BUKU DIAGNOSIS ABK

Intervensi Perilaku untuk Anak -anak mith SEBUAH manual untuk Orang tua dan profesional diedit oleh Catherine Maurice gina Hijau, Ph.D. Direktur dari Riset koeditor Stefanus C. Luce, Ph.D. Keburukan Presiden dari Program Operasi Baru Inggris Tengah untuk autisme Bancroft, Inc. 8700 Shoal Creek Boulevad Austin, Texas 78757-6897 800/897-3202 Fax 800/397-7633 Pesan online pada htIp://www.proedinc.com

0 1996 oleh PRO-ED, Inc. 8700 Kawanan Sungai kecil Boulevard Austin, Texas 78757-6897 800/897-3202 Jauh 800/397-7633 oraer on line pada http?/www.proedinc.com Semua hak disimpan. Tidak bagian dari itu bahan dilindungi oleh hak cipta ini melihat mungkin menjadi direproduksi atau digunakan di setiap lorm atau dengan cara apapun, elektronik atau mekanik, termasuk fotokopi, rekaman, atau dengan informasi apa pun sistem penyimpanan dan pengambilan, tanpa izin tertulis sebelumnya dari hak cipta pemilik. Perpustakaan dari Kongres Katalogisasi-Di-PubIlcadon Data Perilaku intervensi untuk muda anak autis : sebuah panduan untuk orang tua dan profesional / diedit oleh Catherine Maurice: rekan editor. Gina Green, Stephen C. Luce. Termasuk referensi bibliografi dan indeks. ISBN13: 978-089079683-2 ISBN-10: 0-89079-683-1 (alk. kertas) 1. autis anak-anak—Rehabilitasi. 2. Perilaku modifikasi. 3. Terapi perilaku untuk anak. SAYA. Maurice, Catherine. II. Hijau, Gin. AKU AKU AKU. Luce, Stephen C. RJ509.A9B342I 1996 618.92'898206— dc20 PRO-ED memberikan izin untuk mereproduksi formulir yang disajikan dalam Bab 5 !atau gunakan dengan siswa individu hanya. Ini buku adalah dirancang di Cheltenham Buku dan Sintaksis. dicetak di itu Serikat negara bagian atau Amerika 12 13 14 15 05 08 07 06 95- 26290 GP

Isi Kata pengantar • xiii Bagian 1 pengantar BAB 1 Mengapa Ini Panduan? • 3 Catherine Maurice Bagian 2 memilih sebuah Efektif Perlakuan BAB 2 Mengevaluasi Klaim tentang Perawatan untuk autisme • 15 gina Hijau Sains, Pseudosains, dan Antisains 1S Mengapa Bab Ini? lg Jenis Bukti 17 Ringkasan 25 Rekomendasi 26 Jalur Mana: Sains atau Pseudosains/Antisains? 27 Ucapan Terima Kasih 27 Referensi 27 BAB 3 Lebih awal Perilaku intervensi untuk autisme: Apa Melakukan Riset Memberi tahu Kita* • 29 Cina Hijau Intervensi Pilihan: Perilaku Terapan Analisis 29 Intervensi Perilaku Dini: Temuan Penelitian 31 Ringkasan dan Implikasi 38 ucapan terima kasih 43 Referensi 43 V

Vi Isi BAB 4 Adalah Lainnya Perawatan Efektif7 • 45 Tristram Smith Spesial Pendidikan 45 Terapi Bicara dan Bahasa 48 Terapi Sensorik-Motor 48 Psikoterapi 52 Biologis Perawatan 53 Kesimpulan 56 ucapan terima kasih 56 Referensi 56 Bagian 3 Apa ke Mengajar BAB 5 Memilih Pengajaran Program • 63 Bridget Ann Taylor dan Kelly Ann IVlcDonough Melakukan a Penilaian Keterampilan 63 Memilih Program 64 Mendapatkan Mulai 64 deskripsi dari Program 64 Sumber Daya 65 ucapan terima kasih 65 Kurikulum Awal Panduan 66 Intermediat Kurikulum Panduan 67 Lanjutan Kurikulum Panduan 68 Sumber Daya 70 Program 7d=- 177 Bagian 4 Bagaimana ke Mengajar BAB 6 Pengajaran Baru ski'lls ke Muda Anak-anak dengan autisme • 181 Stefanus R. anderson, marie dora, dan barbara O'Md/ley Meriam Peran. dari Orang Tua 182 Memutuskan Apa yang Harus Dipelajari 182 Mengembangkan sebuah Rencana untuk Instruksi 183

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Penataan Lingkungan Belajar 185 Memotivasi Anakmu untuk Belajar 186 Menggunakan Instruksional yang Baik Metode 187 Mengembangkan Langkah-Langkah Spesifik untuk Instruksi 189 Pemrograman Generalisasi 191 Mempromosikan Abadi Ubah 191 Menilai Kemajuan dan Merevisi Instruksi 192 Berurusan dengan Anak yang Tahan 192 Ringkasan 193 Buku Berguna tentang Perilaku Terapan Analisis 193 Referensi 193 BAB 7 Perilaku Analisis dan Penilaian: Itu Landasan ke Efektivitas • 1 95 Raymond C. Romanczyk Pentingnya Individualisasi 195 Perilaku Pendekatan 196 Pentingnya Poin Jangkar 196 Penilaian Perilaku 196 Pengukuran 200 When Things Go Wrong 212 Ringkasan 214 Ucapan Terima Kasih 214 Referensi 217 Bagian 5 Siapa Sebaiknya Mengajar? Isi vii BAB 8 mengidentifikasi memenuhi syarat profesional di Perilaku Analisis • 221 Cerald L Terguncang dan Judith E. Favell Apa Resmi Pelatihan Sebaiknya Perilaku Analis Memiliki? 221 Apa Pengalaman Sebaiknya itu Profesional Perilaku Analis Memiliki? 222 Ke Yang Organisasi Profesi adalah Analis Perilaku Kemungkinan untuk Milik? 222 Universitas Apa yang Menampilkan Program Pascasarjana di Analisis Perilaku? 222 Adalah Setiap Lulus Program Terakreditasi ke Menyediakan Pelatihan di Perilaku Analisis? 222 Apakah Individu ''ho Tahan Profesional Lainnya Lisensi memenuhi syarat melakukan Analisis Perilaku? 223 Apakah

Setiap Profesional? Penawaran Kredensial Spesialisasi di Perilaku Analisis? 223 Apa Pengetahuan, keterampilan, dan Kemampuan Sebaiknya sebuah memenuhi syarat Perilaku Analis Punya'' 224 Ringkasan 226 Perilaku Analis Sertifikasi 227

vii CON1CTl1S Alamat 228 Terpilih Bacaan 229 BAB 9 Merekrut, Memilih, dan Pelatihan Pengajaran asisten • 231 Mendongkrak skot Ajaran Peran Asisten 231 Orang Tua Tanggung jawab 232 Bimbingan dari Profesional Sastra 233 Merekrut Pengajaran Asisten 233 Penyaringan dan Pilihan dari Pengajaran Asisten 237 Pelatihan 238 Masalah Masa Depan 239 Referensi 240 BAB 10 Itu UCLA Muda autisme Model dari Melayani Pengiriman • 241 HAI. lvar Lovaas Data dari Penelitian 241 Kriteria Seorang yang Kompeten Perilaku Perlakuan 242 Cara Merekrut dan Melatih Staf 243 Lokakarya 243 Staf Struktur 244 Pengawasan Staf 245 Bekerja dengan Orang Tua 246 Bekerja dengan Guru 247 Kegagalan di Mainstream Kelas 247 Ringkasan 247 Referensi 248 Bagian 6 Praktis Mendukung: pengorganisasian dan Pendanaan BAB 11 Berdasarkan komunitas Lebih awal Intervensi untuk Anak-anak dengan autisme • 251 Aona/c/ C. huff Ada Llope "Z5l Memukau Mengenakan biaya 251 Mitra untuk Kemajuan 252

Pertama Langkah 252

. . . . . . Isi iX . . . . . . . . . . . . . Mengapa Mengajar pada Rumah? 252 Keluarga untuk Perawatan Autisme Dini (FEAT) 253 Perencanaan Bisnis dan Organisasi FEAT 260 Pendanaan 262 Kesimpulan 265 Ucapan Terima Kasih 265 Referensi 265 BAB 12 Pendanaan itu Perilaku Program: Hukum Strategi untuk Orang tua • 267 M tabut Willid IttSOFI Garis Besar Satu: Pendanaan Pendidikan Luar Biasa 268 Garis Besar Kedua: Undang-Undang Asuransi 275 Garis besar Tiga: Itu orang Amerika dengan Disabilitas UU 276 Lampiran. Negara Kantor 279 Bagian 7 Bekerja dengan sebuah Pidato-Bahasa Ahli patologi BAB 13 menggabungkan Pidato-Bahasa Terapi ke dalam sebuah Terapan Perilaku Analisis Program • 297 Robin tukang parkir Koordinasi Patologi Bicara-Bahasa dengan Perilaku Terapan Program Analisis 297 Aspek Komunikasi 298 Pragmatik 300 Simbolis Mainkan 301 Tambahan Masalah 301 Kesimpulan 302 Lampiran: Simbolik Daftar Periksa Skala Putar 303 Referensi 306 BAB 14 Strategi untuk Mempromosikan Penguasaan bahasa di Anak-anak dengan autisme • 307 iVlargery RapPpaport Umum Rekomendasi 307 Bagian Satu 308 Bagian Kedua 309 Bagian Tiga 3Î3 Ringkasan 317 Lampiran: Perkembangan Bahasa Gambaran Umum 318 Bacaan yang Disarankan 319

y Isi .... ... ... ........................................ . _ -...-.. . Bagian 8 Bekerja dengan itu Sekolah BAB 15 Apa Orang tua Bisa Mengharapkan dari Publik Sekolah Program • 323 andrew Obligasi Apa Itu Program Autistik Delaware? Menawarkan? 323 Apa yang Harus diajarkan? 324 Bagaimana Seharusnya Staf Mengajar? 326 Bagaimana Seharusnya Staf dilatih? 328 Apa Itu Inklusi Penuh? 329 Ringkasan 329 Referensi 330 BAB 16 Didukung Penyertaan • 331 Susan C. Johnson, Linda IVleyer, dan Bridget Ann Taylor Mengapa Mempertimbangkan Didukung Penyertaan? 331 Akan Milikmu Anak Keuntungan dari sebuah Penyertaan Penempatan? 332 Bagaimana Anda Mengidentifikasi Potensi? Situs Inklusi? 334 Apa yang Dapat Diajarkan Dalam Pengaturan Inklusi? 335 Bagaimana Mengerjakan AndaAjarkan Siswa ln itu Penyertaan Pengaturan? 33T Bagaimana Mengerjakan Anda Ketahuilah Jika Anda Anak adalah Sedang belajar di dalam Situs Inklusi? 338 Apakah Ini Bekerja? 340 Siapa yang Bertanggung Jawab atas Anak Anda Di Pengaturan Inklusi? 341 Ringkasan 342 ucapan terima kasih 342 Referensi 342 Bagian 9 Dari itu Depan Garis: Orang tua* pertanyaan, Orang tua' Suara‹*s BAB 17 jawaban ke Biasanya Diminta pertanyaan • 345 5tephen C. Luce dan Knthleen Diet

Akan Perilaku Intervensi Belok -ku Anak ke dalam sebuah Robot? 345 Apa Adalah itu Optimal Usia untuk mulai Intensif Perilaku Terapi? 345 Yang Adalah Lebih baik, Berbasis rumah Pemrograman atau Berbasis sekolah Pemrograman? 345 Apa Tentang permusuhan? 346

Isi xi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bagaimana Seharusnya Kita Mengatasi Perilaku Disfungsional? 347 Haruskah Saya Mengabaikan Perilaku Stereotip? atau Redirect lt? 350 Berapa Biaya Terapi Intensif Berbasis Rumah? 352 Berapa Jam Seharusnya Anak Saya Di Terapi? 352 Apakah Ada Teknik Perilaku? Itu Dapat Membantu dengan Gangguan Tidur dan Gangguan Makan? 353 Apakah Ada Strategi yang Dapat Saya Gunakan untuk Membantu Anak Saya Berinteraksi dengan Saudaranya? 354 Ringkasan 356 Referensi 356 BAB 18 Di Mencari dari Michael • 359 Margaret Haris BAB 19 Rebecca Cerita • 365 Elizabeth harrington BAB 20 Brandon's Perjalanan • 373 Cyndy Klein lapangan- Hayes BAB 21 Peter's Cerita • 377 Elizabeth Braxton Tentang itu Penulis • 383 Indeks • 389

Kata pengantar Sampai saat ini, autisme memiliki telah dipertimbangkan oleh banyak orang sebagai kondisi tanpa harapan, tidak dapat disembuhkan, dan mutlak. Sekarang, bagaimanapun, penelitian menunjukkan bahwa intervensi perilaku intensif, dimulai ketika seorang anak berusia antara 2 dan 5 tahun, dapat memiliki dampak positif yang signifikan dan langgeng. Ini intervensi petunjuk ke peningkatan di hampir semua anak, dan dalam beberapa kasus mengarah pada pemberantasan tanda apa saja kekacauan. Sementara intervensi perilaku juga merupakan pengobatan pilihan untuk anak-anak yang lebih tua dan orang dewasa dengan autisme, penelitian menunjukkan bahwa potensi peningkatan dramatisnya paling besar terjadi pada anak-anak kecil. Ini adalah penelitian positif itu! yang menginspirasi dan memfokuskan buku ini. Apa adalah autisme? Untuk beberapa waktu autisme memiliki pernah dianggap sebagai cacat perkembangan pervasif. Diduga merupakan kelainan biologis perkembangan otak, bukan kelainan emosional yang diakibatkan oleh perilaku atau perilaku orang tua. disfungsi keluarga. Persis apa yang menyebabkan perkembangan otak yang tidak normal adalah tidak diketahui saat ini— Sebagian karena autisme belum terdeteksi secara andal oleh otak memindai atau lainnya tes medis. Saat ini, autisme adalah didiagnosis oleh pengamatan langsung terhadap perilaku anak. Ini diperkirakan mempengaruhi 5—15 dari setiap 10.000 anak yang lahir di seluruh dunia, tanpa memandang ras, budaya, karakteristik orang tua, atau status sosial ekonomi keluarga. Anak laki-laki terkena sekitar tiga sampai empat kali lebih sering daripada anak perempuan (Rapin, 1991; Schreibman, 1988). Label autisme diterapkan ketika seorang profesional yang memenuhi syarat (biasanya psikolog atau dokter berlisensi) menentukan bahwa sebelum usia dari 3 tahun, anak menampilkan sejumlah kekurangan dan kelebihan yang nyata dalam beberapa domain perilaku: komunikasi, aktivitas simbolik atau imajinatif (seperti bermain), interaksi sosial timbal balik, serta minat dan aktivitas. Dalam masing-masing area ini, salah satu dari beberapa kelainan dapat diamati. Gangguan komunikasi, misalnya, mungkin tidak mencakup komunikasi vokal atau nonvokal yang berguna, ucapan yang berulang atau tidak masuk akal, atau ucapan yang berkembang dengan baik yang tidak digunakan secara sosial (misalnya, untuk terlibat dalam percakapan normal). Perkembangan perilaku bermain mungkin sangat tertunda. Jika berkembang sama sekali, biasanya tidak memiliki spontanitas, variasi, dan komponen sosial. Faktanya, semua interaksi sosial sering kali terganggu sampai pada titik di mana individu tampaknya sebagian besar tidak tertarik dan tidak responsif terhadap orang lain. Kisaran minat dan kegiatan mungkin sangat terbatas. Seringkali, beberapa tipe stereo pola dari perilaku adalah berulang-ulang dan lebih. Masalah lain yang tidak unik untuk autisme tetapi

