PEILER07_JUL2018_lowres (1)

PB-PP I B-10744

BELGIË(N) - BELGIQUE

P508816
afgiftekantoor
9300 Aalst 1

over palliatieve zorg en het levenseinde
speciaal zomernummer met alle opleidingen

Driemaandelijks tijdschrift van w.e.m.m.e.l. __ expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’, v.u. Wim Distelmans
afzendadres: J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel __ jaargang 2 __ nr.7 __ jul-aug-sept 2018

© guy puttemans
A FSC H E I D

“Het is belangrijk de eigen regie
te kunnen houden”

___ K a r i n e C l a a s s e n

is het tijdschrift van w.e.m.m.e.l. maken deel uit van en
expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’
en verschijnt 4 keer per jaar www.forumpalliatievezorg.be www.leif.be www.waardiglevenseinde.eu

Redactieadres
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel

Hoofdredactie
Wim Distelmans

Eindredactie
Peter Cremers, Désirée De Poot

Coördinatie
Inge De Hertogh

Redactie
Sabien Bauwens, Franky Bussche,
Sten Delvaux, Paul Destrooper,
Frank Schweitser, Linde Vande Casteele,
Hannie Van den Bilcke,
Vicky Van de Velde

Werkten mee aan dit nummer
Kleo Dubois

Huiscartoonist
Kamagurka

Fotograaf
Guy Puttemans

Vormgeving en druk
blowfish-eventsolutions.com

Verantwoordelijke uitgever
Wim Distelmans
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel

Lezers die graag op een artikel reageren
of een bijdrage willen leveren, kunnen
terecht op de redactie via
[email protected]

Giften
Wie het wenst, kan ons door een vrijwillige
bijdrage helpen om de palliatieve zorg
verder uit te bouwen, op rekeningnummer
BE22 9799 4585 1247 van Forum Palliatieve
Zorg vzw. Voor bijdragen van 40 euro en
meer wordt een fiscaal attest uitgereikt.

www.dagcentrum-topaz.be www.ulteam.be www.vzwomega.be

kan ook online gelezen 2
worden op www.wemmel.center • nr. 7 • jul-aug-sep 2018

© marco mertens edito ‘Het huis’ en Karine Claassen maakten
er samen met researcher Kim Lenssen
Velen kijken al reikhalzend uit naar voor Eén een zeer aangrijpende zesdelige
de zomermaanden. Om energie op reportage over met de toepasselijke
te doen en misschien te reflecteren naam ‘Afscheid’. In de reeks werden vijf
over de zin en de onzin van waar we mensen met ernstige, ongeneeslijke
professioneel mee bezig zijn. Wellicht ziekten tijdens hun laatste levensfase
is er dan ook tijd om de ingesloten op een erg respectvolle manier in beeld
vormingsbrochure 2018-2019 van gebracht. Tijdens de opnames in het
W.E.M.M.E.L door te nemen. Er werd dagcentrum TOPAZ van het UZ Brussel
hard aan gewerkt en dat is aan het werden deze patiënten geselecteerd
indrukwekkend aanbod te merken. door de collega’s van de palliatieve
Permanente vorming, opleiding, thuisequipe Omega. Hoewel geen evident
training en intervisiemomenten thema, keken wekelijks meer dan
blijven fundamenteel om de een half miljoen Vlamingen naar de
veeleisende beroepsactiviteiten op afleveringen. Niet alleen een bewijs
een degelijke manier te kunnen hoezeer dit taboe-onderwerp ons allen
uitoefenen. Hierover getuigen in dit jammer genoeg vertrouwd is en naar de
nummer ook Colette, pionier in de keel grijpt, maar ook een erkenning voor
palliatieve zorg en initiatiefneemster de knappe, intimistische manier waarop
van Villa Rozerood, en haar echtgenoot de vijf levensverhalen werden gefilmd.
Eric, gynaecoloog en LEIFarts. Het Karine komt hierover uitgebreid aan
bijstaan van ernstig zieke en terminale het woord. De vijfde patiënt, ook Karine
patiënten is nooit vanzelfsprekend. genaamd, vroeg euthanasie wegens
Niet alleen moet je op de hoogte blijven ondraaglijk psychisch en fysiek lijden
van recente aanwinsten in de vier na een motorongeval. Ze wilde tevens
pijlers van palliatieve zorg: pijn- en uitdrukkelijk haar organen schenken.
symptoomcontrole, psychologische Omdat de mogelijkheid van orgaandonatie
ondersteuning, sociale bijstand en nà euthanasie nauwelijks is gekend, wordt
last but not least aandacht voor het er in dit nummer uitgebreid op ingegaan.
existentieel lijden. Tegelijk moet je De mogelijkheid van euthanasie
over belangrijke communicatieve bij ondraaglijk en onbehandelbaar
en diplomatische vaardigheden psychisch lijden - bijvoorbeeld door
beschikken tijdens het begeleiden een ongeneeslijke psychiatrische
van vaak compleet ontredderde, aandoening - wordt door een klein
angstige en ontwrichte patiënten en groepje tegenstanders fel bekritiseerd.
hun omgeving. Afscheid nemen blijft Filosoof Johan Braeckman van UGent
ontzettend moeilijk en gebeurt op argumenteert op www.eerbied.be dat
evenveel manieren als er mensen zijn. onbehandelbaar psychisch lijden wel
Televisiemakers Eric Goens van o.a. degelijk bestaat. Enkele dagen na de
publicatie werd zijn tekst reeds door
duizenden mee ondertekend, wat het
maatschappelijk draagvlak bevestigt.
En laten we ten slotte ook van de zomer
genieten!

