PEILER08_OKT2018_LOWRES

PB-PP I B-10744

BELGIË(N) - BELGIQUE

P508816
afgiftekantoor
9300 Aalst 1

over palliatieve zorg en het levenseinde

Driemaandelijks tijdschrift van w.e.m.m.e.l. __ expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’, v.u. Wim Distelmans
afzendadres: J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel __ jaargang 2 __ nr.8 __ okt-nov-dec 2018

© guy puttemans
30 JAAR
PALLIATIEVE ZORG

“ Palliatieve (thuis)zorg
ontstond aan de VUB”

___ L i s e t t e C u s t e r m a n s ,
oprichter vzw Omega

is het tijdschrift van w.e.m.m.e.l. maken deel uit van en
expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’
en verschijnt 4 keer per jaar www.forumpalliatievezorg.be www.leif.be www.waardiglevenseinde.eu

Redactieadres www.dagcentrum-topaz.be www.ulteam.be www.vzwomega.be
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel

Hoofdredactie
Wim Distelmans

Eindredactie
Peter Cremers, Désirée De Poot

Coördinatie
Inge De Hertogh

Redactie
Sabien Bauwens, Franky Bussche,
Sten Delvaux, Paul Destrooper,
Eva Jacobs, Frank Schweitser, Linde
Vande Casteele, Hannie Van den Bilcke,
Vicky Van de Velde

Werkten mee aan dit nummer
Veerle Beel, Naomi Dhollander,
Sylvain Loccufier

Huiscartoonist
Kamagurka

Fotograaf
Guy Puttemans

Vormgeving en druk
blowfish-eventsolutions.com

Verantwoordelijke uitgever
Wim Distelmans
J. Vander Vekenstraat 158
1780 Wemmel

Lezers die graag op een artikel reageren
of een bijdrage willen leveren, kunnen
terecht op de redactie via
[email protected]

Giften
Wie het wenst, kan ons door een vrijwillige
bijdrage helpen om de palliatieve zorg
verder uit te bouwen, op rekeningnummer
BE22 9799 4585 1247 van Forum Palliatieve
Zorg vzw. Voor bijdragen van 40 euro en
meer wordt een fiscaal attest uitgereikt.

kan ook online gelezen 2
worden op www.wemmel.center • nr. 8 • okt-nov-dec 2018

© marco mertens edito Omega, ook het eerste supportief en
palliatief dagcentrum TOPAZ het licht
et jaar 2018 is een dankzij de inzet van het UZ Brussel. Vrij
bijzondere mijlpaal gelijktijdig werd in hetzelfde gebouw
die gepaste aandacht het Forum Palliatieve Zorg van de regio
Brussel-Halle-Vilvoorde opgericht. En
Hverdient. Exact dertig dankzij dezelfde initiatiefnemers vond
jaar terug, in 1988, werd het LevensEinde InformatieForum
door VUB-gezinden (LEIF) in 2003 - exact vijftien jaar
de vzw Omega in geleden - onderdak in Wemmel. In 2011
Brussel opgericht. Deze kwam er de noodconsultatie ULteam
vereniging gaf gestalte aan het eerste bij om complexe levenseindevragen
initiatief voor volwaardige palliatieve uit te klaren. Ten slotte werd aan de
(thuis)zorg in België. Omega stond VUB de leerstoel ‘Waardig Levenseinde’
ook model voor andere teams - nu door deMens.nu opgericht die àlle
multidisciplinaire begeleidingsequipes levenseindezorg en beslissingen -
of kortweg MBE’s genoemd - die in de van palliatieve zorg tot euthanasie
thuiszorg operationeel werden. Het - als evenwaardig beschouwt. Het is
is zonder twijfel de grote verdienste immers niet aan ons zorgverleners
van Lisette Custermans, stichtend om te bepalen wat de juiste beslissing
voorzitter van Omega, dat hierdoor de is, maar wel aan de ernstig zieke
palliatieve zorg zich verspreid heeft zelf. De rol van de zorgverlener
in ons land. Lisette was verbonden bestaat erin om - in verstaanbare
aan de Faculteit Geneeskunde en taal en wars van ongevraagde
Farmacie van de VUB op de campus betutteling - de zieke grondig te
Jette, nu Brussels Health Campus informeren over zijn aandoening, de
genoemd. De VUB-gemeenschap mag resterende behandelingsopties en
dus met recht en reden zeggen aan keuzemogelijkheden, en indien gewenst
de wieg te hebben gestaan van de beschikbaar te blijven voor overleg. Alle
palliatieve zorg in België. Bij dit hoger geciteerde initiatieven hebben
jubileum mag dat toch wel eens intussen enorm veel expertise vergaard
benadrukt worden. Zeker zolang en kijken vanuit hun respectievelijke
sommigen de inspanningen en het invalshoek naar ernstig zieke,
ethisch gedachtegoed van de VUB rond ongeneeslijke patiënten. Ze hebben wel
het levenseinde blijven reduceren tot één gemeenschappelijk streefdoel: een
louter belangstelling voor euthanasie. waardig levenseinde voor iedereen met
Dankzij het vrije gedachtegoed van respect voor de wil van de betrokkene.
de VUB werd integendeel zowel de Daarom werd in 2012 besloten al deze
palliatieve zorg op de kaart gezet als kennis, ervaring en vaardigheden
de mogelijkheid van een zelfgekozen samen te brengen in “W.E.M.M.E.L.,
levenseinde ondersteund. En het is Expertisecentrum Waardig Levenseinde”.
niet bij Omega gebleven. Vrij snel Op 24 november 2018 zal dertig jaar
nadien zag in Wemmel, thuishaven van palliatieve zorg uitbundig gevierd
worden in Brussel. Een niet te missen
gebeurtenis!

___ Wim Distelmans

3
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

actua

Waaier ‘Zorg dragen voor kankerpatiënten,

hun naasten en jezelf. Een wegwijzer voor

zorgverleners in de thuiszorg.’

Zorgverleners in de thuiszorg Naast heel wat communicatietips brochure ‘Slechtnieuwsgesprekken
komen steeds meer in contact biedt de waaier nuttige handvatten met kankerpatiënten en hun naasten:
met cliënten met kanker. aan de hand van concrete zinnen en aanbevelingen voor huisartsen en
Die cliënten krijgen vaak voorbeelden. zorgverleners in de thuiszorg’ (2018).
slecht nieuws te horen bij De waaier is een project van het Cédric Zowel de waaier als de brochure
hun diagnose, tijdens de behandeling Hèle Instituut en Kom op tegen Kanker, zijn digitaal beschikbaar op
of daarna. Hoe reageer je hier als in navolging van de eerder uitgegeven www.chicom.be (onder publicaties) en
zorgverlener op? Hoe ga je om met hun kunnen gratis besteld worden.
emoties? Hoe hou je rekening met de De thema’s uit de waaier en de brochure
naasten? En hoe verlies je jezelf daarbij worden eveneens als opleiding
niet uit het oog? voor zorgverleners uit de thuiszorg
Met deze waaier willen we aangeboden onder de vorm van modules.
verzorgenden, thuisverpleegkundigen,
sociaal werkers, huisartsen en andere ____ Kleo Dubois
zorgverleners concrete tips geven hoe
ze er kunnen zijn voor hun cliënt, nadat De brochure met ons opleidingsaanbod
hij/zij slecht nieuws heeft gekregen. voor de thuiszorg is aan te vragen bij
Zonder daarbij ook zichzelf te vergeten. [email protected] of te downloaden
via www.chicom.be.

