PEILER10_APR2019

DEMENTIE Driemaandelijks tijdschrift van w.e.m.m.e.l. __ expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’, v.u. Wim Distelmans over palliatieve zorg en het levenseinde
afzendadres: J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel __ jaargang 3 __ nr.10 __ apr-mei-jun 2019
Veerle Claus:
© stephan vanfleteren
“Hij stapte vroeger uit het leven
dan had gemoeten.”

PB-PP I B-10744

BELGIË(N) - BELGIQUE

P508816
afgiftekantoor
9300 Aalst 1

is het tijdschrift van w.e.m.m.e.l. maken deel uit van en
expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’
en verschijnt 4 keer per jaar www.forumpalliatievezorg.be www.leif.be www.waardiglevenseinde.eu

Redactieadres www.dagcentrum-topaz.be www.ulteam.be www.vzwomega.be
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel 2
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019
Hoofdredactie
Wim Distelmans

Eindredactie
Peter Cremers, Désirée De Poot

Coördinatie
Inge De Hertogh

Redactie
Sabien Bauwens, Franky Bussche,
Sten Delvaux, Paul Destrooper,
Eva Jacobs, Frank Schweitser, Linde
Vande Casteele, Hannie Van den Bilcke,
Vicky Van de Velde

Werkten mee aan dit nummer
Robert Geeraert, Christel Herwege,
Kristine Kloeck,
Christine Van Broeckhoven,
Inez Van den Bril, Romy Van Rickstal

Huiscartoonist
Kamagurka

Fotograaf
Guy Puttemans

Vormgeving en druk
blowfish-eventsolutions.com

Verantwoordelijke uitgever
Wim Distelmans
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel

Lezers die graag op een artikel reageren
of een bijdrage willen leveren, kunnen
terecht op de redactie via
[email protected]

Giften
Wie het wenst, kan ons door een vrijwillige
bijdrage helpen om de palliatieve zorg
verder uit te bouwen, op rekeningnummer
BE22 9799 4585 1247 van Forum Palliatieve
Zorg vzw. Voor bijdragen van 40 euro en
meer wordt een fiscaal attest uitgereikt.

kan ook online gelezen
worden op www.wemmel.center

© marco mertens Peditoeiler is reeds aan zijn tiende pampers wegens personeelstekort
editie toe. Deze keer gaat het kan die opvang duidelijk véél
helemaal over de nauwelijks te beter. Dat vereist natuurlijk meer
onderschatten tragiek van dementie. financiële middelen, maar bovenal een
In de negentiende eeuw stonden drastische gedragsverandering bij
infectieziekten en epidemies op de veel zorgverleners. Minder betutteling
voorgrond. De twintigste eeuw was dan of ongepast paternalisme en iemand
weer gekenmerkt door kanker. Maar de niet te snel als mentaal onbekwaam
eenentwintigste eeuw wordt sowieso afschilderen. Maar integendeel
ingenomen door een tsunami van trachten te normaliseren en aandacht
dementerende processen te wijten aan te schenken aan kleine, ook niet-
de vergrijzing. De tol die het westen verbale signalen die op resterende
betaalt voor een levensverwachting autonomie wijzen. Wanneer men dit
van meer dan 80 jaar. Het betreft op een menselijke en respectvolle
vooral alzheimerpatiënten die manier doet, zal de omgang met
ongeveer 70 procent uitmaken van wilsonbekwamen minder afgrijzen en
de meer dan 200.000 mensen met vooroordelen oproepen en uiteindelijk
dementie in België. Daarnaast zijn minder taboe blijven. Maar zelfs bij een
er nog 100.000 die onherroepelijk optimale, persoonsgerichte benadering
hun verstand kwijt zijn door andere zijn er altijd mensen die niet in een
oorzaken zoals hersenbloedingen, afhankelijke positie vol aftakeling
hersentumoren, coma, … Zo komt willen terecht komen. Het strookt
men snel aan 300.000 Belgen met niet met hun mensbeeld. Analoge
‘verworven wilsonbekwaamheid’. reacties werden ook geobserveerd
Een fameuze uitdaging voor iedereen bij de opstart van de palliatieve
die erbij betrokken is. Het vraagt zorg, die ook niet alle ondraaglijk
een enorme inzet van de ontelbare lijden kan wegnemen. Daardoor
mantelzorgers en zorgverleners, verkiezen sommigen euthanasie.
maar ook van de beleidsmakers en Beide moeten kunnen. Angst voor
de zorginstellingen. De graad van controleverlies en wilsonbekwaamheid
beschaving van een samenleving is de drijfveer voor het opstellen
kan immers gemeten worden aan de van voorafgaande wilsverklaringen.
manier waarop ze met haar zwaksten De wilsverklaring euthanasie geldt
omgaat. Talloze instellingen en echter alleen bij onomkeerbaar coma
professionelen doen dat erg goed. en niet wanneer men zijn verstand
Maar zolang men mensonterende en heeft verloren door dementie,
ontoelaatbare verhalen hoort over hersenbloedingen, hersentumoren,…
isolatiecellen wegens ‘agressief’ gedrag Mensen zijn verontwaardigd en
of vroegtijdige bedrust met verplichte zelfs geschokt wanneer ze hiermee
worden geconfronteerd. Het kan enkel
zoals Hugo Claus het deed: te vroeg
euthanasie vragen omdat het nadien
te laat is. Mensen aanvaarden dit niet
meer. Onbegrijpelijk dat dit zelfs niet
op de parlementaire agenda geraakt.

___ Wim Distelmans

3
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

actua

LEIF en Fednot werken nauwer samen

rond planning levenseinde
De nood aan objectieve
informatie en sensibilisering en wilsverklaringen. Meteen de reden en euthanasie. Het LEIFplan is gratis
rond het levenseinde blijft waarom Fednot (Koninklijke Federatie verkrijgbaar bij alle apothekers en
hoog. De notaris is een van het Belgisch Notariaat) en LEIF bevat alle wilsverklaringen. Nu kunnen
nauwer gaan samenwerken. ook notarissen hun cliënten helpen
met de praktische en verhelderende
vertrouwenspersoon die LEIF biedt gratis brochures (LEIFplan) publicatie.

cliënten bijstaat op cruciale momenten aan die burgers wegwijs maken rond www.fednot.be

en hen adviseert rond zorgplanning patiëntenrechten, palliatieve zorg

Teken de petitie 135

over dementie! miljoen

Surf naar www.leif.be en teken mensen met dementie
de petitie voor een aanpassing in 2050.
van de euthanasiewet zodat
de wilsverklaring euthanasie Dit is een verdrievoudiging
ook geldig is bij àlle vormen van nu: 45 miljoen
van wilsonbekwaamheid
(zoals bij dementie en na (bron: Wereldgezondheidsorganisatie)
hersenbloedingen) en niet enkel
bij coma.

Als ik mezelf en mijn naasten
niet meer herken wil ik dat men
euthanasie op mij uitvoert.

___ Etienne Vermeersch

BRT, 1971

4
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

getuigenis Inez Van den Bril

Mag ik even een lans breken? maar op… Zo kwam ik bij LEIF terecht,
op een voordracht georganiseerd door
Ik ben Inez, 55 jaar, moeder van 2 prachtkinderen, een ouderenvereniging. Ik was er de
jongste van een publiek dat gemiddeld
alleenstaande, en ik lijd aan de ziekte van wel 15 jaar ouder was.

Alzheimer. (Het lijkt wel of ik me aanmeld Tot mijn grote ontsteltenis
en ongeloof, werd het ons daar
bij de AA, denk ik dan, sarcastisch…) klaar en duidelijk gemaakt dat
de “voorafgaande wilsverklaring
Toen ik 3 jaar geleden de euthanasie” helemáál niet betekent
diagnose kreeg, was dat wat ik dacht!
een droeve bevestiging
van wat ik al vermoedde. Ik ging ervan uit dat ik euthanasie
Mijn grootvader is eraan kon krijgen op het specifiek moment
in de toekomst dat ik vandaag heb
overleden, en mijn papa. Mijn laten optekenen, en dat mijn wens ook
opgevolgd zou worden, ongeacht of ik
lieve nichtje, met wie ik samen de dan al of niet meer volledig helder van
geest ben.
plechtige communie deed, is al in de
Nee hoor, allesbehalve!
laatste fase van de ziekte. Het lijkt In de praktijk betekent het dus het
volgende:
wel een familieplaag. Ik bid en wens Ik kies vandaag een moment in de
toekomst, bijvoorbeeld het moment dat
dat ze aan mijn kinderen voorbijgaat! ik mijn dochter, die een zware visuele
handicap heeft, niet meer herken
Naast de mentale achteruitgang, (mijn zoon studeert in de VS en zie ik
maar sporadisch).
is er ook de fysieke aftakeling, die Als ik dan op dat moment nog
volkomen wilsbekwaam ben, kan ik
uitmondt in een – naar mijn mening geëuthanaseerd worden, anders niet.
Wat een tegenvaller. Mijn wereld
– mensonwaardige toestand. Geloof een vriend of vriendin. Dat praat zo stortte ineen!
Hoe kan ik nu in de ogen van mijn
me, ik heb papa zo’n 10 jaar lang in een gezellig, echt genieten! dochter kijken en zeggen tegen mijn
vertrouwensarts: “Geef me nu maar
zorgcentrum zien wegglijden tot er Lezen over de ziekte lukt me dat spuitje of pilletje”… Ik ben ervan
overtuigd dat niemand dat kan,
niets meer van hem overbleef dan een jammer genoeg al even niet meer. behalve als je Hugo Claus heet.
Voor mij en nog anderen begint
leeg omhulsel. En dat voor iemand met een master de tijd te dringen. Hopelijk regelt
de politiek eens eindelijk dat je nu
Nu ben ik een heel georganiseerd en diploma vertaler-tolk, een specialist in een wilsverklaring kan opstellen om
later euthanasie te krijgen wanneer
ordelijk mens, en ik sta best wel met woord en taal… De prachtige werken je niet meer bij je verstand bent. Op
die manier kan ik nog zolang mogelijk
beide voeten op de grond. Zo heb ik van Isabel Allende en John Irving bewust leven en moet ik er niet te
vroeg uitstappen!
besloten om ál het mogelijke te doen (in de originele versie, uiteraard),

om het einde zo vér mogelijk voor mij staan nu stof te vergaren op mijn

uit te schuiven. Ik laat me niet zomaar boekenplank.

