Knjižica za nekoga posebnega - Imam cistično fibrozo

ANA KOTNIK PIRŠ IN MAJDA OŠTIR

Knjižica za
nekoga posebnega

Imam cistično fibrozo



Spoštovani starši, dragi otroci!
Zavedamo se, da življenje s kronično boleznijo ni enostavno in, da uspešno zdravljenje
zahteva veliko truda, vztrajnosti in discipline. Usklajevanje vsakodnevnih obveznosti,

šole in službe je naporno in pridejo trenutki, ko je težko.
Knjižico, ki je pred vami, smo pripravili zato, da bi bili na naši skupni poti čimbolj
uspešni. V njej vašemu otroku na prijazen način podajamo osnovne informacije o
cistični fibrozi, v pomoč pa bo tudi pri sporazumevanju z bližnjimi, ki vam pomagajo
in stojijo ob strani. V znanju je moč! Če otroci dobijo ustrezne informacije, bodo pri

zdravljenju bolje sodelovali in predvsem vztrajali.
Vprašanja bodo nedvomno ostala in tudi nove situacije se bodo pojavile. Takrat smo
tukaj za vas. Da se skupaj pogovorimo in dogovorimo, kako naprej. Skupaj smo ekipa!

Ana Kotnik Pirš in Majda Oštir



Vsak izmed nas je nekaj posebnega. Ti si poseben tudi zato, ker imaš cistično
fibrozo.

Čeprav verjetno ne poznaš veliko drugih otrok, ki imajo, tako kot ti, cistično fibrozo, jih je
na celem svetu zelo veliko. Skoraj 20.000!
Če bi živeli skupaj, bi hiše, v katerih bi stanovali, sestavljale veliko mesto.

Zakaj imam cistično fibrozo?

Cistična fibroza je bolezen, s katero se rodiš in je s tabo celo življenje.
Zaradi cistične fibroze imaš bolj slan pot, zato moraš poleti skrbeti, da piješ dovolj
tekočine in ješ bolj slano hrano.

Ker imaš v pljučih bolj gosto sluz, v kateri se radi zadržujejo bakterije in virusi, moraš
redno delati inhalacije, da sluz razredčiš. Po inhalacijah pa še fizioterapijo, ki ti pomaga,
da sluz, bakterije in viruse izkašljaš. Tako očistiš svoja pljuča.

Zelo pomembno je, da paziš na dobro higieno, da ne dobiš okužbe. Najbolj pomaga,
da si skrbno umivaš roke. Če se okužiš, se namreč slabo počutiš, lahko dobiš vročino,
predvsem pa veliko kašljaš. Včasih potrebuješ dodatna zdravila ali pa moraš celo v
bolnišnico.

Zato, da se dobro počutiš, moraš jesti zdravo hrano, se veliko gibati, vsak dan jemati
zdravila in vsak dan delati inhalacije in vaje za čiščenje pljuč. Pri tem ti pomagajo
mamica, očka, babica ali pa dedek.

Da inhalacije in vaje za pljuča narediš zares dobro, pa si glaven ti!

V našem telesu imamo različne organe, in vsak organ
opravlja posebno nalogo.

PLJUČA, ki jih imaš v prsnem košu, so pomembna za dihanje.
Da tvoja pljuča dobro delujejo in da so čimbolj čista in močna, moraš vsak dan narediti
inhalacije in dihalne vaje, kar s tujo besedo imenujemo respiratorna fizioterapija. Dobro
je, da jih narediš dvakrat na dan. Kadar kašljaš ali si prehlajen, pa jih naredi
trikrat na dan.
Da bodo vaje čimbolj učinkovite, moraš dobro sodelovati in pri vajah
uporabljati različne pripomočke.
Najbolje je, da dihalne vaje narediš 5-10 minut po inhalacijah.
Tako pljuča zares dobro očistiš.