8ste rapport van de Federale Commissie Euthanasie

Op 17 juli 2018 werd het 8ste rapport die niet meer voor verbetering vatbaar wilsverklaring euthanasie en dit bij
over de geregistreerde euthanasies waren en die vaak ernstige handicaps patiënten die onomkeerbaar niet meer
in 2016 - 2017 voorgesteld aan de veroorzaakten tot orgaanfalen toe. bij bewustzijn waren (coma-patiënten).
wetgevende Kamers. In de meerderheid van de gevallen
(84,9%) werd door de arts het overlijden De Commissie is van mening dat de
Hierbij werden 4337 euthanasies verwacht binnen afzienbare termijn toepassing van de euthanasiewet in de
geregistreerd waarvan 2028 in 2016 en (terminale patiënt). Euthanasie op basis voorbije periode geen aanleiding heeft
2309 in 2017. De overgrote meerderheid van psychische en gedragsstoornissen gegeven tot grote moeilijkheden of
(80 %) van deze documenten was (psychiatrische aandoeningen) bleef misbruiken die wetgevingsinitiatieven
Nederlandstalig. Thuis was de uitzonderlijk (1,8% van alle euthanasies). zouden vereisen.
belangrijkste plaats van uitvoering.
Er werden drie euthanasies Het volledige tweejaarlijks verslag van
De voornaamste categorieën van geregistreerd, uitgevoerd bij de Federale Controle- en Evaluatiecommissie
aandoeningen die aanleiding gaven oordeelsbekwame minderjarige Euthanasie is beschikbaar op de website
tot euthanasie waren ofwel kankers patiënten. 1,3% van de euthanasies werd www.euthanasiecommissie.be of op
of een combinatie van verschillende uitgevoerd op basis van een voorafgaande www.leif.be/professionele info.
ongeneeslijke kwalen (polypathologie)

4
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

actua

Palliatieve Brief van de Nederlandse Vereniging
equipes blijven voor Psychiatrie (NVvP) aan
noodzakelijk als de Nederlandse Tweede Kamer.
waakhond tegen
therapeutische Hieronder volgt een samenvatting van een ‘position
hardnekkigheid paper’ n.a.v. een hoorzitting ‘Euthanasie’ in
de Nederlandse Tweede Kamer.
___ Derek Doyle
Uitgangspunt Gegeven de behandelmethodieken
oprichter International Association for die in de psychiatrie ter beschikking
Hospice and Palliative Care (IAHPC) Met de huidige behandelmogelijk­ staan, kan ook met goede
heden is het niet altijd mogelijk psychiatrische zorg het lijden niet
45% om psychiatrische aandoeningen altijd worden weggenomen.
curatief te behandelen, of een Bij acuut suïcidaal gedrag gaat
van de euthanasies dusdanige kwaliteit van leven te het om impulsief gedrag als
gebeurt thuis bereiken dat de aandoening draaglijk uitingsvorm van onderliggende
is. Het getuigt van barmhartigheid psychopathologie, is de patiënt
39% in het ziekenhuis, jegens deze patiënten, die vaak een niet (volledig) oordeelsbekwaam,
14% in de woonzorgcentra zeer lange behandelgeschiedenis valt er redelijkerwijs resultaat
achter de rug hebben, om hulp bij te verwachten van behandeling.
en de rest elders het sterven te bieden wanneer aan Euthanasie vereist een consistente
de zorgvuldigheidseisen in de wet is en duurzame doodswens, om
(Rapport federale commissie euthanasie, voldaan. een vrijwillig en weloverwogen
2016-2017) verzoek waarbij op grond van een
Zijn de kerncriteria uit de psychiatrische aandoening sprake
__ wistjedatje euthanasiewet - vrijwilligheid, is van ondraaglijk en uitzichtloos
uitzichtloos en ondraaglijk lijden - lijden.
De oudste donor in ons land was volgens de NVvP werkbaar en toetsbaar
93 jaar, ondanks de oude leeftijd kon bij een euthanasieverzoek van een Hoe beoordeelt de NVvP de toename
hij een lever doneren. De lever is psychiatrische patiënt? van het aantal (uitgevoerde)
een sterk orgaan dat regenereert, in Ja. De NVvP is van mening dat euthanasieverzoeken bij psychiatrische
tegenstelling tot de andere organen. de bovengenoemde criteria ook patiënten (van 0 in 2009 naar 60 in
Daardoor is de lever het meest werkbaar en toetsbaar zijn bij 2016)? Welke ontwikkeling verwacht u
gebruikte orgaan bij oudere donoren. psychiatrische patiënten. de komende jaren?
Net als bij andere aandoeningen
___ Bron: De Standaard, 10/08/18 Kan de NVvP ingaan op de verhouding is euthanasie bespreekbaarder
tussen goede psychiatrische zorg, geworden, en is er mee daardoor een
euthanasie en suïcidepreventie bij toename te zien, zonder dat dit tot
psychiatrische patiënten? Hoe wordt grote verschuivingen leidt.
gewogen dat de doodswens van
psychiatrische patiënten onderdeel van Volledige brief op
hun ziekte kan zijn, die na behandeling https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/
of genezing kan verdwijnen?

5
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

interview

Lisette Custermans

Omega:
hoe het ooit begon…

Binnenkort is het feest: 30 jaar Omega, 30 jaar palliatieve thuiszorg. Duizenden
mensen hebben de afgelopen drie decennia een beroep gedaan op het team van
experts. 30 jaar geleden had ze er niet van durven dromen. Lisette Custermans (78),
die aan de basis van Omega ligt, leeft nu teruggetrokken in Frankrijk. Wij gingen
haar opzoeken voor het boek ‘Voor altijd thuis’ dat eind november verschijnt.

Bijna 30 jaar geleden – 28 jaar bestond dat niet. Ja, er was wel het de eerste die palliatieve zorg als een
om precies te zijn – leerde ik ‘ziekenhuis aan huis’ van de Brugse totaalpakket aanbracht, gaande van
Lisette kennen. Ze is geen haar dokter Senne Mullie, maar eigenlijk basiszorg over symptoomcontrole en
veranderd: een pittige dame, ging alles in ons land toen vooral in de emotionele benadering tot en met
een doordouwer die elke de richting van palliatieve eenheden de spirituele kant. Ik probeerde aan te
handeling in vraag stelt, ontrafelt en in ziekenhuizen met dokter Christian tonen dat we mensen alleen maar goed
ontleedt, haast dissecteert. Deckers in UCL-Brussel. Later, in 1990, kunnen helpen als we die vier luiken
is zuster Leontine in het Brusselse samen bekijken en tegelijkertijd
“Waarom ik mij zo aangetrokken Sint-Janziekenhuis ermee in de meenemen in onze benadering.”
voelde tot die stervende patiënten. schijnwerpers gekomen, maar toen
Ik weet het niet… Pas later, toen waren wij al jaren in stilte - en sinds “Als ik het heb over de emotionele
ik op 63-jarige leeftijd in psycho- benadering, dan wil men dat meteen
analyse ging, ben ik mij ervan bewust
geworden dat je als kind toch wel heel ___ “ Ik was de eerste die palliatieve zorg als
veel meekrijgt wat later je leven mee een totaalpakket aanbracht,
gaat bepalen. Ik ben niet bang van het gaande van basiszorg over symptoom­
lijden, hoe zou ik: drie vierde van het controle en de emotionele benadering
leven is lijden, amper een vierde is tot en met de spirituele kant.”
vreugde en plezier.” Lisette verbindt
daar geen emotie aan, ze stelt alleen 1988 ook formeel via Omega - bezig ‘psychologiseren’. Dat hoeft niet.
maar vast. om palliatieve patiënten beter te Iemand die voor zijn dood staat,
omkaderen en hen thuis professioneel reageert eigenlijk heel normaal op wat
Dat Lisette vastbesloten was om geen op te vangen.” er gebeurt. Dat is niet ziekelijk, niet
stap opzij te zetten en dat niemand afwijkend. Idem als ik het heb over het
haar ambitie om het lot van stervende Lisette hield het niet alleen bij spirituele luik. Dan denkt men vaak
mensen ‘menselijker’ te maken zou daden, ze zette haar ideeën ook om in aan religie, maar dat is veel te eng…”
kunnen stoppen, viel op. Ze werd woorden in haar masterthesis. “Ik was
begin jaren ’80 in contact gebracht
met Joan Jordan van Continuing
Care. Ze vertrok naar Engeland voor
een opleiding in ‘hospice care’. “Hier

6
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

interview © guy puttemans

er de vreemde eend in de bijt, Miss

Nobody. Ik was verpleegkundige,

geen arts. Ik kwam niet uit de hogere

maatschappelijke kringen en kon niet

aan ‘charity’ doen.”

