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(사) 대한파킨슨병협회 소식지 제4호 2020년10월





이른 아침



까치 소리









· 사색의향기 사랑나누미클럽, 해피레그와 자매결연 체결

· KMDS 회장 안태범 [어느 환우에게 보내드리는 편지]
· 일산병원 신경과 이재정 [파킨슨병의 약물]
· 해동병원 신경과 과장 류상호 [고혈압]

· 두 신 경 과 원 장 한 병 인 [어 지 럼 증 과 운 동 법 ]

· 노화과정으로서의 파킨슨병
· 춤으로 극복하는 파킨슨병

· 파킨슨병과 함께 살아가는 이야기
















Newsletter




파킨슨병 환자와 가족에게 힘이 되는 이야기
w w w . k p d a . c o . k r

contents



03 김금윤 협회 회장 4호 출간 인사
04 KPDA(사단법인 대한파킨슨병 협회) 연혁 및 소개
협 05 자매 결연 소식 및 희망 걷기 챌린지 소개
회 05 협회 상시 프로그램 안내
소 06 방송부와 상담전화 안내
식
07 전국 지부 활동 소개
08 전국 파킨슨병 인구 현황과 제도적 지원의 필요성


10 환우에게 보내 드리는 편지 <가지 않은 길>
12 파킨슨병의 약물치료
전 16 고혈압
문 18 스트레스, 돌멩이 걷어차기
가
20 전정기관염(어지럼증) 소개 및 운동 치료
26 전문 강사가 말하는 Dance for PD(파킨슨병을 위한 춤)


30 노화과정으로서의 PD
32 파킨슨병과 함께 살아가는 이야기
32 이야기 하나 <울고 가는 파킨슨>
환 32 이야기 둘 <폐역>
우 32 이야기 셋 <불치병이 선사한 ‘불행불감증‘>
32 이야기 넷 <자갈이 이렇게 많아도 같은 게 없다>
32 이야기 다섯 <자전거가 좋다>
37 환우 작품

38 지역명소 소개 – 세종호수공원
39 지역명소 소개 – 광주행복쉼터
40 영화 소개 <러브 앤 드럭스(2010)>
기 41 코로나19의 역경 속에 ‘P 선생’의 안내를 받으며
타 42 도움 주신 개인 및 단체
44 (사) 대한파킨슨병협회 회원 및 후원자 명단
45 협회 회원 가입 안내
46 만화로 보는 운동장애를 유발하는 신경계 질환 파킨슨병



이른아침 까치소리
발 행 일 2020년 10월 1일 전 화 02-942-6219
발 행 처 (사) 대한파킨슨병협회 팩 스 02-2269-6219
발 행 인 김금윤 이 메 일 [email protected]
편 집 한기향 조규남 김정민 홈페이지 www.kpda.co.kr

주 소 서울특별시 성북구 동소문로 248 (길음동 삼부아파트상가) 102동 306호
본 소식지 내용의 글과 그림, 사진을 허락 없이 사용할 수 없습니다.

(사) 대한파킨슨병협회 6대 회장 김금윤


존경하는 회원 여러분 안녕하십니까?
어김없이 바뀌는 계절은 자연이 우리에게 주는 선
물입니다. 좋은 계절이 주는 기운으로 여러분 가정
에 좋은 일들만 가득하시길 빕니다. 올 한해 코로
나19로 1월부터 지금까지 더운 여름에도 마스크를
쓰고 지내는 어려운 상황이었지만 우리 모두 잘 견
디고 아름다운 10월을 맞이합니다.

먼저 소식지 4호 출간을 설레는 맘으로 기다렸습니다. 앞으로 비대면 시대에 유익한 정보
를 제공하는 역할을 소식지를 통해 전하고 소통으로 연결되는 메신저 역할이 되리라 봅니
다. 한기향 편집장을 위주로 함께 고민하고 고생하신 편집부 조규남, 김정민의 수고에 많
은 감사를 드립니다.

앞으로 우리가 마스크를 벗고는 일상생활이 어렵다고 의료계에서는 말하고 있습니다. 아
직도 끝나지 않은 코로나19 재확산으로 대면이 어려운 현실로 인해 제8차 총회를 서면 총
회로 하게 되었습니다. 지부장님들의 적극적인 협조로 7월 31일 개표를 완료로 서면 총회
를 잘 마쳤습니다. 정회원 600여 명 중 투표 참여대상 회원 402명이 참여해 주셨습니다.
1안은 2019년 결산, 2안은 2020년 예산안, 3안은 전국법인 정관 승인이었습니다. 결과
는 99%의 결의로 나왔습니다. 많은 번거로움에도 투표에 참여해 주신 회원 여러분께 깊
이 감사드립니다.

이러한 환경과 자연의 변화로 인해 협회도 기본 목적사업에 모든 방향을 새롭게 현실에
맞는 사업에 집중하고 내년 2021년 사업계획은 온라인 사업과 비대면 사업으로 계획을
세워나갈 것입니다. 이러한 어려운 시점에서 우리도 달라져야 한다는 마음의 준비를 하게
되면서 비대면 사업의 첫 출발로 방송부가 8월 15일 신설되었습니다. 앞으로 방송부에서
많은 일을 하게 될 것으로 적극 응원하겠습니다. 아울러 각 부서장님께서는 2021년 사업
계획을 구상하실 때 비대면 목적사업으로 가능한 사업으로 기획하셔서 새로운 부서 목적
사업을 기획해 주시기를 바랍니다.

그동안 우리는 바이러스로 인해 경험하지 못했던 일들을 겪었습니다. 할 수 있는 일이 극
히 제한적일 것으로 생각합니다. 그렇기 때문에 만나지 못하는 공백을 함께 지혜를 모아
가길 소망하며 당부를 드립니다. 지부장님들께서 지부 단체 카톡이나 전화로 지부 회원을
더 살피시고 챙겨주면서 소통의 기회를 많이 갖기를 간곡히 부탁드립니다.

이제 지루한 장마도 태풍도 코로나19도 다 보내 버리고 최선의 방법으로 현실을 잘 받아
들이며 희망의 끈을 놓지 않고 파킨슨병 환우에게 유익한 정보와 권익과 복지가 향상되는
일에 매진하겠습니다. 협회의 성장이 곧 12만 환우의 대변자로서의 역할을 감당하는 일
이 되리라 생각합니다. 사랑하는 회원님들 모두 건강한 모습으로 뵙기를 희망합니다.


협회장 김 금 윤 드림


이른아침 까치소리 3

KOREAN PARKINSON DISEASE ASSOCIATION

사단법인 대한파킨슨병협회






하 는 일 과 걸 어 온 길 2020.07. 사색의향기 사랑나누미클럽,
해피레그와 자매 결연 체결
2020.02 도파민TV 방송 개국
2019.10. 청주 장애인 골프협회와 MOU 체결
 파킨슨병으로 인해 힘들게 살아가는
2019.10. 제 3회 전국 튤립가족 큰 모임 “G20!
환우의 삶의 질을 높이고 복지 향상의
옥천에서 새 희망을“ 개최
환경이 제공될 수 있는 전문복지 센터
2019.07. ㈜메디포럼과 업무협약
건립 추진 2019.06. 제 5회 세계 파킨슨병 회의
(WPC,교토) 대표단 참석
 도파민 음악회와 전국 파킨슨병 환우 2019.04. 제 4회 도파민 음악회
모임을 개최하면서 환우 간의 교류를 2019.03 상담 전화 개설
촉진, 사회적 관계 유지 향상 2018.12. 대한파킨슨병협회 창립10주년
기념음악회(한화 아트홀)
 소외된 환우 방문 사업, 정부 지원 2018.04. 2018. 4 세계 파킨슨병의 날 행사
(서울대병원 전범석교수 특강)
사업 안내 및 환자와 후원자 연결
2017.04. 제 3회 도파민 음악회 개최
2017.04. 사단법인 대한파킨슨병협회
 남산 둘레길 걷기, 파크 골프, 수요
법 인 록
등
산악회 등을 통해 적합한 운동을 하게
2015.12. 서울시 비영리 민간단체 등록
만드는 프로그램 제공 2015.09. 아시아 파킨슨병 환우 포럼(도쿄) 참석
2015.04. 대한파킨슨병학회 주최
 도파민TV 유튜브 방송으로 인터넷을 레드튤립 캠페인 참여
통해 파킨슨병의 인식개선 및 정보 2015.04. 제 2회 도파민 음악회 개최
제공, 협회 활동 알림과 환우의 투병 2013.11. 웹라디오 ‘파킨슨병 사랑방’ 송출
이야기를 접할 기회 확대 서울시 마을 미디어 축제
‘디지털 콘텐츠’ 상 수상
2013.05. 제 1회 2013 도파민 음악회 개최
 신약개발정보 및 국내외 파킨슨병에
제 3회 세계 파킨슨병 회의
관련된 정보 전달 2013.03. (WPC,몬트리올)대표단 참석

2013.02. WPC와 파트너쉽 결연
 불안과 우울증 해소 등 파킨슨병
2012. 희 귀 난 치 성 질 환 연 합 회 KORD 가 입
치병에 도움이 되는 정보 제공 및 제2회 세계 파킨슨병 회의
투병 공유 위한 상담 전화 상시 운영 2010. (WPC, 글래스고) 참석
2009. 일본 협회(JPDA) 오사카지회 방한
2008.11. 대한파킨슨병협회 창립



4 Dear Dr. James Parkinson

사색의향기 사랑나누미클럽, (사) 대한파킨슨병협회

해피레그와 자매결연 체결 상시 프로그램



남산 둘레길 걷기










사단법인 대한파킨슨병협회(회장 김금윤)
와 해피레그(회장 유용근), 그리고 사단법 서울대학병원 신경과 전범석 교수님과 정상인
인 사색의향기 사랑나누미클럽(고문 정만 남산타워까지 남산 둘레길 3시간 산행
때 : 매주 토요일 오후3시
용)은 2020년 7월 18일(금)에 사회공헌을
곳 : 명동역 3번 출구
위한 상호 협력과 유대 강화 그리고 공동
문의 : 김금윤 010 - 3663 - 8471
발전을 위해 자매 결연을 체결했습니다.
파크 골프

희망 걷기 챌린지

매월 마지막 주 토요일 오후 2시
서울 올림픽공원 세계평화의 문 광장


지하철 8호선 몽촌토성(평화의문)역 1번 출구

9호선 한성백제역 2번 출구(휠체어 이용 편리)
승용차 남4문 주차장 장애인협회에 가입한 파킨슨 파크골프
문의 : 박종규 010 - 3751 - 9410
맑은 공기와 햇빛을 받으며 신체단련과 두뇌
희망 걷기 챌린지는 파킨슨병 극복을 위해 운동을 동시에 할 수 있는 운동입니다.
해피레그와 사색의향기 사랑나누미클럽 그
리고 대한파킨슨병협회가 자매결연을 맺어 수요 산악회
사회 공헌에 이바지하고자 시작한 활동입
니다.

‘제1회 희망 걷기 챌린지’는 2020년 7월
25일 올림픽 공원에서 파킨슨병 환우와 가
족들 그리고 봉사자들 20분의 자발적 참여
로 진행되었습니다.

단순히 걷는 차원이 아닌 ‘우리’라는 의미 서울대공원 둘레길 등 다양한 코스를 이용
와 ‘사랑’이라는 의미를 내포하는 활동입니 때 : 매주 수요일 10:30
다. 희망 걷기 챌린지, 많은 관심과 지지를 곳 : 4호선 대공원역 2번 출구
부탁드립니다. 함께 하는 따뜻하고 사랑이 준비물 : 도시락, 간식, 물, 약
가득한 세상, 우리가 만들어 가요. 문의 : 서경숙 010 - 9425 - 2338

이른아침 까치소리 5

도파민 TV 방송부 운영 안내


모든 협회 일정이 코로나19로 중단된 상황에 다행히 비대면
방식인 방송이 협회를 대변하고 회원님들과 교류를 할 수 있
기에 그동안 문화부에 속해 있던 <도파민 TV 방송>을 방송부
를 새로이 신설하여 <도파민 TV> <스마트 파친구> <음악방
송> 등 다양한 콘텐츠를 구성, 협회의 설립 취지에 부합한 홍
보 활동 및 12만 파킨슨병 환우들의 소통을 목적으로 방송 활
동을 추진하게 되었습니다.

‘도파민 TV’와 ‘스마트 파친구’는 매월 1회 방송을 원칙으로 하며 ‘음악방송’의 경우 ‘파킨
슨 사랑방’ 카페의 서버를 통하여 환우들의 사연과 신청 곡을 받아 생방송으로 진행하고
있습니다. 앞으로 CJ 분들의 진행 시간도 점차 늘려나가고 더 재밌는 방송, 유익한 방송
을 만들어 가겠습니다. 지금은 시작 단계라 아직 미숙한 점도 많으나 점점 자리를 잡아갈
것이고 ‘도파민 TV’도 앞으로 음악 방송을 통해 만들어가려고 계획하고 있습니다. ‘스마트
파친구’의 경우 재능기부를 받아 영상을 만들어 좀 더 책을 재미있게 들으실 수 있도록 신
경 쓰고 있습니다. 음악방송에서는 현재 다른 방송 진행자나 라이브로 노래도 직접 불러
주시는 분(김성호, 백경준, 이나경, 이명환, 전앵미)들도 함께 참여해 주십니다.

투병하시느라 지친 우리 환우에게 쉬어 갈 수 있는 편안한 방송을 만들어 가도록 노력해
나갈 것입니다. 현재 방송팀에서 일하시는 김순희 님, 홍보대사 양지운 님, 성우 윤숙경
님 그리고 여러 회원분(미모, 긍정이, 수하, 골드스타, 헤라)이 참여해 주셨습니다.
함께 해 주신 모든 분께 감사드립니다.
방송부 파주댁 박명숙(2013 진단)

※ 방송에 관심 있으신 분께서는 협회로 연락하시기 바랍니다.
유튜브에서 ‘도파민 TV’ 검색하시면 방송을 보실 수 있습니다.

상담 전화





파킨슨병 환우와 가족의 걱정
010 - 8229 - 6219 근심을 풀어내고 함께 희망을

(월, 화, 목, 금 10:00~17:00) 만들어 가는 전화상담, 다양한
정보와 파킨슨병 치병 방법도
문자 남겨주셔도 됩니다. 공유할 수 있습니다.


함께 나누고 싶은 투병 이야기 문자로 보내주셔도 됩니다.



6 Dear Dr. James Parkinson

(사)대한파킨슨병협회 전국 18개 지부 활동


서울동부, 서울서부, 서울남부, 서울북부, 경기동부, 경기서부, 경기남부, 경기북부,
인천부천, 부산동부, 부산서부, 대전충청, 전주전북, 광주전남, 대구경북, 울산, 경남, 제주

각 지역에서 지부장을 중심으로 환자와 가족이 참석하는 소모임 활동, SNS 활동과 유선
상으로 회원 간의 투병에 대한 의견 공유가 이루어지고 있습니다. 코로나19 상황으로 어
려울 때이지만 부분적으로 지부 모임이 진행되어 소통의 갈증을 해소할 수 있었습니다.













함께




공감




공유




치유




유지





희망














이른아침 까치소리 7

전국 파킨슨병 인구 현황과 미래



2004-2019 연도별, 성별 파킨슨병 환자수
대한민국의 파킨슨병
총인구수는 2004년
인 39,265명에서 2019
구
년 12,0667명으로
15년 동안 그 수가 3
수 (
배 이상 증가되었다.
명 )
전체 파킨슨병 인구
중 여성이 남성보다
2004 2005 2006 2007 2008 2017 2018 2019
약 20% 정도로 더 많
남성 15967 17450 19480 22507 26272 44919 49338 49724 은 것으로 나타난다.
여성 23298 25515 28752 33577 39673 66256 68830 70943
합계 39265 42965 48232 56084 65945 111175118168120667



파킨슨병 제도적 지원 절실

2007.6.25. 보건복지부 보도 자료 2015.8. 대한파킨슨병협회, 국내 첫
‘파킨슨병 환자 보호자 투병관리조사’
지역사회 조사를 통해 파킨슨병뿐만 아니라 노 결과 발표
인성 뇌질환 유병률 등의 기본적인 역학지표를
수립하고 질병에 대한 대책 수립. 파킨슨병은 대한파킨슨병협회가 파킨슨병 환자의 보호자
치료제를 복용한 환자를 대상으로 파킨슨병 유 121명을 대상으로 실시한 ‘파킨슨병 환자 보호
병률 및 실태조사가 이루어졌다. 자 투병관리조사’ 결과에 따르면, 간병으로 인
한 보호자의 경제적·정신적 부담이 심각한 수
조사 후 제안 준으로, 특히 중증인 경우 파킨슨병 투병이 환
자 개인의 문제를 넘어 가정생활까지 크게 위
1. 정확한 유병률 조사를 위해서는 전국 수준 협하고 있는 것으로 나타났다.
의 직접 표본조사가 필요하다.
파킨슨병 환자 보호자, 5명 중 1명 직업 포기
2. 파킨슨병은 노인에서 뇌혈관질환 치매와 파킨슨병 환자의 유병 기간 10년 이상인 환자
동반되는 경우가 많으므로 노인성, 뇌질환에 보호자에서는 29.8%가 ‘그렇다’ 고 답해 간병
대한 종합적인 접근이 필요하다 기간이 길어질수록 보호자의 사회생활 제약과
경제적 부담에도 영향을 미치는 것으로 나타났
3. 의료정보 기록관리를 위해 건강보험정보 다.
자료의 활용을 보다 활성화할 수 있는 제도적
기반 구축이 필요하다. 경제적 정신 부담 ‘이중고’
보호자들은 또한 이런 경제적 부담과 더불어
4. 파킨슨병 환자 구축을 통한 임상 역학연구 간병으로 인한 스트레스(47.1%)와 우울함
기반 구축이 필요하다. (39.6%) 등의 ‘정신적 부담’ 도 함께 겪고 있는
것으로 나타났다. 특히, 중증 파킨슨병 환자 보
5. 파킨슨 환자의 추후관리와 모니터링을 위해 호자의 경우 10명 중 6명, 즉 59%가 ‘간병으로
파킨슨병 환자 등록 체계의 구축을 검토할 필 인한 스트레스’를 호소했고, 54.1%는 ‘간병으
요가 있다. 로 인해 우울함’을 느끼고 있으며



8 Dear Dr. James Parkinson

2004-2019 49세 이하 YOPD 인구수 이 중 YOPD(Young-
Onset Parkinson’s
인 2500 Disease)라 불리는 49세
구 2000 이하의 파킨슨병 인구도
수 ( 1500 2008년 736명에서 2018년
명 ) 1000 1960명으로 2.5배 이상 증
500 가했다. 같은 추세로 예상
0
2004 2005 2006 2007 2008 2017 2018 2019 한다면, 10년 후 2028년에
5-19세 80 67 64 76 62 18 15 17 는 5000명이 넘을 것으로
보인다. 또한 청소년기 파
20-49세 723 754 656 636 674 1868 1945 1898 킨슨병도 있다는 것을 보여
합계 803 821 720 712 736 1886 1960 1915 주고 있다.

