מהורה להורה תסמותק

‫הורים לילדי תסמונת דאון משתפים באהבהמהורה להורה‬

‫תסמותק‬ ‫הורים יקרים‪,‬‬

‫אפתח במילים הראשונות והחשובות מכול‪ :‬מזל טוב וברוכים הבאים למשפחת‬
‫תסמותק‪ .‬החוברת הזו‪ ,‬פרי עמל עמותת "תסמותק"‪ ,‬נכתבה במיוחד עבורכם‪.‬‬

‫ריכזנו כאן למענכם את כל המידע הראשוני שתזדקקו לו‪:‬‬
‫ *מבוא על תסמונת דאון‪.‬‬

‫ *מכתבים מבני משפחה של ילדים עם תסמונת דאון המשתפים אתכם במסע‬
‫האישי שלהם‪ ,‬בחוויותיהם ובניסיונם האישי‪.‬‬
‫ *אז מה עושים עכשיו? טיפים והמלצות‪.‬‬

‫ *פרויקט "מהורה להורה"‪ -‬רשימת הורים ותיקים מלווים‪.‬‬
‫ *המלצות ממטפלים פרא‪-‬רפואיים מומחים לשנה הראשונה‪.‬‬

‫ *רשימת זכויות ועמותות‪.‬‬
‫מחשבה רבה הושקעה בהכנת החוברת כדי שהיא תקיף את מרב הנושאים‬

‫הרלוונטיים עבורכם לתחילת הדרך בשקיפות וברגישות‪.‬‬
‫בנימה אישית‪ ,‬אתם יוצאים למסע אישי ומשפחתי‪ .‬מסע זה דומה לעיתים‬
‫למסע שלנו‪ ,‬משפחות "תסמותק"‪ ,‬אך הוא בעיקר שלכם‪ .‬אנו מגישים לכם את‬
‫החוברת באהבה וממליצים לעיין בה אט אט בהתאם לחלקים שנוגעים אליכם‬
‫ובזמן המתאים לכם‪ .‬הרשו לעצמכם להרגיש‪ ,‬לכאוב‪ ,‬לשמוח‪ ,‬ולדאוג‪ ,‬כל רגש‬
‫או תחושה הם חלק מהמסע האישי שלכם ויש להם מקום‪ .‬הרשו לעצמכם‬
‫לשמוע ולהכיר‪ -‬אנחנו כאן בשבילכם‪ .‬מבטיחה לכם שפע של נחת והרבה‬

‫רגעים של קסם ואושר‪.‬‬

‫מן הלב‪ ,‬שירה רונן‬

‫מנכלי"ת‬
‫עמותת תסמותק‬
‫ואימא של אביגייל‬

‫‪3‬‬



‫מזל טוב! נולד לכם תינוק והוא עם תסמונת דאון‬

‫לידת תינוק עם תסמונת דאון מלווה לעיתים ברגשות מעורבים של דחיה וקבלה‪ ,‬עצב‬
‫ושמחה‪ ,‬דאגה ותקווה‪ ,‬חששות מפני הבלתי נודע‪ .‬רגשות אלו הם נורמליים‪ ,‬לגיטימיים‬

‫וטבעיים‪ ,‬תנו לעצמכם זמן להתארגן נפשית ופיזית‪.‬‬
‫מניסיוננו וממחקרים בתחום הרפואה‪ ,‬החינוך והפסיכולוגיה אנחנו יודעים היום שאומנם אי‬

‫אפשר לבטל את התסמונת אבל ניתן לקדם ולשפר מאד את התפתחות הילדים‪.‬‬
‫שלא כבעבר‪ ,‬ילדים‪ ,‬מתבגרים ומבוגרים עם תסמונת דאון משתלבים היום בחברה‪,‬‬
‫לומדים בבתי הספר‪ ,‬משרתים בצבא במסגרת המתאימה להם ועובדים במסגרות‬
‫שונות המתאימות להם‪ .‬באוניברסיטת בר אילן אף קיימת תכנית מיוחדת לסטודנטים עם‬

‫תסמונת דאון ויש כאלו שמתחתנים‪.‬‬
‫ההתייחסות הבסיסית של הורים לילדים עם תסמונת דאון איננה שונה מההתייחסות לילד‬

‫רגיל‪ .‬יש להעניק להם‪ ,‬אהבה‪ ,‬חום‪ ,‬בטחון וגריה חושית ואינטלקטואלית כמו לכל ילד‪.‬‬
‫יחד עם זאת‪ ,‬בגלל העובדה שהתפתחותם איטית יותר ומלווה בקשיים שונים‪ ,‬חשוב‬
‫שהילדים וההורים ישתתפו בתכניות התערבות שמטרתן הדרכת הורים וקידום הילדים‬

‫מוקדם ככל האפשר‪.‬‬
‫ההורים הם הדמויות החשובות ביותר בחיי הילד‪ .‬הלימוד המשמעותי ביותר מתרחש‬
‫בסביבה הטבעית‪ -‬בבית ובחיק המשפחה‪ .‬התינוק הוא חלק מהמשפחה והחברה‪ ,‬שתפו‬

‫אותו באירועים משפחתיים וחברתיים‪.‬‬
‫באשר ליתר בני המשפחה‪ ,‬אומנם יש להקדיש לתינוקות עם תסמונת דאון תשומת לב‬
‫רבה יותר‪ ,‬אבל במידה ויש עוד ילדים במשפחה‪ ,‬לא לשכוח שגם הם זקוקים לכם כהורים‬

‫וזקוקים לתשומת לב‪.‬‬
‫אם יש אחים גדולים‪ ,‬ספרו להם שנולד להם אח והוא עם תסמונת דאון‪ .‬הסבירו להם‬

‫בהתאם לגילם‪.‬‬
‫אל תהססו לבקש עזרה כשצריך מהמשפחה הגרעינית‪ ,‬מהמשפחה המורחבת‪ ,‬מחברים‪,‬‬

‫ממוסדות וארגונים‪ ,‬מהרווחה‪ ,‬מביטוח לאומי וכו'‪ .‬זו לא בושה!‬

‫ולסיום‪ ,‬ילדים עם תסמונת דאון הם ילדים מאד תקשורתיים‪ .‬אמנם השפה המילולית‬
‫שלהם מתפתחת באופן איטי יותר‪ ,‬אך הם מבינים את מה שנאמר להם‪ ,‬הם רגישים‬

‫לזולת ומאופיינים ביכולתם הגבוהה להביע רגשות אהבה ושמחה‪.‬‬

‫ד"ר ורדה סובלמן‪-‬רוזנטל‬

‫מרכז בייקר‪ ,‬אוניברסיטת בר‪-‬אילן‬

‫‪5‬‬

‫מזל טוב! זה עתה נולד‪/‬ה לכם ילד‪/‬ה עם תסמונת דאון‪.‬‬

‫תסמונת דאון נובעת מעודף כרומוזום ‪ .21‬הסיבה לתוספת הכרומוזום אינה ידועה‪ ,‬היא‬
‫מתרחשת באופן אקראי ואינה תורשתית‪.‬‬

‫לעיתים שחרור ילדכם מבית החולים עשוי להתעכב בגלל בעיות שכיחות לתסמונת דאון‬
‫כגון צהבת וקשיי האכלה‪ .‬עם זאת‪ ,‬הרוב המכריע של התינוקות ישוחררו לביתם במצב‬

‫טוב‪ .‬מומלץ לאחר השחרור להמשיך מעקב אצל רופא ילדים באזור מגוריכם‪.‬‬
‫עם הבאת הילד‪/‬ה הביתה‪ ,‬ההמלצות הכלליות לטיפול ולהאכלת התינוק הן בדומה‬
‫להמלצות הניתנות בטיפת חלב לכל ילוד‪ .‬כך למשל‪ ,‬רוב התינוקות עם תסמונת דאון יונקים‪/‬‬
‫ניזונים מבקבוק והם עוברים לטעימות ואוכל מרוסק בהתאם לזמן המקובל‪ .‬ניתן להניק וישנה‬
‫חשיבות בריאותית רבה למתן חלב אם‪ .‬לתינוקות עם תסמונת דאון ישנה נטייה לשינה טובה‬

‫יותר בלילות‪ ,‬אין צורך להיבהל מכך‪.‬‬
‫במסגרת הביקורים בטיפת חלב נעשות בדיקות מדידה‪ .‬יש לקחת בחשבון שהמדדים‬
‫בטבלאות אינם מדויקים לילדים עם תסמונת דאון כיון שקצב הגדילה שונה מעט‪.‬‬
‫לכן‪ ,‬יש לבחון את קצב העלייה של ילדיכם בהתאם אליו‪ .‬חיסונים יש לבצע כמקובל‬
‫ומומלץ לשקול בחיוב חיסון נגד שפעת בעונות הסתיו והחורף‪ .‬ישנה נטייה בשנה‪ -‬שנתיים‬

‫הראשונות להידבק במחלות זיהומיות בחורף ולכן כדאי להתחסן ולשמור על היגיינה‪.‬‬
‫מעקבים ובדיקות מומלצות לשנה הראשונה הם‪ :‬רופא עיניים‪ ,‬בדיקת שמיעה‪ ,‬בדיקת‬
‫בלוטת התריס ובדיקת אולטרסאונד פרקי ירכיים אותה יש לבצע עד גיל חודשיים‪ .‬כדאי‬

‫להיוועץ עם הרופא המטפל לגבי הצורך במעקבים רפואיים נדרשים עבור ילדיכם‪.‬‬
‫כ‪ 50%-‬מהילדים עם תסמונת דאון נולדים עם מום לבבי‪ .‬בימינו הטיפולים התרופתיים‬

‫והניתוחיים מספקים מענה מצוין ולרוב המום הלבבי מטופל ומסתדר בשנה הראשונה‪.‬‬
‫ילדים עם תסמונת דאון מציגים התפתחות איטית יותר בהשוואה לילדים בני גילם‪ ,‬אך‬
‫חשוב להדגיש כי ילדכם צפוי להתקדם בהתאם לאבני הדרך ההתפתחותיות המקובלות‪.‬‬
‫ישנה חשיבות רבה להתערבות טיפולית מוקדמת כגון פיזיותרפיה וקלינאית תקשורת‬
‫במכונים להתפתחות הילד באזור מגוריכם‪ .‬עם השנים חלה התקדמות ניכרת מבחינת‬
‫תוחלת החיים ואיכות החיים של אנשים עם תסמונת דאון‪ .‬צוותים רפואייים ופרא‪-‬רפואיים‬

‫מגויסים היום להעניק מגוון טיפולים שיסייעו לילדיכם להתקדם באופן היעיל ביותר‪.‬‬

‫אסיים בכך שאחת החוזקות של ילדים עם תסמונת דאון היא תקשורת בין אישית‪ .‬טפחו‬
‫ועודדו אותה מתחילת הדרך באמצעות מגע‪ ,‬דיבור ומשחק משותף‪.‬‬

‫בהצלחה רבה! ד"ר אריאל טננבאום‬

‫מנהל מרכז לתסמונת דאון במרכז הרפואי הדסה הר הצופים‬

‫‪4‬‬

‫מהתוסרהמלותהקורה‬

‫הרגיש‪ ,‬השובה לב‪,‬‬ ‫אימא ואבא יקרים שלום לכם‬
‫והוא עם תסמונת דאון‬
‫מה שנקרא במחוזותינו "תסמותק"‪.‬‬ ‫מזל טוב! מזל טוב! מזל טוב!‬
‫כשהוא נולד לא הייתה לנו הפתעה‬ ‫איך אפשר להגיד מזל טוב‬
‫כי ידענו לפי שקיפות עורפית‬ ‫כשנולד ילד מיוחד?‬
‫שיש סיכוי שהתינוק ייוולד‬ ‫לכאורה‪,‬‬
‫איפה המזל?‬
‫עם תסמונת דאון‪.‬‬ ‫ומה כל כך טוב?‬
‫קיבלנו החלטה להמשיך בהיריון‪.‬‬
‫אליאב חיים נולד בערב פורים ביום הולדתי‬ ‫כן‪ .‬ההרגשה שהשמיים נפלו על הראש‪.‬‬
‫ומאז החיוך לא יורד לי מהפנים‪.‬‬ ‫אולי ידעתם בהיריון‪.‬‬

‫לא‪ ,‬זאת לא מסכה‪,‬‬ ‫אולי הייתה זו הפתעה‪.‬‬
‫זאת בחירה‪ .‬לבחור בטוב‪.‬‬ ‫אבל בטוח‬

‫לראות את אליאב‪,‬‬ ‫שלא ציפיתם‪,‬‬
‫גדל והופך לבחורציק בן ‪20‬‬ ‫שלא רציתם‪,‬‬
‫שלא פיללתם‪,‬‬
‫מקסים מקסים מקסים‪.‬‬ ‫שתלדו ילד מיוחד‪ ,‬שונה‪ ,‬אחר‪.‬‬
‫להגיד לכם שאין אתגרים?‬ ‫מה פתאום שייוולד לנו כזה ילד?‬
‫אבל כעת‪ ,‬יש לכם ילד או ילדה מיוחדת‬
‫בוודאי שיש‪.‬‬ ‫מתוק או מתוקה‪.‬‬
‫ועם ילדים "רגילים" אין?‬ ‫תריחו אותו או אותה‬
‫אז‪ ...‬מה בעצם אני רוצה להגיד לכם‪,‬‬ ‫תחבקו חזק‬
‫שבהחלט אפשר להיות שמחים ומאושרים‬ ‫תשאפו אליכם את הריח המתוק המשכר הזה‬
‫של תינוק "חדש"‪.‬‬
‫עם ילד תסמותק‪,‬‬ ‫רב הנסתר על הגלוי‪.‬‬
‫עם האתגרים שבדרך‪.‬‬ ‫אתם בבלבול‪.‬‬
‫לא יודעים מה יהיה‪ ,‬איך יהיה‬
‫חני שרייבר‪,‬‬ ‫איך יתפתח האוצר הקטן הזה‬
‫אימא של אליאב חיים‪ ,‬רעננה‬ ‫שאולי הייתם "מוותרים" על האוצר הזה‪,‬‬
‫זה טבעי וזה נורמלי‪,‬‬
‫בינינו‪ ,‬גם ילד "רגיל" לא ידוע כיצד יהיה‬

‫כשיגדל‪.‬‬
‫אליאב שלנו כיום עלם בן ‪20‬‬
‫אני אימא לעשרה ילדים‪ ,‬שהילד התשיעי‬

‫הוא המיוחד‬
‫המקסים‪ ,‬האהוב‪ ,‬המצחיק‪,‬‬

‫‪7‬‬

‫משפחה יקרה‬

‫ראשית‪ ,‬מזל טוב מכל הלב להולדת בנכם‪/‬בתכם!‬
‫שמי שאול ואני אביו של אדיב‪ ,‬בני בכורי‪ ,‬שנולד עם‬
‫תסמונת דאון‪ .‬אני כותב לכם באופן אישי‪ ,‬מהורה‬
‫להורה‪ ,‬שחווה את אשר אתם חווים כעת ומגדל עם‬

