Relatório Anual 2019 2020

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RELATÓRIO ANUAL

11º Exercicio

Ago-19 a Jul-20

“ACHO QUE A MINHA DOENÇA ME ENSINOU
BASTANTE, E QUE ME FEZ CRESCER”

MAFALDA

MENSAGEM DA PRESIDENTE
A FUNDAÇÃO
A NOSSA EQUIPA
O QUE FIZEMOS
APENAS POSSÍVEL COM O CONTRIBUTO DE TODOS

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MENSAGEM DA

PRESIDENTE



MENSAGEM DA PRESIDENTE

Terminou em Julho o 11º ano de actuação da Fundação Rui Osório de Castro.

Um ano marcado pela pandemia mundial de COVID19 que nos obrigou a alguma flexibilidade e reorganização,
tanto a nível interno como nos projectos.

Disponibilizámos 100 mil euros para garantir que o cuidado prestado às crianças com cancro era o melhor
possível. Este valor destinou-se à compra de equipamento e de materiais de protecção individual identificados
com o apoio dos três centros de referência de oncologia pediátrica.

No PIPOP, com o surgimento da pandemia, e com tantas questões que existiam sobre o tema, e com tantas
fontes de informação, foi criada uma área sobre o COVID19. Nesta área, as famílias encontram indicações
básicas sobre os cuidados que devem ter, como lidar e como falar sobre o tema com ligações para outros sites
com informação em que se pode confiar.

Lançámos o “Conversas Sobre”, um novo projeto de informação de sessões
temáticas direcionadas para as famílias, doentes ou sobreviventes,
orientadas por profissionais da área.

Editámos e produzimos Cancro Pediátrico: Desafios para os Pais, um livro de
Maria de Jesus Moura, dirigido aos pais, com informação que os apoie
no processo de adaptação à doença.

Voltámos a Lisboa com o 6º Seminário de Oncologia Pediátrica que
voltou a reunir profissionais, voluntários e famílias.

Na área da investigação foi atribuído o 4º Prémio Rui Osório de Maria Karla Osório de Castro
Castro/ Millennium bcp ao projecto “PERCEBER PARA PREVENIR A Presidente CA
MUCOSITE ORAL EM CRIANÇAS COM DOENÇA ONCOLÓGICA”.
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Agradeço a todos o vosso contributo!



A FUNDAÇÃO



A FUNDAÇÃO

A Fundação Rui Osório de Castro foi criada em Março de 2009 por Maria Karla Osório de
Castro e seus filhos, Catarina e Filipe, em memória e homenagem a Rui Osório de
Castro*, Marido e Pai.
Tem como objectivo principal apoiar e proteger as crianças com cancro e seus familiares
concentrando a sua actividade em duas grandes áreas: INFORMAR, esclarecendo os pais e
as crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil e PROMOVER a
INVESTIGAÇÃO contribuindo assim para o avanço da medicina nesta área.

*Rui Osório de Castro nasceu no Porto em 1950. Com 2 anos de idade foi
viver para Moçambique, onde permaneceu 9 anos. Com uma vida
profissional ligada essencialmente à construção, primeiro em Moçambique
e depois em Portugal, assume em 1990 o cargo de Presidente do Conselho
de Administração da Sociedade de Construções Hagen, empresa que vem
posteriormente a adquirir.
Morre inesperadamente em 2006 com um cancro.