O 2004년과 2019년 대비, 15년 동안 3배 이상 증가하였다.
O 50세 이전 나이의 발병률 은 2008년에서 2018년 대비, 2.5배 이상 증가하였다.
O 청소년기에도 발병할 수 있다.

노인성 신경 퇴행 질환이라 불리는 파킨슨병으로부터 어느 누구도 자유로울 수 없음을 시사한다.


고령화 사회는 총인구에 대한 65세 이상 인구
보호자의 52.1%가 충분한 심리적 지원을 전혀 의 비율에 따라 고령화 사회(7%), 고령 사회
받지 못하고 있다고 답했다. (14%), 초고령 사회(20%) 순으로 구분한다.
그 외 파킨슨병 보호자들을 위한 사회적 관심과
지원 수준은 매우 낮은 것으로 나타났다. ‘간병 우리나라 노인 인구 비율은 지난해 말을 기준
에 필요한 도움과 정보를 전혀 얻을 수 없다’ 고 으로 15.5%로 고령사회이다. 통계청에서 발
답한 비율이 38.8%에 달했다. 표한 2019년 고령자 통계에 따르면 우리나라

2017.3.27 대한파킨슨병 및 이상운동질환학 는 2025년 노인 인구 비율이 20.3% 이상인
회에서 파킨슨병 200주년 간담회 발표 내용 초고령 사회로 진입할 것으로 예상되고, 2060
년에는 고령 인구가 차지하는 비율이 43.9%
파킨슨병 환자와 가족을 위한 정책 지원 체계 정 에 달할 것으로 예측된다.
책 제안
파킨슨병의 주 발병 층이 60대 이후를 고려하
1. 환자의 신체적/인지적 증상의 악화에 따른 가 더라도 파킨슨병에 대한 정부 대책이 시급하
족들의 돌봄 부담 경감을 위한 사회적 지원과 이 다. YOPD 환자수의 증가와 경제활동이 필요
중고 경감을 위한 파킨슨병의 조기 발견 및 통합 한 시기의 발병으로 힘든 환자 비율도 지속해
적 치료 정책 필요
서 증가하고 있다.

2. 지속적인 의료 보장성 강화를 위한 파킨슨병 앞에서 언급한 2007년 유병률 조사와 2017년
에 동반되는 다양한 합병증 및 비운동증상에 사
용되는 약제의 보험급여 지원 설문조사 결과를 토대로 정책 방향 제시를 해
준 의료진분들께 감사드리며 누구나 자유로울
3. 파킨슨병에 대한 올바른 인식 제고 위한 정부 수 없는 파킨슨병 인식 개선과 삶의 질 향상
차원의 대국민 인지도 개선 활동 필요하며 파킨 위한 정책 개선, 연구개발 및 신약 도입 등 파
슨병 조기 진단을 위한 환자 및 보호자 교육 필 킨슨병 환자와 가족에게 실질적인 제도적 보
요
장이 이루어지길 바란다.
- 편집부 -



이른아침 까치소리 9

[어느 환우에게 보내 드리는 편지]
가지 않은 길





님께,
장마와 태풍의 소식을 뒤로하고 어느새 가을이 조금씩 자태를 드러내고 있네요. 잘 지
내고 계시는지요?
환우분들에게 어떤 말씀을 드리는 게 좋을까 생각해 보다가 님에게 드리는 편지로 대
신하면 좋을듯하여 몇 자 적습니다.

손 떨림으로 처음 방문하셨던 날을 기억하시겠지요? 그리고 일련의 과정을 거쳐 ‘파킨
슨병’을 말씀드렸을 때 느꼈을 그 복잡한 감정도 잊지 못하실 것입니다. 시간이 좀 지
난 터라 죄송하게도 저는 그 기억이 그렇게 생생하지는 않고 님의 마음을 사로잡았던
생각이 무엇이었던지는 그때나 지금이나 저로서는 정확히 알 수는 없습니다. 다만, 파
킨슨병 진단에 대해 제가 드렸던 말씀이 가늠할 수 없는 무게로 느끼셨으리라 그저 짐
작해 볼 뿐입니다.

하지만, 약물치료를 시작하고 몇 주가 지나서 증상이 좋아졌다고 하시면서 즐거워하시
던 표정은 기억하고 있습니다. 이후로 약물은 조금씩 더 늘어가기는 했지만, 안 하던
운동도 꾸준히 하시면서 ‘약 먹는 것 외에는 불편함이 없는’ 비유하자면 ‘신혼기’ 같은
기간을 보내셨고요.

그런데 어느 날 울음기를 머금고 외래를 방문하셨지요. 안타깝게도 진단은 우울증이었
습니다. 사실 파킨슨병 초기 진단 때에도 우울증 점수가 좀 높기는 했지만, 초기 약물
반응이 좋아서인지 증상이 발현은 되지 않았었고 아마도 조금씩 변해가는 몸의 상태,
가정환경 등이 가져온 변화를 견뎌내기 어려워지면서 어려움을 겪게 되셨던 것 같습니
다. 그 후로 외래 방문주기를 짧게 하고 상담 시간을 늘리고 우울증 약물을 추가하면서
증상이 좋아져 함께 즐거워했던 일도 좋은 기억으로 남아 있습니다.

그리고 몇 년이 지난 지금 저는 제 한계를 탓하고 있습니다. 왜냐하면, 떨림이 잦아든
대신에 걸음의 어려움이 조금씩 가중되고 약을 먹으면 꼬이는 증상이 생기는 등 파킨
슨병의 자연 경과에 따라 피할 수 없는 변화 단계에 접어든 것이 사실이기 때문








10 Dear Dr. James Parkinson

가
지


입니다. 물론 이러한 증상들이 아직 까지는 조절 가능한 범위 안에 있고 심해지더라도 않
은
추후 수술 치료 대책도 세울 수 있음으로 실망만 할 일은 아니기는 합니다.

길
하지만 질병의 첫 단계부터 함께 해온 주치의로서는 솔직히 질병의 진행을 결국에는
막을 수 없다는 자괴감은 쉽사리 떨쳐낼 수 없습니다. 그러나 현실이 그렇다고 해서
그대로 머물러 있으면 안 되겠지요. 할 수 있는 힘을 다해 현재 할 수 있는 최선의 치

료를 적용하도록 하겠습니다. 님께서도 이제까지 잘 해오셨던 것처럼 꾸준히 운동하
셔서 운동기능을 유지하는데 약물과 상승작용이 일어나도록 하면 좋겠습니다. 저 또
한 파킨슨병의 원인 및 치료 연구에 매진하여 더 좋은 치료법을 개발하는데도 힘을 기
울이도록 하겠습니다. 근래에 파킨슨병 원인에 대한 이해가 더 깊어지고 이에 따라 새
로운 치료법 연구도 조금씩 진척을 보이는 결과들이 보고되고 있어서 멀지 않은 미래
에 더 좋은 소식을 전해드릴 순간이 오지 않을까 하는 기대도 해 봅니다.

님께서 이제까지 걸어오신 길은 낯설고 유쾌하지만은 않은 여정이었던 줄 압니다. 또

한, 앞으로 가실 길도 역시 처음 가는 길이고 길모퉁이를 돌면 무엇이 나올지 알 수 없
는 길이기도 합니다. 하지만 파킨슨병의 시기에 따른 대처 방법은 마련되어 있으므로
‘오지 않은 미래’에 대해서 너무 걱정이 앞서지 않으셨으면 좋겠습니다. 저도 지금까
지의 여정에서 조금의 도움을 드릴 수 있었던 것처럼 앞으로도 버팀목, 지지자, 치료
자로서 최선을 다하며 옆자리를 지키도록 하겠습니다.

아직은 코로나19로 마음 졸일 일이 남아 있기는 하지만 가을의 맑은 하늘과 시원한
바람으로 위로를 받을 수는 있겠지요?

그럼 다음 외래에서 편안한 상태에서 다시 뵙기를 바랍니다.



연구실에서 안태범 올림
대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 회장
경희대학교 병원 신경과 교수





이른아침 까치소리 11

파킨슨병의 약물치료


일산 백병원 신경과 교수 이재정

항파킨슨 약제 분류 를 이용한 단독 요법으로 시작 가능하며, 증
상이 중등도 이상인 환자는 초기부터 레보
항파킨슨 약제는 도파민성으로 레보도파, 도 도파나 도파민 작용제 등의 투여를 고려할
파민 작용제, 마오비 억제제, 콤트 억제제, 수 있다.
비도파민성으로 항콜린성 제제, 아만타딘이

있다. 마오비 억제제는 도파민 분해효소 중 하나인
마오비를 억제함으로써 도파민 분해를 제한
파킨슨병 약물치료 시작 시점은 개별 환자 하고 이용률을 증가시킨다. 마오비 억제제
들이 기능적, 사회적 관계의 곤란함을 경험 의 부작용으로는 두통 및 어지럼 등 비특이
하기 시작하는 시기를 기준으로 삼는 것이 적 증상이 발생할 수 있으며, 기타 도파민을
좋다. 연령과 임상 양상의 정도가 주요 기준 증가시키는 기전의 약물인 만큼 이와 관련
이 되며 기타 직업 환경, 인지 및 행동 장애 한 부작용들이 나타날 수 있다. 셀레길린(마
유무, 동반 질환 등 다양한 요소에 대한 고 오비정)과 달리 라사길린(아질렉트정)은 마
려를 바탕으로 맞춤형 치료를 시작하는 것 오비를 비가역적으로 억제하고 암페타민으
이 핵심이다. 로 대사되지 않기에 불면증이나 교감 신경
흥분 작용이 없는 것이 특징이다. 마오비 억
레보도파의 조기 투여는 지연 치료보다 삶의 제제는 단독 요법 외에 운동 기복 환자의 추
질을 향상시키고, 기저핵 내 손상된 도파민 가 요법에서도 약효 시간을 증가시키는 것
회로를 최대한 생리적인 상태에 가깝게 안 으로 알려져 있다.
정화시키는 효과도 있는 것으로 알려져 있
어 환자의 증상이 치료를 필요로 하는 상태 항콜린성 제제는 선조체의 무스카린수용체
라면 적극적인 치료를 하는 것이 도움이 되 에 작용하여 도파민과 아세틸콜린 사이의
겠다. 단, 초기 파킨슨병 환자에서 레보도파 균형을 유지하며, 기타 도파민의 재흡수를
의 지연 치료 여부를 통하여 질병-조절 효과 억제하여 도파민의 효과를 증진시키는 것으
유무를 확인하고자 하였던 최근 연구에서는 로 알려져 있다. 구갈, 변비, 시야 흐림, 요
조기 투여군에서 해당 효과가 존재하지 않 저류 등이 일반적인 부작용이며 폐쇄각 녹
는 것으로 확인되는 등 아직까지 이에 대한 내장, 빈맥, 전립샘비대증 환자에서는 중지
근거는 확립되어 있지 못하다. 혹은 주의를 요한다. 특히 고령 환자 투여
시는 환시, 인지저하, 혼돈 및 이상행동 등
약물치료 시작 시 가장 우선 고려할 수 있는 의 정신 증상이 발생할 수 있으니 세심한 추
사항은 임상 증상의 정도이다. 파킨슨 증상 적관찰을 요한다.
이 심하지 않은 경증 환자의 경우에는 마오
비억제제, 아만타딘 그리고 항콜린성 제제 아만타딘의 기전에 대해서는 아직 명확히 밝


12 Dear Dr. James Parkinson

파
킨
혀지지 않은 면이 있으나 흥분성 또한 장기간 복용 시에는 약효 지속 시간이 슨
신경전달물질인 글 루 타메이트(glutamate)수 짧아지거나 불규칙해지는 운동 기복 증상 병
용체인 NMDA수용체 차단이 주된 작용으로 및 약물에 의하여 과운동 현상이 나타나는 의
여겨지고 있으며 기타 항콜린성 작용 및 이상운동증이 발생할 수 있다.
도파민의 분비 작용도 있다. 비교적 흔한 약
부작용으로는 두통 및 오심(5-10%) 등이 도파민 작용제는 도파민 자체는 아니지만 물
있으며 기타 어지럼, 불면, 불안 등이 발생 도파민 수용체에 대한 촉진 작용을 통하여 치
가능한데 대부분 정도는 경하다. 기타 항파킨슨 작용을 나타내는 것으로 알려져 료
하지에 그물망 형태의 혈관염인 있다. 초기 운동증상 치료에 효과가 좋고,
그물울혈반이 특이적으로 발생할 수 있으며, 레보도파에 비하여 약물 유발 이상운동증의
항콜린성 부작용에 의한 이상행동 및 정신 발생이 적어, 특히 조기 발현(young onset)
증상, 혼돈, 구갈 등이 발생 가능하므로 환자에서 도파민 장기 투여 부작용의 예방
주의를 요한다. 및 지연을 위하여 단독 요법으로 시작하는
것이 도움이 된다. 부작용은 전신에 분포하
앞서 언급한 약제들을 투여함에도 임상적 는 도파민 수용체에 작용하였을 때 발생 가
호전이 적거나 시간이 경과하면서 증상이 능한 증상들을 생각해볼 수 있겠다. 위장관
진행할 경우에는 본격적으로 레보도파나 도 계에 작용하여 오심, 구토를 유발할 수 있으
파민 작용제를 고려한다. 며, 심혈관계에 작용하여 기립저혈압, 다리
부종 등을 나타낼 수 있다. 신경계에 작용하
레보도파 여 과도한 주간 졸림, 이상행동 및 정신증,
인체 내에서 도파민은 혈액뇌장벽(blood- 환각 등을 유발할 수 있으며, 이러한 부작용
brain barrier)을 통과하지 못하여 중추신경 들은 같은 도파민제제인 레보도파보다 더
계에 도달할 수 없기 때문에 실제 복용은 도 높은 비율로 관찰되는 편이므로 투여에 주
파민의 전구체로서 혈액뇌장벽의 통과가 가 의를 요한다. 특히 고령에서는 인지저하, 환
능한 레보도파를 이용하게 된다. 하지만 체 시, 혼돈, 저혈압 등의 발생 위험이 높으므
내에 흡수된 레보도파는 혈액뇌장벽 도달 로 더욱 세심한 추적관찰이 필요하다.
전 체내 대사를 통하여 말초에서 도파민으 도파민 작용제는 레보도파보다 긴 반감기를
로 변환이 가능하기에 이를 최소화하고자 바탕으로(6-8시간 vs. 1-1.5시간) 지속적
전환효소억제제인 카비도파(carbidopa) 혹 인 도파민 자극 측면에서 레보도파보다 유
은 벤세라짓(benserazide)과 결합한 복합 리하다. 아울러 도파민 작용제 투여에 따른
제형으로 제조가 이루어진다. 레보도파 감량 효과도 기대해볼 수 있어 이
레보도파의 부작용으로는 위장관에 작용하 상운동증의 치료에 도움이 된다. 도파민 작
여 오심, 구토 등이 비교적 흔하게 유발될 용제는 여러 파킨슨 약제 중 도파민 장기 치
수 있으며, 중추신경계에 작용하여 정신 증 료 부작용의 발생을 거의 유일하게 지연시
상, 환각, 수면 장애 등이 발생할 수 있다. 킬 수 있는 효과를 가진 것으로 알려져 있다


이른아침 까치소리 13

콤트억제제는 궁극적으로 도파민 효과를 증 약효 소진 현상은 다음 도파민 약제 복용 전
진시키는 기전의 약물이기에 도파민 증진 에 약효가 감소하는 것으로 약효 소진으로
계열 약제들에서 공통적으로 관찰되는 부작 인한 약효 종료 시간 증가를 감소시키기 위
용을 보일 수 있다. 어지럼, 오심 등이 대표 해서는 1) 레보도파 1회 복용량을 증가 2)
적이며, 소변이나 땀 등이 적갈색 변색을 보 복용 횟수를 증가 3) 혹은 다른 종류의 파킨
이기도 하는데 이는 약제의 대사 과정에서 슨 약제를 추가 등의 전략을 고려해볼 수 있
발생하는 산물로 인체에 유해성은 없으나 다. 4) 아울러 이상운동증이 동반된 환자의
환자 및 보호자들이 예기치 못하게 당황하 경우라면 1회 용량을 줄이는 대신 복용 횟수
는 경우가 있다. 를 증가시키는 분획화(fractionation) 방법도
좋은 효과를 기대할 수 있다.
약물부작용과 대처
진행기 환자에게 나타나는 현상
파킨슨 약물치료 시작 후 대략 5년 기점 약 어지럼증과 오심은 도파민 약제를 복용하는
30~50%의 환자에서 도파민 장기 치료에 파킨슨병 환자에서 약 20% 수준까지 비교
의한 부작용이 발생하기 시작한다. 대표적 적 흔하게 발생할 수 있는 부작용이며 말초
으로 운동 기복 현상과 이상운동증이 있으 에서 레보도파의 도파민 전환에 의한 위장
며 기타 보행 동결, 균형 장애, 체간 증상 등 관 운동저하로 발생한다. 증상 조절을 위해
약물로 조절이 어려운 증상들이 동반되기 서는 도파민 약제를 천천히 증량하거나 필
시작하는데 이를 진행기로 판단한다. 운동 요 시 식사와 함께 복용하도록 하는 것이 도
기복이란 파킨슨 약물 복용에도 불구하고 움이 된다. 레보도파는 음식물, 특히 단백질
약효 지속 시간이 짧아지고 불규칙하게 사 성분과 경쟁적 흡수가 이루어지면서 70%
라지기도 하는 등 약효 종료 시간(off time) 정도까지 흡수율이 저하될 수 있기 때문이
의 출현을 일컫는다. 다.

