Xenia_Jubileum_Magazine

Xenia Wonen is uniek Binnenkijken bij gasten Joep, Pim, Britt en Frank ‘De warme zorg binnen Xenia maakt mijn vak een stuk mooier’ Prof. Dr. Wilco Peul ‘Ruimte kunnen geven aan anderen is bij Xenia een levenskunst’ Geestelijk verzorger Hans Evers Uitgave ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van Xenia met o.a.: huis met een hart 10 jaar

Xenia, huis met een hart is een logeerhuis en hospice voor jonge mensen tussen de 16 en 40 jaar die intensieve verpleegkundige en medische zorg nodig hebben © 2024 Redactie Pim Mol Jacqueline Bouts Maaike Botden Vormgeving Iwan Schuttinga Drukwerk De Bink Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Xenia. Xenia sluit iedere aansprakelijkheid voor eventuele onjuistheden uit.

Of we bij het 15-jarig bestaan nog steeds praten over een unieke plek is de vraag. Aan ambities en ideeën heeft het Xenia nooit ontbroken en er wordt daarom hard gewerkt aan uitbreiding met 2 nieuwe locaties in andere delen van het land. Het is eigenlijk ongelooflijk wat er in de afgelopen tien jaar is bereikt. Met een tomeloze inzet is verder gewerkt aan Xenia, is er een prachtig huis verschenen naast Xenia, waar vier mensen zelfstandig kunnen wonen, met de zorg vanuit Xenia dichtbij. Het is fijn om te zien dat alle tijd en energie die het heeft gekost niet voor niets zijn geweest. De komende jaren zal vanuit Xenia flink ingezet worden om onze visie op zorg uit te dragen en beleidsmakers en financiers te laten zien dat het wel degelijk anders en (nog) beter kan! Maar het allerbelangrijkste zijn en blijven onze gasten en hun naasten. We zijn zo blij en ook trots om de tevreden reacties te horen, te merken hoe belangrijk Xenia voor ze is (geweest). Ons prachtige team van vrijwilligers en zorgprofessionals zet zich al tien jaar met hart en ziel in en zet daarbij altijd de zorg voor de gasten voorop. Met trots bieden wij daarom dit lustrummagazine aan, ter ere van het 10-jarig bestaan van Xenia, het prachtige ‘huis met een hart’ in Leiden. En we zien vol vertrouwen de toekomst tegemoet! Namens het bestuur van Xenia, Roos van Gelderen, voorzitter Xeniabestuur 2024 Roos van Gelderen , voorzitter Florine van Dam, secretatis Jan Walter, penningmeester Raymond Kerkvliet, bestuurslid Voorwoord Vijf jaar geleden was het, dat Xenia haar eerste lustrum vierde met een symposium over palliatieve zorg getiteld ‘Xenia leeft!’. Nog eens vijf jaar later kunnen we constateren dat Xenia nog steeds staat als een huis, een huis met een hart! Een unieke plek in Nederland, waar jongvolwassenen een thuis vinden met de intensieve zorg die ze nodig hebben. Huiselijk, respectvol, vernieuwend, passend bij de leeftijd, met humor, betrokken en deskundig. Zo was het en zo gaan we verder! 1

Inhoud De Gezichten van Xenia De Ambassadeurs p.4 Leven bij Xenia Op bezoek bij een hospice voor jonge mensen Journalist Rhijja Jansen p.6 Leven bij Xenia ‘De wereld is klein en veilig bij Xenia.’ Nathalie, gast bij Xenia p.16 De Gezichten van Xenia De Sleutelfiguren p.18 Het unieke van Xenia Recht op leven geeft recht op zorg Jacqueline Bouts en Meggi Schuiling-Otten p.20 Het unieke van Xenia ‘We moeten de mens behandelen, niet alleen de ziekte’ Dr. Eveliene Manten-Horst p.22 Leven bij Xenia Feest en feestdagen bij Xenia p.24 De Gezichten van Xenia Vrienden van Xenia p.28 Het unieke van Xenia ‘De warme zorg binnen Xenia maakt mijn vak een stuk mooier’ Prof. Dr. Wilco Peul p.30 De Gezichten van Xenia De Huisartsen p.32

3 Het unieke van Xenia ‘Iets goeds doen met het verdriet: daar zit de kracht van opnieuw kunnen leven’ Familietherapeut Else-Marie van den Eerenbeemt p.33 Het unieke van Xenia ‘Ruimte kunnen geven aan anderen is bij Xenia een levenskunst’ Geestelijk verzorger Hans Evers p.34 De Gezichten van Xenia De Kunstverleners p.37 Leven bij Xenia ‘Het is geen eindstation, maar een plek om de laatste periode heel fijn door te brengen.’ Liam, gast bij Xenia p.38 De Gezichten van Xenia Het Zorgteam en De Coördinatoren p.40 Leven bij Xenia Wereldlichtjesdag p.42 De Gezichten van Xenia De Vrijwilligers p.44 Leven bij Xenia ‘Alsof hij op zichzelf woonde’ Verhaal van Liesbeth Parlevliet, moeder van gast Dennis p.46 Leven bij Xenia Xenia Wonen is uniek Binnenkijken bij gasten Joep, Pim, Britt en Frank p.48 Leven bij Xenia ‘Zonder Xenia had mijn leven er anders uitgezien’ Patty, gast bij Xenia p.52 Het unieke van Xenia Xenia in cijfers p.54 Het unieke van Xenia Xenia breidt uit naar nog drie studentensteden p.56

De gezichten van Xenia De Ambassadeurs Kevin Groot Kevin Groot (27 jaar) Ambassadeur Xenia Groningen: ‘Sinds 2017 logeer ik regelmatig bij Xenia. Ik heb de ziekte van Duchenne en heb steeds meer zorg nodig. Ik ervaar logeren bij Xenia echt als een win-win-win; mijn ouders zijn even vrij van zorg, ik ben op een fijne plek met goede zorg en het zorgteam van Xenia heeft een sparringpartner voor de geboden zorg. Als Xenia Groningen net zo wordt als Xenia Leiden, dan zou dat top zijn!’ Martijn van Rees en Sander Tichler Martijn van Rees en Sander Tichler zijn de ambassadeurs van Xenia van het eerste uur. Helaas zijn ze niet meer in ons midden. Wel in onze gedachten! Sander is overleden op 5 december 2015 en Martijn op 14 november 2020. Beiden hebben een belangrijke rol gespeeld bij de start van Xenia. Martijn inspireerde Jacqueline om een appartementencomplex voor jongeren met een progressieve spierziekte te starten. Op 1 december 2022 is Xenia Wonen geopend! De Ambassadeurs De ambassadeurs van Xenia vertegenwoordigen de doelgroep van Xenia. Het zijn zeer betrokken vrijwilligers die zich inzetten om de zorg die Xenia biedt onder de aandacht te brengen. Niet alleen in Leiden maar ook in de rest van Nederland. Wij zijn bijzonder trots op onze ambassadeurs! 4

De gezichten van Xenia De Ambassadeurs Julian de Kievit Julian de Kievit (20 jaar) Ambassadeur Xenia Leiden: ‘Vanaf mijn 10e jaar heb ik hersenstamkanker. Voor artsen is het nog steeds een raadsel dat ik leef. Gaandeweg heb ik wel steeds meer hulp nodig. Als ik bij Xenia logeer heb ík de regie en geniet ik van de vrijheid. Meestal ga ik ’s morgens in mijn rolstoel op pad en verken ik de stad. Als ambassadeur van Xenia Leiden zet ik me graag in zodat er nog meer jonge mensen van deze goede zorg gebruik kunnen maken!’ Mirnou Baeten Mirnou Baeten (32 jaar) Ambassadeur Xenia Tilburg: ‘Ik heb de spierziekte SMA type 2. Een dierbare vriend heeft helaas (of misschien wel gelukkig) zijn laatste periode in Xenia doorgebracht. Van dichtbij heb ik gezien met hoeveel liefde de vrijwilligers en professionals daar werken. Als je zo jong geconfronteerd wordt met het levenseinde en als het thuis niet meer gaat, dan is Xenia een fijn huis om de laatste periode van je leven door te brengen. Ik zet me volledig in om Xenia ook naar Tilburg te brengen!’ 5

Xenia in Leiden is het enige hospice voor jongeren en jongvolwassenen in Nederland. Hoe gaan deze jonge mensen om met de naderende dood? Journalist Rhijja Jansen logeerde er een aantal nachten en zocht het uit. 6 Op bezoek bij Xenia: ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list’ Leven bij Xenia Reportage Tekst: Rhijja Jansen Foto’s: Eelkje Colmjon, Tom van Limpt

‘Wow, wat heftig!’ is het eerste wat ik hoor als ik vrienden vertel dat ik een midweek ga logeren in een hospice voor mensen tussen de 18 en 40 jaar. Op zich is hun reactie begrijpelijk: de dood is iets waar je niet graag dichtbij bent. En al helemaal niet als het om stervende jonge mensen gaat. Want als je jong bent hoor je te studeren, een gezin te stichten, carrière te maken of te backpacken tot je erbij neervalt. Toch? Ik ga drie nachten logeren in Xenia, het enige hospice in Nederland voor jongvolwassenen. Omdat ik wil weten hoe het er in dit unieke hospice aan toegaat, en hoe de jonge patiënten omgaan met de dood. Als vrijwilliger zal ik meehelpen bij de zorg. Het hospice is een initiatief van directeur Jacqueline Bouts, die als kinderverpleegkundige regelmatig bij ongeneeslijk zieke jongeren thuiskwam. Het viel haar op dat er hospices zijn voor kinderen en ouderen, maar de groep tussen de 16 en 40 jaar oud heeft geen eigen plek. Ook zag zij in hospices voor ouderen hoe er op de jonge stervenden werd gereageerd: ‘Je merkt dat veel mensen – ook zorgmedewerkers – ervan schrikken en in een soort kramp schieten. Ze gaan heel bezorgd doen, want ze vinden het heftig dat iemand zo jong doodgaat. Daar heb je als terminale jongere niet veel behoefte aan. Want je wil je zelfstandigheid zoveel mogelijk behouden en hebt al genoeg aan je hoofd.’ Jacqueline vond dat er voor deze doelgroep óók een plek moest komen, dus begon ze in 2014 hospice Xenia in Leiden. Jacqueline nodigt me uit op de jaarlijkse barbecue van het huis, ‘zodat je iedereen alvast kunt ontmoeten’. Helemaal kaal Klokslag half zes wandel ik de prachtige tuin binnen van Xenia, waar vooral de reusachtige beuk in het midden een blikvanger is. Het wemelt er van de vrijwilligers – Xenia heeft er ongeveer honderd – en ik moet me concentreren om de gasten – zoals de patiënten van het hospice steevast worden genoemd – te kunnen ontdekken. Momenteel zijn vijf van de zes bedden in Xenia bezet. Cindy (21) en Emma (31) hebben kanker, Clim (30) heeft een hersentumor, Frank (36) en Martijn (29) hebben een progressieve spierziekte. Cindy valt meteen op: ze is met bed en al in de tuin gezet, haar moeder op een tuinstoel ernaast. Ze roken samen een sigaret, Cindy is vrijwel helemaal kaal. ‘Zal ik je iets meer in de zon zetten?’ vraagt een vrijwilliger. ‘Nee,’ zegt Cindy resoluut. ‘Dan verbrand ik, door de chemo.’ Cindy heeft een zeldzame vorm van botkanker. De tumor zit op haar ruggenmerg, waardoor ze met een dwarslaesie in bed ligt. Als ze de sigaret naar haar mond brengt, glijdt haar mouw omhoog en is de tatoeage op haar pols te zien: twee hartjes naast het woord Mom. Trots toont ze de rest: de naam Ricardo met twee vlindertjes op haar onderarm: ‘Voor mijn broertje, die is overleden aan wiegendood,’ haar tante en vader op haar bovenarm, ‘allebei overleden aan kanker,’ en haar opa op haar borst: ‘Ook kanker.’ Even verderop zit gast Emma op een bankje in de zon, ingeklemd tussen twee vrijwilligers met wie ze praat. Haar gele huid steekt fel af tegen de roze badjas die ze draagt: leverkanker. Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. ‘Ik ben benieuwd naar je interview skills,’ zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken. Een eindje verder draait kookvrijwilliger Wim de hamburgers op de barbecue om. Dankbaar, dat vindt hij van het werk in Xenia. En hij vindt de gasten geweldig. Frank bijvoorbeeld, die laatst een avontuur meemaakte: ‘Hij ging met de trein naar zijn ouders in Hoofddorp, maar de conducteur die hem met zijn rolstoel naar buiten zou helpen was hem vergeten. Daar kwamen ze pas achter op het eindpunt van de trein, in Lelystad.’ Er wordt smakelijk gelachen. Een andere vrijwilliger: ‘Laatst bracht Frank zijn moeder naar het station, tijdens Leidens Ontzet. Superdruk in de stad natuurlijk. Maar Frank reed op zijn dooie gemak met zijn rolstoel dwars door de Taptoe optocht heen.’ Even later komt het onderwerp van gesprek aanrijden in zijn elektrische rolstoel. Stralende glimlach, felblauwe ogen, zijn donkerblonde haar in een hipsterknot. Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice? Als ik knullig probeer om Frank een hand te geven, blijft deze slap liggen. Frank heeft de spierziekte ALS, waardoor bijna zijn hele lichaam verlamd is. Alleen de spieren in zijn gezicht functioneren nog, alhoewel praten niet meer echt lukt. Dat doet hij met een Toby, een spraakcomputer die hij met zijn ogen bedient. Op zijn 26e hoorde Frank dat hij ALS heeft. Leven bij Xenia Reportage 7