Het kan bijna geen toeval zijn dat

haar pad dat van de jonge socioloog,

professor Fred Louckx, kruiste. Hij

hield zich aan de VUB bezig met socio-

economische gezondheidsverschillen,

gezondheidseconomie en de

toegankelijkheid van de gezondheids­

zorg. Fred Louckx

en een andere VUB-

Lisette Custermans prof, Anne-Marie

• v erpleegkundige Depoorter, hadden wel

• w erd begin jaren ’80 oor naar de ideeën
in contact gebracht van Lisette. De VUB-
met Joan Jordan visie is gestoeld op
van Continuing Care de waarden van het
en vertrok naar humanisme en die
Engeland voor een sloten helemaal aan
opleiding in ‘hospice
care’

• 1 988: oprichting op de ideeën die zij
Omega toen ontwikkelde bij

de benadering van de

terminaal zieke mens.

“Professor Louckx luisterde en vroeg

me toen heel ernstig waarom ik dan

zelf geen vzw zou oprichten…”, vertelt

Lisette. “Hij garandeerde me dat ik

de ruimte zou krijgen, zowel fysiek

“In mijn masterthesis werkte ik een nu eenmaal niet alles kunt weten moet als symbolisch. En dat gebeurde. Ik
model uit voor het organiseren van
palliatieve zorgverlening. Zie het als je die hyperspecialisatie overlaten aan richtte een vzw op met een Raad van
een piramide met als basis de patiënt
en zijn omgeving. Daar boven staat een zeer goed opgeleid expertenteam.” Bestuur die haast volledig uit mensen
de hulp die de patiënt kan krijgen: de
huisarts, de thuisverpleegkundige, Lisette haar masterthesis werd van van de VUB en een enkeling van de
thuishulp… Het niveau daarboven
wordt ingevuld door gespecialiseerde a tot z door alle geïnteresseerden raad van bestuur van het UZ Brussel
thuiszorg zoals de opgeleide teams
van het Wit-Gele Kruis. Aan de top in palliatieve thuiszorg gelezen. bestond. Omega kreeg een lokaal en een
heb je de gespecialiseerde palliatieve
thuisequipe. Die laatste moet beperkt “Plotseling werd ik overal gevraagd om telefoon ter beschikking op de faculteit
en klein zijn en alleen gericht om op
te treden waar de teams die lager in erover te praten. Ik werd plotseling Geneeskunde en Farmacie van de VUB.
de piramide staan, vastlopen. Omdat je
overal erkend als dé verpleegkundige We waren vertrokken.”

die exclusief met palliatieve zorg bezig “Omega bestond uit mezelf als

was en daardoor werd ik ook gezien als verpleegkundige en vrij snel na de

experte in de materie.” oprichting uit twee verpleegkundigen

Lisette had affiniteit met de meer, psychiater Karel Roelants die

zorgverlening waarvoor de organisatie uit sympathie meewerkte, en een

Continuing Care stond, maar ze vrijwillige gewetensbezwaarde,

voelde zich er niet in thuis. “Ik was wederom een socioloog: >>>

7

• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

interview

Lisette Custermans

>>> Ruddy Verbinnen. Met dit kleine team Werk aan de winkel
deden we alles: patiënten en hun familie
en hun zorgverleners ondersteunen, Lisette vindt ook dat er nog stevige Vanwege het ontbreken van een soort van
begeleidingen organiseren, sensibiliseren, werkpunten zijn. Op nummer vertrouwdheid met sterven, ontstaat er al
opleidingen vastleggen, … Ik ging één staat death education. “Toen snel wat Lisette palliatieve hardnekkigheid
overal geld vragen. Zo belandde ik bij ik in 1998 besloot om een stap gaat noemen. “Wij hebben het altijd over
Vic Anciaux, die toen in de Brusselse achteruit te zetten, dachten we er therapeutische hardnekkigheid, maar
Hoofdstedelijke Raad zat. Hij vroeg me om met een aantal vrouwen al aan om we ontkennen dat er zoiets bestaat als
mij op één A4’tje te schrijven wat ik met projecten rond death education te palliatieve hardnekkigheid. Het is de
dat geld wilde doen. Hij kreeg twee A4’tjes gaan ontwikkelen. Leer de burger bedoeling dat we mensen die terminaal
en ik wat geld.” opnieuw omgaan met sterven. Leer ziek zijn kwaliteit gaan geven in de
De minister die als eerste oren had mensen dat sterven doodnormaal is. periode voor hun overlijden. Maar
naar het initiatief, was Philippe Busquin, Nu heeft men het voortdurend over het kan niet de bedoeling zijn dat we
niet toevallig ook een ex-ULB’er en toen zelfbeschikkingsrecht en dat is goed. dat palliatieve traject willens nillens
minister van Sociale Zaken. Hij zorgde Maar zelfbeschikkingsrecht heeft eindeloos gaan rekken. En laat ons vooral
voor een bescheiden projectfinanciering. geen enkele zin als er geen death niet zelfgenoegzaam worden. Een beetje
Lisette introduceerde een andere education aan vooraf is gegaan…” nederigheid kan nooit kwaad…”
manier van omgaan met terminaal zieke
mensen. “Tijd nemen, luisteren en uitleg © guy puttemans
geven”, vat ze het zelf samen. “En, niet te
vergeten, voldoende ruimte openlaten om
wat tot dan toe niet uitgesproken werd,
een plaats te geven. Het is niet moeilijk
om naast iemand te gaan zitten die
doodgaat en z’n hand vast te houden. Maar
het vraagt moed om zo iemand recht in de
ogen te kijken en actief te luisteren.”
Omega was opgestart, de palliatieve
thuiszorg van vandaag is gegroeid. Lisette
is er niet onverdeeld gelukkig mee. “Alles
is nu te veel geïnstitutionaliseerd”, vindt
ze. “De palliatieve verpleegkundigen
doen een job, van 9 tot 5… Als het aan
mij lag, dan eiste ik honderd procent
beschikbaarheid van die kleine,
supergespecialiseerde top van mijn
piramide… Men heeft kennelijk niet meer
begrepen dat je palliatieve zorg niet kunt
afgrenzen binnen een 9-to-5 job. Willen
we werkelijk naar een systeem waarbij
je vanuit palliatieve thuiszorg moet
aantonen dat je zoveel of zoveel patiënten
hebt gevolgd? Dat je alleen gesubsidieerd
wordt als je een bepaald aantal prestaties
kunt bewijzen?”

