individuals Hansen, R. L. og Herts-Picciotto, I. (2013). Is
with childhood onset physical disabilities. Mac maternal influenza or fever during pregnancy
Keith Press. associated with autism og developmental de-
lays? Results from the CHARGE (CHildhood
With, M. L. (2017). Fritid. Slik har vi det nå – Autism Risks from Genetics and Environment)
livskvalitet og levekår. Statistisk sentralbyrå. study. Journal of Autism and Developmental
Hentet fra https://www.ssb.no Disorders, 43(1), ss. 25–33. doi:10.1007/
s10803-012-1540-x
Woods, D. W., Piacentini, J., Chang, S. mfl. (2008).
Tourettes syndrom. Tics-kontrollerende tre- Zwaigenbaum, L. og Penner, M. (2018). Autism
ning: en atferdsintervensjon for barn og spectrum disorder: advances in diagnosis and
voksne. Manual for behandlere. Nasjonalt evalution. British Medical Journal, 361, s.
kompetansesenter for nevroutviklingsforstyr- k1674. doi:10.1136/bmj.k1674
relser og hypersomnier (NevSom).
Ørjasæter, T. (1976). Boka om Dag Tore. Oslo:
World Health Organization (1990). International Cappelens forlag.
Statistical Classification of Diseases and Rella-
ted Health Problems 10th Revision. Geneva, Østvik, J. E. og Israel, P. (2015). Fra offentlige til
Switzerland. private omsorgstjenester – Private omsorgs-
tjenester for mennesker med utviklingshem-
World Health Organization (2018). ICD-11 for ming, autisme og/eller Asperger syndrom i
Mortality and Morbidity Statistics 2018. Hentet Oslo og Akershus. Fontene forskning, ss. 17–
oktober 10, 2019 fra https://icd.who.int 33. Hentet fra https://fonteneforskning.no

NOU 2020: 1 183

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Vedlegg 1

Vedlegg 1

Møteoversikt for Autisme- og touretteutvalget 2018–2019

Utvalgsmøter Møte 3

Møte 1 18. oktober 2018 avholdt utvalget møte med
hovedtema «Rammebetingelser og tilgrensende
20. august 2018 avholdt utvalget møte hvor man- arbeid». Møtet fant sted i Oslo.
datet ble gjennomgått og det ble lagt planer for
det videre arbeid. Statsråd Åse Michaelsen deltok Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers
innledningsvis og ga en kort orientering om bak- foredrag:
grunnen for utvalgsarbeidet. Møtet fant sted i – Seniorrådgiver, Kjersti Skarstad, Stiftelsen
Oslo.
SOR
Møte 2 – Administrerende direktør Osmund Kaldheim,

17. og 18. september 2018 avholdt utvalget møte leder for NOU 2016: 17 På lik linje
med hovedtema «Tjenestetilbudet og livsløpet fra
et lokalt perspektiv». Møtet fant sted i Bodø. I tillegg holdt to representanter fra Helse- og
omsorgsdepartementet foredrag om finansier-
Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers ingsordninger i helse- og omsorgssektoren.
foredrag om egne spesialområder:
– Marit Flataker Botn, Autismeforeningen i Møte 4

Norge Nordland 19. november avholdt utvalget møte med hoved-
– Linda Kristin Jensen Horn, Norsk Tourette tema «Habilitering, barnevern og bolig». Møtet
fant sted i Oslo.
Forening Nordland
– Prosjektleder Tarald Sæstad, Nordlandssyke- Innledere var:
– Advokat Magne Brun
huset – Seniorrådgiver Silje Øgård, Husbanken
– Psykologspesialist Sidsel Romhus, Nordlands- – Seniorrådgiver Edle Holt, Husbanken
– Seksjonssjef Inger B. Trydal, Bydel Bjerke
sykehuset – Familiekoordinator Cathrine Anskau, Bydel
– Psykologspesialist Kristin Moldjord, Nord-
Bjerke
landssykehuset – Koordinator/seniorrådgiver Dag Grøndahl
– Overlege Heidi S. Aasheim, Nordlandssyke-
Marthinsen, NAV
huset – Psykologspesialist Nils-Øivind Offersnes, Oslo
– Spesialvernepleier Marit Skaret, Nordlands-
universitetssykehus
sykehuset – Avdelingsleder Nils Olav Aanonsen, Oslo
– Enhetsleder Britt Karin Bakkefjell, HAVO,
universitetssykehus
Nordlandssykehuset
– Psykolog Heidi Almhaug, HAVO Nordlands- Møte 5