___ Wim Distelmans

3
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

actua

Petitie op www.eerbied.be: Als het psychisch

lijden uitzichtloos en ondraaglijk is
Zowat vijf jaar bestaat
er oppositie tegen Belgische pers, waarop een om welke redenen ook - van en uitzichtloos psychisch
euthanasie in de furieus familielid zich naar euthanasie (in de psychiatrie) lijden (door een
psychiatrie, hoewel de buitenlandse redacties elkaar vonden. De acties zijn psychiatrische aandoening)
de euthanasiewet richtte. Berichten als daardoor beter georganiseerd, wel degelijk bestaat en kan
dit al vanaf het begin (2002) ‘Dr. Death goes to Auschwitz’ bitser ook, en meestal niet leiden tot een euthanasie-
toelaat. De initiële aanzet in The Daily Mail, een gehinderd door intellectuele verzoek. De Vlaamse
kwam door getuigenissen van tendentieus stuk in The eerlijkheid. Bovendien wordt Vereniging voor Psychiatrie
verbolgen familieleden van New Yorker en bedenkelijke er dikwijls respectloos op de alsook de Broeders van
psychiatrische patiënten die opinies op enkele websites man i.p.v. op de bal gespeeld. Liefde hebben dit trouwens
euthanasie hadden gekregen. zijn daar voorbeelden van. Gezien de polemiek, krijgt elk bevestigd. De tekst staat op
Tegelijk verschenen in de Wellicht trachtte hij samen opiniestuk van deze beperkte, www.eerbied.be en kan mee
media jonge psychiatrische met zijn aanhang zo de maar verbeten groep ondertekend worden. Bij het
patiënten met een euthanasie- Belgische pers te beïnvloeden. onevenredig veel aandacht. ter perse gaan waren er al
verzoek. Denk aan het Het verhoopte effect bleef Johan Braeckman, hoogleraar bijna 5000 ondertekenaars,
interview van ‘Laura’ in uit, en ook bij de bevolking filosofie UGent, schreef wat wijst op een breed
De Morgen. Dit alles kreeg was er weinig begrip. De enkele weken geleden zijn maatschappelijk draagvlak.
weinig tegenwind in de hetze had wel als gevolg dat argumentatie neer waarom
principiële tegenstanders - ondraaglijk, onbehandelbaar ___ Wim Distelmans

DVD “Alles kan slechter” 35

vanaf nu beschikbaar. orgaandonoren
na euthanasie
Vijftien jaar wetten patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie was de
aanleiding voor een geanimeerd overzicht met suggesties voor verbeteringen. In sinds
de geest van de VRT reeks ‘Alles kan beter’ ging dit bijzonder panelgesprek door de euthanasiewet

op 2 december 2017 in de KVS te Brussel. van 2002
Het commentaar van bevoorrechte
getuigen werd geïllustreerd met
(hilarisch) beeldmateriaal.
Het expertenpanel bestond uit Magda
Aelvoet, Wim Distelmans, Manu Keirse,
Jeannine Leduc, Patrik Vankrunkelsven
en Etienne Vermeersch met Yves Desmet
als moderator.

De dvd is vanaf nu beschikbaar en kan
besteld worden via [email protected].
Kostprijs: 8 euro.

