Leptsio

Лілія Лепцьо

Шлях до прийняття

Сила беззастережної любові

Львів
Видавництво «Свічадо»

2021

1

6

Частина 1. Частина 1. ШОК
ШОК

Ось воно, щастя! 23 червня о 5.20 ранку я стала найщасливішою
мамою на світі! 23 червня 2013 року народився довгоочікуваний синочок
Максимчик. Ще задовго до народження він став для мене сенсом життя,
вже найулюбленішим у світі хлопчиком. Хоча він і попросився на світ
раніше визначеного терміну (38-й тиждень), мене це не лякало. І ось
цей момент, коли він лежить у мене на грудях. Я досі чітко пам’ятаю його
запах, – так, ніби він пахне самими небесами.

Напередодні, коли йшла на ультразвукову діагностику, щоб дізнатися
про стать своєї дитини, то впевнена була, що там живе Максим. Я ніколи
не забуду реакцію мого батька, коли повідомила йому, що в нього буде
внук – комплект до вже майже дворічної внучки (дочки моєї сестри). І як
батько тоді сказав: «Нарешті я буду мати з ким грати у футбол!» Навіть
реакція чоловіка на синочка не була настільки втішною, як реакція
батька. Я теж чітко уявляла собі синочка-футболіста. Я бачила всі його
досягнення і всі його перемоги. Я вже знала, що буду старатись бути для
нього найкращою у світі мамою, а чоловікові – найкращою дружиною.
Чоловік теж чітко уявляв, що син – продовження роду – буде найкращим.
Бо ми вірили в чистоту нашого кохання і в те життя, яке ми створили.

Максим народився від неймовірного кохання. Це був наш первісток.
Я почувалась не просто щасливою дружиною, але тепер ще й щасливою
мамою. І подумати не могла, які випробування передбачені мені життям
і самим Богом.

Ніколи не забуду ті солодкі миті, коли він засинав у мене на руках,
коли усміхався. Я жила з новими надіями, наче з крилами. Дивлячись на

7

Частина 1. ШОК сина, я вірила – ось воно, щастя! Ось та маленька крихітка, котрої так не
вистарчало в нашому з чоловіком щасливому, повному радості й любові,
житті. Для мене, як для жінки, це було щось особливе – я народила щось
набагато неймовірніше, аніж просто дитину.

Вирок? Сьогодні я з усмішкою на обличчі згадую те, як ми «боролись»
зі свекрухою за виховання, за те, чи носити дитинку на руках, за те, як
я маю тримати пляшечку з водою, який режим сну встановлювати,
який дитячий садочок обирати і так далі, і так далі. Ми всі тішилися не
просто немовлям, а новим життям, спалахом чогось такого абсолютно
надзвичайного для нашого розуміння.

Оскільки це перша дитини, я й не помітила, коли почались рухові
слабкості. Рух ніжок зменшився вже у два місяці, коли клали на животик,
голови не піднімав, смоктальний рефлекс знижувався – і він не наїдався
грудним молоком. Думала, в мене просто немає того молока. А вже
згодом все стало зрозумілим. Голови він так і не підняв. За півтора місяця
він набрав 2 кг і я все списувала на недоношеність, жовтяницю, якою
перехворів ще у пологовому будинку, і велику вагу. Вже у два місяці ми
пішли по лікарях. Батько Максима росіянин і спочатку ми жили в Росії.
Там невролог сказала нам, що рефлекси відсутні. Поклали в обласну
Пітерську лікарню на обстеження і за два тижні виписали додому з
діагнозом гіпотонія.

Із тримісячним Максимом приїхали в Україну до моїх батьків по-
гостювати. Вже тут пройшли ще одне обстеження. Повторна електро-
міографія показала атрофію. Відправили до генетиків практично мовчки.
Ніхто не насмілився озвучити вирок. Максимові поставили діагноз –
спінальна м’язева атрофія першого типу, хвороба Вердніга-Гоффмана
(СМА I типу). З усіх цих слів я розуміла тільки значення слова «м’язева».
На моє запитання «Як ця хвороба лікується?» лікарі просто розвели
руками. Для підтвердження генетичного аналізу ми здали кров і чекали
результатів два тижні.