sykehuset 15. og 16. januar 2019 avholdt utvalget møte med
– Avdelingsleder Mette Mula, Alstahaug kom- hovedtemaet «Opplæring, arbeid og overganger».
Møtet fant sted i Larvik og Horten.
mune
– Leder Siv Nordøy, Alstahaug kommune
– Avdelingsleder Heidi Lund, Alstahaug kom-

mune
– Folkehelsekoordinator Ingunn Stemland,

Alstahaug kommune
– Enhetsleder Truls Helge Didriksen, Alstahaug

kommune

184 NOU 2020: 1

Vedlegg 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers – Fagansvarlig Anne-Stine Meltzer, N-BUP og
foredrag: klinikksjef Nic Waals Institutt
– Avdelingsleder Tarjei Grimstad, Thor Heyer-
– Atferdsterapeut Eli Marte Rusten, SPISS
dahl videregående skole – Psykologspesialist Torun Vatne, Frambu
– Avdelingsleder Trygve Olsen, Thor Heyerdahl
kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Videregående skole – Konsulent Rita Johnsen, Hemsedal kommune
– Leder, Kjersti Lekve, Oppfølgings- og
Møte 8
PP-tjenesten, Vestfold 4. juni 2019 avholdt utvalget internt møte. Møtet
– Fagleder Cathrine S. Granerød, Oppfølgings- fant sted i Oslo.

og PP-tjenesten, Vestfold Møte 9
– Veileder Margret Kristin Dyrholm, Universite- 19. og 20. august 2019 avholdt utvalget internt
møte, med deltema «Behandling og tiltak for
tet i Agder voksne med autisme». Møtet fant sted i Oslo.
– Veileder Håkon Reinertsen, Universitetet i
Innledere var:
Agder – Stian Orm, Autismekonsult
– Veileder Marit Gunn Tveit, Universitetet i – Vernepleier, dosent Jon Arne Løkke, Høgsko-

Agder len i Østfold
– Avdelingsleder Maria Synnøve Roland Eriksen,
Møte 10
NAV Sandefjord 16. og 17. september 2019 avholdt utvalget internt
– Fagrådgiver Anita Hellehaven, NAV møte. Møtet fant sted på Gardermoen.
– Avdelingsleder Susanne Fauskanger, Fønix
– Spesialrådgiver, Anders Johansen, Glenne Møte 11
10. oktober 2019 avholdt utvalget internt møte.
regionale senter for autisme Møtet fant sted i Oslo.
– Leder, Arne T. Gulbrandsen, Glenne regionale
Møte 12
senter for autisme 29. oktober 2019 avholdt utvalget internt møte.
– Ordfører Petter Schou, utvalgsmedlem NOU Møtet fant sted i Oslo.

2018: 16 Det viktigste først Utvalgsleder, utvalgsmedlemmer og/eller
– Forsker Mari Vaage Wang, medlem i Ekspert- utvalgets sekretariat har deltatt ved følgende
møter, samlinger og besøk:
utvalget for barn og unge med behov for sær- Bruker- og pårørendeorganisasjoner
skilt tilrettelegging Foreningen Spekteret
Møte med ledelsen i foreningen 9. oktober 2018.
Møte 6 Innledning om utvalgets arbeid for en gruppe
medlemmer 19. mars 2019. Møte med ledelsen i
5. mars 2019 avholdt utvalget møte med hoved- foreningen 26. september 2019.
temaet «Pasientforløp og tidlig intervensjon».
Møtet fant sted i Bergen. Norsk Tourette Forening
Innledning om utvalgets arbeid for samling for
Innledere var: unge voksne 13. oktober 2018. Innledning om
– PPT-leder og assisterende skolesjef, Jogeir utvalgets arbeid for samling for voksne 24. novem-