4

• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

actua

Te r u g b e t a l i n g __ Brochure

van de nieuwe ‘Slechtnieuwsgesprekken met
kankerpatiënten en hun naasten:
pijnstiller aanbevelingen voor huisartsen en
zorgverleners in de thuiszorg’.
tapentadol
Niemand wordt zorgverlener om slecht de patiënt. Naast ruimte voor emoties
(P a l ex i a ®) nieuws te brengen aan de mensen van de patiënt, wordt er aandacht
waar je voor zorgt. Toch is omgaan besteed aan de gevoelens die dit
Vanaf nu wordt tapentadol, een met slecht nieuws een wezenlijk oproept bij de zorgverlener en worden
sterk opioïd, terugbetaald mits deel van het dagelijks werk van vele er tips gegeven voor zelfzorg. Ook de
een schriftelijke aanvraag door zorgverleners. Waar het slechtnieuws- naasten krijgen een belangrijke plaats.
de behandelende arts. Chronische gesprek vroeger beschouwd werd als Er bestaat geen recept voor
pijnpatiënten komen hiervoor één gesprek waarin de diagnose werd slechtnieuwsgesprekken, maar er
in aanmerking als ze intolerant meegedeeld, spreken we nu eerder van zijn wel ingrediënten waaruit de
zijn voor de nevenwerkingen slechtnieuwscommunicatie als een her- zorgverlener een keuze ‘op maat’ kan
van reeds terugbetaalde haald proces binnen een ziektetraject. maken om een authentiek gesprek aan
analgetica of als die onvoldoende Ook voor en na een diagnose kunnen er te gaan, dat maximaal afgestemd is op
pijnstillend zijn of aanleiding dus gesprekken plaatsvinden die slecht de noden van de patiënt en zijn naasten.
geven tot opioïd-geïnduceerde nieuws betekenen voor de patiënt en Deze brochure hoopt dit aan te bieden.
hyperalgesie. zijn naaste(n). Dit brengt onzekerheid,
Tapentadol heeft een dubbel verdriet en angst met zich mee. De brochure en het samenvattend
werkingsmechanisme en is zowel Huisartsen en andere zorgverleners in schema zijn digitaal beschikbaar
een µ-opioïd receptor agonist de thuiszorg spelen hierbij een centrale op www.chicom.be en kunnen gratis
als een noradrenaline reuptake rol. Want hoe complex en zwaar het besteld worden.
inhibitor. Het bestaat in retard- slechte nieuws ook kan zijn - een
vorm en is dan 12 uur werkzaam. heldere, afgestemde en empathische ___ Kleo Dubois
De conversiefactor voor morfine communicatie maakt het proces
is: tot 80 mg morfine oraal komt draaglijker en beter verteerbaar. En
overeen met 100 mg tapentadol wie is daarbij beter geplaatst dan de
(2 x 50 mg); 80-120 mg morfine zorgverlener die vertrouwd is met de
met 200 mg (2 x 100 mg) thuissituatie en die de persoon achter
tapentadol, 120-160 mg morfine de ziekte doorheen verschillende
met 300 mg tapentadol; 160- levensfasen heeft leren kennen?
200 mg morfine met 400 mg Vanuit dit oogpunt ontwikkelde
tapendatol. De pijn van de meeste het Cédric Hèle instituut (CHi) in
patiënten wordt goed bestreden samenwerking met Kom op tegen
met maximaal 380 mg tapentadol Kanker een brochure met specifieke
per dag. aanbevelingen voor huisartsen en
Er bestaat ook een niet-retard zorgverleners in de thuiszorg. In de
vorm van Palexia® voor acute brochure wordt rekening gehouden met
pijn. Die werkt na 30 minuten en de specifieke context van de thuiszorg
tot 6 uur na orale inname. en de relatie van de zorgverlener met

___ Bron: RIZIV

5
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

interview

Eric Vandevelde en Colette Raymakers

De ideale combinatie: LEIFarts en LEIFnurse

“De passie van Colette
was besmettelijk...”

Ze leerden elkaar in 1981 kennen: hij was assistent gynaecologie in het ziekenhuis
Saint-Michel in Brussel, zij werkte er als verpleegkundige op de dienst intensieve.
En we weten het: als de vonk overslaat kan geen water meer blussen.
Ondertussen zijn Eric Vandevelde en Colette Raymakers al 34 jaar man en vrouw.
Hij werkt nog altijd als gynaecoloog in het ziekenhuis van Ronse, maar is ook
LEIFarts. Zij is initiatiefneemster van Villa Rozerood, maar ook oprichtster van
wat nu het Netwerk Levenseinde is en LEIFnurse.

De Vlaamse Ardennen in Colette was als verpleegkundige al dit initiatief. In het begin heb ik zelf
Ronse… Een en al heuvels, bijzonder geïnteresseerd in de manier contact gezocht met de huisartsen maar
rust en stilte die haast enkel waarop ze mensen met terminaal heel snel was ik een gevestigde waarde.
onderbroken worden door lijden kon helpen. Toen de kinderen Van de Rotary van Ronse kregen we toen
ijverige wielertoeristen. Hier iets groter waren, wilde ze zich 400.000 frank (10.000 euro) waarmee ik
wonen LEIFarts Eric en LEIFnurse inzetten voor patiënten die palliatief een halftijds verpleegkundige kracht in
Colette, man en vrouw. “Hij staat aan het waren. Ze volgde een bijscholing dienst kon nemen.”
begin van het leven, ik aan het einde. palliatieve zorg in het Bordet-
De cirkel is rond”, lacht Colette terwijl ziekenhuis en besloot om in Ronse Dat Colette met haar ervaring en de
ze verwijst naar zijn en haar missie. ‘het leven helpen/aider la vie’ op te vzw besloot om ook de opleiding als
Gynaecologie en verloskunde zijn richten, een eenmans vzw met maar LEIFnurse te volgen, ligt bijna voor de
echter meer dan alleen leven geven. “Als één doel: palliatieve thuiszorg in de hand. Dat Eric het ook deed, misschien
arts heb ik het hele abortusvraagstuk regio Ronse. “De vraag was groot en het minder. “Maar Colette vertelde altijd
doorgeworsteld”, zegt Eric. “En als ziekenhuis van Ronse was erg blij met zo gepassioneerd over het werk dat
gynaecoloog word je onvermijdelijk ze deed, dat ze mij eigenlijk met haar
geconfronteerd met vrouwen die
terminaal lijden. Eierstokkanker, ___ T IP 1
borstkanker, baarmoederhalskanker…
ze bestaan en niet iedereen geneest. Dat Rollenspelen zijn bijzonder belangrijk. Misschien moet
draag je mee. Je bent arts, maar ook er ook eens een soort ‘intake’ rollenspel worden gespeeld
mens. Ik heb de patiënt trouwens nooit met een acteur die nà de opleiding exact dezelfde rol
gezien als een wezen dat een pathologie speelt. Het is bijna verbijsterend om te zien hoe je nà
draagt, maar wel als totaal-mens, vanuit de opleiding vaak helemaal anders gaat reageren in zo’n
een holistisch mensbeeld.” rollenspel dan voor de opleiding.