kisten! Vanuit mijn – volgens mijn dochter

Ik eet gezond volgens een dieet, dat – maniakale zin voor orde (ik wil

speciaal uitgewerkt werd door een immers thuis álles áltijd blindelings

sportarts voor zijn dementerende kunnen vinden…), heb ik ook getracht

moeder; ik neem daarbij een 10-tal om al werk te maken van tal van

supplementen die mogelijk ook kunnen praktische zaken: mijn nalatenschap,

bijdragen tot een gezond stel hersenen zorgplanning, euthanasie, schenking

(je weet maar nooit!), ik luister tijdens van mijn lichaam aan de wetenschap

het opruimen, strijken en poetsen (papa’s hersenen gingen ook daarheen;

met een koptelefoon naar binaurale wie weet vinden ze eindelijk eens een

muziek die je hersenen stimuleert alzheimer-gen?), enz.

met impulsen, en daar bovenop doe Ik ging naar toneelstukken en

ik ook een 8-tal uren yoga per week, voordrachten over alzheimer om

en af en toe een fikse wandeling met (praktische) kennis te vergaren, noem

5
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

politieke standpunten

Verworven
wilsonbekwaamheid

De verkiezingen staan voor de deur. Het geschikte moment dus om alle partijen
te peilen naar hun visie op een aantal punten waar in het verleden moeilijk
een consensus over te vinden was. Wij vroegen aan alle partijen welke stelling
zij in de volgende legislatuur zullen innemen tegenover euthanasie bij mensen
die verworven wilsonbekwaam zijn geworden. Mensen die, toen ze nog bij volle
verstand en bewustzijn waren, heel duidelijk de wens hebben geuit om bij
ondraaglijk lijden euthanasie te krijgen.

Spontaan denken we aan Dringende uitbreiding regeringsonderhandelingen. De
dementie, maar als we het van de wet gevraagd euthanasiewet van 28 mei 2002 is
hebben over verworven intussen 17 jaar oud. Om de twee
wilsonbekwaamheid, dan Open Vld wil de jaar stelde de Federale Controle- en
gaat het om veel meer huidige euthanasiewet (2002 en Evaluatiecommissie een verslag
mensen dan alleen personen met 2014) uitbreiden voor ‘verworven op. In dat verslag kunnen we
dementie. Dan spreken we ook over wilsonbekwaamheid’. Niet alleen lezen dat er slechts zeer beperkt
patiënten met een voortschrijdende bij mensen die dementeren, maar (ongeveer 1,5 % van de uitgevoerde
hersentumor of patiënten die ook bij alle andere vormen van euthanasies) gebruik gemaakt wordt
plotseling getroffen werden door verworven wilsonbekwaamheid. van de wilsverklaring euthanasie.
een hersenaandoening waardoor ze In het verlengde daarvan moet In de aanbevelingen van de Federale
weliswaar niet in een onomkeerbare ook het toepassingsgebied van de Controle- en Evaluatiecommissie
coma geraakten, maar waardoor wilsverklaring euthanasie uitgebreid vinden we: ‘Wat betreft de eventuele
ze wel wilsonbekwaam werden. worden. We hebben hier reeds een aanpassingen betreffende de
Bij die mensen is, in het huidige wetsvoorstel over klaar en zullen hernieuwing van de voorafgaande
wetgevende kader, de voorafgaande deze eis opnieuw naar voren schuiven wilsverklaring euthanasie betreuren
wilsverklaring nutteloos. tijdens de verkiezingscampagne de leden van de commissie dat er
en tijdens eventuele geen oplossing is geboden aan de
complexiteit om een wilsverklaring
___ De wet op de patiëntenrechten bepaalt op te stellen en dat ook de procedure
dat elke patiënt een behandeling kan voor het registreren en hernieuwen
omslachtig is.’
weigeren, ook als die levensreddend is.
En in 67 gevallen werd euthanasie
uitgevoerd op basis van een
wilsverklaring bij patiënten die
niet meer bij bewustzijn waren.
Dat aantal blijft laag door het
beperkte toepassingsgebied van

6
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

Geen uitbreiding van de wet,
ook niet bij voltooid leven

CD&V stelt de huidige stadium van dementie. De kern van de waar dit wel kan, trekken artsen nu aan
wetgeving niet in vraag. Vooraleer er euthanasiewetgeving is immers dat de alarmbel dat het te gemakkelijk kan.
van eender welke uitbreiding van de euthanasie op vraag van de patiënt
euthanasiewet sprake kan zijn, moet gebeurt en dat hij zijn keuze moet Wij willen ook geen euthanasie bij
er eerst een grondige evaluatie van de kunnen bevestigen. Net die bevestiging voltooid leven en willen hiervoor dan
euthanasiewet gebeuren. In Nederland kunnen personen in een vergevorderd ook geen apart wettelijk kader creëren.
is dat al gebeurd, waarom kan dat bij stadium van dementie niet meer We willen geen recht op euthanasie,
ons niet? In zo’n belangrijk dossier, dat geven. Zomaar euthanasie toepassen waarbij iedereen die levensmoe is
tenslotte gaat over leven en dood, moet (enkel omdat er een voorafgaande euthanasie kan krijgen. Wie het leven
zorgvuldigheid de eerste prioriteit zijn. wilsverklaring opgesteld is), betekent beu is, verdient aandacht en zorg, 
dat je mensen euthanaseert zonder dat zodat het levensperspectief opnieuw
CD&V wil niet dat er op basis van ze beseffen wat er gebeurt en zonder de bovenhand haalt. We willen enkel
een voorafgaande wilsverklaring dat ze kunnen bevestigen dat dàt is wat euthanasie mogelijk maken wanneer er
euthanasie wordt toegepast bij ze echt willen. Een beslissing over leven een medische grondslag is, namelijk in
personen in een vergevorderd of dood kun je enkel nemen indien medisch uitzichtloze situaties waarbij
je 100% zeker bent dat dit is wat de de patiënt ondraaglijk lijdt. Het kan niet
betrokken persoon wil. In Nederland, dat mensen het leven opgeven, omdat
wij hen opgeven.

deze verklaring, want die mag enkel wilsonbekwaamheid zoals dementie. Uitbreiding van de wet
gebruikt worden voor patiënten die De verbazing is des te groter als is nu niet aan de orde
onomkeerbaar buiten bewustzijn zijn. diezelfde personen horen dat het
Onze partij sluit zich volledig aan wel kan in een vroeg stadium We zijn geen voorstander van
bij deze aanbevelingen en heeft een van de ziekte, soms zelfs veel te een nieuwe aanpassing van de
wetsvoorstel uitgewerkt dat er volledig vroeg. Enquêtes geven aan dat een euthanasiewet vooraleer er een
aan tegemoet komt. meerderheid van onze samenleving grondige evaluatie is gebeurd van
achter een uitbreiding van de wet de huidige wetgeving. Iets wat in
  staat: voor ‘verworven onomkeerbare tegenstelling tot in Nederland hier
Heel wat Belgen stellen een wilsonbekwaamheid’, voor een nog nooit heeft plaatsgevonden.
wilsverklaring euthanasie op ruimer toepassingsgebied van de En dit ondanks het feit dat er
en registreren ze ook. Meestal wilsverklaring euthanasie. Een rond de praktijk van euthanasie
in de veronderstelling dat deze uitbreiding van de huidige wet en een om psychische redenen vanuit de
wilsverklaring van toepassing daaraan gekoppelde wilsverklaring sector zelf heel wat  - volgens ons
is bij elke vorm van verworven euthanasie kan een oplossing bieden. terechte  - kritiek en bezorgdheid
wilsonbekwaamheid, ook dementie. De is in ons land. Een evaluatie van
beperking in de wet verplicht hen er Er bestaat nu al een – wettelijk het gebruik van de wet en de
nu toe te vroeg uit het leven te stappen. afdwingbare - mogelijkheid om evaluatiecommissie is voor ons dus
De dood van Hugo Claus, te vroeg en na ervoor te zorgen dat een overlijden prioritair. 
een euthanasie, zorgde dan ook voor versneld wordt, in geval van
veel onbegrip: indien de wetgever zijn verworven wilsonbekwaamheid. Over euthanasie bij
werk grondiger had gedaan, kon Claus’ De wet op de patiëntenrechten wilsonbekwamen wordt ook in
wens ingewilligd worden nadat hij bepaalt namelijk dat elke patiënt Nederland nog vaak gediscussieerd.
wilsonbekwaam geworden was. een behandeling kan weigeren, ook Het roept ten opzichte van de
Artsen, zorgverleners en als die levensreddend is. Onze partij
vrijwilligers (LEIFpunten) krijgen begrijpt dan ook niet waarom ook de >>>huidige wet in ieder geval nieuwe
het niet uitgelegd dat euthanasie, keuze voor ‘euthanasie’ in plaats van
op basis van een wilsverklaring langzame ‘versterving’ geen optie mag
euthanasie, niet kan voor verworven zijn voor de patiënt die dit wenst.

7
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

politieke standpunten

>>> vragen op. Bij een uitbreiding naar Terughoudendheid tov euthanasie interdisciplinaire wijze samenwerken.
personen met dementie is de vraag maar palliatieve sedatie is ok Hierbij mag de behandeling niet
hoe men dit in een wettelijk kader gericht zijn op therapeutische
zal gieten en omschrijven. Er moet Het menselijk leven is absoluut onverzettelijkheid of het uitzichtloos
duidelijk bepaald worden wat en dient met de grootst mogelijke verlengen van het leven. Pijn en
deze toestand juist inhoudt en wie omzichtigheid benaderd te worden. andere symptomen dienen te worden
dit moet vaststellen. Daarna rijst verzacht. De patiënt moet zo mogelijk
dan nog de vraag wie uiteindelijk Het Vlaams Belang kiest er in dat in overleg ook kunnen rekenen op
de beslissing moet nemen om de kader voor om de vraag naar (actieve) zijn familieleden en nabestaanden, die
euthanasie uit te voeren. Gelet op euthanasie maximaal en preventief op hun beurt worden opgevangen en
de (sterk) verminderde autonomie te voorkomen. Tot aan het einde van betrokken bij de zorgverlening tijdens
van mensen met dementie wordt de het leven dienen mensen de zekerheid de periode van ziekte, overlijden en
beslissing per definitie in relatie te genieten dat hun veiligheid rouw.
met een ander genomen. En als gewaarborgd wordt en dat ze op een
de beslissing door iemand anders actieve en totale zorgbijstand kunnen Vermits voor het Vlaams Belang de
wordt genomen, spreekt men dan rekenen. Daarom is palliatieve zorg waardigheid van het stervensproces een
nog van euthanasie? Volgens de meer dan een gewoon recht. Het is een belangrijke zorg is en hoewel een zekere
huidige definitie is een cruciaal basisrecht, voortvloeiend uit artikel terughoudendheid moet in acht genomen
onderdeel dat het hier gaat over 23, 2° van de Grondwet. worden ten overstaan van actieve
‘levensbeëindiging op verzoek van de euthanasie, zijn pijnstillende middelen
betrokkene’. Alle mogelijkheden inzake en ook palliatieve sedatie aanvaardbaar,
Uitbreiding van onze palliatieve zorg dienen dan ook ook als ze het stervensproces ongewild
euthanasiewet naar personen volledig uitgeput te worden. zouden verkorten.
met dementie en verworven Palliatieve zorg moet bijdragen tot
wilsonbekwaamheid is voor ons dus waardig sterven, waarbij het totale Dit geldt ook voor de vraag naar
nu niet aan de orde.  welzijn van de patiënt, beleefd euthanasie in geval van dementie. Zeer
Bovendien mag euthanasie nooit in al zijn dimensies, centraal belangrijk in deze is dat de man/vrouw
een alternatief zijn voor goede staat en waarbij professionelen, in kwestie voorafgaand duidelijk zijn/
palliatieve zorg. Dit moet hoe dan ook vrijwilligers en mantelzorgers op een haar wens te kennen gegeven heeft
samen bekeken worden.  (wilsbekwaamheid moet er wel degelijk
zijn) en dat alles gebeurt onder het
wettelijk voorziene toezicht.