sepuluh menyertainya termasuk masalah atensi; tingkat aktivitas yang biasanya tinggi atau rendah; perilaku mengganggu (misalnya, mengamuk, menjerit); perilaku destruktif terhadap properti, orang lain, atau diri sendiri; respons abnormal terhadap rangsangan sensorik; kejang; dan appai ent ketidakpekaan terhadap bahaya fisik dan rasa sakit. Banyak anak autis juga mengalami kesulitan belajar yang besar. Kecil persentase mencetak gol yang biasa r e n t a n g pada tes kemampuan kognitif, tetapi 7fi%—80% berfungsi dalam itu Retardasi mental ringan sampai berat (Rapin, 1991). SEBUAH diagnosis autisme seharusnya berdasarkan pada luas pengamatan langsung terhadap anak dan komprehensif wawancara dengan keluarga anggota dan lainnya pemberi perawatan. Sejumlah daftar periksa perilaku dapat membantu membedakan autisme dari lainnya gangguan masa kanak-kanak (misalnya, keterbelakangan mental tanpa autisme, gangguan bahasa tertentu, skizofrenia), dan beberapa penilaian standar dapat membantu menentukan tingkat keterlambatan perkembangan atau deviasi. Namun, semua tes psikologis, pendidikan, dan bahasa tunduk pada masalah keandalan dalam mengidentifikasi autisme (American Asosiasi Psikiatri, 1994; Rapin, 1991; Rutter & Schopler, 1987). Lebih-lebih lagi, itu lebar jangkauan perilaku yang terkait dengan autisme dan individualitas dari setiap anak profil perilaku membuat sebuah kasus khas agak sulit untuk mendefinisikan. Dalam: kata-katanya, ada atau tidak adanya perilaku tunggal tidak dapat secara definitif memerintah keluar atau mengkonfirmasi autisme, meskipun klise, karikatur, dan generalisasi berlebihan tentang autisme berlimpah. Untuk memberikan satu contoh dari generalisasi yang berlebihan, publik persepsi .terlihat seperti menjadi itu semua anak autis mengayunkan tubuh mereka kembali dan sebagainya. Salah satu hasil yang mungkin dari persepsi ini adalah bahwa ibu dan anak mungkin memiliki kekhawatiran tentang anak mereka , tetapi tunda mencari diagnosis karena mereka telah membaca autis itu anak-anak batu, dan mereka anak tidak suka rock. Ke lebih jauh menyulitkan ini elifficulties, banyak pedokter penyakit dalam, untuk siapa orang tua pertama yang berpaling ketika mereka mencurigai masalah pada anak mereka, cenderung tidak mengenalinya gejala awal gangguan tersebut. Banyak orang tua dari anak autis melaporkan kepada kami bahwa dokter anak mereka mengatakan kepada mereka untuk “Tunggu dan lihat. Dia akan tumbuh dari dia." Ketika diagnosis akhirnya dibuat, biasanya dibuat oleh satu atau beberapa spesialis, sebagai dicatat di atas. Namun, bukan hal yang aneh bagi para profesional yang berbeda untuk memberi label gangguan secara berbeda, seperti dalam kasus ini di mana seorang profesional mengatakan "autisme," yang berikutnya mengatakan "gangguan perkembangan pervasif dengan ciri-ciri autistik," dan selanjutnya mengatakan "per vasif pembangunan

xiv Kata pengantar gangguan, tidak ditentukan lain.” Sementara beberapa dari label ini mungkin membuat orang tua merasa lebih baik, tidak ada bukti kuat bahwa salah satu dari label yang berbeda ini harus dianggap kurang serius daripada istilah autistik. Sepertinya ada kecenderungan yang bisa dimengerti untuk banyak orang tua dan profesional ke ingin menghindari, bagaimanapun caranya, kata autis. Orang tua mungkin berkata, misalnya, “Dr. X kata anak saya adalah tidak autis, dia hanya memiliki kecenderungan autis,” atau “dia hanya memiliki gangguan perkembangan pervasif.” Namun, jika p £t r €• n t adalah encoura s €• d to lalu buat keputusan terapeutik berdasarkan pada itu kesan bahwa anak kondisi adalah sangat ringan atau sementara, itu keputusan mungkin tidak menjadi optimal bagi anak. Secara bersama-sama, jelas bahwa semua kesulitan diagnostik ini dapat (dan sering kali) menyebabkan masalah keterlambatan, penyangkalan, kebingungan, atau kekacauan psikologis bagi orang tua. Sayangnya itu Pertanyaan tentang bagaimana mendiagnosis dan memberi label pada seorang anak hanyalah salah satu dari banyak topik kontroversial di bidang penelitian dan pengobatan autisme. lainnya adalah usia optimal untuk seperti itu diagnosis, dan usia optimal untuk memulai pengobatan. Beberapa profesional menolak untuk memberikan diagnosis sampai anak berusia 3 atau 4 atau bahkan 5 tahun, di mana mereka mungkin akhirnya melabelinya sebagai “autistik”. Sementara itu, 1, 2, atau 3 tahun mungkin telah berlalu, tahun-tahun di mana anak bisa saja terlibat dalam perawatan intensif yang terstruktur program. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jika orang tua menerima beberapa samar, menenangkan, atau pendapat yang bertentangan dari ahli diagnostik yang berbeda, tetapi lanjutkan ke memiliki kuburan kekhawatiran lebih sebuah anak perkembangan, mereka mungkin mempertimbangkan awal sebuah program dari awal intervensi pula. Ini mungkin menjadi lebih baik menunggu _ untuk semua orang untuk setuju pada itu diagnosa dan kehilangan waktu yang berharga dalam prosesnya. Dia harapan kami bahwa manual ini akan menawarkan bantuan kepada orang tua, dan para profesional yang membantu mereka, dalam tugas yang menantang untuk membuat keputusan pengobatan berbasis sains, dan mendapatkan intervensi dini yang efektif atau anak-anak dengan autisme. -Itu Editor REFERENSI Amerika Asosiasi Psikiater. (1994). Manual diagnostik dan statistik (4tii ed.). Washington, DC: Penulis. Rapin, SAYA. (1991). Anak autis: Diagnosis dan klinis Iea - tures. Suplemen ke Pediatri, 87, 751-760. Ruter, M., & Schopler, F. (I987). Autisme dan gangguan perkembangan dv pervasif: Terima dan masalah diagnostik . Jurnal o £ autisme dan Pembangunan Gangguan, saya SAYA, I58—186. Schreibrnan, L (1988). autisme. Newbury Taman, CA: Sage.

BAGIAN SATU pengantar

BAB SATU Mengapa Ini Panduan? Catherine Maurice Telepon berdering. "Halo?" Penelepon mungkin adalah ibu dari seorang anak yang baru didiagnosis dengan autisme. Terkadang dia gugup, hampir terengah-engah karena cemas. Dia memiliki banyak pertanyaan— pertanyaan yang telah saya dengar berulang kali. “Saya ingin memasukkan anak laki-laki saya ke terapi perilaku. Bagaimana cara memulai? Di mana aku bisa menemukan bantuan terlatih?” "Bagaimana bisa Saya membayar untuk ini terapi? Bagaimana banyak melakukan dia biaya?" “Gadis kecilku adalah 6 tahun. Apakah sudah terlambat untuk? memulai program perilaku?” “Putriku adalah hanya 2. Saya khawatir dengan tingkat terapi yang begitu intensif.” “Putraku tersenyum dan menatapku. Akankah terapi perilaku menghancurkan semangatnya?” "SAYA ingin melakukan program perilaku, tetapi saya ingin menggabungkannya dengan terapi okupasi (atau terapi wicara atau terapi vitamin, dll.). Dapatkah 1 menggabungkan beberapa yang berbeda? pendekatan?” Aku bisa terus dan terus. Selama 2 tahun terakhir, pertanyaan selalu sama, dan mereka semua mendesak. Orang tua menelepon karena saya menulis buku tentang kami perjuangan keluarga sendiri dengan autisme (Maurice, 1993). Dua anak kami, pertama putri kami dan kemudian putra bungsu kami, telah didiagnosis dengan kondisi tersebut, keduanya berusia sekitar 2 tahun. Pada awalnya, saya beruntung mendengar artikel yang menjelaskan hasil luar biasa yang diperoleh Dr. O. Ivar Lovaas, dari Universitas California di Los Angeles (Kesempatan, 1987). Dr Lovaas, kami pelajari, telah mencapai hasil yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk anak-anak dengan autisme dengan merawat mereka di program perilaku intensif yang biasanya melibatkan hingga 40 jam seminggu instruksi individual. Dari artikel tersebut, saya membentuk pemahaman yang sangat kabur tentang pendekatan yang dilakukan Dr. Lovaas dengan anak-anak. Saya memahaminya sebagai bentuk “modifikasi perilaku”, dan pada saat itu, istilah itu menyampaikan kepada saya metode mekanistik, kuat untuk melatih anjing dan anjing laut dan bahkan hewan pengerat—tidak ada yang akan dilakukan oleh orang tua yang penuh kasih kepada seorang anak. Saya terdorong oleh hasil positif Dr. Lovaas, tetapi kecewa dengan pemikiran untuk menggunakan modifikasi perilaku pada anak saya yang berusia 2 tahun.

Saya tidak disalahgunakan dari prasangka dan prasangka ini ketika, karena putus asa, saya setuju untuk membiarkan seorang remaja putri bernama Bridget Taylor menunjukkan kepada saya apa jenis ajaran ini, untuk masa percobaan yang dikontrol dengan ketat di rumah saya. ("Tidak permusuhan! Ini adalah rumah saya!"). Bridget mampu menunjukkan, dalam waktu yang sangat singkat, seberapa efektif pendekatan berdasarkan prinsip-prinsip Analisis Perilaku Terapan untuk anak-anak dengan autisme. Di bawah bimbingannya, putri saya tidak hanya mulai belajar berkomunikasi, tetapi juga mulai untuk membuat kontak mata, membayar perhatian kepada kami dan untuk dunia di sekelilingnya. aku ingat itu hari itu Saya pertama dimulai ke meyakini Saya telah bt*en salah tentang intervensi perilaku. Itu adalah hari dimana Anne-Marie-ku berjalan itu pintu terbuka Kedatangan Bridget, mendongak ke matanya, dan tersenyum. Terima kasih Tuhan Saya mampu ke benar: ini adalah mata putri saya yang tersenyum, dan bukan prasangka saya sendiri tentang jenis intervensi ini. Di bawah bimbingan Bridget dan beberapa lainnya terapis, kami adalah sanggup ke membawa pertama putri kami dan kemudian putra kami sehat (Perry, Cohen, & DeCarlo, 1995). Tetapi pengalaman kami membuat saya frustrasi, bahkan terkejut, dengan ketidaktahuan yang terus berlanjut tentang intervensi perilaku dari berbagai "pakar autisme", banyak di antaranya tidak mengikuti perkembangan profesional . literatur. Saya diputuskan ke menulis tentang - ku keluarga _ pengalaman. Di Juni 1993, buku saya dulu diterbitkan, dan kemudian aliran surat dan panggilan telepon dimulai. Saya tahu dari membaca surat-surat ini dan mendengarkan panggilan telepon ini, dan dari pengalaman saya sendiri, bahwa orang tua (dan orang lain yang peduli dengan anakanak kami) sangat membutuhkan informasi yang kredibel. Ketika kita dihadapkan dengan diagnosis autisme, kita perlu tahu bagaimana menyaring berbagai rekomendasi, bagaimana untuk mendiskriminasi dan hakim di antara pilihan kami. Kami membutuhkan informasi faktual, sebaiknya sains- berbasis dan teruji waktu. Kami tidak membutuhkan pendapat semua orang; kami membutuhkan data objektif dengan tingkat reliabilitas setinggi mungkin. Kami membutuhkan bimbingan yang benar-benar beralasan dan divalidasi secara objektif. Saya tahu itu Saya bisa menawarkan orang tua beberapa tidak mengerti, untuk Saya telah .melihat bahwa kami pengalaman dengan diagnosis, kesedihan, ketakutan, penyembuhan ajaib, janji-janji ini! dan ketakpastian dulu bukan unik. Memang, 3

4 pengantar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . banyak dari surat yang saya terima berisi komentar yang sangat mirip: “Anda telah menulis cerita kami. .. . Kamu bisa saja pernah menggambarkan Apa kami telah pergi melalui. ... Saya tidak percaya betapa miripnya pengalaman kami dengan pengalaman Anda.” Dia tampak itu itu rasa sakit dan frustrasi itu keluarga kami telah dikenal bersama oleh banyak keluarga. Semua orang tua yang menerima kabar bahwa ada sesuatu wtong dengan milik mereka anak pengalaman belajar dan kesedihan, tetapi diagnosis autisme tampaknya umumnya menghasilkan tingkat kehancuran dan kebingungan yang luar biasa. Hal ini sebagian disebabkan oleh meluasnya keputusasaan dan ketidakpedulian tentang itu kondisi. Memulai dengan, paling dari kita memiliki hampir telah untuk memburu dokter anak kami dengan keprihatinan kami. dokter anak- cian khas menyangkal atau meremehkan itu masalah sampai kondisi anak memburuk ke titik di mana ahli saraf anak, psikolog, atau psikiater akhirnya akan mengkonfirmasi validitas ketakutan kita. Dihadapkan dengan diagnosis autisme, yang sering dikatakan oleh spesialis tidak dapat diperbaiki, banyak dari kita langsung merasa terasing, langsung sendirian. Kita harus berduka sendirian, karena biasanya teman dan keluarga kita, meskipun sering sayang dan ingin mengerti, tidak memilikinya. sebuah petunjuk mengenai apa yang kita bicarakan, atau mereka cenderung memiliki reaksi yang sama seperti dokter anak, meminimalkan masalah atau menghukum kita sebagai orang tua yang "terlalu protektif". Mengapa penyangkalan yang begitu luas dari pihak dokter anak, kerabat, dan seringkali orang tua? Aku tidak tahu. Mungkin ada hubungannya dengan kelangkaan kondisi, atau dengan sifat halus dari onset autisme di anak usia dini, atau dengan seberapa normal sebagian besar anak autis terlihat. Mungkin ini ada hubungannya dengan fakta bahwa sampai barubaru ini, autisme dianggap melibatkan, di hampir setiap contoh, keduanya prognosis yang menghancurkan dan permanen seumur hidup. Bagaimanapun, setelah kami menerima dan mengelola ke percaya diagnosanya, kita dibombardir dengan kontradiksi nasihat dan semua orang membelai teori tentang penyebab dan pengobatan. Meskipun bukti kuat sebaliknya, banyak anggota profesi medis, psikologis, dan pendidikan khusus masih melihat autisme sebagai gangguan emosional, yang disebabkan oleh beberapa trauma psikologis, harus diperlakukan dengan tepat hanya dengan pemahaman yang lembut dari anak dan pasrah mengatasi di pihak orang tua. Kelompok pendukung dan seminar tentang manajemen stres berlimpah. Orang yang tidak berhasil dalam mengobati autisme menghabiskan waktu mereka untuk menasihati orang tua, tidak berfokus pada apa yang dapat dilakukan orang tua untuk anak mereka. anak, tetapi tentang bagaimana orang tua dapat “mengubah sikap” terhadap kondisi tersebut. Orang tua sering diberitahu bahwa itu adalah bukan hanya bisa dilihat, tapi secara moral iriperatif untuk menerima milik mereka anak jalan dia adalah. Apa pun lainnya dibandingkan

