Leptsyo

Лілія Лепцьо

Шлях до прийняття

Сила беззастережної любові

Львів
Видавництво «Свічадо»

2021

1

6

Частина 1. Частина 1. ШОК
ШОК

Ось воно, щастя! 23 червня о 5.20 ранку я стала найщасливішою
мамою на світі! 23 червня 2013 року народився довгоочікуваний синочок
Максимчик. Ще задовго до народження він став для мене сенсом життя,
вже найулюбленішим у світі хлопчиком. Хоча він і попросився на світ
раніше визначеного терміну (38-й тиждень), мене це не лякало. І ось
цей момент, коли він лежить у мене на грудях. Я досі чітко пам’ятаю його
запах, – так, ніби він пахне самими небесами.

Напередодні, коли йшла на ультразвукову діагностику, щоб дізнатися
про стать своєї дитини, то впевнена була, що там живе Максим. Я ніколи
не забуду реакцію мого батька, коли повідомила йому, що в нього буде
внук – комплект до вже майже дворічної внучки (дочки моєї сестри). І як
батько тоді сказав: «Нарешті я буду мати з ким грати у футбол!» Навіть
реакція чоловіка на синочка не була настільки втішною, як реакція
батька. Я теж чітко уявляла собі синочка-футболіста. Я бачила всі його
досягнення і всі його перемоги. Я вже знала, що буду старатись бути для
нього найкращою у світі мамою, а чоловікові – найкращою дружиною.
Чоловік теж чітко уявляв, що син – продовження роду – буде найкращим.
Бо ми вірили в чистоту нашого кохання і в те життя, яке ми створили.

Максим народився від неймовірного кохання. Це був наш первісток.
Я почувалась не просто щасливою дружиною, але тепер ще й щасливою
мамою. І подумати не могла, які випробування передбачені мені життям
і самим Богом.

Ніколи не забуду ті солодкі миті, коли він засинав у мене на руках,
коли усміхався. Я жила з новими надіями, наче з крилами. Дивлячись на

7

Частина 1. ШОК сина, я вірила – ось воно, щастя! Ось та маленька крихітка, котрої так не
вистарчало в нашому з чоловіком щасливому, повному радості й любові,
житті. Для мене, як для жінки, це було щось особливе – я народила щось
набагато неймовірніше, аніж просто дитину.

Вирок? Сьогодні я з усмішкою на обличчі згадую те, як ми «боролись»
зі свекрухою за виховання, за те, чи носити дитинку на руках, за те, як
я маю тримати пляшечку з водою, який режим сну встановлювати,
який дитячий садочок обирати і так далі, і так далі. Ми всі тішилися не
просто немовлям, а новим життям, спалахом чогось такого абсолютно
надзвичайного для нашого розуміння.

Оскільки це перша дитини, я й не помітила, коли почались рухові
слабкості. Рух ніжок зменшився вже у два місяці, коли клали на животик,
голови не піднімав, смоктальний рефлекс знижувався – і він не наїдався
грудним молоком. Думала, в мене просто немає того молока. А вже
згодом все стало зрозумілим. Голови він так і не підняв. За півтора місяця
він набрав 2 кг і я все списувала на недоношеність, жовтяницю, якою
перехворів ще у пологовому будинку, і велику вагу. Вже у два місяці ми
пішли по лікарях. Батько Максима росіянин і спочатку ми жили в Росії.
Там невролог сказала нам, що рефлекси відсутні. Поклали в обласну
Пітерську лікарню на обстеження і за два тижні виписали додому з
діагнозом гіпотонія.

Із тримісячним Максимом приїхали в Україну до моїх батьків по-
гостювати. Вже тут пройшли ще одне обстеження. Повторна електро-
міографія показала атрофію. Відправили до генетиків практично мовчки.
Ніхто не насмілився озвучити вирок. Максимові поставили діагноз –
спінальна м’язева атрофія першого типу, хвороба Вердніга-Гоффмана
(СМА I типу). З усіх цих слів я розуміла тільки значення слова «м’язева».
На моє запитання «Як ця хвороба лікується?» лікарі просто розвели
руками. Для підтвердження генетичного аналізу ми здали кров і чекали
результатів два тижні.

Коли ставлять незрозумілий тобі діагноз дитині, твоїй кровиночці, то
починаєш шукати максимум інформації в інтернеті. І я не виняток! Все,
що я відчувала в ті моменти, коли читала загальнодоступний у наш час
8

матеріал про діагноз, – страх, відчай і онімілість (які супроводжуватимуть Частина 1. ШОК
мене ще не раз на моєму шляху).