6
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

interview

Interesse in
de LEIFopleiding?

Ben je verpleegkundige, psycholoog,
maatschappelijk werker, moreel
consulent of een andere zorgverlener
en kom je beroepsmatig in contact met
beslissingen bij het levenseinde?
Dan is de LEIFopleiding iets voor
jou. Deze wordt tweemaal per jaar
georganiseerd en bestaat uit 5
modules.
Gedurende de opleiding wordt inzicht
verschaft in de diverse beslissingen
bij het levenseinde en in de
mogelijkheden van palliatieve zorg.
Deelnemersbijdrage voor de
cyclus bedraagt € 150 (lunch en
studiemateriaal inbegrepen).

Voor meer informatie of inschrijving:
02/456.82.15 of mailen [email protected]

___ T IP 2 mensen heb leren kennen en dat er
casussen werden voorgesteld waaruit
Humor is niet verboden. Natuurlijk gaat het om ernstige je ontzettend veel kunt leren. Ook
zaken, om mensen en om het leven van mensen. over jezelf. Want mensen zijn zoals
Maar gepaste humor kan zo bevrijdend zijn. een potlood, je zult ze nooit in een pen
kunnen veranderen. Maar je kunt het
passie besmette. Ik wilde meer weten rekenen op een gefundeerde repliek. puntje wel wat aanscherpen zodat het
en – vooral – mensen ontmoeten die Pro of contra.” beter schrijft. Tijdens zo’n opleiding
met hetzelfde bezig zijn als ik.” voel je of palliatieve zorg en LEIFnurse
Wat Eric er echt uit heeft geleerd? Hij echt iets voor jou is.”
Eric startte de LEIFopleiding voor lacht een beetje. “Wel, ik heb daar leren
artsen. Hij kijkt er nog altijd met luisteren. Ik deed dat wel al, maar Eric en Colette hebben tijdens de
bijzonder veel voldoening op terug. toch. Door die opleiding heb ik pas echt opleiding collega’s voor het leven
“Ik heb daar zulke boeiende mensen beseft hoe belangrijk stilteperiodes leren kennen. “Daarom proberen we
ontmoet. Het was bovendien bijzonder zijn. Vooral de rollenspelen waren voor ook zoveel mogelijk deel te nemen
interessant. Wat mij er het meest in mij een ogenopener…” aan de studiereizen van W.E.M.ME.L.,
beviel, was de ruimte die er werd het expertisecentrum ‘Waardig
geschapen voor discussie en overleg. Er De opleiding voor LEIFnurse werd Levenseinde’. Wij zijn niet echt
was plaats voor interactie en dat beviel iets later opgestart. Maar ook daar groepsmensen, maar die studiereizen
mij wel. En ja, er waren soms stevige stond Colette al op de eerste rij te zorgen ervoor dat je enkele dagen
discussies en er waren ook Ayatollahs wachten tot ze die kon volgen. “Ik tussen allemaal gelijkgestemden zit.
die hun mening wilden ventileren, had al behoorlijk wat ervaring door Je zit meteen op dezelfde golflengte,
maar de discussies bleven beschaafd een opleiding die ik eerder via het om het even welke functie je uitoefent.
en wie een argument aanbracht, kon Bordet-ziekenhuis had gevolgd. Voor
mij was het erg belangrijk dat ik daar ___ Désirée de Poot

7
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

br.e.l.

Afscheid

“Het besef dat zelfbeschikking
zo cruciaal is...”

Als we het interview met Karine Claassen afnemen, is de reeks ‘Afscheid’

op Eén zowat halverwege. Wekelijks kijken meer dan een half miljoen

Vlamingen naar een serie over mensen die net voor de dood staan.