Sognnæs, Fjell kommune
– Fagleder Janne Mari Akselsen, Autismeteamet

BUPA, Helse Stavanger
– Psykologspesialist Ester Marie Stones Espeset,

Helse Fonna
– Psykologspesialist Bjarne Hansen, Haukeland

universitetssykehus

Møte 7

9. og 10. april 2019 avholdt utvalget møte med
hovedtemaet «Samhandling og virkemidler».
Møtet fant sted i Asker.

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers
foredrag:
– Prosjektleder Liv Tveito, Helsedirektoratet

NOU 2020: 1 185

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Vedlegg 1

ber 2018. Møte med NTFs fagråd 18. mars 2019. seksjonsleder Terje Nærland, psykologspesialist
Innledning om utvalgets arbeid for NTFs lands- Sissel Helverschou, overlege Kristin A. Bakke,
styre 30. august 2019. spesialpedagog Michael B. Lensing, psykolog-
spesialist Egil Midtlyng, spesialpedagog Anett
Autismeforeningen i Norge Kaale, barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde
Hansen 6. november 2018. Det ble også avholdt et
Innledning om utvalgets arbeid på ledermøte møte 12. desember 2018 m/ Sissel Helverschou
10. november 2018. Møte med representanter for og 22. januar 2019 m/ overlege Kristin A. Bakke,
Ressursgruppen for voksne 12. november 2018. Terje Midtlyng, Sissel Helverschou og Michael B.
Møte med foreningens fylkeslag i Finnmark Lensing. På et møte 8. oktober 2019 deltok
4. februar 2019. Innledning om utvalgets arbeid seksjonsleder Martin Aker, leder Stein Are
for Autismeforeningens landsstyre 13. september Aksnes (NKSD), Sissel Helverschou, Kristin A.
2019. Bakke, Terje Nærland, Michael B. Lensing og
Egil Midtlyng. Utvalgsleder har også holdt en inn-
Andre brukerorganisasjoner. ledning om utvalgets arbeid ved NevSoms Garder-
moenmøtet 5. mai 2019.
Møte med ADHD Norge v/generalsekretærer Gry
Lunde, fagsjef Nina Holmen, faglig rådgiver Møte med Nordvoll skole i Oslo v/rektor John
Monika Nordli 31. januar 2019. Johansen og assisterende rektor Lene Simenstad
12. november 2018 og et møte med kompetanse-
Møte med Foreldre AS v/Maria Ramberg, teamet v/ Kristin Hurlen-Skau, Inger Lamache og
Benjamin Husstad-Nedberg og Nils Fredrik Ellen Gjesti 21. januar 2019.
Hansen 31. januar 2019.
Møte med avdeling for PPT og spesialskoler i
Møte med Funksjonshemmedes Fellesorganisa- Utdanningsetaten i Oslo kommune v/avdelings-
sjon v/juridisk rådgiver Atle Larsen 10. september direktør Walter Frøyen 3. desember 2018.
2019.
Møte med Senter for fagutvikling og forskning,
Profesjonsorganisasjoner Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester,
Almas hus v/fagkonsulent Sigrid Aketun
Møte med Norsk Psykologforening v/ fagsjef Åste 17. desember 2018.
Herheim, spesialrådgiver Siv Engebråten, samt
medlemmer av fagutvalget for habiliteringspsyko- Møte med Abloom v/leder Faridah Nabaggala
logi v/psykologspesialist Sidsel Romhus og psy- og Eszter Vuojala 18. desember 2018.
kologspesialist Nils-Øivind Offersnes 10. desem-
ber 2018. Møte med Norsk Psykologforening v/ Møte med Stiftelsen Radarveien v/fagkonsu-
fagsjef Åste Herheim, spesialrådgiver Siv Enge- lent Wenche Emblem 19. desember 2018.
bråten og medlem av fagutvalget for habiliterings-
psykologi v/psykologspesialist Tonje Elgsås Møte med Oslo universitetssykehus, Spesialsek-
17. juni 2019. sjonen for barn og unge v/enhetsleder/psykolog-
spesialist Anne Falsen, psykologspesialistene
Innledning om utvalgets arbeid for Norsk Mona Saugstad, Ruth Elisabeth Hypher, Nina
Barnenevrologisk forening 25. mars 2019. Iversen og spesialpedagog Ingrid Kindt 22. januar
2019.
Møte med Allmennlegeforeningen v/leder
Marte Kvittum Tangen 14. oktober 2019. Videokonferanse med Statped Øst v/avdelings-
ledere Aud Bredesen, Heidi Enger og Asgerd Eide
Møte med Landsgruppen av helsesykepleiere 31. januar 2019. Møte med Statped Vest v/senior-
(LaH) i Norsk Sykepleierforbund v/leder Ann rådgiverne Eldrid Hodneland Rasmussen, Anita
Karin Swang 16. oktober 2019. Sande, Karin Engan Laberg, Anne Erica Bratlie,
Silje H. Hjørnevik og Anne Moen 4. mars 2019.
Fagmiljøer, tjenester og forvaltningsorgan.
Møte med Regionalt fagmiljø for autisme,
Møte med OBOS v/prosjektsjef Carl Christian ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi og Regio-
Birkeland 30. oktober 2018. nalt kunnskapssenter for barn og unge (RKBU)
Midt-Norge v/senterleder Odd Sverre Westbye,
Møte med Helseetaten i Oslo kommune v/pro- universitetslektor Bjørg Neset, universitetslektor
sjektleder Hanne Kolterud Skiaker og spesial- Marit S. Skrove, førsteamanuensis Anne Lise
konsulent Anne Brit Haug 5. november 2018. Høyland og fagkoordinator/prosjektleder Hege
Ramsøy-Halle 4. februar 2019.
Møte med Nasjonalt kompetansesenter for nevro-
utviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) v/ Møte med Nasjonalt kompetansesenter for psy-
kisk helsearbeid (NAPHA) v/faglig rådgiver Siri
Bjaarstad 4. februar 2019.