Я втратила дар мови. Коли читаєш, що діти з таким діагнозом живуть
у середньому два роки, то не просто кричиш від болю в грудях, а й рвеш
на собі волосся, бо ти скута по руках, ти нічим не можеш допомогти своїй
дитині. На превеликий жаль, та інформація, яку я отримала самостійно,
мене не просто не задовольнила, а й шокувала настільки, що я не знала, в
яку стіну себе замурувати, аби не прокинутись назавтра і не усвідомити,
що це дійсно відбувається зі мною. Не можу передати словами, як мені
хотілося, щоб цей проклятий діагноз генетично не підтвердився.

А як же футбол?! Якщо описати цю хворобу доступно, то це – рідкісна
генетична хвороба, що вражає спинний мозок, який відповідає за рухові
функції нашого організму. Тобто, дитина з часом повністю перестане
рухатись. Єдина рухова функція, яка залишиться, – це кліпання очима.
Це одна з безжальних хвороб, яка повністю паралізує дитину. Максим не
сидить, не тримає голови, не рухається, не ковтає, не говорить, навіть не
дихає самостійно. Без допомоги він не може навіть руку підняти. А дихає
за допомогою апарата штучної вентиляції легень (ШВЛ). Але інтелект цій
хворобі не підвладний. Розумово він розвивається відповідно до свого
віку. Ще не все! Статистика свідчить, що такі діти не доживають і до двох
років. А на той час Максимові було майже 4 місяці. Куди втекти? Куди
подітись? Що робити? У голові тільки запитання, відповіді на які на той
час не було де шукати. Бо я більше не захотіла вивчати цю статистику,
дивитись фотографії дітей з таким діагнозом, читати крик душі матерів,
діти яких вже померли.

Я дивилась на свій скарб, на свого синочка, на частину свого життя,
частину себе самої – і просто заціпеніла. А як же футбол?! А як же ж наші
плани?!

Чоловік був тоді в Росії. І коли телефоном я повідомила йому, що діаг-
ноз підтвердився, – він ніби зник, ніби я сама з собою розмовляла. Все,
що він спромігся тоді вимовити: «Я ходив до церкви і просив у Бога
прощення, дав Йому обіцянки, якщо діагноз синові не підтвердять, – і
додав: – Діагноз підтвердився, значить немає ніякого Бога».

9

Частина 1. ШОК Сказати, що я розлютилася – нічого не сказати. Але я не здатна була
тоді пояснювати людині, що Господь не дає нам випробувань, які нам не
під силу. Головне – вірити. Хоча я й сама як християнка від народження,
відвідуючи церкву і неодноразово покутуючи гріхи, підірвалася на
вірі. Чим я заслужила ці випробування, Господи? Чому я? Чому не ті, які
вбивають? Невже я аж так нагрішила, що Ти мене так караєш? Що, що
я такого зробила? Тільки згодом я зрозумію, що ставила неправильні
запитання. Не чому, а для чого? Чого мене навчить Максим і ті ситуації,
в які мене ввігнало життя? Тільки з часом я второпала, що Бог мене не
покарав, а нагородив!

Втекти, померти, зникнути… Цілий день ми переживали це під-
твердження діагнозу окремо. Він там, я в Україні. Зважившись першою за-
телефонувати, в трубці почула не просто плач чоловіка, мужчини, а й від-
чула весь той біль, який вихлюпнувся разом з його «я перетелефоную».

У той момент мені, такій сильній особі, якою я себе починала відчувати,
так хотілось підтримки, так хотілось стати дуже-дуже слабкою і щоб
хтось замість мене вирішував, щоб хтось, а не я. Бо найпростіше було
тоді втекти, померти, зникнути...

Шок опанував не тільки мене і мого чоловіка. Він навалився чорною
хмарою над усією сім’єю. Нікого не залишив осторонь, нікого не
пошкодував. Біль і відчай охопили нашу сім’ю. Я відмовлялася вірити
в почуте. До останнього думала і дуже хотіла, щоб це була величезна
помилка лікарів. Але, на жаль, не все в житті так, як нам хочеться. І тут усі
мої сподівання, мрії, бажання щодо синочка згинули, зі словами лікарів
«у вашої дитини СМА» – втопилася надія.

Через тиждень нас поклали в лікарню з бронхітом. І тут пішло-поїхало.
Я чітко пам’ятаю той перший день, коли ми потрапили в лікарню.
Максима забрали від мене в коридорі, сказали зачекати. Забрали його
вже в реанімаційне відділення. Я дякую Богові за те, що лікарі з першої
хвилини впустили мене до синочка і я мала змогу перебувати з ним там
цілодобово.