‫רעייתי את שלושת ילדנו באהבה‪.‬‬
‫אין ספק שלידת ילד מיוחד מעוררת תהיות‪ ,‬חששות‬
‫ופחדים‪ ,‬שאלות ושלל רגשות נוספים אשר כולם‬
‫לגיטימיים‪ .‬אני ממליץ לכם להקדיש את הימים הקרובים למנוחה ולהתחזקות‪ ,‬להתבונן‬
‫בפרי בטנכם ולחייך אליו‪ ,‬אפילו אם עין אחת מעט דומעת‪ .‬צרכיו של ילדכם זהים לצורכי‬
‫כל תינוק חדש שמגיח לעולם וזקוק לחום ולאהבת הוריו ומשפחתו‪.‬‬
‫אני זוכר את אשר היה על ליבי כשאדיב נולד‪ ,‬אוסף שאלות שרק התארך‪ .‬מה יהיה? איך‬
‫הילד יתפתח? איך הסביבה תגיב? האם אני ומשפחתי נצליח להתמודד עם גידול ילד עם‬
‫צרכים מיוחדים? האם אצטרך לעזוב את מקום עבודתי? לידת ילד מיוחד מזמנת מסע‬
‫מעט שונה ומאתגר מהמצופה‪ .‬עם זאת המסע שמתחיל בימים אלו יוביל אתכם למקומות‬
‫מופלאים ומקסימים‪ ,‬לעולם של אנשים טובים‪ ,‬עולם של חיוכים כובשים ואושר אמיתי‪ .‬אני‬
‫למדתי להוקיר את היתרונות הרבים שזה מביא למשפחתי‪ ,‬לסובבים אותי ובעיקר לי‪ .‬אני‬

‫כותב זאת מניסיון‪.‬‬
‫אני מודע לכך שעם הלידה "תזכו" לשמוע מידע רב מרופאים‪ ,‬בני משפחה‪ ,‬חברים ואתרי‬
‫אינטרנט רבים ובכללם מילים מלחיצות ומושגים רפואיים שסביר להניח שלא הכרתם עד‬
‫כה‪ .‬ייתכן שהמידע שתקבלו איננו בהכרח עדכני ונכון ולעיתים רבות הוא נוצר לצערי מתוך‬
‫בורות‪ ,‬סטיגמות ואי היכרות עם ילדי תסמונת דאון‪ .‬אם אתם כבר בשלב של להתייעץ‬
‫ולחקור‪ ,‬אני ממליץ לכם מכל הלב לשוחח עם אנשים שמגדלים ילד או ילדה עם תסמונת‬
‫דאון או עובדים עמם ישירות‪ .‬אנשים אלו מכירים ממקור ראשון את האתגרים‪ ,‬הקשיים‬
‫וההצלחות שבגידול ילד עם תסמונת דאון‪ .‬כמו כן‪ ,‬בחרו אנשים קרובים ממשפחתכם‬
‫ומחבריכם שאתם סומכים עליהם ומרגישים בנוח לשתף אותם ולהיעזר בהם בתחילת‬
‫הדרך‪ .‬קבלו בהבנה ובסבלנות את תגובתם של בני משפחה ומכרים שאינם יודעים כיצד‬

‫להגיב ומה לומר‪ ,‬אך רוצים לסייע ולתמוך‪.‬‬
‫חשוב לי שתדעו שאתם לא לבד בתהליך ובהתמודדות‪ .‬קיימת קבוצת הורים נהדרת‬
‫שתשמח לסייע לכם‪ ,‬לענות על שאלותיכם או אפילו רק להקשיב לכם‪ ,‬לעמוד לצדכם‬
‫ולחבק אם צריך‪ ,‬מתוך תחושת הזדהות והבנה של שלבי התהליך שאתם חווים ומתוך אהבה‬
‫לילדינו המקסימים‪ .‬מעבר לכך‪ ,‬למזלנו הרב‪ ,‬ישנו מערך שלם של סיוע הכולל עמותות‬

‫ומרכזי טיפול שיסייעו לכם‪.‬‬
‫לסיום‪ ,‬היום‪ ,‬לאחר ‪ 7‬שנים‪ ,‬אני יכול לומר לכם שאדיב וכל ילדי תסמונת דאון שאני מכיר‪,‬‬
‫הם ילדים בריאים ומאושרים‪ .‬האושר של בני ושאר חבריו הוא אושר מובנה שהגיע כעסקת‬
‫חבילה עם הכרומוזום הנוסף‪ .‬זוהי מתנת האל הטהורה שלה הם זכו‪ ,‬ובזכותם – גם אנחנו‪.‬‬

‫מוזמנים לפנות אליי בכל עניין בשמחה‪.‬‬

‫שאול קוקה‪ ,‬בית שמש‬

‫‪6‬‬

‫מהורה להורה‬

‫משפחה יקרה שלום‪,‬‬

‫קוראים לי אחינועם אני בכיתה ו׳ ורוצה לספר על‬
‫אחות מיוחדת שלי שקוראים לה הילה‪ .‬הילה נולדה‬
‫עם תסמונת דאון כשאני הייתי בגן טרום חובה‪ .‬אני‬
‫זוכרת בדיוק מה קרה אז‪ ,‬כשאימא חזרה מבית‬
‫חולים‪ .‬אימא חזרה עם תינוקת יפה יפה‪ ,‬שפתיים‬
‫אדומות ודקות ועיניים גדולות וקצת מתוחות‪ .‬אני‬
‫ניגשתי ישר אל התינוקת החדשה והתנפלתי עליה‬
‫בחיבוקים ונשיקות‪ .‬נוגה אחותי הגדולה אמרה לי‬
‫להתרחק ושהתינוקת עדיין לא מכירה אותנו‪ .‬אך‬
‫אימא אמרה‪ ,‬התינוקת הזאת צריכה את זה‪ ,‬כולנו‬
‫הסתכלנו עליה בשתיקה ואז היא אמרה‪" :‬יש סיכוי‬
‫סביר שלתינוקת הזאת יש תסמונת דאון"‪ .‬אותי לא עניין מה זה‪ ,‬פשוט‬
‫חלמתי על כמה זה מגניב ואולי אני אהיה היחידה בגן עם אחות מיוחדת‬
‫כזאת‪ .‬בכל אותו הזמן‪ ,‬חיכיתי בקוצר רוח לספר לכל הילדים בגן ולכל‬
‫הגננות ולכל מי שאני פוגשת ברחוב‪ .‬הבעיה הייתה שאימא אמרה שיש‬
‫סיכוי סביר‪ ,‬זה עדיין לא בטוח‪ .‬ואז חשבתי לעצמי‪" :‬הלוואי שלאחותי‬
‫יהיה הדבר ההוא שאימא דיברה עליו‪ ,‬ואפילו לא אכפת לי מהו"‪ .‬עברו‬
‫הימים‪ ,‬עברו השנים‪ ,‬הילה כבר בכיתה א‪ ,‬ויש לה המון המון חברות‬
‫מתוקות‪ .‬היא לומדת בכיתה רגילה עם סייעת‪ .‬עם הילה הכי כיף לשחק‪.‬‬
‫אם אני מנצחת והילה מפסידה‪ ,‬היא אומרת לי בהתרגשות‪" :‬אחינועם‬
‫ניצחת! ניצחת! כל הכבוד לך את מהממת!" היא הילדה הכי טובה‬
‫בלאהוב ובלשמוח ויודעת לפרגן ולהתחלק‪ .‬ויש בה תכונה ממש בולטת‪,‬‬
‫כשהילה רוצה משהו‪ ,‬היא תעשה הכול כדי להשיג אותו‪ .‬הילה מצחיקה‬
‫ואוהבת‪ .‬אנחנו נותנים לה חום ואהבה‪ ,‬והיא נותנת הכול בחזרה‪ .‬אני‬
‫בחוג התעמלות קרקע מלא זמן‪ ,‬אבל עדיין הילה ממש גמישה יותר‬
‫ממני אפילו! הילה עם מלא כישרונות‪ ,‬ילדה מיוחדת במינה‪ ,‬יודעת‬
‫לקרוא ולכתוב‪ ,‬ואני אוהבת ללכת איתה לגן השעשועים ולטייל איתה‬
‫בין המתקנים‪ .‬הילה ילדה סקרנית ואוהבת מאוד טיולים וכיף‪ .‬איזה כיף‬

‫שיש לי אחות נהדרת כמו הילה!‬
‫בהצלחה בהמשך‪,‬‬

‫אחינועם (‪ )11‬אחות של הילה‪ ,‬יקיר‬

‫‪9‬‬

‫אני ליאורה‪ ,‬בת ‪ 35‬נשואה ואימא לשלושה‪.‬‬
‫כשסלע בני האמצעי נולד‪ ,‬הייתה לי צומת משמעותית מאוד של בחירה‪.‬‬
‫בחרתי לראות את סלע כמתנה‪ .‬עוד לא הבנתי את גודל המתנה וגם לא את האיכויות שלה‪,‬‬
‫אבל החלטתי שהוא מתנה‪ .‬בפנים ידעתי שיש לו המון מה ללמד אותי ושאם קיבלתי ילד‬

‫מיוחד‪ ,‬כנראה שיש בי את הכוחות להתמודד עם זה‪.‬‬
‫אין לי ספק שהחלטה זו שינתה את המסלול‪ .‬אם הייתי רואה בו דברים שליליים‪ ,‬זה מה‬

‫שהיה מתעצם‪ ,‬ואני בחרתי לראות בו אור‪ .‬עם הקשיים‪ .‬עם הפחדים‪.‬‬
‫סלע הוא אור גדול שהולך ומתעצם כל הזמן‪ .‬הוא מגלה את העולם ומגלה את עצמו דרך‬
‫העיניים שלנו‪ ,‬עיניים שסומכות עליו ויודעות שהוא מתנה גדולה לעולם‪ .‬שהוא אהבה‬

‫טהורה‪.‬‬
‫היום סלע כמעט בן חמש‪.‬‬
‫ילד מתוק‪ ,‬רגיש וכובש בקסם שאי אפשר לעמוד בפניו‪.‬‬
‫לוקח לו יותר זמן ללמוד כל דבר‪ ,‬אבל את חוכמת האהבה הוא יכול ללמד את כולנו‪.‬‬
‫הוא אוהב מאוד לאכול בשר‪ ,‬אבל הערב באמצע הסטייק שמענו את אחותו הקטנה‬
‫מתנגשת בקיר ובוכה‪ ,‬וסלע מייד דרש לקום ורץ לחבק אותה‪.‬‬
‫אני יכולה לתת כל כך הרבה דוגמאות‪ ,‬אבל אהבה ללא גבולות אי אפשר להסביר במילים‪.‬‬
‫אני יכולה להבטיח לכם הורים יקרים שזכיתם בענק!‬
‫זאת אהבה שאם תטפחו היטב תחזיר לכם מכל הלב הענק שלו‪ ,‬וכל הורה לתסמותק יעיד‬

‫כך‪.‬‬
‫בנוסף סלע החזיר אותי לכתוב בלידתו‪ .‬היום כשאני לפני הוצאת ספר השירים הראשון‬

‫שלי‪ ,‬אני מברכת על כך שחזרתי לכתוב ומברכת על כל צעד ועל כל מכשול בדרך‪.‬‬
‫להגיד לכם שקל לי?‬

‫לא תמיד‪ .‬יש לי דאגות לסלע‪ ,‬אבל התחזקה בי האמונה והמסע שלי מספק יותר‪.‬‬
‫ועוד טיפ קטן שקיבלתי בדרך‪:‬‬
‫בטחי בדרך‪ ‬‬
‫כי הדרך היא המטרה‪ ‬‬
‫ואם לא נהנית מהדרך‬
‫פספסת את כל המטרה‪.‬‬
‫אז באמת מאחלת לכם לצמוח‬
‫וליהנות מהדרך המיוחדת‬
‫שתסללו אתם‪.‬‬
‫ותדעו שאתם הורים מיוחדים‪,‬‬
‫ותזכרו שאתם אלו שיודעים הכי‬
‫טוב מה נכון וטוב לילד שלכם‪.‬‬

‫באהבה‪ ,‬ליאורה‬

‫‪8‬‬

‫מהתוסרהמלותהקורה‬

‫תסמונת דאון???‬
‫בטוח???‬
‫מה זה??‬

‫אמאלהההההההה!‬
‫רגע‪ ,‬שנייה‪ ,‬קודם‬
‫כול חיבוק ענק!!‬

‫היי אני אוראל בת ‪ 22‬מתל אביב‪,‬‬
‫אחות של הילה‪ .‬כשאחותי נולדה הייתי בת ‪.13‬‬
‫בהיריון לא ידענו כלום‪ .‬וכמה שעות לאחר הלידה התבשרנו‬

‫"בחשד" (מן הסתם הרופאים כבר ידעו)‪.‬‬
‫אז בתור אחות בכורה שאחריה יש שלושה אחים היה לי אושר עצום שנולדה לי אחות‪,‬‬
‫ופתאום היה שוק – היא שונה‪ .‬אבל בגלל שכל כך רציתי אחות‪ ,‬לא עניין אותי מה יש לה‪,‬‬

‫והתאהבתי בה באותו הרגע שראיתי אותה!!‬
‫בתור אחות אני יכולה לומר שהילה שינתה לי את החיים לטובה כל כך!!! בזכותה למדתי‬
‫על עצמי כל כך הרבה‪ .‬למה אני מסוגלת‪ ,‬איזו עוצמות וכוחות חבויים בי‪ ,‬הבנתי שאין מטרה‬

‫שארצה ולא אשיג‪.‬‬
‫לא אשלה אתכם ואגיד שזה קל ופשוט‪ ,‬כל יום מלא בהתמודדות חדשה והרגשות שונות‪,‬‬
‫אבל אחרי כל יום לישון לצידה‪ ,‬לראות אותה‪ ,‬את המלאכית הקטנה שלי‪ ,‬זה שווה הכול!!!‬

‫כל חיוך‪ ,‬מבט‪ ,‬חיבוק‪ ,‬זה עולם שלם של אהבה אין סופית שאינה תלויה בדבר!!!‬
‫מאחלת לכם חיים מאושרים‪ ,‬בריאים‪ ,‬מלאים בחוויות חדשות‪ ,‬בהסתכלות חיובית ובאהבה‬

‫אין סופית!‬

‫אוראל שקד (‪ )22‬אחות של הילה ‪ ,‬תל אביב‬

‫‪11‬‬

‫יונתן שלנו!‬

‫מאז שיונתן נולד הרגשנו משהו אחר‪,‬‬ ‫לאחיותיי ואחיי היקרים‪,‬‬
‫חוויה אחרת‪ ,‬צחוק אחר‪ ,‬מעולם לא היינו‬
‫רציתי לשתף אתכם במשהו‪,‬‬
‫שמחים ככה לפני שהוא נולד‪.‬‬ ‫אכפתי מרגש ויוצא מכל הלב‪.‬‬
‫יונתן הוא ילד שכל העולם אוהב‪ ,‬אותו ילד‬ ‫הייתי בכיתה א כשנולדה לי אחות‬
‫חברותי וילד מאוד חכם שקולט דברים‬
‫מהר מאוד‪ ,‬אני הרגשתי מאוד בטוחה‬ ‫קוראים לה איילה‪.‬‬
‫אבא ואימא הסבירו לנו שנולדה לנו‬
‫ללכת איתו ברחוב כמו ילד רגיל‪.‬‬ ‫תינוקת מיוחדת‪ ,‬יש לה תסמונת דאון‪.‬‬
‫וגם היו אנשים שאומרים "זה אח שלך"?‬ ‫אז לא ידעתי מה זה‪ ,‬אהבתי אותה‪.‬‬