penerimaan seperti itu terlihat atas sebagai manifestasi dari kekurangan dari cinta. Dua puluh lima bertahun-tahun bersaksi itu ketidakefektifan dari pendekatan ini tetap memiliki bukan dibujuk para pendukungnya. Kami yang menolak terimalah pegangan tangan ini program dengan demikian cepat belajar bahwa kita harus menjadi ahli dalam semalam, melakukan penelitian kita sendiri, mengevaluasi modalitas pengobatan, dan menemukan program atau terapis kita sendiri. Orang tua dengan demikian bergerak dari krisis ke krisis. Tuntutan luar biasa ditempatkan pada spiritual, emosional, fisik, dan sumber keuangan. Kita harus s ht di banyak bidang yang berbeda sambil merawat anak-anak kita yang lain, mencari nafkah, meletakkan makanan di atas meja, dan berusaha untuk tidak terlalu banyak menangis di depan rakyat. Namun, di luar pemahaman beberapa dari apa yang orang tua lain alami, saya tidak bisa memberi mereka bimbingan konkret yang mereka cari. IJr. Bernard Rimland, direktur Autism Research Institute di San Diego, telah menyarankan agar saya menulis my tanggapan untuk beberapa yang paling sering pertanyaan dan membuat mereka tersedia ke orang tua. Tetapi 1 punya bekerja dengan hanya dua anak dan st*en beberapa lusin lagi; Saya tidak dapat berasumsi bahwa pengalaman yang begitu terbatas akan membuat saya memenuhi syarat untuk mengetahui apa yang harus dilakukan dengan anak orang lain. Saya hanya memiliki pengetahuan yang paling sepintas tentang literatur penelitian; 1 tidak terlatih dalam penelitian ilmiah atau psikologi. Pertanyaan yang diajukan orang tua kepada saya juga penting untuk percaya bahwa saya akal sehat, ibu saya insting, atau orang tuaku per- s bisa memadaiJy menangani mereka. Lebih-lebih lagi, Saya telah Tidak menginginkan ke Ikuti itu peringkat dari orang yang memang menampilkan diri sebagai ahli autisme berdasarkan pengalaman pribadi mereka yang terbatas: e. Tentu saja kita yang telah "berada di sana," baik sebagai orang tua dari orang dengan autisme atau sebagai individu yang didiagnosis dengan autisme, memiliki setiap Baik ke berbicara atau menulis dari milik kita sendiri pengalaman. Tetapi kami adalah bukan secara otomatis memenuhi syarat, dengan demikian, untuk membuat publik pernyataan tentang penyebab atau perawatan, kecuali kami bisa titik ke penelitian ilmiah yang kredibel untuk mendukung pernyataan kami. II Saya sembuh dari kanker, atau jika saya adalah orang tua dari anak siapa Ha:* pulih dari kanker, melakukan itu hak saya untuk kuliah orang, berdasarkan saya pengalaman sendirian, di "terbaik" pengobatan untuk kanker? Melakukan itu hak saya untuk menjual -ku jasa sebagai sebuah perawatan kanker pemberi? ii Saya memiliki _ MA, a Ph.D., atau MD setelah nama saya, apakah itu memungkinkan saya untuk mengklaim keahlian tertentu dalam autisme? Bukan aku itu M.>\. adalah di sosiologi, atau itu Plc.D. ada di dalam cerita rakyat Cina, atau gelar kedokteran memiliki tidak pernah termasuk belajar dari penelitian ilmiah saat ini dalam autisme. Lebih itu Jaast sedikit bertahun-tahun, 1 memiliki pernah pertumbuhan semakin khawatir pada jumlah orang yang melakukannya membuat seperti pernyataan di luar oI milik mereka daerah dari

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mengapa Ini Panduan? 5 keahlian, dan sama-sama khawatir dengan keyakinan luar biasa yang dimiliki orang tua, banyak pendidik dan terapis, dan anggota dari itu media menerima secara otomatis pernyataan-pernyataan itu. Saya telah melihat kerusakan yang ditimbulkan oleh kekurangan ini diskriminasi dan penilaian dalam dunia autisme. Sejarah autisme telah didominasi oleh otoritas yang ditunjuk sendiri yang memutuskan, tanpa menguji teori mereka dengan cara yang terkendali, bahwa mereka mengerti genesis atau pengobatan optimal untuk gangguan ini. Otoritas palsu semacam itu telah mengambil banyak bentuk: Bruno Bettelheim, siapa yang punya? menyimpulkan bahwa ibu yang buruk menyebabkan autisme, tidak terkendali selama beberapa dekade, kekuatan pengaruhnya tidak bertumpu pada pengujian yang ketat terhadap teori psikogeniknya, tetapi pada keahlian yang memperkuat diri sendiri yang diberikan kepadanya oleh orang tua dan para profesional. Hari ini, masih banyak otoritas seperti itu yang kekuatannya tidak lebih dari pengikut populer mereka, umur panjang mereka di lapangan, atau godaan emosional dari mereka. teori dan terapi. Tapi lihatlah peran yang kita orang tua mainkan dalam mendukung dan mendukung keahlian palsu seperti itu. Siapa membuat figur otoritas tetap berkuasa? Mengapa kita terus mendukung perawatan yang tidak berguna dan ahli yang memproklamirkan diri dalam menghadapi sedikit atau tidak ada kemajuan nyata pada anak-anak kita? Bagaimana terapi bermain menjadi salah satu yang paling sering direkomendasikan? pilihan pengobatan untuk begitu banyak anak autis (terlepas dari kurangnya bukti yang memvalidasi keefektifannya), jika tidak sebagian melalui kolusi kita? Siapa yang terus membeli anak terbaru, menuangkan ratusan ribu dolar ke dalam terapi yang hampir tidak memiliki dukungan yang diterbitkan, ditinjau sejawat, dan kredibel? Sejarah autisme adalah sejarah, sebagai beberapa seseorang pernah mengatakan, "perawatan dan mode yang gagal," termasuk- mulai dari psikoanalisis anak, psikoanalisis ibu, hingga “pengurangan amarah”, hingga “pola”, hingga “penerimaan total”, hingga “rebonding ibu”, dan seterusnya. Cukup menyedihkan, bagaimanapun, kami orang tua telah mendukung setiap perawatan yang gagal, mode itu, dan figur otoritas yang mempromosikannya. 1 pikir saya memahami, pada paling sedikit dalam bagian, mengapa kami menyimpan melakukannya. Ketika putri saya didiagnosis, saya tidak tahu apa itu literatur ilmiah dikatakan, dan itu orang untuk yang Saya mulanya berbalik untuk panduan tidak salah satu. Panggilan panik saya ke Masyarakat Autisme Amerika menghasilkan daftar bahan bacaan outdaterl yang termasuk sebuah buku ditelepon autisme.Niylitriare Tanpa E rt d. Mereka juga mengirimkan daftar gejala autisme dan buletin c berisi aliran opini pribadi tanpa batas yang ditulis oleh orang tua, anekdot demi anekdot tentang pilihan pengobatan yang belum teruji, dan kolom yang ditulis oleh orangorang dengan tidak terlihat ilmiah kredensial.

tidak ada menyebutkan intervensi perilaku, atau penyebutan jurnal profesional yang mendukung intervensi perilaku. Dokter anak saya tidak tahu harus berbuat apa. Beberapa profesional yang awalnya saya ajak bicara tidak ada yang lebih baik untuk direkomendasikan dibandingkan beberapa konseling untuk saya—“untuk membantu Anda mengatasi stres.” Saya disarankan oleh seorang guru pendidikan khusus untuk "meluangkan waktu untuk Anda —mungkin mendapatkan manikur?" Dan Saya ditemukan merajalela distorsi dari dan penghinaan terhadap intervensi perilaku—oleh orangorang yang tidak tahu apa yang dimaksud dengan intervensi tersebut. Di gurun non-bantuan ini, saya terbuka untuk siapa saja siapa akan memberitahuku Apa ke melakukan. Dan 1 dulu mau percaya siapa saja mau berkhotbah sesuatu selain mengatasi. Terlebih lagi, semua kekuatan nalar dan objektivitas saya runtuh sebelum fakta bahwa saya kehilangan anak saya. Saya sama rentannya dengan orang tua mana pun di luar sana terhadap siapa pun yang menghirup kata penyembuhan, siapa pun yang membisikkan perintah, “Percayalah, dan semua akan dengan baik." Dalam kasus saya, saya percaya bahwa memegang terapi adalah peluru ajaibku. Itu diperjuangkan oleh orang-orang yang tampaknya memiliki kredensial bintang— pemenang Nobel, bukan lebih sedikit. (Tidak peduli bahwa bidang studi mereka adalah burung: I bersedia untuk mengabaikan detail kecil seperti itu.) Ini didasarkan pada model teoretis dari pencetakan biologis yang tampaknya setidaknya agak masuk akal untuk saya. Pada saat itu, saya pikir saya bisa membedakan omong kosong dari ilmiah yang bagus riset. Sebenarnya, aku sangat bodoh dari apa yang terbentuk metodologi yang benar-benar sehat, data objektif, dan penelitian terkontrol. Namun, yang paling signifikan , perlu percaya apa yang dikatakan penyelamatku rrie. Saya umumnya menyadari beberapa memegang di sana premis apy yang cacat dan bukti yang meragukan, tetapi kekuatan keinginan saya sendiri untuk penyembuhan menghasilkan "penghentian ketidakpercayaan yang rela," untuk meminjam ungkapan dari dunia sastra. Sejak kemudian, Saya memiliki menonton ribuan dari desorang tua perate berduyun-duyun ke setiap perawatan "terobosan" baru—dari berenang bersama lumba-lumba, hingga berbagai bentuk terapi "wawasan/ikatan/penerimaan", hingga menyikat/mengayun/mengelus terapi, untuk sebuah baru yang disebut "terapi drum," atau "entitas berirama" raiiimerit,” untuk skandal Komunikasi yang Difasilitasi, didiskreditkan oleh setiap lajang dikendalikan, objektif tr*s t yang telah dikenakan, namun masih menjanjikan untuk segera membuka komunikasi pada orang dengan autisme. Saya memiliki mendengar d “konsultan” (apa itu? konsultan?) kuliah orang tua pada beberapa tidak jelas tapi klise meresap yang disebut "sensor" y berlebihan” pada orang autis; dokter mata ts liawkin g gelas $500 untuk menyembuhkan gejala autisme; terapis wicara membuat klaim yang tidak didukung tentang kekuatan kuratif "pendengaran" pelatihan ulang"; ahli gizits dengan percaya diri

6 Pendahuluan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . menggambarkan kekuatan diet khusus untuk menyembuhkan "patologi otak" autisme (ahli saraf harus sangat senang mendengar berapa banyak terapis dan orang tua memiliki dengan yakin mengidentifikasi patologi otak autisme, sesuatu yang telah dicoba dilakukan oleh ahli saraf selama beberapa dekade); dan guru Zaman Baru memberi tahu kita bahwa yang harus kita lakukan hanyalah menerima anak itu untuk siapa dia, dan kemudian dia akan memilih untuk keluar miliknya autisme ketika dia siap. Tapi satu dari menakutkan sesuatu Saya pernah mendengar di itu autisme dunia dulu sebuah orang tua, pada konferensi besar di Westches ter County, New York, dengan marah dan sendiri menyerang sebuah profesional yang bahkan berani melontarkan pertanyaan tentang landasan ilmiah yang semakin keterlaluan ini klaim. “1 saya dalam mati berakhir!” dia berteriak di profesional. "Kamu merugikan kami!" Di antara hadirin, saya berpikir, “Tidak, dia melayani kita semua, setelah 4 dekade penipu, tukang dukun y, dan omong kosong.” Hampir tidak ada batasan untuk apa yang dapat kita yakini ketika kita putus asa, atau terluka, atau ketakutan kita digabungkan dengan janji penyembuhan dan harapan. Daya tarik emosi tampaknya jauh lebih kuat ml daripada daya tarik akal, dan tidak ada kelangkaan ol orang bersedia mainkan emosi itu dan bersemangat mengadopsi itu otoritas peran. Dan orang tua, seperti yang saya lakukan, terus percaya pada siapa pun yang dapat memberi mereka kenyamanan, siapa pun yang akan memberi mereka harapan, menutup mata ketika datang untuk meneliti kredensial mesias ini, dukungan empiris untuk teori mereka, atau rasionalitas mereka pernyataan. Satu terkenal otoritas di autisme dunia memiliki menegaskan bahwa orang dengan autisme berkomunikasi melalui persepsi ekstrasensor. Apa berikutnya? Ramuan debu bulan untuk autisme? Apa Saya telah ke mempelajari tentang autisme dulu itu di sana tidak guru, Tidak sihir peluru. Apa 1 terpelajar dulu itu nalar dan penelitian ilmiah— kumulatif, telaten, kolegial kerja pada itu bagian dari banyak orang—memiliki menghasilkan hasil yang paling bermanfaat bagi penderita autisme. Kami tidak memiliki obat universal untuk autisme, tetapi kami memiliki pendekatan yaitu menciptakan masa depan baru bagi banyak orang dengan autisme dan menghasilkan pemulihan penuh untuk beberapa. Hari ini, analisis perilaku dan -nya aplikasi memiliki berevolusi, melalui proyek penelitian yang tak terhitung jumlahnya dan studi terkontrol, menjadi korpus yang sangat kompleks dan halus dari pengetahuan. 1 belajar bahwa ini bidang adalah bukan provinsi satu atau dua superstar, tapi adalah dihuni oleh ribuan peneliti dan praktisi—orang-orang yang telah mendedikasikan karir mereka untuk memajukan dan menyempurnakan pengetahuan kita tentang bagaimana anak-anak autis belajar, dan pemahaman kita tentang cara-cara yang paling efektif dari pengajaran mereka. Di atas semua, Saya terpelajar itu kami orang tua, tidak peduli bagaimana banyak kita lama untuk sebuah obat mujarab, harus membiarkan diri kita dibimbing oleh sesuatu Selain daripada

kebutuhan panik kita sendiri untuk jawaban instan. Kita harus membiarkan diri kita menjadi dibimbing oleh kita Alasan yang diberikan Tuhan , kami hadiah dari logika, sebagai dengan baik sebagai kita harapan dan kita doa dan iman kita. Sayangnya, dalam pencarian informasi yang rasional dan otoritatif, situasi bagi orang tua masih sangat terganggu oleh sikap tidak pandang bulu, apa pun dari banyak individu dan organisasi mapan yang seharusnya membantu dan membimbing kita. Kita harus melihat dengan sangat skeptis pada publikasi apa pun yang menyarankan kita untuk, seperti yang diparafrasekan oleh seorang ibu itu, “Lempar semuanya melawan dinding dan lihat apa yang menempel.” Sebaiknya kita melihat secara kritis organisasi mana pun yang publikasinya mendukung, mengiklankan, atau bahkan secara diam-diam mendukung setiap pilihan yang meragukan penyembuhan keajaiban anal terbaru, sementara tampaknya tetap mengabaikan apa yang muncul dalam profesional, literatur berbasis sains. Kerugian yang disebabkan oleh sikap yang sangat benar, jangan menyinggung siapa pun adalah tak terhitung. Uang, tenaga, kesempatan, dan waktu yang berharga menjadi sia-sia ketika orang tua berada didorong untuk mengejar apa saja dan segalanya, apakah atau bukan itu didukung oleh bukti yang dapat diandalkan . Banyak dari sikap tidak pandang bulu ini yang didandani sebuah menarik pesan tentang itu kebutuhan dari tetapberpikiran terbuka terhadap perawatan yang berbeda. Tentu saja kita harus tetap terbuka untuk semua jalan penelitian dan pengobatan yang menjanjikan, tetapi ada perbedaan antara bidang penyelidikan yang menjanjikan dan berbagai perawatan yang terus didukung meskipun data pendukungnya lemah atau tidak ada. II bahwa sejarah "perawatan dan mode yang gagal" telah mengajari kita apa pun, itu adalah bahwa kita beralih ke intervensi yang kredibilitasnya bertumpu pada sesuatu selain opini, anekdot, atau kebutuhan emosional, atau kami akan mengulangi sejarah ini ad intinitum. Fakta bahwa “setiap anak berbeda”, yang begitu sering dikhotbahkan oleh para pendukung terapi yang meragukan, bukanlah pembenaran untuk membiarkan anak-anak kita digunakan sebagai kelinci percobaan untuk setiap terobosan baru yang melanda dunia autisme. Di pendek, dia telah menjadi tampak ke saya dan ke several re:›ear:miliknya dan psikolog dengan yang Saya sedang berdiskusi ini masalah, itu itu autisme dunia lanjutan _ ke menjadi didominasi oleh sebuah jumlah yang menakjubkan dari informasi yang salah, keahlian palsu, dan perang ideologis yang ganas. Dia lemah sama jelas, mengingat temuan penelitian yang berkembang tentang nilai intervensi awal, itu di sana dulu sebuah kritis membutuhkan untuk orang tua ke mendapatkan akses ke berbasis sains, informasi yang akurat tentang intervensi tersebut. Saya percaya bahwa kami memiliki cukup banyak buku dan artikel tentang mengatasi gejolak emosional dari autisme, dan kami telah tidak kemana-mana di dekat cukup banyak buku yang membahas masalah intervensi dini yang efektif untuk auti.sm dan saat ini istirahat: arch temuan.