PREBAVILA, ki jih imaš v trebuhu, so pomembna zato, da hitro rasteš in da imaš
veliko energije, da lahko hodiš v šolo, se voziš s kolesom, igraš nogomet in se
zabavaš s prijatelji.
V prebavilih so nahajajo posebne snovi, ki jih imenujemo encimi. Encimi hrano, ki jo poješ,
razgradijo na zelo majhne delce, da jih tvoje telo lahko uporabi za rast in razvoj.
Ker imaš cistično fibrozo, je encimov v tvojem telesu premalo. Da bi jih imel dovolj, jih
moraš v obliki granul in tablet (KREON®) pojesti pred vsakim obrokom, ki vsebuje
maščobe.
Zelo pomembno je, da prejmeš ravno pravo količino encimov – ne premalo in
tudi ne preveč!
Zato ti bosta pri odmerjanju encimov pomagala mamica in očka ali pa drugi odrasli.
S pomočjo spodnje tabele, pa lahko poskusiš tudi ti.

*Opomba: V tabeli so priporočeni odmerki encimov KREON®, če je predvideno nadomeščanje 2000 IE pankreatičnih encimov na 1 gram
maščob. Za natančen izračun moramo hrano stehtati in preračunati potrebno količino encimov glede na vsebnost maščobe v hrani.

Tabela za izračun priporočenega odmerka
nadomestnih pankreatičnih encimov (KREON) glede na predvideni obrok hrane.*

živilo odmerek encimov
Pri naslednjem oZbromkaeulnopcoivmsakjoeuvstiipteobtosrkeuubspupajeejlšoi.zbrraečzunteažtai vk!oliko
mlečni napitek bela kava, kakav 20 - 25.000
mleko - delno posneto 1,6% m.m. 10.000
20 – 25.000
kosmiči - čokoladni müsli 20 - 25.000
jogurt - polnomastni 3,5% m.m. 20- 25.000
50.000
pečeno jajce 10.000
francoski rogljiček s čokolado ali marmelado 10.000
20 - 25.000
goveja ali zelenjavna juha 10.000
špageti z mesom 30 – 45.000
golaž 50.000
pečena riba 20 - 25.000
pica margerita 20 – 25.000
20 - 25.000
pica s šunko – klasična ali s tuno
dunajski zrezek 10.000
pečen piščanec
pečen krompir 20 – 30.000

paradižnikova solata 20 – 25.000
zelena solata
palačinke 20 - 30.000

sladoled (1 kepica)

JETRA, ki so prav tako v tvojem trebuhu, skrbijo, da se tvoja kri očisti snovi, ki ti lahko
škodijo. Za dobro delovanje jeter morajo nekateri otroci jemati zdravila v obliki sirupa ali
tablet enkrat ali pa dvakrat na dan. Ali tudi ti potrebuješ zdravila za dobro delovanje jeter?
Vprašaj mamico, očka ali pa svojega zdravnika.

 

Da ostanemo čimbolj zdravi, potrebujemo VITAMINE. Vitamine dobimo, ko jemo zdravo
hrano. Ker pa jih je v tvojem telesu kljub temu premalo, jih moraš jemati dodatno v obliki
sirupa ali tablet. To so vitamini A, D, E in K. Pomembno je, da jih je v telesu vedno dovolj,
zato jih moraš jemati vsak dan. In zraven pojesti dovolj mastne hrane, saj se topijo v
maščobah. Ali ti vitamine poješ v obliki sirupa ali v obliki tablet? Nariši katero zdravo
hrano, ki vsebuje vitamine imaš najraje.

Zakaj moram vsak dan jemati zdravila? 

Zato, da se boljše počutiš, da rasteš in da imaš energijo za šolo in igro s
prijatelji!

Zdravila, ki jih potrebuješ, delujejo tako, da jih moraš jemati čisto vsak dan,
nekatera celo večkrat na dan. Večina zdravil je v obliki tablet, nekatera pa so v
obliki sirupa ali inhalacij.

Včasih pride tak dan, ko se ti res ne da v šolo kaj šele vzeti vsa zdravila,
narediti inhalacije in potem še fizioterapijo. To je čisto normalno!

Pomembno pa je, da ostaneš pogumen in zbereš energijo, da vse to narediš.
Saj tudi v šoli ne smeš manjkati kar brez razloga, kajne?

Cistična fibroza te namreč spremlja čisto vsak dan, zato je
pomembno, da tudi zdravila vzameš vsak dan in, da vsak dan očistiš
pljuča. Če pozabiš na zdravila za prebavo te boli trebuh.
Če ne očistiš pljuč pa kašljaš. To pa ni fino, kajne?