De meeste ALS-patiënten hebben nog vijf jaar te leven. Frank verslaat met zijn 36 jaar alle statistieken. Als ik hem vraag naar het incident met de trein, laat hij een heel verhaal hierover zien op zijn Toby. ‘Je schrijft goed,’ zeg ik. Frank vertelt dat hij een boek aan het schrijven is: er staan inmiddels 70.000 woorden op de teller. ‘Ik ben nu aan het bijschaven,’ lees ik op zijn Toby. Weer die ontwapenende glimlach. Er klinkt luid gezang uit de tuin naast Xenia. Het hospice ligt in het centrum van Leiden, pal naast een studentenhuis. Wapperende armen van de buren steken boven de schutting uit. ‘Vind je het niet vervelend, dat lawaai?’ vraag ik aan Frank als ik hem zijn tweede biertje via een rietje geef. ‘Nee,’ schrijft hij, ‘ik vind het wel leuk.’ Ik verlaat de barbecue met dubbele gevoelens. Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice? Levensbekortende ziekten Een week later rol ik mijn koffer over het grindpad van de tuin voor mijn logeerpartij. Jacqueline brengt me naar een kleine, lichte kamer waar ik de komende nachten zal slapen. ‘Dit is de logeerkamer, waar familie slaapt als iemand bijvoorbeeld slecht ligt,’ vertelt ze, ‘maar daar is nu geen sprake van.’ Xenia blijkt niet alleen een ‘sterfhuis’ voor jonge mensen te zijn, ook jongvolwassenen met een levensbekortende ziekten zijn er welkom. Daarnaast biedt Xenia logeerzorg voor een aantal mensen om hun ouders te ontlasten. Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia Op de gang kom ik een jongeman tegen die er wat verloren bijstaat. Zijn hoofdhuid is door zijn dunne donkerblonde haren zichtbaar, hij heeft een verlegen, afwezige blik. Het is de 29-jarige gast Clim, die een hersentumor heeft. ‘Vraag hem maar niets,’ zegt Jacqueline later over hem, ‘de laatste tijd is hij erg onrustig. Daarom is er dag en nacht een van zijn ouders bij hem in de buurt.’ Als we even later allemaal aan de grote tafel in de eetkeuken zitten, zit de moeder van Clim inderdaad achter ons op de bank. Een kleine, lieve, elegante vrouw met een zachte stem en Limburgs accent. Ze verliest haar zoon geen moment uit het oog. ‘Wil je aardappeltjes?’ vraagt Clim zacht, en hij heeft me al opgeschept. ‘Ook een hamburgertje? Boontjes?’ Even later deelt hij servetjes rond. 8 Leven bij Xenia Reportage

9 Leven bij Xenia Reportage

Ook gast Martijn (29) zit aan tafel. Door de spierziekte Duchenne is hij verlamd. Vrijwilliger Marijke geeft hem te eten. Frank heeft al eerder gegeten, want hij gaat vanavond naar zijn vriendin in Den Bosch, met de trein. ‘Veel succes!’ roept vrijwilliger Marijke als Frank met zijn rolstoel naar buiten rijdt. ‘Hoezo succes?’ vraagt Martijn scherp. Marijke aarzelt: ‘Nou ja, gewoon. Het is toch knap dat hij dat kan, zo in zijn eentje met de trein?’ zegt ze. ‘Hoezo, dat doet hij toch vaker? Daar heeft hij toch geen succes voor nodig?’ antwoordt Martijn. Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia. Niet met handschoentjes aangepakt De volgende ochtend mag ik met de verpleegkundige meelopen als hij Frank uit bed haalt. Wanneer we de slaapkamer binnenkomen, treffen we Frank in diepe slaap aan. Hij is vannacht om half drie teruggekomen van zijn date, vertelt verpleegkundige Marijn. Franks neus ligt vlakbij de alarmknop, zodat hij hiermee een zorgmedewerker om hulp kan vragen. Op de tv staat de serie Family Guy aan. ‘Hij slaapt beter met geluid op de achtergrond,’ verklaart verpleegkundige Marijn, terwijl hij een naakte Frank met de tillift uit bed takelt. Het ziet er allemaal wat heftig uit, maar Marijn heeft me van tevoren gewaarschuwd: Frank wil niet met handschoentjes aangepakt worden, en de gasten in Xenia zijn leidend. Wanneer Frank in bad ligt en de bubbels aan gaan, sluit hij gelukzalig zijn ogen. Even later kleden we hem aan. Op zijn sokken staan klavertjes vier. Frank kijkt naar zijn rolstoel. ‘Volgens mij mag je er even in rijden,’ zegt verpleegkundige Marijn met een glimlach. Frank knippert één keer met zijn ogen, inmiddels weet ik dat dit ‘ja’ betekent. Als ik even later rondjes draai in zijn elektrische rolstoel, valt me de kilometerteller op. Drie maanden geleden stond hij op 0, nu staat er 338 kilometer op. Nog niet opgegeven Ook de andere gasten worden uit bed gehaald. In de keuken speelt gast Emma Scrabble met een vrijwilliger. Dan klinkt er plotseling hartverscheurend gehuil door het gebouw: Cindy. Ze wordt in bed gedraaid, wat door de doorligwonden op haar rug een gruwelijk pijnlijke gebeurtenis is. Emma blijft ongestoord naar het Scrabblebord kijken en legt het woord ‘Dodemansritjes’. De drain die overtollig vocht uit haar buik afvoert naar een doorzichtige zak, hangt naast haar. Ze houdt de zak omhoog, het vocht heeft een opvallend gele kleur: ‘Kijk,’ zegt Emma, ‘het is net Redbull. Ik heb nu al vleugels.’ Even later wordt Cindy met bed en al de tuin in gereden zodat ze kan roken. Ze draagt een hoofddoek in panterprint, in haar ooghoek glimt een traan. ‘Ik ben heel blij met Xenia,’ vertelt ze, ‘het voelt als een grote familie, iedereen is lief voor je.’ Ze trekt aan haar sigaret. ‘Maar ik ben hier tijdelijk. Als ik straks beter ben, wil ik weer gaan paardrijden,’ vertelt ze, ‘vroeger deed ik dat vaak, op het strand. Het staat nu even on hold.’ In tegenstelling tot de andere gasten hebben de artsen Cindy nog niet opgegeven. Ze krijgt twee verschillende chemokuren die haar zeldzame vorm van botkanker eronder moeten krijgen. ‘Ik moet me focussen op beter worden,’ antwoordt ze als ik vraag of ze bang is om dood te gaan, ook omdat haar vader en opa eraan overleden zijn. Ze zwijgt even. ‘Maar ik heb wel vaak dezelfde nachtmerrie. Dan droom ik dat mijn familie afscheid van me neemt, zak ik langzaam weg en ben ik er echt niet meer. Dat is vreselijk en dan bel ik mijn moeder.’ 10 Leven bij Xenia Reportage

11 Cindy is nog maar een paar maanden in Xenia en heeft er nog geen sterfgevallen meegemaakt: ‘Ik ben daar ook niet bang voor. Straks is Emma er niet meer, maar dat kan ik naast me neerleggen. Je kunt maar beter een leuke tijd met elkaar hebben, zolang iemand er nog is.’ Als ik Cindy’s bed weer naar binnen rijd, komen we langs een fotowand met stralende jonge mensen die zijn overleden in Xenia. Cindy kijkt de andere kant op. Piloot bij klm Die avond breng ik gemberthee bij een van de gasten. Hij kijkt de serie The Walking Dead op Netflix. ‘Durf jij die te kijken?’ vraagt hij. Ik schud mijn hoofd. ‘Nee, véél te eng. Die serie kijken zou mijn dood worden.’ Nadat ik de kamer heb verlaten, sla ik nog net niet met mijn hoofd tegen de muur. Vrijwilliger Wim sust me: ‘Ik maak ook wel eens stomme opmerkingen. Laatst zei een gast: ‘Ga lekker zitten,’ ik antwoordde: ‘Nee, staan is gezonder.’’ Ik neem een kijkje op de kamer van Frank, die aan het chatten is met zijn vriendin. Boven zijn computer hangen vrolijke foto’s van hem met zijn drie jonge kinderen. Ze komen morgen langs, en daar heeft Frank zin in. Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. ‘Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken,’ zegt hij. Toen hij hoorde dat hij ALS had, was Frank piloot bij KLM. Hij vertelt dat hij vooral verbaasd was toen hij de diagnose kreeg. ‘Ik ben niet snel verdrietig en al helemaal niet boos,’ laat hij me via zijn Toby weten. ‘En ik ga nog lang niet dood. Als mensen me op straat zien, vinden ze me vast zielig. Maar ze moesten eens weten! Ik ben heel verliefd. Ik ben een gelukkig mens.’ Dierbare gesprekken Het is in Xenia een komen en gaan van vrijwilligers en zorgmedewerkers. Ik ontmoet in de vijf dagen dat ik er ben kookvrijwilligers, gastvrouwen, zorgvrijwilligers, verzorgenden en verpleegkundigen. Bijna allemaal zijn ze het over één ding eens: werken voor Xenia is dankbaar en betekenisvol, maar met de jonge gasten praten over de dood is vrijwel onmogelijk. Op een middag praat ik erover met verzorgende Pim, een 59-jarige goedlachse, geïnteresseerde vrouw met grijze krullen die alle kanten op springen. We zitten aan de grote eettafel in de lichte eetkeuken. Pim heeft eerder met terminale ouderen gewerkt en merkt duidelijk verschil tussen oud en jong: ‘Ouderen praten meestal makkelijker over de dood. Bij jongeren gaat er al snel een muur omhoog.’ Leven bij Xenia Reportage Tom van Limpt