Mengapa Ini Panduan? 7 Di lebih awal 1994, saya dimulai ke cari rakyat mau -ing dan sanggup ke menyumbang ke seperti sebuah buku. Untungnya, saya memiliki datang ke tahu dan memercayai beberapa peneliti dan berlatih psikolog siapa meyakini di bagus sains, bukan dalam itu .keunggulan mereka sendiri wawasan atau dalam "coba" apa pun" mendekati. Saya berbalik ke dr. Stefanus Luce, wakil presiden operasi program di Bancroft, Inc., sebuah besar rehabilitatif fasilitas di selatan Baru Jersey, untuk Tolong di mengorganisir dan panduan penjangkauan dan di menghubungi orang-orang penting yang dapat membantu kami. Bersama-sama, kami membuat sketsa tulang punggung manual kami, menggambarkan pembagian bab utama dengan cepat. Strategi dasar kami adalah menempatkan diri kami di sepatu dari orang tua, dan bertanya diri itu kunci pertanyaan _ orang tua itu tanyakan kapan mereka sedang mencoba untuk pengadaan efektif perlakuan untuk anak mereka yang baru didiagnosis. Saya juga ditelepon Cyndy Kleinfield-Hayes, sebuah induk dan kuat menganjurkan untuk anakanak dengan autisme, untuk tanyakan apakah dia mau ikut. Tidak hanya dia menyumbangkan satu bab, dia juga memberikan dukungan organisasi yang penting di itu paling awal fase dari itu proyek, dan memberikan wawasan berharga dari sudut pandangnya sebagai seorang ibu yang masih terlibat dalam program aktif di rumah untuk putranya. Salah satu keputusan kunci yang Stephen dan I dibuat sejak dini, dulu ke berkonsentrasi kami upaya pada itu populasi muda. Bukan itu kami memegang itu kebutuhan remaja atau orang dewasa menjadi kurang mendesak. Ini adalah sebuah area keprihatinan serius, dan kurangnya kualitas layanan untuk populasi ini tetap kritis. Namun, kami tahu bahwa ini panduan akan menjadi tidak terkendali luas dan diencerkan jika kami mencoba ke fokus pada juga banyak pertanyaan dan alamat juga banyak masalah. Kita diperlukan ke mengukir keluar satu area terpisah—intervensi perilaku awal untuk anak muda anak-anak dengan autisme—dan mencoba ke melakukan sebagai bagus pekerjaan mungkin pada topik yang sudah sangat kompleks. Setelah kami telah kita dasar garis besar, Steve dan Saya diundang _ inti kelompok dari orang-orang, yang kerja kami tahu, ke bergabung dengan proyek dan menyumbang sebuah tanggapan ke beberapa dari pertanyaan kami. Kita juga diminta mereka ke menyarankan yang lain yang mungkin ingin berkontribusi. Kriteria inklusi sebagai kontributor sedikit, tetapi cukup spesifik. Kita membutuhkan orang yang berpengalaman dalam bidang studi yang disebut Analisis Perilaku Terapan. Kami mencari orang dengan keduanya penelitian yang signifikan pengalaman di ini bidang, atau pengalaman klinis yang signifikan, dan sebaiknya keduanya. Kita diperlukan rakyat siapa percaya di itu nilai data dan hasil objektif , sebagai lawan dari "kebijaksanaan yang diterima" dari setiap menyortir. Kita diperlukan rakyat siapa mengerti pentingnya dari sebuah berbasis sains mendekati ke aul aliran pengobatan, pendekatan yang menyambut pengawasan profesional, peer review, validasi objektif, dan itu uji waktu. Kita diperlukan rakyat dengan kasih sayang, siapa dipahami itu itu terbaik pendampingan mereka

bisa menawarkan orang tua dulu bukan hanya pemahaman dan empati, tetapi informasi konkret, pedoman khusus , dan pengetahuan empiris, buah dari mereka pengalaman dan studi. Pada sebuah awal pertemuan ke meluncurkan kita proyek di Mei 1994, kami teridentifikasi dan diartikulasikan itu dasar premis bahwa semua dari kita didukung dan itu menginformasikan ini manual: bahwa Analisis Perilaku Terapan telah dibuktikan, melalui penelitian ekstensif atas itu setengah abad terakhir, untuk menjadi itu paling intervensi yang efektif kami memiliki untuk mengobati orang dengan autisme atau gangguan perkembangan pervasif. (Lihat Bab 3 untuk ikhtisar penelitian ini.) Lain poin penting dari persetujuan di antara kami adalah, sepengetahuan saya, tidak ada kontributor yang menganggap Analisis Perilaku Terapan sebagai obat untuk autisme. istilah _ menyembuhkan menyiratkan sebuah universalitas atau keseragaman efek yang tidak diberikan oleh perawatan ini. Meskipun beberapa dari kita memiliki terlihat anak-anak siapa telah pulih normal -ma1 berfungsi setelah perilaku perlakuan, kami juga telah melihat banyak anak yang mempertahankan beberapa derajat gangguan, cacat, atau fungsi abnormal, bahkan setelahnya intensif perilaku intervensi. Kecepatan dari belajar bervariasi di bawah pendekatan ini. Saya, dan orang tua serta profesional lainnya yang berkecimpung di bidang autisme, semakin percaya bahwa kata kubisme adalah analog ke itu kata kanker. Di sana adalah satu nama untuk banyak bentuk yang berbeda dan derajat keparahan gangguan. Beberapa bentuk lebih responsif terhadap pengobatan daripada yang lain. Di fakta, di -ku pengalaman di itu autisme dunia, dia bukan pendukung o1 intervensi perilaku yang melempar sekitar itu kata cvre,' lebih tepatnya, dia adalah milik mereka kritikus siapa menggunakan itu kata kapan mereka ingin bersaing bahwa para behavioris adalah membuat palsu janji. Dari Apa Saya telah melihat, para peneliti dan dokter yang telah mencapai hasil yang paling menarik dalam autisme adalah mereka yang menghindari kata-kata dan frase yang terlalu dramatis seperti penyembuhan, atau terobosan, atau munculnya o anak tersembunyi . Ke samping dari mengidentifikasi ini daerah yang luas kesepakatan , baik saya maupun Steve Luce tidak memberi tahu orang-orang apa yang harus ditulis ol topik apa kita menginginkan mereka ke merawat. Kita mengirim mereka daftar topik dan meminta mereka untuk Pilih satu. (Jika mereka semua memilih topik yang sama, kami akan harus bernegosiasi, tapi itu telah melakukan bukan terjadi.) Kami juga tidak bertujuan untuk kesepakatan kelompok pada semua mata pelajaran yang diobati. Kita want..d kontributor untuk berbicara atas nama mereka sendiri, mewakili milik mereka klinis atau pengalaman penelitian , sambil tetap setia pada yang terbaru, paling berbasis data, kering paling umum prinsip-prinsip yang diterima dari Analisis Perilaku Terapan. Jika ada perbedaan pendapat dengan sehubungan dengan partii: teknik atau prosedur khusus, namun, kami siap untuk memasukkannya mereka. Seperti perbedaan akan mengizinkan pembaca

8 Pendahuluan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . untuk melihat bahwa penerapan analisis perilaku bervariasi dari praktisi ke praktisi dan bahwa, dalam prinsip-prinsip umum disiplin ini, apa yang berhasil untuk satu anak mungkin tidak bekerja dengan baik untuk yang lain. Lebih-lebih lagi, banyak teknis aspek dari disiplin masih dipelajari, dan tidak cukup keras data belum membuat pernyataan definitif atau mutlak tentang isu-isu tertentu. Dua contoh yang muncul dalam pikiran adalah cara terbaik untuk membentuk kontak mata, dan jumlah jam optimal per minggu yang harus dilakukan seorang anak dalam terapi. Pembaca akan melihat bahwa kontributor yang berbeda untuk manual ini mungkin memiliki pendapat yang berbeda tentang topik ini dan topik lainnya, karena alasan sederhana bahwa tidak cukup penelitian yang dilakukan untuk membuat pernyataan definitif tentang masalah ini. Setelah proyek diluncurkan, ia memperoleh momentum dengan cepat, dan kami beruntung mendapatkan dukungan antusias dari banyak peneliti yang sangat dihormati, analis perilaku yang berpengalaman, dan terapis yang terampil. dr. Luce telah sepakat ke menjadi sebuah editor, bersama dengan Dr. Gina Green, direktur penelitian di New Pusat Autisme Inggris. Keduanya, selain bekerja di posisi akademik dan administrasi, telah menerbitkan secara luas, dan saat ini melayani di dewan redaksi beberapa jurnal ilmiah. Persetujuan mereka untuk mengedit manual ini membuat saya yakin bahwa pekerjaan kami akan tunduk pada standar ketat pengawasan profesional. Apa itu Analisis Perilaku Terapan? Dalam istilah yang paling sederhana (istilah saya , sebagai seorang ibu yang mempelajari pendekatan tersebut dan menerapkannya pada pengajaran anak-anaknya sendiri), Analisis Perilaku Terapan melibatkan pemecahan semua keterampilan menjadi keterampilan-keterampilan kecil yang terpisahpisah. tugas, diajarkan di sebuah sangat terstruktur dan hierarkis. Pusat keberhasilan penerapan ini metode adalah itu seni dari penguatan diferensial. Artinya, terapis, orang tua, atau pengasuh belajar bagaimana secara sistematis menghargai atau memperkuat perilaku yang diinginkan, dan mengabaikan, mengarahkan, atau mencegah perilaku yang tidak pantas. Juga penting untuk setiap program perilaku yang dijalankan dengan baik adalah itu terapis dekat pemantauan dari apa yang bekerja dan Apa adalah bukan bekerja. Data aktif semua itu anak sedang belajar adalah tercatat secara teratur, dan dokter menyesuaikan itu pengajaran program dan protokol sehubungan dengan apa yang ditunjukkan oleh data tentang kemajuan anak. Semuanya, dari sedang belajar bukan ke berteriak dan melemparkan mengamuk untuk belajar tidur melalui malam, untuk bermain dengan tepat dengan mainan, untuk menggunakan bahasa yang komunikatif, dan belajar sosial sesuai usia interaksi, bersama dengan banyak lainnya keterampilan, dapat berhasil "dibentuk," atau diajarkan, melalui metodologi ini. (Saya katakan bisa diajar. Tidak semua anak belajar pada itu sama kecepatan atau dengan itu sama derajat dari berhasil-

cess sebagai yang lain. Sebagian besar anak-anak memang membuat kemajuan, tetapi tetap ada variabilitas besar dalam hasil jangka panjang untuk anak-anak yang berbeda. Kecepatan belajar mungkin bergantung pada potensi bawaan anak, pada keterampilan guru, atau orang lain yang belum teridentifikasi faktor.) Tidak perlu katakanlah, seorang terapis harus sangat menyadari gaya belajar individu anak sebagai dengan baik sebagai itu penelitian terbaru tentang kurikulum dan metodologi. Lapangan Analisis Perilaku Terapan terus berkembang, dan ini sangat mungkin itu beberapa dari materi yang disajikan dalam buku pegangan ini akan segera menjadi tanggal. Apakah autisme kemudian "masalah perilaku" sebagai salah satu kritik? dari Terapan perilaku Analisis menghina diminta? Jelas sekali, Tidak rasional orang akan mempertimbangkan autisme menjadi manifestasi dari sopan santun atau perilaku tidak beradab. Sebagian besar peneliti, dokter, dan orang tua sekarang menerima semakin banyak bukti bahwa autisme seorang neurobiologis kekacauan, dan paling akan Suka ke lihat lebih banyak penelitian (yaitu, lebih banyak penelitian yang kredibel) yang dilakukan pada fungsi otak pada autisme. Tetapi beberapa dari kita siapa mendukung ini metode cenderung ke percaya bahwa intervensi perilaku terstruktur awal mungkin memang memiliki beberapa perubahan rute atau efek restrukturisasi pada sistem saraf yang sedang berkembang. Apalagi sampai seseorang mengidentifikasi itu otak yang tepat operasi patologi pada autisme, yang biasanya dapat kita amati adalah perilaku eksternal penyandang autisme. Kami yang telah melihat keefektifan Perilaku Terapan Analisis meyakini itu banyak dari itu perilaku, mulai dari tugas perawatan diri dasar hingga keterampilan kompleks seperti bahasa sosial interaktif, dapat menjadi bagian permanen dari repertoar anak jika dipecah menjadi komponen yang dapat ditangani anak, diajarkan dengan cukup baik, dipelajari cukup awal, dan dipraktekkan cukup konsisten. Jika seseorang dapat melatih itu tubuh ke jalankan mil di dibawah empat menit, jika seseorang dapat melatih jari s untuk memainkan polonaise Chopin, mungkin seseorang dapat melatih otak yang sedang berkembang untuk memperbaiki, atau mengimbangi, beberapa sirkuit yang mulai rusak. Mungkin sebuah lagi langsung cara ke cepat itu efektivent*ss intervensi perilaku untuk autisme adalah untuk mengatakan bahwa kelihatannya untuk membantu anak-anak belajar bagaimana untuk mempelajari. (Saya percaya Dr. Ivar Lovaas yang pertama kali menggunakan frasa ini. Saya mengambilnya dalam buku saya karena saya menemukannya dan deskripsi yang tepat tentang apa yang tampaknya dilakukan Analisis Perilaku Terapan untuk anak-anak.) Dengan anak-anak saya sendiri, saya menemukan 1 bisa menggunakan metode miring ke istirahat belajar untuk mereka dengan cara yang bisa mereka tangani, dan kemudian memudar dan memungkinkan mereka untuk mengambil alih pembelajaran segera mereka siap. J"hei tampaknya, dalam kondisi terburuknya, untuk menjadi sangat acuh tak acuh ke ai:d tidak menyadari peristiwa dan fenomena sekitar 1. hem. hai tentu telah melakukan bukan

Mengapa Ini NdnUa/? 9 menanggapi banyak oI apa yang terjadi di lingkungan. Tapi bukannya saya membiarkan mereka duduk di sudut dan terlibat dalam tanpa arti, berulang, tersendiri aktivitas, kami mulai belajar bagaimana membantu mereka fokus pada kami, pada kata-kata kita, dan tentang dunia di sekitar mereka. Kita belajar, misalnya, bagaimana memecah bahasa, baik bahasa reseptif dan ekspresif, menjadi komponenkomponen kecil, dan kami belajar bagaimana secara aktif mengajarkan komponen-komponen itu kepada mereka. Dengan menggunakan metode mendorong, membentuk, memodelkan, dan memperkuat yang diperlihatkan Bridget kepada kami, kami melihat bahwa anak-anak kami dapat mulai mengasimilasi informasi, dan mengasimilasi lebih banyak informasi seiring berjalannya waktu. Setelah beberapa saat, kami melihat bahwa kami dapat mulai memudar secara progresif pada struktur dan intensitas pengajaran, seperti mereka dimulai ke mengambil alih lagi dan lebih dari pembelajaran itu sendiri. Seperti anak-anak lain, mereka mulai secara spontan semakin banyak mengambil dan belajar dari lingkungan, hingga akhirnya mereka belajar, tanpa dukungan, dari lingkungan sekolah dan rumah biasa . Saya harapan itu pembaca memiliki berkumpul oleh sekarang itu terapi perilaku tidak ada hubungannya dengan hanya mengoreksi perilaku. Ini memerlukan program yang komprehensif untuk mengajar keterampilan di semua domain, dari linguistik, kognitif, ke sosial, ke tugastugas duniawi berpakaian, menyikat gigi, dan sebagainya. Bagian dari informasi yang salah yang menyerang orang tua terdiri dari yang percaya diri tuntutan oleh pendidik, pekerja sosial, dan lain-lain bahwa terapi perilaku adalah untuk mengelola perilaku, sedangkan pendidikan khusus untuk menangani akademik atau pemerolehan bahasa. Sayangnya, bagaimanapun, banyak program pendidikan khusus di negara ini tampaknya tidak lebih dari perawatan perwalian untuk anak-anak dengan autisme. Sekali lagi, tingkat kemajuan bervariasi di bawah pendekatan perilaku. Di sisi yang lebih positif, saya tahu beberapa anak-anak yang mencapai normal dalam 2 atau 3 tahun, menghadiri kelas reguler di sekolah reguler, dan memiliki teman. Selain itu—dan lebih signifikan daripada informasi anecilotal saya— beberapa laporan berbasis data telah muncul yang menunjukkan bahwa perilaku awal yang intensif intervensi bisa hasil di sampai sekarang hasil yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk anak-anak dengan autisme dan perkembangan yang meluas kekacauan. Di antara itu paling penting dari studi ini adalah kertas l!i85 oleh para peneliti di Princeton Child Development Institute, yang melaporkan bahwa antara 4ti dan 60a (selama selang waktu tertentu) anak-anak yang telah memulai pengobatan dengan mereka sebelum mencapai a s €• dari 5 meningkat ke titik di mana mereka bisa menjadi terdaftar di publik sekolah (Fenske, Zalenski, Krantz, & McClannahan, 1985). Siibsen, iient1y, pada tahun 1957, dr. Ivar 1. ova dari UCLA mencetak ulang itu sembilan dari sembilan belas anak yang diterima perilaku awal yang intensif