Euthanasie bij verworven wils­ Er ligt dus veel werk op de plank als zonder inmenging van anderen, met of
onbekwaamheid moet mogelijk zijn we oprecht bekommerd zijn om het zonder ingrepen die het levenseinde
goed omringen van mensen. Een milde versnellen. Een evaluatie van de
“Als Groen na de samenleving van de wieg tot het graf, wet op euthanasie is noodzakelijk.
verkiezingen van 26 mei aan zet is daar staat Groen voor”, aldus federaal Zo halen we twijfelgevallen uit
bij de regeringsonderhandelingen, parlementslid voor Groen, Anne Dedry. de schemerzone. Euthanasie bij
zal er zeker expliciet aandacht zijn dementie of andere vormen van
voor ethische thema’s in het volgende   ‘verworven wilsonbekwaamheid’
regeerakkoord. De voorbije 5 jaar Groen wil de komende legislatuur maken we mogelijk, uiteraard na
was een totale stilstand op dat vlak. graag een aantal aanpassingen aan de een wilsverklaring en mits strikte
euthanasiewet en andere gerelateerde voorzorgen.
kwesties:
In een uitzichtloze medische situatie, Euthanasie bij ondraaglijk psychisch
kies je zelf hoe je wil sterven: met of lijden blijft mogelijk, maar we

8
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

Euthanasiewet moet
worden aangepast

Met de PVDA ondersteunen wij Daarom vindt de PVDA dat de In volle overtuiging gaan voor
het standpunt van professor Wim overheid en de samenleving ook de uitbreiding van de wet
Distelmans en het ‘Expertisecentrum respect moeten opbrengen wanneer
Waardig Levenseinde’ waarbij mensen patiënten die aftakelingsprocessen Met de partij hebben
die lijden aan dementie of een andere niet tot het einde willen ondergaan wij al van bij aanvang van de aflopende
vorm van verworven onomkeerbare en opteren voor een zelfgekozen legislatuur een uitgesproken en
wilsonbekwaamheid euthanasie levenseinde of euthanasie. overlegd standpunt dat wij ook in
moeten kunnen krijgen en dat een wetsvoorstel hebben neergelegd
hiervoor de euthanasiewet aangepast Nu is een vooraf vastgelegde met maximale ondertekening van de
moet worden. wilsverklaring tot euthanasie alleen hele sp.a-fractie. Wij pleiten voor een
mogelijk bij onomkeerbaar coma uitbreiding van de euthanasiewetgeving,
Vooreerst moet de overheid of kan de patiënt een voorafgaande en dat moet ‘ruim’ genoeg gebeuren.
veel meer investeren in een negatieve wilsverklaring opmaken. In die zin moet ze zich richten op
menswaardige opvang en begeleiding D.w.z. afzien van sondevoeding, ‘personen die getroffen werden door
van dementerende patiënten antibiotica of andere levensrekkende cerebrale aandoeningen (dementie,
en van andere wilsonbekwame behandelingen. Het is niet alleen alzheimer, onherstelbaar hersenletsel
zorgbehoeftigen. Die patiënten moeten onlogisch, maar vooral onmenselijk na auto-ongeval of hersenkanker) en die
zoveel mogelijk menselijke warmte, dat mensen in een voorafgaande door die hersenpathologie terechtkomen
hulp en ondersteuning krijgen, samen wilsverklaring wel kunnen kiezen in een verworven wilsonbekwaamheid’.
met de best mogelijke medische en om af te zien van levensrekkende 
verpleegkundige zorg. De graad aan ondersteuning of behandeling met  Onze houding zal in de volgende
beschaving van onze samenleving in veel gevallen als gevolg een legislatuur niet wijzigen. Wij hadden
meten we immers af aan wat de mensonterend levenseinde, maar in hieromtrent al eerdere versies
maatschappij voor de zwaksten dezelfde toestand niet voorafgaand neerliggen in de Senaat en in de Kamer
en meest kwetsbare en lijdende zouden kunnen kiezen voor een en wij zullen het voorstel dit jaar
medemens doet. Maar dat mag het menswaardig levenseinde via opnieuw neerleggen bij aanvang van de
erkennen en eerbiedigen van het euthanasie. nieuwe legislatuur. Het meest recente
zelfbeschikkingsrecht van de patiënt voorstel hebben wij geactualiseerd op
niet in de weg staan. Uit diverse bevolkingsonderzoeken basis van hoorzittingen die over de
blijkt er bovendien een zeer groot materie werden georganiseerd in de
maatschappelijk draagvlak voor een Senaat (2012).
wetsaanpassing in die zin.
Sp.a maakt trouwens ook werk
evalueren de procedure. woonzorgcentra als in het ziekenhuis.  van een voorstel ivm de registratie
Een wilsverklaring kan je eenvoudig Patiënten krijgen het palliatief van palliatieve sedatie. We hebben in
die zin al een voorstel van resolutie
vastleggen op je identiteitskaart en statuut zodra ze er nood aan neergelegd.  In een volgende legislatuur
hoef je niet te hernieuwen.  hebben. We investeren meer moet dat een nog concretere vorm
in de multidisciplinaire krijgen in een wetsvoorstel.
Zorgaanbieders maken een prioriteit begeleidingsequipes palliatieve zorg
van voorafgaande zorgplanning. Samen en in vorming van zorgverleners.  Wetsvoorstel tot wijziging van de
met hun patiënten voeren ze tijdig het wet van 28 mei 2002 betreffende
gesprek rond de zorg die zij wel of niet We starten een maatschappelijk de euthanasie wat door cerebrale
meer wensen op het moment dat ze debat op over hulp bij zelfdoding aandoeningen getroffen personen met
hun wil niet meer kunnen uitdrukken of euthanasie in geval van verworven wilsonbekwaamheid betreft.
en bespreken ze welke beslissingen levensmoeheid, voltooid leven of
zij wensen rond hun levenseinde. Dit onomkeerbaar verlies van ___ Désirée De Poot
zowel in de thuiscontext, in persoonlijke waardigheid.

9
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

wetenschap

Dementie en de ziekte van Alzheimer

Vroeger sprak men over seniel of kinds worden. waarbij het amyloïd beschouwd werd
Die aandoening was geen ziekte, maar het gevolg van als de grootste boosdoener. Men ging
de veroudering van de hersenen en werd veroorzaakt er vanuit dat in het ziekteproces het
door een beroerte. Vandaag spreken we over dementie, amyloïd van vorm en eigenschappen
wat verwijst naar het verlies van geest. verandert waardoor het gaat klonteren
en neerslaan op het hersenweefsel
Bovendien wordt dementie de dementiepatiënten. Andere tussen de hersencellen. Daar zou
gebruikt als een collectieve neurodegeneratieve dementies zijn het amyloïd de hersenomgeving
term, een paraplu waaronder de frontale-temporale dementie (of vergiftigen waardoor het tau in de
meerdere ziektebeelden frontaalkwabdementie), dementie met hersencellen kluwens vormt en de
van dementie worden Lewy bodies en Parkinson-dementie. informatiedoorstroom in het netwerk
samengebracht. Naast de vasculaire Daarnaast zijn er nog talrijke zeldzame eerst vertraagt en dan stopt omdat de
dementie die veroorzaakt wordt ziektebeelden. hersencellen afsterven. Het ontstaan
door een hersenbloeding of van dementiesymptomen werd
herseninfarct, zijn er veel meer Het bekendste ziektebeeld is dat gekoppeld aan het verlies van de
dementieziektebeelden die te maken van de ziekte van Alzheimer. Dit hersencellen.
hebben met neurodegeneratie, wat dementieziektebeeld werd voor het
staat voor het massaal afsterven van eerst beschreven door Alois Alzheimer, Farmaceutisch onderzoek
hersencellen door oorzaken die we een Duitse neuropsychiater, die in
nog altijd niet helemaal kennen. Het 1906 een lezing gaf over de klinische Deze biologische uitleg van het
resultaat hiervan is een krimpend symptomen van een patiënte en ziekteproces werd de basis van het
brein. de microscopische letsels in haar farmaceutische onderzoek waarbij
brein na haar overlijden. Door het voornamelijk de amyloïde plekken
Deze neurodegeneratieve dementies stervensproces van de hersencellen werden aangepakt. Het verhinderen
sluipen geleidelijk het leven binnen, ontstaan in het krimpende brein van de vorming of het wegwerken
bijna zonder dat je het merkt. De hersenletsels die karakteristiek zijn van de amyloïde plekken zou kunnen
patiënten vertonen verschillende voor het ziektebeeld. In het geval van leiden naar nieuwe medicaties die
gedragsstoornissen zoals het verlies alzheimer zijn dat de amyloïde plekken het ziekteproces zouden vertragen of
van geheugen, problemen met denken en de tau kluwens. stopzetten. De bestaande medicaties
en redeneren, wijzigingen in de hebben immers weinig effect op
persoonlijkheid zoals het temperament Twee belangrijke stoffen het geheugen, omdat ze proberen de
en het karakter, en storingen snelheid van het hersennetwerk te
in de emotie. Die verschillende Het amyloïd en het tau zijn twee behouden terwijl de hersencellen
ziektebeelden hebben vaak meerdere stoffen die een belangrijke rol spelen massaal afsterven. Na meer dan
van deze symptomen gemeen, wat in de snelheid van ons brein dat 20 jaar zijn er nog geen nieuwe
in de beginfase van dementie het grotendeels bestaat uit een netwerk medicaties gevonden en hebben de
stellen van een klinische diagnose kan van hersencellen en zorg draagt meeste farmaceutische bedrijven hun
bemoeilijken. voor onze hersenactiviteit en het pogingen stopgezet. De verklaring voor
opslaan van ons geheugen. Op basis het falen is de onderschatting van de
De ziekte van Alzheimer is een van wetenschappelijk onderzoek complexiteit van de ziekte en van de
neurodegeneratieve dementie werden deze stoffen centraal geplaatst hersenen en de overschatting van een
en vertegenwoordigt 70% van in het verloop van het ziekteproces, biologische aanpak die te simpel was.