Kako naj dobro naredim inhalacije in vaje za čiščenje pljuč?

Sluz se v pljučih izloča pri čisto vseh ljudeh. Ker pa imaš cistično fibrozo, imaš te sluzi
več kot ostali in tudi bolj gosta je.

Sluz po naravni poti očistiš s kašljanjem. Ker pa je tvoja sluz bolj gosta in se kar naprej
nabira, si moraš pri tem pomagati z inhalacijami, ki sluz raztopijo. Zato je najbolje, da
narediš fizioterapijo takoj po inhalacijah, dokler je sluz še raztopljena. Ko si majhen, ti
mamica ali očka pri fizioterapiji pomagata z masažo. Ko si večji, pa se naučiš sam
uporabljati pripomočke, kot sta flutter in PEP valvula. Ta dva pripomočka ti omogočata,
da dihaš proti uporu, s čimer dodatno krepiš mišice, ki so pomembne za kašelj in
dihanje.

Če hočeš pljuča dobro očistiti, se moraš precej potruditi, tako pri inhalacijah,
kot pri fizioterapiji. Če to narediš vsak dan dvakrat, s tem veliko prispevaš k
temu, da ne pride do okužbe ali celo vnetja.

Bravo! Občudujemo tvojo vztrajnost!

Je pomembno kako inhaliram in delam fizioterapijo?

Seveda je!
Vzravnana drža pomaga, da so pljuča v takšnem položaju, da lažje vdihneš in
izdihneš, ter se ob tem dobro izkašljaš.
Ob inhalacijah ustnik ugrizni z zobmi in ga nato še stisni z ustnicami, da ne bo
puščalo, in mirno dihaj.
Pri fizioterapiji pa se spomni, kaj ti je povedala fizioterapevtka: "Vsako vajo naredi
kar se da dobro in jo ponavljaj toliko časa, da se dobro izkašljaš."
In na koncu je treba še vse pospraviti, tako kot doma. Robčke v smeti, lonček pod
pipo in prekuhati. In roke si umij!
Zdaj pa sta končno na vrsti igra in zabava.

Kaj lahko naredim, da ne dobim okužbe z virusi in bakterijami?

Povsod okrog nas je veliko majhnih organizmov, ki lahko povzročajo bolezni. Imenujemo
jih virusi in bakterije. Popolnoma se jim ne moremo izogniti, lahko pa se držimo
nekaterih pravil, da smo z njimi čim manj v stiku.

Pomembno je, da si večkrat na dan temeljito umijemo roke z milom in z vodo!
Roke si moramo umiti že zjutraj ko se zbudimo, vedno po tem ko smo šli na stranišče,
preden jemo in preden vzamemo zdravila ali delamo inhalacije. Roke si moramo umiti
tudi po tem, ko kašljamo ali kihamo, predvsem, če smo kihnili ali kašljali v svojo roko.
Boljše je, če kašljamo ali kihamo v svoj rokav, saj se tako virusi in bakterije ne
širijo po zraku na druge ljudi.

Kadar prideš v bolnico na pregled, moraš nositi zaščitno masko. Tako virusov in
bakterij ne dobiš od drugih ljudi. Kadar nimamo na voljo vode in mila, si roke razkužimo z
razkužilom. Pri umivanju in razkuževanju rok je pomembno, da umijemo ali razkužimo
celo roko - dlani, zgornji del rok in vse prste. Si znaš pravilno umiti roke? Poskusite skupaj
z mamico in očkom, dedkom in babico ter sestrico ali bratcem.

Nekatere bakterije se rade zadržujejo v vodi in v zemlji.

To ne pomeni, da se z vodo in zemljo sploh ne smeš igrati. Pomembno pa je, da paziš, da ti
umazanija ne pride na obraz, v usta ali v nos. Po igranju na vrtu ali v peskovniku, v katerem ne
sme biti stoječe luže, si moraš vedno dobro umiti roke!
Takrat, ko dežuje, smeš tudi ti skakati po lužah, a ne po blatnih. Vedno pa imej obute škornje,
da si ne boš premočil čevljev. Najboljše je, da se pred igro posvetuješ z mamico ali očkom, še
boljše pa, da se igrate skupaj.