‫הייתי עונה בביטחון‪ ,‬כן! נכון הוא חמוד?‬ ‫שיחקתי איתה‪ ,‬נהניתי איתה יחד‬
‫חברות שלי אומרות שבא להן לאכול אותו‪.‬‬ ‫וגיליתי שהיא ילדה מקסימה וחמודה‪,‬‬

‫הוא פשוט מתוק‪ .‬וגם אני אומרת זאת‪.‬‬ ‫רגישה ואהובה במיוחד‬
‫יותר מכל ילדה אחרת‪.‬‬
‫בברכה מיכל מדמון (‪)9‬‬ ‫היום אני בת ‪ 13‬ואני מודה כי אני‬
‫אחות של יונתן‪ ,‬אלעד‬ ‫לא יכולה להיות רגע בלעדיה‪.‬‬
‫היא מרעיפה עליי אהבה ללא גבולות‪,‬‬
‫מבקשת את קרבתי‪ ,‬נעזרת בי מרצון‪,‬‬
‫אני אוהבת לצאת איתה לגינה‪,‬‬
‫לטיול עם חברותיי‪ ,‬לקניות ולכל מקום‬
‫חברותיי רבות עליה ודורשות את התייחסותה‬
‫אך לא כל אחת זוכה!!!‬
‫איילה בשבילי היא זכייה‪,‬‬
‫והיום אני מודה כי כל רגע איתה‬

‫זה מתנה‪.‬‬

‫שירה (‪ )13‬אחות של איילה‪ ,‬בני ברק‬

‫‪10‬‬

‫מהתוסרהמולתהקורה‬

‫אימא ואבא יקרים ברוך בואכם‪,‬‬

‫כן‪ ,‬ברוך בואכם למשפחת תסמותק‪ .‬קיבלתם‬
‫עכשיו את הבשורה על כך שיש לילד‪/‬ה שלכם‬
‫תסמונת דאון‪ .‬אני יודע שלי זה מאוד כאב‪.‬‬
‫המון חלומות שחשבתי שהתנפצו לרסיסים‪,‬‬
‫המון דאגות על מה יהיה בעתיד ואיך כל‬

‫זה ישפיע על המשפחה שלנו? איך יקבלו‬
‫אותה? מה יעלה בגורלה?‬

‫בהתחלה אנשים עם כוונות טובות אמרו‬
‫לנו שבורכנו‪ ,‬שהקב"ה נותן נשמות שכאלו‬
‫רק למשפחות מתאימות‪ .‬רציתי לומר לכל‬
‫אותם אנשים – קחו את הברכה ותיעלמו‪.‬‬
‫היום אחרי ‪ 14‬שנים‪ ,‬אני יכול לראות גם את כל הטוב שיצא‬
‫לנו‪ .‬למדנו לדעת מהי אהבה אמיתית ללא גבולות‪ .‬למדנו מהם חברים אמיתיים‪ .‬למדנו‬
‫להיות אנשים יותר טובים והרבה יותר סבלניים‪.‬‬
‫איך זה השפיע על המשפחה שלנו – רק טוב‪ .‬הילדים האחרים למדו להיות יותר סבלניים‪,‬‬
‫איך לראות את האחר‪ ,‬ושבעצם אחר הוא רק אחר אבל לא באמת שונה ממך במהות‪.‬‬
‫איך יקבלו אותה – בדיוק כמו שאתם תשדרו לסביבה‪ .‬אם תשדרו לסביבה שיש בזה משהו‬
‫חריג‪ ,‬שצריך להתבייש בו או חלילה להסתיר אותו‪ ,‬הסביבה תקבל את המסר ותתנהג‬
‫בהתאם‪ .‬אנחנו בחרנו מההתחלה לשתף את כולם בידיעה שכן‪ ,‬נולדה לנו תינוקת עם‬
‫תסמונת דאון‪ ,‬והיא מתוקה‪ .‬הסביבה‪ ,‬וגם סביבת הילדים‪ ,‬מקבלת אותה בדיוק כפי שהיא‪,‬‬

‫כילדה שהיא אחת מהם‪.‬‬
‫מה יעלה בגורלה – נהוג לומר שהשמיים הם הגבול‪ ,‬אבל אני לא מתכוון לתת לכם אשליות‪.‬‬
‫ילדים עם תסמונת דאון ככל הנראה לא יגדלו להיות פרופסורים לפיזיקה באוניברסיטה‬
‫העברית‪ .‬יש לה קשיים במתמטיקה (או יותר נכון בחשבון)‪ ,‬אבל היא מגשימה את החלומות‬
‫שלה (נכון להיום זה להיות זמרת)‪ ,‬היא מצליחה להשתלב‪ ,‬והכי חשוב‪ ,‬היא מאושרת‬

‫ומפזרת סביבה אור ואהבה‪.‬‬
‫אני חושב שעד שלא תיתקלו בילד עם תסמונת דאון עם הוריו‪ ,‬לא תצליחו להבין באמת‬

‫מהי אהבה ללא גבול‪ ,‬כי רק הם יכולים לאהוב בלי גבולות‪ ,‬בלי סייגים ובלי שום רוע‪.‬‬
‫אז נכון‪ ,‬הדרך תהיה רצופה בעבודה קשה‪ ,‬פיזיותרפיסטים‪ ,‬מרפאים בדיבור‪ ,‬מרפאים‬
‫בעיסוק‪ ,‬רופאים‪ ,‬מורות שילוב והוראה מתקנת ובכלל עבודה שלכם ההורים‪ .‬אבל הגמול?‬
‫היום צפיתי בכתבה שעומדים לשדר על הבת שלי בערוץ כאן (אני מניח שכאשר תקראו את‬
‫זה‪ ,‬זה יהיה היסטוריה)‪ ,‬ולא יכולתי להפסיק לבכות מאושר‪ ,‬מהאושר על השמחה והסיפוק‬
‫שמילאו את סיון בעת שצילמו את הכתבה‪ .‬גם אלה שעובדים איתי וראו את הכתבה‬

‫התרגשו מאוד‪ ,‬שכן הם גם רואים את עצמם כשותפים לדרך‪ .‬אין גמול גדול מזה‪.‬‬
‫נקודה למחשבה – כן‪ ,‬היעזרו בנו‪ ,‬תנו לנו לתמוך‪ ,‬פגשו הורים אחרים‪ .‬לנו זה מאוד עזר‪.‬‬

‫ירון אלמוגי אבא של סיון‪ ,‬כפר סבא‬

‫‪13‬‬

‫אתחיל בחיבוק‬

‫"מהניצאבוק" הייתה המילה הראשונה של טולי שלי‪ ,‬שבעצם הייתה משפט שלם – עולם‬
‫שלם‪ .‬לאחר עבודה נכונה ומדויקת יכלה אביטלי לומר זאת בפשטות‪" :‬אימא‪ ,‬אני רוצה‬
‫חיבוק"‪ .‬מאז ועד היום אביטל לא מפסיקה לדבר‪ ,‬להביע‪ ,‬לשתף ולרגש‪ ....‬ואני לא מפסיקה‬

‫לחבק‪ .‬הרגעים הראשונים שיכולים להידמות לנצח אינם פשוטים‪ .‬הם מלווים במחשבות‪,‬‬

‫חששות‪ ,‬תהיות‪ ,‬ספקות ובעיקר בהמון שאלות‪...‬‬

‫הקיפו את עצמכם במעגלי תמיכה אוהבים ומעצימים‪ ,‬באנרגיות חיוביות‪ ,‬בסיפורים‬
‫של הצלחות‪ ,‬חוויות טובות ומעצימות – של ילדים‪ ,‬בוגרים ואנשים שעברו כבר בדרך‪.‬‬

‫אך דעו לכם‪ ,‬כי את הדרך המיוחדת הזו אתם תחליטו איך לעבור‪ ...‬יהיו בה רגעי‬

‫אתגר‪ ,‬חשש‪ ,‬אושר‪ ,‬סיפוק ולפעמים הכול בערבוביה‪ .‬זה חלק מלהיות הורים בכלל‪.‬‬

‫עם כל האתגרים שיהיו בדרך‪ ...‬זכרו כי הדבר העצום והמופלא הזה הוא שלכם‪ .‬החוויה הזו‬

‫יכולה לקחת אתכם למקומות שונים‪ .‬אני מאמינה שהיא תיקח אתכם לאן שתרצו לקחת‬

‫אותה‪ .‬עצרו מדי פעם‪ ,‬התבוננו בתהליך‪ ,‬בדרך‪ ,‬בשינוי‪ ,‬באור העצום‬

‫המתגלה‪ .‬תחוו עד תום את‬

‫האהבה הגדולה‬

‫הזו ואת השמחה‬

‫בכל התקדמות‪...‬‬

‫ממליצה לכם‬

‫בחום‪ ,‬להמשיך‬

‫לחבק‬ ‫תמיד‬

‫ולהתחבק‪.‬‬

‫לאחר שילדתי את‬

‫אביטל בכורתי‪,‬‬

‫הבטחתי לה וגם לי‬

‫שנהיה המשפחה‬

‫הכי מאושרת שיש‪.‬‬
‫תודה לה' שזכינו‬
‫– אנחנו מאושרים‪.‬‬

‫מאחלת גם לכם‬

‫שתבחרו בזה‪.‬‬

‫אסיים בחיבוק‬

‫רויטל עוקשי אמא של אביטל‪ ,‬מושב ישעי‬

‫‪12‬‬

‫מהתוסרהמולתהקורה‬
‫הורים יקרים‪,‬‬

‫קודם כול‪ ,‬מזל טוב! אתם הורים לתינוק‪/‬ת חדש שרק הכרתם‪.‬‬
‫אם אתם קוראים את המכתב הזה כנראה שקיבלתם את האבחנה שלילדכם יש כרומוזום‬
‫אחד יותר מלכולנו‪ .‬בטח שמעתם את המושג תסמונת דאון בעבר‪ ,‬אולי אפילו הכרתם אדם‬
‫שיש לו את אותה התסמונת‪ ,‬אבל שום דבר לא הכין אתכם לכך שתכירו את זה כל כך‬

‫מקרוב‪.‬‬
‫כרגע הדבר העיקרי שהייתי דואגת לעשות הוא לתת לתינוק טיפול רגיל ככל האפשר‪.‬‬
‫לחבק‪ ,‬לנשק‪ ,‬להאכיל ולתת לו לישון‪ .‬עם הזמן תכירו ותבינו שאין הרבה שוני בין תינוק‬

‫שנולד עם תסמונת דאון לבין תינוק רגיל‪ .‬הצרכים שלהם כמעט זהים‪.‬‬
‫אתם תלמדו לאהוב‪ ,‬לצחוק וליהנות איתו‪/‬ה בדיוק כמו עם כל תינוק אחר‪ .‬אולי אפילו קצת‬

‫יותר‪.‬‬
‫מותר להיות עצובים ולבכות כשמרגישים את הצורך‪ ,‬ואז תזכירו לעצמכם ותאמינו בכל‬
‫הטוב שהילד הזה יכניס לחיים‪ .‬תאמינו ביכולת שלכם להמשיך בחיים שתכננתם לכם‪.‬‬

‫לפעמים יהיו קצת שינויים וצרכים קצת יותר מיוחדים אבל גם לזה מתרגלים‪.‬‬
‫‪ ‬‬

‫יש מאחוריכם משפחה גדולה של הורים לילדים עם תסמונת דאון‪ .‬צרו קשר‪ ,‬תכירו‪ ,‬כולנו‬
‫כאן בשבילכם‪ .‬מזל טוב!‬

‫מיכאלה‪ ,‬אימא של עידן המושלם (שבמקרה יש לו גם כרומוזום אחד נוסף)‬

‫‪15‬‬

‫לדוד הנכד שלי‪,‬‬

‫אני חוזר ליום שבו הלכתי לבקר את‬
‫אמא שלך‪ ,‬לאחר שנולדת‪.‬‬

‫אמך הייתה עצובה ושקטה מאוד‪.‬‬
‫"הדר מה קורה"? שאלתי‪.‬‬

‫"הרופאים אמרו שהילד נולד עם‬
‫תסמונת דאון‪ ",‬היא ענתה‪.‬‬

‫אני מבולבל‪ ,‬לא יודע מה להגיד‪ ,‬אני‬
‫לא יודע מה זה‪.‬‬

‫נפגשנו למחרת והחלטנו שנחכה‬
‫ונראה מה ילד יום‪.‬‬

‫תינוק יפה‪ ,‬חמוד‪ ,‬רגיל‪ ,‬אין לו קרניים‪.‬‬
‫יום רודף יום והילד גדל‪,‬‬
‫בתקווה שיהיה ילד רגיל‪.‬‬

‫אבל צחוק הגורל‪ ,‬הילד לא רגיל‪.‬‬
‫הוא ילד מיוחד מכל הנכדים‬

‫הילד הכי אוהב ונאהב‪ ,‬מחבק‬
‫ומנשק‪.‬‬

‫אחיות שלו אוהבות אותו אהבת נפש‪.‬‬
‫הוא הילד הכי אהוב במשפחה‪.‬‬
‫אני קשור אליו יותר מכולם‪,‬‬

‫הוא נותן לי כוח להמשיך ולאהוב‬
‫אותו‪.‬‬

‫סבא של דוד‬
‫משה סקאזי‬

‫חדרה‬

‫‪14‬‬

‫מהתוסרהמולתהקורה‬

‫לתאותילחלישהמיתמדישרמולהונארוהפגדיקנעתאל‪,‬הבתשושונאלררתיהא‪,‬אהווהמלליפלתטלעייאאישוילתולדלבלתביתףההרהההומרסלירחגמשמיגוכליוכונשםיוםתו‪.‬תושלי נתתקאויש‪,‬שהאיסלםלטלישאויאנרפידיהבצבאללבגרוםולרנבאתוםהוד‪,‬יהאהביהניצריחצניילוע‪.‬עדאההה‪,‬‬ ‫תודה ללורן המיילדת (שהיא גם חברה) שיילדה אותי בבית‬
‫ואנחנו שמחים בה‪.‬‬ ‫חולים מאיר‪ ,‬על ששמרה על קור רוח בלידה ומיד אחרי הלידה‬
‫טובי‬ ‫של‬
‫מירי ויסבקר‪ ,‬אימא‬ ‫אמרה לי ‪" :‬תסתכלי עליה (על התינוקת)‪ ,‬תראי כמה היא‬
‫יפה!"‪ .‬לורן נתנה לי להניק ולנשק את הילה התינוקת ולהקשר‬

‫אליה מיד ברגעים הראשונים‪...‬‬
‫תודה לד"ר יהודה פרקש‪ ,‬רופא הילדים שלנו‪ ,‬שאמר לי‬
‫בפגישה הראשונה שלנו אצלו עם הילה‪ ,‬שתינוק זה תינוק‪,‬‬
‫וכל מה שהתינוקת צריכה עכשיו זה את אימא שלה‪,‬‬
‫ושעם הזמן נכיר אחת את השנייה‪ ,‬את האופי‪ ,‬את המצב‬

