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RELATÓRIO ANUAL
13º Exercicio
Ago-21 a Jul-22
“UM DIA… NUNCA SERÁ DEMAIS AGRADECER
ESTARMOS VIVOS E TERMOS SOBREVIVIDO AO
CANCRO.”
INÊS*
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
MENSAGEM DA PRESIDENTE
A FUNDAÇÃO
A NOSSA EQUIPA
O QUE FIZEMOS
APENAS POSSÍVEL COM O CONTRIBUTO DE TODOS
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MENSAGEM DA
PRESIDENTE
MENSAGEM DA PRESIDENTE
Em Julho de 2022 mais um ano terminado contando nós com o apoio de todos para dar seguimento
a vários os projectos, sempre com o objectivo de fazer chegar mais e melhor informação sobre
cancro pediátrico às famílias e às próprias crianças e contribuir para a melhoria nos cuidados nesta
área.
Em Setembro de 2021 assinalamos o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro
pediátrico pedindo que completassem a frase " Um dia...".
Promovemos mais um seminário de oncologia pediátrica, o oitavo, que decorreu a 12 de Fevereiro e
onde foi também entregue o prémio Rui Osório de Castro/ Millennium Bcp.
Realizámos mais duas " Conversas sobre" desta vez com os temas: Irmãos e Cuidados a ter com a
pele.
Também na área da informação lançámos o livro " Viagem a leucemia “,
o diário de uma mãe durante o processo de tratamento da filha.
Em Dezembro organizámos, em parceria com o St Jude’s Research
Hospital, um workshop em técnicas de comunicação para os enfermeiros
e médicos que trabalham em oncologia pediátrica..
Foi também o ano onde realizámos um sonho antigo de tornar a nossa
mascote, o Xi-Coração, o herói de um livro para crianças.
Não conseguiríamos fazer nada disto sozinhos. A todos e mais uma vez Maria Karla Osório de Castro
o nosso muito obrigado.
Presidente CAfroc.pt
A FUNDAÇÃO
A FUNDAÇÃO
A Fundação Rui Osório de Castro foi criada em Março de 2009 por Maria Karla Osório de
Castro e seus filhos, Catarina e Filipe, em memória e homenagem a Rui Osório de
Castro*, Marido e Pai.
Tem como objectivo principal apoiar e proteger as crianças com cancro e seus familiares
concentrando a sua actividade em duas grandes áreas: INFORMAR, esclarecendo os pais e
as crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil e PROMOVER a
INVESTIGAÇÃO contribuindo assim para o avanço da medicina nesta área.
*Rui Osório de Castro nasceu no Porto em 1950. Com 2 anos de idade foi
viver para Moçambique, onde permaneceu alguns. Com uma vida
profissional ligada essencialmente à construção, primeiro em Moçambique
e depois em Portugal, assume em 1990 o cargo de Presidente do Conselho
de Administração da Sociedade de Construções Hagen, empresa que vem
posteriormente a adquirir.
Morre inesperadamente em 2006 com um cancro.
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A FUNDAÇÃO
A NOSSA MISSÃO: OS NOSSOS VALORES:
Informar e esclarecer os Complementaridade… com outras fontes de
pais, as crianças e amigos informação
Conhecimento… na defesa do direito à
sobre questões informação
relacionadas com a Seriedade… no rigor e fiabilidade da
oncologia pediátrica, para informação
melhor aceitar e viver a Proximidade… na relação com o público
doença, e contribuir para alvo
o avanço da investigação Cooperação… fomentando a comunicação e
científica nesta área. interacção dos vários intervenientes
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A NOSSA EQUIPA
A NOSSA EQUIPA
CONSELHO DE CURADORES
Filipe Almeida | Presidente Maria Karla Osório de Castro | Presidente CONSELHO FISCAL
Acreditar, João de Bragança Filipe Osório de Castro
Ana Lacerda
Ana Cristina Galhardo Catarina Osório de Castro Deloitte & Associados, SROC,S.A, Carlos
António Campos de Almeida Cruz | Presidente
Deloitte & Associados SROC,S.A., Carlos Cruz
Acreditar, João Bragança
Filomena Pereira António Campos de Almeida
Pe. José Manuel Pereira de Almeida
Joaquin Duarte
José Miguel Júdice
Maria de Jesus Moura Cristina Potier | Directora Geral
Rosa Gomes Catarina Mendes Martins | Fundrasing
Tim Solomon
O QUE FIZEMOS
“UM DIA… NENHUMA CRIANÇA TERÁ DE PASSAR POR
CICLOS DE QUIMIOTERAPIA, TRATAMENTOS, PICADAS
DE AGULHAS E CATETER… E A MAIOR PREOCUPAÇÃO
SERÁ “O QUE VOU BRINCAR HOJE?” “
CÁTIA
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
O QUE FIZEMOS
INFORMAÇÃO
INFORMAÇÃO Porque a necessidade de esclarecimento é urgente
quando nos deparamos com a problemática do cancro
infantil temos como grandes objectivos:
Melhorar a qualidade e a quantidade de informação
disponível;
Recolher, concentrar e divulgar todo o tipo de
informação útil.