Vooral dat grote aantal heeft Karine verrast. “Ik ben ervan geschrokken

hoeveel mensen ervoor kiezen om zo trouw ‘Afscheid’ te volgen”, zegt ze

ergens tijdens het interview. “En eigenlijk zegt dat heel veel…”
Karine Claassen is zoals ze is:
spontaan, behoorlijk flapuit, daaruit had hij het idee opgevat om een moeten maken, ligt voor de hand, maar
enthousiast… We spreken af programma te maken over palliatieve soms werd de keuze ook mee bepaald
op een terrasje waar na een zorg. Toen hij mij vroeg om daaraan door de mensen die in de reeks worden
mee te werken, heb ik eigenlijk gevolgd. “In de vele gesprekken die ik met

tijdje de beloofde zon het laat onmiddellijk mijn buikgevoel gevolgd. dokter François – Swa voor de vrienden

afweten en de wind behoorlijk frisjes Dat zei volmondig ‘ja’.” - heb gehad, liet hij toch verstaan dat hij

wordt. We hebben het over de reeks, Oorspronkelijk was het de wilde dat ik ook eens de hele procedure

de mensen in de reeks, de families bedoeling om alleen in TOPAZ – het van euthanasie met hem zou volgen.

van de patiënten die ze heeft gevolgd, supportief en palliatief dagcentrum Hij wilde dat ik ook het ritueel zou

het hele team dat terminale patiënten in Wemmel – te draaien. “Maar als begrijpen. We hebben dat uiteindelijk

omringt en wat dit alles voor haar je mensen wil volgen, dan moet je gedaan, maar we zijn ook discreet

heeft betekend. ze vooral thuis zien, in hun eigen gebleven.”

Het idee om net Karine ‘Afscheid’ situatie”, verduidelijkt ze. Daarom Toch is in de reportages niet alles

te laten maken, kwam van Eric werd TOPAZ een uitvalsbasis, maar getoond. De equipe heeft maandenlang

Goens van het productiehuis ‘Het zochten de programmamakers naar gefilmd, heeft keuzes moeten maken.

Nieuwshuis’ dat programma’s voor patiënten die hun verhaal wilden Elke verpleegkundige weet dat het niet

de VRT maakt. Karine had toen net delen en een filmploeg in hun huis altijd gemakkelijk is om een patiënt te

‘Dwars door Amerika’ gemaakt, waarin wilden binnenlaten, ook in een van de prikken, dat het soms moeilijk is om een

ze in Amerika op zoek ging naar de moeilijkste periodes in hun leven en ‘bruikbare’ ader te vinden. Iedereen die

motivatie van de gewone man om te dat van hun families. betrokken is bij palliatieve zorg weet ook

stemmen op Donald Trump. “Ik heb “Ere wie ere toekomt”, lacht Karine. dat er soms artsen zijn die er niet mee

dat ontzettend graag gedaan en ik heb “Het is dankzij een fantastische om kunnen dat een patiënt kiest voor

daar ook gemerkt dat dit ‘mijn ding’ is”, researcher, Kim, dat we dat hebben euthanasie. Of artsen die dénken dat ze

zegt ze. “Met mensen praten en vooral kunnen bereiken. De palliatieve ertoe in staat zijn, maar op het laatste

luisteren, luisteren naar mensen thuisequipe Omega heeft bij patiënten moment terugkrabbelen. Ook Karine was

die anders niet of moeilijk gehoord gepolst en ons met hen in contact daar getuige van, maar toch heeft ze

worden. Mensen die, door bepaalde gebracht. Want zo’n reeks maken, besloten om in de reeks die elementen

omstandigheden, rechtstreeks of wil ook zeggen dat je heel goed moet niét te gebruiken. “Ik was mij van bij

onrechtstreeks niet meer meedraaien uitkijken waar de grenzen liggen. Wat het begin zeer goed bewust van het feit

in de maatschappij. Eric Goens had kan en wat kan niet?” dat de keuzes die ik in de reportage zou

professor Distelmans ontmoet en van Dat Karine daarbij keuzes heeft maken, mee bepalend zouden zijn voor

8
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

© guy puttemans br.e.l.