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A FUNDAÇÃO OS NOSSOS VALORES:

A NOSSA MISSÃO: Complementaridade… com outras fontes de
informação
Informar e esclarecer os Conhecimento… na defesa do direito à
pais, as crianças e amigos informação
Seriedade… no rigor e fiabilidade da
sobre questões informação
relacionadas com a Proximidade… na relação com o público
oncologia pediátrica, para alvo
melhor aceitar e viver a Cooperação… fomentando a comunicação e
doença, e contribuir para interacção dos vários intervenientes
o avanço da investigação
científica nesta área. froc.pt



A NOSSA EQUIPA



A NOSSA EQUIPA

CONSELHO DE CURADORES Maria Karla Osório de Castro | Presidente CONSELHO FISCAL

Tim Solomon| Presidente Filipe Osório de Castro Deloitte & Associados, SROC,S.A, Carlos
Acreditar, João de Bragança Catarina Osório de Castro Cruz | Presidente

Ana Lacerda Cristina Potier | Directora Geral Acreditar, João Bragança
Ana Cristina Galhardo António Campos de Almeida
António Campos de Almeida
itte & Associados SROC,S.A., Carlos Cruz Catarina Mendes Martins | Fundrasing

Filipe Almeida
Filomena Pereira
Frederico Alberto Monteiro da Silva
Pe. José Manuel Pereira de Almeida
José Miguel Júdice



O QUE FIZEMOS

“GOSTARIA DE NUNCA MAIS TER DE SENTIR O
CHEIRO A HOSPITAL. ÀS VEZES SINTO-O MESMO A
SONHAR. E ACORDO A PENSAR QUE ESTOU LÁ.”

DAVID

O QUE FIZEMOS

INFORMAÇÃO

INFORMAÇÃO Porque a necessidade de esclarecimento é urgente
quando nos deparamos com a problemática do cancro
infantil temos como grandes objectivos:

Melhorar a qualidade e a quantidade de informação
disponível;
Recolher, concentrar e divulgar todo o tipo de
informação útil.

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INFORMAÇÃO

PIPOP – PORTAL DE INFORMAÇÃO PORTUGUÊS DE ONCOLOGIA
PEDIÁTRICA

MANUTENÇÃO / ACTUALIZAÇÃO DO PIPOP

No final de Julho, o portal registava
376 688 visitas sendo cerca de
31.000 relativas ao exercício que
passou;

Médias: Cerca de 2.500 Visitas/mês
de 1 minuto e 43 segundos por visita;

Newsletter Mensal;

Divulgação através da área de saúde
do Sapo Life Stlyle e das Redes
Sociais.

Novos Conteúdos Informativos:

Higiene do Sono (em parceria com a

Associação Nuvem Vitória) e

COVID19

Apoio: MSD

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INFORMAÇÃO froc.pt

SEMINÁRIO

6º SEMINÁRIO DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Dirigido aos pais, familiares e amigos de crianças
com cancro que teve lugar no dia 8 de Fevereiro
na Gulbenkian em Lisboa.
Os temas abordados foram: “Como lidar com as
várias Mudanças”, “O meu filho pode fazer
desporto?”, “O cuidado integrado à criança e à
família” e como tem acontecido nos outros anos
é feito um ponto de situação sobre o estado da
Investigação em Oncologia Pediátrica em
Portugal.
Foi também entregue o 4º Prémio Rui Osório de
Castro / Millennium bcp.
Contámos mais uma vez com o Alto Patrocínio da
Presidência da República)
Apoios: Gulbenkian, SHOP, Staples, LusoFrutas,
Acreditar, Grafimeios, Inês Subtil

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INFORMAÇÃO

SEMINÁRIO

CONVERSAS SOBRE

Trata-se de um novo projeto de informação da
Fundação Rui Osório de Castro: Sessões
temáticas direcionadas para as famílias, doentes
ou sobreviventes, orientadas por profissionais da
área.
Tendo em conta as circunstâncias impostas pelo
COVID 19 estas sessões, que tinham sido
inicialmente pensadas para ser presenciais,
foram adaptadas estrearam-se num formato
online.
Realizaram-se 2 sessões, uma sobre a
Adolescência e outra sobre os efeitos
secundários dos tratamentos.