‫הבריאותי‪ ,‬כמו אצל כל ילד במשפחה‪...‬‬
‫תודה לשירה רונן‪ ,‬חברתי שזכיתי להכיר מקרוב בזמן‬
‫ההיריון‪ ,‬כשעדיין לא ידעתי שאני נושאת ברחמי תינוקת עם‬

‫תסמונת דאון‪ ,‬תודה על התמיכה ברגעים הראשונים‬

‫ולאורך החיים‪...‬‬

‫וללמשעעככדחיאלאיומהסבכבנחלורברםהרדושחנמהררוראאואהנסחהושוחלמלתהירומףי‪-‬ידשםברמהנתםוהה‪3‬ה‪'.‬ימאדבירסוויחשהשחתעתנלשרנופייבלנוומרשהםש‪,‬עחוהוהלהירחנזהאאיהוננחג!הוהתלחזו!נשירעחונוהי!‪,‬באוינםמאלמבםמשאמ‪,‬וטנבחיוהי‪ ‬ונורנפיממרבלתיהוםכאהםשךב!‪.‬לכששהלמ'ה‪,‬גמהחליםיההיזאדחלןם‪.‬לקבשוחהרעקשנזוולרסבכלףליכמחדווהעשמשאבהלשםאהבוערחצהיהןיהוטרהרהבדיזגייההמםיאשתשורבבךטחלעללשוויתננסרהלהילשמויוחינמדפוי‪,‬מובואקוםחמתבוננעדאנתקהשיהיועתוותהשם‪,‬ו‪.‬יהבתםהתהנאלאיעילוקפלהאובוכהנדשוכיתאיותהלהלתליהיחשמינכםיישאלהוולצ‪.‬רהדובליאיית‪,‬וירעהובלקכויאנהרוםםאהצלז'‪,‬מדהאי‪.‬ולםהדדתמלירצעההייההיוהנצוברשבשלביויגתעםוליגאחתררידט‪,‬נהמצקנכיוויריאעיוקנ‪.‬לווכהימהבנהיחכרם‪:‬לוצלל‪,‬דעזבכיהמךםתר(סדוב"יייוםגחלסדנהביויפודצקאככיאשמשטלוזלבהרהעויקלבויו‪,‬םהאי‪,‬לעלוהיהדהרהוקלאוזדשה‪,‬כטאיהותתאלהיד‪,‬ויהצאוינהלוריורתיחיםפעימאלמההךלואללהכםווהדוךש‪.‬דאאה‪.‬ילאאטר"ל‪,‬תטיוחיו‪,‬וכחנלםעלההושסייבתיבהיועולהותנהריקחשלואפחנ)שבלתםלח‪.‬וויוחרשתחא‪.‬דליפנדתוקקומדששהותבכשכוםשןנליבמרשהע"ייושלא‪.‬ןשבילכ‪.‬הלםהדרכוו‪,‬צלהלךה‪.‬אםאריםכאםמוך‪.‬שהלרויבננללוג יהדשי‪.‬אישנםחםנו‬

‫תודה לה'‬

‫סיוון תורגמן‪ ,‬אימא של רחלי‬

‫‪17‬‬

‫רלעהלהסהבבט(יבעייקופמדהשתקיכאעשו"פצורליבעענווסלתחיהלדיהרייה"יתהחיתדהמצםוסםייי"שעעבולוותאתעמהרמחירוחשעכשדוופהערדתלסלנםהי"והיו‪,‬ל‪6‬וןתאונצסלםתייפ‪,‬לוייאלשיטהרתע‪.‬ולשנדישודהאיאהודאכעמיהקנלוהייייללםיאשעבומליתיננסאםמההותואדתםבדיוספננולתליהחר‪.‬את"םמיוהשהמלבתלל‪4‬רשייילהש‪.‬זכללה‪-‬נווואםרלאולפ‪2‬הקנדואיוחהנ‪1‬אהשתכטע)"נחםלהלהינמנעבםםירוווישרנמםהחיכהרתדוםסוגהנדלמוצטאור‪,‬בהפיירהאםארדר‪.‬הויגפח‪.‬םליכ‪.‬תנקלאבםנדובאםוובחתלשש‪.‬ביאמנכקלישיכחםכםמפמודמבמטד"ויוגאעשקותץכירפשבלנפכדוראוההיחקוללמקעהטםשאדןיבהו!זמניתורעואנאושהומ‪.‬חלצחבוללטמרדכמבםמ‪.‬אשעלהבל‬ ‫עבזההרעתלליחילתימהאא(ותאדפהילשואסיפעופשררדותילתלפנשכייוילווהלםלידמדיליהד‬
‫לקישניתאיתתנינוחשלויקבשםניעהבםהשסתכזבוויסלמבוחהנוהלדתלשכ‪,‬אדת יאלכוקןה)דיבי‪,‬ולותשכתשחוודיוהיייק‪.‬תה‬
‫עזר לי להמשיך עם הדברים שאהבתי‬
‫לעשות לפני הלידה ונתנו לי משמעות‬ ‫גידול כיפית ויפה‪.‬‬
‫ותרפיה עצמית‪.‬‬
‫סימה לוי‪ ,‬אימא של הלל‬
‫עזר לי לא לשמוע יותר מדי על התסמונת‬
‫בשלב הראשון‪ ...‬רק להיקשר אל התינוק‬ ‫תלשושלנאאודתהכיניתוהנםוהדללנלולעורנוידותונלמבתמהע‪,‬רכרנעוונהעאתיפה‪,‬םמאבינרעאוי‪.‬להנםותשראליכבנלייכםבנייוומהןתו‪,‬אנצשיחחהוארעללייוהםתם‪.‬‬

‫כאל הבן שלי‪.‬‬ ‫מלי מרדכי‪,‬‬
‫עזר לי להיות בשלווה בתכנית‬ ‫אימא של יהונתן‬

‫אני ואמי‪.‬‬

‫עזר לי להמשיך לתפקד כרעיה‬

‫וכאימא לשאר הילדים‪.‬‬ ‫בהקיתתלגבעחיבשלליקנעלוליליאירלנעת‪.‬ומותוהיתמלואתרבבוולואובתכדהאהמרתודלגהעאיצמהלדהלקשיהאהושיערץכלשודללערלמלךכוםלות‪.‬מהרובסתשתויהשללשללהגתשסתיוקםאולחבפכניכמעחודעחתמבמזירהתבלדונותיםהיפלבראקזמקיישישגואמלהעעערילכיןנוולולבוןםשו‪.‬םההעעדו‪.‬ה‪.‬ההא‪.‬עהצההחתבקבבמםבאןחמנהיהמנרבשיזייואהררטבזהאת‪.‬ויוכוכוושרדתרשבפעקהיתההלפבהעםמקםובהלסשעמהייללרשימנתשלחחפהולריגהשמצסבםסולאהנחנרדללועבוינחמפיתתתיושייןדחבכבוהעםירהולשזשייםשכזת‪:‬יכקכאאיךיצהלרםדו‪.‬יותו‪,‬תרואםיההןלאל‪.‬יך‬
‫השתדלנו להמשיך לעשות‬
‫חוויות טובות כמשפחה‪.‬‬

‫סיגל אלוני‪,‬‬

‫אימא של נתן‬

‫תוומ‪n‬דהצישה‪w‬לילממ‪o‬לחנרייהמ‪d‬ואםפ‪.‬ימ‪h‬זה‪e‬איו‪t‬רלקז‪i‬נתב‪m‬יכוסהדו‪ow‬גאד‪r‬סהשרר‪e‬חי‪,‬נ‪d‬תר‪c‬דים‪n‬ק‪n‬בארס‪y‬ימר‪e‬הראל‪sl‬מתי‪l‬תטשופא‪e‬דניה‪c‬קהם‪x‬שכ!דילי‪e‬םעוהודדדיה‬ ‫‪16‬‬

‫שאלות נפוצות‬

‫יכולים לנסח הודעה כללית ובה לספר‬ ‫ולפרט בהתאם לגילם וליכולתם‪ .‬ייתכנו‬
‫שנולד לכם ילד עם תסמונת דאון ולבקש‬ ‫מצבים שבהם ההורים נאלצים להיעדר‬
‫במקביל לאפשר לכם זמן לנוח ולעכל את‬ ‫מהבית לשם טיפולים‪ ,‬והשיתוף עם‬
‫הילדים מספק להם הסבר ועוזר לילדים‬
‫החדשות בעצמכם‪.‬‬ ‫להבין את ההתנהלות בבית‪ .‬אנו ממליצים‬
‫אנשים רבים ירצו לתת לכם מידע‪ ,‬הכוונה‬ ‫על תקשורת כנה עם הילדים‪ .‬צריך לזכור‬
‫ועידוד‪ .‬אנו ממליצים לכם לברר עם‬ ‫שגם עבורנו ההורים מדובר במידע חדש‬
‫כל אדם שרוצה לתת מידע ולספר על‬ ‫ומותר לנו להגיד שגם אנחנו לומדים‬
‫תסמונת דאון‪ ,‬מהו הרקע שלו‪ .‬האם הוא‬ ‫את הנושא‪ .‬בנוסף לכך‪ ,‬אם יש ילדים‬
‫מכיר באופן ישיר תסמונת דאון? (למשל‬ ‫בוגרים‪ ,‬מומלץ להציע להם לחקור את‬
‫הורה לילד עם תסמונת דאון‪ ,‬מורה או‬ ‫הנושא יחד (מאחר שקיימת זמינות רבה‬
‫מטפל וכדומה)‪ .‬לאנשים עם קשר ישיר יש‬ ‫למידע מיושן באינטרנט שהוא שלילי ולא‬
‫מידע מדויק יותר מאשר לאלו שמכירים‬ ‫משקף את המציאות)‪ .‬חשוב להדגיש בפני‬
‫מרחוק‪ ,‬והם אלו שיכולים לתת מענה נכון‬ ‫הילדים שהם מוזמנים לשאול כל שאלה‪.‬‬
‫אפשר להיעזר בספרי ילדים כגון‪" :‬קשקוש‬
‫יותר בתחילת הדרך‪.‬‬ ‫מקושקש" של נגה אלגום‪" ,‬יש לי אח מיוחד"‬
‫של מאיה אריאל‪" ,‬אחי המיוחד" של רנה‬
‫הנקה‬ ‫שיף (לגדולים) ועוד‪ .‬במידת הצורך אפשר‬

‫האם התינוק‪/‬ת שלי יכול‪/‬ה לינוק‬ ‫לפנות להתייעצות עם אנשי טיפול וחינוך‪.‬‬
‫כמו כל תינוק אחר? האם זה כדאי?‬
‫המשפחה המורחבת‬
‫רבים מהתינוקות שלנו נולדים עם טונוס‬ ‫והסביבה הקרובה‬
‫שרירים נמוך‪ .‬טונוס זה משפיע על שרירי‬
‫הפה והלשון וגורם לחולשה כללית וירידה‬ ‫איך לספר ומתי?‬
‫ברפלקסים כגון רפלקס המציצה‪ .‬למרות‬ ‫איך להימנע מתגובות לא רצויות?‬
‫זאת‪ ,‬אפשר בהחלט להניק את התינוקות‬
‫שלנו וההנקה חשובה מאוד לחיזוק הפה‬ ‫מחקרים מדגישים כי עמידותה של‬
‫והמערכת החיסונית‪ .‬מומלץ לוודא החזקה‬ ‫המשפחה קשורה בין היתר ביכולתה‬
‫מותאמת ולשלב שאיבות במידת הצורך‪.‬‬ ‫להיעזר במשאבים חיצוניים‪ :‬משפחה‬
‫אם עולה קושי‪ ,‬אפשר לבקש עזרה‬ ‫מורחבת‪ ,‬אנשי מקצוע‪ ,‬וחברים‪ .‬לכן‪ ,‬חשוב‬
‫מקצועית מיועצת הנקה בעלת ניסיון‪.‬‬ ‫לספר לקרובי משפחה ולחברים קרובים‪,‬‬
‫ברשימת ההורים המלווים יש אימהות‬ ‫במיוחד כאלו שאתם מרגישים שיכולים‬
‫שתוכלנה לתת עזרה מניסיונן האישי‬ ‫לסייע לכם ולתמוך בכם‪ .‬בידכם הבחירה‬
‫והמקצועי לאימהות המעוניינות בהנקה‬ ‫את מי לשתף ובמה‪ .‬בעידן שלנו‪ ,‬חדשות‬
‫(אפשר לפנות למעיין ואנונו‪ ,‬איילת טאובר‪,‬‬ ‫וסיפורים עוברים במהרה מפה לאוזן (או‬
‫ואטסאפ) לכן אין טעם להסתיר‪ .‬עם זאת‪,‬‬
‫רויטל בזק)‪.‬‬ ‫ביכולתכם לנתב את הסביבה לעזרה‬
‫מתאימה וביכולתכם גם לסנן עזרה לא‬
‫*אנו משערים ששאלות נוספות יצוצו עם הזמן‬ ‫מתאימה‪ .‬למשל‪ ,‬אם אתם מחליטים‬
‫ולצורך זה נועדה קבוצת ההורים המלווים‪ .‬אנו‬ ‫לעדכן את המשפחה המורחבת אך לא‬