이상운동증은 레보도파나 도파민작용제 복 정신 증상은 파킨슨병 치료 과정 중 망상,
용 후 과운동이 발생하는 것을 의미한다. 약 환시 등이 대표적이며, 많은 경우 60%까지
물의 혈중 농도가 높을 때 주로 발생하며, 발생할 수 있고 인지저하가 있는 경우에는
무도증 형태가 가장 흔하고 기타 근긴장 이 75%까지 관찰되는 등 발생률이 낮지 않다.
상이나 근간대 경련 형태를 보이는 경우도 가능한 원인은 대단히 광범위하다. 여러 일
있다. 드물게는 이상성 이상운동증이라 하 차적 원인들에 대한 감별이 필요하며 최종
여 1회 약물 복용 후 약효가 시작되거나 약 적으로 다른 요인들에 해당이 없다면 도파
효가 사라지기 시작할 때 각 1회씩 전체 2회 민 약물 부작용이나 인지저하 등에 의한 발
에 걸쳐 이상운동증이 발생하는 경우도 있 생을 우선 고려할 수 있다. 증상 개선을 위
으며 주로 하지에 발생한다. 이상운동증은 하여 투여 중인 도파민 약물 감량을 고려할
임상증상이 심할수록, 도파민 약제 치료 기 수 있겠으며, 단 이로 인하여 파킨슨 증상의
간이 길수록, 복용량이 고용량일수록 그리 악화가 가능하기에 환자의 임상증상과 타협
고 젊은 연령일수록 높은 발생률을 보인다. 을 통하여 판단을 하는 것이 좋겠다.


14 Dear Dr. James Parkinson

충동 조절 장애는 주로 도파민 작용제에 의 수준에서 발생하였다는 보고가 있다. 과도 파
하여 발생하는 경우가 많으나 레보도파나 한 주간 졸림증은 낙상, 교통사고 등 다양한 킨
기타 제제에 의해서도 발생 가능하며, 파킨 형태의 사고를 유발할 수 있기에 필요 시 적 슨
슨병 환자의 14~60% 수준에서 관찰되는 절한 치료적 개입이 이루어져야 하며, 투여 병
것으로 알려져 있다. 강박적 쇼핑, 섭식, 도 중인 도파민 작용제나 레보도파의 감량 혹 의
박 그리고 과도한 성 충동 등을 특징으로 하 은 대치 등을 우선 고려한다.
며, 위험인자로는 조기 발병, 남성, 과거 우 약
울증이나 물질 중독, 충동조절장애의 병력 물
및 가족력이 있는 경우 그리고 렘수면 장애 파킨슨병에서 신경보호치료 치
나 이상운동증 등이 있으므로 해당 요인이 신경퇴행질환에서 신경보호 혹은 질병-조 료
있는 환자의 경우에는 치료에 주의를 요한 절 치료란 신경의 퇴행을 늦추거나 처음 상
다. 증상 발생 시에는 도파민 작용제의 감량 태로 회복시키는 과정을 통하여 질환의 궁
및 중단 등이 필요하다. 도파민 작용제 감량 극적인 해결에 초점을 맞춘 치료를 일컫는
에 따른 파킨슨 증상 악화는 레보도파 증량 다. 파킨슨병에서는 항산화 작용을 기반으
등을 통하여 증상 개선을 시도해볼 수 있다. 로 하여 마오비 억제제, 도파민 작용제, 보
조효소Q10, 요산, 비타민E 등이 시도되었
저혈압은 진행성 파킨슨병 환자의 약 30% 고, 세포외독성 억제 기전을 이용한 약제도
정도에서 비교적 흔하게 관찰되는 현상으로 있었다. 파킨슨병은 다양한 유전, 환경 요
비운동증상인 자율신경장애가 원인일 수 있 인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져
지만, 파킨슨 약물의 부작용으로 더 발생 가 있으며, 파킨슨 동물모델이 실제 인간 파킨
능하므로 이에 대한 감별을 요한다. 처음부 슨병을 완전히 반영하지 못하며, 임상 연구
터 약물 조절을 시도하기보다는 생활 교정 를 시도하는 약물의 유형과 용량, 용법 등이
을 통한 치료를 우선 시도해볼 수 있다. 한 신경보호 효과를 나타내기에 충분한지 불확
번에 과량의 식사나 음주, 과도한 땀 분비를 실하다. 추후 다양한 새로운 약물 시도와 함
피하고, 고혈압이나 배뇨장애에 대한 약물 께 이러한 요인들의 개선이 이루어진다면
을 복용하고 있다면 해당 약들에 대한 조절 조금 더 희망적인 결과를 기대해볼 수 있을
을 고려한다. 염분 함유 식이 및 충분한 수 것이다.
분 섭취, 수면 시 상체를 살짝 거상하거나
압박스타킹을 이용해볼 수도 있다. 도파민
작용제나 레보도파를 감량해볼 수 있으며 이 글은 논문을 쓰신 이재정 교수님과
마오비 억제제 역시 저혈압을 유발할 수 있 대한신경과학회 동의 하에 아래 글에서
발췌 편집하였습니다.
으므로 약물 조절 시 고려가 필요하며, 혈압
강하의 수준은 레보도파나 도파민작용제보
다 작은 편이다. 출처: J Korean Neurol Assoc(대한신경
과학회지) 2019;37(4): 335-344.
과도한 주간 졸림증은 도파민작용제 사용 http://www.jkna.org/journal/view.php?
환자에서 주로 관찰되며 복용 환자의 20% number=6649



이른아침 까치소리 15

고혈압





의원이나, 병원에 가서, 의사를 만나기 전에 하는 절차 중 가장 중요한 것을 하나 들라고
하면, ‘활력징후(vital sign)’이다. ‘활력징후’란 일반적으로 체온, 맥박, 호흡 그리고 혈압을
가리킨다. 이 4가지 중 하나라도 이상이 있으면, 몸에 무언가가 문제를 일으키고 있다는
것이다. 이러한 ‘활력징후’ 를 ‘생명징후’라고도 불리는데, 그 이유는 바로 이러한 네가지
(체온, 맥박, 호흡, 혈압)의 ‘활력징후’ 가운데 하나라도 그 결과가 측정되지 않는다면, 이
는 생명이 없다는 뜻이다. 죽음 혹은 무(無) 생명을 의미한다.
오늘은 바로 이 ‘생명징후’들 가운데 가장 많이 들어 보고, 가장 많이 아는 것 같으면서, 사
실을 잘 모르고 있는 혈압! 그 가운데 ‘고혈압’에 대해서 알아보고자 한다.

그럼 고혈압의 원인은 무엇일까?
진료를 하는 가운데, 환자나 보호자에게 질문을 하면, 대부분 다음과 같이 대답을 한다.
"음식을 짜게 먹어서", "운동을 하지 않아서", "유전적 원인으로", "술, 담배를 많이 해서"
다 맞는 말이다. 하지만, 가장 중요한 원인은 나이이다. 즉 노화의 현상이다. 그중에서 혈
관의 노화로 인해 고혈압이 발생한다고 볼 수 있다. 물론 어떤 이들은 나이가 들어도 저혈
압으로 지속되는 분들도 있고, 고혈압이 없는 분들도 있다. 하지만, 고혈압의 원인으로는
혈관의 노화이며, 이러한 노화를 촉진시키는 생활 습관들이 고혈압을 일으킨다는 데 대해
서는 의학계에서 이견이 없다.

그럼 고혈압이 왜 위험한가?
우선 우리 몸에 걸쳐 있는 혈관의 길이는 약 12만 킬로미터이다. 지구의 둘레가 대략 4만
6천 킬로미터 임을 고려한다면, 지구를 2바퀴 이상 돌고도 남는 길이이다. 이러한 혈관을
통해 무수히 많은 우리 몸의 모든 세포 하나하나가 산소공급을 받고, 노폐물을 배설해서
우리의 생명을 유지해준다. 그런데 혈관의 노화로 인해 혈관의 손상이 일어나게 되면, 이
러한 혈관의 기능을 잃게 된다. 특히 혈관의 손상은 작은 혈관(모세혈관)으로부터 시작이
된다. 우리 몸에서 작은 혈관들이 많이 분포하는 곳들로는 눈, 신장(콩팥), 말초혈관 등이
있다. 그리고 이러한 작은 혈관들의 손상이 일어난 다음에 큰 혈관들의 손상이 일어난다.

그럼 혈관의 손상이 일어나면, 무슨 일이 벌어지는가?
눈에 있는 망막혈관의 손상이 일어나면, 실명이 일어나거나, 신장의 손상이 일어나면 신부
전으로 인해 투석을 받거나, 신장이식을 받아야 하고, 말초혈관의 손상이 일어나면, 손발
끝에 괴사가 일어나 감염 등으로 인해 절단을 하는 불상사가 발생할 수 있다. 또한 커다란
혈관들의 손상이 일어나게 되면, 심근경색, 뇌출혈이나 뇌경색과 같은 뇌졸중 등이 발생할
수 있다.




16 Dear Dr. James Parkinson

혈관의 손상을 막을 수 있는가요? 고
애석하게도 정답은 "없다" 이다. 이 세상에는 모든 것들에 있어서 시작과 끝이 있다. 혈
압
우리가 항상 타는 자동차도 연식이라는 것이 있고, 나중에 오래되면, 고장이 나서, 폐
차장으로 가는 게 자동차의 삶이다. 우리의 인생도 마찬가지이다. 엄마의 뱃속에서 태
어나서 10대 후반까지 자라고 난 뒤에는 우리의 모든 세포는 노화가 시작이 되어 죽음
을 향해 달려간다. 누구는 불상사로 인해 일찍 죽음을 맞이하기도 한다. 마치 자동
차 사고처럼, 말이다. 하지만, 일반적으로는 수명이 다해 병이 걸리거나, 중요한 신체
의 일부분에 고장이 나서 사망하기도 한다. (예: 암, 뇌졸중 등)

고혈압을 방치하게 되면, 어떤 결과를 초래하게 되나요?
우리나라에서 단일 질환 중 암을 제외하면, 사망률이 제일 높은 것이 심뇌혈관 질환이
다. 즉 심장병과 뇌졸중이다. 뿐만 아니라, 국민건강 보험공단에서 발표한 연구에 의
하면, 만성신부전증(투석을 받거나, 신장 이식을 받아야 하는 신장부전)의 연평균 증
가율은 모든 만성질환들 가운데, 가장 높은 7.4%를 기록하고 있다. 바로 이러한 원인
들 가운데 가장 주된 원인이 바로 ‘고혈압’인 것이다.


나이가 아직 젊은데, 고혈압약을 안 먹고 버텨봐도 될까요?
안 된다. 나이가 젊은 고혈압일수록 더욱더 철저히 조절하고 관리를 해야 한다. 고혈
압약이란, 혈관의 노화를 예방하고, 심장마비, 뇌졸중, 신부전을 예방하는 약이다. 젊
어서 혈압 관리를 해야 혈관을 젊고 튼튼하게 유지 할 수 있지, 나이가 들고 모든 세포
가 늙은 뒤에 약을 먹는 것은 이미 늦은 것이다. 앞서서 자동차에 비유를 들었다. 새로
차를 사서, 처음부터, 정속 운전하고, 엔진오일을 갈아주고, 정기 점검을 해야 자동차
를 오래, 그리고 튼튼히 탈 수 있다. 우리의 몸도 마찬가지이다. 이미 낡고 오래되어
폐차 직전에 있는 노후 된 차에 비싼 오일을 넣어주고, 정비한다고 해도, 새 차만큼
좋아지지 않기 때문이다.



류상호
해동병원 신경과장
신경과 전문의





이른아침 까치소리 17

스트레스, 돌멩이 걷어차기





스트레스는 통제 가능한 스트레스, 통제가 불가능한 스트레스가 있다. 예를 들면 커다
란 돌멩이를 스트레스라고 생각했을 때, 어느 날 돌멩이를 만났다. 매일 가는 길에 커다
란 돌멩이가 있다. 그러면 어떻게 할 것인가? 돌멩이는 스트레스다.

어떻게 해결하고 싶은가? 돌멩이를 피해 가는 사람, 다른 사람을 위해 치우고 지나가는
사람... 다양한 해결에 대한 생각들이 있다. 바로 돌을 치우는 사람은 문제 중심적 대처
를 하는 사람이다.

문제를 해결함으로써 스트레스를 없애는 것이다. 대부분 남자들은 문제 중심적 해결방
법을 조금 더 많이 사용한다. 자신이 어떤 일을 겪었을 때 해결이 안 되면 스트레스로
두는 것보다 돌을 치워버리는 것이 문제 중심적 해결방법이다. 문제 중심적 대처를 하
는 사람들은 돌을 치우지 않으면 속이 편치 않다. 잠도 안 오고 화가 나며 인생이 불행
덩어리 자체라고 생각한다.

그런데 그 돌이 자신이 생각하는 것보다 뿌리가 깊은 돌일 수 있다. 아무도 돌을 움직일
수 없다. 그것은 통제가 불가능한 스트레스다. 그 길을 지나는 사람들은 그 돌을 만날
수밖에 없고 피할 수 없다. 피할 수 없으니 화가 난다. 사람들은 이럴 때 취미생활을 하
거나 기분이 좋아지는 운동, 아니면 친구를 만나기도 한다. 이것이 정서 중심적 대처이
다.

건강하기 위해서는 두 가지 대처법을 다 사용하는 것이 좋다.

내 안의 작은 아이를 살펴보기 위한 방법
스트레스에 대처하기 위한 방법으로 먼저 자신이 받는 스트레스를 적어보기를 권한다.
적다 보면 보통은 ‘내가’ 주어가 아닌 경우가 많다.

예를 들면 “남편이 나를 화나게 했다”, “직장에서 나에게 너무 많은 일을 준다”, “나는
부당한 일을 당한 것 같다”, ‘나는’이라고 시작했지만 나에게 부당한 일을 당하게 한 것
은 외부에서 일어난 일이라고 생각한다.

그래서 내 안의 작은 아이를 살펴보기 위해서는 주어 자체를 나로 완전히 바꾸는 것이
중요하다. 그러면 자신을 위로하기가 편해진다. 예를 들어 나에게 너무 많은 업무가 주
어졌다. ‘나는’이라고 주어를 바꾼다면 “나는 실패할까 봐 두렵다”, “나는 조롱당할 것
같다.”라고 생각할 수 있다.