Alzheimerdementie ontstaat in 90%
van de patiënten in de 65-plus groep. In

10
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

verouderende hersenen gaan meerdere
biologische processen minder goed
functioneren. Alzheimerhersenletsels
gaan gepaard met wijzigingen in het
immuunsysteem en verstoringen van
de vethuishouding. Bovendien kan de
levenswijze bijdragen aan een groter
risico op dementie op latere leeftijd.

Wetenschappelijk onderzoek © ine dehandschutter

Dit alles betekent dat er nog meer heel vroeg in het ziekteproces. Die in een groep van mensen zonder
wetenschappelijk onderzoek in technieken zijn gebaseerd op klinisch- alzheimersymptomen die personen
verschillende disciplines en meer wetenschappelijk onderzoek waarin kan identificeren die een hoog risico
onderzoekers nodig zullen zijn om amyloïd en tau ook centraal stonden. hebben om alzheimerdementie te
alzheimer en dementie te doorgronden, Zo kan in hersenvocht dat verkregen ontwikkelen. Door die vaststelling
voor we verder kunnen gaan met het wordt via een ruggenprik, het amyloïd zouden deze risicopersonen preventief
ontwikkelen van nieuwe behandelingen en tau gemeten worden en kunnen behandeld kunnen worden om het
en medicaties. Ondertussen zal het de resultaten worden vergeleken ziekteproces te vertragen of om de
aantal dementiepatiënten blijven met wat men vastgesteld heeft in ziekte te voorkomen op een moment
stijgen omdat meer en meer mensen het ziekteproces in de hersenen. Een dat ze nog geen krimpend brein
oud worden en terecht komen in de 65- nieuwe hersenscan laat toe het amyloïd hebben. Dat laatste is uiteraard
plus groep waar het risico op dementie op te sporen in de hersenen van alleen maar van toepassing als men
het hoogst is. Meer onderzoek betekent patiënten in leven. Een vergelijkbare een preventieve behandeling heeft
ook meer geld. Uit de cijfers blijkt dat hersenscan die het tau kan opsporen, en dat is niet het geval. Hoe dan ook
het geheel van het hersenonderzoek is nog in een testfase in het klinische toont dit voorbeeld aan dat door te
slechts 10% krijgt van het totaal van onderzoek. investeren in het wetenschappelijke
de onderzoeksgelden die gaan naar dementieonderzoek er significante
kanker- en cardiovasculair onderzoek. Preventief behandelen stappen gezet kunnen worden in de
Deze onderzoeken hebben ervoor richting van een gezonde geest in een
gezorgd dat kanker beter opgespoord Bovendien weten we nu ook dat de gezond lichaam.
en behandeld kan worden en zelfs amyloïde plekken in de hersenen zich
genezen. Voor cardiovasculaire al beginnen te vormen tien tot twintig ___ Prof. Christine Van Broeckhoven
ziekten kan men zelfs al preventief jaar voor de klinische symptomen VIB - Universiteit Antwerpen
behandelen. Dit bewijst dat investeren zichtbaar worden. Dat betekent ook & Brein Instituut vzw
in wetenschappelijk onderzoek loont dat men met deze nieuwe technieken
en dat de mensen een gezonder leven
kunnen leiden.

We hebben ook een voorbeeld
vanuit het onderzoek naar de ziekte
van Alzheimer. Door financieel
te investeren om de klinische
diagnose van alzheimerdementie
betrouwbaarder te maken, heeft men
twee nieuwe diagnosetechnieken
kunnen ontwikkelen. Die laten toe
om een klinische alzheimerdiagnose
met grote zekerheid te stellen, en dat

11
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

wetenschap

Voorafgaande Zorgplanning bij Dementie

Denken onderzoekers tijdig na over
de toekomst van hun onderzoek?

Voorafgaande zorgplanning (VZP) is een proces van communicatie omtrent
toekomstige zorg. VZP “stelt individuen in staat tot het definiëren van doelen
en voorkeuren aangaande toekomstige zorg, het bespreken van deze doelen en
voorkeuren met naasten en professionele zorgverstrekkers, en het vastleggen
en herzien van deze voorkeuren waar gepast” (Rietjens et al. 2017).

Het overkoepelende doel tegen een onvoorspelbaar tempo. Die aankomt op een (tijdige) initiatie van
van VZP is om personen progressieve cognitieve moeilijkheden VZP. Er wordt geschat dat wereldwijd
zorg te verlenen die zullen vroeg of laat uitmonden in minder dan 40% van alle personen
overeenstemt met hun wilsonbekwaamheid of ook het met dementie bij VZP betrokken wordt.
wensen, zelfs indien ze onvermogen om welbewust eigen Bovendien wordt dementie een steeds
niet langer in staat zijn die keuzen (zorg)beslissingen te nemen. grotere maatschappelijke uitdaging.
zelf te maken of uit te drukken. Dit In Vlaanderen leefden in 2015 naar
laatste verduidelijkt meteen waarom Hoewel algemeen aangenomen wordt schatting 122 000 personen met
VZP belangrijk en betekenisvol kan dat VZP een wezenlijk onderdeel hoort dementie, waarbij een verdubbeling
zijn voor personen met dementie: de te zijn van de zorg voor personen met in aantal verwacht wordt tegen 2050.
aandoening gaat immers gepaard met dementie, blijkt uit onderzoek dat deze Zoals benadrukt door de Vlaamse
toenemende cognitieve achteruitgang groep benadeeld wordt wanneer het Regering in het geactualiseerde
Dementie Plan, maar evenzeer door tal
van internationale beleidsmakers en
organisaties, dienen bijgevolg dringend
initiatieven te worden ondernomen om
dit hiaat binnen de dementiezorg te
dichten.

Een eerste stap werd genomen door
Pallialine, met het uitbrengen van
zowel een richtlijn die ‘algemene’
aspecten van VZP belicht, als een
richtlijn met aandachtspunten
specifiek voor VZP bij dementie. Een
aantal kenmerken die het proces van
VZP mogelijk bijkomend bemoeilijken,
zouden kunnen worden weggewerkt
als die aandachtspunten in acht
genomen worden. Recent onderzoek
bracht het bestaande (internationale)
documentatiemateriaal samen in 32

12
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

richtlijnen voor zorgverleners op wetenschap Voorbeelden van
8 verschillende VZP- domeinen. Een klinische aanbevelingen
greep hieruit is afgebeeld in het kader die als aanvaardbaar en wenselijk voor VZP in dementie
hiernaast. beschouwd worden door de personen op 8 domeinen (Piers et al. 2018)
voor wie ze ontwikkeld zijn.
Maar uit de bestaande richtlijnen • Ten tweede dienen we bij het 1. Initiatie van VZP
voor zorgverleners blijkt duidelijk betrekken van personen met dementie Start zo vroeg mogelijk (diagnose is
dat we nog een hele weg moeten in VZP-onderzoek te streven naar sleutelmoment), integreer VZP in
afleggen naar betere documentatie om diversiteit. We zouden bijvoorbeeld dagelijkse zorg
op optimale wijze VZP te bespreken zowel personen met, als personen
met personen met dementie en om zonder mantelzorgers kunnen 2. Evaluatie van wilsbekwaamheid
VZP degelijk te implementeren in de bevragen. Meer dan 5000 personen Ga steeds uit van maximale
dagelijkse praktijk. Wij doen enkele in Vlaanderen kregen de diagnose wilsbekwaamheid, verzeker maximale
voorstellen voor onderzoek. dementie vóór de leeftijd van 65 jaar, participatie
• Ten eerste is het aangewezen ook wel jongdementie genoemd. Die
jongere personen verdienen evenzeer 3. Voeren van VZP-gesprekken
om meer in te zetten op samen- en aandacht, zeker gezien de heersende Neem het voortouw, maar maak gesprek
wisselwerking tussen de klinische veronderstelling dat zij op een andere niet te gefaseerd
praktijk en onderzoek. Binnen het manier dan oudere personen met
academisch werk blijkt immers dementie (zouden willen) deelnemen 4. Rol & belang van naasten
zelden tot geen inbreng te aan VZP. Betrek naasten zo vroeg mogelijk,
worden gevraagd van werkelijke • Ten derde legt men binnen de huidige informeer hen over rol wettelijke
ervaringsdeskundigen aangaande beeldvorming over dementie vaak vertegenwoordiger
VZP bij dementie: personen die met nadruk op verworven moeilijkheden
dementie leven en hun naasten. van personen met dementie, in 5. VZP wanneer verbale communicatie
De tot op heden geformuleerde plaats van op hun resterende moeilijk of niet langer mogelijk is
aanbevelingen berusten louter op of zelfs nieuwe vaardigheden. Onderhoud contact/ connectie,
consensus onder experts. Bovendien Dergelijk gedachtepatroon tekent maximaliseer participatie
focussen aanbevelingen op wát artsen zich - weliswaar subtiel - ook af
of andere zorgverleners zouden binnen de academische wereld 6. Documenteren van wensen en
moeten doen, maar schieten ze tekort in de vorm van “over iemands voorkeuren
in het verduidelijken hóe zij dit hoofd heen praten”. Doorheen het Evalueer VZP-documentatie regelmatig
kunnen doen. Ook voor dit laatste uitdenken, uitvoeren en publiek als onderdeel van VZP-proces
zouden personen met dementie en maken van onderzoeksresultaten
hun naasten uitermate goed geplaatst kunnen onderzoekers het als hun 7. Levenseindebeslissingen
zijn om mee de gewenste richting verantwoordelijkheid beschouwen dit Weeg eerder uitgedrukte wensen
te wijzen. Onderzoek onder artsen stigma mee te doorbreken. af tegen huidige ‘best interest’
toonde bijvoorbeeld aan dat het
uitblijven van VZP van hun kant soms 8. Voorwaarden voor optimale VZP-
gebaseerd is op morele overwegingen implementatie
waarbij men angst en depressie bij Voorzie in voldoende (mogelijkheid tot)
patiënten en mantelzorgers tracht VZP-training voor zorgverleners
te mijden. Via aanbevelingen voor
VZP, geformuleerd in samenspraak Binnen het Aging and Palliative vaardigheidstraining voor artsen te
met personen met dementie en hun Care Onderzoeksprogramma van ontwikkelen specifiek voor VZP bij
naasten, kan men ook dit struikelblok de Onderzoeksgroep Zorg Rond het (jong)dementie (Van Rickstal). We
wegnemen: zorgverleners zouden Levenseinde lopen enkele studies naar hopen daar weldra verder over te
kunnen terugvallen op richtlijnen VZP bij dementie, vertrekkende vanuit kunnen rapporteren.
input door alle betrokken partijen en
vanuit de huidige praktijk. Zo is er het ___ Romy Van Rickstal, Aline De Vleminck,
uitgebreide VZP+ trainingsprogramma Joni Gilissen, Annelien Wendrich-
voor de staf van woonzorgcentra van Dael, Lieve Van den Block
(Gilissen & van Dael). Ook is een
kwalitatieve studie gestart om een Geraadpleegde bronnen beschikbaar bij de redactie