Apoios: Staples, Fundação Luis Figo

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INFORMAÇÃO

PUBLICAÇÕES

CANCRO PEDIÁTRICO: DESAFIOS PARA OS PAIS

Edição e produção de livro que tem como objectivo
partilhar informação que promova o melhor processo
de adaptação da criança e da família à doença.
Não se substitui à necessidade de apoio psicológico,
mas servirá de “alerta” para algumas necessidades com
que estas famílias se irão confrontar nas diversas
etapas da doença.
A distribuição será gratuita nos hospitais (inicio
exercício 12) e para os restantes será vendido por um
valor simbólico.
Da autoria da Dra. Maria de Jesus Moura, Diretora de
Serviço de Psicologia do IPOFG de Lisboa;
Apoio: Bolsa de Cidadania 2020 Roche

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“SE PUDESSE MUDAR O TRATAMENTO, FARIA COM

QUE NÃO FOSSE POSSÍVEL CAIR O CABELO E TER

DE FICAR INTERNADA, MAS ACHO QUE ISSO É O
QUE TODOS QUEREM.”

ANA SOFIA

O QUE FIZEMOS

INVESTIGAÇÃO

INVESTIGAÇÃO Porque é urgente um avanço científico em Portugal
nesta área temos como grande objectivo promover,
incentivar e apoiar a investigação dedicada ao cancro
infantil, contribuindo para o avanço da medicina em
Portugal.

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INVESTIGAÇÃO froc.pt

PRÉMIO

PRÉMIO RUI OSÓRIO DE CASTRO / MILLENNIUM BCP
4ª EDIÇÃO

Foram conhecidos o projecto vencedor e 2
menções honrosas da 4ª edição do Prémio Rui
Osório de Castro / Millennum bcp, um prémio de
carácter anual, no valor de 15.000€ para
projectos / iniciativas inovadoras capazes de
incentivar e promover a melhoria dos cuidados
prestados às crianças com cancro.
Projecto Vencedor: Patrícia Nunes Correia, do
Instituto de Ciências da Saúde da Universidade
Católica Portuguesa, é a responsável pelo
projecto vencedor da 4ª edição do Prémio Rui
Osório de Castro/Millennium bcp, “PERCEBER
PARA PREVENIR A MUCOSITE ORAL EM CRIANÇAS
COM DOENÇA ONCOLÓGICA”.
Apoios: Fundação Millennium bcp, Grafimeios

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INVESTIGAÇÃO froc.pt

PRÉMIO

CONFERÊNCIA ASPIC – INVESTIGAÇÃO EM CANCRO

PEDIÁTRICO

Um dos objetivos estratégicos da ASPIC – Associação
Portuguesa de Investigação em Cancro é construir
pontes entre investigadores, clínicos e a sociedade
civil através de associações de doentes oncológicos.

Foi com esse intuito que se juntou à Acreditar, à
Fundação Rui Osório de Castro e à Sociedade de
Hematologia e Oncologia Pediátrica (SHOP) para
organizar a Conferência «Investigação em Cancro
Pediátrico: Onde estamos? Para onde vamos?».

A conferência realizou-se a 8 de novembro de 2019,
na Gulbenkian, em Lisboa, aberta ao público em
geral.

Foram apresentadas as perspetivas das famílias, dos
médicos e dos investigadores. Foi uma conferência
que terminou com a presença do Sr Secretário de
Estado da Saúde, António Sales, que se comprometeu
a compromisso para mudar esta realidade.

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“QUANDO SOUBE PELA PRIMEIRA VEZ QUE ESTAVA DOENTE
A PRIMEIRA COISA QUE FIZ FOI PERGUNTAR A MIM PRÓPRIA:
PORQUÊ EU? PENSAVA QUE ISTO ME TINHA ACONTECIDO
PORQUE TINHA FEITO ALGUMA COISA DE MAL.”

DIANA

O QUE FIZEMOS

OUTROS PROJECTOS

OUTROS A Fundação Rui Osório de Castro deixa em aberto a
PROJECTOS possibilidade de apoiar ou envolver-se em qualquer
outro projeto que contribua para a melhoria dos
cuidados prestados quer durante o processo de
tratamento quer posteriormente.