18 Dear Dr. James Parkinson

‘나는’을 주어로 스트레스를 적어보자.
우리가 느끼고 있는 분노나 화는 어린 시절에서 온 경우도 있고 다른 경험에서 온 경우 스
도 있다. 아주 단적인 예로 어떤 사람이 경쟁적인 형제 관계이거나 강압적인 부모 밑에 트
서 자라서 항상 실패에 대한 두려움을 갖게 되면 어떤 업무에 부딪치더라도 실패에 대 레
한 두려움이 큰 성인이 될 수 있다. “나는 실패할 거야”라고 스스로 단정하지는 않지만 스
어디선가 모르는 감정이 밀려온다. 그리고 그 사람은 밀려 오는 감정이 무엇인지 모르
는 상태에서 굉장히 화가 난다. 해
결
그러므로 스트레스를 받거나 감정적으로 편치 않을 때 자신이 정확하게 무엇을 느끼는
지 자신에 대해 스스로 어떻다고 느껴서 이렇게 기분이 안 좋은지 생각해보는 것이 좋
다. ‘나는’을 주어로 작성하는 것이 무척 어렵다. 주어는 ‘나는’인데 내용을 보면 다른
사람의 이야기인 경우가 많다. 하지만 처음에는 힘들지만 훈련이 되면 자신이 알아야
할 것들이 명확해지고 스스로 위로를 할 수 있는 힘이 생긴다.

생각을 지배하는 것보다 모을 지배하는 것이 더 쉽다.
문화적으론 익숙하진 않지만 복식호흡이나 이완, 운동, 명상 같은 것들도 큰 도움이 된
다. 왜냐하면 내 뇌 즉 아몬드 모양의 편도체가 필요 이상으로 돌아가고 있을 수 있기
때문이다. 편도를 잠재우는 것은 생각만으로는 되지 않는다. “긴장할 필요 없어 나 잘
할 수 있어. 나 잘해야 해”라고 하면서 계속 긴장을 하면 또 “너 그렇게 하면은 안 돼”
라고 하면서 오히려 불안이 더 높아진다.

그런데 우리는 생각을 지배하는 것보다 몸을 지배하는 것은 조금 더 쉽다. 그래서 심호
흡을 많이 하라고 하는 것이다. 숨을 2초간 들이마셨다가 4초간 내쉰다. 가능한 들이마
실 때 배를 풍선처럼 부풀리고 내실 때는 배를 안으로 넣는다. 이렇게 하게 되면 부교
감신경계가 아주 활성화되고 편도체가 “내 몸이 좀 이완이 되네”라고 생각한다.

몸을 이완시키는 것이 생각을 바꾸는 것보다 훨씬 응급처치로는 좋다.
스트레스를 건강하게 극복하는 방법은 스트레스를 아는 것이다.

그래서 나는 많은 분들에게 자기 계발서를 읽는 것을 권유한다. 사람들은 누구나 자기
가 가지고 있는 내면의 힘이 있는데 그 힘을 어떻게 활용하는지가 중요하다. 자기 계발
서는 내면의 힘을 활용할 수 있는 다양한 방법들이 제시되어 있다.

스트레스를 알고 더불어 나 자신을 알며 자신만의 방법을 찾아보자.


이정현
정신건강의학과 전문의
국립정신건강센터 자료실



이른아침 까치소리 19

파킨슨병 환자에게 어지럼증이 미치는 영향과 원인

또는 완화할 수 있는 운동법






파킨슨병에서 나타나는 어지럼은 파킨슨병이 원인인 외에도, 여러 가지 원인에
의해 나타납니다. 파킨슨병이 시작하기 전에 나타나기도 하고, 병기 중에 시작되어
파킨슨병을 악화시키기도 합니다. 이 글에서는 파킨슨병에서의 어지럼의 원인,
전정 치료, 그리고 환자분께서 스스로 하실 수 있는 운동법을 소개하고자 합니다.



파킨슨병에서 어지럼증이 생기는 원인 <약물치료>
(1) 다리의 근육을 빨리 움직이지 못 하거나 파킨슨병에서의 어지럼에 대한 일차치료는
(파킨슨병 자체의 원인), 약물입니다. 도파민을 복용하면 행동이
(2) 일어설 때 혈압이 떨어지거나 빨라지고 발걸음이 가벼워지면서 어지럼도
(기립성 저혈압), 줄어듭니다.
(3) 전정기능 저하,
(4) 약물의 부작용 등
최ㄱㄱ환자분은 40년생으로 79세
어지럼을 빨리 치료해야 하는 이유 남자이신데, 어지럽다고 오셨습니다.
어지럼이 있으면, 넘어지는 데 대한 신경학적 진찰을 하니, 보행이 느리
두려움으로 몸을 움직이지 않게 되는데, 고, 왼쪽 팔다리의 강직이 있었습니
이런 상태가 1주일만 지나도 몸이 다. 비디오 안진 검사를 하니, 안구의
둔해집니다. 몸이 둔해지면 어지럼이 운동 속도가 느려져 있었습니다. 마
심해지고, 그래서 더욱 덜 움직이게 됩니다. 도파를 1주 처방하니 효과가 없어서,
이런 악순환이 반복되면 나중에는 마도파를 증량하고 피디펙솔을 추가
파킨슨병이 심하게 되고, 결국에는 걸을 수 하니 어지럼이 호전되었습니다.
없게 됩니다. 이런 상태에서 회장실에 가기
위해 일어서다가 가구에 부딪히든지 하면, 72세 남자분이 어지럼으로 오셨는데,
재빨리 몸을 못 움직이기 때문에 낙상을 신경학적 진찰에서 말이 느린 것 외
하게 됩니다. 그러므로 어지럼은 초기에 에는 정상이었습니다. 어지럼에 대한
치료해야 파킨슨병이 진행하는 것을 막고 약을 처방해도 효과가 없었습니다.
낙상도 예방할 수 있습니다. 3일 후에 퍼킨을 처방해도 효과가 없
었습니다. 다음에 퍼킨의 용량을 늘
파킨슨병에서의 어지럼증 치료 리고 피디펙솔을 추가하니 어지럼이
파킨슨병에서의 어지럼 치료는 약물치료와 호전되었습니다.
전정치료가 있습니다.



20 Dear Dr. James Parkinson

어
<전정치료> 기립성 저혈압 지

"전정치료"란 "전정 재활 치료"의 파킨슨병에는 기립성 저혈압이 많이 럼

줄임말로써, 운동을 사용하여 어지럼을 발병합니다. 앉아 있다가 일어서면

치료하는 방법을 말합니다. 어지러운 증상입니다. 넘어지거나 실신을 치
파킨슨병에서의 어지럼은 약물에 효과가 하여 다칠 위험이 있습니다. 누워서 료
없는 경우가 많습니다. 이때에는 측정한 수축기 혈압보다, 일어서서 와
"전정치료"로서 근력과 유연성을 측정한 수축기 혈압이 20mmHg 보다 더
향상시키고 유지하여야 합니다. 초기에는 많이 내려가면 기립성 저혈압이 있는 운
효과가 좋지만, 파킨슨병이 심해져서 것입니다. 기립 경사 기계를 사용하여 동
걷기가 힘들 정도로 된 경우에는 진단을 합니다. 정상인은 누워서 측정한
운동치료의 효과가 적으므로, 이때에는 혈압과 일어서서 측정한 혈압이, 차이가
지팡이나 보행기를 사용하여, 낙상 없거나 약간 높습니다. 내려간다 해도
예방에 주력해야 합니다. 10mmHg 보다 적게 내려갑니다.

정ㄱㅎ 환자분은 51년생으로 67세 기립성 저혈압의 치료에는 "미도드린",
남자이신데 2018년 67세 때 "플로리네프", "피리도스티그민"과 같이
어지럼으로 내원하셨습니다. 혈압을 높이는 약을 처방합니다. 그리고
신경학적 진찰에서 행동과 보행이 3일 또는 1주일마다 기립 혈압을
느리고 말이 어눌하였고, 비디오 안진 측정하여, 혈압이 150mmHg 보다
검사에서 안구 운동이 감소하여 높으면 용량을 줄입니다. 혈압이 높으면
있었고, 기립성 저혈압은 없었습니다. 뇌출혈이 생길 수 있기 때문입니다.
자세가 앞으로 구부러져 있어서, 어지럼이 낫지 않아서 약을 줄일 수
넘어질 가능성이 많은 상태였습니다. 없다면, 혈압을 낮추는 약을 저녁에
퍼킨과 피디펙솔을 처방하니 보행이 추가하기도 합니다.
빨라지고 말하기가 좋아졌습니다.
구부러진 자세를 교정하고, 보행을 <증례>
향상시키기 위해서 "전정 치료"를
시작하였습니다. 1주 또는 2주마다 성ㅅㅎ 환자분은 49년생으로 70세
저희 의원에 내원하셔서 현재까지 남자이신데, 2017년 67세 일 때에
치료받으시고 계십니다. 약물과 파킨슨병이 발병하여 약물치료를
전정치료를 시작한 지 6개월 지나니, 받으시다가 최근에 손 떨림이 생겨서
자세가 바르게 되고, 보행이 좋아져서, 트리헥신을 하루 3번 처방하였는데,
겉으로 보기에 정상인처럼 그런지 2주 후에, 기립성 저혈압이
되었습니다. 지금까지 계속 치료를 발병하였습니다. 트리헥신의
받으시면서 좋은 상태를 유지하고 부작용으로 진단하고 트리헥신을
계십니다. 감량하니 호전되었습니다.


이른아침 까치소리 21

파킨슨병 환자의 직립 자세와 보행을
권ㅇㅈ 환자분은 42년생으로 78세
향상시키는 원리
남자이신데, 2011년 70세일 때에
직립 자세를 유지하는 근육을 강화하고,
기립성 저혈압이 발병하여 약물치료를
발과 발바닥의 앞, 뒤, 좌, 우에 힘을
시작한 분입니다. 누워서 측정한 수축기
적절히 주거나 빼는 연습을 하여, 발의
혈압이 166mmHg 까지 올라갈 때까지
내재근을 잘 사용할 수 있도록 훈련을 해야
약을 늘린 적도 있었으나, 어지럼은
합니다.
좋아지지 않았습니다. 그러다가 7년 후
(2018년)에 파킨슨병이 발병하고, 8년 파킨슨병 환자의 직립 자세와 보행을 향상시
후(2019)에 치매가 발병하고, 2019년 키는 스스로 운동법
후반부에 결국 못 걷게 되어 요양원에 서 있는 자세에서 운동을 할 경우에는,
입소하셨습니다. 이와 같은 분들이 저희 낙상을 예방해야 합니다. 등받이가 있는
의원에 많이 오시는데 치료가 쉽지 의자를 앞에 두고 운동을 하십시오. 중심을
않습니다. 한편, 약물의 부작용이 원인인 잃을 경우에, 등받이를 손으로 잡으십시오.
경우도 있습니다.




파킨슨병 한자의 직립 자세와 보행의 특징 파킨슨병 주요 증상
파킨슨병 환자는 앞굽임 자세가 되어
체중이 앞으로 쏠리는 현상이 두드러지고,
직립 반사를 조절하는 능력이 약합니다.
그래서 앞으로 쏠린 자세를 회복하는
반사가 과도하게 일어나 뒤로 넘어질
가능성이 있습니다. 그리고 보행 시
발걸음은 떨어지지 않는 상태에서, 상체가
먼저 앞으로 나가는 경향이 있습니다.
성격이 급한 사람은 더 심합니다. 이것은
다리의 움직임이 느려서 발을 빨리
이동하지 못하기 때문입니다.


[보건복지부 자료]





두신경과 의원 원장 신경과 전문의 한병인
두신경과 의원부설 두발란스 센터 실장/대한전정물리치료학회 전문가 이희숙





22 Dear Dr. James Parkinson

발목 당기기 운동(Ankle Pumping)
원 리 : 장딴지 근육은 제2의 심장이라 할 정도로 혈액순환에 중요하여, 기립시의 어
시의 혈압을 유지하고, 자세 유지에 큰 역할을 합니다. 이 근육이 약해 지 지
럼
면 혈액 순환에 악영향을 주고, 보행 시 넘어지기 쉽게 됩니다. 이 근육이

가는 사람은 근력이 약하다고 할 수 있습니다. 특히 파킨슨병에서의 기립 치

성 저혈압을 완화시키는 역할을 하므로, 이 근육을 강하게 유지하는 것이 료
와
좋습니다.

준비물 : 등받이 있는 의자(사진에는 없음), 쿠션 또는 발 받침대
운
동







발바닥 반만 올려 뒤꿈치를 들어 올립니다


보행(Gaite)

원 리 : 걸을 때 보폭과 속도를 다양하게 바꾸는 훈련을 합니다. 먼저, 자신의
발걸음을 눈으로 보면서 훈련을 합니다.
보행(gaite)
발바닥을 디딜 때에는 뒤꿈치 → 발바닥 → 발가락 순서로 디디고,
원리:
발바닥을 뗄 때에는 무릎을 굽히도록 합니다. 처음에는 보폭을 짧게
하고, 점차 보폭을 넓게 하고, 속도도 빠르게 합니다. 익숙하게 되면,
정면을 보면서, 다양한 보폭과 속도로 걸어봅니다.











올바른 서기 → 정확한 디딤 발 → 적당한 보폭





이른아침 까치소리 23

발가락 & 발바닥 인지 운동
원 리 : 발가락과 발목의 조절 능력과, 발바닥의 감각을 기르는 훈련

방 법 : 의자에 앉아서, 발란스 볼 위에 발바닥을 딛는 훈련입니다.
뒤꿈치 → 발바닥 → 발가락의 순서로 딛습니다.
발의 내반과 외반의 움직임도 추가하면 좋습니다.










발목 움직임 없이 발가락만 굽힘 - 뒤꿈치 닿기




앞 정강근 강화 운동
원 리 : 파킨슨병을 비롯한 노인들의 경우에 낙상의 60%는 걷다가 발생하고,
그중 40%는 발 끝을 덜 들기 때문에 발 끝이 땅에 걸려서 발생합니다.
발 끝을 위로 당기는 역할을 하는 앞 정강근이 약하기 때문입니다.
준비물 : 매트리스가 있으면 좋음











무릎을 펴고 발끝을 몸 쪽으로 무릎을 굽히고 발끝을 몸 쪽으로





24 Dear Dr. James Parkinson

앉은 자세에서 일어서기(Sit to Stand) 어
원 리 : 다리를 지탱하는 골반(pelvic)과 허리(lumbar), 팔을 움직이는 흉곽 지
(thoracic)과 견갑(scapular)의 움직임을 인지하는 훈련을 합니다. 럼

이동운동(locomotion)을 비롯한 모든 운동에 도움이 됩니다. 치
준비물 : 등받이 있는 의자(사진에는 없음), 쿠션 또는 발 받침대 료
와

운
동





바른 자세에서 머리를 숙이고 코가 발끝을 넘어서고 손을 짚지 않고 바로 선다.




디딤발 인지 훈련

원 리 : 파킨슨병에서는 자신이 뜻하지 않는데도 종종걸음을 걷게 됩니다. 한 쪽

발바닥이 모두 바닥에 닿기 전에, 다른 발을 떼기 때문에, 안정된 디딤 발

(foot placement)이 형성되지 않습니다.
준비물 : 등받이 있는 의자(사진에는 없음), 쿠션 또는 발 받침대

방 법 : 쿠션 위에서 한 다리 서기 동작을 반복적으로 수행하여

뒤꿈치 → 발바닥 → 발가락 → 무릎을 적절히 사용하는 훈련을 합니다.










뒤꿈치 닿고 발바닥 닿고 발가락으로 지면을 밉니다.