Коли ставлять незрозумілий тобі діагноз дитині, твоїй кровиночці, то
починаєш шукати максимум інформації в інтернеті. І я не виняток! Все,
що я відчувала в ті моменти, коли читала загальнодоступний у наш час
8

матеріал про діагноз, – страх, відчай і онімілість (які супроводжуватимуть Частина 1. ШОК
мене ще не раз на моєму шляху).

Я втратила дар мови. Коли читаєш, що діти з таким діагнозом живуть
у середньому два роки, то не просто кричиш від болю в грудях, а й рвеш
на собі волосся, бо ти скута по руках, ти нічим не можеш допомогти своїй
дитині. На превеликий жаль, та інформація, яку я отримала самостійно,
мене не просто не задовольнила, а й шокувала настільки, що я не знала, в
яку стіну себе замурувати, аби не прокинутись назавтра і не усвідомити,
що це дійсно відбувається зі мною. Не можу передати словами, як мені
хотілося, щоб цей проклятий діагноз генетично не підтвердився.

А як же футбол?! Якщо описати цю хворобу доступно, то це – рідкісна
генетична хвороба, що вражає спинний мозок, який відповідає за рухові
функції нашого організму. Тобто, дитина з часом повністю перестане
рухатись. Єдина рухова функція, яка залишиться, – це кліпання очима.
Це одна з безжальних хвороб, яка повністю паралізує дитину. Максим не
сидить, не тримає голови, не рухається, не ковтає, не говорить, навіть не
дихає самостійно. Без допомоги він не може навіть руку підняти. А дихає
за допомогою апарата штучної вентиляції легень (ШВЛ). Але інтелект цій
хворобі не підвладний. Розумово він розвивається відповідно до свого
віку. Ще не все! Статистика свідчить, що такі діти не доживають і до двох
років. А на той час Максимові було майже 4 місяці. Куди втекти? Куди
подітись? Що робити? У голові тільки запитання, відповіді на які на той
час не було де шукати. Бо я більше не захотіла вивчати цю статистику,
дивитись фотографії дітей з таким діагнозом, читати крик душі матерів,
діти яких вже померли.

Я дивилась на свій скарб, на свого синочка, на частину свого життя,
частину себе самої – і просто заціпеніла. А як же футбол?! А як же ж наші
плани?!

Чоловік був тоді в Росії. І коли телефоном я повідомила йому, що діаг-
ноз підтвердився, – він ніби зник, ніби я сама з собою розмовляла. Все,
що він спромігся тоді вимовити: «Я ходив до церкви і просив у Бога
прощення, дав Йому обіцянки, якщо діагноз синові не підтвердять, – і
додав: – Діагноз підтвердився, значить немає ніякого Бога».

9

Частина 1. ШОК Сказати, що я розлютилася – нічого не сказати. Але я не здатна була
тоді пояснювати людині, що Господь не дає нам випробувань, які нам не
під силу. Головне – вірити. Хоча я й сама як християнка від народження,
відвідуючи церкву і неодноразово покутуючи гріхи, підірвалася на
вірі. Чим я заслужила ці випробування, Господи? Чому я? Чому не ті, які
вбивають? Невже я аж так нагрішила, що Ти мене так караєш? Що, що
я такого зробила? Тільки згодом я зрозумію, що ставила неправильні
запитання. Не чому, а для чого? Чого мене навчить Максим і ті ситуації,
в які мене ввігнало життя? Тільки з часом я второпала, що Бог мене не
покарав, а нагородив!

Втекти, померти, зникнути… Цілий день ми переживали це під-
твердження діагнозу окремо. Він там, я в Україні. Зважившись першою за-
телефонувати, в трубці почула не просто плач чоловіка, мужчини, а й від-
чула весь той біль, який вихлюпнувся разом з його «я перетелефоную».

У той момент мені, такій сильній особі, якою я себе починала відчувати,
так хотілось підтримки, так хотілось стати дуже-дуже слабкою і щоб
хтось замість мене вирішував, щоб хтось, а не я. Бо найпростіше було
тоді втекти, померти, зникнути...

