Leven bij Xenia Xenia Wonen 49 Pim woont op de tweede verdieping. Aan de wanden van zijn woonkamer hangen art prints van Barry Pirovano met indrukwekkende sportmomenten van Ajax. Pim heeft de spierziekte van Duchenne en woont al acht jaar op zichzelf. Op zijn negentiende is hij naar een fokuswoning verhuisd. Pim: ‘De belangrijkste reden voor mij om naar Xenia te verhuizen is de zorg die ik naar alle waarschijnlijkheid in de toekomst nodig zal hebben. Die zorg kan ik niet bij Fokus maar wel bij Xenia krijgen. Kijk ik naar dit moment, dan is de locatie van Xenia toch ook wel erg belangrijk. Nu heb ik pas het gevoel een echte Leienaar te zijn. De fokuswoning lag aan de rand van de stad. Nu woon ik echt midden in de stad met lekker veel reuring (natuurlijk op z’n Leids uitgesproken met die Engels klinkende ‘r’ ). En die reuring begint al als ik hier uit het raam kijk. In plaats van een speeltuintje kijk ik nu uit op studentenhuizen en Xenia. Hier op de tweede verdieping heb ik een perfect uitzicht op wat zich in de Kloosterpoort afspeelt: feestende studenten, toeristen die de weg kwijt zijn, een dakloze die een slaapplek zoekt en zorgpersoneel en bezoekers die Xenia in en uitlopen. Voor mijn vrienden, die ook in de stad wonen, is de drempel nu veel lager om bij mij op bezoek te komen. En als het lekker weer is ben ik te vinden op ’n terrasje in de zon.’ ‘Nu woon ik echt midden in de stad met lekker veel reuring ’ Pim
Leven bij Xenia Xenia Wonen 50 Britt Britt is de enige vrouw in het appartementencomplex en woont op de derde verdieping. Haar woning straalt een hele andere sfeer uit dan bij de drie heren. Britt houdt van mooie spullen en haar appartement is dus ook met veel zorg ingericht. Ze heeft zeven jaar in haar hoofd de stap van het wonen bij haar ouders thuis naar Xenia Wonen kunnen voorbereiden. ‘In het begin was het wel even wennen om de zorg uit handen te geven’, zegt Britt. ‘Mijn ouders hebben vierendertig jaar voor mij gezorgd. Ook het ’s avonds alleen zijn was voor mij echt even wennen. Al met al is de overgang van thuis naar Xenia heel goed verlopen en ben ik erg blij dat ik mijn eigen appartement heb.’ Britt is duidelijk iemand die weet wat ze wil en het dan ook regelt. Zo heeft ze nu als huisgenoot Miki, een Britse korthaar. Het is een prachtige zachte, lieve, grijze kater die helemaal bij haar interieur past. ‘En ik moet ook buitenshuis iets te doen hebben, anders word ik gek’, zegt Britt. ‘Vier dagen per week ben ik te vinden achter de kassa van boerderijwinkel Den Hollander in Wassenaar. Daarnaast beman ik regelmatig een stand tijdens de Ladies Night in het Trianon theater. Ik verkoop namelijk cosmetica van het merk Oriflame. Na al deze activiteiten vind ik het dan weer heerlijk om in mijn eigen, fijne appartement thuis te komen. Blij dat ik hier kan wonen!’ Het gebouw is van de buitenkant soberder geworden dan aanvankelijk bedacht. Van binnen echter, leeft het. De vier bewoners van Xenia Wonen hebben hun appartement precies zo ingericht zoals dat bij ieder van hen past. Op deze pagina’s verhalen uit het vier verdiepingen tellende gebouw aan de Middelstegracht 10 met de fraaie Kloosterpoorttuin aan de achterkant.