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INFORMAÇÃO froc.pt
PIPOP – PORTAL DE INFORMAÇÃO PORTUGUÊS DE ONCOLOGIA
PEDIÁTRICA
MANUTENÇÃO / ACTUALIZAÇÃO DO PIPOP
No final de Julho, o portal registava
438.726 visitas sendo cerca de 29.173
relativas ao exercício que passou;
Médias: Cerca de 2.400 Visitas/mês de 1,4
minutos por visita;
Newsletter Mensal;
Divulgação através da área de saúde do
Sapo Life Stlyle e das Redes Sociais.
Conteúdos Informativos atualizados
constantemente – de destacar nova área
sobre os cuidados com a Pele
WhatsApp
Apoio: Sanofi e MSD, Uriage (Área “Cuidados
com a Pele)
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INFORMAÇÃO
SEMINÁRIO
8º SEMINÁRIO DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Dirigido aos pais, familiares e amigos de crianças
com cancro que teve lugar no dia 12 de Fevereiro
online.
Os temas abordados foram: A Saúde Mental e o
Cancro Pediátrico, Saúde Oral Durante e Pós
Tratamento, Ser sobrevivente em Portugal, Novos
tratamentos e Investigação em Oncologia
Pediátrica.
Foi também entregue o 6º Prémio Rui Osório de
Castro / Millennium BCP.
Contámos mais uma vez com o Alto Patrocínio da
Presidência da República
Apoios: IMGA, Roche, SHOP, Acreditar, e Fernanda
Freitas
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INFORMAÇÃO
SEMINÁRIO
CONVERSAS SOBRE
Sessões temáticas direcionadas para as famílias,
doentes ou sobreviventes, orientadas por
profissionais da área.
Formato online.
Realizaram-se 2 sessões:
• Os irmãos
• Cuidados a ter com a pele
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INFORMAÇÃO
PUBLICAÇÕES
VIAGEM À LEUCEMIA
• Os testemunhos são muito importantes para
quem está a passar por um cancro de um filho;
• Patricia Cayatte escreveu um diário durante o
processo de tratamento da filha, Frederica;
• Este livro foi revisto pelo Dr. Ximo Duarte e
pela enfermeira Cláudia Marques, os dois do
IPO de Lisboa;
• O seu lançamento teve lugar no dia 12 de
novembro de 2021 no parque infantil do IPO-
Lisboa.
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INFORMAÇÃO
PUBLICAÇÕES
Todas as publicações encontram-se na sua versão digital do PIPOP e são
distribuídas gratuitamente nos 3 centros de referência em oncologia
pediátrica do país para as famílias de crianças doentes.
Além das iniciativas apresentadas encontram-se em distribuição:
• “Cancro Pediátrico: Desafios para os
Pais”
• Folhetos sobre os vários tipos de cancro
• e no IPO de Lisboa “O Livro da Família da
Criança com Cancro”.
Algumas destas publicações encontram-
se também disponíveis para venda a um
preço simbólico para a restante
população.