[운동법 사진 ‘두발란스 센터’ 제공]


이른아침 까치소리 25

​David Leventhal is a founding teacher and Program Director for Dance for PD®, a program of the Mark Morris
Dance Group that has now been used as a model for classes in more than 300 communities in 25 countries.
He leads classes for people living with Parkinson's disease around the world and trains other teaching artists in the
Dance for PD® approach. He's co-produced three volumes of a successful At Home DVD series for the program and
has been instrumental in initiating and designing innovative projects involving live streaming and Moving Through
Glass, a dance-based Google Glass App for people with Parkinson's. He received the 2018 Martha Hill Mid-Career
춤과 파킨슨병 (Dance and Parkinson’s)
Award, the 2016 World Parkinson Congress Award for Distinguished Contribution to the Parkinson's Community
and was a co-recipient of the 2013 Alan Bonander Humanitarian Award from the Parkinson's Unity Walk. He is
featured in the award-winning 2014 documentary Capturing Grace directed by David Iverson. As a dancer, he
데이비드 레벤탈(David Leventhal)
performed with the Mark Morris Dance Group from 1997-2011, appearing in principal roles in some of Mark

Morris' most celebrated works. He graduated from Brown University with honors in English Literature and
데이비드 레벤탈은 현재 25 개국 300 개 이상의 커뮤니티에서 수업
received his early dance training at Boston Ballet School.
모델로 사용된 마크 모리스 댄스 그룹(Mark Morris Dance Group의
Movement as Lifeline: Dance, Parkinson’s and Living Well
프로그램인 댄스포피디(Dance for PD®)의 창립 교사이자 프로그
David Leventhal, Mark Morris Dance Group/Dance for PD®
램 디렉터이다.
Dance for PD® started as an idea, was born as an experiment, and has emerged over the past 19 years as an
innovative global program that has launched in more than 300 communities in 25 countries, including South
Korea, impacting thousands of people with Parkinson’s, their families, and care partners. Since the very first class I
디어로 마크 모리스 댄스 그룹(Mark Morris
댄스포피디®는 아이디어로 시작하여 실험
taught in 2001, Dance for PD classes have invited people with Parkinson's to step out of a medicalized identity and
으로 태어났으며 지난 19년 동안 대한민국
Dance Group에 접근했을 때인 2001년 시
experience the joys and benefits of dance while creatively addressing symptom-specific concerns related to
을 포함한 25개국 300개 이상의 커뮤니티
작되었습니다. 올리는 파킨슨병에 걸린 사
balance, cognition, motor skill, depression and physical confidence.
에서 시작된 혁신적인 글로벌 프로그램으로 람들이 종종 자신 스스로 환자로 여긴다는
The unique Dance for PD teaching approach, grounded in the artistic elements of dance training, helps people with
사실을 알게 되었습니다. 올리는 이 의료화
부상하여 수천 명이 넘는 파킨슨병 환자,
Parkinson’s strategize their movement the way dancers do. Dance for PD plays a critical role in helping people with
된 정체성이 커뮤니티 구성원의 자신감, 자
그 가족 및 간병 파트너들에게 영향을 미쳤
Parkinson’s manage their condition with a sense of control and empowerment. Meanwhile, Dance for PD
습니다. 제가 2001년에 가르쳤던 첫 번째
존감, 희망에 영향을 미친다고 믿었습니다.
leverages innovative technology and fosters cutting-edge research to measure the effects of dance on people with
Parkinson’s and to understand the mechanisms behind the program’s efficacy.
댄스포피디는 파킨슨병 환자가, 환자가 아
수업 이후, 댄스포피디(Dance for PD)
The program began in 2001, when Olie Westheimer, the founder and director of the Brooklyn Parkinson Group,
수업은 파킨슨병 환자들에게 의학적 정체성 닌 댄서로 스튜디오에 들어가 예술적 경험
approached the Mark Morris Dance Group with the idea of a dance class for members of her group. Olie noticed
할 수 있도록 이 정체성을 바꾸는 기회를 제
에서 벗어나 춤의 즐거움과 이점을 경험하
that people with Parkinson’s often identified themselves as patients. Olie believed this medicalized identity
는 동안 균형, 인지, 운동 능력, 우울증과
공합니다. 첫 번째 수업부터 우리의 목표는
impacted her community members’ confidence, self-esteem and a sense of hope. Dance for PD provides an
파킨슨병 환자를 완전히 예술적인 경험으로
신체적 자신감과 관련된 증상별 문제를 창
opportunity to change this identity, inviting people with Parkinson’s to enter the studio as dancers, not as patients,
의적으로 해결하도록 초대하였습니다.
들어옴을 환영하고, 그들과 함께 움직임을
and to engage in an artistic experience. From the first class, our goal has been to welcome people with Parkinson’s

만들고, 유동성, 균형, 신체적 인식, 고유 감
into a fully artistic experience, to co-create movement with them, and to share with them a dancers’ toolkit, which
댄스 교육의 예술적 요소에 기반을 둔 유일
각, 움직임의 연속과 파킨슨병과 직접적으
addresses fluidity, balance, physical awareness, proprioception, movement sequencing and a host of other
무이한 댄스포피디 교육 방식은 파킨슨병
elements that are directly related to living with Parkinson’s.
로 연관이 되는 다른 요소 군을 다루는 댄서
환자들이 무용수처럼 움직임을 전략화하는 도구들을 그들과 공유하는 것이었습니다.
Around the world, Dance for PD teaching artists integrate movement from concert dance forms (ballet, modern,
tap and jazz) as well as traditional and folkloric dance, improvisation, and choreographic repertory to engage the
데 도움이 됩니다. 댄스포피디는 파킨슨병

participants' minds and bodies and create an enjoyable
환자가 조절과 능력 발휘의 감각을 가지고 전 세계적으로 댄스포피디 교육 아티스트는
social environment that emphasizes dancing for dancing's sake. Although more than 38 peer-reviewed studies
콘서트 댄스 형식 (발레, 모던, 탭 및 재즈)
파킨슨병 관리를 돕는데 중요한 역할을 합
recognize the program’s positive effects on motor and non-motor symptoms, and many participants find the class
니다. 한편, 댄스포피디는 혁신적인 기술을 뿐만 아니라 전통 및 민속 댄스, 즉흥 연주,
therapeutic, the class is not designed or led as therapy. It is designed to be a complete immersion in an artistic
안무 레퍼토리의 움직임을 통합하여 참가자
활용하고 최신 연구를 통해 파킨슨병 환자
experience.
의 마음과 몸을 사로잡고 즐거운 사회를 만
에게 댄스가 미치는 영향을 측정하고 프로
Dance for PD, which is administered by the Mark Morris Dance Group in Brooklyn, NY, harnesses key elements of
그램의 효능 이면에 있는 구조를 이해합니
듭니다. 춤을 위해 춤을 강조하는 환경. 38
dance training that are particularly relevant to people with Parkinson’s and set the program apart from exercise
다.
개 이상의 동료 검토 연구에서 운동 및 비운
and fitness modalities. Why does dance work particularly well for people with Parkinson’s?
동 증상에 대한 프로그램의 긍정적인 영향

elements of dance training that are particularly relevant to people with Parkinson’s and set the program apart
을 인식하고 많은 참가자가 수업 치료법을
from exercise and fitness modalities. Why does dance work particularly well for people with Parkinson’s?
이 프로그램은 브루클린 파킨슨 그룹
(Brooklyn Parkinson Group)의 창립자이자 발견하지만, 수업은 치료로 설계되거나 주

Dance for PD® started as an idea, was born as an experiment, and has emerged
이신 올리 웨스트머(Olie Westheimer)가 자
도되지 않습니다. 예술적 경험에 완전히 몰
over the past 19 years as an innovative global program that has launched in more than 300 communities in 25
신의 그룹 구성원을 위한 댄스 수업의 아이 입하도록 설계되었습니다.
countries, including South Korea, impacting thousands of people with Parkinson’s, their families, and care

partners. Since the very first class I taught in 2001, Dance for PD classes have invited people with Parkinson's to

of a medicalized identity and experience the joys and benefits of dance while creatively addressing symptom-
26 Dear Dr. James Parkinson

specific concerns related to balance, cognition, motor skill, depression and physical confidence.

The unique Dance for PD teaching approach, grounded in the artistic elements of dance training, helps people
with Parkinson’s strategize their movement the way dancers do. Dance for PD plays a critical role in helping
people with Parkinson’s manage their condition with a sense of control and empowerment. Meanwhile, Dance for
PD leverages innovative technology and fosters cutting-edge research to measure the effects of dance on people
with Parkinson’s and to understand the mechanisms behind the program’s efficacy.
The program began in 2001, when Olie Westheimer, the founder and director of the Brooklyn Parkinson Group,
approached the Mark Morris Dance Group with the idea of a dance class for members of her group. Olie noticed
that people with Parkinson’s often identified themselves as patients. Olie believed this medicalized identity 춤
뉴욕 브루클린에 있는 마크 모리스 댄스 그 2001년에 우리가 개척한 프로그램을 기반
impacted her community members’ confidence, self-esteem and a sense of hope. Dance for PD provides an 과
룹에서 관리하는 댄스포피디는 특히 파킨슨 으로 하는 방법론과 철학은 댄스의 예술과
opportunity to change this identity, inviting people with Parkinson’s to enter the studio as dancers, not as
병 환자와 관련된 댄스 교육의 핵심 요소를 미학이 핵심 목표인 댄스 프로그램에 대한
patients, and to engage in an artistic experience. From the first class, our goal has been to welcome people with 파
올리의 비전에서 비롯된 접근 방식입니다.
Parkinson’s into a fully artistic experience, to co-create movement with them, and to share with them a dancers’ 킨
활용하고 운동 및 피트니스 양식과는 별도
toolkit, which addresses fluidity, balance, physical awareness, proprioception, movement sequencing and a host 슨
한국에서 마크 모리스 댄스 클럽은 전문무
로 프로그램을 설정합니다.
용수지원센터(DCDC)와 파트너십을 맺고
of other elements that are directly related to living with Parkinson’s. 병

댄스가 파킨슨병 환자에게 특히 효과적인
2017년에 시작하여 전문무용수지원센터의
Around the world, Dance for PD teaching artists integrate movement from concert dance forms (ballet, modern,


이유는
?
무엇일까요
서울에서

하에

지속적으로

헌신적인


리더십
tap and jazz) as well as traditional and folkloric dance, improvisation, and choreographic repertory to engage the
확장 및 성장하는 강력한 댄스포피디 프로
participants' minds and bodies and create an enjoyable social environment that emphasizes dancing for dancing's
1. 춤은 힘, 유동성, 유연성, 체력 및 균형
sake. Although more than 38 peer-reviewed studies recognize the program’s positive effects on motor and non-
그램을 시작했습니다.
을 개발합니다.
motor symptoms, and many participants find the class therapeutic, the class is not designed or led as therapy. It is
2. 춤은 점진적 훈련을 통해 우리가 기술을
designed to be a complete immersion in an artistic experience.
습득하도록 도와줍니다. 시간이 지남에 따라 우리는 파킨슨병 환자
Dance for PD, which is administered by the Mark Morris Dance Group in Brooklyn, NY, harnesses key elements of
3. 춤은 마음과 몸을 연결하는 자극적인 인 가 건강을 유지하기 위해 하는 일의 필수적
dance training that are particularly relevant to people with Parkinson’s and set the program apart from exercise
지 활동입니다.
인 부분으로 춤의 수용이 주는 변화를 보았
and fitness modalities. Why does dance work particularly well for people with Parkinson’s?
4. 춤은 우리가 사회적 유대감과 소속감을 습니다. 파킨슨병은 매우 복잡하고 다양한
1.Dance develops strength, fluidity, flexibility, stamina, and balance.
만성 질환이기 때문에, 사람들은 삶의 질을
형성하는 데 도움이 됩니다.
2.Dance helps us master skills through progressive training.
유지하고 가능한 한 오랫동안 증상을 관리
5. 춤은 의도적인 움직임을 위해 이미지,
3.Dance is a stimulating cognitive activity that connects mind to body.
4.Dance helps us to forge social connection and a sense of belonging.
리듬 및 음악을 활용합니다.
하기 위해 다양한 신체적, 인지적 치료에 참
5.Dance harnesses imagery, rhythm, and music in the service of intentional movement.
6. 춤은 우리 몸을 통해 이야기와 감정을
여할 때 더 잘 지냅니다. 댄스의 고유한 능
6.Dance helps us express stories and emotions through our bodies.
표현하는데 도움이 됩니다.
력으로 신체적, 정신적, 사회적 및 정서적
7.Dance sparks creativity and develops problem-solving skills.
7. 춤은 창의력을 자극하고 문제 해결 능력 영역을 연결하는 능력은 모두 장난기, 재미,
8.The essence of dance is joy. 음악성이라는 정신으로 이루어짐으로써 점
을 개발합니다.
For the first few years, we offered Dance for PD only in Brooklyn. But the Mark Morris Dance Group is a touring
8. 춤의 본질은 기쁨입니다.
점 더 많은 사람들이 댄스포피디를 파킨슨
company, and we started leading Dance for PD classes wherever the company traveled in the US or overseas. In
병의 웰빙 전략을 위한 필수 요소로 받아들

response to the positive feedback we received from these pilot classes, we started training other dance teaching
처음 몇 년 동안 우리는 브룩클린에서만 PD 이고 있음을 의미합니다. 미국, 유럽 및 호
artists—more than 2,000 of them around the world since 2007. Although these teachers work in a diverse range
를 위한 댄스를 제공했습니다. 하지만 마크 주의 여러 지역에서 댄스는 파킨슨병 환자
in dance styles, they all share a common teaching methodology and the philosophy based on the program we
모리스 댄스 그룹은 여행 회사이고, 우리는 와 전 세계의 여러 주요 신경과 전문의에게
pioneered in 2001—the approach that stemmed from Olie’s vision of a dance program where the art and
정기적으로 환자를 지역 댄스 PD 프로그램
회사가 미국이나 해외를 여행하는 모든 곳
aesthetics of dance was the key goal. In Korea, Mark Morris Dance Group has partnered with Dancers’ Career
에서 PD 수업을 위해 댄스를 이끌기 시작했 에 소개하는 주요 모범 사례로 간주됩니다.
Development Center (DCDC) to launch a robust Dance for PD program in Seoul, which started in 2017 and
continues to expand and grow under DCDC’s dedicated leadership.
습니다. 이 실험 수업에서 받은 긍정적인 피 미국, 일본, 호주, 덴마크, 브라질, 독일 및
영국의 학술 연구 센터에서는 춤이 파킨슨
Over time, we have seen changes in the acceptance of dance as an essential part of what people with Parkinson's
드백에 따라 2007년부터 전 세계 2,000명
do to stay well. Because Parkinson's is such a complex and multi-focal chronic illness, people fare better when
병 환자에게 미치는 영향을 계속 연구하고
이상의 다른 댄스 교사 아티스트를 교육하
they participate in a variety of physical and cognitive modalities to maintain their quality of life and try to manage
기 시작했습니다. 이 교사들은 다양한 댄스 있습니다.
their symptoms for as long as possible. Dance’s unique ability to bridge the physical, mental, social and emotional
스타일에서 작업하지만 모두 공통된 가르침
realms—all in the spirit of playfulness, fun, and musicality—means that more and more people are accepting
을 공유합니다.
Dance for PD as an essential part of the Parkinson’s wellness portfolio. In the US, many parts of Europe and

Australia, dance is seen as a mainstream best practice for people with Parkinson's and a number of leading

이른아침 까치소리 27
neurologists around the world regularly refer their patients to local Dance for PD programs. Academic research
centers in the United States, Japan, Australia, Denmark, Brazil, Germany, and the United Kingdom continue to
study the impact of dance on people with Parkinson’s.

I am not a doctor, a researcher or a scientist. But I know a lot about movement - I danced professionally for 20 years - and a lot about
Parkinson’s - I’ve had it for over 25 years - and I thought it might be of some interest to tell you a little about my experience.
When I was first diagnosed with Parkinson’s, I was actually relieved. I had known something was wrong for some time, and now I had a
name to put to it. I knew that I could research the disease and understand how it was likely to affect my life. The doctors that had delivered
this news also inspired my confidence. They seemed thorough and knowledgeable, and with their descriptions of recent advances in brain
움직임 문제들 (Movements Matters)
research, even rather upbeat about the whole thing. Although “You have Parkinson’s Disease” is not a But there was one major problem.
The treatment the doctors had outlined for this movement disorder was entirely pharmaceutical. It was curiously lacking in any therapy
that actually dealt with movement in a physical way.
Now, as someone who had spent her childhood competing in sports and her entire adult life as a movement professional, I was particularly
파멜라 퀸(Pamela Quinn)
sensitive to this omission. How could a doctor tell me I had a disease whose symptoms were expressed through movement but have

nothing to say about movement therapy? Had I missed something? After the news sunk in, I was left with the question “Who will help me
with my movement?” 파멜라 퀸은 20년 동안 전문적으로 춤을 추었고 파킨슨병을 앓은 지는
훨씬 더 오래되었다. 그녀는 맨해튼 JCC에서 노스웰의 PD 프로그램
As it turned out, the answer was close at hand. After a period of adjustment, I realized that my long experience in working with my body
을 위해 브루클린 마크 모리스 센터에서 Dance for PD가 후원하는
made me the ideal candidate to treat myself. For those symptoms that the medications did not treat, or treated incompletely, I believed
that I could find ways to stop or diminish them. And so I became my own movement therapist. Using my own kinesthetic sense, I devised
파킨슨병 환자들을 위해 정기적으로 PD 무브먼트 랩을 가르치고 있다.
ways to make my sluggish arms swing, to make my awkward stride even, to halt my festination, to get through doorways gracefully.
This was both a revelation and my personal deliverance. Not only have I been able to create a repertoire of strategies to deal with my own
symptoms, I have now been working with other Parkinson’s patients for many years, helping them to find as many ways as possible to
저는 의사, 연구원 또는 과학자가 아닙니다. 이제, 어린 시절을 스포츠에서 경쟁하고 성
alleviate, decrease, or circumvent the out of kilter malfunctions this disease produces.
하지만 움직임에 대해 많이 알고 있습니다.
인이 된 모든 시간을 운동 전문가로서 보낸
It is clear to me that the more I can reinforce normal movement patterns, the better off I and my fellow patients will be. To that end, I use
사람으로서 저는 이 누락에 특히 민감했습니
20년 동안 전문적으로 춤을 췄습니다. 파킨
anything that will help. I rely on the basics of my dance training to maintain flexibility and balance and to combat the overarching tendency
in Parkinson’s for the body to contract. I experiment with a wide array of practical tactics to deal with tremor, rigidity, slowed motion,
다. 의사가 운동을 통해 증상이 표현 되었지
슨은 더 오래고요. 25년도 넘었네요.
impaired posture or loss of facial animation. I know how to help someone with dyskinesia keep their head still so that the dentist may treat
제 경험에 대해 이야기하는 것이 어쩌면 조
만 운동 요법에 대해 할 말이 없는 질병이 있
them. I know how to help someone swivel in his car seat or her office chair with ease and efficiency; I know how to help you quell an
금은 흥미롭지 않을까 생각했습니다.
internal tremor – the one you feel but people can’t see. 다고 어떻게 말할 수 있겠습니까? 내가 뭔가
My now years-long experience has confirmed my original response to my situation. My doctors are highly skilled, but their training did not
를 놓친 적이 있습니까? 이런 의문들이 “누
처음 파킨슨병 진단을 받았을 때 사실은 안
provide them with the tools to treat me in a complete way. It is overwhelmingly clear to me that treatment must have two dimensions.
심이 되었습니다. 한동안 뭔가 잘못되었다
가 내 움직임을 도와줄까?”라는 질문으로 남
Drugs are essential, but not sufficient. They must be complimented by regular and persistent work with the body.
는 것을 알고 있었는데 이제는 무언지 알
았습니다.
Since my isolated and searching beginning with Parkinson’s, I have met some wonderfully skilled physical and occupational therapists who
are working in the treatment trenches. And I have met a widening array of practitioners like myself who come not from medical training
게 된 거죠.