12 ‘Ik denk dat dat instinctief is,’ vult haar collega aan, die erbij is komen zitten, ‘ze willen het niet, ze accepteren het niet. Er was een gast die een enorme tumor had, die zelfs uit zijn mond stak. Maar hij wilde niks over de dood horen.’ ‘Waarschijnlijk komt het door onze cultuur,’ zegt Pim, ‘in sommige culturen wordt de dood omarmd, maar bij ons is doodgaan iets waar we liever van wegblijven, een taboe. We doen er alles aan om de dood met medicatie en behandelingen uit te stellen. Pas als iemand heel oud is, is er een beetje acceptatie: ‘Oh hij was tachtig? Mooie leeftijd.’ Maar is het zo erg om jong dood te gaan? Ik denk van niet. Ook jong sterven hoort bij het leven. Het gebeurt,’ ze haalt haar hand door haar grijze haar, ‘bij een jong iemand die sterft, kun je kijken naar het leven dat hij misloopt, maar ook naar het geweldige leven dat hij had, en nu nog steeds heeft.’ Later vertelt Jacqueline me dat het verblijf in Xenia jongeren makkelijker laat praten over de dood. ‘Er kwam hier bijvoorbeeld een jongen wiens ouders aanvankelijk niet blij waren dat hij in een hospice terechtkwam. Na zijn overlijden hebben ze me bedankt: doordat hier mensen overlijden, had hun zoon een minder hoge drempel om over de dood te praten. Daarvoor lukte dat helemaal niet. Ze waren blij en dankbaar dat ze die dierbare gesprekken alsnog hebben gehad.’ Eindstation De volgende dag is het druk in Xenia. De kinderen van Frank stuiteren rondom een paal in de eetkeuken, en een kunstenaar met een hond komt wat schilderijen ophalen die in Xenia hangen. Het valt me op dat de dood in dit hospice niet zo aanwezig is als ik dacht. De gesprekken gaan over de laatste voetbalwedstrijd of vakantie, de gasten leven bij de dag. Hun leven speelt zich grotendeels af binnen de poorten van Xenia, maar toch maken ze geen gedeprimeerde indruk. ‘De bucketlist wordt hier een fuck-it list,’ aldus Jacqueline. ‘Soms roept hij dat wel eens: ‘Ik wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.’ Dan breekt mijn hart.’ Ik tref Els, de moeder van Clim, in de tuin naast de beuk. Ze zit met haar gezicht in de zon, de ogen gesloten. Haar zoon Clim ligt binnen nog te slapen. Ze vertelt me dat Clim drie was toen de hersentumor werd ontdekt. Ze beschrijft met zachte stem de lange weg van onderzoeken, behandelingen, operaties en uitzaaiingen. Maar er waren ook goede jaren: Clim ging naar de middelbare school, ging op kamers en deed een beroepsopleiding tot autoverkoper. Hij was in groepen de gangmaker en ging graag naar wedstrijden van Ajax. Tot hij fysiek weer sterk achteruitging en de genadeloze diagnose luidde: hij heeft nog één maand tot een jaar te leven. Zo kwam hij een paar maanden geleden in Xenia terecht. Els moest wel aan het idee wennen dat Xenia het eindstation is voor haar zoon: ‘We zijn ontzettend blij met Xenia, ze zijn hier heel lief en het gebouw is prachtig. Maar Clim vindt het wel moeilijk dat het leven eindig is voor hem. Soms roept hij dat wel eens: ‘Ik wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.’ Dan breekt mijn hart.’ Ze vertelt dat ze graag met haar zoon over het levenseinde wil praten, maar dat dat niet echt lukt: ‘Hij wordt er angstig van. Ik weet zeker dat hij er wel aan denkt, maar hij is er alleen in zijn hoofd mee bezig. En dat is voor niemand echt goed. Ik hoop dat hij op een gegeven moment in een fase komt dat hij vrede kan hebben met de situatie. Dat we het erover kunnen hebben, zodat hij een beetje ruimte in zijn hoofd krijgt. Om de paniek er een beetje vanaf te halen.’ Dan komt Clim in zijn grijze pyjama naar buiten. Hij huilt. Els staat meteen op en trekt hem dicht tegen zich aan. Ze sust hem in Limburgs dialect. De kinderen van Frank kijken inmiddels filmpjes op een iPad, terwijl hun vader er een tikkeltje verloren ernaast zit. ‘Ik krijg ze nooit van die beeldschermen af,’ schrijft hij op zijn Toby. Spuugzakje Op de laatste avond van mijn verblijf in Xenia ben ik tamelijk uitgeput van alle indrukken en lig ik vroeg in bed. Maar als ik in de eetkeuken wat drinken uit de koelkast wil pakken, zie ik opeens gast Emma verdwaasd middenin de woonkamer staan. ‘Ik kan niet slapen,’ zegt ze, ‘ik wil even buiten zitten.’ Ik loop direct met haar mee de tuin in en leg een kussentje op een tuinstoel waar ze zich langzaam op laat zakken. Met in de ene hand de zak met gele vloeistof en in de andere hand een aansteker, probeert ze een mentholsigaret aan te steken: ‘Toen ik hoorde dat de kanker naar mijn longen is uitgezaaid, ben ik begonnen met roken,’ zegt ze stoïcijns. Als ik haar vraag of ze alleen wil zijn, schudt ze haar hoofd. ‘Ik vind het wel fijn als je even bij me komt zitten.’ Terwijl we samen naar de beuk staren, zegt Emma: ‘Ze denken dat ik nog drie maanden te leven heb. Ik weet niet of ik dat haal.’ Ik vraag haar of ze bang is. ‘Nee. Dat ben ik eigenlijk nooit geweest,’ antwoordt ze. Ze vertelt dat ze 21 jaar was toen ze de diagnose leverkanker kreeg. ‘Ik was in shock. En daarna heel verdrietig. Nu ben ik eraan gewend.’ Ze kijkt me aan. ‘Ik moet braken, heb je een spuugzakje?’ 12 Leven bij Xenia Reportage

13 Leven bij Xenia Reportage Rhijja Jansen Leven bij Xenia Reportage

Uit de eetkeuken gris ik snel een plastic Vomartas uit een la. Ik houd hem voor Emma terwijl ze er stilletjes in braakt. ‘Ik heb gisteren bloed gespuugd,’ zegt ze, ‘ik voel me echt heel slecht.’ Haar sigaret raakt bijna mijn trui als ze opnieuw in de zak braakt. We gniffelen erom. ‘Wel een mooi einde,’ zegt Emma droog. ‘Jazeker,’ antwoord ik, ‘met een knal.’ Voordat Emma weer naar bed gaat, zegt ze: ‘Ik maak me geen zorgen over mezelf. Misschien omdat ik erger heb meegemaakt. Of omdat ik niet weet hoe het gaat worden.’ Ik knoop de Vomartas dicht en ga naar bed. Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan ‘Hou je taai’. Een paar uur later schrik ik wakker van geschreeuw. ‘Help! Help!’ Emma. Ik spring uit bed en ren op mijn blote voeten naar haar kamer. Ik wil helpen, maar ben tegelijkertijd bang voor wat ik aan zal treffen. Straks gaat ze dood. Emma zit geknield naast haar bed. Ze houdt de draad van haar zak met geel vocht vast. ‘Ik zit in de war. Ik kan niet opstaan,’ kreunt ze. Ik ren al naar beneden om de nachtverpleegkundige te halen. Samen helpen we Emma in bed. ‘Mag het licht aan?’ vraagt Emma. ‘Ik kan niet meer lopen.’ ‘Tuurlijk kun je lopen Emma,’ zeg ik zacht, ‘maar je hóeft nu niet te lopen. Ga maar lekker slapen. Doe je ogen maar dicht.’ ‘Dankjewel,’ zegt Emma. Ze sluit haar ogen en valt in slaap. Een heel fijn leven De volgende dag is het tijd om naar huis te gaan. Ik loop bij iedereen langs om gedag te zeggen. Ik stel Emma uit tot het laatst. Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan ‘Hou je taai,’ terwijl ik haar gele hand vastpak. Een week later is ze er niet meer. Ruim een maand later stap ik de tuin van Xenia opnieuw binnen. Zónder rolkoffer, want ik kom dit keer alleen langs om te kijken hoe het met iedereen gaat. Als ik met Jacqueline aan de grote tafel in de eetkeuken zit, hoor ik dat niet alleen Emma, maar ook Clim is overleden. Hij kreeg een week geleden een epileptische aanval. Epilepsie treed regelmatig op bij patiënten met een hersentumor. Als Jacqueline terugdenkt aan Emma’s laatste dagen, glimlacht ze. ‘Ik heb niet vaak meegemaakt dat iemand zo kalm en berustend was in de laatste dagen. Ze was zó rustig en statig. Ze lag erbij als een prinses.’ Vaak hebben de jongeren weerstand als ze overlijden, vertelt Jacqueline. ‘Ze willen tot aan het einde écht niet dood. Maar je moet niet denken dat de dood in een vormpje te drukken is,’ benadrukt Jacqueline: ‘ik heb ook genoeg jonge mensen gezien die wél vrede met het einde hadden.’ Zo kan ze zich de 26-jarige Burçin, met kanker, nog goed herinneren: ‘Zij had een heel fijn leven gehad: een leuke studie, vrienden en familie en een mooie baan bij Apple in Londen. Dat ze kanker had, was pech, vond ze. Maar haar leven was ook zo vervuld en goed. Het was heel bijzonder en mooi om die berusting te zien. Dat het oké is om dood te gaan, ook als je jong bent.’ 14 Leven bij Xenia Reportage

15 Volgens Jacqueline maakt het taboe op jong doodgaan het niet makkelijker voor jonge mensen die terminaal zijn. Ze is soms verrast door de foto op de kist. ‘Dan zie je hoe iemand er eigenlijk uitzag, voordat hij ziek werd. Wat is er in godsnaam met jou gebeurd, denk ik dan. Je zie wat er allemaal uit de kast is gehaald om het leven te redden of te verlengen.’ Want ook in de medische wereld lijkt er een taboe op jong sterven te liggen. ‘Bij sommige mensen is het gezicht door de medicatie op het eind helemaal vervormd. Ik vraag me af of je zo je laatste stukje wilt invullen.’ Op de kamer van Clim ligt nu een nieuwe gast: de 22-jarige Jordy. Een vriendelijke vrolijke jongen uit Enschede, die met veel plezier in het magazijn van een doe-het-zelfwinkel werkte, tot hij last kreeg van kramp in zijn been. Het zal wel spierpijn zijn, dacht hij: ‘Dat bleek uiteindelijk een tumor te zijn die is uitgezaaid naar mijn longen,’ vertelt hij. Twee maanden geleden is zijn linkerbeen geamputeerd. Nu moet hij nog elf chemo’s tot zijn longen geopereerd worden. In de tussentijd verblijft hij in Xenia. ‘Ik had een heel ander beeld bij een hospice,’ vertelt Jordy, ‘want in een hospice gaan mensen dood, en ik ga niet dood. Maar het is hier heel anders dan ik had verwacht. Er hangt een goede sfeer en iedereen is heel aardig, geen vraag is ze te gek. Hier voel ik mezelf, in plaats van patiënt.’ Jordy probeert van dag tot dag te leven en kijkt niet te veel vooruit. Al is er één ding waar hij zich wel op verheugt: ‘Met kerst ben ik weer thuis. Daar ga ik voor.’ Dit artikel schreef Rhijja Jansen in september 2019 voor Vrij Nederland: www.vn.nl/jongeren-hospice-xenia/ Leven bij Xenia Reportage

‘De wereld is klein en veilig bij Xenia’ Een hospice stond voor mij gelijk aan een koude, bedrukte sfeer. Aan een plek die alleen bestemd is voor oude mensen die daar doodgaan. Totdat ik er zelf terechtkwam. Toen ik er met de ambulance naartoe werd gebracht, stond een verpleegkundige me glimlachend op te wachten in de regen. Ondanks dat ik het wel een beetje zielig voor hem vond, gaf het me een heel warm gevoel dat ik zo persoonlijk en hartelijk werd verwelkomd. Hij bracht me naar mijn kamer, leidde me rond, en een van de eerste vragen die hij stelde was: ‘Wat wil je eten?’ Een heel andere benadering dan in het ziekenhuis, waar het vooral over je medische situatie gaat en de benadering veel zakelijker is. Bij Xenia is het vriendelijk en informeel. Ik heb er twee keer verbleven. De eerste keer in 2021, voor de duur van zes weken. De tweede keer in 2022, van september tot de Kerst. Een maatschappelijk werker van het LUMC tipte mij over het bestaan van Xenia. Daarvoor had ik er nog nooit van gehoord. Ik stond volop in het leven als derdejaars student psychiatrisch verpleegkundige en woonde op mezelf in een leuke studio in Alkmaar. Maar toen werd ik ernstig ziek en moest ik een hele zware operatie aan mijn nek ondergaan. Twee keer zelfs. Beide keren was het herstel zwaar en ik had veel hulp en ondersteuning nodig. Hulp die eigenlijk te pittig is om van familie of vrienden te vragen. De maatschappelijk werker vertelde me over het hospice dat dichtbij het LUMC is, en waar ik de zorg kon krijgen die ik nodig had. Maar in eerste instantie zag ik het helemaal niet zitten. Naar een hospice gaan? Liever niet! Ik associeerde het te veel met oude mensen en de dood. Mijn behandelend arts heeft me uiteindelijk over de streep getrokken. Hij heeft me uitgelegd wat Xenia is, dat het een hospice is speciaal voor jongere mensen en waar je ook terecht kunt voor langdurige, speciale zorg. En toen ben ik gegaan. De wereld is klein en veilig bij Xenia. De verpleegkundigen en vrijwilligers die er werken zijn écht goud waard. Ze staan altijd voor je klaar en je kunt fijne gesprekken met hen voeren. Wat ook heel prettig is, is dat je volledig wordt vrijgelaten. Je hebt er je eigen kamer en bent vrij om te doen wat je wilt. Ik had er in eerste instantie bijvoorbeeld niet zo’n behoefte aan om te socializen en bleef in de eerste weken vooral op mijn kamer. Mijn buurman, ook een gast van Xenia, moedigde me aan om wat vaker naar buiten te komen. Hij heeft me echt door die eerste periode heen gesleept en is een goede vriend van mij geworden. Een paar weken geleden ben ik hem gaan opzoeken. Het was heel fijn om iedereen weer te zien, maar ook confronterend. Het herinnert mij aan een moeilijke, zware periode in mijn leven. Als ik nu weer voor de keuze zou komen te staan om bij Xenia te worden opgenomen, zou ik in eerste instantie ‘nee’ zeggen om die reden. Op dit moment ben ik mijn leven namelijk weer aan het opbouwen. Door wat ik heb meegemaakt, maar ook dankzij mijn ervaring bij Xenia, ben ik het leven zoveel meer gaan waarderen. Het gaat echt om die kleine dingen. Spontaan afspreken, een wijntje met vriendinnen, naar feestjes gaan. En daar wil ik me nu vooral op focussen: op het oppakken van mijn leven en er volop van genieten. 16 Tekst: Boukje van Zantvliet Foto: Eelkje Colmjon Nathalie (24)

17 ‘Naar een hospice gaan? Liever niet!’