186 NOU 2020: 1

Vedlegg 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Møte med Universell v/seniorrådgiver Elinor Møte med Nasjonal kompetansetjeneste for
Jeanette Olaussen 4. februar 2019. læring og mestring v/ leder Siw Bratli og
kommunikasjonsrådgiver Cecilia Sønstebø
Møte med Nasjonalt senter for e-helseforskning 27. mai 2019.
v/avdelingsleder Anne Torill Nordsletta og
seniorforsker Marianne V. Trondsen 6. februar Møte med Seksjon for barne- og ungdomshabili-
2019. tering, Sykehuset Østfold HF v/ seksjonsleder
Kristin S. Breda 3. juni 2019.
Møte med Regional seksjon for psykiatri,
utviklingshemming/autisme (PUA) v/enhets- Møte med Pedagogisk-psykologisk tjeneste og
leder/forsker Trine Lise Bakken og seksjonsleder Oppfølgingstjenesten (PPOT) i Ringerike/ Hole v/
Anne Kari Rudi 11. februar 2019. leder Karl Petter Enderud og PP-rådgiver Heidi
Marie Høydal 12. juni 2019.
Møte med Pasient- og brukerombudet for Oslo
og Akershus, v/teamleder Oddvar T. Faltin og Møte med Helsedirektoratet ved seniorråd-
spesialkonsulent Ellen Fabillar 26. februar 2019. giverne Sigrun Gjønnes, Astrid Hernes Kvalnes,
Midia Aminzadeh, Kari Aanjesen Dahle, Torhild
Møte med Regionalt fagmiljø for autisme, Torjussen Hovdal, Terese Opsahl Holte, Per-
ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Christian Wandås og Inger Huseby 12. juni 2019.
Vest 4. mars 2019 v/seksjonsleder Unni Sagstad,
lege Heike Eichele, assisterende klinikkdirektør Møte med Samhandlingsavdelingen, Oslo Uni-
Kronstad DPS Stig-Arthur Didriksen, psykolog versitetssykehus HF v/ leder Kari Skredsvig og
Svanhild Hansen og psykologspesialist Gunn spesialrådgiver Sigrun Skåland Brun 18. juni
Iversen. 2019.