but from a variety of physical and artistic backgrounds, who recognize the effectiveness of their own skills in dealing with Parkinson’s
결과적으로 답은 가까이에 있었습니다. 오

symptoms. My hope is that their number increases a thousand fold so that newly diagnosed patients are not left with the same quandary
제가 이 질병을 연구하고 그것이 내 삶에 어
랜 경험을 통해 몸과 함께 일한 경험이 나를
as I was in. It’s clear that medicine has come a long way vis a vis it’s understanding of the value of movement for both our physical and
mental health. . I hope this awareness will continue to grow. And to the insights of physical and occupational therapy, I hope the field will
치료하기에 이상적인 후보자라는 것을 깨달
떻게 영향을 미칠지 이해할 수 있었습니다.
add the benefits of many different approaches. The tools that my discipline, dance, has to offer are not yet fully accepted by the scientific
이러한 소식들을 전해주고 있는 의사들도 저 았습니다. 약물로 치료되지 않았거나 완전하
community, but they are tangible and concrete. Until we have a cure for this disease, I think it vital that we use whatever means are at our
에게 자신감을 심어 주었습니다. 그들은 철
disposal to treat it. My wish is to promote a spirit of inclusion and improvisation in this effort. 증상들에 대해서, 그 증상
게 치료되지 않은
Two last thoughts: One tool that has helped me immensely is the integration of music into my treatment. Coming from the dance world,
저하고 지식이 풍부한 것처럼 보였고, 최근
을 멈추거나 줄이는 방법을 찾을 수 있다
this was not a surprise to me. But the degree to which music can aid in the amelioration of symptoms was something even I did not initially
뇌 연구의 발전에 대한 설명을 들었을 때 전 고 믿었습니다. 그래서 저는 제 자신의 운동
appreciate. Music evens out my gait, unlocks me from freezing, helps lengthen my stride, and returns me to a kind of motor fluidity I might
치료사가 되었습니다. 내 자신의 운동 감각
체에 대해 다소 낙관적이었습니다.
never otherwise have. I think there is immense therapeutic potential in music that might be the subject of another talk. I hope research
continues to grow on this topic. 을 이용해서 느려진 팔을 흔들고, 어색한 걸

I hope too that research continues on all varieties of exercise in relation to Parkinson’s. But – and this is my final thought – not at the
음을 고르게 만들고, 목적지에서 멈추고, 출
“파킨슨병입니다. ”가 듣고 싶었던 말은 아
expense of implementing programs that we already know can be of help. As a patient, what I see a need for is wellness centers that offer
니지만, 적어도 지금은 내가 상황을 어느 정
입구를 우아하게 통과하는 방법을 고안했습
patients a variety of therapeutic physical activities. These should be incorporated into neurology programs and offer affordable classes with
teachers trained specifically for PD, transportation to help get patients to the centers and ways to motivate people. That’s where the
도 통제 할 수 있다는 느낌이 들었습니다. 그 니다.
resources need to go. Research is necessary. But it’s the access and availability of care that we as patients most urgently need.
러나 한 가지 중요한 문제가 있었습니다, 의
So, back to the beginning. After I was diagnosed, I began to refer to myself as a former professional dancer. But a friend of mine said,’ Wait,
이것은 계시이자 개인적인 구원이었습니다.
사들이 이 운동 장애에 대해 틀을 잡아 놓
you’re still a dancer – you know in your bones what dance is; Parkinson’s can’t undo that; scratch the word ‘former’ – you’re still a dancer.”
나는 내 자신의 증상을 다루는 전략의 레퍼
Well, aside from some rather obvious limitations that I now must function under, my friend was right. I am profoundly grateful for my life
은 치료법은 전적으로 약이었습니다. 실제
as a dancer. In real ways it has been my salvation. It taught me about the body’s resilience, even in the face of this dreadful movement
토리를 만들 수 있었을 뿐만 아니라, 지금은
로 운동을 물리적으로 다루는 치료법은 의아
disorder. My life as a patient would have been utterly different without the understanding of my body dance gave to me. My fondest hope
다른 파킨슨병 환자들과 함께 수년 동안 일
하게도 부족했습니다.
is for others to gain some of that understanding, by whatever means.
I’d like to end by directing you to a video I made. It is a movement piece, and a speaking piece and it was co-winner of the video

competition at the second World Parkinson’s Congress. It’s three minutes, and it’s called, “Welcome to Our World.” You can see it by going

to my website, hope it speaks to you.
28 Dear Dr. James Parkinson

I am not a doctor, a researcher or a scientist. But I know a lot about movement - I danced professionally for 20 years - and a lot
about Parkinson’s - I’ve had it for over 25 years - and I thought it might be of some interest to tell you a little about my experience.
When I was first diagnosed with Parkinson’s, I was actually relieved. I had known something was wrong for some time, and now I
had a name to put to it. I knew that I could research the disease and understand how it was likely to affect my life. The doctors that
had delivered this news also inspired my confidence. They seemed thorough and knowledgeable, and with their descriptions of
recent advances in brain research, even rather upbeat about the whole thing. Although “You have Parkinson’s Disease” is not a
sentence I ever wanted to hear, at least I now had a sense that I had some degree of control over the situation.
해왔고, 그들이 가능한 한 이 질병으로 인한 물리 및 직업 치료사를 만났습니다. 나의 희
But there was one major problem. The treatment the doctors had outlined for this movement disorder was entirely pharmaceutical.
망은 그들의 숫자가 천 배 증가하여 새로 진
이상운동의 완화와 감소 또는 피하기 위한
It was curiously lacking in any therapy that actually dealt with movement in a physical way. 춤
같은



저와
난관에
빠지지


돕고

방법을
많은


단된


환자들이

.
있습니다
찾도록
Now, as someone who had spent her childhood competing in sports and her entire adult life as a movement professional, I was 않 과

particularly sensitive to this omission. How could a doctor tell me I had a disease whose symptoms were expressed through

도록 하는 것입니다.
movement but have nothing to say about movement therapy? Had I missed something? After the news sunk in, I was left with the
정상적인 움직임 패턴을 더 많이 강화할수
question “Who will help me with my movement?” 파
의학은 우리 몸의 움직임의 가치에 대한 이
록 나와 내 동료 환자가 더 나아질 것이라
As it turned out, the answer was close at hand. After a period of adjustment, I realized that my long experience in working with my 킨
body made me the ideal candidate to treat myself. For those symptoms that the medications did not treat, or treated incompletely, 슨
는 것이 분명합니다. 이를 위해 도움이 되
해와 비교하여 먼 길을 왔다는 것이 분명합
I believed that I could find ways to stop or diminish them. And so I became my own movement therapist. Using my own kinesthetic 병
니다. 그리고 정신 건강. 이러한 인식이 계
는 모든 것을 사용합니다. 나는 유연성과 균
sense, I devised ways to make my sluggish arms swing, to make my awkward stride even, to halt my festination, to get through

형을
doorways gracefully. 유지하고 신체가 수축하는 파킨슨병 속해서 커지기를 바랍니다. 그리고 물리 치
This was both a revelation and my personal deliverance. Not only have I been able to create a repertoire of strategies to deal with
료와 작업 치료의 통찰에 이 분야가 다양한
의 중요한 경향에 맞서기 위해 댄스 훈련의
my own symptoms, I have now been working with other Parkinson’s patients for many years, helping them to find as many ways as
접근법의 이점을 더해주기를 바랍니다. 내
기본에 의존합니다. 저는 떨림, 강직, 느린
possible to alleviate, decrease, or circumvent the out of kilter malfunctions this disease produces.
동작, 자세 이상 또는 얼굴 표정을 잃어감
학문인 춤이 제공해야 하는 도구는 아직 과
It is clear to me that the more I can reinforce normal movement patterns, the better off I and my fellow patients will be. To that
end, I use anything that will help. I rely on the basics of my dance training to maintain flexibility and balance and to combat the
학계에서 완전히 받아들여지지는 않았지만,
을 다루기 위해 다양한 실용적인 전술을 실
overarching tendency in Parkinson’s for the body to contract. I experiment with a wide array of practical tactics to deal with tremor,
험합니다. 이상운동증이 있는 사람이 머리
실체적이고 구체적입니다. 이 질병에 대한
rigidity, slowed motion, impaired posture or loss of facial animation. I know how to help someone with dyskinesia keep their head
를 가만히 유지하여 치과 의사가 치료할 수
치료법을 찾을 때까지 우리가 치료할 수 있
still so that the dentist may treat them. I know how to help someone swivel in his car seat or her office chair with ease and
efficiency; I know how to help you quell an internal tremor – the one you feel but people can’t see.
있도록 도와주는 방법을 알고 있습니다. 누
는 모든 수단을 사용하는 것이 중요하다고
My now years-long experience has confirmed my original response to my situation. My doctors are highly skilled, but their training
생각합니다.
군가가 카시트나 사무실 의자에서 쉽고 효
did not provide them with the tools to treat me in a complete way. It is overwhelmingly clear to me that treatment must have two
dimensions. Drugs are essential, but not sufficient. They must be complimented by regular and persistent work with the body.
율적으로 회전하도록 돕는 방법을 알고 있

Since my isolated and searching beginning with Parkinson’s, I have met some wonderfully skilled physical and occupational
습니다. 나는 당신은 느끼지만, 사람들이 볼 파킨슨병과 관련된 모든 종류의 운동에 대
therapists who are working in the treatment trenches. And I have met a widening array of practitioners like myself who come not
한 연구가 계속되기를 바랍니다.
수 없는 내부 떨림을 진정시키는 방법을 알
from medical training but from a variety of physical and artistic backgrounds, who recognize the effectiveness of their own skills in
고 있습니다.

dealing with Parkinson’s symptoms. My hope is that their number increases a thousand fold so that newly diagnosed patients are
not left with the same quandary as I was in. It’s clear that medicine has come a long way vis a vis it’s understanding of the value of
저는 댄서로서의 제 삶에 대해 깊이 감사하

movement for both our physical and mental health. . I hope this awareness will continue to grow. And to the insights of physical and
고 있습니다. 이 끔찍한 운동 장애에도 불구
치료에는 두 가지 차원이 있어야 한다는 것
occupational therapy, I hope the field will add the benefits of many different approaches. The tools that my discipline, dance, has to
하고 몸의 회복력에 대해 가르쳐 주었습니
이 저에게는 압도적으로 분명합니다. 약물
offer are not yet fully accepted by the scientific community, but they are tangible and concrete. Until we have a cure for this
disease, I think it vital that we use whatever means are at our disposal to treat it. My wish is to promote a spirit of inclusion and
다. 제 몸이 춤에 대한 이해가 없었더라면
은 필수이지만 충분하지는 않습니다. 그들
improvisation in this effort.
은 신체에 대한 규칙적이고 지속적인 작업
환자로서의 제 삶은 완전히 달랐을 것입니
Two last thoughts: One tool that has helped me immensely is the integration of music into my treatment. Coming from the dance
가장

사람들을

좋은

다른
저의
다
.

희망은

파킨슨병으로


보충돼야

합니다
.

으로
시작

world, this was not a surprise to me. But the degree to which music can aid in the amelioration of symptoms was something even I
did not initially appreciate. Music evens out my gait, unlocks me from freezing, helps lengthen my stride, and returns me to a kind of
위한 것입니다. 어떤 방법으로든 그 이해를
해서 내가 고립되고 탐색한 이후로 나는 치
motor fluidity I might never otherwise have. I think there is immense therapeutic potential in music that might be the subject of
료 현장에서 일하고 있는 놀랄 만큼 숙련된 얻을 수 있습니다.
another talk. I hope research continues to grow on this topic.


I hope too that research continues on all varieties of exercise in relation to Parkinson’s. But – and this is my final thought – not at
the expense of implementing programs that we already know can be of help. As a patient, what I see a need for is wellness centers
Dance for PD (파킨슨병 환우를 위한 무용프로그램) 수업 일정
that offer patients a variety of therapeutic physical activities. These should be incorporated into neurology programs and offer
affordable classes with teachers trained specifically for PD, transportation to help get patients to the centers and ways to motivate
일시 : 매주 월요일 오후 2~3시 / 오후 3시30분 ~ 4시30분 1일 2회
people. That’s where the resources need to go. Research is necessary. But it’s the access and availability of care that we as patients
장소 : DCDC Dance Studio 마루 (서울 종로구 명륜2가 8번지 어젤리아 명륜2)
most urgently need.
문의 : 02 – 720 – 6202
So, back to the beginning. After I was diagnosed, I began to refer to myself as a former professional dancer. But a friend of mine
said,’ Wait, you’re still a dancer – you know in your bones what dance is; Parkinson’s can’t undo that; scratch the word ‘former’ –
주관 : (재) 전문무용수지원센터
you’re still a dancer.” Well, aside from some rather obvious limitations that I now must function under, my friend was right. I am
코로나19로 수업 일정에 변경이 있을 수 있습니다.
profoundly grateful for my life as a dancer. In real ways it has been my salvation. It taught me about the body’s resilience, even in
the face of this dreadful movement disorder. My life as a patient would have been utterly different without the understanding of
my body dance gave to me. My fondest hope is for others to gain some of that understanding, by whatever means.
이른아침 까치소리 29
I’d like to end by directing you to a video I made. It is a movement piece, and a speaking piece and it was co-winner of the video
competition at the second World Parkinson’s Congress. It’s three minutes, and it’s called, “Welcome to Our World.” You can see it
by going to my website, hope it speaks to you. Z

노화과정으로서의

PD(Parkinson’s Disease) 바람 조규남(2019 진단)


파킨슨병, 일반적 노화(老化) 과정에서 볼
수 있는 증상들이기에 이 역시 세심한 주의 의 어머니는 본인이나 가족들이 PD 환자
관찰이 필요하다. 였음을 모른 채 그냥 단순히 노화 과정의
진행으로 죽음을 맞은 것이 더 낫지 않을
얼마 전 도파민 TV 10회 방송에서 ‘누름돌’ 까 하는 것이다. 일반적으로 자연사(自然
이란 수필로 상을 받은 C의 인터뷰 내용을 死)의 형태이다. 노화 과정에서의 자연사
보다가 많은 생각을 하게 되었다. 그는 그
는 우리가 덜 슬퍼하게 된다. 말 그대로 자
글이 어머니를 생각하며 쓴 글인데 이미
돌아가신 어머니에 대한 애틋함과 후회스 신의 수명에 따라 살 만큼 살다 때가 되어
러움은 어머니가 PD(Parkinson’s Disease} 죽은 것이기에 아쉬움이나 안타까움이 덜
환자였음에도 그 당시에는 본인이나 가족 하다. 남는 것은 가족이나 이웃들이 고인
들마저 PD에 관한 지식이 없어 돌아가실 (故人)에게 생존 시 더 잘해드리지 못한 것
때까지 그 사실을 모르고 있었다는 것이다. 에 대한 회한이 남을 뿐 그 죽음 자체에는
그리고 단순한 꾀병으로 알고 있다가 막상 큰 미련이 없다.
어머니가 돌아가시고 또 그 후에 아들인
그 자신이 PD 환자가 되고 나서 그때의 어 우리가 힘들어하는 것은 육체적인 실체로
머니가 얼마나 고통스러웠을까를 생각하 느껴지는 ‘고통’보다 정신적으로 억눌려지
며 더욱 가슴이 아팠다는 이야기를 들려준 는 정신적 ‘괴로움’이다. PD 환자는 초기
것이다. 증상에 따라 검진 후 확진 판정을 받았던
그 순간을 악몽처럼 떠올린다. 그 순간은
위의 이 이야기는 PD를 앓고 있는 많은 환 초기 단계의 미약한 증상이 나타났을 뿐으
자들 그리고 또 다른 질병으로 고통받고 로 실제 육체적인 극심한 신체 고통이 있
있는 많은 사람들에게 매우 시사하는 바가 었던 것은 아니다. 그러나 마음의 고통은
크다. 사실 지금 현대에 들어 의학상식이 너무 심하여 차라리 죽어버릴까 하는 생각
널리 알려져 있고 사전 건강 예방을 위해 까지 하게 된다. 육체적 실체로 다가오는
많은 검진과 진료 등의 의료복지가 잘 되 고통보다 심적으로 가슴을 무너지게 하는
어 있는 오늘 우리들의 상황과는 정 다른 정신적 괴로움이 더 크기 때문이다. 우리
예전 의료혜택을 제대로 받지 못한 어른들 는 고통 자체보다 그 고통의 파장으로 겪
(위 C의 어머니와 같은) 시대에는 PD뿐만 게 될 미래의 두려움에 의한 괴로움으로
아니라 지금 그렇게 흔한 질병으로 인식되 절망한다.
어 있는 암 같은 병도 암의 실체를 모른 상
태로 병이 있는지도 모르는 채 죽어간 사 사실 일반적 PD 증상인 진전(떨림)이나 서
람들이 많았다는 것이다. 동(느린 동작) 그리고 경직(굳어짐)이나
보행장애 또는 무표정한 얼굴 등은 노화의
암을 비롯한 모든 병은 초기 진단이 중요 과정과 조금도 다를 바 없다.
하다. 그러나 초기 진단으로 병의 실체를 현대 의학의 개발이 이루어지기 전에는 그
알았다고 해서 꼭 좋은 것만은 아니라고 냥 모두 늙어서 그런가 보다 하고 또 그렇
생각한다. 전적인 나의 개인생각으로 위 C 게 늙어가다 죽는가 보다 했다.