intervensi ioral dalam program pengobatannya mencapai normal kognitif dan intelektual berfungsi, dan mampu diarusutamakan dan menyelesaikan kelas satu dengan teman sebaya yang normal (Lovaas, 1987). Laporan tindak lanjut tentang ini hasil terbaik anak-anak, diterbitkan di itu Jurnal Amerika pada fento/ Keterlambatan n , mengungkapkan bahwa mereka telah terawat milik mereka keuntungan; sebagai muda orang dewasa, mereka tampaknya tidak dapat dibedakan dari rekan normal (McEachin, Smith, & Lovaas, 1953). (Lagi, melihat Bab 3 untuk ikhtisar dan diskusi tentang studi ini dan studi lainnya.) Jelas, Terapan Perilaku Analisis adalah bukan sebuah obat mujarab. Siapapun yang melihat secara objektif studi ini akan memahami bahwa bahkan di bawah yang terbaik, sebagian besar program yang dijalankan secara profesional, mayoritas anak-anak masih melakukannya tidak membuat ii: ke normal, pemulihan, atau inklusi yang tidak didukung di sekolah normal. Dalam beberapa tahun saya terlibat dengan autisme, saya sendiri telah berkenalan dengan anak-anak yang kemajuannya relatif lambat. Stabil, tapi lambat. Mereka tidak pernah berhenti belajar, tetapi kemungkinan mereka akan membutuhkan beberapa bentuk interaksi terstruktur penemuan selama bertahuntahun untuk memaksimalkan potensi mereka dan membantu mereka hidup lebih memuaskan hidup. Jadi, perawatan “sempurna”—yang akan memberikan kemungkinan hidup normal untuk semua anak-anak dan mereka keluarga—belum menjadi dikembangkan. Ke tanggal, bagaimanapun, penelitian ilmiah menunjukkan bahwa Analisis Perilaku Terapan telah secara konsisten mencapai yang paling signifikan hasil untuk anak autis. Sayangnya, ini saat ini sangat sulit untuk orang tua atau profesional yang tertarik untuk mendapatkan akses langsung ke bentuk paling efektif dari perawatan ini. Pada saat ini, orang tua harus menunggu 6 ke 9 terima kasih untuk mendapatkan bahkan Workshop 2 hari dari satu dari beberapa program perilaku terkemuka di negara ini. fl“waktu tunggu untuk penerimaan sebenarnya ke salah satu program ini membentang dari 1 tahun hingga tidak pernah. Suplai kualitas layanan tidak dapat memenuhi permintaan saat ini. Profesional terlatih dan berkualifikasi yang tahu cara mengelola jenis perawatan ini sangat sulit ditemukan. Ada minat yang luar biasa dari orang tua, profesional, dan pendidik dalam terapi ini, tetapi ada kesenjangan antara kemampuan komunitas perilaku profesional untuk melatih orang baru dan kebutuhan yang ada saat ini. Selain itu, di banyak komunitas, sulit bagi terapis perilaku untuk mendapatkan dukungan atau dukungan dari lembaga yang dibentuk untuk memberikan layanan kepada anak-anak autis, dan ini juga berkontribusi untuk kelangkaan orang yang mau mengabdikan karir mereka ke bidang ini. Ini situasi cara, amr ng lainnya I.hings, itu itu ladang sudah matang untuk penyalahgunaan, di merasakan bahwa beberapa individu, penuh arti itu keputusasaan dari orang tua, adalah

10 Pengantar mulai 'membebankan biaya selangit, sehingga secara efektif menolak terapi ini untuk semua kecuali orang kaya atau yang sangat banyak akal. Jenis pelecehan potensial lainnya tampak dalam menjamurnya "terapis" tidak terlatih yang tidak benar-benar tahu apa yang mereka lakukan, tetapi tetap membebankan biaya kepada orang tua untuk layanan mereka. Penuh arti kebutuhan, kami memutuskan untuk mengumpulkan informasi konkrit sebanyak yang kami bisa untuk orang tua dan orang lain yang tertarik, dalam sebuah buku yang, ketika diterbitkan, akan segera tersedia bagi siapa saja. Tapi tidak ada yang sederhana. Bahkan dalam tahap pembentukan buku, aku sadar dari argumen potensial dan aktual yang menentangnya. Menurut beberapa kritikus, “tidak bertanggung jawab” dan “berbahaya” menyerahkan informasi ini ke tangan “orang awam”. Hanya profesional terlatih yang tahu bagaimana melakukan ini, memenuhi syarat untuk melakukan ini. Tidak ada yang harus mendorong orang tua untuk melakukan pekerjaan semacam ini dengan anak-anak autis! Mengesampingkan otoritarianisme dan paternalisme yang sudah usang yang melekat pada beberapa keberatan ini, bagian dari argumen ini valid. Di sana adalah bahaya bahwa beberapa orang tua atau terapis akan mengambil informasi kami terlalu harfiah, mencoba untuk menerapkannya terlalu kaku kepada seorang anak. Ada bahaya salah tafsir atau kepatuhan terhadap diagram alur sampel dan kurikulum kami. Mungkin ada kesalahpahaman atau prinsip-prinsip penguatan dan waktu klinis. Tidak ada "resep" untuk Analisis Perilaku Terapan. Program pendidikan setiap anak akan berbeda satu sama lain. Anak-anak ini semua mungkin memiliki autisme atau gangguan perkembangan pervasif, tetapi mereka tetap individual. als, dengan berbagai manifestasi gangguan dan berbagai tingkat keparahan. Setiap anak membawa kepribadian uniknya ke dalam gambaran, dan kita tidak dapat berharap untuk memperkirakan jenis bantuan yang dapat diterima seorang anak dari orang terlatih yang memperhatikan. terhadap kebutuhan spesifiknya. Ini dikatakan, namun, itu adalah juga BENAR itu semua informasi tentang autisme harus menjadi disesuaikan dengan masing-masing anak . Semua konkret rekomendasi, apakah diberikan dalam sebuah buku, sebuah selebaran, a bengkel sidang, atau sebuah program sekolah, harus menjadi diuji, mencoba, dan diubah sesuai- ' n s t itu anak tanggapan. Di fakta, dia adalah itu sangat alam dari Terapan Perilaku Analisis itu Prosedur menjadi indidisesuaikan secara visual untuk setiap anak. Semua orang bekerja dengan trial and error dalam program perilaku, mengambil informasi dan mengadaptasinya sesuai ke sebuah anak perubahan kebutuhan. Dalam keadaan saat ini, beberapa orang beruntung memiliki akses ke lebih banyak informasi daripada yang lain, sehingga percobaan dan kesalahan mereka dapat diinformasikan lebih baik daripada yang lain. Saya tidak melihat alasan kuat untuk menyangkal informasi orang tua karena beberapa mungkin salah memahaminya, atau menerapkannya itu secara tidak sempurna. Saya tidak melihat kebaikan dalam "melindungi" orang tua dengan menjaga mereka bodoh.

Pertimbangkan analogi ini: Waktu seorang wanita untuk melahirkan telah tiba. Dia jauh dari tempat beradab mana pun, di mana dia bisa dirawat di rumah sakit dan menerima semua keahlian profesional terbaru dan perawatan pengiriman mutakhir. Dua orang adalah berdebat tentang apa yang harus dilakukan untuknya. Yang pertama mengatakan, “Saya akan membantunya melahirkan karena saya memiliki manual ini di sini yang memberi saya gambaran kasar tentang caranya untuk melakukan ini." Yang kedua berkata, “Kamu tidak bisa melahirkan bayi. Anda tidak memiliki gelar medis! Dia seharusnya berada di rumah sakit!” Yang pertama menjawab, “Entah seseorang membantunya— sekarang—atau kita akan kehilangan ibu dan bayi." Wanita tidak memilih untuk melahirkan di waktu yang tidak tepat di tempat terpencil. Orang tua tidak memilih untuk menutup diri dari beberapa program bagus yang merawat anak autis. Itu hanya terjadi. Saya membayangkan panduan penjangkauan ini sebagai kotak P3K darurat, tindakan sementara. Waktu adalah faktor penting di sini. Semakin banyak bukti mendukung nilai kartu kamu intervensi perilaku untuk hasil terbaik. Orang tidak bisa, dan tidak akan, menunggu bertahun-tahun untuk komunitas perilaku untuk perlahan-lahan menanggapi kebutuhan mereka—mereka berjuang untuk anak-anak mereka. Jelas sekali, itu ideal larutan akan menjadi untuk setiap anak, segera setelah didiagnosis, untuk mendapatkan penempatan di vised, staf yang baik, perilaku intensif program, apakah pada rumah atau pada sekolah. Solusi ideal adalah memiliki satu orang yang sangat berpengalaman mengawasi terapis yang sangat kompeten, semuanya di antaranya akan memiliki penelitian dan pelatihan klinis di universitas, sekolah, atau klinik terkemuka. Lusinan—bahkan ratusan—orang sedang mengorganisir dan bekerja keras, saat ini, untuk mencapainya. solusi yang ideal. Banyak dari mereka adalah orang tua dari anak-anak yang baru didiagnosis, yang tidak hanya bekerja untuk anak-anak mereka sendiri, tetapi juga sangat memperhatikan anak-anak orang lain. Orang tua ini telah melihat keefektifan Analisis Perilaku Terapan, dan tidak akan puas sampai semua anak memiliki kesempatan untuk mendapatkan manfaat dari perawatan ini. Tetapi gerakan akar rumput membutuhkan waktu, dan para profesional yang berkualitas dan peduli tidak dapat mengimbangi tuntutan yang diberikan kepada mereka. Tidak ada kontributor untuk manual ini yang akan mengklaim bahwa buku ini dapat menggantikan a orang yang memenuhi syarat atau sebuah program berkualitas. Kita hanya berharap itu akan terjadi Tolong orang yang adalah berjuang sekarang, seringkali tanpa bimbingan profesional, untuk mempelajari lebih lanjut tentang intervensi perilaku dini untuk autisme. Untuk memperumit masalah, kata-kata kualitas, kontrol kualitas, dan kualifikasi adalah f sendiri menjadi subyek kontroversi dan diskusi. Banyak dari kita akan

.........- ........................ Mengapa ini ManUd/7 1 1 ingin melihat beberapa bentuk sertifikasi atau lisensi analis perilaku terapan, beberapa standarisasi tentang apa artinya terlatih atau memenuhi syarat , di tingkat nasional. Sayangnya, memanfaatkan lonjakan minat dalam Analisis Perilaku Terapan untuk anak-anak autis, beberapa orang mulai membuat klaim berlebihan tentang tingkat keahlian mereka di bidang ini. Banyak dari kita yang lama untuk beberapa yang disepakati standar itu dapat membimbing orang tua dalam mencari bantuan profesional. Sudah cukup buruk bahwa kita tidak memiliki cukup orang terlatih untuk berkeliling. Situasi menjadi lebih serius ketika tidak ada kriteria dan prosedur nasional untuk menentukan siapa yang kompeten untuk memberikan layanan perilaku. Drs. Gerald Shook, Judith Favell, dan Jack Scott telah menulis bab untuk manual ini tentang hal-hal penting ini masalah. Tidak ada kontributor yang menulis tentang masalah yang tidak penting. Kita panduan adalah sudah sangat panjang, dan namun tidak ada bab yang akan saya hilangkan. Saya telah menyebutkan beberapa kontributor kami, dan sebelum menutup pengantar ini bab yang saya inginkan untuk mengungkapkan rasa terima kasih saya yang mendalam kepada semua orang lain. Stephen Anderson, barbara O'Malley Meriam, dan marie Taras telah menulis di “Mengajarkan Keterampilan Baru untuk Anak-anak dengan Autisme,” ikhtisar dari beberapa hal penting strategi dan teknik yang digunakan di lapangan. Bab Andrew Bondy dirancang untuk membantu mereka yang ingin mengadvokasi pendidikan sekolah umum yang lebih efektif untuk anak-anak mereka. Elizabeth Braxton, Cyndy Kleinfield-Hayes, Elizabeth harrington, dan Margaret Harris semuanya telah memberikan kontribusi bab tentang bagaimana autisme telah mempengaruhi anak-anak mereka. Gina Green memberikan kredibilitas kepada itu istilah yang terlalu sering digunakan "pemberdayaan", oleh memberi pembaca pedoman konseptual yang mereka butuhkan untuk membuat diskriminasi dan penilaian mereka sendiri tentang sejumlah “pilihan” yang dianggap efektif untuk autisme. Di Sebentar bab, dia menawarkan sangat dibutuhkan gambaran dari Apa riset studi dapat dan tidak dapat memberi tahu kami tentang intervensi perilaku dini untuk autisme. Kathleen Dyer dan Steve Luce menjawab banyak pertanyaan paling umum yang diajukan orang tua, dan kekhawatiran mereka tentang perilaku intervensi. Ron Huff menjelaskan itu upaya dari sekelompok berbasis Sacramento orang tua untuk mengatur dan mendapatkan dana untuk program perilaku anakanak. Susan Johnson, Linda Meyer, dan Bridget Taylor menguraikan, dengan sangat membantu, model inklusi yang didukung yang digunakan di Alpine Learning Group untuk secara progresif mengintegrasikan seorang anak ke dalam kelas umum. Ivar Lovaas membagikan banyak pengamatan berharga tentang masalah penguntitan dan pelatihan, pengamatan yang dikumpulkan dari seumur hidup studi yang ditujukan untuk intervensi yang efektif untuk anak-anak dengan autisme. Bridget Taylor dan Kelly McDonough

telah menyerahkan tambang emas program pengajaran, program yang pasti akan menginspirasi lebih banyak kre- ide-ide kreatif dalam diri mereka yang membaca dan menggunakannya. Robin Parker dan Margery Rappaport mendorong dia- dialog antara disiplin Analisis Perilaku Terapan dan Patologi Bicara-Bahasa, dan dengan demikian, memberikan orang tua dan terapis dengan banyak strategi konkret untuk memfasilitasi bahasa. Ray Romanczyk menjelaskan beberapa komponen yang paling penting dari setiap efektif perilaku program: cara yang berbeda untuk menganalisis dan menilai perilaku. Mark Williamson telah menyumbangkan keahlian hukumnya untuk membuat perjuangan pendanaan lebih mudah bagi keluarga lain. Dan akhirnya, Tristram Smith telah memberi pembaca penilaian yang kuat, berani, dan rasional tentang beberapa terapi alternatif. untuk autisme. Tetap, kita panduan bisa memiliki pernah 10 waktu selama , dan kami tidak akan memiliki menutupi segala sesuatu yang perlu dijelaskan dan dicontohkan saat berdiskusi intervensi perilaku intensif awal untuk anak-anak dengan autisme. Topik itu sendiri sangat penting bahwa ketika tiba saatnya untuk mengirim naskah ke PRO-ED, saya mendapati diri saya menyeret kaki saya, tidak menekan terlalu keras untuk ambil draft bab kembali dari kontributor. Kebutuhan untuk menyelesaikan pekerjaan dengan cepat bersaing dengan kebutuhan untuk memastikan bahwa pekerjaan itu baik, yaitu, seprofesional dan hati-hati yang mungkin kita lakukan. Sebagai kita tanggal publikasi semakin dekat sekarang, Saya sangat sadar akan ketidaksempurnaan manual. Namun, kapan pun Saya bangun ke atas pada malam khawatiryini tentang semua yang bisa kita katakan dan tidak, semua yang seharusnya kita bahas tetapi tidak memiliki ruang karena, saya merasa nyaman dalam dua pikiran. Pertama, manual harus memiliki beberapa manfaat, karena saya memiliki pri ilege ol bekerja dengan banyak orang tua dan profesional yang kecerdasan, kasih sayang, alasan, dan dedikasi saya kagumi paling dalam komunitas autisme hari ini. Kedua, bagi para ibu dan bapak yang saat ini sedang mencari pertolongan untuk anak tercinta, sebaiknya memberikan bantuan yang konkrit, betapapun tidak memadainya atau tidaknya . tidak lengkap, selain rela mengizinkan milik mereka mohon untuk akan bertemu dengan lebih banyak kesalahan, ketidakpedulian, informasi yang salah, atau diam. PENGARANG CATATAN aku ingin menawarkan terima kasih khusus kepada Gina Green, tidak hanya untuk mengedit manual ini, tetapi untuk semua itu dia telah mengajari saya tentang sains, pseudosains, dan intelektual keberanian; ke Steve Luce, coec4itor kami yang lain, untuk memberi begitu terus-menerus dari waktunya dan dorongan,

