2254 Lutz - DEMO

Поза межею видимого



Центр підтримки
людей з особливими потребами

«ЕМАУС»
Український католицький університет

Софі Лютц

Поза
межею видимого

Переклад з французької:
Яреми Кравця і Жустін Горецької

За редакцією:
Данути Мазурик і Жустін Горецької

Львів
Видавництво «Свічадо»

2019

Перекладено за виданням: Sophie Lutz. Derrière les apparences.
УДК 821.133.1–3
Ш 37

Книга видана
в рамках видавничої діяльності

Центру «Емаус»

Лютц Софі
Ш 37 Поза межею видимого / Софі Лютц ; пер. із фр. –

Львів : Свічадо, 2019. – 216 с.

ISBN 978-966-938-281-8

ISBN 978-966-938-281-8 © Éditions de l’Emmanuel, 2012
89, Bd Auguste Blanqui – 75013 Paris
ISBN: 978-2-35389-173-3
© Ілюстрації на обкладинці: Каролін Флері
© Центр підтримки людей з особливими
потребами «Емаус», 2019

Подяка

Саме моя співпраця з журналом «Тінь і Світ-
ло» Християнського центру підтримки людей
з неповносправністю зумовила бажання продов­
жити розповідь про мій досвід неповносправ­
ності. На прохання Марі-Вінсент Пюїзе я писала
хроніку для кожного номера, і це підказало мені
коротку форму розділів цієї книжки. Деякі з цих
текстів вийшли в журналі «Тінь і Світло».

Дякую, Марі-Вінсент, дякую, Християнсько-
му центру підтримки людей з неповносправніс-
тю, за вашу дружбу і ваше довір’я.

Дякую, Жані, за твоє прискіпливе прочитання.
Дякую, Кароліно, за твій талант. Дякую за об-
кладинку і  макетування цієї книжки. Дякую за
портрет Філіппіни, який так добре передає її та-
ємничість, красу й невинність. Мені подобається,
якою ти її побачила.

5



«Отже, я  переконалася, що катастрофи існу-
ють лише для того, щоб відвертати нас від чогось
набагато гіршого».

Крістіана Сінже
«Як скористатися кризами на добро?»

«Саме завдяки акту віри ми шукаємо, не звідки
береться зло, а для чого воно є в нашому житті».

Літта Бассе
«Лікування від лиха»

«Виявляється, що пам’ять відіграє суттєву
роль, особливо, якщо в нашому житті залишили
слід – добрий чи поганий – події такої великої
емоційної сили, що нам здалося, що вони переви-
щували нашу тодішню спроможність їх прийня-
ти. Досвід надмірності необхідно опрацювати ду-
ховно, інакше він перейде в руйнівну травму».

Ксав’є Тевено
«Вступити в глибоку воду»



Переднє слово

П’єр, наш найстарший син, дізнався з моєї
книжки «Філіппіна, сила тендітного жит-
тя», що́ ми пережили, чекаючи на народження його
сестри. У нашої дочки був сильно пошкоджений
мозок, але, на подив лікарів, вона вижила всупереч
цій страшній уродженій ваді. Прочитавши книж-
ку, П’єр сказав мені: «Це дуже цікаво. Ти не гово-
рила мені, що ти боялася, що Філіппіна помре. Це
супер, що вона жива». Тоді я зрозуміла, наскіль-
ки діти потребують знати свою родинну історію.
Розповідаючи її дітям, ми не тільки відтворюємо
факти, яких вони вже не пам’ятають або не мо-
гли зрозуміти у свій час, бо були надто малими, ‒
наша розповідь дає їм ключ для розуміння емо-
ційної атмосфери, в якій вони живуть. Крім того,
діти дізнаються про те, якими були наші трудно-
щі, як ми намагались долати випробування, і про

9

Поза межею видимого

те, що було нашими точками опори. І саме тому
вони люблять розглядати альбоми з  фотографія-
ми. Розпитуючи нас, вони дізнаються, на якому
ґрунті вони ростуть.