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O QUE FIZEMOS

OUTROS PROJECTOS

COVID19

Em Março, no momento em que a pandemia da Covid-
19 começou a manifestar-se em Portugal, o Conselho
de Administração da Fundação Rui Osório de Castro
disponibilizou 100 mil euros para garantir que o
cuidado prestado às crianças com cancro – grupo de
risco por se encontrarem imunodeprimidas – era o
melhor possível.

• Equipamento: Hospital Pediátrico de Coimbra,
Unidade de Cuidados Intensivos: 1 Ecógrafo;
Hospital Dona Estefânia, Unidade de Cuidados
Intensivos: 3 Vídeo Laringoscópio, 10
Videoscópios e 2 Monitores, 1 Bomba Infusora, 9
Seringas Infusoras, Sistema de Vigilância

• EPIs: Acreditar e 3 Centros de Referência

• Álcool gel: produzido pela HOVIONE e distribuído
pelos 3 centros de referência para distribuição às
famílias com crianças em tratamento .

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“TENHO A CERTEZA QUE ESTA DOENÇA VAI SER VENCIDA.”
PEDRO

O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

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O QUE FIZEMOS froc.pt

COMUNICAÇÃO

UM XI-CORAÇÃO PARA QUEM MAIS PRECISA

Oferta de um Xi-Coração a todas as crianças
diagnosticadas com cancro em Portugal.
Apenas possível porque conta com a
colaboração dos vários centros de oncologia
pediátrica do país que asseguram a sua
distribuição.
Queremos com esta oferta dar um mimo, uma
proteção e um aconchego, não só à criança
como à família, e também dar a conhecer o
novo PIPOP.
Desde março que esta acção ficou suspensa,
mas que esperamos retomar muito em breve.
Em Junho, na semana do dia da criança, e não
sendo possível a entrega nos hospitais,
enviámos por correio directamente às familias
que solicitaram.

Apoio: BNI Europa

O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

SETEMBRO DOURADO 2019
A Fundação Rui Osório de Castro voltou a dinamizar uma campanha que assinala
o mês internacional de sensibilização para o cancro infantil. O “Setembro
Dourado” decorreu durante todo o mês de setembro e concretizou-se em
algumas acções concretas::

Presença em vários meios (ver Assessoria Mediática)
Com uma vertente dupla de sensibilização e de angariação de fundos:
Pins Laço Dourado: Mediante um donativo mínimo de 1€ a Fundação
entregava um pin com o laço dourado, laço associado ao cancro pediátrico.

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O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

SETEMBRO DOURADO 2019
Tote Bags #nãoficoindiferente: Incentivar a
sociedade em geral a mostrar que não são
indiferentes, que são sensíveis à causa.

Partilha de Laços dourados nas redes
sociais: Com a célula identificadora da nova
imagem da FROC foi criado um laço
dourado. Incentivámos todos a partilhar
este laço, homenageando assim todos os
envolvidos: crianças, famílias, profissionais
e voluntários.

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O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

SITE INSTITUCIONAL
9.000 visitas durante o exercício
1,48 minutos/visita

REDES SOCIAIS

Facebook: 7.997 Seguidores (6%); 2
posts diários;

Instagram: 628 seguidores

Tweeter: Tudo o que é publicado no
facebook é colocado no tweeter

Linkedin: 178 seguidores (Partilhas

pontuais) froc.pt

O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

NOVA IMAGEM
No dia 27 de setembro, quando foram festejados os 10 anos da Fundação Rui
Osório de Castro, foi também apresentada a nova imagem. Uma imagem mais
séria, mais institucional e menos “lúdica”.
Esta nova imagem baseia-se uma célula, que se associa à investigação e
também ao início da vida, e por isso de esperança.