‫מזמינים אתכם לפנות להורים בכל שאלה‪.‬‬ ‫מעוניינים כרגע בשאלות אישיות‪ ,‬אתם‬

‫‪19‬‬

‫"אז מה עושים עכשיו"? שאלות נפוצות‬

‫זוגיות‬ ‫לידת ילד מיוחד מזמנת שאלות ותהיות‬
‫רבות הקשורות להתפתחות הילד‪,‬‬
‫האם לידת ילד מיוחד יכולה‬ ‫לזוגיות ולאופן שבו כדאי לספר למשפחה‬
‫להשפיע על הזוגיות ובאיזה אופן?‬ ‫ולסביבה‪ .‬בעמוד זה ננסה לעזור לכם‬
‫בכמה טיפים מניסיוננו האישי‪ .‬חשוב‬
‫לידת ילד מיוחד יכולה להתקבל באופן‬ ‫להדגיש שאין תשובה אחת נכונה והתשובה‬
‫שונה אצל כל אחד מבני הזוג‪ .‬לעיתים בני‬ ‫האמתית עבורכם קיימת בתוככם‪ ,‬שכן‬
‫הזוג לא נמצאים באותו שלב בהתמודדות‬ ‫אתם מכירים הכי טוב את ילדכם ואת‬
‫ובקבלה‪ ,‬והדבר עלול לגרום למתחים‬ ‫משפחתכם – היו בטוחים בכך‪ .‬כמו כן‪ ,‬אנו‬
‫ולתסכול ביניהם‪ .‬אנשי מקצוע רבים‬ ‫מאמינים כי לכל אדם קיים עוגן שממנו‬
‫בתחום הטיפול מדגישים את הצורך‬ ‫הוא יכול לשאוב מענה וכוח להתחיל‬
‫בטיפוח השותפות הזוגית וקבלת החלטות‬
‫משותפת‪ ,‬הקשבה זה לזה וכנות הדדית‪.‬‬ ‫את המסע‪.‬‬
‫מניסיוננו‪ ,‬ה"יחד" מהווה עוגן ונותן כוחות‬
‫חיוניים בשלב הראשוני‪ .‬אנו מעודדים‬ ‫התפתחות הילד‬
‫אתכם לשתף זה את זה ולהיות סובלניים‬
‫למקום האישי של כל אחד מכם‪.‬‬ ‫מהו הרצף ההתפתחותי‬
‫המשאבים הזוגיים והאישיים שעזרו לכם‬ ‫הצפוי לילדי?‬
‫להתמודד בעבר‪ ,‬עומדים לרשותכם גם‬
‫היום‪ .‬הצלחת ילדכם תלויה במידה רבה‬ ‫האם הקשיים הבריאותיים‬
‫הם לכל החיים?‬
‫באופן שבו תתמודדו יחד‪.‬‬
‫מבחינת רצף התפתחותי – ילדים עם‬
‫המשפחה הגרעינית‬ ‫תסמונת דאון מוגדרים בעלי עיכוב‬
‫התפתחותי קוגניטיבי‪ ,‬מוטורי ושפתי‪ .‬קצב‬
‫כיצד מושפע המרקם המשפחתי‬ ‫ההתפתחות צפוי להיות איטי יותר מזה‬
‫לאחר לידת ילד עם תסמונת דאון?‬ ‫של ילדים אחרים‪ .‬עם זאת‪ ,‬אנו רואים כי‬
‫התערבות מקצועית וטיפולית מוקדמת‬
‫מתי ואיך כדאי לספר‬ ‫מסייעת רבות להתפתחות‪ .‬המסר החשוב‬
‫לאחים ולאחיות?‬ ‫ביותר הוא ללכת צעד צעד‪ ,‬להתמקד‬
‫בהווה ובכוחו של הילד‪ ,‬ולהאמין בצעד‬
‫ילדים צעירים מושפעים פחות מדעות‬ ‫הבא‪ .‬מרבית ילדינו עוברים את שלבי‬
‫קדומות ולכן לא צפוי קושי ניכר בהיקשרות‬
‫לאח או לאחות עם תסמונת דאון‪ .‬מחקר‬ ‫ההתפתחות ומגיעים לעצמאות‪.‬‬
‫בתחום מצא שמעל ‪ 90%‬מהאחים והאחיות‬ ‫מבחינה בריאותית‪ ,‬תסמונת דאון כוללת‬
‫לילדים עם תסמונת דאון מדווחים שהם‬ ‫תסמינים שונים ולא לכל הילדים יש את‬
‫מרוצים ושמחים באחים המיוחדים שלהם‪.‬‬ ‫אותם התסמינים‪ .‬חשוב להדגיש שמרבית‬
‫הורים רבים מתלבטים איך ומתי לספר‬ ‫הקשיים הבריאותיים שאיתם מתמודדים‬
‫לילדיהם שנולד להם אח עם תסמונת‬ ‫ילדים עם תסמונת דאון‪ ,‬מסתדרים כבר‬
‫דאון‪ .‬גם לשאלה זו אין תשובה אחת נכונה‬ ‫בשנים הראשונות‪ .‬במילים אחרות‪ ,‬באופן‬
‫והיא תלויה במידה רבה בגיל הילדים‬
‫ובמצב ההורים‪ .‬אנו מאמינים שחשוב‬ ‫כללי ילדינו חיים אורח חיים בריא ותקין‪.‬‬
‫לספר לאחים הנוספים שנולד ילד מיוחד‪,‬‬

‫‪18‬‬

‫הורים מלווים‬

‫מחוז מרכז‬

‫שפות‬ ‫מספר טלפון‬ ‫מקום מגורים‬ ‫שם ההורה המלווה‬
‫עברית‬ ‫ורדית עזיזי‬
‫עברית‬ ‫‪0508232029‬‬ ‫יקיר‪ ,‬שומרון‬
‫עברית‬ ‫רכזת אזור מרכז‬
‫עברית‬ ‫‪0525189990‬‬ ‫רעננה‬ ‫חני שרייבר‬
‫עברית‪ ,‬צרפתית‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0542988882‬‬ ‫קרית הרצוג‬ ‫אורית אדלהיט‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0547596769‬‬ ‫בני ברק‬ ‫ריקי אלברט‬
‫עברית‬
‫עברית‬ ‫‪0545837985‬‬ ‫תל אביב‬ ‫חנה אטל‬
‫עברית‪ ,‬צרפתית‪,‬‬
‫אנגלית‬ ‫‪0505919927‬‬ ‫כפר סבא‬ ‫ירון אלמוגי‬
‫עברית‬
‫עברית ואנגלית‬ ‫‪0522212509‬‬ ‫בת ים‬ ‫רויטל בזק‬
‫עברית‬
‫‪0505633036‬‬ ‫בת ים‬ ‫איציק בזק‬

‫‪0503277669‬‬ ‫רמת גן‬ ‫רינת דהן‬

‫‪0528114431‬‬ ‫כפר חב”ד‬ ‫שמחה דיל‬

‫‪0545383124‬‬ ‫גבעת שמואל‬ ‫סלין זרחיה סופיר‬

‫‪0546215808‬‬ ‫הוד השרון‬ ‫יעל משה יצחק‬

‫‪0546204619‬‬ ‫שולמית כהנים גבעת שמואל‪/‬בני ברק‬

‫‪0548428552‬‬ ‫בני ברק‬ ‫תמר ליבמן‬

‫‪21‬‬

‫פרוייקט הורים מלווים ״מהורה להורה״‬

‫אימא ואבא יקרים‪,‬‬

‫לפניכם רשימה של הורים לילדים עם תסמונת דאון המשתתפים בפרויקט ליווי הורים‬
‫מטעם עמותת "תסמותק" ועומדים לרשותכם מרגע הלידה‪.‬‬

‫פרויקט ליווי הורים "מהורה להורה" נוצר מעצם השותפות במסע המיוחד של גידול ילד‬
‫או ילדה עם תסמונת דאון ומתוך אמונה בערך הרב שיש לשיתוף עם הורים החולקים‬

‫חוויות דומות‪.‬‬
‫אנחנו פה בשבילכם – להקשיב לכם‪ ,‬לתמוך‪ ,‬לכוון‪ ,‬לחבק‪ ,‬ולייעץ בכל שאלה ועניין ובכל‬

‫עת‪ .‬מוזמנים ליצור קשר‪.‬‬
‫* לנוחיותכם‪ ,‬הרשימה מחולקת על פי מחוזות ארציים‪.‬‬
‫* באפשרותכם לפנות תחילה לרכזת אזור כדי שתמצא את המלווה המתאים לכם‪.‬‬

‫מחוז צפון‬

‫שפות‬ ‫מספר טלפון‬ ‫מקום מגורים‬ ‫שם ההורה המלווה‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬
‫‪0542361581‬‬ ‫קרית טבעון‬ ‫איילת טאובר‬
‫עברית‬ ‫רכזת אזור צפון‬
‫‪0526744471‬‬ ‫חריש‬
‫יסמין אסתר‬

‫עברית‬ ‫‪0506871100‬‬ ‫נהריה‬ ‫יוסי בר‬

‫עברית‬ ‫‪0504344684‬‬ ‫פרדס חנה‬ ‫דיקלה קינן‬

‫עברית‬ ‫‪0507308350‬‬ ‫אזור חדרה‪/‬עפולה‬ ‫ליאורה רגב‬

‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0505949002‬‬ ‫כפר גלעדי‬ ‫עירית שניידר‬

‫ערבית‬ ‫‪0523146205‬‬ ‫ביר אלמכסור‬ ‫פאטמה חוגיראת‬

‫עברית‬ ‫‪0523252027‬‬ ‫חדרה‪ ,‬נתניה‬ ‫הדר וישניה‬

‫עברית‬ ‫‪0528348489‬‬ ‫יונתן‪ ,‬רמת הגולן‬ ‫אפרת מוסקוביץ‬

‫‪20‬‬

‫הורים מלווים‬

‫מחוז ירושלים והדרום‬

‫שפות‬ ‫מספר טלפון‬ ‫מקום מגורים‬ ‫שם ההורה המלווה‬
‫עברית‪ ,‬שפת‬ ‫שירית כהן קוקה‬
‫‪0546213913‬‬ ‫בית שמש‬ ‫רכזת אזור דרום‬
‫סימנים‬
‫עברית‬ ‫‪0547971289‬‬ ‫מושב ישעי‬ ‫רויטל עוקשי‬
‫עברית‬ ‫‪0523478292‬‬ ‫בית שמש‬ ‫שאול קוקה‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0547277999‬‬ ‫בית שמש‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫נעמי גפן‬
‫‪0545665798‬‬ ‫אלעזר‪ ,‬גוש עציון‬
‫עברית‬ ‫רבקה מורביץ‬

‫עברית‪ ,‬אידיש‬ ‫‪0524568282‬‬ ‫ביתר עלית‬ ‫מירי ברמן‬

‫עברית‬ ‫‪0544504560‬‬ ‫ביתר עלית‬ ‫אלימלך ברמן‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‪,‬‬
‫‪0546910983‬‬ ‫באר שבע‬ ‫מעיין ואנונו‬
‫ספרדית‬ ‫‪0543099437‬‬ ‫ליסה אבלסון‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0506277823‬‬ ‫באר שבע‬ ‫(אחות לילד‪/‬ה)‬
‫‪0527203051‬‬ ‫מרנינה סנדק‬
‫עברית‬ ‫‪0527203052‬‬ ‫באר שבע‬ ‫מירב אלוש‬
‫‪0523114177‬‬ ‫בקעת הירדן‬ ‫דורון אלוש‬
‫עברית‪ ,‬צרפתית‬ ‫סיון תורגמן‬
‫וירושלים‬
‫עברית‬ ‫בקעת הירדן‬

‫וירושלים‬
‫טנא עומרים הר חברון‬

‫‪23‬‬

‫עברית‪ ,‬איטלקית‪,‬‬ ‫‪0545785579‬‬ ‫רמת גן‬ ‫מלי מרדכי‬
‫פרסית‬ ‫‪0544849709‬‬
‫עברית‬ ‫‪0545524112‬‬ ‫פתח תקוה‬ ‫רותי סילברסטון‬
‫עברית‬ ‫‪0523132389‬‬
‫‪0547840486‬‬ ‫תל אביב‬ ‫בתאל סקנדריון‬
‫עברית‪ ,‬רוסית‬ ‫‪0522585439‬‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪0502024117‬‬ ‫פתח תקוה‬ ‫לילך פינקל‬
‫‪0523567300‬‬
‫עברית‬ ‫‪0526565235‬‬ ‫הוד השרון‬ ‫מיכאלה פיצ’ון‬
‫עברית‬ ‫‪0549327764‬‬
‫עברית‪ ,‬ספרדית‪,‬‬ ‫מעלה ישראל‪ ,‬שומרון‬ ‫שירה רונן‬
‫אנגלית‬
‫עברית‪ ,‬אנגלית‬ ‫מודיעין‪/‬מודיעין עילית‬ ‫רעות שוב‬
‫עברית‬
‫כפר סבא‬ ‫ליאת שלסקי‬

‫כפר סבא‬ ‫אמנון שלסקי‬
‫תל אביב‬ ‫אוראל שקד‬
‫(אחות לילד‪/‬ה)‬

‫‪22‬‬

‫המטליפצוותליות‬

‫כדי שהתינוק יתנסה בזחילה הוא צריך‬ ‫אחרים‪ .‬לעתים יש צורך בשימוש בציוד‬
‫תחילה לרצות להגיע אל משחק או אל‬ ‫עזר שעליו יוכלו להמליץ המטפלים‪ .‬אפשר‬
‫אימא‪ .‬מיקום המשחק במרחק שיעודד‬ ‫להשתמש בכיסא אוכל סטנדרטי כאשר‬
‫תנועה אך לא יתסכל אותו‪ ,‬חיוני לעידוד‬ ‫התינוק או הפעוט מצליח לשמור על‬
‫התנועה במרחב‪ .‬לעיתים שמיכה רכה מדי‬ ‫מנח ישיבה ישר וסימטרי‪ .‬אם התינוק‬
‫או מזרן שוקע מקשים על התחלת הזחילה‪.‬‬ ‫מתקשה בכך‪ ,‬יש לתת לגופו את התמיכות‬
‫לכן כדאי להשתמש בהם לאחר רכישת‬ ‫המתאימות (לדוגמה‪ ,‬שימוש בהטיה‬
‫הזחילה כדי לאתגר את התינוק להתמודד‬ ‫אחורית של הכיסא ובתמיכות של כריות‬

‫עם הקושי שבכך‪.‬‬ ‫לצדי הגוף‪•.‬‬

‫שימוש בנעליים יציבות יכול לקדם•‬ ‫כבר בשבועות הראשונים צריך לארגן‬
‫את הסביבה כך שהילד יוכל לחקור‬
‫את רכישת ההליכה העצמאית ולהקטין‬ ‫אותה‪ ,‬להכיר אותה‪ ,‬לחוש את גופו‬
‫סטיות בהליכה בהמשך‪.‬‬ ‫ולהפעיל אותו‪ .‬כדאי להניח משחקים‬
‫בקרבת התינוק‪ ,‬לראות במה הוא מגלה‬
‫כשילדך נמצא בשלב רכישת ההליכה‬
‫מומלץ לספק לו תמיכה טובה בכף הרגל‪.‬‬ ‫עניין ולשחק עמו‪•.‬‬
‫לעיתים הקושי לייצב את הקרסול מביא‬
‫לחשש מההליכה ולתחושות חוסר יציבות‬ ‫כשהתינוק מתחיל לזחול‪ ,‬יש להימנע‬
‫שמפריעות להתפתחות הליכה בדגם יעיל‬ ‫מעודף גירויים הקרובים אליו ולאפשר‬

‫וטיפוסי‪.‬‬ ‫שהייה על מצע קשיח‪.‬‬

‫‪25‬‬

‫המלצות טיפוליות לפעוטות עם תסמונת דאון‬

‫עבור התינוק שלכם‪ ,‬בדומה לילדים עם התפתחות טיפוסית‪ ,‬קיים טווח זמנים רחב‬
‫להשגת מיומנויות התפתחותיות כמו הבעת מילים ראשונות‪ ,‬הליכה‪ ,‬שימוש מותאם‬
‫בחפץ ועוד‪ .‬טווח זה גדול מאוד ומושפע הן מהסביבה והן מיכולותיו ומאפיוניו האישיים‬
‫של כל תינוק‪ .‬עם זאת‪ ,‬חשוב לדעת כי ההתערבות המוקדמת בתחום המוטורי ובתחום‬
‫התקשורתי חשובה מאוד ויכולה לקדם כל תינוק עם תסמונת דאון ולאפשר לו בסיס טוב‬

‫להמשך התפתחותו!‬
‫מומלץ לכל משפחה של ילד עם תסמונת דאון להיות במעקב אנשי מקצוע מוסמכים‬
‫ממקצועות הבריאות השונים‪ :‬קלינאית תקשורת‪ ,‬פיזיותרפיסטית‪ ,‬מרפאה בעיסוק‬
‫ועובדת סוציאלית‪ .‬הענקת ידע לכם ההורים על התפתחות ילדכם‪ ,‬ושיתוף פעולה בינכם‬
‫ובין אנשי מקצועות הבריאות שעובדים עם ילדכם בקביעת המטרות ובבניית תכנית‬