Møte med Byombudet i Bergen v/rådgiver Møte med Utdanningsdirektoratet v/seniorråd-
Janicke Kilian 4. mars 2019. giver Berit Holmlimo, jurist Arve Bjørndahl og
jurist Bhupinder Singh Bains 22. august 2019.
Møte med Uloba v/generalsekretær Vibeke
Marøy Melstrøm, prosjektleder Mikrostyre Elin Møte med Enhet for Oppvekst og utdanning,
Riise, pårørende og deltaker i prosjektet Helga Asker kommune v/mellomleder Cathrine Kjær-
Bruun og senior kommunikasjonsrådgiver Hans stad, miljøterapeut Christine Strand Simon og fag-
Hjellemo 2. april 2019. koordinator Hege Amundsen 3. september 2019.

Møte med Oslo Voksenopplæring v/rektor Møte med Regionsenter for barn og unges psy-
Vigdis Brattfoss, spesialpedagog Lene Dåsvand kiske helse (RBUP) Helseregion Øst og Sør v/
Aanning, spesialpedagog Randi Gunneng, spesial- direktør Arild Bjørndal 8. oktober 2019.
pedagog Laila Irén Kvist, undervisningsinspektør
Stine Indergård samt representanter for en sam- Møter med ressurspersoner
talegruppe for kvinner med Aspergers syndrom
29. april 2019. – Professor Patricia Howlin, Institute of Psychia-
try, King's College London 4. desember 2018.
Møte med Samisk nasjonal kompetansetjeneste
– psykisk helsevern og rus (SANKS) v/ psykolog- – Professor Siv Kvernmo, Universitetet i Tromsø
spesialist Elisabeth Gerhardsen 7. mai 2019. 6. februar 2019.

Møte med Stiftelsen Nordre Aasen Kapellveien – Seksjonsleder Tarald Sæbø, Nordlandssyke-
habiliteringssenter og OUS v/daglig leder Turid huset (videokonferanse) 13. februar 2019.
Ommundsen, assisterende daglig leder Trine
Brunvand, psykologspesialist Kjersti Lohne, fag- – Studieleder Leoul Mekonen, RBUP Helse-
konsulent Mari Østgaard, fagkonsulent Ellen region Øst og Sør 26. februar 2019.
Crook, fagkonsulent Ingunn Midttun, overlege
Jakob Larsen ved Seksjon for barnenevrologi- og – Professor emeritus, Nils Kaland 26. april 2019.
habilitering og overlege/seksjonsleder Petra – Psykologspesialist Anne Gro Innstrand 3. mai
Aden, barnenevrologi- og habilitering ved OUS,
avdeling Ullevål 23. mai 2019. 2019.
– Spesialpedagog Torill Bakke Andersen, tid-
Møte med Avdeling for voksenhabilitering,
Ahus HF v/ overlege/avdelingsleder Eva Male ligere rektor ved Signo skole og kompetanse-
Davidsen og teamleder Jan Erik Østvik 24. mai senter 16. mai 2019.
2019. – AI arkitekt Hans Kristiansen 24. mai 2019.
– Barne- og ungdomspsykiater Bouwe Cornelis
Strikwerda, Universitetssykehuset i Nord-
Norge 12. september 2019.

NOU 2020: 1 187

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom Vedlegg 1

Andre – Styremedlem Olav Helland, Foreningen
Spekteret
Møte med KS v/avdelingsdirektør Åsne Snåre,
fagleder Anne Gamme og spesialrådgiver Anne Det deltok ca. 40 brukere og pårørende og ca. 50
Jensen 14. desember 2018. fagpersoner.