30 Dear Dr. James Parkinson

노화되는 과정에서의 불편과 고통은 있었 같이 이러한 노화 과정의 노화 현상들에
지만 그렇다고 내 신세가 서럽다거나 비 대해 비관적이기보다 자연스럽게 편안한
참하게 됐다고 하며 낙심해 있지도 않았 마음으로 받아들이는 자세가 중요하다.
다. 그런 증상들이 주위에서도 노화의 늙
어가는 과정이니 그러려니 하고 특별한 PD라는 부정적 틀 안에서 자기 연민에 빠
시선으로 보지 않았기 때문이다. 지기보다 넓은 틀에서 노화의 과정들을
생각하고 그 안에서 작은 틀로서의 PD를
늙어 힘이 없어지니 뭘 잡으려 할 때 부들 생각하면 한결 마음이 편하다. PD는 이
부들 손이 떨리고, 자연 동작도 느려진다. 나라에서 그 수많은 사람들 중 그야말로
그리고 나이가 드니 뼈마디가 쑤시고 관 유독 나만 재수 없게 걸린 것 같아서 좀
절이 아파서 모든 팔 동작이 뻣뻣해진다. 화도 나고 억울하게도 생각될 수 있겠지
뼈들도 오래되니 기름기가 말라 삐거덕거 만, 노화는 나에게만 해당되는 것이 아닌
리고 예전처럼 내 맘과 같이 제대로 움직 인간 모두에게 아니 이 지구상의 모든 생
여 주지 않는다. 쓴 만큼, 오래된 만큼 굳 물체에게 주어지는 숙명적 생태 고리이기
어진 것은 당연하다. 아무래도 힘이 없고 때문에 억울할 것도 그리고 크게 슬퍼할
먹는 것도 소화불량으로 부실하니 하체가 것도 없기 때문이다.
부들부들 떨리며 후들거려 휘청거릴 수밖
에 없고 비틀거리다가 넘어져 깨질 때가 처음으로 공식적인 PD 확진 판정을 받게
많다. 무표정한 얼굴이라고? 그럼 어떤 되었을 때 나를 진단하던 의사가 낙담하
표정을 지어야겠나? 이제 인생 살 만큼 여 진찰실 문을 돌아 나오는 내게 등 뒤에
살고 웬만한 것은 맛볼 것 다 봤고 더 이 해준 말이 있다. “환자분, 파킨슨병으로
상 경험할 것도 없는데 무슨 재미있는 일 죽진 않아요~” 날 위로하기 위해서 한 말
이 있다고 환히 밝은 표정을 하겠나? 이겠지만 길게 여운이 남았다. 이 병으로
살만큼 살아 더 이상 별 새로운 것이 없다 죽진 않는다고? 그럼 됐지 뭐. 좀 불편하
고 생각하는 노인에게서 생동미 넘치는 고 고통스러울 수도 있지만 어쩌겠어? 한
얼굴이란 천부당만부당한 바람이 아니겠 번 견뎌보는 거지 뭐. 지금까지도 사지 멀
는가. 또 젊은것들이 끼어주지도 않고 뒷 쩡하게 잘 살아왔는데 뭐 대단한 걸 더 바
방으로 밀어내 홀대하는 세상에 뭐가 좋 라겠다고 고개 떨굴 필욘 없어. 사는 게
다고 희희낙락한 표정을 짓겠는가. 뭐 그렇고 그런 거니까. 그러나 이제부턴
정신 똑바로 차리고 살아야지. 남들처럼
그러나 위에 열거된 이 모든 예후들이 특 어영부영 살기에 나는 벅찬 인생이니까.
별히 PD 증상에서만 보이는 것이 아니라, 내가 아프니까 삶이 더욱 귀하게 느껴지
일반적 노화의 과정에서 이루어지는 노화 고 지금 이렇게 두 발로 땅을 딛고 서 있
현상의 일종이라는 것을 재인식할 필요가 는 것만도 가슴 벅차게 감사한 일이니까.
있다. 그러기에 우리는 위에서 말한 바와


이른아침 까치소리 31

.







파킨슨병과 함께 살아가는 이야기




나의 경우 십 년이 지나면서 서서히 나타나
이야기 하나 울고 가는 파킨슨 는 변화 증세 실감 나게 느끼고 있다.
진료 중에 주치의에게 생체를 바칠 테니까

소문난 서적 대표 이무웅(2007 진단)
파킨슨 연구에 도움이 되고 파킨슨병이 없는
이천칠 년도 파킨슨병 증세가 있다는 진단 명랑하고 밝은 사회를 염원 드리고 싶다.
을 받았다. 시름시름 왼쪽 팔다리가 결리고
마비성이 가끔 있어서 여러 가지 촬영이 있 삶을 앗아간 불치병은 시련이 아니고 운명이
었는데 결론은 파킨슨병이라는 진단 앞에 나 다. 이른아침 까치소리 메아리치고, 오뚜기
는 승복하지 않았다. 삶이 희망으로 전향하는 전환점을 받드는데
같이 고민합시다.
건강에는 자신이 있었던 나에게 60 중반 청
하지도 않았고 윗대 조상 중에 이런 병으로 환우들이여 항상 기도하는 마음으로 자신의
고통이나 죽은 사람은 더욱 없었다. 관리에 철저하게 그리고 보호자에게 보호받
으면서 고통을 주는 경우라든가 그분들은 뒷
황당하였다. 퇴행성 질병 도파민 라인 생명 모습을 보고 피눈물 흘리고 있다는 사실.
과학 줄기세포에서 축출한 강도 높은 임상
실험생활 중 파킨슨 명약이 시판된다는 주치 푸른 솔 군락지에서 맑은 산소를 마시며 긴
의 말씀이 크게 위안이 되었다. 호흡을 자주 하고 불치병을 퇴치하기 위하여
면역성을 성숙 시켜 단추 구멍 끼우고 하는
다행이 그 흔한 당뇨병 혈압이 정상이기 때 참을성이 필요하고, 이기심을 멀리하고 얼
문에 합병증을 피할 수 있다는 말씀 자연스 굴 운동해야 하며 표정 관리 품위유지 파킨
럽고 태연하게 사회 활동을 할 수 있었다. 슨 환우들의 자존심. 파킨슨은 우리 세대 박
별 무리가 없었는데 긴장을 항상 하고 있었 멸한다.
다. 계절이 바뀔 때마다 민감하게 느끼면
서 대처했다.

요즘은 파킨슨 환자가 노소가 없는 것 같다.
참으로 안타깝다. 세월호, 코로나19 바이러
스, 파킨슨은 인재다 말씀드리고 언제든지
세계의 과학자 석학들이 수준 높은 연구 하
고 있는 걸로 알고 있다.






본 소식지에 올릴 환우와 보호자의 파킨슨병과 함께 살아가는 이야기를 기다립니다. 010-8229-6219
32 Dear Dr. James Parkinson

이야기 둘
폐역(廢驛)

대한파킨슨병협회 전 상담사 고요스타(2001 진단)


생이란 저마다 정해진 평행선을 따라 오른 전국 모임에서 만나면 그렇게 반가울 수가
궤도를 타고 종착역을 향해 숙명적으로 달려 없던 얼굴들. 어쩔 수 없는 아픔을 안고 쓰
가는 것이다. 이미 만들어진 그 길의 진행은 린 가슴앓이를 하는 사람들이지만 서로 상처
알 길이 없으며 위험도 아직 모른다. 모두 달 를 매만지며 동기간 만큼 진한 우애로 뭉쳐
리는 철길에서 안전하기를 바랄 뿐이다. 여 있다. 정보를 나누고 서로에게 힘이 되어 주
름 뙤약볕에 지친 초록 잎들이 울긋불긋 단 는 우리는 길동무다.
풍으로 이울어 고단한 질주를 잠깐 쉬어 가
려 한다. 철길 깊숙이 다가온 가을에게 작동 전성기를 보내고 흔적만 남은 폐역을 돌아본
을 멈춘 지 오래된 낡은 레일 위 이야기를 전 다. 많은 사람이 바쁘게 오가던 시절, 활기차
한다. 게 승객을 태우고 물건을 실어 나르던 때를
끄집어냈다.
구겨 넣듯 아침 약을 입속에 밀어 넣어야 안
심이 된다. 유유히 흐르는 리듬을 타고 아주 누구에게는 삶의 애환으로 또 다른 사람들에
천천히 구석구석 잘 돌아간다. 약이 주는 물 게는 사랑과 낭만이 가득했던 경춘선 끝자락
리적인 힘에 의지해 계획을 세우며 시간을 간이역을 그리움에 찾아가 보아도 맞아 주는
쪼개면 매일 거의 변화 없는 일상이 이어진 이 하나 없다. 왕성했던 의욕도 세월과 함께
다. 산다는 것 자체가 큰 별일이 없음을 오히 희미해지고 지금 이곳은 힘없는 노년처럼 쓸
려 다행으로 여겼다. 쓸하다.

포기하듯 서 있던 내게 확진을 알리는 의사 내가 살고 있는 노원구는 넓은 평야 지대에
의 목소리는 소름 끼치는 충격으로 온몸을 갈대가 많아 붙여진 이름이다. 지금은 흔적
흔들었다. 그러고 나를 돌아보며 생각에 잠 조차 남지 않아 잠시 잊고 있었지만 바람 따
겼다. 라 넘실대던 갈밭에서 가을의 소리를 듣는다.
그림 같은 풍경을 안고 앉아 있으면 나뭇잎
“내가 무슨 잘못을 저질러 벌을 받나?” 사이로 보이는 퇴색한 침목과 레일이 흘러가
버린 시간을 기다리게 한다. 오가는 발길 없
사람들 앞에 서기가 부끄러웠다. 중벌을 받 는 폐역 앞마당에서 마른 풀꽃과 낙엽이 쓸
는 죄인처럼. 쓸한 냄새를 풍기지만 흩어진 시간을 힘써
모아 우리 생의 기차는 다시 달려간다.
20여 년의 시간은 아픔으로 얼룩져 눈물과
희망이 뒤엉켰다. 힘들어질수록 정신을 곧추 전화번호를 찍었다. 모두 부재중이라는 사무
세우고 시야를 넓히기에 노력했다. 길고 어 적인 음성만이 귓가를 어지럽힌다. 보고 싶
두운 터널을 지나면서도 언젠가 빛이 들어올 다.
바깥을 꿈꾸었다. 고단했던 시간도 꺼내어
펼쳐 놓으면 아름다운 그림이 된다. 지금은 사람들의 발길이 떠나버린 이곳에 다른 바람
젊은 시절을 몽땅 내어주고 남겨진 추억만 이 불길 바란다. 우리 환우들이 좋은 소식을
되뇌이고 있지만, 환우들과 같이했던 시간이 애타게 기다리듯이 기차가 달리던 때 들리던
지울 수 없는 보람으로 남아 있다. 북적거리는 소리에 귀 기울인다.


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이른아침 까치소리 33

이야기 셋
불치병이 선사한 ‘불행불감증’

한국안전수영협회 설립자, 잎새뜨기 생존수영 공동 개발자 김철기 (2011 진단)

약 8년 반 전 서울대병원 파킨슨병 센터에서 '행복 전도사'로서의 역할을 해나가겠다고
학과장님이 PET CT 라는 특수 뇌 촬영을 한 약속드렸답니다. 물론 제 페이스북 친구들은
후 제게 불치병을 확진해 주는 순간 저는 절 제게 환호로 응답했고요. 곧바로 병 극복을
망의 나락으로 떨어지는 것을 느꼈습니다. 위한 프로젝트를 힘차게 시작했습니다.
하지만 이내 마음을 가다듬고 활짝 웃으며
답했습니다. “확진해 주셔서 고맙습니다. 기
먼저 마음의 근력을 키워서 불행을 딛고 행
왕 이렇게 되었으니 앞으로 저는 매일매일 복해지기. 다음은 체력 회복을 위한 매일 아
을 세 배씩 더 행복하게 살아가겠습니다.”
침저녁 수영 시작. 마지막으로 일상 업무와

인간관을 더 열심히 해나가기. 이른바 마음
저는 2년이 넘게 무엇 때문인지 병명도 모른 과 몸과 인간관계 면에서 동시에 에너지를
채 왼편 손발과 몸의 절반이 굳어져 이틀이 풀가동시켜 삶에 있어서 행복을 찾는 데 집
멀다 하고 물리치료, 침과 온갖 민간요법으 중했습니다. 첫 번째로 제가 처한 여건을 정
로 힘들게 버텨왔던지라 저는 의사 선생님 확히 파악하고 받아들여야 했습니다. 아무래
으로부터 불치병인 파킨슨병으로 확진 판정 도 남들보다는 힘들게 살아가야 할 것이고
을 받은 순간에 긴 터널을 빠져나온 기분이 남들만큼 오래 살지 못하게 될 것이라는 점
었던 것 같습니다. 따라서 오히려 병명을 알 을 가감 없이 받아들여야 했습니다. 그런데
게 되자 마음을 가다듬고 까짓거하고 받아들 삶과 죽음을 깊이 생각하게 되면서 언제 삶
였던 것 같습니다. 하지만 확진을 받는 그 자 을 마감하더라도 후회가 되지 않는 삶을 살
리에서 제가 앞으로 오히려 매일매일 세배씩 고 싶었습니다. 그런데 제가 죽음에 관한 생
더 행복하게 살아가겠노라고 다짐을 한 점은 각을 정리한 후로는 마음이 그렇게 편해질
여러분께서도 쉽게 이해되지 않을 것 같습니 수 없었습니다. 아마도 우리 삶의 가장 크고
다. 이는 제가 갖고 있던 비밀('회복 탄력성') 어려운 고민이 해결되어서 그런 게 아닌가
의 발로이며 이에 관해서는 아랫글에서 제가 싶습니다.
설명해 드리도록 하겠습니다.

그렇게 노력한 결과 저는 파킨슨병을 얻었지
여하튼 분명한 것은 그날 그 순간 이후 제 삶 만 '불행 불감증'(제 신조어)에 걸려 불행과
이 크게 반전되어 긍정적인 삶으로 통째로 는 담을 쌓고 지금껏 살아오고 있습니다.
바뀌어 버렸습니다. 당시 저는 미국 유학을 그 덕분에 저는 비록 병세는 진행돼 하루하
마친 후 15년이 넘게 마닐라에 소재한 국제 루 쉽지 않은 시간을 보내고 있으나 단 한 번
기구에서 일해 왔었습니다. 한국서 병 확진 도 왜 하필이면 내가 이 고약한 병에 걸렸을
을 받고 난 후 돌아간 직후 저의 병명을 직장 까? 하고 제 지병을 탓해 본 적이 없답니다.
과 페이스북 등에 알렸고 불치병을 극복해나 이는 제가 특별해서가 아니고 그저 달리 뾰

가는 과정을 숨김없이 보여 주고 오히려 족한 방도를 찾을 수 없었던 때문입니다.
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34 Dear Dr. James Parkinson

이야기 넷
자갈이 이렇게 많아도 같은 게 없다.