‫ההתערבות הטיפולית‪ ,‬יביאו לתוצאות טיפול מיטביות‪.‬‬
‫לפניכם כמה המלצות ראשוניות מפי קלינאית תקשורת‪ ,‬פיזיותרפיסטית ומרפאות‬
‫בעיסוק שיעזרו לכם ללמוד כיצד אפשר לעודד את ילדכם להשתתפות במשחק‬

‫ובתקשורת באופן מיטבי בתחומים השונים‪.‬‬

‫מוטוריקה גסה‬

‫התפתחות תנועה במרחב‬

‫ענת להב ‪ -‬פיזיותרפיסטית‪ ,‬בוגרת תואר שני בפיזיותרפיה‪ ,‬מאוניברסיטת תל אביב‪ ,‬מתמחה‬
‫בשיקום וטיפול בילדים ונוער עם מוגבלות בעקבות לקויות מוטוריות מולדות ונרכשות‪.‬‬

‫ענגי קפלן‪-‬גל ‪ -‬מרפאה בעיסוק‪ ,‬בוגרת תואר שני בהתפתחות הילד מאוניברסיטת חיפה‪ ,‬מטפלת‬

‫בפעוטות עם לקויות מורכבות‬

‫בחודשים הראשונים מומלץ לאפשר התנועה‪ ,‬לא יוכל להתחזק‪ .‬חשוב לתת•‬

‫לתינוק לשהות לחילופין במגוון מנחים – את התמיכה המינימלית הנחוצה לתפקוד‬

‫שכיבה על הבטן‪ ,‬שכיבה על הצד‪ ,‬שכיבה ולביטחון‪ .‬הדרך שבה אנו נושאים את התינוק‬

‫ומחזיקים אותו במהלך פעילויות היום‪-‬יום‪,‬‬ ‫על הגב‪ ,‬וערסול גבוה‪.‬‬

‫התנסות מגוונת זאת חשובה‪ ,‬כיוון שבכל למשל ברחצה‪ ,‬בלבוש ובהאכלה‪ ,‬יכולה‬

‫מנח הגוף מקבל קלט חושי אחר ושרירי לשמש חלק מן ההתערבות הטיפולית‬

‫הגוף פועלים באופן שונה‪ ,‬ונרצה שהילד בתינוק‪•.‬‬

‫ירכוש שליטה בהפעלת השרירים באופנים מומלץ‪ ,‬בהתייעצות עם איש מקצוע‪,‬‬
‫שונים ויתחזק‪ .‬כמו כן‪ ,‬בכל מנח יוכל להתחיל להושיב ולהעמיד את התינוק‬

‫התינוק לקלוט את העולם מזווית אחרת‪ ,‬בגיל ‪ 9-8‬חודשים‪ ,‬גם אם הוא אינו עושה‬

‫וזה יתרום ליכולתו להרחיב את הדרכים זאת בעצמו‪.‬‬

‫שבהן הוא חוקר את העולם ולגוון אותן‪ .‬כך מנח זקוף בישיבה ובעמידה חשוב מאוד‬

‫להתפתחות של מפרקי הגוף‪ ,‬מספק‬ ‫מתפתח משחק‪.‬‬
‫בהחזקת התינוק כדאי להימנע מתמיכה הזדמנויות למשחק עם שתי הידיים•‬
‫ולהכרת העולם מזווית אחרת‪ ,‬ומסייע‬ ‫מוגברת לאורך כל שעות היום‪.‬‬

‫איבר שאנחנו תומכים בו ומגבילים את לפתח אינטראקציה בגובה העיניים עם‬

‫‪24‬‬

‫המטליפצוותליות‬

‫הרבו ליהנות‪ ,‬לשחק‪ ,‬לצחוק‪ ,‬להתלהב!•‬ ‫להפנים את המידע ולהפכו לשלו‪ .‬לדוגמה‪,‬‬
‫בשיר ידיים הדגימו ידיים על הראש‪ ,‬עזרו‬
‫הנאה היא בסיס לאינטראקציה מוצלחת‬ ‫לו להרים ידיים והוסיפו הנחייה מילולית‬
‫ולכם יש חלק חשוב באינטרקציה‪ .‬ההנאה‬ ‫‪" -‬להרים ידיים"‪ .‬בהמשך חזרו על השיר‬
‫שלכם תעזור לילדכם להיות קשוב‬ ‫והמתינו לתגובתו‪ .‬עזרו רק במידת הצורך‪.‬‬

‫ולהתעניין בפעילות ובכם לאורך זמן‪.‬‬ ‫בחנו מה המנח הגופני שמאפשר•‬

‫הרבו להתפעל ולתת חיזוקים מדויקים•‬ ‫לילדכם את ההשתתפות המרבית‬
‫על הדברים שהוא מצליח לעשות!‬ ‫בתקשורת ובדיבור‪ .‬במנחים שונים הילד‬
‫חשוב לדייק על מה מחזקים (למשל‪ :‬אתה‬
‫יושב יפה‪ ,‬סגרת יפה שפתיים‪ ,‬הקשבת‬ ‫יוכל לייצר תקשורת באופן שונה‪.‬‬
‫יפה לשאלה‪ ,‬ביקשת יפה…) מגיע לילדך‪,‬‬ ‫כדי להניע היטב את הידיים ואת הפה‪,‬‬
‫הוא עובד קשה‪ .‬החיזוקים שלכם יעזרו לו‬ ‫התינוק זקוק לגו וצוואר חזקים דיים‪ .‬מכאן‬
‫לדעת שהוא בדרך הנכונה ויתנו לו את‬ ‫שאם חסרים שליטה וכוח באזורים אלו‪,‬‬
‫הדחיפה להתמודד עם האתגרים הבאים‪.‬‬ ‫צפוי קושי בהפקת הקולות‪ ,‬במיקוד המבט‬
‫בחלל ובביצוע תנועות ידיים במרחב‪.‬‬
‫דאגו שילדכם יחווה התנסות מרובה•‬ ‫התייעצו עם המטפל הקבוע כיצד אפשר‬
‫להמשיך בתכנית החיזוק ובמקביל‪ ,‬כדי‬
‫באברי ההיגוי השונים (נשימה‪ ,‬לסת‪,‬‬ ‫לקדם את התקשורת‪ ,‬תנו תמיכה חיצונית‬
‫שפתיים ולשון)‪ ,‬באכילה‪ ,‬שימוש בכלים‬ ‫לגו ולראש כדי לאפשר את התפתחות‬

‫ובדיבור‪.‬‬ ‫תנועות הידיים והפנים‪.‬‬
‫ככל שאברי ההיגוי של הילד יהיו פעילים‬
‫וחזקים יותר והוא ירכוש בהם שליטה‪ ,‬כך‬
‫יוכל להתקדם בתחומי האכילה והדיבור‪.‬‬
‫פעילות אברי ההיגוי כבר מן התקופה‬
‫הראשונה לחייו‪ ,‬תאפשר לתינוק לפתח‬
‫מבנה שלדי השומר על בריאותו‪ ,‬ולחוות‬

‫את ההתנסויות החושיות שהוא זקוק להן‪.‬‬
‫שימו לב שיש להשתדל לא לתת לילד‬
‫תמיכות מיותרות ולאפשר לו לפעול‬
‫בעצמו‪ .‬לדוגמה‪ ,‬כאשר מאכילים בכפית‪,‬‬
‫חשוב להשתדל לא לדחוס אוכל בכפית‬
‫לפה‪ ,‬אלא רק לקרב את הכפית לפה של‬
‫הילד ולאפשר לו לסגור שפתיים על הכפית‬
‫ולאסוף את האוכל בעזרת השפתיים‬
‫שלו‪ .‬כדאי גם להשתדל להימנע מללחוץ‬
‫בכפית על קצה הלשון או על חלקה העליון‬

‫של הלשון כדי שלא לעודד דחיקת לשון‪.‬‬

‫‪27‬‬

‫תקשורת ושפה‬

‫היכולת להבין ולהביע מסרים מילוליים ובלתי מילוליים‬

‫רז טננבאום ‪ -‬קלינאית תקשורת‪ ,‬דוקטורנטית להפרעות בתקשורת באוניברסיטת חיפה‪ ,‬מרצה‬
‫במכללת אונו‪ ,‬מטפלת בפעוטות עם לקויות מורכבות‪.‬‬

‫ותרגלו אותן לעתים תכופות כחלק‬ ‫שוחחו עם הילד – פנו אליו במסר•‬
‫משגרת יום קבועה‪.‬‬ ‫פשוט והמתינו כ‪ 10-‬שניות לתגובתו‪.‬‬
‫שפה לומדים מתוך התנסות‪ .‬ספקו‬
‫דוגמאות‪ :‬לשאול לפני מתן חפץ או‬ ‫לילד הזדמנויות מרובות ככל האפשר‬
‫מאכל "מי רוצה‪ "?...‬ולהדגים את התגובה‬ ‫להשתתף בשיחה‪ .‬לעתים קרובות הילד‬
‫הרצויה‪" – ‬אני" בהוספת ג'סטה; לומר‬ ‫זקוק לזמן ממושך כדי לקלוט את המסר‪,‬‬
‫בסיום פעילות שהפעילות הסתיימה –‬ ‫לפרשו ולהפיק תגובה מתאימה‪ .‬המתנה‬
‫"די‪ ,‬סיימנו״‪ ,‬בהוספת ג'סטה או תמונה;‬ ‫לתגובתו תעביר לו את המסר שאתם‬
‫להשתמש בשאלות המציעות בחירה‪– ‬‬ ‫מצפים לתגובה ממנו ותחזק את היכולת‬
‫במקום "רוצה תפוח?" כדאי לשאול‪" ,‬רוצה‬ ‫שלו להשתתף בתקשורת בתורו‪ .‬בהמשך‬
‫תוכלו לעלות בהדרגה את רמת הקושי של‬
‫אגס או תפוח?"‬
‫המסרים המופנים אליו‪•.‬‬
‫השתדלו ללוות את הדיבור שלכם•‬
‫נסו להתייחס לפעולות הגוף של הילד‬
‫בג'סטה או הצבעה על תמונה (מודפסת‬ ‫ולקולות שלו כמכוונים לתקשורת גם‬
‫או באייפד או במחשב)‪ ,‬וכן באינטונציה‬ ‫אם אתם לא לגמרי בטוחים שהתכוון‬
‫לכך‪ .‬ענו לפנייתו בהתאם וחזקו אותה‬
‫מודגשת וקצב דיבור מעט איטי‪.‬‬
‫נמצא כי שימוש בג'סטות או בתמונות‬ ‫מילולית‪.‬‬
‫כמלוות דיבור מקדם את רכישת הבנת‬ ‫תגובה עקבית ליוזמות הילד תאפשר‬
‫והפקת השפה‪ .‬ג'סטות ותמונות נשארות‬ ‫לו ללמוד למה לצפות מהסובבים אותו‬
‫זמן רב יותר מן הדיבור‪ ,‬וכך הן מקלות על‬ ‫בהקשרים שונים ולחוות הצלחה בתקשורת‬
‫הילד להבין את המסר‪ .‬הן עוזרות לילד‬ ‫– "הבינו אותי"‪ .‬לדוגמה‪ ,‬כאשר הילד מושיט‬
‫ללמוד איך לצרף מילים ולחבר משפטים‪.‬‬ ‫יד לרגע לעבר בננה‪ ,‬אפשר לומר לו‪" ,‬אני‬
‫הן אף מאפשרות לו להתנסות בהבעת‬ ‫רואה שאתה אומר – אני רוצה בננה‪ ",‬ולתת‬
‫שפה ולהראות ידע הרבה לפני שהוא יכול‬ ‫לו את הבננה‪ .‬או למשל לילד שמביט‬
‫לעשות זאת באמצעות דיבור‪ ,‬וכך לבנות‬ ‫לעבר הדלת‪ ,‬אפשר לומר (בהקשר‬
‫את הביטחון העצמי שלו‪ .‬אל תוותרו על‬ ‫המתאים)‪" ,‬אני רואה שאתה שואל איפה‬
‫אבא?" ולענות בהתאם‪ ,‬וכו'‪ .‬כך אפשר‬
‫התמיכה החשובה הזו!‬ ‫לחזק התנהגויות ראשוניות אלו והן יהפכו‬

‫עודדו את ילדכם לחקות תנועות•‬ ‫בהדרגה למכוונות יותר וברורות יותר‪•.‬‬
‫וקולות שלכם ושל הסביבה‪.‬‬
‫חיקוי הוא כלי חשוב ללמידה ראשונית‬ ‫בחרו כמה פניות מילוליות קבועות‬
‫ולהשתתפות פעילה של התינוק‬ ‫שמתאימות לשלב שבו נמצא ילדכם‪,‬‬
‫באינטראקציה אתכם‪ .‬חזרתיות מרובה‬
‫מצדכם חיונית ללמידה ותאפשר לילדכם‬

‫‪26‬‬

‫המטליפצוותליות‬

‫הרמה או משחק עם תינוקכם – אין ספק‬ ‫בהמשך להושיט את היד‪ ,‬לתפוס אותו‬
‫כי זה יקדם אותו‪ ,‬יחזק את כל המערכות‬ ‫ואף להכניס לפיו‪ .‬אופן משחק זה מסייע‬
‫שלו ויעודד את התפתחותו‪ .‬חשוב לדעת כי‬ ‫לילדכם ללמוד למקד מבט‪ ,‬לעקוב אחר‬
‫בשנה הראשונה המשחק והמגע המשותף‬ ‫אובייקט ולהושיט יד לעבר חפץ בצורה‬
‫עם ילדכם משמעותי ומלמד יותר מאשר‬
‫מאורגנת‪•.‬‬
‫משחק עצמאי שלו עם החפצים סביבו‪.‬‬
‫הגירויים צריכים להיות ברורים‪ ,‬לעיתים‬
‫את "מגע הקסם" תנו לו רגע לפני שאתם•‬ ‫חזקים יותר ממה שרגילים‪ ,‬אך לא יותר‬

‫משאירים אותו להסתכל על המובייל או‬ ‫מדי בבת אחת‪•.‬‬
‫לשחק על השטיח‪ ,‬זה יעזור לו מאוד לנוע‪.‬‬
‫אפשר להפעיל את "מגע הקסם" גם בזמן‬ ‫השתמשו בחפצים מהיומיום למשחק‬
‫החלפת טיטול או בגדים או בזמן שמרימים‬ ‫ולמציאת הזדמנויות למשחק ולמידה‬
‫את התינוק בידיים כדי להרדים ולהרגיע‪.‬‬ ‫במהלך פעילויות היומיום‪ .‬לדוגמה‪ ,‬שליפת‬
‫מגבונים מחבילת המגבונים‪ ,‬רשרוש‬
‫זה מגע מרגיע מאוד‪.‬‬ ‫במחזיק המפתחות של אימא‪ ,‬להציץ‬
‫כל החושים מסייעים ביצירת הקשר‬ ‫דרך גליל נייר טואלט‪ ,‬לתפוס ולמשוך את‬
‫שלכם זה לזה ומעודדים אותו‪ ,‬וקשר‬ ‫הריצ'רץ' בילקוט של האחות‪ ,‬להכניס את‬
‫זה חשוב ביותר לתחושת המסוגלות של‬ ‫הרגל לנעל של אבא‪ ,‬לפתוח את המגירה‬
‫התינוק וליכולת שלו ללמוד ולהתפתח‬ ‫במטבח‪ ,‬לתופף על הסיר‪ ,‬משחק בכוסות‬
‫בהמשך‪ ,‬יותר מכל תרגול או טיפול‬ ‫בזמן האמבטיה‪ ,‬משחק בבגדים מערימת‬
‫הכביסה‪ ,‬ללוש חתיכה של בצק ליד אימא‬
‫שתלכו אליו‪.‬‬
‫תיהנו‪ ,‬תחוו‪ ,‬תתחברו ותרגישו!‬ ‫בזמן שהיא מכינה עוגיות‪ ,‬ועוד‪•.‬‬