12 Pendahuluan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . dan untuk mendukung ini proyek dengan baik sebelum orang lain bergabung; kepada Cyndy Kleinfield-Hayes dan teman lainnya, Evelyne Estey, untuk mempelajari semua dasar penelitian dan menghubungi penerbit potensial; dan kepada suami saya, atas dukungan praktis, psikologis, dan spiritual yang telah dia berikan kepada saya selama upaya ini. Catherine Maurice Timur hampton, Baru York Juli 1995 REFERENSI Kesempatan, P. (1987, Desember). Menyelamatkan Rahmat. Psikologi Hari Ini y, 42M4. Fen ke, E. C., Zalenski, S., Krantz, P. J., & McClannahan, L E. (1985). Usia pada intervensi dan hasil pengobatan untuk autis anak-anak di sebuah luas program intervensi . Analisis dan Intervensi di Cacat Perkembangan , 5, 49—58. Lovaas, O. 1. (1987). Perawatan perilaku dan normal fungsi pendidikan dan intelektual pada anak-anak autis muda. Jurnal dari Konsultasi cmd Klinis Ps ycliology, 55, 3-9. Maurice, C. (19fi3). Basah saya mendengar milikmu baiklah.' SEBUAH dagingily's triumph ouer aulisme. Baru yo k: Knopf. McEachin, JJ, Smith, T., & Lovaas, HAI. SAYA. (1593). Hasil jangka panjang lor anak-anak dengan autisme siapa diterima intensif awal perilaku perlakuan. Amerika Jurnaltentang Retardasi Mental, 4, 3.59—372. Perry, R., Cohen, I., & DeCarlo, R. (1595). Studi kasus: Kemunduran, autisme, dan pemulihan di dua saudara. Jurnal Akademi Amr.rican y of Child artd Adolescenl Psikiatri. '34, 232—237.

BAGIAN DUA sebuah efektif Perlakuan

BAB T WO Mengevaluasi Klaim tentang Perawatan !atau Au tisme gina Hijau Tidak lama setelah seorang anak kecil didiagnosis dengan autisme atau gangguan perkembangan pervasif, pencarian bantuan dimulai. Keluarga biasanya merasakan urgensi yang dapat dimengerti untuk mendapatkan perawatan untuk anak sesegera mungkin. Ketika mereka mencari informasi tentang perawatan yang tersedia, mereka sering mendapatkan daftar panjang dan membingungkan yang mencakup pendidikan, Pelatihan Integrasi Auditori, berbagai d permadani, vitamin dan lainnya "alami" zat, terapi imitasi (Pilihan), Komunikasi yang Difasilitasi, Terapi Integrasi Sensorik, terapi musik, Pengajaran Lembut, diet khusus ol berbagai macam, Analisis Perilaku Terapan, pola, dalam tekanan terapi, terapi lumba-lumba, berirama entrainment (drum terapi), dan lainnya. Beberapa perawatan adalah berkata kepada menghasilkan hasil yang menakjubkan dalam semalam (atau bahkan lebih cepat), dengan usaha atau biaya yang relatif sedikit. Beberapa dilaporkan bermanfaat paling, jika bukan semua, rakyat dengan autisme. Untuk banyak klaim seperti itu, refleksi hati-hati sesaat mungkin semua dia perlu menilai kemungkinan bahwa mereka bisa jadi benar dan untuk menyadari bahwa kemungkinannya sangat tipis. Dia jarang itu mudah, namun, untuk sebuah tuan rumah dari alasan. Pertama, sebenarnya setiap orang siapa bekerja menjadi lebih baik memahami dan melayani keinginan orang dengan autisme sangat bersemangat untuk melakukan terobosan. Kita semua ingin sebuah obat untuk gangguan yang membingungkan ini; singkatnya, kami ingin setidaknya memungkinkan orang dengan autisme untuk hidup paling banyak penuh dan senang hidup mungkin. Tetapi ini pedang bermata dua. Itu sama faktor itu membuat berdedikasi dan antusias orang tua, advokat, guru, dan peneliti dapat menghasilkan kerentanan jenis spa cial, kecenderungan untuk menerima clairris tentang perawatan tanpa meneliti itu dasar untuk itu klaim sebagai rapat sebagai kami Sebaiknya. Selain itu, ketika penyebab pasti suatu kondisi tidak diketahui dan prognosisnya tidak terutama bagus, perawatan baru adalah ditemukan (atau tua yang adalah daur ulang) dengan menakjubkan frekuensi. Laporan tentang cepat perbaikan, obat ajaib, dan terobosan perawatan memiliki berkembang biak sejak autisme pertama kali diberi label lebih dari 50 tahun yang lalu. Mereka punya tidak pernah lebih umum—atau membingungkan—daripada saat ini.

Sayangnya, sebagai jumlah dan variasi terapi telah meningkat, tampaknya para profesional lebih sedikit dan kurang cenderung ke menyediakan keluarga dengan Saran berbasis data yang kuat untuk membantu mereka membuat pilihan berdasarkan informasi di antara berbagai terapi. Pandangan p revailing tampaknya, “Karena kami tidak tahu penyebab autisme, kami tidak tahu apa yang mungkin atau mungkin tidak kerja. Jadi kami mungkin sebagai dengan baik mencoba semuanya, termasuk itu aku - masuk akal dan bahkan itu aneh. Apa yang dimiliki? kami harus kalah?” Argumen seperti ini tampaknya masuk akal pada mereka wajah dan bisa menjadi sangat menarik ke seseorang yang merasa melakukan sesuatu —ari ythin g= - lebih baik daripada tidak melakukan apa -apa. Tapi pendekatan hit -or -miss ini tidak ada lagi mungkin menuju ke hasil yang positif dan bertahan lama untuk setiap individu dengan autisme daripada itu ke menghasilkan kemajuan yang solid dan andal dalam pengetahuan tentang gangguan pada umumnya. Bahkan, itu dapat menyebabkan kerusakan, atau paling tidak, pengabadian dari itu saat ini situasi: sebuah selalu berubah ¡j kaledoskop terapi, paling dengan kecil ata u Tidak suara bukti ke mendukung mereka efektivitas, banyak dengan potensi atau diketahui efek samping berbahaya (untuk tinjauan, lihat Bab 4). Akhirnya, mungkin sebagai sebuah fungsi dari itu membingungkan sifat autisme dan tingkat keparahan dampaknya, perdebatan tentang penyebab dan pengobatan cenderung memicu respons emosional yang intens. Itu pencarian untuk informasi dan bantuan dengan demikian dipengaruhi setidaknya sebagai banyak oleh ideologi, pribadi keyakinan, dan sosial gerakan sebagai oleh logika dan data objektif. SAINS, PSEUDOSCIENCE, DAN ANTISCIENCE Untuk tujuan bab ini, pendekatan untuk menjawab pertanyaan mendasar tentang bagaimana afid mengapa dunia bekerja, termasuk pertanyaan tentang alam autis perilaku dan Apa mungkin menjadi selesai tentang dia, Dapat dikelompokkan menjadi tiga luas kategori: ilmu pengetahuan, ilmu semu, dan antisains. Sains mengandalkan langsung, 15

16 Memilih sebuah Efektif Tredtment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . objektif pengamatan dan pengukuran dari fenomena, pengaturan sistematis dari peristiwa, prosedur untuk mengesampingkan penjelasan alternatif untuk apa yang diamati, dan ulang demonstrasi (ditelepon replikasi) oleh individu yang bekerja secara independen satu sama lain. Deskripsi dan contohnya dan fitur lain dari metode ilmiah, yang terkait ke pengobatan untuk autisme, membuat sebagian besar bab ini. pseudosains memperlakukan fenomena yang tidak punya keunggulan _ dari ilmiah metode atau bukti sebagai aku mereka adalah ilmiah. Keyakinan itu adalah tidak berdasarkan pada fakta-fakta objektif "didandani" untuk secara dangkal menyerupai sains. Misalnya, dengan menggunakan jargon ilmiah yang dipilih atau dukungan oleh rakyat dengan kredensial ilmiah . Antisains adalah penolakan langsung terhadap metode sains yang telah teruji waktu sebagai sarana untuk menghasilkan pengetahuan yang valid dan berguna. Dalam sangat anti- ilmiah melihat, di sana adalah Tidak objektif fakta. Pseudo-sains dan antisains bukanlah hal baru; keduanya adalah tersebar luas di budaya Barat modern. Mereka adalah dasar untuk industri yang menguntungkan mulai dari astrologi ke yakin psikoterapi praktek ke dukun medis y (Jacobson, Mulick, & Schwartz, 1995; Pendergrast, 1994; Randi, 1982; Shermer, 1994; Stanovich, 1992; Wolfensberger, 1994). Banyak terapi yang saat ini sedang dipromosikan untuk autisme adalah pseudoscientific atau antiscientific. Mereka dikatakan menghasilkan tingkat keberhasilan yang tinggi dengan sangat cepat dengan berbagai macam gangguan. Sedikit pelatihan atau keahlian adalah yg dibutuhkan ke mengelola mereka; kepercayaan dan iman, di sisi lain, sangat penting. Perawatan lain yang terbukti untuk autisme dikatakan tidak perlu, inferior, atau berbahaya, tetapi tidak ada bukti objektif yang diberikan untuk mendukung pernyataan tersebut. Faktanya, sedikit atau tidak ada bukti objektif adalah ditawarkan di dukungan klaim tentang itu terapi—hanya kesaksian, anekdot, dan kisah pribadi (lebih lanjut tentang ini nanti). Slogan yang menarik dan menarik secara emosional digunakan dalam memasarkan terapi dan produk terkait. Klaim efektivitas, serta "teori" yang mendasari terapi, sering kali bertentangan dengan tubuh yang sangat besar pengetahuan empiris serta akal sehat, yaitu langsung didiskon dan dibuang mendukung bukti anekdot tentang terapi baru. Bukti baru dari ilmu objektif penelitian juga ditolak jika tidak memperkuat klaim promotor tentang terapi. Promotor beberapa terapi untuk autisme adalah bekerja di luar bidang keahlian mereka. Mereka tidak melakukan evaluasi objektif yang ketat, sering kali mempertahankan bahwa efek terapi itu nyata tetapi sangat rapuh sehingga dihancurkan hanya dengan saran dari pengawasan kritis, atau bahwa efek tidak bisa diukur oleh metode standar, atau praktisi dan orang tua tidak harus menunggu penelitian yang cermat untuk menjadi lengkap. Peneliti yang menggunakan keras metode untuk belajar itu terapi dan

menghasilkan bukti yang bertentangan dengan klaim promotor, bersama yang lain siapa suara skeptisisme yang jujur, adalah berlabel sempitrriinde‹l, ketinggalan zaman, tahan terhadap ideide baru, dan berniat menganiaya promotor. Secara kebetulan, promotor sering mendapatkan keuntungan finansial dan sebaliknya dari adopsi terapi. Ke memperumit masalah bahkan selanjutnya, beberapa terapi ini npPeor to bekerja: anak mungkin tampak lebih baik saat menjalani terapi, atau untuk waktu yang singkat setelahnya. Sangat sering keluarga dan mereka yang melakukan terapi merasa bagus hanya karena mereka adalah sedang mengerjakan sesuatu. Jika terapi juga tampaknya membantu anak—baik dalam kenyataannya, atau hanya dalam persepsi keluarga harapan dan terapis— jebakan perilaku ditetapkan: Menggunakan terapi diperkuat dengan kuat, tak ing penggunaan lanjutan mungkin bahkan ketika bukti objektif menunjukkan bahwa anak tidak benar-benar membaik, atau pengobatan lain yang lebih elektif. Melarikan diri dari jebakan seperti ini bisa sangat sulit. Ketika pengasuh dan profesional terjebak di dalamnya, anak ditolak manfaat dari divalidasi perawatan. Ilmuwan adalah tentu bukan imun ke itu menggodation ketenaran dan kekayaan, atau kesalahan penilaian, juga tidak bahkan delusi yang membuai. Diperdebatkan, para ilmuwan termasuk di antara yang lebih mudah ditebak di antara kita. Metode ilmiah tidak aman, tetapi memiliki pemeriksaan dan keseimbangan bawaan dalam penekanannya pada data objektif, replikasi independen, dan tinjauan sejawat yang kritis terhadap laporan penelitian. (Cromer, 1993; Shermer, 1994; Stanovich, 1992; Wolfensberger, 1994). Sayangnya, banyak dari unsur ilmu adalah dihilangkan dari (atau lebih buruk, dinyatakan tidak relevan dengan) evaluasi dan promosi dari banyak terapi untuk autisme, sehingga mekanisme ilmu pengetahuan yang mengoreksi diri tidak memiliki kesempatan untuk mengendalikan klaim yang tidak berdasar. Situasi dalam perawatan autisme adalah sebagian besar itu kebalikan dari disiplin sains. Pendekatan "apa saja" yang banyak diadopsi, ketergantungan yang berlebihan pada akun pribadi dan testimonial, dan despei asi yang mencirikan banyak anggota keluarga dan penyedia layanan bergabung untuk menghasilkan tempat berkembang biak yang sempurna untuk pseudosains dan anti-sains (Stanovich, 1992; Wolfensberger, 1994). ini tidak heran bahwa sejarah pengobatan autisme adalah penuh dengan terapi dan penipuan anak, siklus berulang dari harapan palsu yang muncul dan hilang, jutaan dolar terbuang, dan ribuan anak kehilangan pengobatan yang efektif atau berpotensi efektif. MENGAPA INI BAB? Bahkan profesional yang paling berpengalaman dan sangat terlatih pun dapat mengalami kesulitan untuk memilah-milah klaim dan bukti tentang perawatan untuk autisme. Por keluarga-