Jacqueline Bouts De Sleutelfiguren Iedereen die bij Xenia werkt is belangrijk. Toch zijn er een aantal personen die in dit jubileumboek iets meer aandacht verdienen; de sleutelfiguren. Gewoon omdat Xenia er zonder hen echt anders zou hebben uitgezien. Of misschien wel helemaal niet zou hebben bestaan. 18

Piet van Veen Selma Harmsen De gezichten van Xenia Sleutelfiguren De allerbelangrijkste sleutelfiguur van Xenia is natuurlijk Jacqueline Bouts, de bedenker, oprichtster en directeur van Xenia. Jacqueline krijgt alles voor elkaar. Ze wist en weet nog steeds de juiste mensen om zich heen te verzamelen om aan Xenia mee te werken. Of het nu een schoonmaker is of een directeur generaal, als Jacqueline iemand vraagt om mee te werken aan ‘het huis met een hart’ antwoordt iedereen altijd volmondig ‘ja’. Haar grote hart, geduld, waarachtigheid, bescheidenheid, doorzettingsvermogen en lef zijn onweerstaanbaar. Zonder Jacqueline geen Xenia, geen huis met een hart. De grote steun en toeverlaat van Jacqueline achter de schermen is Piet van Veen. Piet maakte samen met Els van Berkel, Eric van Tussenbroek en Jacqueline deel uit van de Initiatiefgroep van Xenia. Het was Piet die, na dag en nacht zoeken, de juiste locatie voor Xenia vond aan de Middelstegracht. Al die jaren denkt en zoekt Piet mee. Nu ook voor de andere locaties van Xenia in Tilburg, Groningen en Nijmegen. Daarnaast is Piet ook een van de trouwe tuinvrijwilligers van Xenia. Elke vrijdag, weer of geen weer, is hij in de tuin van Xenia te vinden. Een tuin, die al heel wat metamorfoses heeft ondergaan en ons telkens weer blijft verrassen. Net als Piet. Twee jaar voor de opening van Xenia meldde Selma Harmsen zich als vrijwilliger bij Jacqueline. Over de vraag van Jacqueline, of ze wilde meehelpen invulling te geven aan de zorg bij Xenia, hoefde ze niet lang na te denken. Dat wilde ze heel graag. Er is namelijk niemand die zoveel heeft met de doelgroep van Xenia als Selma. Selma is gek met jongeren, zeker in de palliatieve zorg en dat merk je aan de wijze waarop ze met hen contact maakt. Ondertussen is Selma Jacqueline’s rechterhand geworden en geeft zij mede vorm aan de zorg bij Xenia. Daar waar Jacqueline zich terugtrekt komt Selma naar voren en andersom. Ze vullen elkaar in de samenwerking perfect aan. Als iemand een carrièreswitch gemaakt heeft, dan is het Pim Mol wel. Jarenlang werkte ze in het bedrijfsleven en kwam vrijwilligerswerk doen in de zorg bij Xenia. Daarmee ging er een frisse wind waaien binnen Xenia. Pim ziet de mens en hierdoor weet ze als geen ander gasten en collega’s te ‘openen’ en te verbinden met elkaar. Pim gaat geen onderwerp uit de weg, alles is voor haar bespreekbaar – en dat is een belangrijk thema binnen Xenia. Inmiddels is Pim verpleegkundige en werkt ze bij ons. Al jarenlang maakt zij met veel bezieling onze nieuwbrieven. Met haar zorghart en organisatietalent, waarmee zij orde schept als er chaos is, is Pim van grote waarde voor ons. 19 Pim Mol

Het unieke van Xenia Aandacht voor leeftijdsgroep 18+ 20 Ongeneeslijk ziek en dan word je achttien. Voor de meeste jongeren op die leeftijd verandert er niet zo veel. Behalve het wettelijke feit dat je volwassen wordt. Maar voor jongeren die al hun hele leven ziek zijn – en hun ouders –, verandert wél alles van de een op de andere dag. ‘De zorgverlening, maar ook de bekostiging, financiering én toegang tot de zorg verandert. Zonder dat er rekening wordt gehouden met de persoonlijke situatie en de cappaciteit van iemand’, vertelt Meggi. ‘En wat dacht je emotioneel en lichamelijk gezien? Ook al zijn onze jongeren ongeneeslijk ziek, volwassen worden betekent ook je eigen leven vorm gaan geven. Het ouderlijk huis verlaten, eventueel op kamers, met vrienden de kroeg in, dat soort dingen. Daarom is Xenia bewust midden in de stad gehuisvest. Hierdoor kunnen ze dingen doen die jongen mensen graag doen’, vult Jacqueline aan. ‘Wat iemands wensen zijn als het gaat om zorg, verandert meestal niet ineens een week voordat je achttien wordt’ Tussen wal en schip Als het gaat om regels en wetgeving is er in Nederland een duidelijke scheidingslijn tussen kind zijn en de volwassen leeftijd bereiken. Maar als het gaat om wat een kind of jongvolwassene nodig heeft met betrekking tot zorg, is het simpelweg niet zo zwart-wit. Dat daarmee niet iedereen in een wettelijk hokje te plaatsen is, wordt al snel duidelijk. ‘Wat iemands wensen zijn als het om zorg gaat en wat diegene prettig vindt, verandert meestal niet ineens een week voordat je achttien wordt. Ook als je vijfentwintig (en dus volwassen) bent, betekent het niet dat je als jongvolwassene op een afdeling of in een hospice terecht wil komen met mensen die drie keer zo oud zijn als jijzelf. En precies dit maakt de wet- en regelgeving rondom deze doelgroep (achttien-min en achttien-plus) zo complex’, zegt Meggi. ‘Het is een wettelijke leeftijdsgrens, waardoor er voor jongeren veel verandert, maar er wordt niet gekeken naar de behoefte van de persoon. Hierdoor vallen regelmatig tussen wal en schip.’ Jacqueline: ‘Dit geldt overigens niet alleen voor jongeren die de leeftijd van achttien bereiken. Er zijn ook kinderen van zestien of zeventien die zich niet meer ‘thuisvoelen’ in bijvoorbeeld het Maxima kinderziekenhuis en anderen blijven daar wel weer tot na hun achttiende verjaardag.’ Meggi: ‘Gelukkig hebben we in Nederland de Wet op de verlengde jeugdhulp, wat betekent dat de overgang van achttien-min naar achttien-plus een wat zachtere landing heeft en jongeren daardoor de tijd hebben om keuzes te maken, dingen uit te zoeken én te doen waar zij zich goed bij voelen.’ Voor jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte is de dag waarop je achttien wordt ook de dag waarop je de ‘overstap’ maakt van kinderpaliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen. Dat die zorg vaak niet aansluit bij iemands levensfase is onacceptabel, vinden Jacqueline Bouts, directeur van Xenia Hospice en Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van Kenniscentrum Kinderpaliatieve Zorg. Samen maken zij zich hard voor kinderen en jongvolwassenen en hun kwaliteit van zorg én leven, ongeacht de wettelijke leeftijdsgrens. Recht op leven geeft recht op zorg Tekst: Iris van de Laar Foto: Eelkje Colmjon

Het unieke van Xenia Aandacht voor leeftijdsgroep 18+ 21 Tijden veranderen En juist die doelgroep is wat Jacqueline en Meggi met elkaar verbindt. De kinderpalliatieve zorg in Nederland is nog vrij jong. Dit kwam in 2012-2013 een beetje op gang en in 2014 opende Xenia haar deuren. ‘Omdat deze wereld zo klein is, kom je elkaar al snel tegen en sindsdien werken we intensief samen.’Jacqueline vult aan: ‘Er was nog helemaal niets. Een jongerenhospice? Dat bestond gewoon niet. Er was gewoon geen plek of ruimte om wensen van jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, vorm te geven.’ Meggi: ‘Tijden veranderen ook, de medische zorg (op technisch vlak) is de laatste jaren zo gegroeid, dat we daar niet op bedacht zijn. We worden nu geconfronteerd met een groep zieke kinderen, die opeens volwassen worden en daar is de maatschappij niet op ingericht.’ Ze zien de noodzaak ‘Gelukkig ziet de overheid de noodzaak’, vertelt Jacqueline. ‘We willen de zorg steeds beter maken, maar dat betekent ook dat we langer leven. Wij houden de kinderen in leven en dit is de consequentie. Dan heb je ook recht op een goede zorg. Ik zeg ook altijd: ‘recht op leven, geeft recht op zorg’. Daar maken wij ons dan ook hard voor. We hebben nu eenmaal dit zorgstelsel, wat voor grote groepen werkt, maar wij willen ook dat het voor de uitzonderingen werkt’, zegt Meggi. Ze gaat kordaat verder: ‘We komen echt dichterbij. De focus is er, gesprekken zijn gevoerd en alle partijen zijn aan boord.’ Dus de volgende stap is: daad bij het woord voeren. Jacqueline: ‘Er is nog een lange weg te gaan, maar de noodzaak is hoog. En dat het niet makkelijk is, is ook zeker. Maar we zijn het erover eens dat iedereen recht heeft op passende zorg.’ Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een onafhankelijke organisatie met een belangrijke netwerkfunctie. Zij werken samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patientenverenigingen. Ze inniteren, faciliteren en stimuleren onderzoek, zorginnovaties, beleidsontwikkeling en meer. www.kinderpalliatief.nl

Het unieke van Xenia Passende zorg Op het moment dat je achttien wordt, ben je volgens de wet volwassen. Datzelfde geldt voor de zorg die vanaf die leeftijd nodig is. Toch sluit deze vaak totaal niet aan bij iemands levensfase. Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, maakt zich hard voor leeftijdsspecifieke zorg. ‘Bij iemand tussen de achttien en negenendertig jaar spelen heel andere vraagstukken dan bij iemand die ouder is. Dat vraagt om passende zorg.’ ‘We moeten de mens behandelen, niet alleen de ziekte’ Dr. Eveliene Manten-Horst Tekst: Femke van der Palen Foto’s: AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk 22 Het AYA Zorgnetwerk is ontwikkeld in nauwe samenwerking tussen zorgverleners en AYA-patiënten zelf

‘In 2011 ben ik, samen met internist-oncoloog Winette van der Graaf, gestart met het opzetten van de landelijke AYA-zorg. Zelf ben ik kanker-survivor. Dat speelde zich af om en nabij de AYA-leeftijd. Dat was, naast mijn professionele expertise, extra drive om dit mee op te zetten. We spreken over de AYA-leeftijd tussen de achttien en negenendertig jaar. Zodra iemand op dat moment de diagnose kanker krijgt, hebben de behandelaar en het team te maken met twee facetten: de medische kant en de maatschappelijke, psychosociale en zingevingsaspecten. Als je kijkt naar het medische aspect, dan zie je dat er op deze leeftijd andere tumoren voorkomen dan bij ouderen of kinderen met kanker. Daar moet gerichte tumorbehandeling voor zijn. Er zijn ook tumoren die zowel onder ouderen als AYA’s voorkomen. Maar we zien dat tumoren op oudere leeftijd, bijvoorbeeld borstkanker, vaak net niet dezelfde tumoren zijn als op de jongere leeftijd. En dat de kans op tweede tumoren hoger is bij AYA’s. Aan de andere kant heb je op die jongvolwassen leeftijd verschillende mijlpalen te behalen, die je niet hebt op de kinder- of volwassen leeftijd. Denk aan het uit huis gaan, studeren, je eerste baan, een relatie, wel of geen kinderen, hoe ontwikkel en identificeer je jezelf. Alles heb je te leren op die leeftijd. Je bent ‘op weg naar volwassenheid’. Met vallen en opstaan ontstaat in die fase jouw identiteit. Als je dan op die leeftijd kanker krijgt, vallen al die mijlpalen om. Een voorbeeld van een mijlpaal waar je noodgedwongen over na moet denken is vruchtbaarheid. Misschien heb je nooit nagedacht over de vraag of je kinderen wil. Sommige behandelingen hebben hier invloed op, dus ineens heb je daar over na te denken op het moment dat je kanker krijgt. Er is een kans dat je onvruchtbaar wordt. Als dat gebeurt, is er ongelooflijke rouw. Omdat je gericht bent op overleven tijdens de behandeling. deal je daar mogelijk eerst nog wel mee. Daarna wordt de rouw heftiger, want niemand begrijpt je. Er wordt bijvoorbeeld gezegd: ‘Je bent er toch nog?’ Maar de pijn van levenslang, ongewenst kinderloos is ondraaglijk zonder goede ondersteuning. AYA-zorg begint al bij de behandelaar die anticipeert op jouw levensdoelen met de gezamenlijke keuze van het behandelscenario. De eerste vraag is: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’ Door het bespreekbaar te maken, krijgt de AYA erkenning en herkenning van de zorgbehoeftes. We weten uit onderzoeken dat die persoonsgerichte zorg bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Deze zorg vraagt om een cultuurverandering. Mijn motto is: ‘We staan samen aan het bed van de AYA. Alle disciplines. De patiënt is niet van één behandelaar of zorgverlener, maar van zichzelf. Wij mogen een tijdje meelopen in het leven van de AYA. De AYA weet het beste wat die nodig heeft. Ons past luisteren en anticiperen op de zorgwens.’ We komen vanuit een patiëntenzorg die medisch georiënteerd is, maar we gaan toe naar een patiëntgerichte zorg. Je bent mens en niet je tumor. Waar we voorheen keken naar alleen de ziekte en de behandeling, kijken we nu naar de totale mens. Dat geldt natuurlijk niet alleen voor AYA-zorg, maar voor iedereen. Behandel de mens, niet de ziekte. Binnen Xenia zie je dat dit al heel goed gebeurt. Daar komen niet alleen jongvolwassenen met kanker, maar ook met andere levensbedreigende ziektes. Je weet niet of je nog een week, maand of paar jaar hebt. Dat is enorm onzeker. Wat Xenia doet, is jongeren in deze onzekere fase weer laten leven. Door specifieke zorg aan te bieden die op iemand van toepassing is. En ook dat begint met de vraag: ‘Wie ben je en wat heb je nodig?’’ ‘Wie ben je en wat heb je nodig?’ Het unieke van Xenia Passende zorg 23