13
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

wettelijk kader

Wat kan in België bij personen met
niet-aangeboren hersenletsels

zoals dementie?

In 2002 werden drie wetten met impact op kankerpatiënten is dit wel interessant.

het levenseinde gestemd. Enkel de relevante Daardoor kan bij die patiënten al

paragrafen worden hier besproken. palliatieve zorg ingeschakeld worden
Wat kan volgens deze wetten? tijdens actieve behandelingen
zoals heelkundige interventies,

bestraling of chemotherapie.

1. Wet betreffende De behandelingen moeten dus

de rechten van de patiënt  terminale fase. Palliatieve zorg kan eveneens niet (meer) gestopt worden bij

reeds ingezet worden wanneer er nog opname in een palliatieve eenheid.

Art. 8. § 4. … Indien de patiënt … ziektebehandeling plaatsvindt tot en met de Bovendien heeft de patiënt sinds

schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn zorg voor naasten en mantelzorgers tot na 2016 ook recht op palliatieve

toestemming tot een welomschreven het overlijden. … De inzet van palliatieve zorg zorg onafhankelijk van de

tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te verloopt idealiter progressief in functie van de levensverwachting. Tot op heden

weigeren, dient deze weigering te worden zorgnoden en -wensen, onafhankelijk van de gebeurt het immers dat palliatieve

geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept levensverwachting … patiënten, na drie maanden verblijf

op een moment dat hij in staat is om zijn Bovenstaande paragraaf dateert van op een palliatieve eenheid, worden

rechten zelf uit te oefenen. 2016 en is aangepast aan de dagelijkse weggestuurd ‘omdat ze nog niet

Dit gaat over de voorafgaande praktijk. Vanaf dan heeft de palliatieve terminaal genoeg zijn’.

negatieve wilsverklaring. In deze

wilsverklaring kan je optekenen

dat later bij wilsonbekwaamheid - ___ De huidige euthanasiewet heeft enkel
betrekking op onomkeerbaar coma en/of
coma, hersenbloeding, hersentumor, een persisterende vegetatieve status (PVS)
hersenmetastasen, dementie - bepaalde
behandelingen of onderzoeken worden
geweigerd. Zo kun je bijvoorbeeld
sondevoeding verwerpen wanneer je

niet meer langs de mond gevoed kan of ‘leven als een plant’.
worden. Door die beslissing overlijdt de

patiënt gemiddeld na twee weken. Om

die periode mild te laten verlopen, mag

de arts comfortzorg toedienen zoals

palliatieve sedatie. patiënt formeel recht op palliatieve Deze aanpassingen van de wet zijn

2. W et betreffende ondersteuning zelfs wanneer er fundamenteel. Maar het blijft wachten

de palliatieve zorg nog ziektebehandeling plaatsvindt. op uitvoeringsbesluiten, waardoor de

Voor mensen met (Alzheimer) toepassing ervan nog vaak een dode

Art. 2.  … Palliatieve zorg wordt ingezet dementie heeft dit laatste weinig letter blijkt te zijn. Dit impliceert

vanaf het ogenblik dat de patiënt als belang aangezien er nauwelijks een immers bijkomende financiële

palliatief wordt geïdentificeerd tot en met de behandeling bestaat. Voor ongeneeslijke middelen.

14
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

getuigenis Christel Herwege

3. Wet betreffende de euthanasie Sinds mijn 16de dans ik, maar plots had ik
problemen met oriëntatie tijdens het dansen.
Art. 4. § 1. Elke handelingsbekwame Er was iets aan de hand. Ik consulteerde
meerderjarige of ontvoogde minderjarige kan, een neuroloog die een lumbaalpunctie en
voor het geval dat hij zijn wil niet meer kan Pet-scan voorstelde. Op mijn 50ste verjaardag
uiten, schriftelijk in een wilsverklaring zijn kreeg ik de resultaten.
wil te kennen geven dat een arts euthanasie
toepast indien deze arts er zich van verzekerd Diagnose … “jong-dementie” ver, dat wil ik niet. Ik wil waardig
heeft: … stilte … heftig … leven en ook waardig sterven en de
• dat hij lijdt aan een ernstige en wat nu ?! mogelijkheid hebben om nu reeds
ongeneeslijke, door ongeval of ziekte Je hebt er wel al eens zelf te beslissen tot waar “ik” mijn
veroorzaakte aandoening; van gehoord, maar leven als “waardig” beschouw. Ik wil
• hij niet meer bij bewustzijn is; wat houdt het eigenlijk in? Ik niet dat men plots te horen krijgt
• en deze toestand volgens de stand van de herinnerde me wel dat een nicht dat ik niet langer wilsbekwaam ben
wetenschap onomkeerbaar is. van mijn vader met haar partner en al mijn vroegere wensen geen
op bezoek kwam en apathisch waarde meer hebben. Daarom ijver
Hier gaat het over het in de zetel zat zonder enige ik er voor dat ons de wettelijke
toepassingsgebied van de voorafgaande gelaatsuitdrukking. Zoiets maakte mogelijkheid wordt geboden om aan
wilsverklaring euthanasie. Nog me bang. te geven wanneer ik door middel
velen denken verkeerdelijk dat van euthanasie een mooi einde aan
zij via een wilsverklaring om Enerzijds was ik blij dat je weet mijn leven wil.
euthanasie kunnen vragen wanneer wat er aan de hand is, anderzijds
ze onomkeerbaar wilsonbekwaam zijn er heel veel vragen.
zijn geworden zoals bij dementie. De
huidige euthanasiewet heeft enkel Mag ik nog blijven werken?
betrekking op onomkeerbaar coma En wat als het niet meer lukt?
en/of een persisterende vegetatieve En wie beslist daar over? Ik ben
status (PVS) of ‘leven als een plant’. verpleegkundige en kreeg de kans
Er staat duidelijk in de wet: niet om halftijds te werken met een
meer bij bewustzijn. Dit heeft regelmatig werkschema zodat ik
betrekking op een toestand zoals de nodige rust heb. Dat was nog
slapen of wanneer men is flauw eenvoudig op te lossen.
gevallen. Maar de wet stelt ook dat
die toestand onomkeerbaar moet Ondertussen begint mijn
zijn. De enige klinische situatie die kortetermijngeheugen, oriëntatie
daaraan voldoet is onomkeerbaar en tijdsbesef verder achteruit te
coma of PVS. Alle andere situaties van gaan.
verworven wilsonbekwaamheid zoals
een hersenbloeding, hersentumor, Je staat dan ook stil bij de
hersenmetastasen, dementie, …, komen vragen: Wat als het niet meer
niet in aanmerking. Iemand met de lukt? Thuiszorg? Dagverblijf?
diagnose van alzheimer moet dus Je wilt nog zo lang mogelijk
vroegtijdig – te vroeg – om euthanasie genieten van alle kleine dingen in
vragen wanneer hij nog wilsbekwaam het leven. Wat echter als ook dat
is en het herhaald en volgehouden kan plots wegvalt, als je je niet meer
verwoorden. Hugo Claus is hiervan het kunt uitdrukken, als je je man,
bekendste voorbeeld. kinderen en kleinkinderen niet
meer herkent. Dat gaat voor mij te
___ Wim Distelmans

15
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

referentiekader

‘It’s Biography, not Biology
that matters most at the end’ 1

We leven in een van de rijkste landen ter wereld, en onze gezondheidszorg behoort
tot de top. En toch kan en wil ik niet aanvaarden dat de wereld van de ouderenzorg
in het algemeen, de dementiezorg in het bijzonder, ‘is wat hij is’ of hoeft te zijn zoals
die zich vandaag nog op vele plaatsen in Vlaanderen aandient. 2