Møte med Næringslivets Hovedorganisasjon Trondheim-konferansen 5. februar 2019
(NHO) v/prosjektleder Janne Krohn-Hansen og
seniorrådgiver Anne Cecilie Bentsen 10. januar Innledere var:
2019. – Professor Jan Tøssebro NTNU,
– Daglig leder Linda Nygård, Spesialistbedriften
Møte med Opplæringslovutvalget v/utvalgs- – Universitetslektor/psykologspesialist Kari
leder Jon Christian Fløysvik Nordrum, sekre-
tariatsleder Cathrine Børnes og utvalgssekretær Walmsness, RKBU Midt-Norge
Gro Hexeberg Dahl 21. mars 2019. – Seniorrådgiver Elinor Jeanette Olaussen,

Møte med Universitets- og høyskolelovutvalget Universell
v/utvalgsleder Helga Aune, sekretariatsleder – Adrian Lund, Utvalgsmedlem
Therese Sofie Aasen og utvalgssekretær Irene – Styreleder Annette Drangsholt, Autismefore-
Tveite-Strand 30. august 2019.
ningen.
Innspillskonferanser
Det deltok ca. 20 brukere og pårørende og ca. 35
Utvalget gjennomførte vinteren 2018/2019 konfe- fagpersoner.
ranser i de fire helseregionene med brukere,
pårørende og representanter fra ulike fagmiljøer, Tromsø-konferansen 7. februar 2019
for å høre deres erfaringer og drøfte mulige for-
bedringer av tjenestene. For å legge til rette for Foredragsholdere under konferansen var:
brukere som ikke selv kunne delta og sørge for at – Pål Munch-Ellingsen, Autismeforeningen
så mange som mulig skulle få anledning til å følge – Instituttleder Per Håkan Brøndbo, RKBU Nord
møtene, ble konferansene i Oslo, Trondheim og – Enhetsleder Hilde Lund, Barnehabiliteringen
Bergen streamet på utvalgets nettsider og senere
lagt ut i opptak. Konferansen i Tromsø var en Finnmark
videokonferanse hvor fagmiljø og brukere deltok – Utvalgsmedlem Adrian Lund
fra ulike deler av helseregionen.
Det deltok ca. 40 deltakere. Ca. 10 av disse deltok
De tre konferansene som ble streamet besto gjennom videokonferanse.
av to deler, en med fagpersoner og en med bru-
kere/pårørende. Tromsøkonferansen var felles Bergen-konferansen 6. mars 2019
for brukere, pårørende og fagpersoner. Konferan-
sene ble innledet av flere foredragsholdere om Foredragsholdere på konferansen var:
diverse tema. Deretter fulgte gruppearbeid om – Leder Fagteam Autisme Roy Tønnesen,
ulike relevante tema for utvalgets mandat.
Gruppearbeidet ble presentert i plenum på slutten Pedagogisk Psykologisk Senter Nord,
av konferansen. avd. PPT
– Professor II og lege i spesialisering Maj-Britt
Oslo-konferansen 6. desember 2018 Rocio Posserud, Universitetet i Bergen,
Bjørgvin DPS
Innledere var: – Forfatter Olaug Nilssen
– Organisasjonsleder Liv Irene Nøstvik, Norsk – Lege Heike Eichele, Regionalt fagmiljø for
autisme, ADHD, Tourettes syndrom og
Tourette Forening narkolepsi
– Seniorrådgiver Maren-Johanne Nordby, – Miljøterapeutene Camilla F. Fluge og Lene
Thomsen mfl., Fredheim kurs- og aktivitetshus
Statped – Utvalgsmedlem Adrian Lund
– Spesialpedagog og nestleder Oddbjørn – Ragne Larsen, Norsk Tourette Forening

Flatgård PP-tjenesten i Nord-Østerdal Det deltok ca. 50 brukere og ca. 50 fagpersoner.
– Styreleder Christian Brænden, Foreningen