24 Leven bij Xenia Feest en feestdagen bij Xenia

25

26 Leven bij Xenia Feest en feestdagen bij Xenia

27

De gezichten van Xenia De Vrienden van Xenia De Vrienden van Xenia zijn onmisbaar voor Xenia Zij zorgden in aanvang voor de financiële middelen om te kunnen starten en zijn nu belangrijk voor het voortbestaan van Xenia. ‘Het unieke karakter van Xenia maakt dat er landelijk onvoldoende financieel geregeld is voor zorg als deze. Er zal altijd geld bij moeten vanuit donaties.’ Om te kunnen starten met Xenia was een gigantisch bedrag nodig. Aanvankelijk werd dat bedrag op 200.000 euro geschat, maar al snel bleek dat dat veel te weinig was. Theo Botden was betrokken bij de Vrienden toen Xenia nog in de opstartfase zat. Hij hield zich vooral bezig met het werven van fondsen zodat Xenia haar deuren kon openen. ‘In 2011 organiseerde Lionsclub Leiderdorp, waar ik lid van ben, een benefietconcert van het Orkest van de Luchtmacht. Daar zochten we een aansprekend goed doel voor en daarbij kwam Xenia in beeld. Zo kwam ik in contact met Jacqueline, die samen met haar partner Piet en architect Erik van Tussenbroek bezig was om Xenia op te zetten. Op dat moment zat ze behoorlijk met de handen in het haar, want: hoe kom je aan een startkapitaal van 200.000 euro? Bovendien bleek al spoedig dat een budget van 450.000 euro veel reëler zou zijn. De 20.000 euro die het concert uiteindelijk opbracht was heel erg welkom, maar wel een druppel op een gloeiende plaat, want verder vlotte het met de inkomsten allemaal nog niet zo. Vanaf dat moment heb ik me aangesloten bij het bestuur van de Vrienden van Xenia om geld in te zamelen voor de realisatie van Xenia. Daarbij richtten we ons op drie doelgroepen. Allereerst waren dat de stichtingen die een deel van de opbrengsten uit hun vermogen schenken aan goede doelen die binnen hun doelstellingen vallen. Dat was nog een hele klus, want bij veel stichtingen waar we een aanvraag hebben gedaan, moesten we telkens per post talloze documenten aanleveren. Soms viel de reactie tegen, soms viel die mee. Zo kregen we van Roparun een bedrag van 150.000 euro. Dat tikte lekker aan op het totale budget! Ook gingen we langs bij serviceclubs zoals Lions en Rotary. Dat leverde ook een aardig bedrag op, onder andere via het boksgala van Lionsclub Noordwijk, waar medebestuurslid Ramses Braakman voor wist te zorgen. Tijdens een van die bezoeken aan een serviceclub, sprak een notaris mij aan. Hij tipte dat we veel meer geld nodig hadden dan 450.000 euro. Maak er maar 800.000 van, zei hij, want je zult straks, als Xenia eenmaal open is, ook dekking nodig hebben voor de exploitatie. Vanaf dat moment hebben we onze missie inderdaad bijgesteld en zijn we nog harder aan de slag gegaan. En met succes: uiteindelijk hebben we 850.000 euro opgehaald! Daarbij hebben we ons ook gericht op het werven van (vaste) donateurs, want veel fondsen en stichtingen betalen alleen mee aan het opstarten van nieuwe initiatieven – en niet aan de exploitatie. Ook nu Xenia open is, moet er altijd geld bij. Waar andere hospices nog wel eens geld krijgen uit de nalatenschap van (oudere) gasten, is dat bij Xenia anders. Jongeren die overlijden hebben vaak nog nauwelijks vermogen opgebouwd, dus Xenia krijgt weinig legaten. Donateurs zijn daarom voor Xenia extra belangrijk. Er is een groep rijkere Leidenaren die - vooral dankzij de inzet van Raymond - bij elkaar ieder jaar zo’n 40.000 euro doneert. Dat is fantastisch.’ 28 Tekst: Maaike Botden Foto: Eelkje Colmjon Raymond Kerkvliet

De gezichten van Xenia De Vrienden van Xenia Toen Raymond Kerkvliet 45 jaar werd, besloot hij het cadeaugeld voor zijn verjaardag te doneren aan Xenia. In 2015 sloot hij zich aan bij de Vrienden van Xenia aan en zet zich tot op de dag van vandaag in voor het ophalen van geld voor Xenia. ‘Toen ik 45 werd, heb ik een groot feest gegeven. Ik was op zoek naar een goed doel als bestemming voor het cadeaugeld. Twee mensen wezen mij toen op Xenia. Ik ben daar eens gaan kijken en was meteen onder de indruk. Wat Xenia doet is nuttig en zinvol en het mooie is: als je bij Xenia bent geweest, ga je altijd met een glimlach weg. Van het een kwam het ander en zo rolde ik het bestuur van de Vrienden in. Het doel van de Vrienden van Xenia is om het jaarlijkse exploitatietekort aan te vullen. De eerste vijf jaar was dat zelfs zo’n 200.000 tot 250.000 euro per jaar. Dat kwam vooral doordat in het begin vrijwel niemand Xenia kende. Dus waren er nog weinig gasten en weinig inkomsten. Jacqueline en de twee ambassadeurs van het eerste uur, Martijn en Sander, hebben enorm hard gewerkt aan de publiciteit en dat wierp vruchten af: er kwamen steeds meer gasten. Maar: toentertijd viel Xenia onder de hospiceregeling die bepaalde dat er alleen een vergoeding werd betaald wanneer iemand daar ook stierf. Maar bij Xenia overleden nog niet veel mensen, of de jongeren kozen ervoor om na een verblijf bij Xenia thuis te sterven. Xenia was nieuw én uniek. Dat maakte dat er landelijk weinig geregeld was voor de vergoeding van zorg als deze. Daar liepen we in het begin wel keihard tegenaan. Omdat de vaste lasten doorlopen, ook als de bezettingsgraad lager is, heeft Xenia altijd te maken met een tekort aan inkomsten. Daarom zijn we als Vrienden voortdurend bezig om bedrijven en andere partijen aan te sporen om een event te organiseren waarmee ze geld op halen voor Xenia. Zoals het Lions boksgala waar Theo het over had. Daar heb ik in 2016 zelf aan meegedaan voor Xenia – en ik won ook nog! Wat je kunt doen voor Xenia is heel divers. Sommige bedrijven doneren een percentage van hun omzet aan Xenia, particulieren verzamelen boodschappenkaarten waarmee Xenia inkopen kan doen of ze laten zich sponsoren als ze de marathon gaan lopen. Naast het dekken van de exploitatiekosten, zijn de Vrienden van Xenia er ook om bij te springen als jongeren de eigen bijdrage van een verblijf bij Xenia niet (geheel) zelf kunnen betalen. Want Xenia wil er voor iedereen zijn, ook als je weinig geld hebt. Daarom bestaat het bestuur van de Vrienden van Xenia vooral uit doeners die geld blijven ophalen en die ook durven vragen. Dus: steun jij ons ook? Elke gift en iedere actie is welkom. We helpen je er graag bij! Je kunt je eigen actie aanmelden op xenialeiden.nl/start-je-eigen-actie . Wij maken dan een online actiepagina voor je en zorgen voor publiciteit via sociale media.’ 29 VRIENDENBESTUUR XENIA Raymond Kerkvliet , voorzitter Esther van Biezen, secretaris Jan Walter, penningmeester Theo Botden

‘Jaren geleden werden vanuit het LUMC en HMC al jonge patiënten met een kwaadaardige bot- of hersentumor doorverwezen naar Xenia. Daardoor zag ik dat de zorg voor die groep, in de laatste levensfase, heel goed geborgd was. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de omgeving. Zelf ben ik geen behandelaar van hersentumoren, ik heb mezelf helemaal gericht op bottumoren. Die komen helaas vaak bij jonge mensen voor. Op een gegeven moment besloot ik om enkele patiënten die ik zelf geopereerd had ook naar Xenia te verwijzen. Ik merkte toen dat we de laatste levensfase, door die samenwerking, soms zelfs nog iets konden verlengen. Terwijl de kwaliteit van leven behouden bleef. Waar we normaal gesproken geen operatie of chemotherapie meer uitvoerden, besloten we dit in sommige gevallen toch nog te doen. Voorheen verbleven mensen wekenlang in het LUMC, maar nu konden ze vrij snel terug naar de huiselijke omgeving van Xenia. Datzelfde gold voor mensen die niet zozeer in de laatste levensfase zaten, maar wel erg ziek waren. Soms woonden ze bovendien niet eens in de buurt van Leiden, waardoor een verblijf in Xenia een uitkomst bood. Familie kan hier vaker bij iemand zijn, er is veel meer begeleiding, maar ook wij, als artsen, hebben meer tijd om eens rustig een gesprek te voeren over bijvoorbeeld het beleid. We verwijzen onze patiënten dus niet alleen door voor hospicezorg, maar ook voor respijtzorg. Van hospice naar respijtzorg tijdens LUMC-Xenia behandeling Als we rondom grote operaties, bestraling en chemotherapie een tijdelijk verblijf in Xenia voorstellen, schrikken jongeren nog weleens. ‘Dat is toch een hospice?’, horen we dan. Waarna we uitleggen dat je daar ook terechtkunt als je ernstig ziek bent, bijvoorbeeld bij ALS, de ziekte van Duchenne of tijdens de LUMC-behandeling voor kanker. Iedereen is altijd ontzettend tevreden over de zorg daar. Tussen de behandelingen door, willen ze doorgaans het liefst zo snel mogelijk terug. Omdat ze in het ziekenhuis dat huiselijke gevoel missen. Wij kunnen op onze beurt als behandelaars vanuit het LUMC makkelijk even langs gaan bij onze patiënten bij wondproblemen of koorts. Een erg groot nadeel is dat er vanuit de zorgverzekering geen financiering voor de overbruggingszorg is. Zodra iemand in de laatste levensfase komt, heeft diegene recht op een vergoeding voor terminale thuiszorg of verblijf in een hospice. Dat is voor deze groep anders. Ze zijn niet terminaal: we doen er alles aan om ze te laten overleven. Daar hebben we Xenia voor nodig, maar daarvoor is geen vergoeding vanuit de zorgverzekering. Daarom wordt iedereen gevraagd om een eigen bijdrage voor het verblijf in Xenia. De zorg wordt wel vergoed. In samenwerking met het LUMC wordt gekeken naar een goede financiering voor ziekenhuisverplaatste zorg. 30 Het unieke van Xenia Vanuit het ziekenhuis in Xenia Als neurochirurg is Wilco Peul verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Haaglanden Medisch Centrum (HMC). Nadat hij enkele jonge patiënten doorverwees, zag hij met eigen ogen het belang van de specifieke en huiselijke zorg die Xenia biedt. Regelmatig stapt hij daarom zelf op zijn fiets om op locatie in alle rust een gesprek te voeren met de jongeren. ‘Daar is bij Xenia alle tijd voor.’ ‘De warme zorg binnen Xenia maakt mijn vak een stuk mooier’ Prof. Dr. Wilco Peul Tekst: Femke van der Palen

Het unieke van Xenia Vanuit het ziekenhuis in Xenia 31 We gaan ons dit jaar hard maken om dit alsnog te regelen. Dit is een overduidelijk voorbeeld van goede, anderhalvelijnszorg. Dat moet gewoon goed geregeld zijn. We weten dat de zorg én de kwaliteit van leven hierdoor beter worden. Er is veel meer rust. Als er complicaties zijn die ik niet aankan in Xenia, dan kan iemand zo naar het LUMC. Als iemand vanuit bijvoorbeeld Enschede moet komen, heb ik daar geen zicht op. Psychosociaal is de zorg ook beter. In het ziekenhuis heb ik, door bijvoorbeeld een druk ok-programma, geen tijd om een half uur of drie kwartier met een patiënt te zitten. De verpleging van Xenia let goed op het psychische aspect, de angsten en de pijn die iemand heeft. Dat geven zij dan door aan mij, waarna ik dat tijdens een gesprek op locatie rustig kan benoemen. Bij mensen die ernstig ziek zijn, bijvoorbeeld door kanker, spreken we vaak over de toekomst. Een behandeling duurt weken of soms zelfs maanden. Gedurende die behandelingen, zijn mensen vaak ontzettend ziek. Dat vergeten we weleens, omdat we zoveel mogelijk vooruit proberen te kijken. Xenia helpt om de kwaliteit van leven, juist ook tijdens die behandelingen, zo goed mogelijk te maken. In de steriele omgeving van het ziekenhuis is iemand echt patiënt. Binnen Xenia zien ze iemand, ondanks het feit dat diegene heel ziek is en veel pijn heeft, weer als persoon. Dat is ontzettend waardevol. Het klinkt heel gek bij deze ernstige zorg: maar het maakt mijn vak op deze manier een stuk mooier en het is beter voor onze patiënten.’