51 Frank woont op de bovenste verdieping en heeft het mooiste uitzicht. Vanuit zijn appartement kijkt hij uit over de tuin van Xenia met de statige Hooglandse Kerk op de achtergrond. Frank heeft handige ooms die niet alleen een schitterende lange houten tafel met barkrukken hebben gemaakt maar ook alle wanden met hout hebben bekleed. Het geeft zijn appartement een warme sfeer. Het centrale punt van zijn appartement is wel de plek waar Frank de meeste tijd doorbrengt: een bureau met drie grote schermen en vier grote geluidsboxen. Door de ziekte ALS is Frank rolstoelgebonden en praat hij met behulp van een spreekcomputer die hij met zijn ogen bedient. Als ik hem vraag hoe hij het wonen in zijn appartement ervaart klinkt er een vrouwenstem uit zijn computer die zegt: ‘Fantastisch! Als je me acht jaar geleden zou hebben gevraagd wat mijn droombeeld zou zijn dan zou ik dit niet eens hebben durven schetsen! Het is echt een droom die werkelijkheid is geworden. Ik ben ontzettend dankbaar daar onderdeel van te zijn. Mijn appartement is bijna af. Er is een houten wand, gordijnen (die echt niet vanzelf kwamen), Helga de dweilrobot en een prachtige houten bartafel! Er komt nog meer aan, stay tuned!’ Leven bij Xenia Xenia Wonen ‘Als ik hem vraag hoe hij het wonen in zijn appartement ervaart klinkt er een vrouwenstem uit zijn computer die zegt: Fantastisch!’ Frank
‘Zonder Xenia had mijn leven er anders uitgezien’ Patty (38) Tekst: Boukje van Zantvliet Foto: Inge van Dijck ‘Je denkt altijd dat het jou niet zal gebeuren, totdat het je overkomt. In december 2022 bleek ik plotseling ernstig ziek. Het begon met enkele vage symptomen in de maanden ervoor. Ik raakte snel buiten adem en ik kreeg ineens pijn in mijn schouder en rib. Eind oktober kon ik al niet meer werken, maar ik schreef het toe aan stress en vermoeidheid. Ik help mijn vriend in zijn bedrijf en het waren leuke maar drukke tijden. Ook de huisarts oordeelde dat er niets aan de hand was. Mijn hart en longen klonken namelijk goed. Toch verbeterde de situatie niet, integendeel, de benauwdheid en pijn werden steeds erger. Zodanig dat ik op een gegeven moment heb geëist dat ik werd doorverwezen naar het OLVG voor een röntgenfoto. Ik vertrouwde het niet. Mijn intuïtie klopte: het was foute boel en ik moest direct worden opgenomen. Ik bleek een grote, kwaadaardige tumor op mijn rib te hebben. Het was een agressieve vorm van kanker en ik had maar 1% kans op overleven. Eigenlijk was het niet eens te behandelen. Als ik niet zo jong was geweest, hadden ze ook niet meer ingegrepen. Ik werd doorverwezen naar het LUMC in Leiden om de zwaarste chemo te ondergaan die er bestaat. Maar ik was niet bang, er kwam een oerkracht in mij los. ‘Kom maar op!’ zei ik tegen de kanker, ‘Ik maak je hélemaal kapot!’ Makkelijk was het natuurlijk niet. Ik werd letterlijk doodziek. Vanuit het LUMC adviseerden ze mij om naar Xenia te gaan. Heel eerlijk, ik zag een hospice als een eindstation, vooral voor oude mensen. Je gaat erheen als je doodgaat. Punt. Maar het was meteen thuiskomen bij Xenia. De sfeer is heel hartelijk en warm en het voelt niet alsof verpleegkundigen je verzorgen, maar je tante of je oma. Met een aantal van hen heb ik een ontzettend goede band opgebouwd. Zij zijn als een grote zus voor mij. Om de drie weken moest ik terug naar het ziekenhuis om chemo te ondergaan en dan huilde ik: laat me alsjeblieft weer teruggaan naar Xenia. Zo geborgen en veilig voelde ik mij daar. Er is veel oog voor jou als mens, voor de persoon die je bent. Zoals Nienke, één van de verpleegkundigen tegen me zei: ‘Je bent niet je kanker. Je bent Patty, die toevallig kanker heeft.’ De mentale zorg bij Xenia is fantastisch. En niets is te gek, je mag overal voor op de knop drukken. Of het nu voor iets medisch is, of voor iets simpels zoals ineens trek hebben in een eierkoek. Ook is er veel aandacht voor de familie. Iedereen mag elke dag langskomen, zelfs mijn hond was welkom! Je wordt volledig vrijgelaten met je bezoek en kunt bij wijze van spreken een filmavond organiseren in de Huiskamer als je wilt. Mijn vader heeft vaak op zijn laptop gewerkt bij Xenia, en mijn zus heeft er zelfs haar verjaardag gevierd. Dit is zo waardevol. Door de laagdrempeligheid van Xenia en de zorg die de familie uit handen wordt genomen, ontstond er ruimte voor iedereen om mij de positieve energie en kracht te geven die ik nodig had om dit te doorstaan. Het heeft ervoor gezorgd dat ik zo dicht mogelijk bij mezelf kon blijven en zelfs boven mezelf kon uitstijgen. Ik kon volledig in mijn eigen bubbel kruipen en al mijn energie aanwenden voor mijn herstel. Het vormde voor mij het fundament om te kunnen overleven. Ik durf dan ook te stellen dat ik er zonder Xenia waarschijnlijk niet meer was geweest.’ 52
‘Ook is er veel aandacht voor de familie. Iedereen mag elke dag langskomen, zelfs mijn hond was welkom!’ 53
Het unieke van Xenia Xenia in cijfers LEIDEN 1 1 7 2 203 4 28 32 78 14 NOORDBRABANT GELDERLAND UTRECHT OVERIJSSEL NOORDHOLLAND ZUIDHOLLAND ZEELAND LIMBURG DRENTHE GRONINGEN FRIESLAND FLEVOLAND GRONINGEN TILBURG NIJMEGEN Waar komen onze gasten vandaan? Totaal NL: Totaal buitenland: 356 Aruba Oekraïne Rusland Letland Polen Zweden 54
55 Het unieke van Xenia Xenia in cijfers INGEN Xenia in cijfers Leeftijd 74% 26% Geslacht Verblijfsduur Ziekte Aanvrager <20 21-30 31-40 41-50 51-70 13% 48% 24% 9% 6% 35% 35% 10% 20% Kanker Spierziekte Psychische ziekte Overige 49% 23% 9% 6% 5% 8% <1wk 1-2wkn 2-3wkn 3-4wkn 1-3 mnd >3 mnd 19% 59% 13% 4% 5% Naaste Ziekenhuis Overig Gast zelf Huisarts
56 Een huis met een hart in het hart van de stad: Xenia breidt uit naar nog drie studentensteden Groningen • Tilburg • Nijmegen LEIDEN NOORDBRABANT GELDERLAND UTRECHT OVERIJSSEL NOORDHOLLAND ZUIDHOLLAND ZEELAND LIMBURG DRENTHE GRONINGEN FRIESLAND FLEVOLAND GRONINGEN TILBURG NIJMEGEN Omdat Xenia Leiden het enige logeerhuis / hospice is in Nederland dat zich speciaal richt op jonge mensen tussen de 16 en 40 jaar, verwelkomen we gasten uit alle windstreken. En de vraag neemt alleen maar toe. Daarom komen er drie nieuwe Xenia locaties bij: in Groningen, Tilburg en Nijmegen. Zodat iedereen een ‘huis met een hart’ dichtbij huis heeft. Vanuit heel Nederland komen gasten naar Xenia. Dat betekent ook dat we steeds vaker vol zitten. Omdat we iedere jongere die intensieve zorg nodig heeft een verblijf gunnen bij Xenia, kwam het idee om het Xenia-concept uit te rollen naar andere steden. En dat met een zodanige geografische spreiding dat iedereen binnen anderhalf uur rijden bij een ‘huis met een hart’ is. Dat werden Groningen, Tilburg en Nijmegen. Alle drie levendige studentensteden met een speciale band met de doelgroep van Xenia. De basis nemen we mee Het concept in Leiden bevalt gasten goed. Zo is de locatie in het centrum echt een pré. Veel gasten gaan dan ook regelmatig even de stad in. Dat Leiden een studentenstad is, geeft nog eens extra reuring en gezelligheid. En dan hebben we natuurlijk ook de prachtige tuin waar het bij mooi weer heerlijk genieten is. Deze succesfactoren spelen een rol bij de keuze voor de nieuwe Xenia locaties. Een beetje anders Toch gaan we ook bepaalde dingen anders doen. Zo hebben we in Leiden één kamer voor logeerzorg. Op de andere locaties worden dat er meer, omdat de vraag naar logeerzorg de afgelopen jaren toegenomen is. Door de verbeterde zorg stijgt de levensverwachting van bijvoorbeeld jongeren met de ziekte van Duchenne. Hoe ouder deze jongeren worden, hoe zwaarder de zorg wordt voor hun ouders. Logeerzorg biedt dan echt uitkomst. Ook de vraag naar ziekenhuisverplaatste zorg, waarbij jongeren bij ons zorg krijgen van een specialistisch verpleegkundige onder regie van een medisch specialist, neemt toe. Daarom streven we ernaar om op de nieuwe locaties