Spekteret

188 NOU 2020: 1

Vedlegg 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Møter og besøk utenfor Norge Representanter fra utvalget besøkte Käll-
brinksskolan (Huddinge), Riksforbundet Attention
Danmark (Uppsala), Center of Neurodevelopmental Disorders
at Karolinska Institutet (KIND) (Stockholm),
Representanter fra utvalget deltok på en konfe- Bona folkehøgskole (Motala) og Gillberg Neuro-
ranse om det danske arbeidsprosjektet Klar til psychiatry Center (Gøteborg) 26.–28. august 2019.
Start (København) 23. oktober 2018.
Annet
Representanter for utvalget besøkte Herlev
Hospital (København), Dansk Tourette forening og En representant for utvalget besøkte Center for
Bispebjerg Hospital (København) 6. juni 2019. Autism and the Developing Brain (CADB), i White
Plains New York i USA 29. april 2019.
Representanter fra utvalget besøkte Special-
område Autism (Hinnerup) 9. september 2019. Representanter for utvalget deltok på en
kongress i regi av International Society for Autism
En representant for utvalget besøkte Social- Research, som fant sted i Montréal i Canada 1.–4.
styrelsen (København) 10. september 2019. mai 2019.

Sverige En representant for utvalget deltok på Euro-
pean Conference on Tourette Syndrom and Tic Dis-
Representanter for utvalget besøkte Barn- ung- order, som fant sted i Hannover 14.–18. mai 2019.
dom og voksenhabiliteringen, Region Skåne
(Malmø) 5. juni 2019.

Norges offentlige utredninger
2019

Arbeids- og sosialdepartementet: Justis- og beredskapsdepartementet:
NOU 2019: 6 Grunnlaget for inntektsoppgjørene 2019 NOU 2019: 4 Organisering av norsk
NOU 2019: 7 Arbeid og inntektssikring naturskadeforsikring
Barne- og likestillingsdepartementet: NOU 2019: 5 Ny forvaltningslov
NOU 2019: 20 En styrket familietjeneste NOU 2019: 13 Når krisen inntreffer
Finansdepartementet: NOU 2019: 17 Domstolstruktur
NOU 2019: 1 Overtakelsestilbud (frivillig og pliktig Kulturdepartementet:
tilbud) NOU 2019: 9 Fra kalveskinn til datasjø
NOU 2019: 8 Særavgiftene på sjokolade- og NOU 2019: 19 Jenterom, gutterom og mulighetsrom
sukkervarer og alkoholfrie drikkevarer Kunnskapsdepartementet:
NOU 2019: 11 Enklere merverdiavgift med én sats NOU 2019: 2 Fremtidige kompetansebehov II
NOU 2019: 15 Skatterådgiveres opplysningsplikt og NOU 2019: 3 Nye sjanser – bedre læring
taushetsplikt NOU 2019: 12 Lærekraftig utvikling
NOU 2019: 16 Skattlegging av vannkraftverk NOU 2019: 23 Ny opplæringslov
NOU 2019: 18 Skattlegging av havbruksvirksomhet NOU 2019: 25 Med rett til å mestre
Helse- og omsorgsdepartementet: Nærings- og fiskeridepartementet:
NOU 2019: 10 Åpenhet i grenseland NOU 2019: 21 Framtidens fiskerikontroll
NOU 2019: 14 Tvangsbegrensningsloven Samferdselsdepartementet:
NOU 2019: 24 Inntektsfordeling mellom regionale NOU 2019: 22 Fra statussymbol til allemannseie
helseforetak – norsk luftfart i forandring
NOU 2019: 26 Rusreform – fra straff til hjelp

SAK Bestilling av publikasjoner
20 Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon
MIL www.publikasjoner.dep.no
46 Telefon: 22 24 00 00
Publikasjonene er også tilgjengelige på
www.regjeringen.no
Omslagsbilde: «Ugle» av Andreas Widerøe Hagen
Kunstverket er utlånt av Galleri Ismene
http://ismene.no
Trykk: Departementenes sikkerhets- og
serviceorganisajon – 02/2020

JØMERKET TRYKK
41 DepMedia 04