Після тієї першої книжки неповносправність
Філіппіни продовжувала хвилювати моє щоденне
життя. Писання допомогло мені подолати життє-
вий вир. Наші хлопці спостерігали, як твориться
друга книжка, і  дуже нетерпеливилися, щоб як-
найшвидше її прочитати. А як взялися шукати
заголовок, то почали висувати різні пропозиції ‒
спонтанно і з гумором: «Філіппіна повертається»,
«Філіппіна наступає», «Реванш Філіппіни», «В’я­
зень крісла», «Філіппіна проти Філіппіни», «Фі-
ліппіна і  кляте крісло» і  багато іншого. Ми уві-
йшли в азарт і багато сміялися.

Здавалось би, навіщо друкувати те, що ціка-
вить насамперед нашу сім’ю? Річ у тім, що багато
сімей переживає випробовування неповносправ-
ністю або якоюсь недугою. Такі сім’ї, як і наша,
дуже потребують розуміння, але через ніяковість
чи втому вони рідко погоджуються висловлювати
свій дуже складний для пояснення досвід. Усі ми
борсаємося в почутті провини, у втомі, у висна-
женні та у важких буднях, у яких ми часто почу-
ваємося дуже самотніми. Спостерігаючи, що інші

10

переживають такі самі бурі, ми можемо заспо­
коїтися і  вгамуватися ‒ лише завдяки тому, що
надаємо «нормального» характеру цій «ненор-
мальній» ситуації.

Незабаром після опублікування першої книж-
ки про Філіппіну, ми з чоловіком мали нагоду зу-
стрітися із Жаном Ваньє і поговорити з ним хви­
лин п’ять. Я була щаслива, що змогла особист­ о
подякувати йому за те, що він написав передмо-
ву до цієї книжки. Мене здивувало таке йог­ о за-
уваження: «Деякі мами, перебуваючи в складних
обставинах, змушені зробити аборт. А ви збере-
гли Філіппіну, бо мали підтримку». Мені не дуже
легко було це почути. Щось подібне сказав лі-
кар під час УЗД, коли ми повідомили, що збере-
жемо нашу дитину (він сказав тоді: «Не судіть
інших»). Я  не могла заборонити собі думати:
«Але чому мені постійно говорять про інших?
Я  сама переживаю цю подію і  сама страждаю.
Я нікого не осуджую, а якраз намагаюся проти-
стояти тому, що випало на мою долю». Лагідність
і  доброта Жана Ваньє допомогли мені прийняти
його слова. Себто: подумай, чого ти не отримала?
Що робиш доброго – не приписуй надто швидко
собі. Не забувай! Життя балувало тебе, бо дало
чоловіка, який тебе підтримує, батьків, свекрів,

11

Поза межею видимого

братів і сестер, які схвалюють твої рішення. Що б
ти робила в самотності, за невлаштованості жит-
тя або ж під психологічним тиском? Навіщо роз-
повідати, що ти переживаєш, якщо цим завдаєш
ще більшого болю тим, хто вже розбитий?

Маю надію, що ці рядки будуть сприйняті як
жест дружби і солідарності від нас до сімей, схо-
жих на нашу, та як нагода для інших зблизитися
з нами. Дехто, прочитавши мою першу книжку
або ж познайомившись із Філіппіною, з приголо-
мшенням, змішаним із захопленням, каже: «Я б
так не зміг/не змогла». Ця коротка фраза пробу-
джує в  мені почуття самотності і  гніву. Чи вони
знають, наскільки невпевненою я  є у своїх зді-
бностях, які аж ніяк не вищі за середні? Чи вони
розуміють, як я боюся, що мені нічого не вдасть-
ся, що є дні, коли я цілковито не даю собі ради!
Отож, я  пиш­ у, щоб не було більше двох катего-
рій людей – тих, хто «може», ‒ як-от я, трохи са-
мовпевнена бід­ олаха на своєму п’єдесталі, і тих,
хто «не мож­ е», ‒ тих бідненьких, що заздалегідь
опустили руки. Вони кажуть: «Я б так не зміг/не
змогла». Але ж я також не знаю, чи зможу!