Шок опанував не тільки мене і мого чоловіка. Він навалився чорною
хмарою над усією сім’єю. Нікого не залишив осторонь, нікого не
пошкодував. Біль і відчай охопили нашу сім’ю. Я відмовлялася вірити
в почуте. До останнього думала і дуже хотіла, щоб це була величезна
помилка лікарів. Але, на жаль, не все в житті так, як нам хочеться. І тут усі
мої сподівання, мрії, бажання щодо синочка згинули, зі словами лікарів
«у вашої дитини СМА» – втопилася надія.

Через тиждень нас поклали в лікарню з бронхітом. І тут пішло-поїхало.
Я чітко пам’ятаю той перший день, коли ми потрапили в лікарню.
Максима забрали від мене в коридорі, сказали зачекати. Забрали його
вже в реанімаційне відділення. Я дякую Богові за те, що лікарі з першої
хвилини впустили мене до синочка і я мала змогу перебувати з ним там
цілодобово.

Чекаю... Дивлюсь на своїх батьків, які супроводжували нас із сином
до лікарні. Дивлюся на них і ще більше починаю переживати. Мама все
10

11

повторює: «Це брехня, це помилка, все буде добре». Батько сидить у
кріслі і мовчки, практично не помічаючи, що ми під дверима реанімації,
дивиться в порожнечу. Я думала, що удар спіткав найбільше мене, але
тоді зрозуміла, яке збентеження відчуває мій батько. Присутнє було
лише його тіло, а він сам перебував в іншому вимірі. Саме там я до кінця
зрозуміла значення слів «безвихідь» і «безпорадність». І я вважала: ось
він – кінець. Але це було лише початком...

З чого розпочинати? Відчиняються двері: «Можете заходити». За-
ходжу. Зачиняю двері, і зникають погляди моїх батьків, які так ранять
мене. Довгий коридор. Біжу до синочка. Відчуття, наче минає ціла
вічність. Нарешті я в палаті. Знову шок!

Бачу синочка, який лежить в залізному ліжечку накритий ковдроч-
кою, – значить, йому тепло. Бачу монітор, який показує якісь цифри.
Вже згодом я дізнаюся, що цей пристрій називається пульсоксиметром
і показує дві цифри: перша – рівень насичення крові киснем, друга –
серцебиття. А ще бачу, що в малесенькому носику мого маленького
синочка стирчить якась незрозуміла трубка. Згодом дізнаюся – шлун-
ковий зонд, через який він тепер буде харчуватись за допомогою
шприців завжди. Як? Іще кілька годин тому вдома він смоктав груди!
Знову шок!

Тільки через хвилин десять я зрозуміла, що в палаті ми з сином не
самі. Роззирнулася. Хворі діти, такі ж заплакані мами, як і я. Цю безсонно-
12

стурбовану ніч я не забуду ніколи, як і кожен наступний день, прожитий Частина 1. ШОК
у стінах реанімаційного відділення.

Всю ніч я не могла заснути з двох причин. Перша – яким буде наше
подальше життя, з чого мені розпочинати і чи побачить Максим ще раз
свою кімнату. Друга причина – це дівчинка п’ятнадцяти років. Онкологія.
Ця дівчинка цілу ніч кричала: «Таточку, зроби щось, я не хочу помирати»,
хоча біля неї сиділа її мати. Це було так боляче, боляче не тільки від її слів,
а боляче дивитись, як лікарі роблять їй знеболювальні уколи кожних
півгодини, але їй не стає легше, її внутрішній біль і крик не втамовуються.
Її мама була така безсила... Тоді я подумала: я бачу плюс у своїй ситуації –
Максимові не боляче, ні фізично, ні душевно. Він ніжно спить. І він ще
зовсім малесенький, щоб зрозуміти всю жорстокість дорослого життя і
дорослого болю. На ранок все було спокійно, дівчинка врешті заснула.

Весь у дротах… Мої випробування продовжились. Лікарі після
консиліуму повідомили, що в Максима пневмонія і його потрібно
інтубувати, щоб він не задихнувся від нестачі кисню.

Я не розуміла що це, але кивала головою, як той собачка, яких колись
ставили на панель в автомобілях. Так, звичайно, лише б синочок був
живий, лише б йому стало легше! Сказали, що це займе годинку і я можу
піти в палату педіатричного відділення, яку мені вже виділили, щоб
відпочити, трішки поспати. Пройшло дві години, сон не брав, за мною
не телефонують. У голові промайнули найгірші припущення. Стою вже
під дверима реанімації, чекаю і розумію, як сильно я скучила за сином,
як сильно я хочу його обійняти і поцілувати, сказати йому, як безмежно
його люблю. Нарешті! Мене впускають до палати.