___ Désirée de Poot en Wim Distelmans

8
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

column

__ VOOR U GELEZEN Een filosofische beschouwing

Oscar in Villa Rozerood’ over het levenseinde
__ Copine/Griet Bertels
Soms word ik overrompeld door een somber
‘Oscar is 8 jaar, een gevoel wanneer ik me afvraag wat de zin is van
jongen zoals zoveel mijn bestaan als het toch van voorbijgaande
andere jongens. aard is. Zinloosheid lijkt dan onvermijdelijk het
Een klein ventje gevolg te zijn van het besef dat alles vergankelijk
met sprietjeshaar… dat is. Freud is het oneens met deze pessimistische
kanker krijgt. Het boekje visie en stelt dat betekenis enkel wordt bepaald door
beschrijft de eerste weken de persoonlijke ervaring. Of de zin van het leven nu
na de diagnose. Weken die bestaat of niet, ik kan me zinvol voelen.
maanden worden. Oscar De psychiater Yalom gebruikt het
volgt Bednet en als de idee ‘rimpeling’ als krachtig
schoolvakantie aanbreekt, middel om betekenis te
mag Oscar met zijn ouders geven aan iemands
en zusje op vakantie naar Villa Rozerood. Villa eindigheid. Als rimpels
Rozerood is een erkend respijthuis in De Panne die veroorzaakt
en deze villa bestaat écht. Tien jaar geleden worden door een
werd het huis opgericht en 365 dagen per jaar steen die in het water
kunnen kinderen en mantelzorgers er naartoe valt, beïnvloeden
voor een vakantie in het groen, dicht bij de we anderen
zee. Dit boekje is gemaakt op maat van Villa door bijvoorbeeld
Rozerood, maar het gaat uit van de beleving van levenservaring te delen,
Oscar. Bovenal is het een leuk voorleesboekje deugdzaam te leven of een
over een jongetje dat heel erg ziek is. Het maatschappelijke bijdrage
glanzend papier, de kleurrijke illustraties en de te leveren. Op ontelbare manieren
eenvoudige verhaallijn zorgen ervoor dat dit worden kettingreacties in gang gezet en geeft ieder van
boekje vooral een prettig verteluurtje wordt. ons, al dan niet bewust, iets van zichzelf door aan anderen
Kinderen die in Villa Rozerood verblijven, die het op hun beurt weer doorgeven. In plaats van het
krijgen het daar als een soort dagboekje mee. levenseinde gelijk te stellen aan totale vernietiging en
te panikeren, kan het leven hier-en-nu betekenisvol
Wie geïnteresseerd is in ‘Oscar in Villa aanvoelen door het geloof dat je op een bepaalde manier
Rozerood’ kan het bestellen via blijft voortbestaan, weliswaar niet als persoon, maar via
[email protected] aan 20 € voor een goed rimpeling. Dit gevoel van zingeving wordt niet minder
doel + verzendingskosten reëel door het besef dat het leven vergankelijk is, zoals
de eindigheid van een zonsondergang geen afbreuk doet
____ Désirée De Poot aan de ervaren schoonheid. Mijn verlangen om iets van
waarde door te geven, motiveert me om deze columns te
• Drukkerij Arijs, gerealiseerd door de Soroptimisten schrijven. Welke waardevolle rimpels wenst u in gang te
• ISBN 978 9090 308 89 0 zetten?
• 20 euro.
___ Sten Delvaux
Indien u meer informatie wenst over de werking van Klinisch psycholoog
Villa Rozerood kan u terecht op www.villarozerood.be
9

• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

in gesprek met Ria Verstricht

Ria is referentieverpleegk­ undige palliatieve zorg bij het Soms zijn veel inzet, jarenlange
Wit-Gele Kruis. Niet meteen de typische verpleegkundige met ervaring en goede wil onvoldoende.
een doorsnee parcours. Pas op haar 48ste schoolde ze zich “Wij worden ook geconfronteerd
om tot verpleegkundige. Toen ze in Haacht stage deed bij het met complexe situaties waar we
Wit-Gele Kruis, twijfelde ze geen seconde meer. Dit was haar nood hebben aan extra expertise.
Dan nemen we contact op met het

roeping, dit wilde ze écht doen. “En dit doe ik tot op de dag palliatieve thuiszorgteam. In complexe

van vandaag met zoveel goesting…” zegt ze overtuigd. situaties is immers een goede
samenwerking tussen de huisarts, de

verpleegkundigen en het palliatieve

Het Wit-Gele Kruis is in krijgt een doorgedreven cursus thuiszorgteam essentieel.”

Vlaanderen per provincie en ondersteunt nadien de “Bij de opstart van palliatieve

georganiseerd. Elke afdeling telt verpleegkundigen in de afdeling. zorg en voor overleg over pijn- en

een hoofdverpleegkundige en twee In mijn afdeling krijg ik de ruimte symptoomcontrole vragen we steeds

adjunct-hoofdverpleegkundigen en om vragen van verpleegkundigen eerst aan de huisarts of we het

dan verschillende – wat wij noemen –

WeCare-teams. Die teams op hun beurt

tellen een vijftal verpleegkundigen Goede palliatieve zorg
met een vaste ronde, een drietal

vervang-verpleegkundigen die vereist
inspringen waar er nood is en een
tweetal verzorgenden die de niet-

verpleegkundige handelingen doen. samenwerking
Binnen elke afdeling heeft het Wit-Gele

Kruis referentieverpleegkundigen tussen alle
voor bepaalde, meer gespecialiseerde,
opdrachten. “Ikzelf ben voor mijn betrokkenen

afdeling Haacht één van de twee
referentieverpleegkundigen

palliatieve zorg”, zegt Ria.

Het Wit-Gele Kruis heeft

altijd veel aandacht gehad voor

palliatieve zorg omdat veel mensen

het liefste in hun vertrouwde

thuisomgeving willen sterven. De

verpleegkundigen worden dan ook

geregeld op dat vlak bijgeschoold.

Elke verpleegkundige die bij het

Wit-Gele Kruis begint te werken,

krijgt een halve introductiedag

rond palliatieve zorg. Anders is het op het terrein mee op te lossen. palliatieve thuiszorgteam mogen

met de referentieverpleegkundige En ik neem al eens contact op met contacteren en verder inschakelen

palliatieve zorg, zoals Ria. “Ik ben de huisarts als dat nuttig kan zijn. in de zorg”, verduidelijkt Ria.

geselecteerd op basis van mijn De referentieverpleegkundigen “Voor sommige huisartsen is het

interesse in palliatieve zorg”, lacht verzorgen ook opleidingen en bijvoorbeeld nog moeilijk om in te

Ria. “De referentieverpleegkundige overlegmomenten binnen de afdeling.” gaan op een euthanasievraag. Dan

10
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

mantelzorg

kunnen onze verpleegkundigen De ondersteuning
eventueel informatie geven aan
de patiënt over de bestaande van de mantelzorg
mogelijkheden om toch zijn wensen
ingewilligd te zien.” blijft ondermaats

Soms worden de thuisverpleeg­ Iedereen, zelfs de overheid, heeft thuiscontext zijn vrijwilligers
kundigen geconfronteerd met zijn mond vol over het belang dagelijks van onschatbare waarde voor
problemen die zelfs het palliatief van de herwaardering van de de palliatieve patiënt en zijn familie.
thuiszorgteam niet kan oplossen. thuiszorg. De ondersteuning
“Het komt nog voor dat wij Vrijwilligers die verbonden zijn
palliatieve zorg starten zonder
dat we een diagnose hebben en dat van de broodnodige mantelzorg aan een thuisequipe voor palliatieve
maakt het in het begin moeilijk om
met de patiënt te communiceren blijft echter ondermaats. Je moet zorg nemen de taak op zich om te
en de zorg op een goede manier te
starten.” maar eens proberen bij een zwaar ondersteunen, aandachtig te luisteren

“Voor ons, thuisverpleegkundigen, zorgbehoevende palliatieve patiënt zonder (voor)oordelen, door bij de
zijn de palliatieve thuiszorgteams
echt een grote hulp. Ik heb dan ook een ononderbroken keten – 24 uur per patiënt “te zijn” en door aandacht te
ontzettend veel respect voor die
teams. Als ik voor een terminale dag; zeven dagen per week – te
patiënt een huisarts niet kan
bereiken - het is weekend of nacht verwezenlijken met vrijwilligers
- en ik heb een dringend probleem,
is er altijd iemand met expertise ___ E én van de kerntakenom de patiënt en zijn familie
bereikbaar. Op die manier kun je voldoende te ondersteunen. van de palliatieve
heel snel praktische informatie
krijgen.” Alle respect voor de talloze netwerken is
vrijwilligers die zich dagelijks het helpen ondersteunen
“De palliatieve thuiszorgteams
helpen ons niet enkel om de zorg inzetten voor hun medemensen.
voor de palliatieve patiënten
zo optimaal mogelijk te geven, Wanneer echter één vrijwilliger en uitbouwen van
maar ze helpen ook ons als door ziekte niet komt opdagen vrijwilligerswerk in
verpleegkundigen. Zo kunnen
wij hen vragen om bijvoorbeeld valt heel de organisatie vaak in
een intervisie op de afdeling
mee te begeleiden. Om extra duigen, vermits dikwijls niet de palliatieve zorg.
uitleg te geven over bijvoorbeeld onmiddellijk een alternatief
pijnmedicatie en het gebruik van
de pijnpomp. Zij stellen dat het hun gevonden wordt. Door deze
taak is om ons te ondersteunen
en dat doen ze ook met heel veel organisatorische en praktische
collegialiteit en respect.”
beslommeringen geraakt de schenken aan zowel de patiënt als
___ Désirée de Poot
mantelzorg uiteindelijk totaal uitgeput aan zijn omgeving. Hiermee helpen

en wordt de patiënt noodgedwongen zij de draaglast te verlichten en

gehospitaliseerd vaak vergezeld versterken zij de draagkracht van de

van zware schuldgevoelens bij de mantelzorgers en eventueel ook van de

overmoeide familie. Deze sociale professionele hulpverleners.

ziekenhuisopnames vormen bovendien Eén van de kerntaken van de

een peperdure maatschappelijke palliatieve netwerken is het helpen

kost. Er wordt beter preventief in ondersteunen en uitbouwen van

de ondersteuning van de mantelzorg vrijwilligerswerk in de palliatieve

geïnvesteerd door bv. de oprichting van zorg. Neem dus zeker contact op met

supportieve en palliatieve dagcentra en het netwerk van uw regio voor meer

een beter vrijwilligersstatuut. informatie.