‫‪[email protected]‬‬ ‫לא מדובר פה בתרגול‪ ,‬אלא בדרך‬
‫חיים – אם תתרגלו כך בכל מגע‪ ,‬דיבור‪,‬‬

‫‪29‬‬

‫חושים‪ ,‬מגע ומשחק‬

‫בשנת החיים הראשונה‬

‫אילת ליבה טאובר ‪ -‬אימא של תהלה ומרפאה בעיסוק בתחום התפתחות הילד‪.‬‬

‫אומרת שמרגישים לא רק את העור או‬ ‫התינוק שלנו נולד לתוך עולם מרובה‬
‫השריר אלא גם את העצם‪ .‬נסו על עצמכם‬ ‫גירויים‪ .‬הוא קולט את הגירויים הללו דרך‬
‫או בעזרת מישהו אחר‪ :‬קחו בשתי ידיים‬ ‫חושיו ולומד דרכם על עצמו ועל העולם‬
‫את הזרוע של מי שאתכם וכמו שמוחצים‬ ‫שסביבו‪ .‬הוא שומע את אמו ואת הקולות‬
‫כדור ספוג "מחצו" את הזרוע עד שתרגישו‬ ‫סביבו‪ ,‬רואה אורות וצבעים‪ ,‬טועם את‬
‫את העצם‪ .‬לא מדובר במגע חזק מדי אך‬ ‫טעם החלב‪ ,‬ובכל רגע ורגע חש במגע‬
‫גם לא חלש‪ .‬נסו למצוא את הכוח המדויק‬ ‫גופו את בגדיו‪ ,‬את המשטח שהוא שוכב‬
‫שגורם לתחושה נעימה ומווסתת‪ .‬יש אנשים‬ ‫עליו או את מגע היד המרים והמלטף‪ .‬אט‬
‫שפחות ייהנו מהמגע ה"מוחץ" ויאהבו יותר‬ ‫מבשילים החושים והתינוק מגיב אליהם‬
‫את ה"טפיחות"‪ ,‬היד עולה ונופלת על הזרוע‬ ‫(בוכה כשמשהו מפתיע או מציק‪ ,‬נרגע‬
‫בקצב לא מהיר מדי ולא איטי מדי‪ .‬זכרו‪ ,‬זה‬ ‫כשגירוי מרגיע אותו‪ ,‬ומניע את ידיו לעבר‬
‫לא מגע שאמור להכאיב‪ ,‬אלא ליצור הד‬ ‫חפץ מעניין שהוא רואה בעיניו)‪ .‬תפקידנו‬
‫בתוך הגוף‪ ,‬מהזרוע ועד למערכת העצבים‪.‬‬ ‫בשלבים ראשוניים אלו הוא לסייע לתינוק‬
‫גופו של התינוק שלכם קטן‪ ,‬כך שאת‬ ‫בוויסות הראשוני‪ ,‬לזהות מה טוב לו‪ ,‬מה לא‬
‫ה"מחיצות" אין צורך לעשות בשתי ידיים‪,‬‬
‫די ביד אחת שעוברת על גוף התינוק לאט‪.‬‬ ‫נעים ולעורר בו עניין בעולם‪.‬‬
‫מניחים את היד על הרגל ודוחפים אותו‬ ‫בין כל החושים‪ ,‬תחושת המגע חשובה‬
‫קצת לכיוון המזרן‪ .‬כל איבר מקבל את‬ ‫מאוד ומאפשרת התפתחות טובה של‬
‫תשומת הלב בנפרד‪ ,‬רגליים‪ ,‬ידיים‪ ,‬ירכיים‪,‬‬ ‫תנועה‪ .‬היא חשובה גם לטובת הקשר עם‬
‫בית חזה‪ ,‬גב‪ .‬טוב לשיים בזמן המגע את‬ ‫הסובבים והביטחון בעולם‪ .‬אם התינוק נולד‬
‫האיברים או את התחושות שהוא מרגיש‪,‬‬ ‫עם טונוס נמוך‪ ,‬הוא יניע פחות את גופו‪,‬‬
‫ואפשר לשיר לו שיר שיעורר אותו בקצב‬ ‫יחווה פחות את המגע המשתנה על איבריו‬
‫של המגע‪ .‬בפעולות אלו אנחנו מעוררים‬ ‫השונים‪ ,‬וילמד פחות להכיר את יכולות‬
‫את התינוק להרגיש את גופו‪ ,‬ואולי אחרי‬
‫מגע כזה תראו אותו מזיז יותר את הידיים‪,‬‬ ‫התנועה שלו‪.‬‬
‫או מרים טוב יותר את הראש‪ ,‬מתעניין‬ ‫ישנם סוגי מגע שונים‪ ,‬מגע שטחי ומלטף‪,‬‬
‫מגע דוקר ומגע עמוק‪ .‬המגע העמוק הוא‬
‫במשחק שמולו‪.‬‬ ‫מגע הקסם שאנו יכולים לתת לתינוק כדי‬
‫שיחוש את גופו‪ ,‬מפרקיו ועצמותיו‪ .‬זה מגע‬
‫טיפים קצרים לסיכום‬ ‫שעוזר לחזק את הטונוס אם הוא נמוך או‬
‫להוריד אותו אם יש לו אזור נוקשה יותר‪,‬‬
‫שימו לב שהעולם סביב תינוקכם•‬
‫ולכן יוצר קסמים‪.‬‬
‫מעורר‪ ,‬נגיש ומעניין‪ .‬הניעו לפניו קשקשן‪,‬‬ ‫כיצד זה מתבצע?‬
‫עודדו אותו לעקוב אחרי הקשקשן בעיניים‪,‬‬ ‫המגע העמוק הוא מגע חודר עצם‪ ,‬זאת‬

‫‪28‬‬

‫זכויות‬

‫‪ -‬השיבוץ במעון שיקומי וקבלת סייעת‬ ‫חודשים‪ ,‬ללא הצהרת בריאות (רלוונטי‬
‫עבור שילוב רגיל נעשים בעזרת עובדת‬ ‫בהרבה מקרים בביטוחים קבוצתיים‪ ,‬דרך‬
‫מקומות עבודה)‪ ,‬ובכך חוסכים כל מיני‬
‫סוציאלית של הרווחה‪.‬‬ ‫החרגות של חברת הביטוח מאוחר יותר‪.‬‬

‫הזכות לחינוך משלב‪•:‬‬ ‫מומלץ לבדוק בכמה חברות ביטוח‪•.‬‬
‫פנייה למחלקת הרווחה בעיר‪:‬‬
‫הזכות ניתנת מגיל ‪ 3‬ומעלה במעבר‬ ‫מומלץ לפנות עצמאית אל מחלקת‬
‫למסגרות של מערכת החינוך‪ .‬הזכות מקנה‬ ‫הרווחה בעיר המגורים‪ ,‬כדי להסתייע‬
‫סל שילוב רחב הכולל סייעת אישית‪ ,‬שעות‬ ‫בעובדת סוציאלית מטעם הרווחה בעיר‪.‬‬
‫טיפול והוראה אישיות‪ ,‬הדרכה לצוותים‬ ‫העו"ס מכוונת ונותנת מידע בנוגע למסגרות‬
‫ועוד‪ .‬פרטים נוספים אפשר לקבל אצל‬ ‫מעון רלוונטיות (מעון שיקומי‪ ,‬רגיל‪ ,‬משולב)‬

‫אילאיל מעמותת ית"ד ‪•.0522954507‬‬ ‫וזכויות נוספות‪ ,‬בהתאם למצב המשפחה‪•.‬‬
‫קבלת סייעת בבית‬ ‫שעות טיפול וימי מחלת ילד‪:‬‬
‫(חלופה למעון) בהתאם למצב הרפואי‪:‬‬ ‫הורה לילד עם צרכים מיוחדים זכאי ל‪18-‬‬
‫תסמונת דאון אינה מחלה‪ ,‬אך לעיתים‬ ‫ימי מחלת ילד ‪ 52 +‬שעות טיפול‪ ,‬על חשבון‬
‫מתלווים אליה אתגרים רפואיים אחרים‪.‬‬
‫אם מצבו הרפואי של התינוק אינו מאפשר‬ ‫ימי המחלה של ההורה‪.‬‬
‫כניסה למסגרת מעון‪ ,‬אפשר לקבל שירותי‬ ‫חשוב לציין שהזכאות לימי מחלת ילד‬
‫סיוע בשעות היום בבית הילד‪ .‬לשם מימוש‬ ‫היא מהיום הראשון וכן שישנה זכאות לימי‬
‫מחלה ולשעות טיפול לכל אחד מההורים‪.‬‬
‫הזכות יש לפנות לרווחה‪•.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬אם אחד ההורים לא מנצל את‬
‫הזכאות שלו‪ ,‬אפשר להעביר אותה להורה‬
‫הנחה במס רכישת דירה‪:‬‬
‫הורים לילד המקבל גמלה בשיעור של‬ ‫השני‪ .‬הזכאות היא שנתית ואינה נצברת‪•.‬‬
‫‪ 100%‬עשויים להיות זכאים לתשלום מס‬ ‫מסגרת מעון‪:‬‬
‫לכם כהורים יש את הזכות להחליט אם‬
‫רכישה מופחת בקניית דירה‪•.‬‬ ‫לאחר סיום חופשת הלידה‪ ,‬הרך הנולד‬
‫ישולב במסגרת מעון רגיל (עם סייעת‬
‫השאלת ציוד מעזר מציון‪:‬‬ ‫אישית בחלק מהזמן‪ ,‬שכר הסייעת ממומן‬
‫אפשר להשאיל ללא עלות (מותנה‬ ‫דרך הרווחה) או לבחור במעון יום שיקומי‬
‫בהשארת המחאת פיקדון) ציוד עבור‬ ‫עבור ילדים עם צרכים מיוחדים‪ .‬בערים‬
‫תרגילי פיזיותרפיה (כגון‪ :‬ציוד פעלטון‪,‬‬ ‫מסוימות קיימת תכנית שנקראת "מסיכון‬
‫מדרגות‪ ,‬עמידון‪ ,‬הליכון)‪ .‬מומלץ להתייעץ‬ ‫לסיכוי"‪ .‬מדובר על מעונות יום רגילים‪,‬‬
‫עם הפיזיותרפיסטית המטפלת לגבי ציוד‬ ‫שבהם ‪ 10%‬מהילדים הם ילדים עם צרכים‬

‫מתאים‪ .‬טלפון להשאלות – עזר מציון‪:‬‬ ‫מיוחדים‪.‬‬
‫‪ -‬לכל החלטה ובחירה יש יתרונות‬
‫‪•073-3956760‬‬ ‫וחסרונות‪ ,‬והשיקולים של כל משפחה הם‬
‫שונים בכל נקודת זמן‪ .‬הבחירה היא של‬
‫נקודות זיכוי במס הכנסה‪:‬‬
‫משפחה לילד עם צרכים מיוחדים זכאית‬ ‫ההורים בלבד‪.‬‬
‫ל‪ 2-‬נקודות זיכוי נוספות ממס הכנסה‪.‬‬
‫מומלץ לעדכן את הזכאות אצל ההורה‬
‫שמרוויח יותר ומשלם שיעורי מס גבוהים‬

‫יותר‪.‬‬

‫‪31‬‬

‫זכויות להורים לילד עם תסמונת דאון‬

‫מים בתעריף הנמוך‪.‬‬ ‫גמלת ילד נכה בביטוח לאומי‪•:‬‬

‫כדי ליהנות מההטבה‪ ,‬יש לפנות אל משרדי‬ ‫הורה לילד עם תסמונת דאון זכאי לקצבת‬
‫חברת המים עם אישור הזכאות מביטוח‬ ‫ילד נכה מלידה‪ .‬הזכאות לקצבה נקבעת‬

‫לאומי‪•.‬‬ ‫לפי גילו ותפקודו של הילד‪•:‬‬

‫הנחה בחשבון החשמל‪:‬‬ ‫מהלידה ועד גיל ‪ 90‬יום‪:‬‬
‫הורים לילד המקבל‪ ‬גמלת ילד נכה עשויים‬
‫זכאות לקצבה בשיעור ‪•50%‬‬
‫להיות זכאים להנחה בחשבון החשמל‪.‬‬ ‫מגיל ‪ 91‬יום ועד גיל ‪:6‬‬
‫אם בפרוטוקול הוועדה של ביטוח לאומי‬
‫מצוין שהזכאות נקבעה בשל "ליקוי רפואי‬ ‫זכאות לקצבה בשיעור‪•100% ‬‬
‫מיוחד" – ישנה זכאות להנחה בחשבון‬ ‫מגיל ‪ 6‬ועד גיל ‪:18‬‬
‫זכאות לקצבה בשיעור ‪ 50%‬ואפשרות‬
‫החשמל‪.‬‬
‫ביטוח לאומי מעביר אוטומטית את רשימת‬ ‫להגדיל ל‪100%-‬‬
‫הזכאים להנחה‪ ,‬וההנחה צריכה להתעדכן‬ ‫לקבלת הגמלה יש להגיש טפסים לביטוח‬
‫אוטומטית‪ ,‬אבל היא תינתן רק אם חשבון‬ ‫לאומי‪ .‬אפשר להוריד מאתר הביטוח‬
‫החשמל רשום על שם האם‪ ,‬ועל כן אם‬ ‫הלאומי טופס תביעה לקצבת ילד‬
‫ישנה זכאות‪ ,‬יש לעדכן את פרטי האם‬
‫נכה‪ ‬ולצרף מסמכים רפואיים בהתאם‪.‬‬
‫בחברת החשמל‪.‬‬
‫‪www.btl.gov.il/benefits//‬‬
‫הגדרת הילד כ"סומטי" בקופת החולים‪•:‬‬
‫‪•Disabled_Child‬‬
‫ילד עם תסמונת דאון מוגדר עפ"י ביטוח‬
‫הבריאות הממלכתי כילד עם נכות‬ ‫זכאות לתעודת נכה ‪-‬פטור מתור‪:‬‬
‫התפתחותית סומטית‪ .‬הגדרה זו מקנה‬ ‫לאחר ההכרה בביטוח לאומי‪ ,‬ישלח אליכם‬
‫זכויות בטיפולים והקלה בהתחייבויות‬ ‫הביתה כרטיס תעודת נכה אשר מצוין עליו‬