de perceptie van de kijker op het duidelijk stellen dat ze geen euthanasie in handen hebben kunnen nemen. De
levenseinde. Hadden we die zaken wél wil, maar wel palliatieve sedatie. En als mensen die aan dit programma hebben
getoond, dan hadden we een ander het moment daar is, komt er door een deelgenomen, hadden een doel. Bij
debat gekregen. Het was niet onze speling van het lot, een onbekende arts Suzy was het euthanasie bespreekbaar
bedoeling om op een of andere manier van wacht die eventjes gaat stellen ‘dat maken, Annick wilde iets nalaten
een analyse te maken, wel om een ze beter de natuur haar gang kunnen aan haar kinderen, Gaston wilde zijn
beeld te geven van wat ‘afscheid’ op het laten gaan…’ Dat is revolterend.” dankbaarheid uiten, Karine zag er een
einde van het leven betekent.” opportuniteit in om mensen duidelijk
Of deze reeks bij Karine zelf iets te maken wat het is om psychisch
Het kan niet anders dan dat het heeft veranderd? “Ik kende, door het ondraaglijk te lijden…”
maken van zo’n reeks je ook als mens overlijden van mijn vader (nvdr, die
raakt. “Ik probeer me daarvan af te een paar maanden voor de reeks in het Het zijn stevige maanden geweest.
sluiten, maar ik ben – hoe dan ook – bijzijn van Karine overleed), de mooie Karine wist niet hoe de reeks onthaald
met die mensen een hele en intieme en de lelijke kant van het afscheid van zou worden. “Zelfs aan mijn mama
weg afgegaan. Het moeilijkst vond ik het leven. Ik wilde op een empathische had ik niets verteld”, geeft ze nu toe.
de contacten met Karine, een vrouw manier intense gesprekken voeren met “Ik wilde geen tranendal, maar ik wist
die koos voor euthanasie vanwege mensen op het einde van hun leven.” tegelijkertijd niet hoe herkenbaar die
ondraaglijk fysiek en psychisch lijden verhalen voor veel kijkers zouden zijn.
en ook wilde dat haar organen na “Voordien was ik eigenlijk niet En mijn mama? Het was met een klein
haar dood gedoneerd zouden worden. bezig met de dood, laat staan met hartje dat ik het haar vertelde. Maar
Niet alleen omdat ik het mentaal euthanasie en palliatieve sedatie. even later vertelde ze mij dat ze haar
gewoon moeilijk vond om die vraag Door de reeks ben ik me wel bewust LEIFkaart nog in orde moest brengen en
te begrijpen, maar ook omdat Karine een aantal vragen gaan stellen. Ook begon ze over hoe ze haar levenseinde
een duidelijk appèl deed op mij, als over de dood van mijn papa. In die zin zag en wat er allemaal moest gebeuren…”
persoon. Maar als de reeks mij al één was de keuze om de reeks te maken En ja, er zijn ook kritieken geweest op de
ding heeft duidelijk gemaakt, dan is geen gevolg van zijn overlijden, reeks. “Daaruit moet ik leren. Ik zal mijn
het dat het de mens zelf is die aangeeft maar heeft ze me wel aan het denken eigen werk niet afbreken en in die zin
waar zijn grens ligt.” gezet. Papa is overleden na palliatieve zeg ik nu dat ik, mocht ik het overdoen,
sedatie. Maar wie heeft dat beslist? dezelfde keuzes zou maken”, stelt Karine.
Ook het overlijden van Annick, de De familie alleszins niet, maar heeft
vrouw met terminale borstkanker en papa daarin toegestemd? Pas op, de De opnames zijn voorbij, de reeks is
moeder van twee jonge kinderen, heeft manier waarop hij gestorven is, is ok. ingeblikt. En nu? “Ik besef, meer dan ooit,
er stevig ingehakt. “Je hoort zo’n vrouw Daar was op zich niets fout mee. Alleen dat dit soort reeksen echt mijn ding zijn.
besef ik, door de reeks, heel goed hoe En ja, er ligt een nieuw project op tafel…
belangrijk in die fase van het leven Helemaal iets anders, maar opnieuw
het zelfbeschikkingsrecht is. En ik een materie waarin ik mij zal moeten
vermoed dat dit zelfbeschikkingsrecht verdiepen, waarin ik vertrouwen van
bij het overlijden van mijn papa niet mensen moet opbouwen en waarin ik
aan de orde is geweest en ja, dat heeft iets kan maken dat vanuit de mens zelf
me, bij momenten, opstandig gemaakt.” komt…”

De nood aan een garantie op Meer wil Karine niet kwijt… daarvoor
zelfbeschikking is bij Karine blijven is het wachten tot het najaar.
hangen. “Ik vroeg me af of er een
mooie manier om te sterven bestaat Wie de reeks ‘Afscheid’ (nog eens)
en ik concludeer in deze reeks dat de wil bekijken, kan dat doen via VRTnu.
overgebleven families de ‘schoonheid’ Gratis registreren, kanaal één kiezen en
er wel van kunnen zien, maar dat gewoon kijken…
dat alleen maar mogelijk is omdat
de overleden personen zelf de regie ___ Désirée De Poot en
Hannie Van den Bilcke

9
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

Orgaandonatie na euthanasie

De wet op orgaantransplantatie

en -donatie Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en
Hongarije. Eurotransplant houdt
Sinds 1986 heeft België een wet die wachtlijsten bij per orgaan en zorgt
orgaantransplantatie en -donatie regelt. ervoor dat de organen bij de meest
Ze is gebaseerd op het ‘opting out’ systeem. geschikte persoon terecht komen.

Wie geen verzet aantekende betreft het aantal orgaandonoren De euthanasiewet
tegen orgaandonatie of per miljoen inwoners. Maar hoewel
zijn verzet op een andere de transplantatiegeneeskunde een Sinds 2002 heeft België een wet
manier kenbaar maakte, medisch succesverhaal is, blijven die euthanasie regelt. Een aantal
is sowieso potentiële er door het tekort aan donoren patiënten met een euthanasieverzoek
donor. Via het gemeentehuis kun je lange wachtlijsten. Het wachten komt eveneens in aanmerking voor
verzet aantekenen tegen orgaandonatie, kan jaren duren en niet voor elke orgaandonatie.
maar omgekeerd is ook een expliciete patiënt komt tijdig een donororgaan
registratie als orgaandonor mogelijk. ter beschikking. Het toewijzen van In 2005 werd de combinatie van
Registraties worden bijgehouden in donororganen gebeurt zo efficiënt euthanasie en orgaandonatie voor
het Nationaal Register. Bij afwezigheid en eerlijk mogelijk. Deze taak wordt het eerst toegepast. Diane stelde de
van registratie peilt men bij de toevertrouwd aan Eurotransplant, vraag aan haar huisarts en LEIFarts
nabestaanden naar de wens van de een overkoepelende organisatie voor Patrick Wyffels. Ze vond het afstaan
overledene. Mee door deze wetgeving alle transplantatiecentra van België, van haar organen een manier om
is België bij de koplopers wat Duitsland, Luxemburg, Nederland, nog zin te geven aan haar leven en
dood. Na zorgvuldige afweging door
haar huisarts, het medisch team en
het ethisch comité van het UZA werd
op haar verzoek ingegaan. Dat was
niet alleen een Belgische, maar ook
een ‘wereldprimeur’. Organen van
euthanasiedonoren zijn bovendien
vaak van goede kwaliteit.