Zowel in woonzorgcentra,

ziekenhuizen, dagcentra of in een ___ Hannie Van den Bilcke

11
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

wetenschap

INTEGRATE-project:
palliatieve zorg beter integreren in de
thuisomgeving, in woonzorgcentra en
in ziekenhuizen (2015-2019).

Neerslag van de ervaringen van onderzoeker Naomi Onderzoeksrelevantie
Dhollander van de deelstudie “integratie van palliatieve
thuiszorg in de oncologische behandeling voor Verschillende studies in Amerika
gevorderde kankerpatiënten” van het INTEGRATE-project. en Canada toonden al aan dat de
aanwezigheid van een palliatief team
Wat Doel van de studie in een ziekenhuis de levenskwaliteit
van zowel patiënten als mantelzorgers
Een pilootstudie – in samenwerking Een interventiemodel voor de vroege positief beïnvloedt. Ook in Vlaanderen
met de ziekenhuizen UZ Brussel en AZ integratie van palliatieve thuiszorg werd het positief effect aangetoond
Jan Portaels en het thuiszorgteam voor in het traject van patiënten met door Gaëlle Vanbutsele en collega’s in
palliatieve zorg Omega – die liep van gevorderde kanker ontwikkelen en een gerandomiseerde studie. Maar wat
oktober 2017 tot september 2018. testen. met het aanzienlijk deel van patiënten
met een oncologische aandoening

Historiek

Tijdens mijn eerste werkervaringen
als oncopsycholoog zag ik –
naast steeds beter ontwikkelde
kankerbehandelingen – het belang
in van palliatieve ondersteuning.
Patiënten met gevorderde kanker
kampen vaak met diverse symptomen,
zowel fysiek als psychosociaal, die
niet altijd even goed onder controle
kunnen worden gebracht. Palliatieve
zorgteams kunnen hier een belangrijke
ondersteunende factor in zijn, maar
worden doorgaans pas laat in het
kankertraject ingezet en nog al te vaak
pas wanneer de patiënt uitbehandeld
is. Vanuit deze ervaringen ben ik in
maart 2015 aan mijn doctoraatsstudie
begonnen binnen de onderzoeksgroep
Zorg rond het Levenseinde onder
leiding van prof. Dr. Luc Deliens.

12
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

wetenschap pas verschenen

die thuis wensen te sterven? waarin palliatieve zorg gelijktijdig met A nders Nabij
Ondanks de expertise van palliatieve oncologische zorg werd aangeboden
thuiszorgteams in het begeleiden en of deze trajecten verschilden De stille kracht van ouders
van patiënten, mantelzorgers en met een latere inschakeling. Uit
professionele zorgverleners, zijn er deze studie kwam naar voren dat na de dood van hun kind
nog geen interventiemodellen ontwikkeld vroegere inschakeling niet enkel leidt
om palliatieve thuiszorg vroeger te tot meer tijd voor symptoomcontrole __ An Hooghe
integreren in het kankertraject. en pijnmanagement, maar ook voor Vijf ouders schrijven
psychosociale zorg en voorafgaande op initiatief en onder
Onderzoeksresultaten zorgplanning. Bovendien maakt het begeleiding van
de teams mogelijk om een band op te psychologe An Hooghe
Tijdens de pilootstudie kwam Omega bouwen met patiënt en mantelzorger over het leven na de
systematisch één keer per maand langs waardoor men later in het traject dood van hun kind.
bij 32 patiënten met gevorderde kanker moeilijkere gesprekken in een Eerlijk en authentiek.
die nog een lopende kankerbehandeling veiligere omgeving aan bod kan laten Bij momenten
kregen. Tijdens de gesprekken komen. Een palliatief thuiszorgteam ontroerend. Maar ze
werd gefocust op ziektebegrip, kan – wanneer ingeschakeld tijdens blijven niet steken in
symptoomcontrole, draagkracht van de een lopende kankerbehandeling – ook het verdriet en het
mantelzorger, kwaliteit van leven en een belangrijke rol spelen in het gemis.
preferenties rond toekomstige zorg. empoweren van de patiënt in zijn/haar Het boek is niet
communicatie naar het oncologisch alleen een hart onder de riem voor
De aanwezigheid van verschillende team. ouders die hetzelfde meemaken. Het
settings en verschillende geeft ook houvast aan iedereen die
disciplines maakt het integreren Voorlopige conclusie hen nabij wil zijn: familie, vrienden,
van een thuiszorgteam in een buren, kennissen, collega’s, directeurs.
ziekenhuiscontext extra complex. Ondanks de complexiteit van Het is zeker ook een must read voor
Uit de focusgroepen met palliatieve samenwerking tussen verschillende hulpverleners: huisartsen, spoedartsen,
thuiszorgteams bleek dat de contexten en onduidelijkheden rond verpleegkundigen, pastoors, psychologen,
samenwerking tussen ziekenhuizen wie welke rol in het zorgsysteem therapeuten, maatschappelijk werkers,
en thuissetting niet evident is. dient in te vullen, is het belangrijk een vrijwilligers, begrafenisondernemers,
Interprofessionele en transmurale model te ontwikkelen om palliatieve verzekerings- en controleartsen,….
samenwerking tussen zorgverleners thuiszorg systematisch vroeger in te Maar misschien is het bovenal een
in de thuissetting en zorgverleners in schakelen in het kankertraject met boek dat iedere ouder moet lezen. De
het ziekenhuis is noodzakelijk, maar het oog op het verbeteren van de verhalen in dit boek gaan tenslotte over
gebrek aan tijd en bereikbaarheid levenskwaliteit van zowel patiënten liefde en ouderschap. Ze zijn zo puur en
kunnen mogelijks belemmerend als mantelzorgers. Deze studie onversneden dat ze geen enkele mama,
werken om dit te bekomen. werd voornamelijk uitgevoerd om geen enkele papa onverschillig laten.
te kijken of een dergelijk model Het boek wordt uitgegeven door
Ook huisartsen spelen in Vlaanderen haalbaar is in de huidige praktijk Uitgeverij Charlotte. Meer info vind je op
een belangrijke rol. Zij moeten en om het interventiemodel op basis de website www.andersnabij.be.
goedkeuring geven om palliatieve van de ervaringen van betrokken
thuiszorg op te starten bij een patiënt. zorgverleners, patiënten en cultuurtip
De palliatieve thuiszorgteams in de mantelzorgers nog te verbeteren. De
kwalitatieve studie bevestigden dat analyses van de studie zijn lopende Expo
de huisarts een centrale en cruciale en de resultaten zullen in de loop van
rol vervult in een model van vroege volgend jaar bekend gemaakt worden. “Leven en dood”
integratie van palliatieve thuiszorg.
___ Naomi Dhollander De dood is mysterieus en intrigerend en
De betrokken palliatieve neemt in elke cultuur een prominente rol
thuiszorgteams werden ook bevraagd of in. De ene vreest ervoor, de andere streeft
ze reeds ervaring hadden met trajecten ernaar. Voor sommigen is het een nieuw
begin. Hoe staat u zelf tegenover de dood?
En welke mythes zijn voor u nog een
geheim? Ontrafel enkele grote levensvragen.