Чекаю... Дивлюсь на своїх батьків, які супроводжували нас із сином
до лікарні. Дивлюся на них і ще більше починаю переживати. Мама все
10

11

повторює: «Це брехня, це помилка, все буде добре». Батько сидить у
кріслі і мовчки, практично не помічаючи, що ми під дверима реанімації,
дивиться в порожнечу. Я думала, що удар спіткав найбільше мене, але
тоді зрозуміла, яке збентеження відчуває мій батько. Присутнє було
лише його тіло, а він сам перебував в іншому вимірі. Саме там я до кінця
зрозуміла значення слів «безвихідь» і «безпорадність». І я вважала: ось
він – кінець. Але це було лише початком...

З чого розпочинати? Відчиняються двері: «Можете заходити». За-
ходжу. Зачиняю двері, і зникають погляди моїх батьків, які так ранять
мене. Довгий коридор. Біжу до синочка. Відчуття, наче минає ціла
вічність. Нарешті я в палаті. Знову шок!

Бачу синочка, який лежить в залізному ліжечку накритий ковдроч-
кою, – значить, йому тепло. Бачу монітор, який показує якісь цифри.
Вже згодом я дізнаюся, що цей пристрій називається пульсоксиметром
і показує дві цифри: перша – рівень насичення крові киснем, друга –
серцебиття. А ще бачу, що в малесенькому носику мого маленького
синочка стирчить якась незрозуміла трубка. Згодом дізнаюся – шлун-
ковий зонд, через який він тепер буде харчуватись за допомогою
шприців завжди. Як? Іще кілька годин тому вдома він смоктав груди!
Знову шок!

Тільки через хвилин десять я зрозуміла, що в палаті ми з сином не
самі. Роззирнулася. Хворі діти, такі ж заплакані мами, як і я. Цю безсонно-
12

стурбовану ніч я не забуду ніколи, як і кожен наступний день, прожитий Частина 1. ШОК
у стінах реанімаційного відділення.

Всю ніч я не могла заснути з двох причин. Перша – яким буде наше
подальше життя, з чого мені розпочинати і чи побачить Максим ще раз
свою кімнату. Друга причина – це дівчинка п’ятнадцяти років. Онкологія.
Ця дівчинка цілу ніч кричала: «Таточку, зроби щось, я не хочу помирати»,
хоча біля неї сиділа її мати. Це було так боляче, боляче не тільки від її слів,
а боляче дивитись, як лікарі роблять їй знеболювальні уколи кожних
півгодини, але їй не стає легше, її внутрішній біль і крик не втамовуються.
Її мама була така безсила... Тоді я подумала: я бачу плюс у своїй ситуації –
Максимові не боляче, ні фізично, ні душевно. Він ніжно спить. І він ще
зовсім малесенький, щоб зрозуміти всю жорстокість дорослого життя і
дорослого болю. На ранок все було спокійно, дівчинка врешті заснула.

Весь у дротах… Мої випробування продовжились. Лікарі після
консиліуму повідомили, що в Максима пневмонія і його потрібно
інтубувати, щоб він не задихнувся від нестачі кисню.

Я не розуміла що це, але кивала головою, як той собачка, яких колись
ставили на панель в автомобілях. Так, звичайно, лише б синочок був
живий, лише б йому стало легше! Сказали, що це займе годинку і я можу
піти в палату педіатричного відділення, яку мені вже виділили, щоб
відпочити, трішки поспати. Пройшло дві години, сон не брав, за мною
не телефонують. У голові промайнули найгірші припущення. Стою вже
під дверима реанімації, чекаю і розумію, як сильно я скучила за сином,
як сильно я хочу його обійняти і поцілувати, сказати йому, як безмежно
його люблю. Нарешті! Мене впускають до палати.

Я бачу синочка, всього в дротах, в роті трубка, кругом ліжечка стоять
монітори і апарати так, що й не підібратись до нього. Мене затопила нова
хвиля шоку. Я не можу передати словами, як мені боліло в той момент.
Як я хотіла кричати вголос так, як кричала та дівчинка минулої ночі.
Нестерпно дивитись на свою кровиночку і думати про те, що ж робиться
в його голові, нестерпно знати, що ти не можеш полегшити цього всього,
бо так треба задля його життя! Я б віддала своє життя заради нього. Я б
воліла ніколи не знати цієї окаянної хвороби! Та вже пізно думати про це.

13

Зміст

Піт Спайкерс Надія помирає останньою.......................................................................................................3
Частина 1. Шок....................................................................................................................................................................................7
Частина 2. Заперечення і пошук.....................................................................................................................15
Частина 3. Агресія і депресія..................................................................................................................................27
Частина 4. Примирення і прийняття......................................................................................................45
Частина 5. Солідарність..............................................................................................................................61

Щоденник думок...............................................................................................................................63
Громадська організація «З любов’ю в серці».................................85

87