Я бачу синочка, всього в дротах, в роті трубка, кругом ліжечка стоять
монітори і апарати так, що й не підібратись до нього. Мене затопила нова
хвиля шоку. Я не можу передати словами, як мені боліло в той момент.
Як я хотіла кричати вголос так, як кричала та дівчинка минулої ночі.
Нестерпно дивитись на свою кровиночку і думати про те, що ж робиться
в його голові, нестерпно знати, що ти не можеш полегшити цього всього,
бо так треба задля його життя! Я б віддала своє життя заради нього. Я б
воліла ніколи не знати цієї окаянної хвороби! Та вже пізно думати про це.

13

14

Частина 2. Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК
ЗАПЕРЕЧЕННЯ
І ПОШУК

«Можна перездати кров?» У ті секунди я думала про те, що дозволила
без бою цій хворобі мене поглинути. Я не могла повірити, що це все
відбувається зі мною і моїм сонечком.

Як же дівчина, яка завжди гарно вчилась, у школі була відмінницею,
слухалася батьків, ходила до церкви і була завжди смиренною, достойно
закінчила університет, могла ТАК нагрішити, що покарання за гріхи
отримав її син?

Я згадувала кожне сказане слово, кожен скоєний вчинок – все-все,
що може хоч трішки роз’яснити те, що зараз відбувалось. І я не змогла
знайти пояснення. Так, я не свята, я жива людина, якій властиво грішити.
Але я знаю людей, які більше підходять під такий вердикт. На світі ціла
купа маніяків і педофілів, величезна кількість жінок, які вбивають своїх
здорових дітей, викидають на смітники. Коли таке відбувається, то вза-
галі перестаєш вірити в хороше. Та чи мені це вирішувати? Ні, але я тоді
подумала – це неправда. Лікарі ж помиляються.

Я шукала порятунку в будь-якому слові лікарів, хотіла прочитати між
рядків – перездайте кров, бо, напевно, ми можемо помилятися. Тільки
проблема в тому, що цих слів я не віднайшла і вигадати не могла. Тоді
я сама пішла в атаку: «Лікарю, можна перездати кров синочка для
того, щоб відмінити цей смертельний присуд?» Мені не заперечували:
«Можете, але подивіться правді в очі – він не рухає ніжками, не тримає
голівки, в нього послаблені рефлекси. Ви тільки витратите гроші, які
вам ще знадобляться для подальшої підтримки життєдіяльності
Максима».

15

Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК Пошук методів лікування теж не увінчався успіхом. Я подавала
документи всюди, де тільки могла. Якось з ізраїльської клініки прийшла
відповідь на моє прохання. Навіть не відповідь, а радше питання на
питання: «Ви хочете встановити діагноз чи вас цікавить лікування?»
Мене цікавило лікування, бо діагноз уже поставлений. Відповіли без
зайвих слів і пояснень: «Жодного ліку немає!»

Ще були консультації з різними фахівцями, які теж не дали жодного
задовільного результату. Всі навколо ніби змовились – Ні! Ні! Ні!

СМА-мами. Опускалися руки, ґрунт з-під ніг тікав з шаленою швид-
кістю. Так, ніби ось-ось я впаду в безодню.

Здавалось, я зробила все, що могла. Залишилось тільки якось жити
далі. Але з чого починати, як крокувати так, щоб не зруйнуватись оста-
точно? І як показав досвід подальшого нашого життя – добрі люди
повсюди. Ангели, які не дають тобі впасти і відвертають від бід, завжди
йдуть поряд із тобою і твоїми випробуваннями.