Expo “Leven en dood” in het MAS | Museum aan
de Stroom – Hanzestedenplaats 1 – 2000 Antwerpen

13
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

maatschappij

Ere-rector VUB en stichtend lid vzw Omega: Sylvain Loccufier

Terugblik op het ontstaan
van de palliatieve thuiszorg

De maatschappij is voortdurend in
ontwikkeling. Vandaag wordt dit gekenmerkt
als “versnelde evolutie van en in onze
samenleving”. De stichting van een nieuw
land - het geval van België - ging gepaard
met het vastleggen van het bestuursmodel
door een grondwet en door vele wetten die
er door geautoriseerd werden. Zowel de
grondwet als de wetten zijn geschreven en
uitgevaardigd op basis van de tijdsgeest.
Dat laat de tijdsgeest toe zich daarin terug
te vinden. De achtergronden ervan zijn de
elementaire deeltjes die het geheel uitmaken.
Voor een begrip hiervan is het goed de
analyse te raadplegen van prof. Dr. Els Witte
in haar boek: “Politieke geschiedenis van
België”. Daarin zijn de achtergronden klaar
en duidelijk politiek- waarin visies van niet
politieke instanties en stromingen zich als
een slingerplant vestigden in de wetgeving.
Dit zijn toestanden die in een tijdsgeest terug
te vinden zijn.

De Belgische tijdsgeest
(1830-1831) wilde echter
een voorbeeld zijn van
moderniteit, die geërfd
was uit het filosofische
denken van de 17 ° en 18 ° eeuw die
nu (1830) uitgedrukt konden worden
in duidelijke doeleinden van wat
een modern land moest zijn. Daarin

14

• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

maatschappij

kregen de vrijheden een bijzondere duidelijke onderhandelde wetgevingen palliatieve thuiszorg voorzag.
plaats. Dit was het moment dat het zijn bijzonder groot geweest. Die Voor de euthanasiewetgeving (2002)
verlichtingsdenken “een recht” werd. dienen geleverd te worden via
Vrijheden werden toegekend en o.m. argumenten en via parlementaire was er minder geweld, maar wel nog
door de grondwet beschermd. onderhandelingen. In de hierboven meer inspanning en realiteitszin nodig
genoemde gevallen gaat het over om de wetgeving in debat te brengen.
Zoals reeds vermeld is de diepmenselijke problemen die Ook hier speelde de VUB en het UZ
maatschappij in constante men liever opzij wil schuiven. De Brussel een voortrekkersrol met Prof.
ontwikkeling. Dit betekent dat wanneer inspanningen werden gedaan en het Wim Distelmans.
vrijheid van het denken mogelijk is zelfbeschikkingsrecht is tot stand
ook ideeën over wie en over wat vrij gekomen omdat velen uiteindelijk de Sterke ondersteuning kon er ook
kunnen oordelen. Daaronder valt het belangrijkheid voor de individuele komen door binnen de Faculteit
zelfbeschikkingsrecht. De achtergrond mens hebben begrepen. Geneeskunde en Farmacie van de
van dit nieuwe denken gaat over VUB de eerste wetenschappelijk
de persoonlijke wilsbeschikking. De VUB en het zelfbeschikkingsrecht geargumenteerde opleiding i.v.m.
Hier treedt de mens naar voren beslissingen rond het levenseinde zoals
met een eigen wil- ook in moeilijke De VUB- deelde zowel in de euthanasie en palliatieve zorg voor
omstandigheden. spanningen als de inspanningen. Het zit artsen te organiseren. Dit leidde tot
in haar DNA en in haar karakter dat er navolging.
De meest essentiële vraag vrijheid van denken en analyse is rond
is dus of de individuele mens de gestelde problematieken. Dit heeft De effecten
zelfbeschikkingsrecht kan hebben op ook een realiteitsbeeld van wat de
eigen beslissingen. De eerste grondwet maatschappij wil, wenst of kan. De effecten van die
en de daaropvolgende wetten hebben inspanningen(debatten en
daar niet in voorzien. Nochtans argumentatie) om te komen tot
waren ze toen eveneens aanwezig. De
bekendste problemen waren deze die ___ “ De meest essentiële vraag is of de
het menszijn het meest aanbelangden individuele mens zelfbeschikkings­recht
en waar het zelfbeschikkingsrecht kan hebben op eigen beslissingen.”
voor nodig is: het ondraaglijk lijden
door ziekte.

Van spanning tot inspanning Inspanningen waren er wanneer onderhandelde oplossingen binnen
het abortusdebat werd gevoerd. Zie de een maatschappelijk kader- via
De kenmerken van de vragen rond spanningen rond Dr. Willy Peers (in de parlementaire weg, waren
zelfbeschikkingsrecht zijn dat er voorhechtenis in 1973) en Prof. Jean- gespannen maar uiteindelijk
spanningsvelden door ontstaan tussen Jacques Amy, die aan de rand van het geslaagd. De maatschappelijke visie
voor- en tegenstanders die elk een geweld waren. Deze laatste werd eind en de realiteitszin van de VUB speelde
achtergrond hebben. In herinnering 1970 verzocht gegevens mee te delen ongetwijfeld een belangrijke rol. Dit
kunnen de spanningen van zowel i.v.m. abortussen. Zijn weigering was alles werd gezien vanuit een zuiver
de abortus- en de euthanasiewet symbolisch voor de VUB. In 1990 werd humaan en maatschappelijk standpunt.
worden aangehaald. Er zijn nog andere de abortuswet een feit. Noch min noch meer.
voorbeelden: namelijk de mogelijkheid
van bevruchting via biotechnologische Voor de ongeneeslijke, ondraaglijk Het belangrijkste effect blijft leven
ingrepen. Ook de crematie kan op die lijdende mens was weinig voorhanden. binnen onze maatschappij die nu
lijst staan. In de schoot van de VUB werd door zelfbeschikkingsrecht heeft.
Lisette Custermans in 1988 de vzw
De inspanningen Omega opgericht die daadwerkelijk in ____ Sylvain Loccufier

De inspanningen om de moderniteit
van een land te versterken bij

15
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

br.e.l.

zet Brussel Palliatieve thuis
in de kijker

Palliatieve zorg in België vond haar
oorsprong in Brussel. Reden genoeg

dus om dieper in te gaan op personen

of organisaties die ons kunnen In juni dit jaar kopten Enkele verschillen
inspireren om ons verder in sommige kranten in grote