Katera je tvoja najljubša skupna igra? Spodaj imaš prostor, da narišeš sebe s prijatelji ali starši
pri skupni igri.

Zakaj je pomembno, da se vsak dan čim več gibam na
prostem?

Za vse nas je pomembno, da se vsak dan vsaj pol ure gibamo na prostem.

Lahko gremo na sprehod, se vozimo s kolesom ali se igramo z žogo. Pomembno je, da
smo tako aktivni, da nam srce malo hitreje bije in da s polnimi pljuči zadihamo svež zrak.

Z gibanjem na prostem skrbimo za dobro počutje. Krepimo mišice in kosti, izboljšamo naš
imunski sistem, ki nas brani pred okužbami, ter izboljšamo delovanje pljuč in srca. Na
prostem se gibaj tudi pozimi, ko je hladno, vendar se pred tem
vedno toplo obleči.
Ne pozabi na kapo, šal in rokavice!

Skupaj z mamico in očkom si napiši načrt svojega dneva. Pri tem si pomagaj s spodnjo
razpredelnico.

In kaj, če vseeno zbolim?

Čeprav se redno giblješ na prostem, pridno jemlješ zdravila ter delaš inhalacije in vaje za
čiščenje pljuč, vseeno lahko kdaj zboliš. To se lahko zgodi vsakemu izmed nas, če se
okužimo z virusom ali kakšno bakterijo, ki so povsod okrog nas.

Običajno več kašljaš, lahko pa se tudi slabo počutiš ali imaš vročino. Takrat te bosta
starša peljala k zdravniku. Zdravnik te bo pregledal, naredil ustrezne preiskave in
morda tudi slikal pljuča, potem pa se boste dogovorili glede dodatnih zdravil, ki jih boš
morda moral jemati, da se boš čim prej bolje počutil.

Ob takšnih poslabšanjih moraš počivati, piti dovolj tekočine in uživati
malo bolj slano hrano.
Tudi inhalacije je takrat potrebno narediti večkrat na dan!

Včasih je treba v bolnišnico.

To ni nič hudega. V bolnišnici sta lahko s teboj mamica ali očka,
pa tudi zdravnike in medicinske sestre poznaš že od pregledov v ambulanti.

Poleg njih so v bolnišnici tudi bolnišnični klovni, prijazne vzgojiteljice
in pa tudi učiteljice, ki skrbijo, da ne zamudiš preveč učne snovi.

Zdravniki ti bodo predpisali zdravila, da boš čim prej ozdravel,
medicinske sestre bodo skrbele za pravilno dajanje zdravil,
fizioterapevti pa ti bodo pomagali pri izvajanju vaj za boljše
čiščenje pljuč.

Ko bo zdravljenja konec, se boš spet bolje počutil
in boš lahko šel domov in v šolo k prijateljem.

In ne pozabi. Vsakdo od nas je poseben!

Vemo, da si zelo pogumen. A bodo vseeno lahko prišli tudi trenutki, ko boš prestrašen ali
v skrbeh. Takrat boš potreboval pomoč staršev, prijateljev pa tudi zdravnikov, medicinskih
sester, fizioterapevtov in psihologov. Tukaj smo zato, da ti pomagamo in z veseljem ti
odgovorimo na vsa tvoja vprašanja.
Skupaj smo ekipa!

Če želiš, lahko narišeš sliko sebe skupaj s tvojo najljubšo ekipo.



Knjižica za nekoga posebnega Imam cistično fibrozo

Avtorici: Ana Kotnik Pirš in Majda Oštir

Oblikovanje: Ana Kotnik Pirš
Lektoriranje: Katarina Faganel
Tisk: R-tisk

CIP - Kataložni zapis o publikaciji
Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana
616-002.17(02.053.2)
KOTNIK Pirš, Ana

Knjižica za nekoga posebnega : imam cistično fibrozo / Ana Kotnik Pirš in Majda Oštir. -
Ljubljana : Služba za pljučne bolezni, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center, 2020
ISBN 978-961-6972-16-1
1. Oštir, Majda
COBISS.SI-ID 33341699

Služba za pljučne bolezni, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana
Ljubljana, oktober 2020

Knjižica za nekoga posebnega

Imam cistično fibrozo