tien kamers te realiseren in plaats van de zes die we nu in Leiden hebben. Nijmegen, pionier in de AYA-zorg Meer ziekenhuisverplaatste zorg verwachten we bijvoorbeeld in Xenia Nijmegen. Het Radboudumc was een pionier op het gebied van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen. Bij deze AYA-zorg (adolescents & young adults) staat de vraag centraal ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’. Dat past precies bij waar Xenia voor staat. Daarnaast heeft het Radboudumc net als Leiden een Duchenne Centrum. Dat maakt Nijmegen tot een haast logische locatie voor een vestiging van Xenia. Intensivist Hugo Touw is een belangrijke kartrekker voor Xenia Nijmegen. Het unieke van Xenia Uitbreiding Tekst: Maaike Botden
57 Groningen, stad met gespecialiseerde zorg Groningen is ook een stad waar veel ‘AYA’s’ komen. Het UMCG heeft een landelijke functie op het gebied van transplantaties en kent een aantal belangrijke specialismen op het gebied van oncologie. Zowel de gemeente als grote woningbouwcorporaties denken actief met ons mee bij het vinden van een geschikte locatie voor Xenia. Door deze inzet zou het in deze gezellige studentenstad wel eens snel kunnen gaan! Sibile Doumont is ons baken in Groningen. Zij is werkzaam bij de jeugdbescherming en moeder van Leah die jong overleden is aan kanker. Ter nagedachtenis aan haar dochter richtte zij de Lovely Leah Foundation op, ter ondersteuning van AYA’s en van initiatieven die de zorg of begeleiding van AYA’s verbeteren. Enthousiasme in Tilburg In het zuiden van het land verrijst straks Xenia Tilburg. Een stad die zich snel ontwikkelt en die jongeren hoog op de politieke agenda heeft staan. Het is ongelofelijk hoe welkom we hier zijn. De wethouder, oncologen, verpleegkundigen: iedereen is enthousiast over onze komst en is bereid om te helpen. Samen met onze sleutelfiguur in Tilburg, verpleegkundige en journalist Femke van der Palen, en architect Floris van Alkemade zijn we daar in gesprek over een locatie bij het voormalige klooster van de kapucijnen. Een prachtige plek waar we nu onderzoeken of die aangepast kan worden aan de eisen voor de zorg. Zo moeten bijvoorbeeld de bedden op de gang passen. Het wordt nog even puzzelen, maar we hebben goede hoop op een succesvolle uitkomst. Wordt vervolgd! Het unieke van Xenia Uitbreiding Floris van Alkemade over de uitbreiding van Xenia Te midden van alle wereldschokkende ontwikkelingen die onze tijd kenmerken, telt meer dan ooit de vorm die we aan onze medemenselijkheid weten te geven. Xenia doet dat op een prachtige manier, de wijze waarop zij zorg dragen verzacht het gezicht van onze maatschappij. Met het project in Leiden heeft Xenia zijn vorm gevonden en is het nu even vanzelfsprekend als urgent geworden dat Xenia de vleugels uitslaat naar andere delen van het land. Overal zullen ze even welkom als nodig zijn. Daar waar Xenia neerstrijkt verleent het glans aan de omgeving. Wat niet wegneemt dat het ook overal telkens weer een worsteling blijft om de juiste locatie te vinden om ook daadwerkelijk een project te kunnen gaan realiseren. In Tilburg zijn we nu het vuur aan het opstoken en zijn we bij verschillende locaties in gesprek om mogelijkheden te verkennen en hopelijk zo snel mogelijk tot een realiseerbaar project te komen. Dat zo’n proces lastig is, telt niet. Wat wel telt is de tijd maar we zijn vastbesloten en vol goede hoop dat het ons gaat lukken. Floris van Alkemade is architect en voormalig Rijksbouwmeester. In die laatste rol kwam hij in contact met Xenia toen Xenia in 2016 de Gouden Piramide won, een prestigieuze architectuurprijs. Sindsdien is hij altijd betrokken gebleven bij Xenia.
www.xenialeiden.nl Hospice. Use the Camera App on your phone. This QR code will be valid until 16 March 2026https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=0hdUFa GjTRytqO6Jr0_nHg Doneren aan Xenia? Scan de QR code.