te zetten voor ons unieke letters cijfers die Minister van

levenseindemodel. Volksgezondheid Maggie De Block

net had uitgebracht. Eén op de vier Omega

Brusselaars en 10 procent van de Belgen Vanaf 2019 Vlaamse Gemeenschap
gesubsidieerd (overeenkomst
gaat nooit naar de huisarts. met RIZIV) en een
door aanvullende subsidie
Wie de moeite nam om en Wallonië (27 procent) is duidelijk. Personeel van Kom Op Tegen
verder te lezen, kon Het stemt tot nadenken, want studies Kanker
met een optimistische tonen ook aan dat de meeste mensen • 9 VTE verpleegkundige
bril de cijfers iets wat het liefst thuis willen sterven. • 0,5 VTE
nuanceren. Het betrof een • hoofdverpleegkundige
onderzoek tussen 2011 en 2015 waaruit In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest • secretariaat
bleek dat in die periode 300.000 is er nochtans een gevarieerd palliatief • 2 teamartsen
Brusselaars niet bij de huisarts op aanbod. Naast de palliatieve eenheden, • ondersteuning
bezoek waren geweest. Dat betekent de 2 palliatieve dagcentra TOPAZ en door psycholoog &
echter niet meteen dat diezelfde Oase, het zorghotel Cité Sérine zijn vrijwilligerscoördinator
personen geen toegang vinden tot de er bv. ook verschillende palliatieve Forum Palliatieve Zorg
huisarts, zo werden bv. in deze studie thuisequipes waar de patiënt een
geen bezoeken aan huisartsen in beroep op kan doen. Begeleidde +- 1100 nieuwe
medische huizen meegerekend. Maar patiënten in 2017 begeleidingen
de positieve bril ten spijt bevestigen De weg ernaartoe vinden, blijkt waarvan 255 in BHG
andere studies de verhalen over echter niet altijd gemakkelijk. Vrijwilligers 24 waarvan 22 actief
geïsoleerde patiënten in grootsteden begeleidingen doen
die alleen sterven zonder medische De huisarts is vanouds een centrale Vergoeding en 2 administratieve
zorg en/of niet omringd door familie figuur in de zorg rond de patiënt, des Werkingsgebied vrijwilligers
of vrienden. Zo overlijdt minder dan te meer in een palliatieve fase. Hij Gratis (op voorwaarde
de helft van de Brusselaars met een staat vaak het dichtst bij de patiënt dat patiënt palliatief
chronische ziekte in aanwezigheid en kan dus de palliatieve zorgnoden statuut heeft)
van familie of vrienden. En ze sterven beter detecteren, en doorwijzen naar Halle-Vilvoorde
in vergelijking met Vlamingen of het palliatieve aanbod. Maar wat als Brussel (enige
Walen minder vaak thuis. Van alle de patiënt geen huisarts heeft of Nederlandstalige equipe)
ongeneeslijke zieken gaat dat over de drempel tot zijn huisarts als te
iets meer dan zestien procent, het hoog ervaart? Inzetten op huisartsen Contactgegevens J. Vander Vekenstraat
verschil met Vlaanderen (25 procent) in Brussel en het verlagen van de 158, 1780 Wemmel
drempel is dus meer dan ooit een 02/456.82.03
belangrijk aandachtspunt. Een betere [email protected]
www.vzwomega.be
>>>kennis door de brede bevolking en

16

• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

br.e.l.

zorg in Brussel Arémis halen we in dit schema ook aan
gezien de meerwaarde die zij kunnen
tussen de 4 palliatieve equipes bieden aan de palliatieve patiënt. Arémis
is een interdisciplinaire equipe die
thuis zowel eerstelijnszorg aanbiedt
(dialyse, transfusies, parenterale voeding,
etc.) als tweedelijns palliatieve zorg.
De equipe kan net zoals de palliatieve
equipes ingeschakeld worden thuis of in
thuisvervangende settings.

Continuing Care Semiramis Interface Arémis

GGC (Gemeenschappelijke GGC (Gemeenschappelijke Federatie Wallonië- COCOF (Franse
Gemeenschapscommissie) Gemeenschapscommissie) Brussel Gemeenschapscommissie)
en een aanvullende
subsidie van • 5 VTE verpleegkundige • 3,55 VTE • 10,90 VTE
COCOF (Franse (7 in 2019) verpleegkundigen verpleegkundigen
Gemeenschapscommissie) • secretariaat • secretariaat • administratie
• 7,55 VTE verpleegkundige • teamarts • teamarts • teamarts
(9,55 in 2019) • psychotherapeut + • psycholoog + • 1 psycholoog en
• secretariaat doorverwijzing mogelijk doorverwijzing mogelijk 2 psychotherapeuten +
• teamarts naar psychologen naar psychologen doorverwijzing mogelijk
• psycholoog + Palliabru Palliabru naar psychologen
doorverwijzing mogelijk +- 350 • vrijwilligerscoördinator Palliabru
naar psychologen +- 180 • 1 soc assistent
Palliabru +-45
• vrijwilligerscoördinator De vrijwilligerspoule 3 voor begeleidingen thuis 1 voor administratie
+- 750 wordt momenteel
gevormd en opgeleid Gratis (op voorwaarde dat Gratis voor patiënten met
14 voor begeleidingen Gratis (op voorwaarde dat patiënt palliatief statuut palliatief statuut, betalend
thuis patiënt palliatief statuut heeft) voor andere patiënten
heeft) 19 Brusselse gemeentes 19 Brusselse gemeenten
Gratis (op voorwaarde dat 19 Brusselse gemeentes + 30 km rond het
patiënt palliatief statuut Universitaire Ziekenhuis Boondaalsesteenweg 390,
heeft) Landbouwersstraat 30, St Luc. Prioriteit wordt 1050 Brussel
19 Brusselse gemeentes 1040 Brussel gegeven aan deze laatste 02/649.41.28
02/743.87.45 doelgroep [email protected]
Leuvensesteenweg 479, [email protected] Universitair Ziekenhuis www.aremis-asbl.org
1030 Wemmel www.semiramis-asbl.org St. Luc, Hippocrateslaan 10,
02/749.45.90 1200 Brussel
[email protected] 02/764.22.26
www.continuingcare.be interface-sc-saintluc@
uclouvain.be

17
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

br.e.l.

>>> zorgverleners van het zorgaanbod de equipe voor de patiënt volledig gratis. Leven voor de dood
zou ons ook al enkele stappen vooruit Het team van de palliatieve
kunnen brengen. Het is bon ton om te
Daarom kozen we ervoor in deze thuiszorg neemt de taken van andere zeggen dat je nooit naar
rubriek de 4 palliatieve thuisequipes zorgverleners niet over, maar biedt een woonzorgcentrum
(Omega, Continuing Care, Semiramis aanvullende zorg, tweedelijnszorg dus. zult gaan. Mij krijgen
en Interface) die in Brussel werkzaam ze daar niet binnen, ik
zijn te bespreken. We brengen ook De teamarts heeft tevens een stap er zelf wel eerder
de werking in kaart van een vijfde ondersteunende rol. Hij is ter uit! Je hoort het een medemens
organisatie (Arémis) waarop de beschikking voor de verpleegkundigen wel eens vaker verzuchten, uit de
Brusselse palliatieve patiënt een en voor de huisarts van de patiënt. De grond van zijn hart. Bij wie ze niet
beroep kan doen. psycholoog is er ook ter ondersteuning kent, hebben de woonzorgcentra
van de verpleegkundigen en bij een slechte reputatie. Sommige
Wat is een palliatieve thuisequipe? sommige equipes gaat hij/zij ook langs rusthuizen dragen daar zelf toe bij,
bij de patiënten thuis. omdat ze slecht gemanaged worden
Een thuiszorgequipe bestaat uit een en nog ergens in de 20ste eeuw zijn
team van deskundigen in de palliatieve De wetgever spreekt over het geven blijven steken. Veel woonzorgcentra
zorg (verpleegkundigen, arts(en), van advies over palliatieve verzorging zitten krap met personeel,
psycholoog, …). De equipe adviseert aan de verzorgingsverstrekkers van waardoor er amper tijd blijft voor
en ondersteunt zowel de ongeneeslijk de eerste lijn en het organiseren van een praatje, en soms ook niet voor
zieke patiënt die het laatste deel een toegankelijkheid de klok rond goede zorg. Dat is problematisch.
van zijn leven thuis wil blijven als (telefoon, GSM,...). Alle equipes hebben
de naasten en mantelzorger(s). De dus een 24/7 telefonische permanentie Feit is dat niemand staat
ondersteuning omvat alle facetten van en kunnen ter plaatse komen wanneer te springen om naar een
het leven van de palliatieve patiënt: de eerstelijn dit nodig acht (de patiënt woonzorgcentrum te gaan. Je
dient dus eerst zijn huisarts te merkt het ook aan de almaar
contacteren). In de praktijk verschilt hogere leeftijd van de bewoners.
Mijn buurvrouw, die tot ver in de
___ “ Een thuiszorgequipe bestaat uit een team negentig thuis op haar piano bleef
van deskundigen in de palliatieve zorg spelen, heeft er onlangs pas haar
en adviseert en ondersteunt zowel de intrek genomen: ze is nu bijna
ongeneeslijk zieke patiënt als de naasten 100. En was haar enige zoon niet
en mantelzorger(s).” overleden, dan woonde ze nu nog
bij mij in de straat. Mijn tante was
pijn- en symptoomcontrole, het sociale de aanpak soms van equipe en bijna 90. Gemiddeld is men nu 85 of
luik van ongeneeslijk ziek zijn en de worden er al dan niet uitzonderingen 86 jaar voor men zijn intrek neemt
psychologische en existentiële pijler. Ze toegestaan. in een woonzorgcentrum. Logisch
werken nauw samen met de omringende dan dat de verblijfsduur over
– eerstelijns - zorgverleners (huisarts, Voor de organisatie van vormingen, het algemeen korter wordt: men
thuisverpleging, gezinshulp, kinesist, intervisies, coördinatie van verhuist pas als het thuis echt niet
…) om een zo optimaal mogelijke zorg vrijwilligerswerk, etc. kan een meer gaat, ook niet met thuishulp.
rond de patiënt te organiseren. Om palliatieve thuiszorgequipe een beroep Wie er wel gaat wonen, heeft meer
samen te werken met een thuisequipe is doen op het netwerk palliatieve zorg zorg nodig en staat dichter bij de
de toestemming van de huisarts nood­ van de regio. dood.
zakelijk, nadien is de tussenkomst van
___ Hannie Van den Bilcke