대한파킨슨병협회 상담사 한기향 (2014 진단)


나름대로는 일찌감치 출발, 카페에 들러 가 가져간 음식을 먹으며 살아 온 이야기를 한
져 간 보온병에 아이스커피 구입. 다. 따로 산 세월이 30년이 훌쩍 넘었다.
11시 지나 울산 도착하니 늦었다고 불평이
시다. 안 가는 것보다 낫다며 달래며 가지고 아픈 데를 속여서 고칠 것도 병을 키웠다 하
갈 것들을 정리한다. 신다. 속인 거 없다 말을 안 했을 뿐이지. 라
고 나는 답한다.
나는 복숭아 중탕한 것과 텃밭에서 가져온 그게 그거지라고 하신다.
오이, 지인이 보낸 증편.
엄마는 미역국에 찰밥을 준비하셨다. 내가 두 번이나 약 먹는 것을 보고 하루에 몇
밥 대신 떡으로 먹자며 남겨두었다. 번 먹노? 한 번만 먹고 음식을 잘 먹어라. 양
약은 중독되고 독이 많데이.
울산 친정집에서 30분 거리 정자 바닷가 도 예~~~라고 답한다.
착. 고운 모래 아닌 고운 자갈밭에 자리를
잡고 뜸질을 시작했다. 알고 보니 83세 엄니도 발가락이 시려서
12시 반쯤 시작 꼬박 네 시간을 앉았다가 눕 바다에 오고 싶으셨던 것이다. 예전 이모님
기를 반복했다. 들과 뜸질하러 온 추억을 회상하신다.
나를 덮어주고 발을 깊숙이 자갈 속으로 밀
우리보다 늦게 오는 사람, 먼저 자리를 뜨는 어 넣으신다.
사람들로 인해 엄니의 첫 마음은 가라앉았다.
오가는 이들은 한결같이 뜨겁다고 말한다. 그러곤 하시는 말씀.
엄니가 설명하신다. "자갈이 이렇게 많아도 모양이 같은 게 하나
몇 날 며칠 불볕더위라서 자갈이 달대로 달 도 없다. 사람도 이렇다. 생긴 것도 사는 모
아서 뜸질하기 좋다. 습도. 니가 아픈 데가 많아도 남 없는 다른
복은 있으니 그래 살아야재."
요구하시는 대로 나는 다리를 펴고 누웠다.
발끝에서 배까지 고운 자갈을 얹고 또 얹어 몽돌도서관 근처 무료 공용주차장에
주신다. 진짜 뜨겁긴 하다. 긴치마에 내복에 화장실도 세면대 설치도 잘 되 있어서 편리
양말까지, 그래서 견딜만했다. 하게 이용하고 돌아왔다.
근처 횟집에서 이른 저녁으로 물회를 먹었다.
나는 행복한 나쁜 딸년이다. 멍게와 전복회가 첨가된 물회, 오는 내내 향
아들 셋은 잔병치레도 안 하는데 딸 하나가 이 살아 있었다.
우째 갖은 병치레를 다 하노 하시며
내가 자세 바꿔 모래가 흘러내리면 또 끼얹 한번 더하러 오너라고 신신당부하신다
어 주신다.







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이른아침 까치소리 35

이야기 다섯

자전거가 좋아!

2017-2018 옥천 자전거 연맹 회장
이영태 (2013 진단)


파킨슨병과 자전거를 탄다는 공통점을 가진 금강 님과 벌써 두 번이나
라이딩을 했다. 한 번은 충북 옥천 향수 100리 길을, 또 한 번은 국토 종
주의 시작점인 인천 정서진에서 북한강 종주 길의 마지막 지점인 춘천까
지 180km의 거리를 함께 땀 흘리며 페달을 굴렸다. 당당하고 힘차게 자
전거를 타는 뒷모습이 확진 후 대회에도 나갔었던 모습을 상상케 했다.
“자전거는 언제부터 타셨어요?”
“그냥 일반 생활형 자전거를 타다가 확진 받은 이듬해에, 그러니까
2014년에 MTB를 샀어요. 산악자전거. 그때부터 6개월 동안 업힐만
1,800km를 달렸지요. 그랬더니 하체 근육이 말도 못 하게 좋아지더
군요. 균형 감각도 엄청 좋아지고”

“대회도 나가셨다고 들었어요.”
“그랬죠, 여러 번 나갔어요. 그중 한 번은 대전 계족산 업힐 대회였어
요. 4km를 계속 올라가는 업힐 대회였지요. 파킨슨병인데 뭐 되겠나
싶은 마음으로 마지막으로 출발했어요.
자전거 동호회 사람들 환호성이 막 들려서 보니까 내가 8등으로 들어
왔더라고요.”
“왜 자전거를 그렇게 열심히 타세요?”
“우리는 근육이 없어지면 안 돼요. 사람들은 자전거가 하체 운
동이라고 하지만 타보면 알 거예요. 이게 전신 운동이거든요.
상체도 발달하게 돼요. 자전거, 참 좋아요. 떨리던 손도 아프던
무릎도 자전거 위에서는 느껴지지 않아요. 연습하면 됩니다.
자전거 많이들 타면 좋겠어요.”

“저도 확진 받고 몇 년 지나 자전거를 타기 시작했어요. 자전거
정말 못 탔었는데… 하하하!”

자전거를 타면서 양손에 다르게 힘이 실린다는 거나, 페달을 돌
리는 힘의 차이를 느끼기도 하고, 균형감이 얼마나 향상되는지
알 수도 있다. 특히, 라이딩 후 걸을 때 발바닥 전체가 골고루
땅에 닿아 안정적인 보행이 확연히 느껴진다. 코어 힘이 없어 상
체가 무너지는 자세로는 장거리 라이딩을 절대 할 수 없음을 증
명하듯 타고나면 허리도 꼿꼿해진다.
자전거 이야기를 하자면 며칠 밤을 이야기해도 모자랄 것 같다.

금강 이영태 님과의 인터뷰였습니다. 즐거운 인터뷰 감사합니다. 김정민(2012 진단)

36 Dear Dr. James Parkinson

환우 작품
휴식

1
머리가 무겁다 "염원(촛불)”
자다가 발딱 일어난다
식탁에 앉는다 진선자(2003 진단)
빤짝 스쳐 가는 시상들을
서둘러 메모한다
기다리면 좀체 오지 않는
그때를 붙잡아야 한다

도수 치료를 한다
시술을 한다
기대한 것만큼 효과는 없다
건강에 문제가 왔고
상체가 기울면서
그 무게로 가슴 밑은 늘 아프다
펴기보다 내려다보고 있기가 일쑤니
부담되지 않을 리 없건만
오늘도 나는 이러고 있다
지병을 덧나게 하는 것임을
그리하여 더 힘들어질 것을
모르지 않건마는
무엇을 향해 이리도 매달리는가
애닯다

2
내 몸 먼저 살핀 후에
열망도 실어야지
주머니 속 송곳처럼
펼치고픈 이야기가 무시로 솟구쳐도
지금은 때가 아닌 것을
“모든
내 꿈 소중하지만 파킨슨병
내 건강은 더 소중해 환우님들께서
가만히 나를 심호흡하며
심신을 편케 할 일이다 지금보다
더 나은 날이 오기를
욕망이란 펼치면 펼칠수록 끝이 없어 기원합니다.”
여기가 한계다 싶으면
이도 저도 진선자 드림
살포시 내려놓을 일이다

진선자 님의[내 꿈은 파도를 넘어]중




이른아침 까치소리 37

호수공원에는 산책로(8.8km)와 자전거
도로(4.7km)도 잘 조성되어 있어 이곳
을 찾는 관광객이 편안하게 휴식을 취할
수 있도록 하였으며, 다양한 나무를 심
어 계절별 자연의 변화도 느낄 수 있도
록 하였습니다.

이와 같이 세종호수공원은 볼거리도 많
지만, 그중에서도 일몰과 야경도 정말
멋있는 곳이라서 저녁 시간대에도 많은
사람들이 찾는 곳이기도 합니다.

세종호수공원은 연중무휴로 무료개방되
행복 도시인 세종시에는 공원, 자전거도 어 있으니 세종시 주변에 오실 일이 있
로 등 자연 친화적인 공간이 많이 조성 으시면 세종호수공원을 꼭 한번 방문해
되어 있는 것으로 잘 알려져 있는데, 그 주실 것을 권해드립니다.
중에서도 대표적 명소라 할 수 있는 세
종호수공원을 소개해 드리겠습니다. 감사합니다.

세종호수공원은 국내 최대규모(축구장 ※ 세종호수공원 위치 : 세종시 연기면
크기의 99배 정도)로 2013년도에 완공 호수공원길 155
하였으며, 호수 공원의 물은 금강 강물
을 끌어와 사용하고 있다고 합니다.

이곳은 호수를 중심으로 축제 섬, 수상
무대 섬, 물놀이 섬, 물꽃 섬, 습지 섬 등
5개의 주요 테마섬 으로 이루어져 있는
데, 이곳에서는 다채로운 문화공연 및
생태체험 등을 접할 수 있어 가족 단위
나들이나 연인들의 데이트 장소로도 많
은 사랑을 받고 있는 곳이기도 합니다.

특히 호수 중앙에 위치하고 있는 수상무
대 섬은 세종호수공원의 랜드마크라고
할 수 있는데 주변 경관을 즐기면서 문
화공연도 관람할 수 있도록 하였습니다.
아울러 호수 둘레에는 데크 길이 아름답
게 조성되어 있어 이 길을 걸으면서 꽃
창포, 수련 연꽃 등 여러 수생식물도 직 대전충청지부장 헤라 이경숙(2013 진단)
접 볼 수 있어 더욱 좋습니다.




38 Dear Dr. James Parkinson

파킨슨행복쉼터는 파킨슨병 환우들의
재활 및 교류를 위한 곳으로
행복쉼터에서 실시하는 프로그램 및
재활 운동 시설을 무료로 이용할 수
있습니다.

주요 연혁을 살펴보면 2016년 12월 9일
개관 이후 생활이 어려운 환우에게
의료비를 지원하고 2017년부터는
해마다 전국 파킨슨병 환우 및 가족
골프대회를 주관하여 개최하였습니다.
2020년 2월에는 2층 증축으로
체력단련실과 당구대를 설치하여
환우들의 이용할 수 있는 시설과
프로그램도
다양화되었습니다.

주요 프로그램은 근육 이완 및 재활을
위한 요가 강좌, 우울증 치유 및 대인
관계 개선 위한 노래 교실, 초급부터
고급까지 지도하는 파크 골프 강습 등
파킨슨병 환자를 대상으로 각 분야의
전문가를 초청하여 다양한 강좌를 듣고
있습니다. 파킨슨병 관련 정보취득과
건강관리를 위한 특별한 강습을 받을 수
있으며 웃음치료사나 물리치료사와
함께하는 시간도 가질 수 있는
프로그램입니다.

이용 문의 : 062-941-3969
광주광역시 광산구 어등대로459번길 64 (사) 파킨슨행복쉼터 이사장 정보경(2006 진단)




















이른아침 까치소리 39

영화 <러브 앤 드럭스(Love and Drugs), 2010>







“난 당신의 짐만 될 거야.”
“난 괜찮아.”
“난 안 괜찮아. 인생은 너무 불공평해. 가고 싶은데도 많았는데...”
“같이 가자. 내가 안고 가지 뭐.”
“그런 것까지 해달라고할 수 없어.”
“내가 선택한 거야.”


잘 나가는 부모와 형제, 자매들이 있다. 여덟 살 무렵 돌창자 확장증을 겪었다. 과잉행동
장애로 의예과를 중도 포기하고 말았다. 업무 시간에도 넘치는 바람기로 해고되었다.
남자 주인공, 제이미다. 제약회사 화이자의 우울증 치료제를 파는 영업사원이 된다. 의
사를 만나기 위해 간호사들에게 눈웃음과 호의를 보이고 꽃다발로 환심을 사고 의사를
만나는 데 성공한다. 보기에는 삼류전략가다. 한편 허한 진심을 내보이지 못하는 겁쟁이
같아 딱하기도 한 그다.

지난밤 든 도둑이 약을 가져갔다고 한다. 당신 같으면 믿겠는가? 티가 너무 나는 거짓말
을 할 수밖에 없는 그녀, 매기. 그리고는 돈이면 무엇이든 되는 의사로 소문난 이에게 지
폐 한 뭉치를 내보인다. 겉으로 보기에는 너무나 예쁘고 당당한 그녀는 26세의 파킨슨병
환자다.

파킨슨병을 앓고 있는 젊은 여자, 손이 떨리기 전까지 그림을 그리던 그녀, 진지한 만남
을 거부하고 가볍고 짧은 만남만 하는 그녀, 같은 아픔을 가진 이들의 존재에 생기가 돌
며 힘을 내는 그녀, 그리고 부서지는 햇살과 지금, 이 순간에 감사와 행복을 느끼는 그녀,
매기다.

잘생긴 외모에 인기 많은 남자, 살면서 단 한 번도 다른 사람에 대한 진심 어린 관심이
없었던 남자, 실제로는 누군가의 눈치를 보는 남자, 파킨슨병을 앓는 여자친구에게 좋다
는 검사와 치료는 다 해 주려는 남자, 더 늦기 전에 헤어지라는 말을 듣고 표정이 좋지
않은 남자, 있는 그대로의 모습으로도 누군가에게 필요할 수 있음을 믿게 되는 남자, 제
이미다.

각자가 스스로 가두어 두었던 방문을 열고 나오는 용기를 보여주는 무겁지만 가볍게 볼
수 있는 캐나다 로맨틱 코메디 영화, <러브 앤 드럭스>이다.










40 Dear Dr. James Parkinson

코로나19의 역경 속에서 ‘P 선생’의 안내를 받으며


편집부


코로나19가 장기화하면서 서로 간의 사회적 거리두기와 비대면의 인간관계의 삶이 일
상화되면서 우리 삶에 변화가 일어나기 시작했다. 모두 자신이 처한 환경과 입장에서
현실을 돌아보고 나름대로 살아가야 할 방도를 찾게 된 것이다. 이러한 상황에서 일상
생활에 크든 작든 불편함을 갖고 살아가는 사회적 약자들로서의 환자의 삶은 어떠해
야 할까. 특히 PD(Parkinson’s Disease) 환자들의 입장에서 현 사회를 바라보며 지혜
롭게 대처하기 위해서는 어떠해야 할까를 생각해 본다.

코로나19로 인한 비대면의 현실에서 PD 환자가 취할 수 있는 것들은 무엇일까? 무엇
보다 치열한 생존경쟁 대열에서 누구나 다시 똑같은 출발점에 설 수 있게 됐다는 것이
다. 그동안 PD로 인해 제약받았던 일들이 동시에 올 스톱되고 누구나 정해진 룰 안에
서 일괄적으로 움직여야 한다. 이것이 우리에게 더욱 불편해질 수 있지만, 어차피 제
한된 폭의 삶을 누리는 의미에서는 우리가 더 편할 수도 있다는 말이다. 이렇게 홀로
있는 이런 일들에 있어 PD 환자는 자체적으로 많은 훈련이 쌓여 있어서 그리 답답하
거나 힘들게 생각되지도 않는다. 이미 많이 익숙해졌기 때문이다.

어찌 보면 코로나19의 이 시점이 우리 PD 환우에게는 여러모로 자신을 뒤돌아보며 잠
시 숨을 돌리고 앞으로의 삶을 재정립할 수 있는 귀한 시간이 되기도 한다. PD는 특별
한 유전인자가 아닌 바에야 자신의 운명을 탓할 것도 아니요, 또 코로나19와 같은 전
염병도 아니기에 다른 사람을 탓하거나 자신의 잘못을 탓하며 자책할 필요가 없다. 그
러니 후회할 것도 없고 담담히 나의 현실로 받아들이고 지금 여기에서 내게 주어진 미
래를 긍정적으로 풀어 가면 된다. 이런 면에서 우리는 PD를 ‘P 선생’이라 부를 수 있
다. 내 인생의 길잡이 안내자로서 스승이 되고 있기 때문이다.

그런 의미에서 우리는 P 선생의 안내를 받을 수 있다. 선생은 나를 앞서서 길을 인도
한다. 그것은 부단한 훈련을 요구하므로 뒤따르는 자들에게 고통이 된다. 그러나 이
고통을 피하고 싶더라도 기필코 가야 하는 길임을 알고 선생의 안내를 받아 훈련에 임
하며 내 몸을 사랑하고 관리할 때 또 하나의 새로운 세계가 열리는 것을 알 수 있게 된
다.

이러한 과정에서 약은 전문의와의 소통이 필요하고 몸은 트레이너에게 의지할 수 있
다. 그러나 마음은 오직 자신 스스로만이 다스릴 수 있다. 그러기에 서로가 여러 네트
워크들을 통해 서로를 지지해주고 격려해주며 마음 다스림에 도움을 줄 필요가 있다.
아무쪼록 ‘이른아침 까치소리’ 소식지가 이 어려운 시기에 우리 모두에게 기쁜 소식을
전하는 P 선생의 역할을 잘 감당할 수 있기 바란다.





이른아침 까치소리 41

42 Dear Dr. James Parkinson

주 문 010-3213-6352
팩 스 054-463-6352






“귀가 시원하니까 속도 시원하다“























전통방식으로 만든 건강음료
얼음동동 단호박 식혜




















이른아침 까치소리 43

관
감
회 원 여러분의 참여와 심 그리고 따뜻한 후원에 사 드립니다.
2020년 상반기 회비 납입자(2020년 1월~7월) 후원자
5,000원 김수경 김춘미 박종규 송인하 윤영환 이현숙 진영희 김승열 조성숙 (주)극동목재산업 이계남
강성태 김수아 김춘옥 박종섭 신귀옥 윤용온 이현정 차현실 김완기 조순덕 (주)카운텍 이명사
강승미 김숙희 김태균 박주경 신규나 윤용혁 이형자 천성배 김인식 진선옥 강성범 이상호
강승희 김순안 김태은 박주모 신미자 윤우진 이환 최권석 김정민1 진선자 고상혁 이상화
강영숙 김순연 김해수 박진호 신상돈 윤은경 이희숙 최귀자 김정중 천백규 고세진 이성미
강주원 김순희2 김현수 박철원 신순자 윤준식 임동규 최성근 김종심 천정선 공현정 이순자
강준식 김양자 김혜숙 박충환 신승애 윤홍일 임명환 최세환 김진홍 최명숙 김금윤 이승기
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