12

Від народження я  живу серед віруючих лю-
дей. У  юному віці я  свідомо обрала цю ж віру,
бо люди довкола мене, зокрема мої батьки, стара-
лися жити вірою по-справжньому. Це було при­
вабливо і гарно. Я ніколи віри не відкидала, але
образилася на Бога. У  результаті протистояння
з Богом я покинула ту віру, яка полягала в переко-
наннях, і прийняла віру, яка уповита таємничістю.
Дивно, але що більше я вірю, то менше розум­ ію
і вірю ще більше. Нехай зрозуміє той, хто зможе.
Я люблю того Бога, який уникає моїх роздумувань
і кличе туди, куди піти я ніколи не думала і не га-
дала. Моя віра ‒ невід’ємна частина мене самої;
нею просякнуте все, що я переживаю у подружжі
та в сім’ї, і вона впливає на мою манеру розпові-
дати. Але я надіюся, що невіруючі читачі зможуть
все ж таки переглянути ці сторінки, не зважаючи
на мою віру та її прояви в моїх слова, але беручи
до уваги спільний для нас досвід любові.

Ласкаво запрошую кожного, хто б це не був,
у цю хроніку щоденного життя, в  якому щастя
здобувається зусиллями. Пошуки щастя дуже ви-­
снажують нас, але вони є одночасно потрібни­ми.
Люблю згадувати напівлукавий, напівсерйоз-
ний погляд мого батька, коли він підбадьорював:
«Краще померти зношеним, аніж заіржавілим».

13



Злива ударiв

Прихистити в собі тіло нової людини ‒ це
досвід, який я  переживала чотири рази.
Вдруге я  дала прихисток розбитому, страшенно
ушкодженому тілу нашої доньки. Коли Зло спо-
творює тіло, відпадають усі звичні орієнтири. По-
чинається круговерть запитань і  відповідей. За-
прошую вас у цей шалений танок, від якого памо-
рочиться в голові, в якому, однак, присутня краса,
в якому може забракнути віддиху, а серце робить
неймовірні зусилля, щоб не спинитися.
Чи існує пояснення природних аномалій
ті­ла? Як це так, що Бог не є  засмученим через
абсурдність зла? Чи Бог, який є Духом, стає «не-
компетентним», коли йдеться про матерію? Чи,
можливо, він безумний учений, який творить
химери?

15

Поза межею видимого

Чи є  ще людською істотою той, чиє тіло на-
стільки розбите, що його здібності зведені май-
же нанівець? Чи є вільною істотою той, чия сві-
домість не може виявляти себе ані в  розумних,
ані у вольових діях? Якщо тим паче ця людина
не може нічого робити, чи вона стає непотрібною
та такою, яку ми просто терпимо? Чому б не зни-
щити її? Чи можна ще вважати гарним цей не-
вдалий «шедевр»? Як дивитися на тіло, яке через
свою вроджену ваду зведене до посміховища?
Чи є  плідним життя майже позбавлене опори?
Чи є плідним це атрофоване тіло? І хто ховається
в цьому неповносправному тілі?

Чи можливе життя, яке б не було схоже на
смерть? Чи існує щастя, яке не є карикатурою? Чи
можлива надія, яка не була б ляпасом в обличчя
тим, хто страждає? У вічному житті все для тебе
складатиметься краще! Яка іронія! Чи існує спра-
ведливість для невинного в’язня тіла-клітки?

Ця лавина запитань схожа на зливу ударів,
які приймає людина з  розбитим тілом і  той, хто
є безпосереднім свідком цієї драми. Це питання,
які я  собі ставлю, коли стою перед своєю стра­
жденною дитиною. Мій досвід полягає в тому, що

16

я  є мамою полінеповносправної дванадцятиріч-­
ної Філіппіни. Іншими словами, Філіппіна пов­
ністю залежить від інших, у неї уражене все: тіло,
відчуття та розум. Вона не ходить, сидить тіль-
ки завдяки корсету, нічого не робить самотужки;
вона не бачить, ледь чує; нічого не розуміє і  не
розмовляє. І саме в цьому занепаді є можливість
щось відкрити. Я хочу шукати це з двох причин.
Насамперед тому, що я вірю в Бога, який для на-
шого порятунку обрав шлях хреста – я довго не
могла зрозуміти, чому він обрав саме такий шлях,
а тепер я думаю, що це був єдиний шлях, який ви-
кликав довір’я. А ще тому, що я люблю Філіппі-
ну, і тому, що вона є не лише людиною, обмеже-
ною в можливостях. Упродовж років я шукаю від-
по­віді, ким вона є насправді.