18
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

column

Daarover ging de reeks die ik want dat wil hij niet meer, u zult © de standaard
net voor de zomer in de krant De toch moeten komen.’ De bewoner
Standaard mocht schrijven. De vraag in kwestie is in zijn vertrouwde In het één krijg je elke middag een
die me benieuwde: zijn rusthuizen omgeving, omringd door driegangenmenu opgediend door
sterfhuizen geworden, of is het daar familie en zorgpersoneel dat obers, in het andere eet je wat de
nog goed leven voor de dood? hij kende, overleden. pot schaft, nog elders krijg je elke
Er was een tijd dat de dood in dag een keuzemenu aangeboden.
woonzorgcentra taboe was: voor Er bestaan grote verschillen Mooi verhaal, gehoord in een
hij zich aandiende, werd er met de tussen woonzorgcentra. In commercieel woonzorgcentrum: een
bewoners niet over gesproken. Daar één op vijf woonzorgcentra nieuw bewonerspaar bleek amper te
is verandering in gekomen. Zowat hebben driekwart of meer ontbijten. Toen dit scenario zich een
de helft van de bewoners heeft een bewoners zo’n zorgplan. In paar keer had herhaald, vroegen ze
voorafgaande zorgplanning, waarin evenzeer één op vijf heeft hen waarom niet. Antwoord: deze man
ze hebben aangegeven wat ze wel nog minder dan één op vijf zo’n en vrouw aten al heel hun leven spek
willen aan medische zorg, en wat niet plan. In liefst 28 woonzorgcentra met eieren voor ontbijt, en dat aanbod
meer. Wel nog met een gebroken been had nog helemaal niemand van een was er op hun nieuwe adres niet. Maar
naar het ziekenhuis, niet meer voor voorafgaande zorgplanning gehoord. nu dus wel. Zo simpel kan het zijn.
een levensverlengende behandeling Er is nog werk aan de winkel. Mijn tante is behoorlijk tevreden
zonder behoud van levenskwaliteit. Zestien jaar na de invoering van in het woonzorgcentrum. De vis op
Het spreekt voor zich dat dit een de euthanasiewet, is ook dat taboe vrijdag vindt ze niet zo lekker – die
delicate afweging is: ook met in de woonzorgcentra gesneuveld, is te uitgedroogd. Dan gaat ze bij haar
een gebroken been kun je in het al blijft de sector last hebben van broer eten. Het is niet omdat je oud
ziekenhuis van kwaad naar erger gaan, enig paternalisme: er zijn nog altijd en broos bent geworden, dat je alle
en wie zegt dat we op ons 90ste niet directeuren en directrices die graag autonomie moet laten varen.
anders over levenskwaliteit denken mee beslissen, maar gelukkig steeds
dan in ons 85ste levensjaar? Goede minder. ___ Veerle Beel
woonzorgcentra – ik zag er zo meer Nog geleerd: het grote belang van Redactrice De Standaard
dan één – gaan daarom het gesprek vrijwilligers, die ‘rondgaan met de
over het levenseinde meer dan één koffie’, en ondertussen met iedereen
keer aan. En bovendien, zo lang je het een gesprekje aanknopen. Die
zelf nog kan zeggen, telt dat papiertje desnoods ook waken bij een sterfbed,
niet. Het steunt het zorgpersoneel wel als er niemand anders is die dat wil of
in hun ambitie om zo goed mogelijk je kan doen.
wensen na te leven.
Ook op het vlak van leven zijn
Verhaaltje dat ik hoorde: een bewoner er grote verschillen. In het ene
die terminaal is, heeft in het weekend woonzorgcentrum moet iedereen
zijn dokter nodig. De huisdokter woont binnen dezelfde tijdsvork worden
twee dorpen verder en heeft geen zin gewassen en naar het ontbijt worden
om te komen. ‘Breng die man maar gebracht. Elders mag je om 11 uur nog
naar het ziekenhuis’. Verpleging houdt aan de ontbijttafel verschijnen. Geen
het been stijf: ‘Doen we niet, dokter, kwestie van centen, maar van visie.

19
• nr. 8 • okt-nov-dec 2018

agenda

Pijn- en symptoomcontrole: ___ Locatie • H et nut van het model Praktische aspecten
gastro-intestinale W.E.M.M.E.L., palliatieve thuiszorg van euthanasie
symptomen Expertisecentrum Waardig
Levenseinde, • P alliatieve zorg na de zesde ___ Datum
___ Datum J. Vander Vekenstraat 158, staatshervorming Donderdag 6 december 2018
Donderdag 8 november 2018 1780 Wemmel van 13u30 tot 16u
van 13u30 tot 16u • I s palliatieve zorg nog altijd
___ Info en inschrijvingen een taboe? ___ Docent
___ Docent [email protected] of Wim Distelmans
Maridi Aerts, gastro-enteroloog, www.waardiglevenseinde.eu ___ Datum
LEIFarts Zaterdag 24 november 2018 ___ Locatie
Lunchdebat: van 10u tot 15u W.E.M.M.E.L.,
___ Locatie Is een WZC uitgerust om Expertisecentrum Waardig
W.E.M.M.E.L., kwaliteitsvolle palliatieve ___ Locatie Levenseinde,
Expertisecentrum Waardig zorg te bieden? KBC, Havenlaan 2, 1080 Brussel J. Vander Vekenstraat 158,
Levenseinde, 1780 Wemmel
J. Vander Vekenstraat 158, ___ Datum ___ Info en inschrijvingen
1780 Wemmel Vrijdag 16 november [email protected] ___ Info en inschrijvingen
van 12u tot 14u www.forumpalliatievezorg.be
___ Info en inschrijvingen CHI event of secretariaat@
www.forumpalliatievezorg.be ___ Locatie “Zorg bij kwetsbaarheid”: forumpalliatievezorg.be
of secretariaat@ W.E.M.M.E.L., Kunst of kunde?
forumpalliatievezorg.be Expertisecentrum Waardig 4de EPC
Levenseinde, Feesteditie: 15 jaar CHI. Dit jaar (Education Palliatieve Care)
PALM: Permanente vorming J. Vander Vekenstraat 158, ligt de focus van het event op congres “Teach as far as
in palliatieve zorg 1780 Wemmel veerkracht en kwetsbaarheid, you reach: leervormen in
voor Medici en Masters bij patiënten maar ook bij palliatieve zorg”
___ Info en inschrijvingen zorgverleners. Het programma
___ Data www.forumpalliatievezorg.be wordt overgoten met een sausje De patient centraal.
5 zaterdagen van 9u tot 16u: of secretariaat@ van kunst.
• 10 november 2018 forumpalliatievezorg.be ___ Datum
• 08 december 2018 ___ Datum Donderdag 7 februari 2019
• 02 februari 2019 Omega vzw nodigt uit: Maandag 26 november 2018 van 9u tot 17u
• 30 maart 2019 30 jaar Palliatieve Zorg van 9u30 tot 16u
• 04 mei 2019 in België ___ Locatie
___ Locatie ODISEE - Campus Warmoesberg,
3 interactieve thema’s met Congrescentrum Lamot Brussel
intermezzo’s door het Belgian Mechelen
National Orchestra en Pascale ___ Info en inschrijvingen
Platel. ___ Info en inschrijvingen www.epc-congres.be
www.chicom.be

partners