De gezichten van Xenia De Huisartsen De Huisartsen Tien jaar geleden meldde huisarts Nanny van den Braken zich spontaan bij Jacqueline, nadat deze nul op het rekest had gekregen van andere huisartsen die ze had benaderd voor een samenwerking met Xenia. Na dat ene gesprek volgden er meer en is de samenwerking alleen maar geïntensiveerd. Al tien jaar lang zetten deze fantastische huisartsen zich in voor de gasten van Xenia. Naast hun drukke praktijk, komen ze een keer en soms twee keer per week naar Xenia om de gasten te bezoeken en met het zorgteam de voortgang te bespreken. In de allerlaatste fase is hun betrokkenheid méér dan voelbaar en zichtbaar. We zijn bijzonder dankbaar voor deze samenwerking. Nanny van den Braken - huisarts: ‘Ik ben vooral gegrepen door het naast de patiënt mogen staan en het uitstippelen van het best mogelijke traject door de zorg voor die patiënt’ 32 Nanny van den Braken Hella Heijs

Het unieke van Xenia Column 33 ‘Iets goeds doen met het verdriet: daar zit de kracht van opnieuw kunnen leven’ Else-Marie van den Eerenbeemt Tekst: Maaike Botden Foto: Rob Verhagen Het verlies van een kind is een groot verdriet dat je als ouder een leven lang bij je draagt. Hoe ga je verder na het overlijden van je kind? Familietherapeut en publicist Else-Marie van den Eerenbeemt vertelt over hoe veel ouders hier toch hun weg in weten te vinden. ‘Zeker in de eerste tijd na het overlijden van een kind bevind je je als ouder in een woestijn van verdriet. Je bent ontroostbaar. Sommige ouders omschrijven het als ‘iedere dag is zwart’. Het voelt voor hen alsof hun toekomst voorgoed verloren is. Men zegt wel eens dat tijd alle wonden heelt, maar daar geloof ik niet in. Ménsen helen wonden. En dat doen ze door vorm te geven aan de nagedachtenis aan hun kind. Ofwel, door iets goeds te doen met hun verdriet. Ik zie in mijn praktijk dat hen dat helpt bij de verwerking van het gemis. Zo was er een meisje dat was aangereden en overleden op een gevaarlijk kruispunt. Haar moeder is daarna iedere dag bij dat kruispunt gaan zitten, net zo lang totdat de gemeente daar een stoplicht had geplaatst. Met haar actie wilde ze andere kinderen behoeden voor eenzelfde dood als haar eigen kind. Ik vond dat enorm ontroerend. Andere ouders kiezen ervoor om een fonds op te richten voor een goed doel dat de naam draagt van hun kind. Of ze worden bijvoorbeeld vrijwilliger in een kinderziekenhuis of collectant voor het KWF. Zo willen zij het verdriet om hun kind omzetten in iets wat betekenis heeft. Onrecht omzetten in recht. Als een kind overlijdt, dan verschuiven alle verhoudingen in een familie. Iedereen is er op zijn of haar eigen manier mee bezig: de ouders, de broertjes en zusjes maar ook de grootouders en andere familieleden. Kinderen kunnen vaak heel goed troosten, hoe jong ze ook zijn. Ik zie zelfs peuters die hun ouders troosten. Ouders houden dat soms af omdat zij hun kind niet willen ‘belasten’ met hun verdriet. Toch is het beter om de troost van je kind juist te omarmen. Daarmee geef je ze de erkenning en dat is ontzettend belangrijk. Ook voor de eventuele andere kinderen in een gezin waar een kind overleden is, is de betekenis van nagedachtenis groot. Vooral in de eerste periode na het overlijden zijn ouders haast bevroren in de rouw. Het vorm geven aan de nagedachtenis werkt helend voor de andere kinderen, omdat zij daarmee zien dat je uit verdriet kunt komen, dat er toekomst is. Grootouders zitten vaak in een moeilijke situatie: hun dochter of zoon wil door hen getroost worden, maar ze weten vaak niet goed hoe ze dat moeten doen. Daarnaast dragen ze zelf een enorm groot verdriet om hun kleinkind, waar niet altijd voldoende aandacht voor is. Ook de verbinding tussen familieleden en andere naasten kan baat hebben bij de nagedachtenis aan het overleden kind, omdat je daar met elkaar aan bij kunt dragen. ‘Wat kan ik doen om jouw fonds te doen slagen?’ of: ‘Kan ik je helpen om handtekeningen te verzamelen voor dat stoplicht?’ Samen vorm geven aan de nagedachtenis aan het overleden kind heeft een helende impact. Ook als omgeving kun je ouders daarin ondersteunen. Praten met elkaar is niet het enige dat helpt. Recht doen, iets goeds doen met het verdriet: daar zit de kracht van opnieuw kunnen leven.’

Het unieke van Xenia Geestelijk verzorger Hans Evers 34 ‘Het vraagt ontzettend veel levensmoed van de gasten om de confrontatie met het nu aan te gaan’

Het unieke van Xenia Geestelijk verzorger Hans Evers ‘Ruimte kunnen geven aan anderen is bij Xenia een levenskunst’ Hans Evers Tekst: Jelly Tjeerdsma Foto: Liesbeth Parlevliet Hans Evers is voor zowel de gasten als personeel van Xenia al jarenlang een vertrouwd gezicht. Als geestelijk verzorger is hij namelijk al sinds het prille begin betrokken bij de organisatie. Nu hij na tien jaar afscheid neemt, laat Hans een belangrijk en mooi geschenk achter: de kunst van contemplatief luisteren. We spraken hem in december 2023, kort voor zijn pensioen. ‘Mijn taak als geestelijk verzorger is om het voor iemand zo makkelijk mogelijk te maken als het leven verandert. Als je je gezondheid verliest en het perspectief op het leven’, vertelt Hans. ‘Ik help de gasten van Xenia om die confrontatie aan te gaan en opnieuw te formuleren wie ze zijn en wat voor hen als mens belangrijk is. Niet omdat ik precies weet hoe dat moet, maar omdat ik vertrouwd ben met de wereld. Net als een bergbeklimmer. Als je een berg wil beklimmen, moet je je eigen rugzak dragen en je eigen pennetjes in de rots tikken. Dat stukje kan ik niet van je overnemen, maar ik kan wel naast je klimmen en aanwijzingen geven. Ik kan zeggen: ‘Daar is een plekje om je pin in te slaan’. Dat is wat ik doe als geestelijk verzorger, op een radicale manier.’ De kunst van het luisteren Een belangrijk facet daarbij is contemplatief luisteren, een gespreksvorm die Hans meebracht naar de organisatie. Hans: ‘Het vraagt ontzettend veel levensmoed van de gasten om de confrontatie met het nu aan te gaan. Stilstaan bij je ervaringen is vooral stilstaan bij het feit dat je iemand of iets wordt dat je daarvoor niet was. Wat ik begeleid is dat zo’n proces optimaal tot zijn recht komt. De kunst van het luisteren is daarbij belangrijk, omdat spreken belangrijk is. Als een gast spreekt, ervaart die wat er in zich omgaat. In korte tijd krijgt hij of zij de kans om zo beluisterd te worden, ter sprake te komen. Zich van zichzelf bewust te worden om dit vervolgens weer met anderen te kunnen delen. Dat is de kern van contemplatief luisteren, een gespreksvorm die het innerlijke overleg van een cliënt makkelijker maakt. Het betekent dat je naar iets kijkt zonder eraan te komen, dat je gewoon laat gebeuren wat dat teweeg brengt. Het geeft volop ruimte om te ervaren.’ De ander verstaan Naast het mentaal ondersteunen van de bewoners, geeft Hans ook intervisie en trainingen aan de zorgprofessionals binnen Xenia. Ook daarbij speelt contemplatief luisteren een grote rol. Hans: ‘Je kan als verpleegkundige of arts geen goede zorg verlenen zonder aan te haken op datgene wat de cliënt het diepste drijft. Anders ben je een fiets aan het maken, zonder dat je weet waar die voor gebruikt gaat worden. Iedereen die bij Xenia binnenkomt, is anders en daarbij is er ook geen algemeen palliatief protocol voor jonge mensen. Het is dus belangrijk dat je als zorgverlener met je cliënt in gesprek gaat over goede zorg en ook een innerlijk kompas aanbiedt. Ik vind het mooi om de verpleegkundigen en artsen, naast alle kennis die ze al hebben over bijvoorbeeld somatische en psychosociale zaken, ook de instrumenten en tools te geven om het innerlijke van de gasten zoveel mogelijk te beluisteren en ook tot hun recht te laten komen. Dat je verstaat wat de ander wil. En af en toe gaat dat moeilijk, dat hoort erbij. Soms kom je als zorgverlener in een soort hooggebergte terecht en denk je: hier heb ik niet voldoende tijd voor, dit gaat qua kennis boven mijn pet of dit raakt mij te veel. Dan kom ik erbij als geestelijk verzorger.’ 35

36 Verdragen Terugkijkend op tien jaar Xenia blijven Hans vooral twee dingen bij. ‘Ten eerste alle mooie sociale contacten met de gasten die ik heb opgedaan. Tegelijkertijd zeg ik daar ook nooit verder iets over tegen anderen’, lacht hij. ‘Als ik het gesprek afsluit, is het voor mij afgelopen. Daarnaast ben ik enorm onder de indruk van alle mensen die bij Xenia werken. Het vraagt veel moed om langdurig te kunnen verdragen. Ze zeggen weleens dat het bij palliatieve zorg de kunst is om de dood niet te versnellen, maar ook om niet onnodig te verlengen. Dat vraagt alleen ongelooflijk veel geduld. Om het gebeuren in zijn eigen tempo te laten gaan, om daarin blijven staan en te waken. Eén ding dat mij enorm kan raken, is als mensen, zonder dat het eigen gevoelens, gedachtes of meningen in de weg staat, anderen ruimte kunnen geven. Als zij in staat zijn om dat te verdragen. Dat zie ik in Xenia als een soort levenskunst, die ik in alle medewerkers ontzettend waardeer.’ Afscheid Hoewel afscheid nemen natuurlijk altijd moeilijk is, kijkt Hans tegelijkertijd ook uit naar zijn pensioen: ‘Ik heb ervaren dat het werk steeds meer impact op mij heeft en dat het wat langer duurt voordat iets weer een plekje krijgt. Ik ben op dit moment nog heel gezond en heb allerlei heerlijke plannen. Die kan ik nu nog realiseren. Ik werd laatst heel blij wakker en dacht: waarom is dat? Toen realiseerde ik mij dat ik had gedroomd dat ik was toegelaten op de kunstacademie’, lacht hij. ‘Ik vind het namelijk héérlijk om aquarellen te schilderen. Daar wil ik mij onder andere de komende jaren op gaan richten, hier echt eens tijd voor maken. Ik ben dankbaar dat ik mijn hele werkende leven dingen heb mogen doen die mij zo ter harte gingen. Dat ik dat allemaal mee mocht beleven, zoals bij Xenia.’ Knipogend sluit hij af: ‘Dat heeft mijn leven zeker niet vervelender gemaakt.’ Jacqueline Bouts: ‘Toen ik Hans in 2009 vertelde dat ik met Xenia wilde gaan beginnen, gaf hij me meteen vertrouwen door te zeggen: ‘Jij kan dat!’ Hans ziet de mens en dat wordt door iedereen zo ervaren. In een weekend voordat we gingen starten, maakte hij met ons en alle professionals en vrijwilligers, het vuur symbolisch aan tijdens een weekend in de duinen. De afgelopen jaren hebben we daarna regelmatig opnieuw samen het vuur opgestookt door middel van intervisie en teambuilding. We gaan hem enorm missen bij Xenia. Niet alleen zijn humor en het fijne contact, maar vooral het simpelweg ‘er altijd zijn’. Niet alleen voor ons, maar ook voor de gasten en hun naasten.’ Het unieke van Xenia Geestelijk verzorger Hans Evers