‫שונות מול קופת החולים‪•.‬‬ ‫"פטור מהמתנה בתור"‪.‬‬
‫תג נכה לרכב‪:‬‬ ‫הכרטיס מקנה פטור מהמתנה בכל תור‬
‫אפשר להגיש בקשה לזכאות לתו נכה‬ ‫ספונטני‪ ,‬כשנמצאים עם הילד‪ .‬במקומות‬
‫לרכב‪ .‬התו מקנה פטור כמעט מלא מאגרת‬ ‫שבהם אפשר לתאם תור מראש (לדוגמה‬
‫רישוי וכן זכאות לחנייה באזור חנייה השמור‬
‫לרכב נכה‪ ,‬חנייה חינם בבתי חולים ובכחול‬ ‫קופ"ח)‪ ,‬לא יינתן פטור‪•.‬‬
‫לבן (בחלק מהערים)‪ .‬את הבקשה אפשר‬ ‫הנחה בארנונה‪:‬‬
‫להעביר דרך אתר משרד התחבורה‪.‬‬ ‫הורים לילד המקבל‪ ‬גמלת ילד נכה‪ ‬זכאים‬
‫להנחה בתשלומי הארנונה‪.‬‬
‫‪www.gov.il/he/service/disability_/‬‬ ‫גובה ההנחה ניתן על‪-‬פי החלטת הרשות‬
‫המקומית ומשתנה מרשות לרשות‪.‬‬
‫‪•parking_badge‬‬ ‫ההנחה המקסימלית בגין ילד עם מוגבלות‬
‫ביטוח בריאות פרטי‪:‬‬
‫אם אתם מעוניינים לבטח באופן פרטי את‬ ‫היא בגובה של ‪ 33%‬עבור שטח של ‪ 100‬מ"ר‪•.‬‬
‫הרך הנולד‪ ,‬כדאי שתדעו שישנם מקרים‬ ‫הנחה בחברת המים‪:‬‬
‫שבהם אפשר לבטח תינוקות עד גיל ‪3‬‬ ‫כל תושב זכאי לקבל ‪ 3.5‬מ"ק מים בחודש‬
‫בתעריף נמוך‪ .‬צריכה מעבר לכך מחייבת‬
‫אותו בתעריף גבוה יותר‪ .‬מקבלי‪ ‬גמלת ילד‬
‫נכה זכאים לתוספת חודשית של ‪ 3.5‬מ"ק‬

‫‪30‬‬

‫עמותות‬

‫ארגון שלוה נוסד בשנת ‪ 1990‬ע"י קלמן‬ ‫המרכז הרפואי הארצי לתסמונת דאון•‬
‫ומלכי סמואלס ונותן מעטפת טיפולית‪,‬‬ ‫הדסה הר הצופים‪.‬‬
‫חינוכית ושיקומית לאורך מעגל החיים‬ ‫מספק שירותי אבחון‪ ,‬טיפול‪ ,‬מעקב ורפואה‬
‫מונעת לילדים ומבוגרים עם תסמונת דאון‪.‬‬
‫במגוון תכניות שונות‪.‬‬
‫תוכנית "אני ואימי" הינה ייחודית‬ ‫ליצירת קשר‪.02-5845326 :‬‬
‫בתחומה ומעניקה התערבות מוקדמת‬
‫לתינוקות עם תסמונת דאון והוריהם‪,‬‬ ‫ארגון בזכות•‬
‫מגיל לידה ועד גיל שנה וחצי‪ ,‬לכל‬
‫משפחה שפונה ללא הבדלי מגזר‬ ‫ארגון לקידום זכויותיהם של אנשים עם‬
‫דת או תרבות‪ .‬כל משפחה מגיעה‬ ‫מוגבלויות בכל תחומי החיים תוך הבטחת‬
‫ביום קבוע פעם בשבוע‪ ,‬בו התינוק‬ ‫שוויון‪ ,‬כבוד ושילוב מלא של אנשים עם‬
‫מקבל מגוון טיפולים המאפשרים לו‬
‫להשיג את אבני הדרך ההתפתחותיות‪.‬‬ ‫מוגבלות בחברה הישראלית‪.‬‬
‫באמצעות מפגשים טיפוליים והדרכה‬ ‫פרטים נוספים באתר‪:‬‬
‫להורים‪ ,‬התינוק מקבל בסיס איתן‬
‫להתפתחות תקינה וההורים מועצמים‬ ‫‪www.bizchut.org.il‬‬
‫ומפתחים תחושה של תקוה וחיזוק‬
‫עמותת קול הזכויות•‬
‫להמשך הדרך‪.‬‬
‫העמותה מסייעת לכלל המוגבלויות‬
‫הטיפולים ניתנים על ידי מומחים‬ ‫במיצוי זכויות בריאות‪ ,‬חינוך‪ ,‬רווחה וביטוח‬
‫בתחומם בעלי וותק של שנות טיפול‬
‫לאומי‪ .‬פרטים נוספים באתר‪:‬‬
‫רבות בתינוקות ופעוטות‪ ,‬וכוללת‪:‬‬
‫‪www.allrights.co.il‬‬
‫עובדת סוציאלית‪ ,‬טיפולי‬
‫פיסיותרפיה‪ ,‬ריפוי בעיסוק‪,‬‬ ‫מכון פוירשטיין•‬
‫קלינאית תקשורת‪ ,‬הידרותרפיה‪,‬‬
‫המכון הוא מרכז חינוך‪ ,‬טיפול ומחקר‬
‫סנוזלן ועיסוי תינוקות‬ ‫בינלאומי‪ ,‬המוקדש לעזרה לילדים‬
‫ולבוגרים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬באמצעות‬
‫נשמח לעמוד לרשותכם בטלפון‪:‬‬ ‫תכניות קליניות וחינוכיות ושימוש בטכניקות‬
‫‪ 02-6519555‬שלוחה ‪200‬‬
‫מיכל אברמצ'יק‬ ‫פורצות דרך‪.‬‬

‫פרטים נוספים באתר‪icelp.info :‬‬

‫מכון אחיה•‬

‫המכון מספק התערבות חינוכית‬
‫והתפתחותית לילדים עם לקויות למידה‬

‫ועיכובים התפתחותיים‪.‬‬

‫פרטים נוספים באתר‪achiya.org/he :‬‬

‫ ‬

‫‪33‬‬

‫עמותות ומרכזי תמיכה‬
‫למשפחות ולילדים עם תסמונת דאון‬

‫מרכז "פנינת בייקר"•‬ ‫עמותת תסמותק•‬

‫מרכז למחקר ולטיפול בתינוקות ובילדים‬ ‫הוקמה על ידי הורים לילדי תסמונת דאון‬
‫עם עיכוב התפתחותי באוניברסיטת בר‬ ‫במטרה ליצור חשיפה חיובית של החברה‬
‫אילן‪ .‬במרכז מתקיימות שלוש תכניות‬ ‫לילדים ובוגרים עם תסמונת דאון במדיה‪,‬‬
‫התערבות שמטרתן קידום תינוקות וילדים‬ ‫לקדם ילדים עם תסמונת דאון בחברה‪,‬‬
‫עם עיכוב התפתחותי‪ :‬תכנית הדרכה‬ ‫להוות קבוצת תמיכה להורים חדשים‬
‫להורים לתינוקות בגילאים ‪ ;3-0‬תכנית‬ ‫וותיקים ולפעול לשיפור זכויותיהם מלידתם‬
‫לילדים בגילאים ‪ 10-3‬הכוללת הקניית‬ ‫במסגרות החינוך‪ ,‬הרווחה והבריאות‪.‬‬
‫קריאה‪ ,‬ופיתוח קוגניטיבי‪ ,‬שפתי ורגשי;‬
‫השתלמויות להורים ולצוותים חינוכיים‬ ‫העמותה מסייעת בהכוונה ובמיצוי זכויות‪.‬‬
‫ליצירת קשר ולהצטרפות לקבוצת‬
‫וטיפוליים‪ .‬ליצירת קשר‪03-5318704 :‬‬ ‫ואטסאפ ארצית להורים‪:‬‬
‫בשעות ‪.13:00-8:30‬‬ ‫שירה רונן (מנכלי"ת) ‪0522585439‬‬

‫מרכז קשר•‬ ‫‪[email protected]‬‬

‫הבית של המשפחות המיוחדות‪.‬‬ ‫עמותת ית"ד•‬
‫ארגון קשר הוא ארגון לשינוי חברתי‪,‬‬
‫מומחה ומקצועי‪ ,‬המוקדש כולו לעשייה‬ ‫הוקמה על ידי קבוצת הורים לילדי תסמונת‬
‫עם ולמען משפחות לילדים ולצעירים‬ ‫דאון‪ .‬מטרות העמותה הן לאפשר לילדים‬
‫עם מוגבלות‪ .‬באתר תמצאו מאגרי מידע‪,‬‬ ‫ומתבגרים בעלי תסמונת דאון לחיות חיים‬
‫אפשרויות סיוע במיצוי זכויות ושירותים‬ ‫נורמליים בקהילות המגורים שלהם‪ ,‬ולתת‬
‫מידע למשפחות בנוגע לגידולו של ילד‬
‫נוספים המוצעים בכל רחבי הארץ‪.‬‬ ‫בעל תסמונת דאון‪ .‬העמותה הקימה מרכז‬
‫פרטים נוספים באתר‪:‬‬ ‫שילוב המתמחה בפיתוח תכניות לימוד‬
‫ובשילוב ילדים ובוגרים עם תסמונת דאון‬
‫‪www.kesher.org.il‬‬ ‫במסגרות חינוך רגילות‪ .‬צוות העמותה‬
‫נותן מידע והכוונה להורים ולצוותי חינוך‪.‬‬
‫עמותת אהב"ה•‬
‫מידע נוסף באתר‪www.yated.org.il :‬‬
‫מלווה בפריסה ארצית משפחות לילדים‬
‫ולנערים מיוחדים מכל סוגי הלקויות‪.‬‬ ‫עמותת "יד על הלב"•‬
‫העמותה עוסקת בקידום חקיקה‪ ,‬בפעילויות‬
‫עמותת הורים לילדי תסמונת דאון‪.‬‬
‫ובמתן מענה לבעיות בירוקרטיות‪.‬‬ ‫פעילויות העמותה‪ :‬מפגש לאחר הלידה‬
‫ליצירת קשר‪053-5203096 :‬‬ ‫וליווי להורים ולמשפחות לאורך כל השנה‪,‬‬

‫‪www.amuta.or‬‬ ‫נופשונים לילדים ולהורים‪ ,‬מפגשים‪,‬‬
‫קבוצות תמיכה‪ ,‬עזרה והכוונה‪ ,‬קידום‬
‫זכויות ועוד‪ .‬השירות ניתן בכל רחבי הארץ‪.‬‬
‫ליצירת קשר‪ :‬המשרד הראשי‪;036786808 :‬‬
‫יו"ר העמותה‪.0506997132 ,0504146244 :‬‬

‫‪32‬‬



‫שירית כהן קוקה‪ ,‬ורדית עזיזי‬ ‫כתיבה ועריכה‬
‫אפרת מוסקוביץ ‪ -‬סטודיו אפרת‬ ‫עיצוב גרפי‬
‫צילום השער‬
‫סולי פוזילוב‬ ‫עריכת לשון‬
‫רחלי לביא‬ ‫צילום עמוד ‪27‬‬
‫אסתי וורקר‬
‫תודות‬
‫לאיילת טאובר‪ ,‬רז טננבאום‪ ,‬ענת להב‪,‬‬
‫ענגי קפלן גל‪ ,‬ליאורה רגב‪ ,‬רויטל בזק‪,‬‬

‫סיגל בלילי‪ ,‬שאול קוקה‪,‬‬
‫יעל דורון גוטרמן‪ ,‬ד"ר אריאל טננבאום‪,‬‬

‫ד"ר ורדה סובלמן‪-‬רוזנטל‬
‫ולמשפחות שחלקו מהידע שלהם‪,‬‬

‫מניסיונם ומעולמם האישי‪.‬‬

‫תודה מיוחדת לחברי עמותת תסמותק‪:‬‬
‫שירה רונן‪ ,‬בתאל סקנדריון‪,‬‬

‫רבקה מורביץ‪ ,‬יוסי בר‪ ,‬מיכל פחימה‪,‬‬
‫שירית כהן קוקה‪ ,‬ורדית עזיזי‬

‫החוברת הופקה הודות לתרומתם הנדיבה‬
‫של אנשי היישוב יקיר‪.‬‬

‫מיכאלה פיצ'ון ופרויקט קול המלאכים‪.‬‬
‫תודה לשחקן והזמר גולן אזולאי‬
‫על תמיכתו בפרוייקט‪.‬‬

‫כל הזכויות שמורות לעמותת תסמותק‬

‫להזמנת חוברות‪:‬‬
‫שירית ‪054-6213913‬‬
‫ורדית ‪050-8232029‬‬

‫מה שעושה‬
‫אותנו לכאלה מיוחדים‬
‫הוא שכפול כרומוזום‬
‫מספר ‪ .21‬לכל אדם‬
‫יש לנו יום‬ ‫יש אותו פעמיים‬
‫מיוחד דווקא ב‪21.3-‬‬ ‫ולנו שלוש‪.‬‬
‫קייאדהברתעאלמהקונתכואעושברלהוגמסתגהמ'שףתוסוכןזםסהומריולכמתתמננוימי‪-‬גוססנם‪0‬םזדוממתו‪5‬ויןההםננד‪1‬יחתדתיהאגםושנאצןלווודנו‪.‬ןנכהסהאי‪.‬והיךשןוףרנםואמ‪.‬וקהלצללעבדאנאפיחיניןין‬
‫שיוצא ביום השוויון‪,‬‬
‫שבו שעות האור‬
‫שוות לשעות החושך‪.‬‬
‫מסמל משהו‪,‬‬ ‫מיהלולעחשהשודשלויוןנדולוםתלתשאכאהנפלרמףחגוגבנאוטלהו‪.‬מייהלכדגוירשבלועידריתםתעםם‬
‫לא?!‬
‫אחד מסימני‬
‫התסמותק הוא קו‬
‫ישר ויחיד בכף היד‬
‫ומקום מוכן ברגל‬
‫לנעלי אצבע‪.‬‬

‫נדועוולימנדבקםורל‪,‬כעגיאכרתללוששלייניוכמבאשותתרותזו‪.‬וגררהתמובלםומהוחיזומואהאהבונהת‪,‬םהמוכ‪,‬ירזנסאלהייוהנפאףנוםסעימיהטסייכומשליביףהיח‪.‬ג?םמהנסזכגצייה‬ ‫הסיכוי להיוולד‬
‫תסמותק הוא כ‪0.1%-‬‬
‫והוא שווה בכל אוכלוסיות‬
‫העולם‪ ,‬ממדינות המזרח ועד‬
‫המערב והוא מתחלק כמעט‬
‫שווה בין בנים לבנות‪ ,‬ללא‬
‫תכונת הדאון הבדלי גזע ודת‪.‬‬
‫אינה מאפיינת‬
‫לא לכל‬ ‫אותנו‪ ,‬לכן העדפנו‬
‫תסמותק יש את‬ ‫את השם "תסמותק"‪.‬‬
‫כל אוסף התסמינים‬
‫‪ 97%‬מאוכלוסיית‬
‫ובכל זאת אנחנו‬ ‫תסמותק מרוצים‬
‫דומים זה לזה‪.‬‬ ‫ממי שהם‪.‬‬

‫בקיצור אפשר לומר‬
‫ש‪ ...‬אין לאנשים‬
‫עם תסמונת דאון‬
‫כרומוזום עודף‪,‬‬

‫לכל השאר יש אחד‬
‫שחסר‪.‬‬

‫‪ 10‬עובדות על תסמונת דאון‬