Mijn ervaring als dat het Expertisecentrum Dementie de menselijke waardigheid‘, een term
mantelzorger voor mijn Vlaanderen in opdracht van Jo die we gemakkelijk in de mond nemen
partner met dementie Van Deurzen, Vlaams minister van maar waarvan we de inhoudelijke
leert me dat het anders Welzijn, Volksgezondheid en Gezin invulling vaak niet juist inschatten.
kan. Onze zoektocht bracht heeft uitgewerkt. 3 Op 25 oktober 2018
ons immers op plekken waar het er werd dat referentiekader officieel Nauw verbonden hiermee is het
effectief anders aan toe gaat. Geen in het Vlaams parlement voorgesteld. tweede fundament van kwaliteitszorg,
vervreemdende en onherbergzame Vanaf maart 2019 gaan in Vlaanderen m.n. autonomie in geborgenheid. Hier
grootschalige ruimten, geen betutteling zes pilootprojecten in de zorg er gaat het om de juiste balans tussen respect
en infantiliserende groepsspelletjes, mee aan de slag, met steun van de voor zelfbepaling en zelfredzaamheid
geen urenlang wezenloos voor zich uit Vlaamse overheid en de coöperatieve van de persoon, en geborgenheid of
of T.V.-staren, geen onnodige rolstoelen vennootschap CERA. bescherming naarmate de kwetsbaarheid
en geen pampers zonder medische en afhankelijkheid toenemen of de
noodzaak. Wel een dynamische aanpak Een druppel op een hete plaat? situatie niet langer veilig is. De persoon
van dementie die aansluit bij het Het referentiekader heeft alleszins houdt zoveel mogelijk zijn leven in
leven zelf, waarvan de sleutel ligt de ambitie een blauwdruk te zijn eigen regie, bepaalt zelf welke zorg
in een liefdevolle aandacht voor en voor kwaliteitsvolle dementiezorg in hij wil en niet wil, en bij gedeelde of
betrokkenheid op de mens achter de heel Vlaanderen (en bij uitbreiding plaatsvervangende beslissingen wordt
persoon met dementie. voor de hele ouderenzorg?). de beleving van de persoon steeds
Maar eerst een woordje uitleg bij centraal gesteld. Thema’s zoals afbouw
Op zich is dat niet vernieuwend het referentiekader zelf. Het bevat van fysieke fixatie en psychofarmaca,
– denk aan de oneliner ‘Vergeet zes samenhangende basisprincipes voorafgaande zorgplanning, inzetten op
dementie, onthou mens’, een mooie van goede dementiezorg, een én – én het voorkomen van vermissing, komen
sensibiliseringscampagne met een verhaal dus. Ik zet ze hier even op een in dit kader aan bod.
goedbedoelde maar foute naam. rij.
Want je kan niet ‘doen alsof’: de Derde principe is normalisatie: zo
genadeloze aftakeling, het verlies Een eerste principe van kwaliteitszorg ‘gewoon mogelijk’ blijven leven zoals
van competenties, de toenemende is afgestemde zorg: persoonsgerichte voorheen, naar de winkel gaan, mee
zorgafhankelijkheid zijn zonder meer zorg ‘op maat’ met oog voor de eten bereiden, gaan slapen en opstaan
bepalend voor hoe je persoonsgerichte levensgeschiedenis van de patiënt, zijn wanneer je wil, je dag zinvol invullen
zorg en ondersteuning kan bieden. belangstellingen en talenten, zijn noden, zo mogelijk aansluitend bij je vroegere
vragen en wensen zoals die doorheen het bezigheden, aan het maatschappelijk
Wel nieuw is het “ Referentiekader dementieproces evolueren. In essentie leven deelnemen, enz..
voor kwaliteit van leven, wonen en betekent afgestemde zorg ‘respect voor
zorg voor personen met dementie”,

16
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

referentiekader

Vierde principe is het - niet eenmalig Uiteraard staat het referentiekader herleiden tot hun ziekte ontneemt
maar structureel - betrekken van stil bij de organisatiespecifieke
mantelzorgers: zij nemen meestal lang voorwaarden om zulke medewerkers immers hun menselijke waardigheid
voor de professionele hulp de zorg aan te trekken en ruimte te geven
op en hebben een ervaringskennis tot creatief handelen, maar dat zou en komt neer op ontmenselijking.
‘van mens tot mens’ in het omgaan ons hier te ver leiden. Belangrijkste
met dementie, waar de professional punten zijn: een waardegedreven Het in voetnoot vermelde handboek,
niet omheen kan. Een pleidooi dus en innovatieve organisatiecultuur
voor triadisch werken (patiënt- ten dienste van de zorg; een waaraan twee jaar lang intensief
mantelzorger – professionele horizontale organisatiestructuur
zorgverlener). waar professionele zorgverleners, werd gewerkt, beschrijft een en

ander uitvoerig met ruim 100

inspirerende praktijken uit binnen-

en buitenland en niet minder dan

102 te bereiken doelstellingen voor

wie ermee aan de slag wil gaan. De

zes pilootprojecten, geselecteerd uit

76 ontvankelijke inzendingen op een

projectoproep van CERA, zijn verdeeld

over verschillende zorgsectoren en

gespreid over vier provincies: twee

diensten voor thuiszorgondersteuning,

twee (geriatrische) ziekenhuizen

en twee woonzorgcentra. Drie jaar

lang zullen zij een ‘referentiekader-

bad’ doormaken: met een intern

veranderteam als trekker, een

externe kwaliteitsmedewerker van

het Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen als coach, maandelijkse

ervaringsuitwisselingen in een

‘lerende gemeenschap’ en een

multidisciplinaire adviesgroep

als klankbord bij het uitproberen

en evalueren van diverse

persoonsgerichte interventies

op de werkvloer. Deze intensieve

opvolging, gekoppeld aan vormingen,

Vijfde fundament is de rol van de mantelzorgers en vrijwilligers vanuit intervisiesessies en symposia wil
professionele zorgverlener: hij moet niet gelijkwaardigheid en authenticiteit
enkel een visie hebben op dementiezorg samenwerken; competentie- de innovatieve werking op langere
waarin de levenskwaliteit en zinbeleving management en talent- vormings- en
van de patiënt centraal staan; hij moet trainingsbeleid; een inspirerend termijn waarborgen en tevens de
er ook professioneel naar handelen. Dit leiderschap.
vergt sterke medewerkers, met een hefboomfunctie van de pilootprojecten
hoofd en een hart voor de job en met de Een zesde en laatste fundament is
gepaste capaciteiten. Vriendelijkheid en de beeldvorming in de samenleving: voor de hele dementiezorg in
tederheid, geduld en flexibiliteit, respect die beeldvorming bepaalt de algehele
en oprecht menselijke betrokkenheid, bereidheid om personen met dementie Vlaanderen verzekeren.
humor en creativiteit worden in als ‘mens’ te blijven benaderen, als
het referentiekader als essentiële mensen met een stem en een plaats in Een heuse paradigma-shift, daar gaat
kwaliteiten naar voor geschoven. de samenleving. Hen apart stellen en
het om. Het vaak nog paternalistisch

medisch model moet plaats maken

voor een samengaan van zorg voor

gezondheid én welzijn, aandacht voor

verzorging én afgestemde begeleiding.

Een organisatie- en efficiëntiegerichte

zorg moet de omslag maken >>>

17
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

referentiekader

‘Levensmoeheid bij ouderen: een praktische handleiding’ >>> naar een persoonsgerichte zorg waarin de
__ Ed. Robert Geeraert
levenskwaliteit en zinbeleving van de zorgvrager
Steeds meer centraal staan.
ouderen willen
zelf de regie over Of dit CERA – project als ‘wake-up call’ zal werken voor
hun levenseinde de hele sector en zodoende zal bijdragen tot de realisatie
opnemen. Een van die droom, zal van vele factoren afhangen.
groeiend aantal
onder hen verkiest Mij lijkt het alvast een ‘must’ om de bekende ‘goede
zelfs de dood praktijken’, die het theoretisch referentiekader ‘avant la
boven een leven lettre’ hebben waargemaakt, bij het implementatieproces
dat te weinig te betrekken. Want binnen hetzelfde subsidiekader
kwaliteit biedt. Die en met dezelfde personeelsnormen als alle andere
evolutie is zeer voorzieningen, zijn zij erin geslaagd op de werkvloer
verontrustend en toch een ware organisatie- en cultuurverandering te
vraagt dringend om realiseren. Zij zijn het die personen met dementie én hun
een maatschappelijk mantelzorgers, professionele medewerkers, stagiairs én
debat. vrijwilligers wisten te overtuigen ‘dat het wel degelijk
Met het boek “Levensmoeheid bij ouderen” willen anders kan’.
experten van LEIF en woonzorg, eerstelijns­
zorgverleners (huisartsen, psychologen, zorgverleners in Daarnaast valt de rol van directies en leidinggevenden
woonzorgcentra en thuiszorg­voorzieningen,...) richtlijnen van de voorzieningen, en ook van de 9 expertisecentra
aanreiken om, met respect voor de zelfregie en het overkoepelende Expertisecentrum Dementie
en autonomie van ouderen, om te kunnen gaan met deze Vlaanderen niet te verwaarlozen. Een handboek met
problematiek.
De diverse goedepraktijk­voorbeelden zullen de ___ V oor mij staat
lezer inspireren om de levens(einde)kwaliteit van het begrip wilsbekwaamheid
(zorgbehoevende) ouderen te verhogen, ouderen te ter discussie:
empoweren, frialty te vermijden, vroegtijdig signalen waar ligt de grens en hoever
van levensmoeheid te detecteren en na een grondige kan je daarmee schuiven?
interdisciplinaire diagnose levensmoeheid eventueel te
remediëren of de levenseindebeslissingen van ouderen referentiekader schrijven is één ding, het concrete werk
uit te (laten) voeren. op de werkvloer zelf moet nu beginnen. Leidinggevenden
De verschillende hoofdstukken zijn geschreven door en expertisecentra kunnen zich nu echt bewijzen. Er
Wim Distelmans, Mie Moerenhout, Luc Proot, Patrick komen voorlopig immers geen extra middelen, geen
Vankrunkelsven, Paul Destrooper, Koen Titeca, Pieter- bijkomende mankracht voor de voorzieningen… Het
Jan Geerts, Karin Poldervaart, Dany Dewulf, Bert Van der transitieproces op het terrein met kennis en expertise
Auwera, Robbie Dumoulin, Yves Peleman, Leen Smits, Jan daadwerkelijk stap voor stap top down en bottum up
Vandekerckhove, Patrick Verhaest, Marc Dierick, Annemie begeleiden, ondersteunen en voortdurend evalueren,
Vanden Bussche, Celien Scheire, Gily Coene, Dirk Lafaut en en bovendien deze inzichten terugkoppelen naar de
Robert Geeraert (ed). bevoegde overheden, zal des te meer bepalend zijn
voor een duurzaam resultaat. Een resultaat dat de
Te bestellen via www.politeia.be/nl/publicaties/158201- zorginvalshoek laat primeren op een economische
levensmoeheid+bij+ouderen rationaliteit die vandaag al te bepalend is in de
ouderenzorg.