De Kunstverleners Het contact tussen Xenia en De Kunstverleners bestaat al vanaf de periode dat Jacqueline met de voorbereidingen van Xenia bezig was in de Breestraat. Beeldend kunstenaar Teresa Rietbergen mailt haar met de vraag of kunst ook een rol gaat spelen in Xenia om bij te dragen aan kwaliteit van leven tijdens het verblijf van de gasten. Teresa laat haar weten daar wel wat ideeën over te hebben. In het gesprek dat volgt vinden Jacqueline en Teresa elkaar meteen. Teresa en zakenpartner Resi van der Ploeg, ook beeldend kunstenaar, kennen veel kunstenaars uit Leiden. Zij zijn dé vrouwen om ‘kunst en zorg’ bij elkaar te brengen. Jacqueline ziet het helemaal voor zich: een huis vol levendige kunst waardoor mensen in een moeilijke periode zich nét even wat beter voelen. Stichting De Kunstverleners is geboren. Vanaf de opening van Xenia tot op de dag van vandaag zorgen Teresa en Resi elk jaar voor steeds wisselende en levendige kunst aan de muren. Het zijn schitterende werken van diverse kunstenaars uit Leiden en omgeving. Soms ook ontstaat er een samenwerking tussen een kunstenaar en een van de gasten zoals het kunstwerk ‘HART VAN FRUiT’ in de tuin van Xenia. Bij Xenia merken we echt dat kunst kleur geeft aan het leven, ook als dat nog maar kort is. De gezichten van Xenia De Kunstverleners Teresa Rietbergen Resi van der Ploeg 37

38 ‘Ik zou willen dat studenten het leven konden ervaren op de intense manier zoals ik het ervaar. Want het leven is prachtig’

‘Het is geen eindstation, maar een plek om de laatste periode heel fijn door te brengen’ Liam (17) ‘Het is niet voor mij weggelegd, oud worden. En hoewel ik er enorm van geniet, is het soms confronterend voor me om in de stad te zijn en de Leidse studenten zo blij en onbezonnen te zien. Ik wilde dat ook voor mezelf. Het gymnasium afronden. Studeren. Leven. Ik heb altijd een grote nieuwsgierigheid naar de wereld gehad, de drang om iets te betekenen. Ik heb zoveel te geven. Het voelt zo nu en dan nog steeds of mijn leven gaat beginnen. Maar dat is niet zo, het gaat niet meer beginnen. Daarom gun ik het de studenten wel enorm, dat ze genieten. En ik zou willen dat ze het leven konden ervaren op de intense manier zoals ik het ervaar. Want het leven is prachtig. Iets om echt heel bewust te omarmen. Ik schrijf er een boek over, een boek dat gaat over hoop en hoop houden. Over de universele menselijke ervaring. Over verbinding. Het gaat ‘Oración’ heten, wat ‘gebed’ betekent in het Spaans. Het is mijn gebed voor de wereld, mijn wens. Ik hoop hier veel mensen mee te kunnen inspireren. Xenia is hier ook een mooi voorbeeld van. Het is een plek waar betekenisvol contact en betrokkenheid bij mensen voorop staan. Ik verblijf hier nu al zes weken, in het huis met een hart, zoals ik het graag noem. In mei 2023 heb ik een zware operatie ondergaan, de laatste. Ik ben geboren met een lipoom waar ik al sinds mijn babytijd talloze keren aan ben geopereerd. Mijn ruggenmerg is hierdoor onherstelbaar beschadigd geraakt waardoor mijn lichaamsfuncties uitvallen. Ik word niet meer beter. Na die laatste operatie heb ik acht weken in het ziekenhuis gelegen en was ik zowel mentaal als fysiek gesloopt. Ik ben nog even thuis geweest, maar de zorg werd te zwaar voor mijn ouders. Bovendien voelde ik me ook erg bezwaard. Bij elke kik sprong mijn moeder bij wijze van spreken direct op. Dat wilde ik niet meer. Ik wil een gewone relatie met mijn ouders, niet die van verzorger en patiënt. Xenia stelt ons hiertoe in staat. Doordat mijn ouders letterlijk en figuurlijk ontzorgd worden, kunnen we echt een gezin zijn. Als ze langskomen kunnen we ontspannen praten, samen eten of een film kijken. Alles kan. Er is sowieso veel openheid hier, alles is bespreekbaar. Je bent vrij om te kiezen wat je wil doen en hoeveel je bijvoorbeeld wil socializen. Iedereen is ook zo ontzettend lief, dat ik er in het begin zelfs een beetje ongemakkelijk van werd. Nu kan ik ervan genieten. Na alles wat ik heb meegemaakt, en niet wetende hoeveel tijd ik nog heb, gun ik mezelf dat plezier. Ik heb ook heel veel aan de gesprekken met Jacqueline, zij is de directeur van Xenia maar ook een van de rouw- en verliescoaches. Zij is zo’n warme, fijne vrouw. Ik voel me altijd weer goed als ik haar heb gesproken. Doordat mijn tante verpleegkundige is, wist ik al enigszins wat ik kon verwachten van een hospice. Ik was dus niet bang om er naartoe te gaan. Maar dat het hier zo fijn zou zijn heeft mijn verwachtingen overtroffen.Deze quote, hoewel niet van mijzelf maar van Jacqueline, omschrijft het perfect: ‘Op een plek waar de dood dichtbij is, is er juist heel veel leven.’ Zo ervaar ik het echt. Voor mij is Xenia dan ook absoluut geen eindstation, maar een plek om de laatste periode door te brengen op een heel fijne manier.’ 39 Tekst: Boukje van Zantvliet Foto: Eelkje Colmjon

De gezichten van Xenia Het Zorgteam + De coördinatoren Het Zorgteam + De Coördinatoren De afgelopen tien jaar is Xenia steeds blijven zoeken naar de optimale organisatie van de professionele zorg aan haar gasten. In de eerste jaren was een externe thuiszorgorganisatie verantwoordelijk voor de zorg. Uiteindelijk is in 2018 besloten de organisatie binnen Xenia zelf te organiseren onder de paraplu van Marente. Deze laatste variant bleek in de praktijk een gouden greep te zijn en werkt tot op de dag van vandaag. We zijn bijzonder dankbaar voor alle zorgmedewerkers die zich met hart en ziel hebben ingezet voor de zorg aan de gasten en bewoners van Xenia. 40

41 De gezichten van Xenia Het Zorgteam + De coördinatoren

Leven bij Xenia Wereldlichtjesdag 42 In Leiden worden ieder jaar op Wereldlichtjesdag zo’n 30 kinderen herdacht. Het programma bestaat uit mooie woorden, live muziek en zang door Emily Brown. Het belangrijkste moment is om 19.00 uur: dan steken de ouders ter nagedachtenis aan hun overleden kind een waxinelichtje aan dat geplaatst is in een houten hart dat speciaal voor deze gelegenheid gemaakt wordt. Dit gebeurt niet alleen in Leiden, maar over de hele wereld. Door de verschillende tijdzones ontstaat hierdoor via alle landen een golf van licht. Licht dat ouders en andere nabestaanden op een troostrijke manier met elkaar verbindt. Vervolgens worden de namen genoemd van de kinderen en zijn er foto’s van hen te zien. Want als je de naam blijft noemen van het kind dat er fysiek niet meer is maar wel nog in je hart is, blijft hij of zij bestaan. Wereldlichtjesdag Een golf van licht ter nagedachtenis aan overleden kinderen Tekst: Maaike Botden Foto’s: Taco van der Eb

43 In de kerk viert men Allerzielen en zijn er speciale diensten om overleden dierbaren te herdenken. Ook voor ouders die minder binding hebben met de kerk, is het fijn om een moment te hebben waarbij bewust stilgestaan wordt bij de herinneringen aan hun overleden kind. Dat vormde de aanleiding voor Wereldlichtjesdag, dat sinds 1997 op veel plaatsen gevierd wordt. Wereldlichtjesdag vindt plaats in december, omdat dat de maand is waarin ouders tijdens de feestdagen vaak extra bezig zijn met het kind dat gemist wordt. De bewuste aandacht voor hun kind en het noemen van de naam tijdens de viering, geeft veel ouders steun in deze donkere maand. Ook bij Xenia hebben we te maken met ouders die hun kind verliezen. Voor hen wilde Xenia graag iets doen. Daarom vroeg Jacqueline Bouts aan Ad Alblas om samen Wereldlichtjesdag ook in Leiden te organiseren. De eerste viering vond dan ook plaats in de sfeervolle Hooglandse Kerk, waar Ad Alblas toentertijd dominee was. Later kwam de roep om een neutralere plek voor de viering dan een kerk. Die werd gevonden in de foyer van het stadhuis. Die locatie is niet toevallig, want vanuit ‘Leiden Compassiestad’ heeft de gemeente de aansluiting bij Wereldlichtjesdag vanaf het eerste moment omarmd. En dat is best bijzonder, want er zijn geen andere steden bekend waar de gemeente zo betrokken is bij Wereldlichtjesdag als in Leiden. Dat is toch wel het fijne aan deze stad. De organisatie doen we sinds vijf jaar samen met Saskia Wester van Rouwloods. In de eerste jaren heeft Leta Jansen ons daarin bijgestaan. Vrijwilligers vanuit Xenia ontvangen de ouders in het stadhuis en delen de kaarsjes uit. Voor ouders van wie hun kind bij Xenia te gast is geweest, is dat vaak een weerzien met vertrouwde gezichten. De bijzondere houten harten voor de waxinelichtjes worden ieder jaar gemaakt door Marco Caspers, die eerder vrijwilliger bij Xenia was. Ieder jaar op de tweede zondag in december komen wereldwijd ouders bij elkaar die om 19.00 uur een kaarsje aansteken om hun overleden kind te herdenken. Ook in Leiden.

De gezichten van Xenia De Vrijwilligers Adele • Angelique • Anne • Anouk Anton • Astrid • Ayla • Barbara Bas • Bernadette • Birgitte • Caja Caroline • Charlene • Cheryl Chihiro • Cindy • Claire • Claudy Daan • Denise • Dennis • Diana Dicky • Dorothe • Douwe • Dyah Eline • Ellen • Elly • Emie • Emma Erica • Esther • Eva • Eveline • Floor Florentine • Francien • Frida Gert-Jan • Glenda • Hana • Hans Heleen • Helen • Helga • Herma Hetty • Hilde • Hiroshi • Ilaria Ineke • Inge • Ingrid • Irene • Irene Iris • Isabel • Isabelle • Jacoline Jan • John • Jolanda • Jolie • Jos Jose • Josefine • Judith • Karin Kees • Kimberly • Laetitia • Laura Laurine • Leonie • Leonoor • Lieve Lilian • Lina • Lisa • Lisette • Loes Lot • Lucas • Luna • Lynn • Maaike Marcel • Marcel • Marcella • Marco Mareen • Marette • Margreet Marianne • Mariet • Marijke Marjella • Marjolein • Marjolijn Martijn • Martin • Maud • Max Melvin • Melvin • Michael • Michiel Mieke • Milo • Miranda • Mireille Moniek • Monique • Myrthe • Nadine Nika • Nina • Patricia • Patrick Paul • Peter • Petra • Piet • Pieter Pim • Puck • Quirienne • Rachel Regine • Renee • Richard • Robin Romee • Ron • Rosemarie • Sabine Sandra • Sanne • Selma • Sem • Simon Sophie • Stan • Susanne • Sylvie • Tara Ties • Tina • Tinca • Ton • Ton • Vera Wera • Willemijn • Willy • Wim • Yu 44

