סיכום פעילות 2020 איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

‫סיכום פעילות‪2020‬‬

‫‪1‬‬

‫דברי פתיחה יושבת הראש‪ ,‬גב׳ ענת גורן‬

‫קהילה יקרה‪,‬‬
‫עמותת איל שמה לה למטרה להוות כתובת מקצועית משמעותית לאנשים עם‬
‫אפילפסיה ובני משפחותיהם‪ ,‬לספק טיפולים רגשיים תומכים‪ ,‬כלים להתמודדות‬

‫עם האתגרים שהמחלה מזמנת‪ ,‬מיצוי וקידום זכויות ועוד‪.‬‬
‫החיים של כולנו השתנו בשנה האחרונה עקב נגיף הקורונה שהכתיב לנו במידה‬
‫רבה את סדר היום‪ .‬כולנו שואפים לקחת בחזרה את המושכות לחיים שלנו‬
‫ולתרום ליצירת עולם טוב יותר‪ ,‬בריא יותר‪ ,‬עולם שמתקיים בו שוויון זכויות חברתי‬

‫ותעסוקתי‪ ,‬עולם שבו אין סטיגמות ואין מגבלות‪.‬‬
‫שנת ‪ 2020‬היתה מלאה בעשייה‪ :‬הרחבה של הפעילות הטיפולית הפרטנית‬
‫ושל קבוצות התמיכה‪ ,‬קבלת תו מידות לאפקטיביות‪ ,‬חיזוק הועד המנהל‪ ,‬גיבוש‬
‫תכנית אסטרטגית לשנים ‪ 2021-2023‬ביחד עם השותפים שלנו בקהילת‬

‫החולים‪ ,‬בקהילת הרופאים‪ ,‬המטפלים‪ ,‬המתנדבים בעמותה ועוד‪.‬‬
‫לקראת השנה אזרחית החדשה‪,‬‬

‫ברצוני לברך את כולכם בבריאות ובאנרגיות חיוביות‪ ,‬להודות לכולכם על‬
‫השותפות ומזמינה אתכם להמשיך ולקחת חלק ביצירת קהילה שחותרת קדימה‬
‫על מנת לאפשר לחולי האפילפסיה ובני משפחותיהם חיים מלאי משמעות ותקווה‪.‬‬

‫בברכה‬
‫ענת גורן‬

‫‪2‬‬

‫מאת המנכ"לית‪ :‬דפנה ויטנברג דובב‬

‫שותפים‪.‬ות יקרים‪.‬ות‬
‫זוהי זכות גדולה עבורי לשרת קהילה חשובה זו‪.‬‬
‫כולנו חווינו את שנת קורונה‪ ,‬על כל משמעויותיה‪.‬‬
‫בעמותה נאלצנו לגנוז תכניות ובהתאמה לפתח פרויקטים ומענים מידיים‬
‫לצרכים רבים שעלו בקרב הקהילה בעקבות התפרצות נגיף הקורונה‪ ,‬והסגרים‬

‫שהגיעו לפתחנו‪.‬‬
‫העמותה סיפקה תמיכה וסיוע למצוקות רגשיות‪ ,‬מענה למבודדים תוך שיתוף‬
‫פעולה עם ארגונים נוספים‪ ,‬פתיחת מוקד חירום על מנת לדרוש בשלום החולים‪,‬‬

‫זיהוי צרכים וטיפול במגוון בקשות‪.‬‬
‫הקפדנו להתנהל תחת מגבלות התו הסגול ונושא שמירת בריאות הקהילה יחד‬

‫עם המיזמים שהיו לנגד עינינו‪.‬‬
‫השנה עסקנו ונעסוק בהמשך בבניית התשתיות בעמותה‪,‬‬
‫שיפוץ ושיפור נראות מבנה העמותה בתל אביב‪ ,‬שנועד לתת שירותים ותמיכה‬

‫לקהילה ועל כך תודתנו לפעילים והמתנדבים‪.‬‬
‫תהליכי דיגיטציה של שירותי העמותה כללו פיתוח והקמה של צוותים המומחים‬
‫לתחום‪ ,‬רובם בהתנדבות‪ ,‬שיעסקו בבניית אתר חדש‪ ,‬רב שפתי והנגשה דיגיטלית‬

‫של מרכז המידע והתמיכה‪.‬‬
‫בניית מערך טיפול בקהילה הכולל בתוכו מגוון מיזמי טיפול ותמיכה רגשית‬