Tot slot wil ik de cruciale betekenis van dit alles

18
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

column

voor de persoon met dementie zelf in het licht stellen. Een filosofische beschouwing
Want ‘leven en sterven in eigen regie’ is onlosmakelijk
verbonden met kwaliteitsvolle dementiezorg. over het levenseinde
Persoonsgerichte zorg die aansluit bij de levensloop van
de persoon en die zijn autonomie maximaal stimuleert, De Vlaamse filosoof Hugo Van den Enden
laat m.i. toe de mogelijkheid tot zelfbepaling langere vraagt zich in zijn boek ‘Ons levenseinde
tijd kansen te geven. Wel moet men oog en oor hebben humaniseren’ af waarom wij zo weinig
voor de non-verbale communicatie, de lichaamstaal, de praten over levenseindebeslissingen. Hij
gelaatsuitdrukking en het gedrag van de persoon met observeert dat onze maatschappelijke
dementie, want die spreken soms boekdelen. leefwijze met het sterven geen raad weet
en spoort ieder van ons aan om tijdig en bewust na te
Voor mij staat het begrip wilsbekwaamheid ter discussie: denken en beschikkingen te treffen. Op elke leeftijd
waar ligt de grens en hoever kan je daarmee schuiven? kan je in een onomkeerbare toestand van
In de praktijk verschilt dit volgens context, patiënt, verworven wilsonbekwaamheid
zorgverlener, behandelende arts… De persoon met dementie terechtkomen zoals
die niet het hele dementietraject wil doorlopen, kan een coma na een
zelf beslissen (in verbinding met zijn naastbestaanden) verkeersongeval.
eruit te stappen, maar de macht om de grens van de Wil ik dan
wilsbekwaamheid te bepalen ligt bij de arts. Niet kiezen levensverlengende
voor euthanasie op dat eigenste moment brengt het behandelingen, enkel
risico mee de aftakeling tot het bittere einde te moeten comfortbehandeling
ondergaan. De negatieve wilsverklaring kan een uitweg of euthanasie?
bieden, maar slechts voor zover aan alle voorwaarden is Wie is mijn
voldaan… en dat heb je zelf niet in de hand. vertegenwoordiger
om mijn wensen en
Juist daarom verdient m.i. de relatie dementie rechten te doen gelden?
– palliatieve sedatie – euthanasie alle aandacht in het kader Waar, wanneer en hoe wil ik
van de zorg voor een waardig levenseinde. Want is het niet sterven: thuis, in het ziekenhuis of
mensonwaardig dat, binnen de huidige wetgeving, wie niet in een instelling? Welke afscheidsvorm en lijkbezorging
diep dement wil eindigen bereid moet zijn te sterven in (teraardebestelling, crematie, uitstrooiing) wens ik?
een fase waarin het leven nog kwaliteit biedt en zinvol is Stem ik wel of niet in met orgaandonatie? Mag mijn
voor de persoon zelf én zijn naaste omgeving? stoffelijk overschot gebruikt worden voor didactische
en/of wetenschappelijke doeleinden? Door daar
‘Te vroeg sterven uit angst om het te laat te doen…….is dit voorafgaand over te praten en duidelijke afspraken
geen tragiek te wreed voor woorden?’ (naar Henk Blanken, te maken, is je omgeving op de hoogte van je wensen
Je gaat er niet dood aan, Atlas Contact 2018) en verwachtingen, en kunnen je naastbestaanden
ermee rekening houden in de praktijk. Voorafgaande
___ Kristine Kloeck zorgplanning kan extra leed en verdriet voorkomen,
Ervaringsdeskundige - mantelzorger want als dat niet gebeurt, moeten anderen in jouw plaats
die beslissingen nemen, en dat gaat vaak gepaard met
1 D eze titel van een recensie geschreven door Sally Whitney, co-researcher gevoelsproblemen, onzekerheden, twijfels en eventuele
van ‘Living Life to the Fullest’, over de BBC ‘Horizon’ documentaire ‘We need schuldgevoelens. Ik heb die moeilijke denkoefening
to talk about death’, sluit perfect aan bij de fundamentele gedachte die ik in gemaakt en besproken met betrokken zorgverleners,
deze tekst over de zorg voor personen met dementie wil meegeven. ‘Living mijn familie en naasten. En jij?
Life to the Fullest’ is een onderzoeksproject van de universiteit van Sheffield
over kinderen en jonge mensen met een levensbeperkende of –bedreigende ___ Sten Delvaux
aandoening. Klinisch psycholoog

2 Dat ik met deze mening niet alleen sta, bewijzen tal van publicaties rond dit
onderwerp, waarin zowel zorgverleners als gebruikers van de ouderenzorg
het woord nemen. Zie o.m. Peiler nr. 9, 2019 en Sociaalnet.be, januari 2019

3 D ely, H, Verschraegen,J & Steyaert, J, Ik, Jij, Samen Mens, EPO vzw, 2018, 249 blz.

19
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

br.e.l.

zet Brussel

Dementiezorg inin de kijker

Palliatieve zorg in België vond haar

oorsprong in Brussel. Reden genoeg Velen onder ons zijn al van veraf of nabij in
dus om dieper in te gaan op personen aanraking gekomen met dementie. Tenzij je je volledig

of organisaties die ons kunnen afsluit van de media, je familie, vrienden, buren en de

inspireren om ons verder in zorgsector is het moeilijk om er niet al over gehoord te

te zetten voor ons unieke hebben, en hopelijk weet je zelf waar je met je vragen en

levenseindemodel. zorgnoden terecht kan. Maar geldt dit ook voor inwoners van

onze hoofdstad, waar er zoals bekend niet alleen een institutionele

complexiteit is, maar waar ook al bijna de helft van de Brusselse

65-plussers een migratieachtergrond heeft?

Omdat dementie een etc. We zijn er voor professionele de mogelijkheid om hun pijn in
aandoening is waarvoor op hulpverleners, maar dus vast en zeker woorden uit te drukken. Daarom
dit moment geen genezing ook voor personen met dementie en is het belangrijk dat de mensen
bestaat en die bovendien hun mantelzorgers. rondom hen leren hoe ze pijn kunnen
een progressief verloop herkennen en die weten te verlichten,
kent, is een palliatieve benadering Waarom moet volgens jullie indien nodig met palliatieve sedatie.
zeker aangewezen. We gaan hierover een persoon met dementie een
in gesprek met Robbie Dumoulin, palliatieve benadering krijgen? Over levensbeëindiging bij
coördinator van BrOes, het dementie bestaat enige verwarring.
expertisecentrum dementie in het Dat men bij ons terecht kan met In een beginnende fase kan een
Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Een vragen over palliatieve zorg hoeft niet persoon toch nog voldoende
plaats waar personen met dementie en te verwonderen. Bij een progressieve wilsbekwaam zijn en bijgevolg de
de mensen in hun omgeving terecht aandoening zoals dementie zullen correcte stappen ondernemen om
kunnen met hun vragen. de symptomen blijven toenemen tot een actuele euthanasie te vragen.
aan het levenseinde. Specifiek voor Maar momenteel is het wettelijk
Op welk soort vragen bieden jullie dementie is dat de wilsbekwaamheid niet mogelijk om een voorafgaande
een antwoord? zal afnemen waardoor het best wilsverklaring euthanasie in te
tijdig gesproken wordt over welke vullen voor het moment waarop
We trachten een antwoord te (palliatieve) zorg de persoon nog je niet meer wilsbekwaam bent
formuleren op allerlei vragen, wenst. Het is erg belangrijk de door dementie. Dat komt omdat we
bijvoorbeeld: wat te doen bij mantelzorger bij dat proces te weten dat veel mensen tijdens hun
vermoedens van dementie, tot vragen betrekken, zodat die kan toezien of de ziekteproces hun grenzen verleggen
over het levenseinde en alles wat keuzes van de persoon zelf worden en dat hun actieve wens naar
daartussen aan bod kan komen gerespecteerd wanneer hij het zelf levensbeëindiging kan opschuiven of
zoals dagelijkse verzorging, hulp niet meer kan verwoorden. Het gaat verdwijnen. Zoiets is bij mensen met
in het huishouden, steun voor de daarbij over welke behandelingen gevorderde dementie moeilijk na te
mantelzorger, opvang, premies en hij nog wenst, over pijnbestrijding gaan, wat momenteel euthanasie in
tegemoetkomingen, juridisch advies, of over levensbeëindiging. Veel die fasen niet mogelijk maakt, maar
informatie over palliatieve zorg, personen met dementie verliezen het debat is gaande.

20
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

br.e.l.

een hoofdstedelijke context

Wordt er naar jullie mening in de Voorzieningen die dat ook belangrijk genormaliseerde manier werken, etc.
Brusselse dementiezorg voldoende vinden, kunnen bij ons terecht om Daarnaast valt het ook op dat mensen
aandacht besteed aan de palliatieve hun projecten of verandertrajecten in Brussel lang moeten zoeken naar de
zorgaspecten? te laten begeleiden. Gelukkig merken juiste dementiezorg. Zelf hebben we
we de laatste jaren veel bereidheid een dementiewijzer voor elke Brusselse
We hopen eigenlijk dat steeds van Brusselse organisaties om samen gemeente ontwikkeld, waarin mensen
meer organisaties ermee aan de slag te werken. Want het taboe over alle adressen en telefoonnummers
willen gaan. Daarom hebben we de dementie doorbreken, en streven naar kunnen vinden van de organisatie
voorbije jaren graag samengewerkt die zij nodig hebben, of het nu gaat
om diagnosestelling, dan wel om
met Br.E.L. (Brusselse Expertise gepaste thuiszorg of een geschikt
Levenseinde), onder andere in het woonzorgcentrum. De dementiewijzer
kader van de Maand van de Palliatieve is vrij te downloaden op onze website,
Zorg. Zo organiseren we vormingen www.dementie.be/broes, of kan na
over het thema of laten we het aan aanvraag opgestuurd worden per e-mail
bod komen tijdens de praatcafés of post. Ook daarom is het belangrijk
dementie waar mantelzorgers elkaar dat ze de weg naar brOes vinden.
ontmoeten. We hopen hiermee een
rimpelbeweging op gang te brengen, kwaliteit van leven, wonen en zorg Wat is volgens jullie de reden dat
want hoewel enkele organisaties voor mensen met dementie, zijn toch veel mensen de weg niet vinden?
aardig hun best doen, vinden we zeer acute noden in Brussel. Zowel op
dat palliatieve zorg bij dementie in het gebied van palliatieve zorg voor Dat heeft onder andere te maken met
de praktijk nog aandacht verdient. personen met dementie als andere de meertaligheid van Brussel en het
domeinen. Zo merken we momenteel versnipperde zorgaanbod, maar ook
dat er nood is aan een aanbod voor daar proberen we bruggen te slaan. Zo
mensen met jongdementie, aan zinvolle werken we meer en meer samen met
dagbesteding voor alle personen de Franstalige tegenhanger van ons
met dementie, aan samenwerking expertisecentrum, Alzheimer Belgique,
met lokale besturen om gemeenten ondersteunen we het Divers Elderly
dementievriendelijk te maken, aan Care project van Erasmus Hogeschool,
voorzieningen die op een kleinschalige dat de noden aan dementiezorg van
mensen met een migratieachtergrond
21 in kaart brengt, of organiseren
we zelf activiteiten waarbij we in
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019 contact komen met de verschillende
gemeenschappen. Zo brengen we
in lokale dienstencentra reeds
infosessies op maat van mensen met
verschillende culturele achtergronden
of is er de samenwerking met de
Turkse Unie waarbij we verschillende
ontmoetingsmomenten hebben tussen

>>>brOes en de mensen van Turkse

br.e.l.