Так у моєму житті з’явилися СМА-мами. Це не просто мами таких
самих особливих діток, як Максим. Це Люди з великої літери, від яких
завжди заряджаєшся енергією і силою, які допомагають тобі брати свою
ношу і крок за кроком вибудовувати модель подальшого життя. Ці мами
відповідають на дзвінки навіть посеред ночі, бо переживають за тебе,
думають, що це їхній обов’язок – турбуватись про тих, хто розпочинає
особливе життя з неповносправною дитиною, що вони мусять, бо хто
ж, як не вони? Їх ніхто не примушував. Вони просто безкорисливо
допомагали мені ступити на першу сходинку, ділились своїм досвідом,
інформацією, емоціями і переживаннями. Тепер я розуміла, що мій
внутрішній світ набув нового сенсу, бо мені є з ким поділитись своїми
відчуттями і переживаннями.

Ще один стрес – гроші! Для підтримки життєдіяльності моєї крихітки,
для того, щоб ми змогли забрати його додому і жити з ним вдома, а не
в лікарні, для того, щоб я могла забезпечити повноцінно його особливе
життя в рідних стінах родини, нам необхідна була сума, яка становила 18
тисяч євро! Це космічна цифра для нас, простих смертних.

Гроші! На жаль, ми народилися і живемо не в тій державі, де про тебе
16

дбають, де є достойна соціальна підтримка, де тобі не дозволять померти Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК
від голоду і холоду.

«Безперспективні» діти? Народитися в Україні дитиною з особливи-
ми потребами, дитиною з інвалідністю практично означає винесення
смертного вироку. Тут немає належної підтримки з боку держави, належ-
ної фінансової допомоги, жодної респіраторної підтримки – апаратури,
котра забезпечить життєдіяльність моєї дитини. У моїй країні держава
не піклується про дітей і дорослих з інвалідністю. Прикро це визнавати,
але в моїй країні таких дітей, як мій Максим, називають безнадійними.
І нікого з чиновників не хвилює, що це не просто дитина з інвалідніс-
тю – це мій син! І я люблю його таким, яким він народився. Кожного дня
я борюся за життя свого сина, цілодобово, протягом вже майже п’яти
років. Тому що моя материнська любов не знає меж.

Соціальна пенсія дитини з інвалідністю становить приблизно 2400 грн
(приблизно 90 $). І абсолютний нуль у наданні безкоштовних розхідних
матеріалів (підгузки, спеціальне харчування, одноразові пелюшки,
шприци, вата, бинти, компреси, фільтри до апаратів, зонди і безконеч-
ний список іншого), у наданні спеціалізованого обладнання, респі-
раторної підтримки та бодай психолога з боку держави! Складалось
враження, що державі дешевше обійдеться смерть такої дитини, ніж її
утримання, ще й нікому не відомо, як довго. Бо ж ніхто не знає, скільки
відведено синочку прожити. У Міністерстві охорони здоров’я України
(МОЗ) таких дітей, як Максим, називають «безперспективними». Бо з них
немає користі – вони не підуть служити в армію, не платитимуть податків,
не зроблять нічогісінько на користь цієї держави.

Ні! Це ви, чиновники моєї країни, безперспективні, бо у вас немає ні
краплі людяності.

Коли батьки дітей з діагнозом СМА зі всієї України мітингували під
стінами Міністерства охорони здоров’я 30 березня 2017 року, щоб
нас почули, щоб не робили вигляду, ніби нас немає, щоб побачили
наших дітей, то, вийшовши з МОЗу, міністр охорони здоров’я навіть не
зупинилася, щоб подивитись нам у вічі. Просто пройшла повз людей,
бо спішила кудись, хоча цей мітинг був санкціонованим і про нього

17

завчасно знали у міністерстві. Народні обранці бавляться в брудну
політику замість того, щоб дбати про своїх громадян. Так, мій син не піде
служити в армію і не платитиме податків. Та це не означає, що він не
гідний називатись громадянином України, що він не вартий лікування.
Ви, народні депутати, називаєте наших дітей безперспективними. А ми,
батьки, любимо їх більше, ніж власне життя. Ми любимо їх такими, які
вони є, такими особливими, такими недосконалими.

Знову ж таки, повертаючись назад, уже з часом оббиваючи пороги
відділів соціального захисту, різних бюрократичних інстанцій, щоб
силоміць вибити те, що належить нам за законом, – а це маленька крапля
в морі – ортопедичне взуття і ортези, – стикаєшся з камінням замість
сердець.