‫בהובלת עו"ס הדס צ'ופקוב‪.‬‬
‫אני רוצה להודות ליו"ר ענת גורן‪ ,‬לחברי ההנהלה ולכל המתנדבים הפעילים‬

‫והתורמים הרבים שבזכותם אנחנו מצליחים לקדם את חזון העמותה‪.‬‬
‫אנו ממשיכים במלוא הכוח והעוצמה ומלאי תקווה ואופטימיות לצמיחה ומקצועיות‬

‫בעשייה למען החיים עם אפילפסיה‪,‬‬

‫בבריאות איתנה והערכה!‬
‫דפנה דובב‬

‫‪3‬‬

‫הנהלת העמותה‪:‬‬

‫ועד המנהל של העמותה מונה ‪ 10‬מתנדבים מסורים‪:‬‬
‫ענת גורן – יו"ר‪ ,‬עו"ד גיל וייט ‪ ,‬עמוס ליברמן‪ ,‬אופיר גל‪ ,‬צח חריט ‪ -‬גזבר‪ ,‬אפיק‬

‫דהן‪ ,‬צחי פלאטו‪ ,‬גארי ג'ייסון‪ ,‬אורלי גולדין – ניהול כספים‪ ,‬לילך פורמן‬

‫עמותת איל קיבלה השנה את תו מידות לאפקטיביות המעיד כי העמותה‬
‫מחויבת להתמקדות בתוצאות‪ ,‬לשיפור מתמיד ולהשגת השפעה חברתית‬

‫משמעותית‪.‬‬

‫איל‪-‬אגודה ישראלית לאפילפסיה (ע"ר)‬ ‫בתוקף עד‬
‫‪Valid until‬‬

‫‪12/2022‬‬

‫אנו שמחים לעדכן כי העמותה הצטרפה לעיגול לטובה‬
‫לאחר בדיקה ועמידה בתנאי סף מחמירים‪ ,‬שמוודא את ההתנהלות התקינה‪,‬‬

‫השקיפות והתועלת החברתית שלנו‪,‬‬
‫ניתן להצטרף ולעגל את השקל האחרון לטובת הפעילות בעמותה‪.‬‬

‫‪4‬‬

‫עמותת איל במספרים‪:‬‬

‫בישראל חיים ‪ 90,000‬ילדים‪.‬ות ובוגרים‪.‬ות עם אפילפסיה‪,‬‬
‫‪ 20%‬מהם מתחת לגיל ‪.18‬‬

‫‪ 70‬ישראלים מתים מדי שנה‬
‫מ ‪SUDEP - (Sudden Unexpected Death in Epilepsy( -‬‬
‫את רובם המוחלט של מקרי המוות ניתן למנוע בעזרת סדרה פשוטה של‬

‫פעולות ובעיקר באמצעות מודעות‪.‬‬

‫עמותת איל מסייעת לכלל החולים באפילפסיה בישראל‬
‫ול‪ 360,000 -‬בני משפחותיהם‪.‬‬

‫חברה חרדית‪:‬‬
‫הוקצו ‪ 282‬שעות לטובת טיפול פרטני וזוגי‪,‬‬

‫ארוך טווח‪,‬‬
‫לחולי אפילפסיה‪ ,‬בני זוגם והורים לילדים עם‬

‫אפילפסיה‬
‫מהחברה החרדית‪ .‬הופקה חוברת ייעודית‬

‫לחברה החרדית‬
‫בנושא האפילפסיה‪ ,‬מותאמת לקהל היעד‪.‬‬
‫‪ 96‬רופאים וצוותי רפואה מכל הארץ צפו‬
‫בהרצאה שניתנה ע"י נציגי העמותה ״הגישה‬
‫לטיפול באפילפסיה בעולם החרדי‪,‬״ בכנס‪:‬‬

‫‪BIANNUAL CONFERENCE OF THE ISRAELI LEAGUE AGAINST EPILEPSY‬‬

‫חברה ערבית‪:‬‬
‫במהלך ‪ 6‬חודשים ניתן יעוץ וליווי ל‪ 32 -‬משפחות של חולי אפילפסיה‪,‬‬
‫‪ 17‬דפי מידע בנושא אפילפסיה תורגמו לערבית ויועלו לאתר העמותה‪,‬‬

‫הופק עלון מידע בערבית לטובת חולי אפילפסיה מהחברה הערבית‪,‬‬
‫‪ 5‬מוקדניות דוברות ערבית יצרו קשר במהלך חודש מרץ (פרוץ הקורונה)‬