Змiст

Подяка....................................................................... 5
Переднє слово........................................................... 9

Злива ударiв............................................................ 15
Три брати................................................................ 19
Ноша для двох........................................................ 21
До i пiсля................................................................. 23
Ризик пройти стороною......................................... 27
Щастя здобувається зусиллями............................. 29
Що вiдбувається у твоїй головi?............................ 31
Уявне життя Фiлiппiни.......................................... 33
Мої жести для тебе................................................. 35
Батькiвськi слова.................................................... 39
Фiлософ-початкiвець............................................. 43
Понедiлок Фiлiппiни.............................................. 45
Неушкоджене осердя її буття................................ 47
Чиста радiсть.......................................................... 49
Як ти гарно пахнеш!............................................... 51
Перепочинок.......................................................... 53
Фахiвець у любовi.................................................. 55
Тягар неповносправностi...................................... 57
Скiльки годин «iде» на Фiлiппiну, мадам?........... 59
Коли я виросту?...................................................... 63
Життя – це чудо...................................................... 65
Пiд їхнiми поглядами............................................. 67
Вага слiв, шок вiд лiкарнi...................................... 69

205

Поза межею видимого

Вiвторок Фiлiппiни................................................ 71
Чорнi думки............................................................ 73
Влучні слова Жана................................................. 75
Її життя – не моє життя.......................................... 77
Жити без поспіху.................................................... 79
Сестричка............................................................... 81
Паспорт Фiлiппiни................................................. 85
Самотнiсть мiж зорями.......................................... 87
Чи ми потребуємо iнших?..................................... 89
Партнерство високого ризику............................... 91
Заклик до святостi.................................................. 93
Монополiя на страждання..................................... 95
Середа Фiлiппiни................................................... 97
Прийняти чи погодитись?...................................... 99
Фiлiппiна – джерело миру................................... 101
Внутрiшнiй простiр............................................. 103
Тiло страждання, тiло слави................................ 105
Становлення вiри................................................. 107
Чи любиш ти мене, навiть якщо..................................111
Я сплю, але моє серце чуває................................ 113
Четвер Фiлiппiни.................................................. 115
Потреба кричати.................................................. 117
Боже, чи ти справдi мiй Батько?.......................... 119
Втомлена смутком................................................ 123
Убивче запитання................................................. 125
Безцiнний подарунок........................................... 127
Доказ вашої гiдностi?.......................................... 129
Непорозумiння..................................................... 131
Натхненна няня.................................................... 133
Опитування........................................................... 135

206

Ваша любов нас душить...................................... 137
Бальзам для недужих........................................... 139
Сяяння нiжностi................................................... 141
П’ятниця Фiлiппiни............................................. 143
Чи гарна Фiлiппiна?............................................. 145
Покликання Фiлiппiни......................................... 149
«Але ж я знаю, хто вона»..................................... 151
Викинута в небуття.............................................. 153
Мама лише для мене............................................ 155
Телепатiя, емпатiя i симпатiя............................... 157
Радiсть давати....................................................... 159
Дякую, Фiлiппiно................................................. 163
Скласти зброю...................................................... 167
Свято матерiв, якi плачуть................................... 169
Коли Господь несе наш тягар.............................. 171
Голос тiєї, яка волає в пустелi.............................. 175
Радостi канiкул..................................................... 177
Дайте ви їм їсти.................................................... 179
Curriculum vitae.................................................... 183
Чи життя священне?............................................. 185
Страхи,що вiдходять........................................... 187
Усмiшка моєї бабусi............................................. 189
Преображення Фiлiппiни.................................... 191
Свiдчення: життєво важлива зустрiч.................. 193
На що я надiюся.................................................... 199

207