Коли приходиш до соціальних працівників з документами, які під-
тверджують невиліковну і смертельну хворобу дитини, то можеш тільки
мріяти про те, що вони мовчки виконають свою роботу. А натомість
чуєш: «А навіщо вам взуття, якщо ваша дитина все одно не ходитиме?»
Так хочеться відповісти: «А навіщо вам серце, якщо ви ним не користу-
єтесь? Окрім природної функції забезпечення кровообігу, воно у вас ні
до чого не здатне?»
18

Де ваша людяність, співчуття? Та бодай просто прикусіть язик і мовчки Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК
заповнюйте необхідні папери!

Натомість залишається мовчати і просто ковтати злість, яку відчуваєш
до такої людини. Вони не винні, що не обізнані зі словами «співчуття» і
«гуманність». Відповідаю: «Бо так нам належить за законом! Щоб не роз-
вивались контрактури, щоб ніжки тримались купки і не викручувались
у різні боки. Бо ми ще плекаємо надію, що генетики винайдуть ліки і ми
зможемо встати на ноги і зробити хоча б декілька кроків самостійно».

Ортопедичне взуття мало допоможе Максимчикові при такому
захворюванні, але хоча би трішки сповільнить викривлення ніжок.

Дитячий мобільний хоспіс. Як справитись з випробуваннями, якщо
лікарі кажуть писати відмову від неповносправної дитини, бо «вона все
одно помре, а ви зламаєте собі життя», коли працівники соціального
захисту населення так байдуже ставляться до тебе, коли чиновники
країни, яку ти дуже любиш, думають тільки про те, як вдосталь набити
свої кишені. І цього «вдосталь» постійно мало.

Мені пощастило вже тільки в тому, що фахівці нашого медичного за-
кладу з розумінням ставились до нас, «безперспективних».

Не було й натяку, щоб написати відмову від дитини. Але я знаю й таких,
які говорили такі слова іншим мамам. Гірко, але це ті реалії, через які
проходять батьки неповносправних дітей.

Вже зараз, у 2018 році завдяки фахівцям Західноукраїнського дитячо-
го медичного центру, пацієнтами якого ми є, батькам неповносправних
дітей, благодійникам і просто доброзичливим людям в нашій області
спільними зусиллями створено дитячий мобільний хоспіс. Це та струк-
тура, де є підтримка психолога, лікарів різних спеціальностей, медсес-
тер, соціальних працівників, які приїжджають до нас додому, де можна
попросити розхідні матеріали, спеціальне обладнання безкоштовно і де
тобі завжди допоможуть.

Я й гадки не мала, що просити матеріальну допомогу в чужих для мене
людей і навіть у знайомих так важко. Мені було нелегко навіть зізнатись,
що я маю потребу в грошах, без яких у цьому світі не прожити.

Кожного дня, кожної хвилини на сторінках соціальних мереж –

19

невпинні просьби про поміч. Це страшно. Страшно читати ці прохання
батьків, від яких відвертається держава і вони вимушені благати
небайдужих людей. Так було і зі мною. І я щодня молюся за всіх, хто нам
допоміг, і не перестану дякувати за ваші чуйні серця.

Обладнання для життя. За допомогою благодійних фондів, родичів і
друзів, а також абсолютно не знайомих мені людей, волонтерів, дякуючи
СМА-мамам, ми зібрали достатньо коштів і купили все необхідне
обладнання для життя Максима вдома. Він живе завдяки багатьом
апаратам: апарат штучної вентиляції легень (ШВЛ), відсмоктувач (за
допомогою якого ми звільняємо ротик і легені від мокроти і слини, бо
20

Максим сам не ковтає і не відкашлює), відкашлювач (апарат, за допомогою Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК
якого Максим кашляє, бо самостійно він не може цього робити, хоча
це така звична функція для нас, здорових), зволожувач повітря (щоб
повітря, яке вдихає Максимові апарат ШВЛ, було теплим і вологим),
пульсоксиметр (цифри якого показують, наскільки добре почувається
синочок), контур (трубка, по якій повітря потрапляє до легень), кисневий
концентратор, спеціальний інгалятор (який під’єднується до контура
і дитина інгалюється дихаючи), генератор (у випадку відключення
електропостачання, бо тільки деякі апарати декілька годин можуть
працювати на акумуляторах) і ще багато іншого. Все, щоб догляд за моїм
синочком був максимально безпечним і якісним.