‫עם חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם‪,‬‬
‫‪ 2‬מטפלות רגשיות בשפה הערבית נותנות מענה לדוברי השפה‪.‬‬

‫‪5‬‬

‫מרכז מידע ותמיכה‪:‬‬

‫‪ 428‬פניות מהקהילה‬‫‪ 16‬אנשי מקצוע ויועצים מאיישים את המרכז ונותנים ייעוץ‬ ‫תל אביב‬
‫‪ 24‬שעות ביממה‬ ‫בנושאים הבאים‪ :‬הסברה על אפילפסיה‪ ,‬רישיונות נהיגה‪,‬‬
‫ירושלים‬
‫גיוס לצה"ל ושרות בצבא‪ ,‬מיצוי זכויות‪ ,‬תמיכה רגשית‪,‬‬ ‫באר שבע‬
‫הכרת זכויות‪ ,‬הדרכה במוסדות חינוך וארגונים‪ ,‬דיאטה‬

‫קטוגנית‪ ,‬ייעוץ רפואי‪.‬‬
‫המרכז נותן מידע ב ‪ 4‬שפות‪ :‬בעברית וערבית‪ ,‬רוסית‬

‫ואנגלית‪.‬‬
‫‪ 112‬פניות טלפוניות בממוצע לחודש מטופלות ע"י‬
‫העמותה‪ .‬כל פנייה זוכה ל‪ 2-‬שיחות טיפול המשך ומעקב‪.‬‬
‫מענה אנושי ניתן לכל פונה ‪ 24‬שעות ביממה‪ 7 ,‬ימים‬

‫בשבוע‪.‬‬
‫מוקד חירום קורונה פעל מפרוץ המגיפה למשך שלושה‬

‫חודשים‪ ,‬תקופת סגר הגל הראשון‪ ,‬במסגרת המוקד‬
‫התבצעו ‪ 840‬שיחות למשפחות עם אפילפסיה‪ ,‬מתוכם‬

‫‪ 30%‬נזקקו לטיפול וסיוע נוסף‪.‬‬

‫‪ 428‬בקשות הופנו דרך המייל מהקהילה‬
‫וטופלו ע"י העמותה בשנת ‪.2020‬‬

‫‪ 112‬פניות‬

‫‪ 4‬שפות‬

‫‪6‬‬

‫קבוצות תמיכה‪:‬‬

‫מספר משתתפים בקבוצות תמיכה‪95 -‬‬
‫קבוצות תמיכה והעצמה‪:‬‬

‫התקיימו בערים תל אביב באר שבע וירושלים ועם תחילת הקורונה ‪ -‬עברו‬
‫לפורמט ‪ZOOM‬‬
‫סוגי הקבוצות‪:‬‬

‫קבוצת נוער וצעירים‪ ,‬קבוצת הורים‪ ,‬קבוצת תמיכה אימהות‪ ,‬סדנת טרפיה‬
‫בכתיבה‪ ,‬קבוצה להורים לילדים מתחת לגיל ‪ ,6‬קבוצה להורים לילדים וילדות‬

‫בגילאי ‪ 8-15‬הלומדים במסגרת החינוך המיוחד‪ ,‬אימהות נפגשות‪.‬‬

‫הצוות המקצועי המוביל את הקבוצות‪:‬‬

‫– עו"ס גליה גרינברג‬
‫– עו"ס שוהם סמסון‬
‫– פסיכולוגית גל סלע‬

‫– דר' ענת מישורי‬
‫‪ -‬גב' חני בר אור – מטפלת משפחתית‬
‫– גב' עידית שיינר ‪-‬מטפלת בשיטת עוצמת הרכות‪.‬‬

‫‪7‬‬

‫פרויקטים בקהילה‪:‬‬

‫בניית מערך טיפול בקהילה –‬ ‫שבוע המודעות למחלת‬
‫בהובלתה של עו"ס הדס צ'ופקוב‪,‬‬ ‫האפילפסיה – פעילות להעלאת‬

‫מפגש זום פאנל "רופאים נפגשים‬ ‫המודעות‪ ,‬הרצאות‪.‬‬
‫עם הקהילה" בנושא הקשר‬
‫מתארחים ומדברים‬
‫והסיכונים בין קורונה לאפילפסיה‪,‬‬ ‫על אפילפסיה‪ ,‬ברדיו‬