De gezichten van Xenia De Vrijwilligers De Vrijwilligers Binnen Xenia nemen de vrijwilligers een hele belangrijke plaats in. Zonder vrijwilligers is het voor Xenia lastig om de zorg waar zij voor staat te kunnen bieden. Zo helpen de vrijwilligers mee in de zorg, doen boodschappen, koken het diner, doen de was, werken in de tuin, verrichten allerlei kleine reparaties, ondersteunen in de ICT en communicatie, vervullen een rol als ambassadeur en hebben zitting in het Bestuur. De vrijwilliger bij Xenia benadrukt duidelijk het menselijke aspect en brengt het persoonlijke van de eigen levenservaring en benadering mee in huis. Dat maakt Xenia ook zo kleurrijk. Het unieke van Xenia is dat de vrijwilligers relatief jong zijn in vergelijking met andere organisaties. Deze jonge mensen sluiten uitstekend aan bij de doelgroep van Xenia. En dat is precies wat Xenia voor ogen heeft. In 2014 begon Xenia met vier verschillende groepen vrijwilligers: gastvrouwen/heren, kookvrijwilligers, zorgvrijwilligers en overige vrijwilligers. Gedurende de jaren liep het aantal vrijwilligers op naar wel honderd personen. Dat is de laatste jaren wat afgenomen. De twee grootste vrijwilligersgroepen zijn de zorg- en kookvrijwilligers. Zonder de andere vrijwilligers tekort te willen doen, op deze twee pagina’s een aantal zorgen kookvrijwilligers in actie. 45

46 Leven bij Xenia Veerkracht, leven na de dood ‘”Jullie bestaan echt!”, riep ik. Daar stond ik die middag met Jacqueline en Selma in de tuin van Xenia. Zou dit werkelijk de plek zijn voor Dennis? Zelf zag hij het direct zitten, af en toe weg zijn van huis.’ Voor 65 procent kapot De laatste jaren van zijn leven ging Dennis – toen 21 – geregeld logeren bij Xenia. Eerst om het weekend, later vaker. Tot dan toe zorgden Liesbeth Parlevliet en haar man Johan thuis voor hun zoon. Dennis was geboren met een ernstige vorm van E.B., Epidermolysis Bullosa, een aandoening waarbij de huidlagen door het ontbreken van een eiwit niet met elkaar verankerd zijn. Bij de geringste wrijving ontstaan er blaren en die wonden zorgen voor hevige pijn en jeuk. Al op vroege leeftijd krijgen de kinderen te maken met vergroeiingen door de vele littekens. ‘Vlinderkinderen heten ze ook wel’, vertelt Liesbeth, ‘omdat hun huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Om de wonden te beschermen, zat Dennis in het verband. Die verbanden moesten uiteraard vaak worden vervangen. Die verbandwissels waren het zwaarst. In de schoolgaande jaren deden we dat iedere dag, later om de dag. Veel werk, maar vooral heel belastend voor hem.’ Liesbeth: ‘E.B. is een progressieve ziekte. Als een kind met E.B. wordt geboren, genezen de wonden nog. Maar hoe ouder Dennis werd, hoe moeilijker wonden dichtgingen en hoe sneller de wonden weer opengingen. Aan het eind van zijn leven was hij voor 65 procent kapot.’ Dennis kon lopen tot hij een jaar of twaalf was. ‘Hij kon dan een soort pantoffelachtige schoenen aan’, vertelt Liesbeth. ‘Bij dat lopen moet je je niet al te veel voorstellen, niet dat we een dagje naar de stad gingen. Maar hij liep van de tafel naar de bank en van de bank naar de deur. Zolang zijn voeten het toelieten, lukte dat. Totdat er vergroeiingen kwamen.’ Na een val op school waarbij zijn voet beschadigde, kon hij door de pijn niet lopen. ‘Daarna is het nooit meer teruggekomen. Hij werd angstig, dat was heel jammer. Bij E.B. zeggen ze: if you don’t use it, you will lose it. Je verleert het. Zo ging het ook bij Dennis, helaas.’ Beste vriend Door de jarenlange verzorging van haar zoon, werd Liesbeth compleet deskundig. ‘Ik koos ervoor mijn baan op te geven zodat ik voor Dennis kon zorgen. De verbandwissel heb ik altijd zelf willen doen. In het brandwondencentrum leerden mijn man en ik verbinden. Met het pgb (persoonsgebonden budget) van Dennis kochten we zelf onze hulp in. Voor ons team van zes verzorgenden en verpleegkundigen maakte ik het rooster. Zo kon ik mezelf af en toe “uitroosteren”, al gebeurde dat echt pas na zijn zestiende.’ Zo ook die bewuste zondag in maart 2014. Liesbeth was thuis met Dennis, het verbandwisselteam en dochter Suzanne die nog lag te slapen. ‘Mijn man was een stuk gaan rennen. Ik zat rustig op de bank, tot er ineens twee agenten aan de deur stonden. “Uw man is in zorgwekkende toestand opgenomen in het ziekenhuis”, vertelden ze. Later bleek dat hij was overleden aan een hartstilstand. Ze hebben hem nog gereanimeerd op straat, helaas lukte dat niet.’ Zorg regelen ‘He verlies van zijn vader was voor Dennis, inmiddels was hij bijna 21, de grootste klap. Hij kreeg een depressie. Met zijn vader deed hij altijd de leuke dingen, samen bouwen met Lego, spelletjes doen. “Nu is mijn beste vriend weg”, zei hij. Ik stond er alleen voor en zo kwam het dat ik bij Xenia ging kijken, na een tip van mijn familie. Anders was het misschien nooit gebeurd. Iets zoeken waar Dennis plezier uit kon halen, leek steeds belangrijker. Het is de beste beslissing geweest: Verhaal van een moeder: Liesbeth Parlevliet ‘Alsof hij op zichzelf woonde’ tekst: Caroline Togni Foto’s Liesbeth Parlevliet

Leven bij Xenia Veerkracht, leven na de dood het heeft Dennis zoveel goeds gebracht!’ Dat hij direct enthousiast was, verbaasde Liesbeth. ‘Hij was nooit dol op verandering. Nu was dat anders. Het weg van thuis zijn, trok hem aan, zei hij. En dat bleek. Hij wilde er steeds vaker en langer naartoe.’ Al ging het niet gemakkelijk, vertelt Liesbeth. ‘Want, hoe gingen we de zorg inregelen? Na de eerste kennismaking en gesprekken werd al snel duidelijk dat het Xenia-personeel de verbandwissels van Dennis niet kon doen. Met één verpleegkundige op meerdere mensen, werkt het niet als een andere cliënt belt, terwijl ze net Dennis aan het verbinden is.’ Er kwam een oplossing: als Dennis in het weekend ging logeren, deed Liesbeth de verbandwissel van vrijdags thuis, waarna hij naar Xenia ging. Op zondag als er weer een verbandwissel nodig was, ging Liesbeth samen met haar vaste verbandwisselteam naar Xenia. Groei in zelfstandigheid ‘Zo begon het logeren, na de zomer van 2014. Eerst om het weekend, later ieder weekend. Dennis had het daar naar zijn zin. Hij zei dat het voelde alsof hij op zichzelf woonde. Die laatste twee jaar van zijn leven groeide hij in zelfstandigheid. Hij ging dingen zelf aangeven en regelen. Voor die tijd deed ie dat nooit. Hij wilde ook een telefoon waarmee hij kon appen. Hij maakte echt stappen, heel bijzonder om te zien.’ Dat is ook het speciale van Xenia, vindt Liesbeth. ‘Ze geven de jongeren veel ruimte om zichzelf te zijn, dringen niets op, zeggen niet: we gaan het zo doen. Dennis kon altijd zelf aangeven hoe hij dingen wilde.’ Lachend zegt ze: ‘Het is natuurlijk één grote verwennerij daar. Al die één-op-één aandacht, al die vrijwilligers. De jongeren worden echt in de watten gelegd. “Wat wil je eten?”, vroegen ze vaak. Zeg maar iets geks, en het wordt voor je gemaakt. Daar hoefde hij thuis niet mee aan te komen. Wilde hij naar de gamewinkel als er een nieuw spel uit was? Dan begeleidden ze hem in zijn rolstoel naar de stad.’ Nog drie verbandwissels Dennis logeerde bijna twee jaar geregeld bij Xenia. ‘In augustus 2015 werd er huidkanker geconstateerd op zijn hand. Hij had dat al twee keer eerder gehad, nu bleek dat het helemaal tegen het bot aan zat. Omdat “normale” kankerbehandelingen niet mogelijk waren, was de overblijvende optie de hand en een deel van de onderarm amputeren. “Dat wil ik niet”, zei Dennis, “ik kan heel weinig, dit is alles wat ik heb, mijn handen.” De arts vertelde dat de consequentie was dat hij hieraan uiteindelijk zou overlijden. Dennis zei het anders: nu weet ik dat ik niet meer beter word. Hij zag zijn E.B. niet als ziek zijn, de kanker wel. Na allerlei gesprekken gaf Dennis aan dat hij zelf de regie wilde over zijn dood. “Hoe weet ik wanneer het moment daar is?” vroeg hij de huisarts. De dokter wist dat niet, maar vermoedde dat er een zekere rust over hem heen zou komen, een gevoel van het is goed zo. En zo is het gegaan bij Dennis. Op een vrijdagmiddag bij Xenia stuurde hij een appje waarin hij schreef: mam, ik ga de dokter mailen. Het is zover. Samen met de dokter prikte hij een datum. Het werd de donderdag erna, dat waren nog drie verbandwissels, vertelde hij. “Meer wil ik er niet.”’ Project Ingewikkeld Na de dood van haar zoon in mei 2016, valt Liesbeth in een gat. Een krater, zoals ze zelf zegt. ‘Het was klap op klap. Ik was mijn man en kind kwijt, de pgb-uitkering voor Dennis stopte direct, ik had geen werk en zou binnenkort moeten verhuizen vanwege de kosten. Na een paar maanden ging ik werken in de facilitaire dienstverlening. Het jaar erop verhuisde ik en in 2019 kwam de man met de hamer. Ik ben zo vreselijk ziek geweest, ik kon geen kopje meer optillen. Al die tijd stond ik in de overlevingsstand, alle pijn kwam eruit.’ Inmiddels heeft Liesbeth een nieuwe vriend. ‘Gevonden tijdens mijn burn-out. Van mijn psycholoog moest ik leuke dingen gaan doen. Ik wilde altijd al gitaar leren spelen. Zo ontmoette ik gitaarleraar Cees, hij werd mijn nieuwe liefde.’ Na twee jaar krabbelt Liesbeth langzaam op en is er ruimte voor nieuwe dingen, zoals haar werk als documentair fotograaf. ‘Ik leef weer’, zegt ze, ‘al ging het niet zonder slag of stoot.’ Liesbeth werkt nu aan de afronding van Project Ingewikkeld, over vlinderkinderen. Dennis noemde dat altijd zo als mensen naar hem keken. Dan zei ie: Ingewikkeld hè? Hij had wel humor. Als er iemand veerkracht had, was hij het. Aan het eind niet meer, toen was het weg.’ Ingewikkeld Dagblad NRC publiceerde in maart 2024 de fotoserie van Liesbeth, ‘Project Ingewikkeld’. Kijk op nrc.nl voor de online versie of op liesbethparlevliet.nl/project. ‘Als mensen naar hem keken, zei Dennis ‘Ingewikkeld hè?’ Hij had humor’ 47

Xenia Wonen is uniek Niet eerder werd er speciaal voor jongeren met een progressieve spierziekte een passende en kleinschalige woonomgeving gebouwd met 24-uurs zorg in de nabijheid. Woningstichting Ons Doel heeft het gebouwd en verhuurt het sinds december 2022 aan de eerste vier bewoners die de zorg vanuit Xenia ontvangen. Leven bij Xenia Xenia Wonen 48 Joep bewoont de begane grond van Xenia Wonen. Hij komt van een fokuswoning in Zoetermeer waar ze de beademingszorg die hij nodig had niet meer konden bieden. In Xenia Wonen kan dat gelukkig wel. Joep vertelt wat hij allemaal in het appartement zelf heeft kunnen regelen. Het omhoog en omlaag bewegende keukenblok, waar hij met zijn rolstoel onder kan rijden, is zijn laatste aanwinst. In zijn ruime appartement vertelt hij enthousiast: ‘Ik heb twee grote hobby’s. Kijk, een is duidelijk zichtbaar in alle vitrinekasten. Ik verzamel miniatuurauto’s. Van Lamborghini, Jaguar, Mercedes-Benzs tot aan Bugatti en Bentley. De mooiste is wel een Mercedes-Benz truck. Daar kan een Lamborghini zo achterin rijden. Voor mijn andere hobby ga ik op pad met een verrekijker. Ik houd van vogelen. En daar hoef ik helemaal niet zo ver voor te rijden. In het Cronesteyn park of in het Bos van Bosman zie ik soms interessante vogels. Wist je dat er zelfs roofvogels in Leiden te vinden zijn? Zo heeft er in een nestkast bovenop de energiecentrale aan de Langegracht een slechtvalk gebroed. Daar ben ik natuurlijk meteen naartoe gereden. Afgezien van de uitstekende zorg is dus ook de locatie van Xenia Wonen perfect voor mij. Hier kan ik een hele tijd vooruit’. Joep Tekst: Pim Mol Foto’s: Inge van Dijck