Bij de combinatie van euthanasie
met orgaandonatie komen twee
procedures samen die elk bij wet zijn
geregeld en waarbij de autonomie van
de patiënt centraal staat. Er moet over
gewaakt worden dat de combinatie van
euthanasie en orgaandonatie correct
verloopt. In de praktijk moet men met
het volgende rekening houden:
• De combinatie van euthanasie en

orgaandonatie betekent dat de
euthanasie in het ziekenhuis moet
gebeuren en niet thuis.
• Vooraf moet de patiënt een aantal
eenvoudige onderzoeken ondergaan
om de geschiktheid van zijn organen
te beoordelen.

10
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

Orgaandonatie na euthanasie

Nuttige adressen Wie komt in aanmerking? kwamen er 149 in aanmerking voor
orgaandonatie alsook de 33 patiënten
Orgaandonatie na euthanasie

is mogelijk, maar niet bij elke die in onomkeerbare coma verkeerden.

Het LevensEinde InformatieForum euthanasiepatiënt. Of orgaandonatie Samen zijn dat dus 182 potentiële
(LEIF) werkelijk kan, hangt af van de orgaandonoren na euthanasie waarvan

www.leif.be - [email protected] specifieke aandoening waaraan de er in de praktijk slechts vijf effectief

LEIFlijn 078 / 15 11 55 patiënt lijdt, zijn leeftijd, of de patiënt orgaandonor zijn geweest. Dat lijkt

Expertisecentrum terminaal is of niet, of er sprake is van weinig als we bedenken hoe groot het

‘Waardig Levenseinde’ W.E.M.M.E.L, coma enzovoort. tekort aan orgaandonoren is en dat
J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel Tot eind 2017 werden er in België elke euthanasiedonor tot drie organen

ULteam 35 donaties na euthanasie uitgevoerd. (lever, nieren, longen) kan afstaan.
www.ulteam.be - [email protected] De vraag om euthanasie was bij
078 / 05 01 55 (enkel op afspraak) deze patiënten meestal gebaseerd op Waar kan men terecht?
Expertisecentrum ondraaglijk lijden door een ernstige,
‘Waardig Levenseinde’ W.E.M.M.E.L., ongeneeslijke neuromusculaire Hoewel de mogelijkheid tot
J. Vander Vekenstraat, 158, 1780 Wemmel of psychiatrische aandoening. De orgaandonatie na euthanasie
organen die worden uitgenomen en wettelijk kan, zijn weinig mensen
ervan op de hoogte. De Maakbare

De Maakbare Mens getransplanteerd zijn meestal nieren, Mens heeft samen met LEIF en de
www.demaakbaremens.org lever, pancreaseilandjes en soms ook Belgische Transplantatie Vereniging
[email protected] de longen. Het hart van deze donoren een brochure over dit onderwerp
03 / 205 73 10 kan niet worden gebruikt omdat de samengesteld. Die kan bij één van deze
De Maakbare Mens vzw, euthanasieprocedure een hartstilstand verenigingen worden aangevraagd. De
Breughelstraat 31, 2018 Antwerpen veroorzaakt. voorafgaande wilsverklaring inzake
orgaandonatie is samen met de andere
Veruit de meeste patiënten bij wie

Belgische Transplantatie Vereniging euthanasie wordt uitgevoerd, lijden aan wilsverklaringen ook beschikbaar via

www.transplant.be - [email protected] kanker en komen niet in aanmerking de brochure LEIFplan, die gratis bij

Belgische Transplantatie Vereniging, als orgaandonor. In 2017 werden de apotheker kan worden verkregen/

p/a KVBMG, Winston Churchillaan 11/30, in België 2309 euthanasiegevallen besteld of kan worden gedownload via