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“UM DIA… SERÁ POSSÍVEL PREVENIR O CANCRO”
MARIA
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
O QUE FIZEMOS
INVESTIGAÇÃO
INVESTIGAÇÃO Porque é urgente um avanço científico em Portugal
nesta área temos como grande objectivo promover,
incentivar e apoiar a investigação dedicada ao cancro
infantil, contribuindo para o avanço da medicina em
Portugal.
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INVESTIGAÇÃO
PRÉMIO
PRÉMIO RUI OSÓRIO DE CASTRO / MILLENNIUM BCP
6ª EDIÇÃO
Foram conhecidos o projecto vencedor e 2 menções
honrosas da 6ª edição do Prémio Rui Osório de Castro /
Millennum bcp, um prémio de carácter anual, no valor
de 15.000€ para projectos / iniciativas inovadoras
capazes de incentivar e promover a melhoria dos
cuidados prestados às crianças com cancro;
A entrega deste prémio foi feita no 8º Seminário de
Oncologia Pediátrica;
Júri: Maria Karla Osório de Castro, Nuno Miranda, Nuno
Farinha, Maria de Jesus Moura, Margarida Cruz;
Projecto Vencedor: Jorge Lima, do IPATIMUP e i3S
“ORGANOIDES EX-VIVO 3D PARA MEDICINA DE
PRECISÃO EM TUMORES PEDIÁTRICOS DO SISTEMA
NERVOSO CENTRAL – EX-BRAIN”.
Apoios: Fundação Millennium bcp
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INVESTIGAÇÃO
PROTOCOLOS
PROTOCOLOS
Por motivos alheios à Fundação, no decorrer
deste exercício não foi atribuída nenhuma
verba.
Estamos a aguardar o início de dois protocolos,
Protocolo PNET 5 para Meduloblastoma e o
FOSTER para Osteosarcomas.
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“UM DIA… DEIXAREMOS DE FALAR DE CANCRO A
SUSSURRAR, COM MEDO E PRECONCEITO. IREMOS
PERCEBER QUE A DOENÇA NÃO NOS DEFINE, SOMOS MAIS
QUE UM DIAGNÓSTICO.”
MARINE
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
O QUE FIZEMOS
OUTROS PROJECTOS
OUTROS A Fundação Rui Osório de Castro deixa em aberto a
PROJECTOS possibilidade de apoiar ou envolver-se em qualquer
outro projeto que contribua para a melhoria dos
cuidados prestados quer durante o processo de
tratamento quer posteriormente.
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OUTROS PROJECTOS
COMMUNICATION SKILLS
Apesar da comunicação ser reconhecida por
todos os profissionais como uma competência
fundamental para um cuidado de excelência,
muito poucos profissionais tiveram formação
nesta área.
Com o apoio da SHOP, desafiámos a equipa do
Department of Global Pediatric Medicine, do St.
Jude Children’s Research Hospital, a organizar
um Workshop em Técnicas de Comunicação
em Oncologia Pediátrica para os nossos
profissionais (Médicos e Enfermeiros).
Teve lugar no dia 15 de dezembro de 2021
num formato online.
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“UM DIA… PORTUGAL PARTICIPARÁ, AO MESMO NÍVEL QUE
OS OUTROS PAÍSES EUROPEUS, NA INVESTIGAÇÃO EM
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA.”
ANA
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
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O QUE FIZEMOS froc.pt
COMUNICAÇÃO
UM XI-CORAÇÃO PARA QUEM MAIS PRECISA
Oferta de um Xi-Coração a todas as crianças
diagnosticadas com cancro em Portugal.
Apenas possível porque conta com a
colaboração dos vários centros de oncologia
pediátrica do país que asseguram a sua
distribuição.
Queremos com esta oferta dar um mimo, uma
proteção e um aconchego, não só à criança
como à família, e também dar a conhecer o
novo PIPOP.
Apoio: foi criado um voucher para que o doador
particular passasse a oferecer estes xi-corações.
Saiba mais aqui
O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
XI-CORAÇÃO À PROCURA DE UM ABRAÇO
A Livros Horizonte juntou-se à Fundação Rui
Osório de Castro lançando um livro onde a
nossa mascote, o Xi-Coração, é o personagem
principal.
Além da vertente de angariação de fundos (1€
por cada livro vendido) é dada a conhecer a
Fundação à população em geral, não
diretamente ligada à oncologia pediátrica.