Як світить сонечко! Та це справа не одного дня, навіть не місяця. У
стінах реанімації ми з сином прожили шість місяців. Це було нестерпно
боляче, бо далеко від рідного дому і рідних людей.

Це важко назвати життям, хоча я й не скаржилась. Головне було тільки
життя синочка. І ми кожен день мріяли про свіже повітря, про рідний
дім, про те, як мій хлопчик побачить сонечко.

Якось, коли Максим ще трішки міг дихати самостійно, я винесла його
на руках, звільнивши від дротів і апаратів, на балкон відділення. Цього
не можна було робити. Але я так хотіла показати синочку, як світить
сонечко, як розквітають дерева, я так хотіла, щоб сонячні весняні
промінчики торкнулись його тіла, полоскотали йому личко. Його реакція
була така, ніби він ніколи і не бачив цього денного, нічим не заглушеного
світла. Це було водночас і зворушливо дивитись, як він розглядає все
навкруги, і боляче, бо шість місяців він був ізольованим від світу.

Сама я не пам’ятала, коли їла: шматок в горло не лізе, коли думаєш
тільки про цю злощасну хворобу. Я встигала поїсти за дві хвилини в під-
собному приміщенні реанімаційного відділення серед брудних швабр і
відер. Не те щоб у нас не було їдальні чи палати, в якій спокійно можна
поїсти, я просто не могла пропустити жодної хвилини життя Максима.
Мені весь час здавалось: як тільки я відійду поїсти чи прийняти душ, то
станеться те, чого я вже не виправлю. Я дуже лякалась самої думки, що
Господь забере його, коли мене не буде поруч.

21

Потрібна сильна мама! Лише через декілька місяців я збагнула, що
мій організм не витримує такого графіка. Спала я декілька годин, інколи
ночувала біля ліжечка Максимчика, замість їжі я пила лише каву. П’ять-
шість чашок в день було нормою для мене. Я почувала себе роботом.
Не жила, а існувала, міняючи ніч на день і день на ніч. Я давно не бачила
свого обличчя в дзеркалі. Усвідомивши всі наслідки такого режиму, я
змусила себе подбати і про себе, бо Максиму потрібна здорова, сильна
духом мама, а не людина, яка більше схожа на зомбі.

Тут на допомогу приходила моя мама, яка підміняла мене, щоб я змогла
по-людськи виспатись і набратися сил удома. Раз на тиждень я залишала
Максима на бабусю, яка теж дуже переживає за нього і дуже любить
його. Якраз в реанімації моя мати навчилась доглядати за Максимом і
побачила всі тонкощі цього догляду. І вже зараз, коли ми чотири роки
вдома, постійно приходить мені на допомогу.
22

Повернусь назад... Через тиждень після інтубування мене запросили Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК
в кабінет, де зібрали цілий консиліум, щоб повідомити про необхідність
встановлення трахеостомічної трубки (трахеостома) в горло, яка буде
там стояти завжди, допоки він житиме. Бо самостійно він уже не зможе
дихати, а тільки з допомогою апарата ШВЛ. Я ще не встигла відійти від
удару з виставленням діагнозу та інтубуванням, а тут знову стрес – що
таке трахеостома? І з чим її «їсти»?

І знову по допомогу до інтернету і до СМА-мамів. Чому я не запитувала
у фахівців? Я боялася. Боялася, що буду виглядати некомпетентною і
хтось може засумніватись у моїй змозі забрати дитину додому і давати
собі з нею раду самостійно. Я не могла допустити, щоб хтось побачив
мене слабкою, недостатньо сильною для виховання неповносправної
дитини. Не знаю, звідкіля в мене з’явилась думка, що мене намовлять
залишити дитину в лікарні, змусять написати відмову від нього, якщо
побачать, що я поняття зеленого не маю в цих апаратах і цифрах. Мені
весь час здавалось, що я все мала вже знати, все вміти.