1180 Ukkel geregistreerd. Daarvan leden 1934 www.leif.be of www.wilsverklaringen.be.

patiënten aan een terminale en 375

aan een niet-terminale aandoening. ___ Liesbet Lauwereys en

Van de niet-terminale patiënten Wim Distelmans

• Er moet een strikte scheiding bestaan

tussen de euthanasieprocedure Aantal geregistreerde 2309
en de orgaandonatie. Het team dat euthanasiegevallen in België
betrokken is bij de euthanasie, 2022 2028 517
393 435
1807 1928
mag niet betrokken zijn bij de 353 405

orgaandonatie en -transplantatie. Het 1432
276
team dat de organen zal uitnemen, is XX totaal 1133
dus niet aanwezig bij de euthanasie, fr 215
maar staat wel stand-by in de nl 953
operatiezaal in de buurt. 822 144
• Artsen en verpleegkundigen die 704 166
betrokken zijn bij de procedure doen 393 429 495 126
dit op vrijwillige basis. Geen enkel 349 61 89 83
personeelslid kan verplicht worden 259 45
43

216 304 332 340 412 578 656 809 918 1156 1454 1523 1629 1593 1792
2011 2012 2012 2013 2014 2015 2016
hieraan mee te werken. 22/09/2002 -> 21/12/2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

11
• nr. 7 • jul-aug-sep 2018

column __ VOOR U GELEZEN

Een filosofische Draai niet om de dood heen… heel trouw
gebleven aan
beschouwing __ Frederiek Weeda haar allereerste
idee: geen omfloerste antwoorden,
Eover het levenseindenerzijds weet ik dat mijn lichaam op een Iets minder dan twee jaar leefde wel rechttoe rechtaan benoemen
bepaald moment als lijk gecremeerd en Menno met de diagnose van wat benoemd moet worden. Ze
uitgestrooid zal worden, maar anderzijds uitgezaaide kanker. De man, papa spoort de lezer aan om informatie
geloof ik dat niet echt. Ik onderdruk van twee jonge kinderen van 8 en te zoeken en te vragen. Ze geeft de
gedachten over mijn sterfelijkheid, ontken 12 jaar, overleed eind 2015. “Het ene meest voorkomende symptomen
mijn kwetsbaarheid en situeer mijn dood moment ben je een gelukkig gezin”, van een terminaal zieke mens: wat
in de verre toekomst. Op dat vlak herken ik mezelf schrijft journaliste Frederiek moet je zeker verwachten, wat
in Ilyich, de hoofdpersoon Weeda in het boekje ‘Draai niet om is mogelijk, wat is het precies en
van Tolstoy’s novelle de dood heen’, “het andere moment wat kun je eraan doen. Frederiek
‘De dood van Ivan zit je in een ziekenhuiskamer te bundelt ook een aantal korte
Ilyich’. Wanneer luisteren naar een dokter die zegt getuigenissen.
Ilyich onverwacht Dit boekje is soms heel direct,
ongeneeslijk dat je man zo mager en moe is maar dat is ook de bedoeling.
ziek wordt en omdat hij een tumor heeft in Tegelijkertijd vind ik dat
ontdekt dat hij zijn darmen. En dat die niet meer Frederiek Weeda nog iets verder
zal sterven, te genezen is.” mocht gaan en misschien te snel
reageert hij daar Frederiek bleef achter met over het symptomenlijstje gaat.
zeer verrast en ontzettend veel verdriet, maar En bij de referenties (zeker wat
gechoqueerd op. ook veel woede. Ze vond dat ze er België betreft) is ze allesbehalve
Volgens filosoof Kagan zo alleen had voorgestaan, omdat volledig. Maar ja… U als lezer weet
is die reactie typisch. De geen enkele professional de dood ongetwijfeld dat je, voor ons land,
meeste mensen reageren verrast wilde benoemen. Iedereen zei terecht kunt bij de netwerken
op de ontdekking dat ze sterfelijk zijn, omdat ze Frederiek wel ‘dat ze zich moest Palliatieve Zorg.
rationeel weten dat ze zullen sterven- anders voorbereiden’, maar ze had geen ____ Désirée De Poot
zouden ze geen levensverzekeringen afsluiten en idee waarop dan wel precies.
testamenten opstellen - maar het op een bepaald Daar moest verandering in komen. • Uitgeverij Nieuwezijds
niveau niet echt geloven. Mensen die door een Samen met een oncoloog maakte • ISBN 978 57 12 508 9
levensbedreigende ziekte of bijna-doodervaring wel ze dit boekje dat een antwoord • 110 blz.
geloven dat ze sterfelijk zijn, omdat ze daar op een moet geven op alle vragen die je, • 9,95 euro
concrete en tastbare wijze aan herinnerd werden, als mantelzorger of als patiënt,
lijken vaak hun leven ingrijpend te wijzigen. Ze niet durft te stellen. Het is geen
wijzigen hun prioriteiten en spenderen meer tijd vuistdik boek geworden, al kon
en energie aan dingen die ze belangrijk vinden. De het wel. Frederiek is immers
observatie dat veel mensen zeer veel tijd en energie
spenderen aan dingen die ze niet echt belangrijk partners
vinden of hun leven niet invullen hoe ze het zelf
willen maar leven volgens de verwachting van
anderen, illustreert de stelling dat de meeste mensen
weten dat ze sterfelijk zijn maar het niet echt
geloven. Wat gelooft u echt? En welke invloed heeft
dat op de manier waarop u leeft?

___ Sten Delvaux
Klinisch psycholoog