Mengevaluasi ClöiltlS tentang Perawatan untuk Autisme _7 . - ................................................................... _ _ berbohong siapa yang boleh? tahu sedikit atau apaapa tentang autisme di saat soineone menerapkan label itu untuk anak kecil merekaJ, itu tugas bisa terlihat lebih bekerja keras. Itu masalahnya adalah majemuk oleh sebuah keinginan mendesak untuk pengobatan non lt akan menjadi baik jika di sana adalah beberapa sederhana cara ke menentukan perawatan mana yang mungkin memiliki beberapa nyata manfaat, yang tadi bukan mungkin ke menjadi efektif tapi mungkin tidak mau melakukan banyak menyakiti, dan yang dipegang tersembunyi _ bahaya. Sayangnya di sana adalah Tidak sederhana tes atau aturan. Banyak terapi yang tampak jinak atau bahkan sangat bermanfaat pada pertama memerah, membuktikan berbahaya pada pemeriksaan dekat atau Kapan digunakan untuk sebuah diperpanjang Titik waktu. Di sana adalah, bagaimanapun, beberapa fitur yang membedakan klaim yang masuk akal dari yang tidak masuk akal, relatif tidak ambigu bukti dari bernada tetapi laporan yang tidak meyakinkan , dan perawatan yang telah dikenakan _ pengawasan ilmiah yang ketat dari perawatan pseudoscientilic dan gerakan sosial. Ini bab mencoba untuk menyediakan beberapa bimbingan melalui labirin perawatan autisme. (Istilah pengobatan ent, terapi y, dan intervensi digunakan secara bergantian di sini untuk merujuk pada apa pun yang dilakukan pada atau dengan a anak seperti itu mengubah perilaku dan/atau biologi anak, keduanya digambarkan secara luas.) Ini menyarankan sejumlah pertanyaan untuk bertanya tentang klaim perawatan, dan beberapa aturan keputusan untuk mengevaluasi jawaban atas klaim tersebut pertanyaan. Semua tujuan ke menghasilkan sebuah menjawab ke satu pertanyaan utama: Apakah ada bukti yang meyakinkan dari penelitian ilmiah yang kuat bahwa pengobatannya efektif? Premis utama bab ini adalah bahwa efek pengobatan harus diverifikasi melalui penelitian eksperimental yang sistematis dengan menggunakan prosedur dan kontrol pengukuran objektif untuk aturan keluar alternatif penjelasan untuk elf yang terlihat. ldentif Perawatan yang didukung oleh bukti ilmiah yang kuat memerlukan pengumpulan dan penimbangan yang berbeda jenis bukti yang jelas, metode pengumpulan bukti, dan kualifikasinya dari mereka yang mempelajari, mempromosikan, dan menerapkan pengobatan. Masing-masing topik tersebut dibahas dalam bab ini, dengan mengacu pada sumber informasi tambahan. Salah satu sumber yang Idrew dari secara bebas dan sangat merekomendasikan adalah Cara Berpikir Lurus u pertarungan Ps ychology oleh Keith E. Stanovich (1992, edisi ke-3), ditulis oleh HarperCollins. (Buku ini bisa saja diberi judul Cara Menipiskan dengan Lurus.) Bagian lain adalah bab Tristram Smith dalam buku ini. SEBUAH terkait premis <jika ini bab adalah itu untuk setiap cabai dengan autisme, setiap saat bangun sangat berharga. Sebagian besar waktu anak dan sumber daya lainnya harus diinvestasikan dalam perawatan yang telah diperlambat, melalui penelitian ilmiah, untuk menghasilkan efek menguntungkan yang paling bertahan lama pada rentang defisit dan ekses perilaku terluas yang merupakan autisme. Setiap saat yang dihabiskan anak dalam terapi

pai itu adalah minimal efektif, tidak efektif , tidak terbukti, atau mungkin ke berdarah berbahaya adalah sebuah momen itu dia atau dia bisa memiliki dihabiskan berpartisipasi di perlakuan itu memiliki sebuah probabilitas yang diketahui dari kesuksesan di itu tangan Dari sebuah kompeten terapis _ atau guru. Kapan itu anak adalah sangat muda, itu mungkin saat-saat itu hilang selamanya. Tampaknya ada relatif sempit "jendela dari peluang untuk anak-anak autis muda di mana pengobatan yang paling efektif yang tersedia—Analisis Perilaku Terapan—dapat berarti: perbedaan untuk banyak antara cacat berat seumur hidup dan beberapa pendekatan untuk fungsi normal (Anderson, Av ery , DiPietro , Edwards, & Kristen, 1987; Fenske, Zalenski, K rantz, & McClannahan, 1985; Harris, Handleman, G ordon, Kristoff, & Fuente, 1991; LovaaS, 1987; Maurice, 1993; McEachin, Smith, & Lova‹is, 1993; Perry, Cohen, & DeCarlo, 1995; Smith, 1993). Untuk menggarisbawahi pentingnya menundukkan klaim tentang perawatan autisme untuk pengawasan ketat, bayangkan bahwa Anda membuat, keputusan tentang sebuah obat atau prosedur bedah yang direkomendasikan oleh stimeone untuk anak Anda. Sebelum menerima rekomendasi tersebut , Anda berhutang pada milikmu anak untuk bertanya, “Hanya sedikit iS perawatan ini? Tepat apa yang dia diperkirakan ke melakukan? Siapa akan mengelola pengobatan, dan bagaimana saya bisa yakin mereka? memenuhi syarat ke melakukan jadi? Bagaimana akan -nya efek pada -ku klien menjadi dievaluasi, dan oleh yang? Apa adalah itu kemungkinan besar bahwa perawatan itu benar-benar akan membantu? Bagaimana kemungkinan itu ditentukan? Jika pengobatan tersebut terbukti efektif, berapa lama efeknya bertahan? Apa risiko short- dan sisi negatif terni panjang mempengaruhi? Bagaimana mereka ditentukan? Pengamanan apa yang ada jika anak saya mengalami sisi negatif? efek? ls ini itu perawatan paling efektif ment tersedia? Bagaimana hal itu ditentukan? Apakah ada pengobatan lain? itu adalah demikian pula efektif tetapi iras lebih sedikit efek samping negatif? Berapa biaya pengobatannya' Apa akan terjadi jika kita tidak melakukan apa-apa?” Itu pedoman yang disarankan di sini seharusnya berlaku untuk hampir semua modalitas pengobatan, terapi, program, atau terapis. Sebenarnya, saya mendorong pembaca untuk menggunakannya untuk evaluasi setiap sedikit informasi mereka memperoleh tentang perawatan autisme, termasuk informasi yang disajikan dalam buku ini. TYPFA BUKTI _ Ketika seseorang berkata, “Perawatan ini dapat membantu anak Anda dengan autisme,” itu pertama dan yang terpenting pertanyaan ke bertanya adalah, "Bagaimana melakukan Anda tahu itu? Apa c•tepatnya adalah itu memiliki adalah untuk milikmu mengeklaim?" Itu tugas adalah ke menyortir thr: gandum dari sekam—untuk menemukan keluar hanya apa itu buktinya adalah, maka ke r4ecide jika dia adalah padat enoriqh ke mendukung itu

18 memilih sebuah Efektif Perlakuan klaim, dan jika Anda dapat merasa percaya diri dan dijual di menundukkan Anda anak untuk itu perlakuan. Beberapa jenis yang berbeda dari bukti mungkin menjadi ditawarkan di mendukung klaim pengobatan . Mereka bervariasi bersama beberapa ukuran. “ Titik akhir” dari beberapa dimensi yang paling penting adalah dijelaskan selanjutnya, dengan contoh untuk membantu Anda membuat yang relevan diskriminasi. Spekulasi vs. Demonstrasi Perbedaan yang sangat penting tetapi tidak selalu jelas adalah perbedaan antara spekulasi murni tentang pengobatan dan demonstrasi nyata yang terdokumentasi bahwa pengobatan itu berhasil. Mengingat jumlah dan variasi terapi yang dikatakan dapat membantu anak-anak dengan autisme, kecepatan pada yang baru? yang datang, dan sumber daya yang diperlukan untuk melakukan penelitian yang cermat, masuk akal bahwa setiap saat akan ada banyak terapi yang belum mengalami evaluasi komprehensif, dan beberapa yang belum pernah dilakukan. diuji secara ketat. Banyak rakyat ke yang orang tua belok untuk Tolong dengan anak autis mereka merekomendasikan perawatan hanya karena mereka kurus itu perawatan mungkin menjadi bermanfaat. Beberapa dari orang-orang itu bisa sangat persuasif berdasarkan repertoar pribadi mereka, gelar profesional (“dokter ” adalah khususnya menakjubkan ke banyak rakyat), atau keduanya. Untuk contoh, mempertimbangkan itu mengikuti: "Kita tahu penelitian medis ibu bahwa otak adalah lentur, terutama pada anak-anak, dan dapat berubah secara fisik sebagai respons terhadap masukan sensorik. Jadi saya sangat merekomendasikan Sensory Terapi Integrasi untuk milikmu muda anak autis, karena orang yang mempromosikannya mengatakan bahwa itu membaik itu cara itu otak mengatur indrawi masukan, dan saya yakin itu mungkin.” Pernyataan seperti ini memiliki otoritas (misalnya, "penelitian medis") dan terlihat masuk akal. Disampaikan oleh seseorang dengan "MD" setelahnya atau namanya (misalnya, ahli saraf atau dokter anak) ke sebuah induk atau guru siapa putus asa ingin pengobatan _ itu akan memperbaiki sebuah anak otak, seperti pernyataan bisa memiliki sebuah luar biasa besar dampak. Tidak urusan siapa mengucapkannya, pernyataan seperti ini harus selalu dipertanyakan dan diselidiki secara menyeluruh sebelum sumber daya adalah diinvestasikan di itu perlakuan. Ke mengikuti melalui dengan contoh, di ini menulis di sana tidak ada mendemonstrasikan, secara ilmiah terdengar bahwa Sensory Integrasi Terapi sebenarnya menghasilkan perubahan terukur pada otak autis. Bahkan, secara metodologis suara studi memiliki gagal ke dokumen tertentu, positif, abadi perubahan di otak fungsi atau perilaku yang bisa menjadi dikaitkan dengan kepercayaan diri ke sensorik Integrasi Saya terapi(lagi pada ini nanti, dan di Bab 4).

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Subyektif vs. Bukti objektif Bukti subjektif adalah informasi yang didasarkan pada perspektif pribadi seseorang. Karena orang tidak sempurna dan bervariasi dalam kemampuan mereka untuk mengamati, mengingat, dan melaporkan peristiwa, laporan subjektif secara inheren bias dan tidak konsisten. Sejumlah besar subjektif melaporkan bahwa terlihat ke menggambarkan sariie tidak lebih tidak memihak atau dapat diandalkan daripada satu, terutama ketika laporan datang dari orang-orang yang cenderung (dengan saran yang kuat, keinginan bersama, atau keuntungan bersama) untuk menghasilkan laporan serupa. Sederhananya, orang melihat apa yang mereka inginkan lihat, dan adalah sangat mudah untuk dibodohi (Randi, 1982; Saqan, 1993; Shermer, 1994; Stanovich, 1992). Ini adalah fakta perilaku manusia yang berlaku untuk orang tua dari anak-anak dengan autisme, promotor perawatan, dan ilmuwan. Peneliti ilmiah terlatih, sangat sadar ini fakta perilaku manusia, ketahuilah bahwa bukti yang harus mereka pertanyakan paling ketat adalah kesan subjektif mereka sendiri. Ilmuwan yang baik mengambil tindakan pencegahan khusus untuk meminimalkan pengaruh bias alami manusia pada bukti yang mereka peroleh dan kesimpulan yang mereka peroleh. seri. Itu adalah, mereka menggunakan Prosedur ke memastikan bahwa bukti diperoleh dengan cara yang objektif. Sempurna objektivitas adalah tak terjangkau di setiap memasukihadiah melibatkan manusia, tetapi di sana adalah sebuah nomor dari cara untuk memperkirakan dia. Salah satunya adalah mendefinisikan fenomena yang menarik—misalnya, a prosedur pengobatan dan perilaku dan/atau biologi dari sebuah anak dengan autisme itu perlakuan seharusnya berubah—dalam hal peristiwa yang dapat diamati dan diukur. Kemudian siapa saja yang dapat memahami definisi dan melakukan prosedur pengukuran dapat menentukan apakah fenomena tersebut terjadi atau tidak, seberapa banyak atau seberapa sering, kapan, dan dalam kondisi apa. (SEBUAH asumsi penting, tentu saja, adalah bahwa mereka yang mengembangkan definisi dan prosedur pengukuran memiliki keahlian khusus dalam topik yang diteliti.) Singkatnya, definisi operasional dan pengukuran membuat fenomena dapat diakses, evaluasi inti, verifikasi, dan replikasi, yang tidak mungkin ketika peristiwa dijelaskan dalam hal persepsi individu atau intuisi. Definisi operasional memungkinkan perdebatan tentang klaim yang saling bertentangan untuk menjadi diselesaikan pada dasar sesuatu daripada keyakinan pribadi dan dogma (Christensen, 1985; Green, l994b; Shermer, 1994; Stanovich, 1992). Lain melangkah ke arah objektivitas adalah ahli dengan meminimalkan bias manusia dalam proses pengukuran. Pengukuran yang akurat dan andal sangat penting untuk mengevaluasi apakah suatu perawatan melakukan apa yang diharapkan ke melakukan. Itu pengukuran paling objektif adalah dilakukan oleh instrumen atau mesin, yang merupakan praktik standar di itu pengukuran dari biologis variabel, tetapi ol-

EVdluatin$ CldllTis tentang Perawatan untuk autisme 19 sepuluh bukan bisa dilakukan untuk ukur banyak perilaku variabel. Misalnya, jika pengobatan diet adalah mengaku _ mengubah biokimia dari anak dengan autisme, klaim itu dapat dievaluasi sebagian dengan menggunakan instrumen untuk mengukur zat tertentu dalam sampel darah yang diambil sebelum, selama, dan setelah perawatan. (Tentu saja, manusia tetap memiliki ke Baca itu instrumen dan menafsirkan hasil, jadi sebuah evaluasi yang bijaksana juga akan termasuk prosedur ke kontrol untuk kemungkinan bias pada bagian mereka —akan dibahas segera.) Akan lebih sulit, meskipun bukan tidak mungkin, menggunakan mesin untuk mengevaluasi klaim bahwa perawatan diet juga mengubah perilaku anak. perilaku (misalnya, menghadiri, tingkat aktivitas, tingkat belajar, interaksi sosial). Sebaliknya, evaluasi perilaku mengubah mungkin istirahat sepenuhnya langsung pengamat va- _ anak oleh orang lain. Mengingat kecenderungan alami dari orang-orang ke membawa bias mereka sendiri ke semua yang mereka amati, bagaimana data pengamatan langsung dikumpulkan dan diukur dengan setiap derajat dari objektivitas? Ilmuwan perilaku secara rutin menggunakan sejumlah praktik untuk meningkatkan objektivitas dari bukti tentang perlakuan efek: I. operasional definisi, disebutkan tentang, adalah suatu keharusan. Itu perilaku yang menarik adalah didefinisikan dalam istilah yang dapat diamati , khususnya mungkin. 2. Pengukuran Prosedur adalah juga tertentu dengan jelas. 3. Individu yang tidak terpengaruh dalam menyampaikan _ perlakuan adalah dipelihara ke mengamati dan catatan itu leuel o £ perilaku (misalnya, seberapa sering itu terjadi, pada intensitas siapa , untuk bagaimana panjang, di Apa proporsi o £ kesempatan, dibawah Apa keadaan) menurut ke itu definisi operasional dan prosedur pengukuran. Biasanya dua atau lebih pengamat terlatih melakukan pengamatan pada sama waktu, tapi saya n d e dengan gigih satu sama lain, (yaitu, mereka tidak membicarakan atau melihat rekaman-i satu sama lain). Pada akhir setiap pengamatan , rekaman mereka dibandingkan, dan sejauh mana pertandingan pengamatan mereka adalah dihitung. Data dianggap akurat dan andal hanya jika pengamatan dari dua atau lebih pengamat independen cocok keduanya itu operasional definisi dan setiap pengamatan orang lain ke tingkat yang tinggi (Christensen, 1985; Kazdin, 1982; Halaman & Iwata, 1986; Stanovich, 1992). 4. Ke fe sejauh mana layak, mereka siapa memberikan perawatan dan merekam dan menganalisis data tetap tidak diketahui dari itu penyidik hu ri ches (hipotesis) seperti untuk Apa dia mengharapkan tr› Temukan. Jika memungkinkan, peserta juga disimpan tidak sadar itu mereka adalah menerima perlakuan. Kalau tidak, peserta mungkin menjadi diberi tahu itu itu perlakuan adalah di memengaruhi wfieri dia adalah bukan. Prosedur seperti ini adalah dirujuk ke os "buta" kontrol untuk bias. Di obat pencarian ulang , untuk contoh, double-blind prosedur adalah berdiri-