Лікарі вчили, мами показували. Я була дуже вразливою в той період
і потерпала від самої себе і від своїх страхів. Тільки розуміння наших
лікарів давало мені шанс на виправлення і вивчення всього, що потребує
така неповносправна крихітна людина. Ну і звичайно, мої ангели – СМА-
мами. Лікарі вчили, а мами показували на практиці і додавали знань
і в мою скарбничку досвіду. І поступово я втягувалась у процес тепер
вже особливого життя. Напевне, так зі всіма, не всі зразу народжуються
медиками чи професорами. Потрібні зусилля і час. Так сталось і зі мною.
Щоразу я схоплювала все більше і більше інформації.

Але страхи мої нікуди не зникали. Одна й та ж думка, думка про те, що
моя дитини може померти, переслідувала мене. Чи простіше було б, якби
я не знала, що ця хвороба є смертельною? Можливо, було б спокійніше
на душі. А можливо, й ні. Можливо, я б тоді не хапала кожен день нашого
життя, як ковток повітря, щоб устигнути максимум зробити, все показати
і ні на секунду не переставати любити! Чи була б я тоді такою, якою є за-
раз – сильною духом людиною? Гіперопіка над сином мене не втомлює,
бо я не знаю, скільки ще зможу ним опікуватись і турбуватись про нього.

23

Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК Було багато непорозумінь між мною і батьком Максима. Саме в
той перший місяць найважчих для нашої сім’ї і родини випробувань
я залишаюсь одна, чоловік мене покидає, залишає мене з сином в
реанімації і їде в Росію зі словами: «Кінець нашому подружньому життю.
Максима я не залишу, я його люблю. Але з тобою жити не буду». І куди
поділось те неймовірне кохання, в дар якому ми отримали шедевр від
Бога – Максима? І ось тоді я набула статусу не просто мами дитини з
інвалідністю, а мами-одиночки такої дитини! Як таке можливо? За що?

Виховую дитину самостійно. Мій шлях – це не просто безконечна
боротьба за життя сина, це шлях, який відкриває мені справжній сенс
життя. І тепер я знаю, що суть мого життя – це, насамперед, життя мого
синочка. Так важливо знати, що ти не просто користуєшся життям, яке
тобі дали, а ще й приносиш якусь користь.

Так, я в той час стала мамою, котра виховує дитину самостійно, без
чоловіка. Але чи це страшно? По-моєму, страшніше інше – коли чоловік
є, але не бере участі у вихованні своїх дітей. Це стосується не тільки
хворих дітей, а й цілком здорових.

Так, я мама-одиночка. Хоча й звучить для мене це якось образливо.
Як би важко мені не було на моєму шляху, я ніскілечки не шкодую, що
це важке випробування лягло тільки на мої жіночі плечі. І як показує
досвід, ангели-охоронці і сам Господь ніколи мене не залишають і навіть
коли я падаю, дають сили піднятися і крокувати далі.
І навіть сонце над моєю головою не гріє мене так, як гріє любов мого
синочка!
Втеча... Втеча людини, від якої чекаєш найбільшої підтримки, мене
підкосила як жінку, але не як маму. В мені наче прокинувся тваринний
інстинкт. Я стала звіром, який ладен відгризти голову тому, хто може хоча
б подумати зробити кривду моїй дитині. Я огорнула свого синочка ще
більшим піклуванням і ще більшою любов’ю.
Мене збентежила думка – можливо, так легше? Просто втекти і люби-
ти синочка здалека. Напевно, так було б набагато легше фізично. Та кого
б я тоді любила? Про кого б я тоді дбала? Мені стало соромно за те, що
я дозволила такій думці просто прийти до голови, що я не присікла її.
24

Частина 2. ЗАПЕРЕЧЕННЯ І ПОШУК

Проте нікуди не дінешся, такі думки існують. Важко контролювати те, що
переслідує тебе, – хвороба з усіма її наслідками.

Незважаючи на все я рухалась далі. Проте одній мені вже було важко.
Я дякую рідним і друзям, що не залишали мене і завжди підтримували.

25

Зміст

Піт Спайкерс Надія помирає останньою.......................................................................................................3
Частина 1. Шок....................................................................................................................................................................................7
Частина 2. Заперечення і пошук.....................................................................................................................15
Частина 3. Агресія і депресія..................................................................................................................................27
Частина 4. Примирення і прийняття......................................................................................................45
Частина 5. Солідарність..............................................................................................................................61

Щоденник думок...............................................................................................................................63
Громадська організація «З любов’ю в серці».................................85

87