‫החברתי הראשון‪.‬‬

‫השתתפות העמותה בכנס‬
‫המקצועי של הרופאים‬
‫המומחים באפילפסיה‪.‬‬

‫הפצת מידע על אפילפסיה‬
‫וקורונה באמצעים דיגיטליים‪,‬‬

‫חלוקת תיקי בית ספר‬
‫מלאים בציוד לימודי‬
‫ל‪ 140 -‬ילדים המתמודדים‬
‫עם אפילפסיה בכל הארץ‪.‬‬

‫‪8‬‬

‫קבוצות ליווי לתעסוקה – מתן כלים‬
‫ועזרה בהשמה לעבודה לאנשים עם‬

‫אפילפסיה הנחייה כרמית גד‪ -‬כהן‬

‫עו"ס מומחית בתחום‪.‬‬

‫הדרכות בבתי ספר‬ ‫מפגש זום העלאת מודעות‬
‫צוותים מקצועיים‬ ‫ותמיכה ‪ -‬לקראת יציאת הספר‬
‫ותלמידים– על‬
‫אפילפסיה ודרכי‬ ‫" אאורה" – עם הסופרת עדי‬
‫וקנין אבירם ויו"ר העמותה‬
‫התמודדות‪.‬‬
‫מפגש זום בנושא אתגרי‬
‫התעסוקה בעולם החדש‬
‫בהשתתפות ‪ 24‬צעירים עם‬

‫אפילפסיה‪,‬‬

‫חופשה להורים לילדים עם‬ ‫חלוקת צמידים רפואיים ל ‪40‬‬
‫אפילפסיה‪ ,‬החברים בעמותה‬ ‫ילדים עם אפילפסיה‪.‬‬
‫בשיתוף הצימר כרמי עובדת‪.‬‬
‫מרוץ העלאת מודעות לאפילפסיה ותרומה מיזם יומולדת‬
‫לפעיל בעמותה –ג'רמי קוטנר‪ ,‬בשיתוף קבוצת ריצה ‪BBB‬‬

‫טיפול פרטני‪:‬‬
‫טיפול פרטני רגשי ארוך טווח ניתן ל‪ 39‬אנשים המתמודדים עם אפילפסיה‬

‫קרובי משפחה וחולים הטיפול בוצע ע"י ‪ 16‬סטודנטים בהכשרה מעשית‬
‫בתחום עבודה סוציאלית‪ ,‬פסיכוטרפיה וטרפיה באומנות‪ ,‬הטיפולים נעשו באופן‬

‫פרונטלי‪ ,‬בטלפון ו‪/‬או ‪zoom‬‬

‫דיגיטל‪:‬‬
‫‪ 54,789‬גולשים חדשים גלשו השנה באתר העמותה‪.‬‬
‫‪ 77%‬מהגולשים דוברי עברית והשאר דוברי אנגלית‪ ,‬רוסית וערבית‪.‬‬
‫‪ 680‬אנשים קיבלו אחת לחודש את הניוזלטר של העמותה‪.‬‬
‫מעל ‪ 60‬פוסטים עלו השנה בדף הפייסבוק של העמותה והם זכו ל‪77,278 -‬‬

‫צפיות‪.‬‬
‫בחשבון האינסטגרם של העמותה ‪ 74%‬הן נשים ו‪ 26% -‬גברים‪ 404 ,‬עוקבים‬

‫רובם בגילאי ‪.25-54‬‬

‫הכשרות לצוותים המקצועיים ב'איל'‬
‫ ‪1.‬פרופ' יצחק שילר‪ ,‬מרכז רפואי רמב"ם‪ ,‬״על אפילפסיה במבוגרים״‪.‬‬
‫ ‪2.‬דר' אילן בלאט‪ ,‬מרכז רפואי תל השומר‪ ,‬״על אפילפסיה במבוגרים״‪.‬‬
‫ ‪3.‬דרור תמיר‪ ,‬מרכז רפואי תל השומר‪ ,‬פסיכולוג שיקומי ונוירופסיכולוג קליני‪-‬‬

‫״התמודדות רגשית וקשיים״‪.‬‬
‫ ‪4.‬פרופ' ברוריה בן זאב‪ ,‬מרכז רפואי תל השומר‪ ,‬״מהי אפילפסיה בילדים״‪.‬‬