>>> origine. In de komende periode Etienne Vermeersch, ✝︎ 18 januari 2019
willen we dat uitbreiden naar andere
gemeenschappen om dementie voor “Als ik mocht kiezen, dan koos ik had het wel genoteerd, maar hij leefde
alle Brusselaars bespreekbaar te categoriek voor het leven, want ik in de overtuiging dat we het gesprek
maken: geen overbodige luxe. leef ontzettend graag. Maar als ik telefonisch zouden afhandelen. Niet
moet kiezen tussen langer leven dus. Het was die dag koud buiten en de
Zijn jullie enkel in Brussel actief? met lijden enerzijds en de dood voordeur ging op een brede kier toen
anderzijds, dan kies ik voor de dood.” we aanbelden. Hij had niet op onze
brOes is actief in de 19 gemeenten Op 18 januari 2019, amper een jaar komst gerekend, zei hij, maar we waren
van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. nadat prof. Etienne Vermeersch dit in meer dan welkom. Hij probeerde de
Daarbuiten bestaan er nog 8 andere een interview aan Peiler uiteenzette, deur wat verder open te doen, maar die
regionale expertisecentra dementie heeft hij die keuze doorgezet. Met bleef halverwege steken. De gang was
en een expertisecentrum dementie de dood van Etienne verliezen we zo volgestouwd met boeken en dozen –
Vlaanderen. Elk is verantwoordelijk een van de grootste verdedigers, hoogstnoodzakelijke dingen, zei hij later
voor een strikt afgebakende regio, zoniet de grootste, van de vrije – dat de voordeur gewoon niet verder
maar dat wil niet zeggen dat er wilsbeschikking. Ook als het om open kon. Etienne schuifelde ons voor
geen intensieve samenwerking is. doodgaan gaat… naar zijn bureau.
Integendeel: alle expertisecentra Ooit had ik in een uitzending met Luc
ontmoeten elkaar op regelmatige De dood van Etienne kwam niet Alloo zijn bureau gezien: een ruimte
basis en nemen graag gezamenlijke onverwacht. We wisten dat hij ziek volgepropt met boekenrekken en
projecten op. Zo hebben we de was en we wisten ook heel goed boeken en documenten overal waar je
afgelopen jaren veel aandacht besteed dat Etienne zijn eigen einde zou maar kon kijken. Een kamer waar je
aan het thema palliatieve zorg door schrijven. Ik noem hem nu heel amper zijn bureau en zijn bureaustoel
bv. het organiseren van studiedagen, familiair bij zijn voornaam omdat in kon terugvinden. Voor die opname
maar zeker ook door het inzetten ik dat eigenlijk altijd heb gedaan. De had hij opgeruimd, vertelde hij toen
op samenwerkingen. Dit zowel op eerste keer dat ik hem ontmoette voor de camera. Dat had hij bij ons dus
beleidsniveau – denk maar aan het – bijna 30 jaar geleden – trok hij zijn niet gedaan. Zijn eigen bureaustoel
nieuwe referentiekader dementie waar wenkbrauwen omhoog en verscheen vond hij tussen drie stapels boeken.
de nodige aandacht aan palliatieve zorg er een monkellachje toen ik hem vol De stoelen voor de gasten vinden was
werd besteed – als op het terrein door respect en heel beleefd ‘professor’ een onmogelijke opdracht…. Ze waren
samenwerkingen te stimuleren tussen noemde. Etienne had het niet voor bedolven onder tientallen bundels.
referentiepersonen dementie en de titels of decorum. In het beste Het volgende anderhalf uur konden
referentiepersonen palliatieve zorg. geval had hij zijn jasje iets gladder wij ons alleen maar verbazen dat hij
gestreken en zijn haren wat netter überhaupt iets terugvond in die chaos.
Nog een laatste woordje voor de gekamd… Het was misschien wel Wij ontdekten toen dat het eigenlijk
lezer van dit artikel? een van zijn grootste verdiensten alleen maar aan onze perceptie lag.
als mens: hij behandelde iedereen Etienne vond blindelings elk blaadje, elk
Ongetwijfeld deze oproep: aarzel als zijn gelijke… en hij was mateloos boek, elke illustratie in die – voor hem
niet om contact met ons op te nemen, en oprecht geïnteresseerd, zelfs evidente – chaos.
of u nu zelf geconfronteerd wordt gefascineerd, in wat een ander te Het was een boeiend gesprek. Waar
met dementie, mantelzorger bent vertellen had, hoe hij dacht. wij met enige scrupules enigszins
of een organisatie die een verschil Etienne kon een glimp van verrassing voorzichtig hadden zitten peilen naar
wil maken. Samen gaan we voor een niet verbergen toen Wim Distelmans zijn idee over zijn eigen lijden en zijn
kwaliteitsvolle dementiezorg. en ik vorig jaar voor zijn deur eigen dood, besprak Etienne die met
stonden voor dat interview. Hij ons zonder enige reserve en met een
Telefonisch bereikbaar op weekdagen
van 9u30 tot 16u op 02 778 01 70 of via
[email protected]

___ Hannie Van den Bilcke

22
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

in memoriam

vanzelfsprekendheid die we eigenlijk gesprek bleef hij erbij dat de dood
hadden kunnen verwachten. Hij zocht letterlijk het einde is, maar dat hij daar
tussen de honderden icoontjes op zijn ook geen angst voor had. Verder kijken
twee (!) computerschermen naar zijn dan de dood had voor hem geen zin.
wilsverklaring. Wij vroegen ons in Terugkijken misschien wel. Etienne heeft
stilte af of een van zijn erfgenamen dit de dood gekregen die hij zelf wilde. Vol
document wel ooit zou kunnen vinden overtuiging, dankzij zijn levenswerk.
als het echt nodig was. We maakten er Als ons land een gefundeerde wetgeving
nog een grapje over… Etienne lachte heeft rond het levenseinde, dan heeft
mee en las toen, met zijn ogen vlakbij prof. Dr. Etienne Vermeersch daar
tegen het scherm, een aantal fragmenten onmiskenbaar toe bijgedragen. Dank je,
voor om er terloops mee te eindigen Etienne. Dank je, prof. Dr. Vermeersch…
dat een dubbeltje van zijn voorafgaande
wilsverklaring ook bij zijn huisarts lag. ___ Désirée De Poot
Het was een onvergetelijk interview,
misschien ook omdat we in zijn bureau © Karoly Effenberger
tientallen dozen soep ontdekten.
Groentesoep. Wim merkte het
met een kwinkslag op, Etienne
antwoordde, verbaasd dat
wij nogal verrast waren
over de hoeveelheid, dat
hij van gezond eten
hield en dat je elke dag
groenten moet eten.
Het was voor mij de
laatste keer dat ik
Etienne heb gezien. Hij
was uitgenodigd voor
de viering van 30 jaar
Omega, in november
2018. We wisten dat hij
er graag bij had willen
zijn, we hadden vervoer
geregeld… Etienne die zo hard
aan de kar had getrokken, die
al bezig was met palliatieve zorg en
euthanasie nog voor ik het woord zonder
fouten kon schrijven, moést er bij zijn.
Het lukte niet.
De dood van Etienne kwam niet
onverwacht, we hebben het allemaal
zien aankomen. Tijdens ons laatste

23
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019

agenda

Slechtnieuwsgesprek: Pijncontrole en palliatieve PALM: Permanente vorming LEIFartsen: 5-daagse
Training via simulatie sedatie bij ouderen met in palliatieve zorg voor intensieve training voor
diverse ziektebeelden Medici en Masters artsen
Vormingsvoormiddag voor
zorgverleners in de thuiszorg, Vormingsnamiddag voor ___ Data ___ Data
in WZC’s en in ziekenhuizen zorgverleners in de thuiszorg, 5 zaterdagen van 9u30 tot 16u:
in WZC’s en in ziekenhuizen 5 zaterdagen van 9u tot 16u: • 28 september 2019
___ Datum • 09 november 2019 • 12 oktober 2019
__ Datum • 07 december 2019 • 16 november 2019
21 mei 2019 van 9u30 tot 12u30 • 25 januari 2020 • 08 februari 2020
6 juni 2019 van 13u tot 16u • 07 maart 2020 • 14 of 21 maart 2020
___ Docent • 09 mei 2020 ___ Locatie
___ Docent ___ Locatie W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum
Hannie Van den Bilcke en Vicky Waardig Levenseinde
Van de Velde Wim Distelmans W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum ___ Info en inschrijvingen
___ Locatie ___ Locatie Waardig Levenseinde www.leif.be of [email protected]
___ Info en inschrijvingen
W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum Postgraduaat Palliatieve
Waardig Levenseinde Waardig Levenseinde [email protected] of Zorg in samenwerking
___ Info en inschrijvingen ___ Info en inschrijvingen www.waardiglevenseinde.eu met Odisee en Erasmus
Hogeschool Brussel
www.forumpalliatievezorg.be of www.forumpalliatievezorg.be of LEIFnurses: 5-daagse
[email protected] [email protected] vorming voor ___ Startdatum
verpleegkundigen en 19 september 2019
5 Topchefs nodigen uit Lunchdebat: andere zorgverleners ___ Locatie
om samen gastronomisch Levenseindekwesties in Odisee Campus Brussel
te dineren tvv LEIF WZC? ___ Data ___ Info en inschrijvingen
www.odisee.be/ae
5de editie ___ Datum 5 dinsdagen van 9u30 tot 16u:
___ Datum • 24 september 2019
27 mei 2019 vanaf 18u30 7 juni 2019 van 12u tot 14u • 08 oktober 2019
___ Locatie ___ Locatie • 22 oktober 2019
Krekelhof, Drie Egyptenbaan 11, • 05 november 2019
1755 Gooik W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum • 19 of 26 november 2019
___ Info Waardig Levenseinde ___ Locatie
[email protected] ___ Info en inschrijvingen
W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum
www.forumpalliatievezorg.be of Waardig Levenseinde
[email protected] ___ Info en inschrijvingen

www.leif.be of [email protected]

partners

24
• nr. 10 • apr-mei-jun 2019