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O QUE FIZEMOS froc.pt

COMUNICAÇÃO

10 ANOS FROC | 27-SET-2019

No dia 27 de setembro o Conselho de Administração
reuniu um grupo de amigos da Fundação num cocktail
para comemorar os seus 10 anos.

O evento decorreu ao fim do dia no Teatro São Luiz
em Lisboa onde a magnifica Sala Bernardo Sassetti se
encheu de música, de amigos e de boa disposição.

Uma tarde de celebração onde Filipe Osório de
Castro, Administrador da Fundação, fez um balanço de
10 anos do trabalho realizado na área da oncologia
pediátrica e Cristina Potier, Directora Geral da
Fundação, falou sobre o futuro da Fundação e sobre a
sua nova imagem.

Contou também com o testemunho marcante e cheio
de boa disposição da Marine Antunes do “Cancro com
Humor” que contagiou todos os presentes.

Foi um final de tarde muito especial que antecedeu o
Concerto Solidário Rui Massena – Solo aberto ao
público em geral e cujas receitas revertiam na integra
para os projectos da Fundação.

O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA
Durante este exercício tivemos a assessoria mediática em dois momentos:

setembro de 2019
janeiro e fevereiro
Como não foi contratado o serviço de clipping, a contabilização dos resultados
pode não ser exacta.

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O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA
Setembro 2019 (Agência Guess What)

Num total de 2 iniciativas comunicadas e 3 comunicados de imprensa:

• Portugal não tem estratégia para a investigação em oncologia pediátrica
• Rui Massena em concerto solidário de sensibilização para o cancro infantil
• Cancro infantil: “Ter 100% das crianças curadas não é uma utopia”

Foram obtidas 46 notícias, 35 relativas ao concerto do Rui Massena e 11
sobre o cancro infantil: : 38 online, 6 na imprensa e 2 em televisão.

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O QUE FIZEMOS froc.pt

COMUNICAÇÃO

A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA

Janeiro e Fevereiro 2020 (Freelancer)
Para a divulgação do 6º Seminário de
Oncologia Pediátrica e do Prémio foram
feitos 4 comunicados de imprensa:

• Fundação Rui Osório de Castro coloca
em debate principais temas da
Oncologia Pediátrica;

• Estudo com crianças no IPO do Porto
vence Prémio Rui Osório de
Castro/Millennium bcp

• Seminário de Oncologia Pediátrica
promove partilha de experiências entre
pais e especialistas

• Fundação Rui Osório de Castro debateu,
este Sábado, a Oncologia Pediátrica em
Portugal

O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA

Janeiro e Fevereiro 2020 (Freelancer)
Continuação

Foram obtidas 23 noticias: 6 em rádio, 2
em televisão e as restantes (15) online.

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O QUE FIZEMOS

COMUNICAÇÃO

PRESENÇAS
Outra das formas da Fundação Rui Osório de Castro comunicar o trabalho
desenvolvido através da participação em congressos, seminários, encontros,
etc.
Este exercício realçar a presença na reunião da SIOP em Lyon onde juntou ao
objetivo de dar a conhecer o trabalho desenvolvido, o objetivo de conhecer a
realidade da oncologia pediátrica pelo mundo.

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“É IMPOSSÍVEL FICAR INDIFERENTE AO TRABALHO
INCANSÁVEL DA FUNDAÇÃO E AO ENORME CORAÇÃO E FORTE
ABRAÇO DO XI. ASSIM QUE O VI SENTI QUE TINHA DE
PARTICIPAR DAQUELE LONGO ABRAÇO E AJUDAR O XI A

CHEGAR A TODAS AS CRIANÇAS E FAMÍLIAS QUE LUTAM

DIARIAMENTE CONTRA O CANCRO. ELES SÃO OS HERÓIS.!
PARTICIPEM (TAMBÉM ) DESTE ABRAÇO, AJUDEM-NOS A
CHEGAR MAIS LONGE!”

EDUARDA, AMIGA DO XI