Apoio: Livros Horizonte
Saiba mais aqui
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
SETEMBRO DOURADO
Para assinalar o “Setembro Dourado”, mês de
sensibilização para o cancro pediátrico,
desafiámos crianças e adolescentes, pais,
sobreviventes, médicos, enfermeiros,
investigadores, educadoras, voluntários,
outras organizações, parceiros e outros
envolvidos no cancro pediátrico, que
completassem a frase “UM DIA…”;
Ao longo de todo o mês de setembro foram
partilhadas estas frases nas nossas redes
sociais – Facebook, Instagram e LinkedIn.
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
CAMPANHA “NÃO ESTAMOS SOZINHOS”
Utilizando o testemunho da Patricia Cayatte, foi
produzido um vídeo que tinha como objetivo
explicar a importância da FROC para as famílias e
incentivar à consignação do IRS.
Este spot foi lançado no dia 15 de fevereiro de
2022, Dia Internacional da Criança com Cancro, e
foi divulgado nas redes sociais e alguns media
durante vários meses.
Apoio: Ministério dos Filmes, M80 e SIC Esperança.
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
SITE INSTITUCIONAL
Cerca de 10.581 visitas durante o
exercício
1,42 minutos/visita
REDES SOCIAIS
Facebook: 8.770 Seguidores (+7%); 2 posts
diários;
Instagram: 1174 seguidores (+27%); posts
diários;
Linkedin: 752 seguidores (+58%); Posts
Pontuais;
Twitter: 39 seguidores; Tudo o que é
publicado no facebook é colocado no
tweeter.
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA
Durante este exercício tivemos a assessoria mediática em dois momentos:
• setembro de 2021
• Janeiro / fevereiro 2022
Como não foi contratado o serviço de clipping, a contabilização dos resultados
pode não ser exacta.
Assessoria realizada pela Guess What
Apoio: Roche
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA
Momento 1
Num total de 2 comunicados de impressa : Fundação Rui Osório de Castro
assinala Setembro Dourado e Livro infantil ajuda a salvar crianças com cancro
Foram obtidas 22 notícias: 16 online, 3 na imprensa e 3 em televisão.
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
A FUNDAÇÃO RUI OSÓRIO DE CASTRO NOS MEDIA
Momento 2
Para a divulgação do 8º Seminário de Oncologia
Pediátrica foram feitos 2 comunicado de
imprensa:
• Seminário esclarece as dúvidas e
preocupações das famílias das crianças
com cancro.
• Há 400 crianças e adolescentes que,
todos os anos, enfrentam o diagnóstico
de cancro em portugal.
• Foram obtidas 33 noticias.
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O QUE FIZEMOS
COMUNICAÇÃO
PRESENÇAS
Outra das formas da Fundação Rui Osório de Castro comunicar o trabalho
desenvolvido através da participação em congressos, seminários, encontros,
etc.
Este exercício queríamos realçar o investimento na presença na reunião da
SIOP, desta vez virtual, onde juntou ao objetivo de dar a conhecer o trabalho
desenvolvido, o objetivo de conhecer a realidade da oncologia pediátrica
pelo Mundo.
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“UM DIA A CIÊNCIA VENCERÁ O CANCRO E NENHUMA
CRIANÇA PASSARÁ PELO QUE EU PASSEI.”
CARMO
* Para assinalar o Setembro Dourado, mês de sensibilização para o cancro pediátrico, em 2021
desafiámos crianças e adolescentes, pais, sobreviventes, médicos, enfermeiros, investigadores,
educadoras, voluntários, outras organizações, parceiros e outros envolvidos no cancro
pediátrico, que completassem a frase “UM DIA…”.
O QUE FIZEMOS
ANGARIAÇÃO DE
FUNDOS
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O QUE FIZEMOS
ANGARIAÇAO DE FUNDOS
DONATIVOS MONETÁRIOS
€60 452 €68 326€81 170
€73 41€555 658 13º
€19 460 €21 897
€19 944
€4 505 €5 868
A angariação de fundos teve um ligeiro aumento em relação ao exercício
anterior.
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