dard: Peserta kadang diberikan obat aktif, kadang plasebo tidak aktif, tapi baik mereka maupun itu rakyat siapa memberi mereka itu zat adalah diberitahukan sebagai ke Pilih satu adalah di efek pada setiap waktu yang diberikan. Di umum, jika itu peserta perilaku perubahan hanya karena mereka percaya bahwa mereka menerima pengobatan , mengubah akan menjadi diamati Kapan mereka adalah menerima plasebo. Di fakta, itu kuat kecenderungan untuk rakyat melaporkan bahwa mereka leel lebih baik ketika mereka berpikir mereka menerima perlakuan adalah disebut “plasebo memengaruhi." Ketika peserta secara tidak sadar menerima obat aktif dan efeknya adalah terlihat itu adalah lebih dan di atas memengaruhi masuk _ itu plasebo kondisi, itu memengaruhi bisa biasanya menjadi dibanggakan _ ke itu perlakuan dengan wajar percaya diri (Christensen, 1985; Stanovich, 1992). 5. beberapa Pengukuran <>SAYA itu efek dari pengobatan dapat diperoleh (misalnya, pengamatan langsung oleh pengamat yang terlatih , ditambah tes standar yang dilakukan oleh orang lain, ditambah perilaku orang tua yang busuk). Jika mereka menghasilkan temuan serupa, yaitu kemungkinan itu itu efeknya adalah nyata dan Ho tidak secara sederhana mencerminkan bias dari sebuah lajang pengamat atau mengatur pengamat . Contohc dari Subyektif F.oidence Biografi, otobiografi, dan akun pribadi lainnya (misalnya, menggambarkan bagaimana seseorang mengalami autisme dan apa? dia atau dia bermanfaat) jatuh itu cat-egoryof bukti subjektif. Jadi melakukan testimonial, anekdot, rumor, dan laporan diri yang tidak didukung. Bahkan pengamatan dan opini pribadi yang dialami dokter dan ilmuwan adalah Tidak lagi dibandingkan subyektif _ tayangan kecuali mereka diverifikasi, diukur secara objektif, dan diulangi oleh orang lain. Banyak bukti studi kasus bersifat subjektif (walaupun studi kasus bisa menghasilkan bukti yang relatif objektif, jika mereka termasuk operasional definisi, kuantitatif pengukuran, kontrol untuk bias pengamat, dan lainnya fitur; Kazdin, 1982). Komunikasi yang Difasilitasi adalah contoh klasik dari prosedur yang diklaim sangat efektif untuk individu dengan autisme dan disabilitas lainnya. Banyak yang dikatakan mengungkapkan keaksaraan dan keterampilan lain yang tidak mereka tunjukkan dengan cara lain ketika orang yang biasanya mampu ("lacilitator") menyentuh mereka tangan atau lengan ke bantu mereka di menunjuk ke huruf atau kata (misalnya Biklen, 1990, 1992, 1993; Crossley, 1992). Ke tanggal, sebenarnya semua dari bukti yang mendukung klaim itu adalah subjektif: akun pribadi, anekdot, dan tes kecil, sebagian besar dari orang-orang yang diinvestasikan secara emosional (dan dalam beberapa kasus, finansial) dalam membuktikan klaim. Banyak evaluasi menggunakan pengukuran objektif prosedur : bagaimana itu

20 Pilihan$ ari £ efektif Perlakuan sebagian besar komunikasi "difasilitasi" nama f fasilitator, bukan penyandang disabilitas (misalnya, American Psychological Association, 1994; Cummins & Prior, 1992; Felce, 1994; Green, 1993, 1994a, l994b; Hijau & Shane, 1994; Hudson, dalam pers; Jacobson dkk., 1994; Jacobson dkk., 1595; Smith & Belcher, 1994; lihat juga Bab 4). Sebagai tersebut lebih awal, data diproduksi oleh instrumen atau mesin (misalnya, X sinar, berbagai medis tes laboratorium , tugas atau tes yang dikelola komputer) relatif objektif, asumsi itu itu instrumen adalah bekerja dengan benar dan bahwa manusia yang membaca dan menginterpretasikan data yang terlatih dan terpantau dengan baik. Hasil standar Pengukuran Suka intelijen dan tes prestasi bisa juga menjadi relatif objektif jika rakyat yang mengelola, menilai, dan menafsirkan hasil mematuhi secara ketat prosedur dan aturan yang ditentukan, yang biasanya dikembangkan melalui penelitian yang ketat. Juga, bukti diperoleh melalui setiap dari berbagai metode pengamatan langsung dapat relatif objektif jika memenuhi kriteria yang dijelaskan sebelumnya. Objektif, ilmiah bukti tentang perlakuan efefektivitas membuat banyak literatur penelitian dalam Analisis Perilaku Terapan. Banyak contoh rePengobatan untuk autisme dapat ditemukan di sejumlah jurnal ilmiah profesional—Journal oL Applied Behai›ior analisis adalah, Riset dalam Disabilitas Perkembangan; Modifikasi Perilaku, Jurnal Autisme dan Gangguan Perkembangan, Jurnal Pendidikan Perilaku, 'Pendidikan dan Perawatan dalam Retordasi Mental dan De Disabilitas perkembangan; dan American Journal on Mental Retardation, untuk menyebut a sedikit. Beberapa ilustrasi dapat ditemukan dalam studi efektivitas intervensi perilaku awal atau autisme. Misalnya, untuk meminimalkan satu sumber atau bias penting, anak-anak didiagnosis dengan kualifikasi profesional lainnya dibandingkan mereka yang memberikan pengobatan. Pilihan pengobatan diukur dengan standar IQ, bahasa, dan lainnya tes sebagai dengan baik sebagai langsung pengamat vati hanya metode (misalnya, Anderson dkk 1987; Birnbrauer & Leach, 1993; Fenske et a1, 1985; Haris et a1., 1991; Lovaas, 1987; McEchin dkk. , 1593). Setidaknya satu penelitian juga meminta orang tua untuk melaporkan milik mereka tayangan tentang bagaimana perlakuan anak-anak mereka berdampak pada tingkat stres mereka sendiri (Birnbrauer & Leach, 1993). Dalam tindak lanjut evaluasi o f autis anak-anak siapa diterima lebih awal intensif merawatment, Lovaas dan rekan-rekannya membuat evaluator "buta" terhadap sejarah anak-anak, yaitu, diagnosis mereka dan jenis perawatan apa yang telah mereka terima (Lovaas, 1987; McEchin dkk., 1553). tidak langsung vs. Langsung Pengukuran Satu jalan ke mengevaluasi efek dari perlakuan adalah ke Tanyakan pada orang menerima itu pengobatan untuk laporkan apa telah terjadi. Cara lainnya adalah meminta orang-orang di sekitar orang yang menerima pengobatan untuk melaporkan persepsi mereka. Selain subjektif, jenis tindakan ini (terutama yang terakhir) tidak langsung. Alternatifnya adalah mengukur efek pengobatan dengan mengamati secara langsung apa yang terjadi pada mereka yang menerima pengobatan. Tentu saja, prosedur seperti yang dijelaskan sebelumnya harus digunakan untuk membuat tindakan yang tepat seobjektif mungkin. Sebagai contoh, pertimbangkan a pengobatan yang seharusnya mengubah itu cara milik seseorang otak bekerja. Efek pengobatan dapat dievaluasi secara tidak langsung dengan menanyakan kepada individu apakah menurutnya otaknya berfungsi secara berbeda mengubah perlakuan dibandingkan sebelum, atau dengan meminta keluarga dan teman-temannya untuk membuat penilaian yang sama. Atau, pengukuran langsung otak Fungsi sebelum dan sesudah perawatan dapat diperoleh dengan teknik seperti pencitraan resonansi magnetik fungsional (MRI), yang memberikan gambaran tentang apa yang sebenarnya dilakukan otak. Untuk perawatan yang dimaksudkan untuk mengubah perilaku anak dengan autisme (misalnya, memperhatikan, berkomunikasi, berinteraksi dengan lain, bermain), tindakan tidak langsung mencakup laporan pengasuh dalam berbagai bentuk (misalnya, survei, kuesioner, wawancara, dan Suka); tindakan langsung termasuk pengamatan realtime dari perilaku anak, sebaiknya oleh pengamat terlatih menggunakan definisi perilaku objektif dan pengukuran spesifik Prosedur. tidak langsung Pengukuran dari perlakuan efek adalah important data dalam dan dari diri mereka sendiri, dan harus menjadi bagian dari semua evaluasi yang komprehensif. Mereka melakukan kerusuhan, bagaimanapun, merupakan bukti yang lengkap, akurat, atau konklusif tentang efek pengobatan. Tindakan langsung adalahdiperlukan. Informasi Nonkomparatif vs. Komparatif Bukti yang ditawarkan kepada klaim dukungan tentang pengobatan juga harus diteliti untuk kualitas dan jenis perbandingan yang tersirat atau memungkinkan. Pertanyaan yang sangat penting, “Apakah pengobatan yang paling elektif untuk kondisi anak saya?” menyiratkan kebutuhan untuk melihat bagaimana setiap perawatan dibandingkan dengan tanpa perawatan khusus dan dengan banyak perawatan lainnya. Laporan orang tua seperti, “Saya perilaku anak jauh lebih baik sekarang setelah dia menjalani Terapi X” saran perbandingan , tetapi milik mereka nilai untuk menggambar setiap umum

kesimpulannya adalah sangat terbatas, Tidak mimitter bagaimana banyak seperti laporan di sana adalah atau bagaimana kuat itu keyakinan dengan yang mereka disampaikan. Hal yang sama berlaku untuk laporan dari dokter yang hanya didasarkan pada pengamatan informal.

Terbangunting Kunciim tentang Sangatment untuk autis 24 Bukti anekdot (seperti jenis dari orang tua dan klinis laporan tersebut di atas) memiliki terbatas kegunaan. Di tambahan untuk itu masalah yang melekat pada semua laporan subjektif, setiap laporan tersebut mewakili peristiwa yang terisolasi: pengamatan, pengalaman, atau persepsi dari satu orang, tidak terukur dan belum diverifikasi oleh tidak memihak di luar berpesta. Selain itu, dia adalah mudah ke menghasilkan _ testimonial di mendukung hampir semua pengobatan. Secara alami, hampir semua orang yang menginvestasikan waktu, uang y, harapan disebuah perlakuan akan cenderung ke laporan itu itu pengobatan adalah membantu Memang, pada/ dari itu perawatan itu adalah mengaku _ menjadi efektif untuk autisme memiliki milik mereka penggemar, banyak bersemangat untuk bersaksi tentang pilihan favorit mereka. Kepercayaan pada anekdot laporan dan testimonial ke mengevaluasi _ perawatan untuk autisme, namun memiliki banyak serius kekurangan. Untuk satu, itu akan mengarah ke itu kesimpulan bahwa semua dari berbagai terapi untuk anak-anak dengan autisme adalah sama efektif. Umum nalar menyarankan _ itu ini adalah mungkin tidak benar. Ketergantungan berlebihan pada anekdot bukti juga membantu mengabadikan Salah penjelasan dan pendekatan pengobatan yang tidak efektif, dan kembali nyata kemajuan menuju memahami autisme dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk itu. Singkatnya, laporan anekdot dan testimoni kurang itu informasi komparatif yang secara logis diperlukan untuk mendukung sebuah kesimpulan bahwa sebuah pengobatan adalah efektif atau yang itu pengobatan adalah lebih baik dibandingkan lain (Hijau, 1994b; Stanovich, 1992). Pada itu lainnya tangan, pribadi laporan dan klinis pengamatan bisa mengidentifikasi variabel yang mungkin layak untuk diselidiki lebih lanjut. Mereka sering menelurkan secara sistematis, objektif penelitian yang menghasilkan informasi penting, bahkan jika itu hanya menunjukkan bahwa tidak ada substansi ke itu anekdot laporan. Kadangkadang pengamatan informal tentang efek pengobatan ditanggung oleh penelitian ilmiah, menghasilkan fakta baru dan ditingkatkan perlakuan metode dengan luas penerapan . Itu terjadi hanya sebagai sebuah hasil dari banyak perbandingan hati-hati menggunakan prosedur pengukuran objektif seperti yang dijelaskan sebelumnya. Itu tidak cukup, bagaimanapun, hanya ke membandingkan sebuah anak kondisi mengubah beberapa bulan dari Terapi Z dengan miliknya kondisi sebelum terapi itu dimulai. Perubahan yang tampak dapat disebabkan oleh salah satu dari beberapa peristiwa atau variabel. salah satu dari paling ampuh alternatif itu harus diatur keluar dalam mengevaluasi perawatan adalah itu plasebo efek: Itu anak mungkin terlihat lebih baik setelah paparan ke itu terapi secara sederhana karena itu membuat itu evaluasi mengharapkan dia untuk menjadi. Penjelasan lain yang mungkin untuk perubahan yang tampak adalah itu waktu memiliki lulus dan itu anak memiliki dewasa _ fisik, dipelajari dari sesuatu itu memiliki telah terjadi di miliknya hidup di percobaan tambahan Terapi Z, atau diuntungkan dari tambahan perhatian yang datang dengan itu terapi (Campbell & Stanley, 1963; Huck, Cormier, & Bounds, 1974; Kazdin, 1982; Stanovich, 1992).

Tujuan penelitian ilmiah— apakah itu menjawab pertanyaan mendasar, seperti BAGAIMANA . jenis pembelajaran yang terjadi, atau sebuah pertanyaan praktis seperti Apakah metode tertentu efektif untuk mengajar g seorang chil‹i dengan autisme untuk berkomunikasi— adalah menyaring kemungkinan penjelasan untuk itu fenomena n ke Temukan variabel atau variabel yang benar-benar menyebabkannya. Ini membutuhkan _ mengamati dan ukur itu ph enomeno n di bawah kondisi yang berbeda, dan membandingkan hasilnya. Pada paling tidak, perbandingan harus konstruktor jadi itu beberapa dari itu penjelasan potensial dapat dikesampingkan , dan yang lain bisa menjadi dikonfirmasi. Lebih serangkaian perbandingan sistematis (yaitu, menguji penjelasan potensial ) . satu penjelasan biasanya muncul sebagai itu terbaik (Campbell & Stanley, 1963; Huck et Al., 1974; Kazdin, 1982). Lagi, anekdot dan testimonial _ secara sederhana melakukan tidak menyediakan cukup infob m t i o n untuk mengizinkan palsu penjelasan ke menjadi dikesampingkan (Green, 1994b; Sagan, 1993; Stanovich, 1592). Ini petunjuk ke sebuah perbedaan terkait antara jenis penelitian dan bukti yang mereka hasilkan. Deskriptif (Tidak Terkendali) vs Eksperimental (Terkendali ) penelitian _ Penelitian datang di banyak varietas. Semua bagus penelitian dimulai dengan hati-hati pengamatan dan d deskripsiMinyak dari fenomena _ dari minat dibawah alami kondisi bersama . Ini perlu untuk dapatkan gambar yang akurat dari dimensi _ dari itu fenomena, dan itu lainnya acara atau v r - mampu _ itu cenderung ke terjadi dengan mereka. Ketika perilaku adalah _ tema dari minat—untuk contoh, anak-anak vocali Z i $l g dia adalah penting ke melihat dan menggambarkan -nya saat ini tingkat dan bentuk s , dan acara itu mendahului dan mengikuti oc t i rr er l c e s dari perilaku. Pengamat yang teliti mungkin W tch a vokalisasi anak dan rekaman occ { 1 r ri F 1 g kamu n- der berbagai kondisi: berbeda waktu dari hari, pengaturan (mis, sekolah, rumah, mobil atau bis), soClal situasi s _ (misalnya, sendirian, dengan orang dewasa, dengan anakanak lain) , dan aktivitas (misalnya..•,., Gratis bermain, pengajaran sesi, rekan saya berinteraksi ). Pengamat akan mengambil catatan rinci tentang lingkungan _ kondisi dan Apa telah terjadi sebelum dan setelah masing- masing /okalisasi oleh anak. Dia mungkin juga mengamati atau mewawancarai orang penting lainnya dalam riri anak , seperti pengasuh, saudara kandung, dan teman sebaya. Jelas sekali ini agak pengamatliburan Resep Ind dapat memberikan kekayaan dan menarik di{ ty t i O _ . banyak penelitian (misalnya, penelitian kualitatif, saat ini ) populer di eciucation) adalah murni é d deskriptif, melukiskan gambaran-gambaran fenomena yang menyeluruh dan mendetail dan konteksnya di mana mereka ok t l r, sering berorganisasi Rinciannya di jalan.s pencurian bisa melayani _ sebuah tuan rumah tujuan. Hati-hati pengamatan dan d deskripsi _ sangat penting lor menghasilkan pertanyaan atau »P°t dia _ _ _ _