‫ ‪5.‬ד"ר משה הרשקוביץ‪ ,‬מרכז רפואי רמב"ם‪ ,‬״אפילפסיה ואופן הטיפול״‪.‬‬
‫ ‪6.‬אופיר צוקרמן‪ ,‬עובדת סוציאלית ‪ ,MA‬מנחת קבוצות ומטפלת פרטנית‪.‬‬
‫מרצה באוניברסיטת בן גוריון בתחום התערבות קבוצתית ויסודות בעבודה‬
‫סוציאלית‪ ,‬אחראית תחום קבוצות ומתנדבים במשרד הבטחון ‪ -‬״הדרכת‬

‫אנשי מקצוע ב'איל' על המעבר לעבודה במרחב הוירטואלי״‪.‬‬
‫ ‪7.‬איציק שמולביץ' ‪" -‬מרכז אניבי להתפתחות אישית"‪ -.‬משחקים טיפוליים‪.‬‬
‫ ‪8.‬טל ריינר‪ ,‬בהרצאה בנושא‪ -‬״היכרות עם גורמי הטיפול של מרכז המידע של‬

‫איל וכיצד ניתן להיעזר בהם״‪.‬‬
‫ ‪9.‬עו"ס גליה גרינברג‪ ,‬עו"ס ומנחת קבוצות הורים באיל‪ ,‬מנהלת המרכז לחינוך‬

‫לאפילפסיה בסורוקה‪ ,‬בנושא‪" :‬לדעת אפילפסיה ולהיות מטפל טוב יותר‬
‫למתמודדים עימה"‪.‬‬

‫"אמנם נפגשנו רק בתוך קוביית הזום אבל בכנות זה היה הרבה יותר מכך זה הרגיש‬
‫כמו להפגש במציאות והקוביות בזום הם החדרים שנוצרו לנו בלב"‪...‬‬

‫(קבוצת הורים נובמבר ‪)2020‬‬

‫‪10‬‬

‫תודותינו לשותפים ותורמים‬

‫משרדי ממשלה‪ :‬משרד הבריאות‪ ,‬ביטוח לאומי‬
‫עיריות‪ :‬עיריית תל אביב יפו‬
‫קרנות‪:‬‬

‫‪P.E.F. Israel Endowment Funds, Inc‬‬
‫‪Alfred und Gertrud Bernays, Richard Stiftung‬‬
‫‪Clore Israel Foundation‬‬

‫קרן עשור (ע"ר)‬
‫קרן יוסף וקריסטינה קסירר‬

‫קרן פרץ נפתלי‬
‫עסקים‪:‬‬

‫לוחות רודוב בע"מ | ספטל סוכנות ביטוח | קוסמוטרייד בע"מ | חשמל ישיר השרון בע"מ |‬
‫אילומינה בע"מ | ברק המפרץ שיווק ואספקה בע"מ | חשמל ישיר ירושלים בע"מ | ‪NEN-IN‬‬

‫| ד‪.‬כנעני בע"מ | אור האורות בע"מ | קנדוק בע"מ (‪| )canndoc-pharma.com‬‬
‫סיגמא בי די בע"מ | טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ | ארלדן השקעות בע"מ |‬

‫צלי רשף בע"מ | מתן ‪ -‬משקעים בקהילה (ע"ר) | קנאלה | משרד עורכי דין לינוי אולניק‬
‫| ד‪.‬ח‪ .‬בנאים חב' לעבודות בינוי בע"מ | כתר תעשיות בע"מ | רחל מיכאלוביץ' ‪-‬סטודיו‬

‫לגרפיקה | רוית יהב ‪ -‬עיצוב פנים | ‪ - DRIVE‬דרייב‪ -‬עיצוב ופרסום‪.‬‬

‫‪11‬‬

‫"אני בקשר יומיומי עם היועצת של איל שזמינה עבורי בכל התלבטות ובכל שאלה‪:‬‬
‫כיצד לתת לו את הכדור‪ ,‬זיהוי תופעות‪ ,‬אישורים ופרוצדורות שהיא יכולה לקדם‪ -‬היא‬
‫מקלה עלינו מאד‪ .‬היא נותנת יחס כמו של אמא‪ ,‬כמו מטפלת פרטית היא שינתה לנו‬

‫את כל החיים"‪ .‬ש‪ .‬אמא של ילד בן ‪ 4‬חולה אפילפסיה״‬

‫‪02-5000283‬‬
‫‪eyal.epilepsy‬‬
‫‪eyal_epilepsy‬‬
‫‪www.epilepsy.org.il‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪give.epilepsy.org.il‬‬